lørdag den 18. oktober 2014

Kan jeg være det bekendt?


Vi har lige været en uge i sommerhus...For første gang i lang tid koblede jeg fuldstændig af med det samme!

Vi havde den hyggeligste dag søndag, hvor vi kom... Jakob sad i den lille sofa, der står under trappen op til førstesalen og kiggede lidt ipad mens vi fik båret ind og pakket ud, trappen er i stuen og placeret henne ved endevæggen i stuen, så der kan han sidde uforstyrret og holde øje med hvad der foregår i stuen OG i køkkenet :) Så "afklimatiserer" han og hvor det førhen varede dage før end han turde betræde gulvet selv, så går der nu maks en time!

Fedt.

Vi fik frokost og så gik vi en tur, der var loppemarked i byen så det ville vi op og kigge på. Jakob sad i klapvognen og Emma gik med sin lille dametaske på skuldren...Det var så sødt at se hende gå rundt og kigge på tingene...vi er ligeglade med ting er brugt, bare det kan vaskes og er fine, så kan vi sagtens købe loppefund og det gælder også Emma som fandt en sød bamse.

Vi gik videre og ud i naturen, der er bakket og dejligt grønt og frit og åbent på Rømø og lille Jakobs fysik er godt udfordret i det grove terræn og han elskede at gå op og ned at bakkerne og lod sig ikke stoppe af ujævnheder og huller. :)

Om aftenen fik vi købemad, en kæmpe portion spare ribs! Mums...så slapper alle bare af.

Mandagen gik med svømmehal og også bare afslapning, men så begyndte Jakobs mave at drille og de næste 3 dage gik med mavepine både dag og nat, det sætter altså en dæmper på det sjove, men gudskelov at der er svømmehal i gåafstand, for det elsker Emma, så på den måde kunne vi forkæle hende. Torsdag ville vi ud og spise Jakob havde det bedre så vi tog chancen, men det endte med at jeg måtte få vores mad med hjem og så kørte Jakob og jeg hjem. Men der varede ikke længe før Emma og min mand kom retur, de synes ikke det var hyggeligt uden os...Emma havde sådan glædet sig til at skulle på restaurant, da hende og Jesper hentede pizza dagen før, sagde hun dette: "Far jeg glæder mig til vi skal ind og have jakken af!" Hold op mand den trak tænder ud, da han fortalte det kom jeg til at græde...Vi henter jo ofte maden og tager det med hjem, når vi skal købe mad, vi er ikke ret tit på restaurant, for det er bare IKKE Jakob.

Så det er stort for Emma når vi gør det, men det viser også hvor low maintenance hun er!!!!

Så vi ville så gerne det skulle lykkes, men det gjorde det ikke og vi må indse, at hver ting til sin tid...Restaurant, så må Jakob passes af farmor og så må vi tage Emma med, for det er heller ikke godt at skulle afbryde og først glæde sig og så blive ked af det ikke lykkes...Det er svært. Men jeg synes vi gør hvad vi kan for at få det hele til at gå op, men det kræver noget logistik og styr på følelserne og hensyn, der skal tages må man sige.

Mine forældre besøgte os tirsdag til stor glæde for Emma, men Jakob var ikke meget for det, han ville ikke rigtig i kontakt med dem, men sådan er det når han har maveproblemer.

Mens vi var på Rømø ringede OUH. Til sidste konsultation havde jeg igen spurgt om de ville se på hans tarme om det ikke var relevant??? Hvorfor skal det være så smertefuldt for ham at lave? Men nej, de mente det var sådan det måtte være pt.

Sådan det måtte være? Hvorfor? Hvad hvis deres eget barn havde så ondt eller hvis de selv havde, ville de acceptere det? Min mand ringer derud i næste uge ellers tror jeg vi må gå en anden vej.

Mens vi stadig var på Rømø kom der en sms fra mor, de spurgte om de måtte låne Emma lørdag...så ville de invitere hende ud og spise og i BIO. Og jeg ved godt hvorfor, jeg ved det er fordi jeg fortalte om vores restaurantbesøg torsdag...Og jeg ved det gør ondt på dem. Så de ville gøre noget særligt for Emma...

Og vi gør faktisk meget ud af at fortælle Emma at det er en "stor" ting at man skal ud og spise og i BIO for jeg vil gerne have hun glæder sig over relativt små ting...Man kan ikke altid få gourmetmad og 5 stjernede oplevelser. Ting er hvad man gør dem til.

Og lørdag er så idag...:) og de har været på Jensens og i BIO, hun fik alt det hun ville have af mad og drikke og de sad på VIP sæderne i biografen :) og når Emma har fået noget, så får lillebror også så min mor og Emma gik i BR og købte en bamse til Jakob og så sagde min mor: "Du må også få en Emma" og så sagde Emma noget ret vildt: "Jamen mormor jeg ved ikke om jeg kan være bekendt at tage imod det, jeg har jo fået så meget...både mad og biografbillet og slik"

Se så er det man kommer til at hyle og det varmet helt ind i min sjæl...noget må vi have gjort rigtigt...Emma sætter pris på de små ting og hun er beskeden omkring det hun ønsker sig og får. Så selvfølgelig fik hun også en flot bamse! Og det skal hun have, måske endnu mere fordi hun har den indstilling.

Hvor mange børn ville sige sådan?

Hun er ved at sætte ting op i stuen, min mands arbejdslampe skal fungere som spotlys på hendes scene, hun har lavet små "knæk cancer" armbånd man kan købe ved indgangen og vi har fået billetter. Hun vil lave cirkus for os og med resterne fra biografslikket, har hun lavet små poser vi kan købe for rigtige penge :) og I kan tro jeg vil klappe, jeg vil klappe SÅ højt af min fantastiske fantasifulde lille smukke søde beskedne datter, der nyder og lever af de små fine ting i livet. Se det kan man lære af. Og måske har hun netop lært lidt af at se på os...Det håber jeg, jeg vil gerne tage kredit for den fantastiske pige hun er :)

Jeg elsker mit liv og jeg elsker lyden fra Jakobs værelse, jeg kan høre man siger dejlige glade lyde for han er mæt, han har lige spist to deller, en kartoffel og et lille stykke blomkål.

Så er jeg glad.

Jeg er ikke glad for det brev der lå til os da vi kom fra ferie igår. Nu skal Jakob have ny socialrådgiver IGEN...nr. 10 eller 11 er det på 4 år!!!!! Seriøst. Den sidste "nye" vi havde nåede lige atr give sit tlf. nr og sin mail og aftale at deltage i statusmøde med behandlerne den 23. oktober, hun hed vist Karina...nu hedder den nye Linett! Og hun kan ikke den 23. kl. 12...

SERIØST?????????????????????

Måske de bare skulle indrømme at de hyrer vikarer fordi det er billigere, ligesom man gør i skolesystemet omtrent hver anden mdr. kommer Emma og fortæller at nu er der startet en ny vikar i klassen som "lærer".

Javel. Familier og børn som har brug for stabilitet, hvorfor kommer der nye folk hele tiden??? Jeg vil ikke have endnu et nyt menneske ind i mit hjem, hun skal ikke møde Jakob før jeg ved om det er noget fast. Det giver NUL mening.

Men det vil jeg sætte på standby og tænke på på mandag. Nu vil jeg i cirkus!!!!!!!!

mandag den 6. oktober 2014

Mor

Tirsdag i sidste uge var mine forældre på besøg, Jakob havde det fint da han vågnede om morgenen, men han blev lidt spøjs op på formiddagen og jeg overvejede at aflyse. Han faldt i søvn et par timer inden de kom og jeg aftalte med mor at far bare blev i bilen for så kunne jeg løbe ud til ham, så kunne vi lige nå ud at handle inden Jakob vågnede. Regnede jeg med.

Emma var med for vi skulle også over på skolen og købe biletter til den musical hun spillede med i :) Både Jesper og jeg ville med, det betød helt klart noget for Emma at vi begge to skulle med. Så vi havde fået farmor til at komme om torsdagen hvor forestillingen var.

Jeg havde ikke hørt der tikkede en sms ind, men så den senere, det var mor der skrev hvornår vi kom for Jakob var ked af det.

Da vi kører ned ad vejen kan jeg se dem stå ude i regnen. Jakob har fleecedragt på, men bare tæer og han er ked af det. Jeg fik ham med det samme, han var blevet meget ked af det da han vågnede og opdagede jeg ikke var der...

Det tog mig over en time at få ham til at slappe af og han pylrede faktisk resten af dagen. Om aftenen var jeg nødt til at sige, at nu måtte vi hellere sige tak for idag for jakob havde brug for ro. Det skulle vi have gjort noget før...det ved jeg til næste gang. For så snart der blev stille slappede han af...Og søde, søde Emma fik ham endda til at grine ved at hente hendes pink paraply og tænde alle de børnelamper og lys hun kunne finde og blæse sæbebobler. Vi sad der i sengen Jakob og Emma og jeg, mens min mand gik med Albert og sagde farvel til mor og far. Og så begyndte Emma at græde..."Det er så synd for ham mor...prøv at se hvor glad han ser ud på billedet ( hun pegede på det store billede af jakob som vi havde med ud på specialrådgivningen til vores oplæg, hvor han kigger ind i kameraet og smiler ) og nu har han været så ked af det!"

Og så græd hun.

Man glemmer nogle gange at hun også hører gråden, hun sidder ikke bare og hygger med mormor og bedste og ser TV og leger, hun hører det også i baggrunden og det skærer også i hendes hjerte ligesom det gør i vores. Så jeg krammede begge mine børn og kyssede dem...og sagde til Emma at det er svært, at det kan være rigtig hårdt nogle gange, men at vi har verdens bedste familie, så vi KAN klare det.

Jakob er ikke frisk, han havde småfeber et par dage og har været lidt sløj,han hoster lidt om natten og har ikke rigtig ville ud. men igår skinnede solen og vi fik ham lokket med ud da Jesper skulle slå græs :) først stod han i sengen og kiggede og så blev fristelsen for stor og han måtte med ud og pludselig båede rutchede han og Emma og legede på trampolinen og så sad de der og spiste M&Ms og chips og drak cola. Jakob ville gerne smage colaen for det bruser så sjovt.

Efter halvanden time ville han ind, det synes Emma var lidt øv. "Men det var dejligt" sagde hun.

Hun føler alt det vi gør...nogle gange i stilhed tror jeg. Hun har altid været god til at komme og fortælle hvad hun føler og sige det med ord, men jeg tror der gemmer sig mere. Det overraskede mig nemlig at hun græd over det. men igen jo fantastisk at hun viser det. men jeg tror jeg vil til at spørge hende lidt mere, om hun er okay...når Jakob har en skidt periode, har mavevrøvl osv. For hun hører det...og ser det.

Og så er det vores opgave at hjælpe hende igennem det. Ligesom vi gør med ham.

Når Jakob har oplevet noget som har gjort ham utryg eller han er lidt sløj, så vil han ikke have sin far skal putte ham. Da det blev fredag og Emma og jeg skulle sove sammen gik det helt galt...Jeg kunne godt høre han græd da min mand lagde ham ind, og så har jeg det svært. Skal jeg blande mig? og overtrumfe far? Det har jeg ikke lyst til fordi jeg ikke vil give min mand følelsen af at han "ikke" kan. Men så kom Jesper ind til os. "Det går ikke!" Sagde han og det vidste jeg måske godt lidt...

Jeg gik ind til Jakob mens min mand så Vild med dans sammen med Emma, vi skulle have set en film på Animal Planet, men det nåede vi så ikke...Jeg fik beroliget Jakob og han blev hurtigt glad, han omslyngede mig nærmest og fladt i søvn med armene og benene om mig, da han sov fast nok listede jeg op til min mand. Vi fik os en god snak...han vidste også godt det ikke gik...pludselig er der flere ting ind over. Han ventede på jeg skulle komme og stoppe det, mens jeg ikke ville overtrumfe ham. og så var der jo også lige Emma...Så skulle vi sløjfe vores hyggeaften?

Men vi blev enige om at det går ikke, for man kan ikke tvinge Jakob. I de situationer er man nødt til at forklare Emma at far og Jakob ikke lige kan sove sammen, så må vi nøjes med at se TV sammen og så sove sammen igen når Jakob er frisk, for det nytter ikke. Man kan gøre mere skade end gavn for så kan det være Jakob bliver utryg ved jesper en periode, så hellere lytte til ham. Min mand sagde at Jakob egentlig sagde fra...så skubber han far væk..."banker" ham let på panden med baghånden...

Det er hans måde at sige nej på...

Så er det kun MOR der duer. Heldigvis er de perioder ikke så lange mere, nu er det hvis han har været utryg eller er sløj, nu er det ikke bare sådan generelt. Heldigvis for det svier...siger min mand. det gør da lidt ondt. At det er sådan med en baby, en lille...at de foretrækker mor, det VED faren. Men Jakob er jo 5 nu, så det gør lidt ondt at min mand ikke kan give ham den form for tryghed. Men igen, større børn kan jo også vælge deres mor...måske især hvis de er sløje...

Det vigtigste er at vi taler om det hele, og at vi også taler med Emma om det, min mand sagde at hun var helt okay med det og faldt glad i søvn, hun var for træt til at holde sig vågen...Og så må man tilgodese hende på andre måder.

Som vi snakkede om, så passer vi på begge børnene, der er ikke meget tid til hinanden eller en selv. Men vi er heldigvis gode til at finde næring i de små ting...når min mand ser en fodboldkamp på TV eller på stadion eller tager et spil golf...jeg har ikke de store krav. Nogle gange letter det mig hvis vi får købemad...eller hvis jeg kan få lov at se hele afsnittet af den store bagedyst :) der skal ikke så meget til.

Heldigvis.

Og netop fordi vi kan finde energi i relativt små ting, så ved jeg vi kommer helskindet igennem det og´vores søde datter er ligesådan. En tur op og handle ind til brunch lørdag morgen, hente rundstykker ved bageren og nyde maden. Det er nok for Emma...Hun tog fint tøj på...det er så sjovt. Jeg sagde: "Du behøver da ikke ligne en mio for at hente bagerbrød skat!" Men jo det skal Emma, for hun nyder de små ting!!!!!!!

Og hvor er det fantastisk...som idag hvor vi skal fejre at vores hund Albert fylder 10 år. Emma har brugt 50 kr af hendes egne penge på hundekiks og ben og dem skal hun pakke ind når hun kommer fra skole. Hun skal lave en rugbrødspålægskage til Albert og hun hygger sig med det.

hendes værelse har set frygtelig ud de sidste to uger, hun lover at rydde op, men hun gør det ikke. Vi siger det med dages mellemrum, men idag har jeg ryddet det op, for Jakob er ik til det store...så han hører børnemusik og ser Ipad eller tusser lidt rundt og så har jeg givet hendes værelse den helt store omgang, jeg gider ikke skælde ud over det. Det er småting...

Småting. Og dem tager vi os ikke så meget af.

søndag den 28. september 2014

Hvorfor?

Vi har været i Skejby med Jakob. Emma var med, de har øvet musical den sidste uge, så hun har faktisk ikke haft timer og er hjemme hver dag kl 13 indtil de skal optræde med stykket på torsdag...så det passede perfekt for vi skulle være i Skejby 15:15.

Jakob elsker at køre bil og noget nyt er, at der skal være stille...altså ingen radio eller børnemusik som han plejer at høre når vi kører. Det er også fint nok for han kan heldigvis godt tolerere at vi taler sammen i bilen.

Vi havde glemt brevet, så vi kørte rundt og kiggede på skiltene, men der stod ikke "Center for sjældne sygdomme" nogen steder, så vi parkerede bare der hvor vi plejer og gik ind for at spørge, afdelingen er flyttet, men vi nåede det til tiden. Jakob farede rundt i venteværelset og ude på gangen, da sygeplejersken kommer ham i møde, hun hilser så sød på ham og han er overhovedet ikke bange eller tilbageholdende, idag må hun både veje ham og tage ham i hånden så de kan gå hen og blive målt :)

Professoren kigger på Jakob, han spørger ind til vores liv og man kan se han betragter Jakob. De spørger også omkring skole og insinuerer at han nok skal noget hvor der er autister, da han har mange af de karakteristiske træk.

Jeg kan mærke det skole spørgsmål gør mig ked af det. Jeg er rigtig træt af hele tiden at få stukket den i hovedet: "Når han engang skal i skole..." lægen på OUH sagde det og fys sagde det og nu siger de det i Skejby...og da ergo var her i sidste uge snakker hun hele tiden om "selvstændighed". Vi arbejder på at gøre Jakob selvstændig.

JA JA JA jeg ved det!!!! men det sker ikke bare i løbet af den uge I ikke ser ham eller i løbet af nogle mdr. Jeg har ikke brug for at høre det hver gang vi ses.

Jeg har brug for vi ser på de "opgaver" vi har sammen fra gang til gang, de øvelser og delmål vi sætter os...Jeg har ikke brug for hele tiden at høre ordet skole og selvstændighed.

Normalt bruger man ordet selvstændighed om et menneske, der kan klare sig selv, skal klare sig selv, skal løsrive sig...Man bruger det om teenagere, der bliver mere selvstændige og ikke længere har brug for mor og far. Om nogen, der kan og skal og ved naturens naturlige gang bør klare sig selv, fordi de kan.

Det virker som om alle er meget opsatte på at Jakob skal løsrive sig fra mig. Så han kan passes og håndteres af andre...Han kan håndteres af sin far og af sin søster, af sin farmor. Men ja jeg er hans primære person. Vi er sammen hver dag og jeg er hans primære person. Og han har brug for den tryghed. Som John Ø - professoren i Skejby - sagde, så er Jakobs mentale tilstand som en på 1 år eller halvandet. Og hvor er man i den alder?? Man er hos sin mor...Især hvis man lægger hans tryghedsbehov og autistiske tendenser oveni den aldersbedømmelse.

Så vi gør det rigtige ved at Jakob er hjemme, ved at "træne" med ham på det aldersmæssige niveau han er på og give ham den nødvendige tryghed og de små kærlige skub fremad ud mod verden.

Forestil dig hvis du skulle aflevere dit livs største opgave, en vigtig opgave som viste hele din fremtid. Den skal afleveres om 1 år? 2 år? og hver uge når du ser din chef, så siger han/hun: "Nu husker du den opgave du skal aflevere! Nu husker du vel hvor vigtig den er og hvad du skal opnå?"

Forestil dig hvor stresset du ville blive???

Jeg føler mig stresset og presset hver gang de siger det...hver gang de siger: "Har du set på skoler, husk nu han skal løsrive sig fra dig!"

Jeg husker godt opgaven...At gøre Jakob mere selvstændig, at ruste ham til hans liv. Men der er ingen der kender det liv endnu!!!! Hvorfor bliver I så ved med at snakke om al den her løsrivelse. Hvorfor er det bedre han bliver afhængig af en pædagog på en institution...som måske siger op eller bliver fyret??

Hvorfor er det bedre for ham end at være en fast del af vores families liv. Hvorfor må jeg ikke være hans primære person, jeg er ret sikker på Jakob ikke fyrer mig og jeg har ingen intention om at sige op. Jeg giver aldrig op...

Og jeg vil heller ikke holde k... mere. Jeg vil have vi fokuserer på nuet...ikke på hvad der skal ske om 2 år eller 5 år. Ingen ved det...de aner ikke hvad han fejler, hvordan kan de så spå om fremtiden. Igen...jeg gentager mig selv.

Jakob skal IKKE ind i nogen kommunal kasse, han skal ikke passe ind i nogen kasse.

Kassen skal passe til Jakob. og jeg kan bygge den kasse...

Jeg ved behandlerne mener det godt. Fys var meget sød og tog fat i mig da hun var her i sidste uge, hun ville ikke såre mig ved at snakke om skolen osv. Det ved jeg. Hovedsagen er at jeg fik sagt fra og hun fik sagt det ikke var meningen at såre mig. Så kan vi arbejde os fremad.

Ergo talte meget om den her selvstændighed og hun mener det også godt! Men de aner ikke hvad det gør ved én, fordi selvom de har det her job...så aner de ikke hvilke følelser der bruser inde i en...hvad små strøtanker og ord kan gøre af skade for en mor som hurtigt kan føle de tænker: "Du gør det helt forkert"...Hver gang de kommer med de her gode råd, så føler man sig inkompetent.

Først tog jeg det positivt, da vi snakkede om at Jakob jo selv skal gøre det han kan. Det er jo rigtigt, men når det bliver sagt hver gang man mødes, så er det som en nål, der stikker.

Hvorfor kan vi ikke bare snakke om hvordan det går, fremfor hvad vi arbejder os henimod.

Jeg ønsker mig vi ser på nuet. For jeg kan ikke være i fremtiden.

Den er for uvis.

Professoren fortalte at han er gået væk fra Sphrintzen Goldberg diagnosen, Jakob er mentalt for dårlig ( øv ). Så han tror ikke længere på den. Han har to andre i tankerne, to andre syndromer, men han vil ikke fortælle os navnene, så nu arbejder min fantasi. Jeg ved jo det er fordi han ikke vil have vi går hjem og googler, når han nu ikke er sikker...Det siger min hjerne...men mit hjerte det skælver. For hvad hvis det er fordi en af de her syndromer fortæller at Jakobs levetid er kortere? Hvad hvis der er nogle farlige følgesygdomme??

Jeg er så bange.

Så jeg kan ikke rumme at vi skal tale om fremtiden hver gang behandlerne er her, om selvstændighed, jeg ved godt de vil hjælpe os og Jakob, at de mener det godt og at ergo også tænker på mig når hun siger det vil være godt Jesper tager lidt mere over, farmor...at Jesper putter ham en ekstra dag, nu gør han det fredag, han kunne gøre det onsdag så jeg kunne se den store bagedyst. Og det er rigtigt, det ville være fint, men jeg er et sted lige nu hvor jeg tænker: Den store bagedyst...eller et ekstra kram af Jakob, ekstra tid med Jakob. Ikke et svært valg. Og det er måske ikke rationelt. Men hvad hvis du ikke vidste hvad der er galt med dit barn, hvad hvis du lige pludselig blev irrationelt bange for at han ikke får et langt liv? bare fordi et syndrom han endnu ikke havde fået påsat sig, pludselig ikke er relevant mere, da var hans livslinie nemlig normal, det var noget af det der gjorde jeg tænkte..."Så er der da i det mindste ikke noget at frygte dér!" Men det er der måske NU?????? Nu hvor der er to andre syndromer han hælder mere til...

Jeg har behov for at eksistere i nuet og nyde nuet med Jakob...

For jeg bliver bange ellers.

Hvorfor må jeg så ikke det?????????????????????????????????????????????????????????

fredag den 19. september 2014

Haps

I mandags var vi på OUH med Jakob, min mor tog med. Det var bare den årlige konsultation...

Han er indstillet til en udvidet genprøve, men den har efterhånden været et år undervejs og lægen sagde at de har fået midlerne til den, men at der er et juridisk efterspil nu, da Jakob ikke kan samtykke. Den test kan åbenbart også afsløre fremtidige livsfarlige sygdomme, så nu er den strandet i den juridiske afdeling, det gav ikke helt mening for mig, da vi jo er Jakobs værger og intet barn kan samtykke og fuldt forstå hvad det går ind til?

Der var selvfølgelig ventetid, men Jakob tog det pænt, han vandrede rundt ude på gangen foran ambulatoriet sammen med mig og imens talte min mor med en mor og datter, der også sad og ventede, mor fortalte mig bagefter at de kendte en drend, der først talte som 8 årig. At høre sådan noget gør en fortrøstningsfuld...

Min mor kom ud til os og de gik lidt omkring, jeg holdte mig henne ved indgangen så jeg var sikker på vi kunne høre når vi blev kaldt ind. Og pludselig kommer mor og siger, at Jakob var ved at hapse en lille piges bolle! Hun var på hans alder og da han så hun havde en bolle rakte han ud efter den, han tog den ikke, men bare det at han gør det, det er helt nyt, at han ikke er forbeholden overfor det faktum at det er en fremmed.

På en måde er det jo en god ting...at han tør, for det viser mig at han ikke længere er så bange for andre mennesker. På den anden side så skal man til at holde ekstra øje :) der er en periode, hvor små børn hapser hinandens sutter, mad osv. den periode har Jakob aldrig været igennem, måske kommer det nu og som min mand og jeg talte om, så er det bedre sent end aldrig. Det vigtigste for os er at han kommer gennem nogle forsk. faser og viser os at han flytter sig ud udvikler sig. Så betyder hans kronologiske alder ingenting!

Moren til den lille pige grinede bare og smilede, og min mor synes det var helt vildt sjovt! Og jeg ved godt hvorfor, fordi det også gjorde hende godt...dybt ind i sjælen, at se Jakob være "som andre børn". Gøre noget som andre børn jo også gør engang imellem.

Og jeg har det ligesådan.

Godt gået Jakob!

Og også lidt godt at du ikke nåede at hapse bollen, for det skal man selvfølgelig lære at det må man jo ikke...:)

Han har det bedre idag efter hans off-dag igår.

Om lidt kommer farmor på kaffevisit og så skal vi nok ud og gå en lille tur med ham i klapvogn og med Albert vovse. Det er rigtig hyggeligt når hun kommer forbi lige et par timer...Jakob vågnede lige da Emma skulle i skole og så stillede han sig i døren ud til bryggerset. "Se mor Jakob vil ikke have jeg skal gå, jeg vil blive hjemme ved Jakob!" Og så krammede de hinanden...og ja det lignede at han spærrede vejen for hende, for han satte sine arme fast i dørkarmen :) måske gjorde han...:)

Jeg var faktisk lige ved at sige: "Så bliv du hjemme lille skat!"

Men det gjorde jeg selvfølgelig ikke...istedet glædede jeg mig over hvor glade de to er for hinanden!

I forgårs da Emma skulle sove og Jakob faktisk var på vej til at blive puttet, så gik han ind i soveværelset til hende og puttede sig op ved siden af hende og puttede sig sagligt i dynen. Det så simpelthen så sødt ud, som om han tænkte: "Jeg skal da sove hos Emma!"

Jo de elsker hinanden de to.

Og jeg elsker dem! :)

torsdag den 18. september 2014

En dag i hulen


Jakob har endnu ikke været ude fra værelset og klokken er næsten 16:30...Han vil kun være på værelset idag. Det er meget lang tid siden han har haft sådan en off-dag faktisk. Han er glad, men vil altså bare være i sengen.

Jeg har lavet et "musikhjørne" på hans værelse, vi har købt en foldud madras og den står faktisk op, så han både kan sidde på den og læne sig op af "ryggen" på madrassen, ret smart. Nu ber han selv om han få tændt sin CD-afspiller som står foran madrassen og så sidder han der og "lounger" og hører musik, super sødt :)

Vi har det godt, jeg tænker stadig rigtig meget på det oplæg vi lavede til Specialrådgivningens jubilæum og jeg tænker at jeg godt kunne forestille mig at holde foredrag for en større forsamling, altså hvis der var nogen som gad høre på mig :)

Vi havde en super weekend sidste weekend. Jeg blev først lidt mopset først på dagen, for jeg vil gerne have vores weekender er hellige. Det vil sige at jeg ikke vil have legekammerater i huset. Det skal være familietid. Til hverdag har Emma mellem 1 og 3 legeaftaler på en uge og det er nærmere 3 end 1...så jeg tænker ikke der er noget træls i at forlange at weekenden her er stille. Stille så man har plads til at være impulsiv, noget rutiner, skole, arbejde osv. jo ikke rigtig tillader til hverdag.

Jeg glæder mig altid til weekenden fordi der er vi jo allesammen samlet. Og jeg vil ikke varte andre op i weekenden andet end os selv, lyder måske lidt øv, men sådan er det bare. Ikke dermed sagt at man ikke vil have gæster, men vi har en regel om at det kun er én ting i weekenden. Har man gæster lørdag, så skal man ikke noget søndag eller omvendt.

Emma accepterede det da jeg foreslog den her "familieregel" med ingen legeaftaler i weekenden, det var mere min mand, der strittede imod, han synes det var synd for Emma...Han synes ikke hun skal kede sig 2-3 timer, hvorfor så ikke hellere lege med nogen. Jeg tænker mere, at børn gerne må kede sig, de må gerne geare ned i weekenden, det har de behov for ligesom voksne! Man skal ikke vænnes til at skulle underholdes 24-7. Det er No-Go for mig...

Børns skema er også fuldt til hverdag med skole, lektier, legeaftaler, sport osv.

Så weekenden må gerne være stille!

Så jeg foreslog en tur til Kerteminde for at få en is og så gå en tur på stranden og selvom min mand og jeg skulede lidt til hinanden, så blev stemningen hurtigt bedre, lige på det her punkt vil jeg ikke give mig. Jeg vil være sammen med min familie. Det er godt for os allesammen at få nogle anderledes oplevelser sammen fordi vores hverdag er så kompakt...Jakob og jeg er bundet til hjemmet, så derfor vil jeg gerne ud og opleve noget i weekenden, hve nogle hyggelige oplevelser med min mand og mine børn.

Så vi kørte afsted og fik parkeret bilen nær ishuset, Jakob havde travlt med at kigge efter alle bilerne, der kørte på vejen ved siden af fortorvet og da han så to ældre damer stå med hver deres cykel gik han hen og skubbede til den enes cykel! Han elsker at se når folk cykler :) de smilede selvfølgelig bare og vi blev egentlig lidt paf over at han turde gøre det, det plejer han ikke at gøre, han plejer ikke turde gå hen til fremmed mennesker på den måde...

Vi spiste isen og tog ned til stranden, Emma havde taget strandting med hjemmefra...skovle og spand osv. og hun nød at gå og finde sten, Jakob synes bølgerne der slog op mod strandkanten var sjove, men det der fik ham til at klukgrine var vinden! det blæste en del og det synes Jakob var SÅ sjovt, så han grinede simpelthen så sødt. Han gik rundt på stranden og klappede. Det var totalt fedt at opleve hvordan de begge to nyder den samme ting, vi slappede bare fuldstændig af og hyggede med at samle smukke sten og Emma ville faktisk hjem før Jakob. Jesper måtte indfange hm og hapse ham med, han ville gerne være blevet længere, men efter en times tid gik solen væk og så var det lidt koldt.

Men det er sådan noget her jeg gerne vil i weekenden! Måske på en enkelt udflugt og så ordne lidt derhjemme, bare være tæt på min familie..."Hvor var det godt du foreslog det" sagde min mand på vej hjem i bilen, for i bakspejlet kunne vi se to glade børn med røde kinder, der sad på bagsædet og smilede. "Jeg vil også meget hellere sådan noget her mor" sagde Emma.

Og det gør mig glad. Jeg ved godt der kommer en tid, hvor hun vil vælge os fra og være sammen med veninder, men den tid er ikke kommet endnu og man behøver ikke skubbe på. hver ting til sin tid...Til hverdag må hun lege alt det hun vil, weekenderne tilhører familien. Og når hun en dag står overfor mig som teenager og siger at hun hellere vil med sin veninde ind til byen, jamen så får hun sikkert lov. Men den tid er ikke endnu, hun er kun 9 og hun har brug for familietid.

Hun er ikke så stor endnu, godskelov. Hun vil stadig gerne krammes og nusses og holde i hånd, hun vil stadig gerne lege og fjolle. Gudskelov. For jeg ved at om nogle år er det slut. og så kan jeg ikke længere kræve hun skal være med til familietid, men så længe jeg kan så gør jeg det. Egentlig også for hendes skyld...

Børn bliver så hurtigt store. De kommer før i puberteten og de VIL gerne en hel masse...eller vil de?

Jeg tror gerne børn VIL være børn. Men idealerne fra Disney og Nickolodeon viser dem andre idealer, MTV, bladene, ting de ser på Utube...Emma googler på livet løs. Hun har fundet noget på Utube om kærester og hun sluger det hele råt, men jeg vil have lov at hive lidt i den anden retning. jeg har ingen itention om at stoppe hendes udvikling, det kommer helt naturligt, men jeg vil ikke bidrage til at "skubbe" hende ud af reden før tid og "bifalde" mini teens. Eller tweens som de kaldes...

Jeg tror på man skal lade børn være børn og teenagere være teenagere og voksne være voksne, men om det er en på forhånd´tabt kamp ved jeg ikke :)

Jeg vil bare nyde at jeg har to dejlige børn...som altså stadig gerne vil lave familieting :)

lørdag den 13. september 2014

Stående applaus

I går var min mand og jeg indbudt til Jubilæum. Specialrådgivningen i Odense fejrede 25 års jubilæum og i den forbindelse havde de indbudt os som talere. Vi skulle fortælle om vores oplevelse med SR og der var også indbudt flere talere. Bl.a. Rådmand Susanne Ursula Crawley Larsen, som efter en velkomst af PPR lederen Annie Elmgren åbnede for "festen".

Da vi kom blev vi lidt overvældede, der var virkelig mange mennesker i den store sal! Vi mødte hurtigt nogle kendte ansigter og det var virkelig godt at se dem igen...Jeg havde sat mig ved et bord da Annie kommer hen til mig for at introducere Rådkvinden. Hun fortæller at hun har læst min bog og at det var en øjenåbner for hende fordi der kommer fokus på ægteskabet. Det blev jeg virkelig glad for fordi systemet har behov for at forstå hvor vigtigt det er at sætte ind i starten, der hvor man er såbar som familie og selvfølgelig skal barnet udreddes og det er det primære, men far og mor har også brug for hjælp. De er trods alt fundamentet for at familien bliver sammen...

Og vi fik hjælp...den helt rigtige hjælp.

De nætter hvor jeg havde vandret gulvene tynde med en grædende Jakob og nerverne var tyndslidt og følelserne sad uden på tøjet, sat der af tvivl og angst og bekymring, så var det guld værd at der næste dag kom et glad ansigt ind i hjemmet. Et oprigtigt ansigt, der møder en med sådan en varme og ægthed at der er svært at lade være med at tage imod. Hold op mand hvor har jeg grædt meget, hvor har de lyttet meget.

Jeg håber aldrig SR forsvinder, jeg håber altid forældre kan regne med den her form for hjælp og jeg håber de her medarbejdere får lov til at gøre det de er bedst til uden at blive strakt for meget. De skal have lov til at komme ud i hjemmet, der hvor familien er. For de skaber en relation til barnet og familien som man kan bygge på. De lærer barnet og forældrene at kende og kun på den måde kan man træffe rigtige beslutninger, det kan ikke gøres bag et skrivebord.

His jeg havde energi til det ville jeg gå ind i politik og mit første slogan skulle være: Mennesker før skulpturer! og dermed mener jeg at menneskerne kommer før kunsten og kulturen...hvad godt gør en statue i midtbyen hvis de mennesker der ser på den er ulykkelige eller blot undrer sig over hvorfor der er råd til sådan noget i sparetider, hvor ældrehjælpen og handicapområdet nedprioriteres????

Hvordan kan man retfærdiggøre det?

Vi fik sagt det vi gerne ville, og jeg kunne selvfølgelig ikke lade være med at tude :) men følelser er godt, det er vores barn vi taler om! Selvfølgelig bliver man emotionel. Dt var simpelthen så fedt, jeg var overhovedet ikke nervøs da jeg stod og kiggede på alle menneskerne, flere sad og tørrede deres øjne og det gik op for mig, at jeg ikke var nervøs...fordi det er så naturligt at tale om det, det er naturligt at græde over det og naturligt at tale om det. Det er ikke tabu for os, vi vil gerne formidle om vores oplevelser for hvis der er nogen, der kan bruge det til noget så er det da fantastisk!

I nat kunne jeg ikke sove. Jeg tænkte på det fys sagde til mig, da jeg fortalte hende at vi havde fået udskudt Jakobs skolegang et år...Det forstod hun ikke, for de børn hun kendte i specialbørnehaven havde svært ved at få udskydelse og desuden havde de mere at slogs med end Jakob. Jeg blev ked af det...men sagde ingenting. Og så sluttede hun af med den her: "Skal du ikke snart til at undersøge skoler?" Jeg blev helt paf...og så blev jeg bange. Der er to år til, men jeg tænker om hun egentlig kender ham. Hun er kommet her i 3 år, hun kan endnu ikke få hånd på Jakob, hvordan kan hun så se ham i et specialskoletilbud??

Kunne det tænkes han skulle noget andet...? Jakob skal ikke bare ind i en kasse...han skal ikke tilpasses en kasse, det er KASSEN DER SKAL TILPASSES JAKOB!!!!!

Hvis han forsat er så sart så skal han hjemmeskoles.

Og igen tænkte jeg, hvor er I SR??? Hvorfor må jeg ikke ringe til jer? Kender I nogle skoler? Vil I støtte mig når jeg måske skal kæmpe med behandlere og socialrådgivere om hvad Jakob skal?

Hvorfor ligger magten hos dem bag skrivebordet og ikke hos dem, der bevæger sig i hjemmet og kender barnet og os. Jakob er ikke bare et journalnr.

Jeg skrev en mail til fys for jeg kan godt lide hende, så jeg tænkte det måtte være en misforståelse og vi fik det klaret for jeg vil ikke længere være stille. Nu har jeg kun min egen stemme!

Og den blev hørt igår.

Da vi havde talt færdig rejste alle sig op og klappede! Og så hylede jeg igen...

Tænk engang. Måske batter det noget det vi siger, måske følte de os virkelig.

Det gjorde de.

Og jeg er stolt og lykkelig.

mandag den 1. september 2014

Sommeren går på hæld

Det er længe siden jeg har været på...

Vores sommerferie til Mosel gik ikke helt som planlagt. Vi havde håbet på det blev en fantastisk ferie ligesom sidste år, men lille Jakob blev syg på anden dagen og lå i sengen 6 dage, det er altså ikke særlig sjovt når man ikke er i sine trygge rammer, ikke fordi det NOGENSINDE er sjovt at være syg! Mine svigerforældre var med på ferien de første 6 dage, så på sin vis havde min mand en familieferie og jeg passede Jakob hjemme i lejligheden, mens han så sendte smser hjem fra deres ture, en smule øv :)

Men det positive der er sket, er at Jakobs verden er blevet lidt større....det nye er at han vover sig ud i vænget for at holde øje med de biler og cykler, der kommer ned af vores vej :-) så står han simpelthen og klapper og heldigvis er folk søde til at vinke :) det gør mig rigtig glad og det er godt at han er synlig i nabolaget. Vi har lige holdt vængefest og der er ingen af vores naboer, der har berøringsangst, de aer Jakob, smiler til ham og da han vinkede godnat ved 21:30 tiden, så var der en der tog hans lille hånd i hendes og aede den. I aner ikke hvor glad man bliver inden i!!!!

Og Emma hun fik lov at feste videre sammen med de lidt større børn, den aften er alle huse åbne og alle på være hos alle, en super ting og noget der styrker sammenholdet. Så selvom det lyder sådan lidt "Paracelhus-agtigt" så er det altså en rigtig god ting på mange måder. Jeg ønsker de skal se Jakob...At han skal se dem...

Emma er lige kommet hjem, hun ringede fra en venindes mobil efter skole og spurgte om hun måtte tage to piger med hjem og lege og efter nogle timer kørte de videre og nu kom hun hjem for en halv time siden, glad og oppe og køre...Jeg er så glad for hun lever sit liv fuldt ud...når de sådan kommer og går plejer jeg at sige de lige skal sige hej til Jakob så han ved hvem der er her og farvel når de går så han ved de er væk, det synes jeg må være iorden. Som en af behandlerne sagde, så er det da det mindste man kan forlange af børn, det er jo alm. pli...

Jeg sidder og lytter til Neely, et band jeg fandt via Twitter...Wauw. Prøv lige at lyt til dem engang når I har en ledig stund...det er et amerikansk band bestående af mand og kone. Han har den vildeste varme dybe stemme, jeg håber de bliver kæmpe store!

 https://www.youtube.com/watch?v=olQRe64NKHU

onsdag den 14. maj 2014

Nye tider

Det er længe siden jeg har skrevet...jeg har faktisk ikke haft overskud til det.

Jakob har haft en periode på nogle uger, hvor hans mave drillede, jeg har været oppe om natten og mens det står på, så er jeg klar og frisk og 100 pct. til stede. Når perioden så er ovre, så er det lidt ligesom en ballon, hvor luften bare er sevet ud og man er FLAD.

Han har det godt nu, rigtig godt...Eller det havde han og selvom han har det godt, så tager det tid for en at komme ovenpå. Det er som en rutschebanetur.

Vi har fejret Emmas 9 års fødselsdag, jeg fatter ikke hvor tiden er blevet af...det går så stærkt.

Hun blev fejret i søndags hvor hele familien var her....hun elsker ståhej og hun elsker at være midtpunkt. I søndags var det mors dag, men jeg fik min gave dagen før for det var mega vigtigt for Emma at fokus ikke blev taget fra hende, det grinede vi lidt af, men jeg gik med på den, selvfølgelig....den her ene dag, da stiller Emma krav og det er vigtigt for hende, det kan man mærke, så det skal imødekommes!

Hun havde bestemt menuen og og fik faktisk alt hvad hun havde ønsket sig lige fra løbehjul til skoletaske....gynge, tøj, stangtennis osv osv. og hun er nu blevet så stor at hun kigger på gaverne, hun tager sig tid, hun flår ikke bare papiret af, men tager sig god tid og siger pænt tak. Da hun fik skoletasken åbnede hun ind til alle rummene og brugte tid på at fylde tasken med sine bøger.

Vi fik grillet mørbrad og hot wings og pølser, ting Emma havde valgt og lille Jakob sad med ved bordet og havde en fest!

Det var en rigtig dejlig dag, hvor bedstefar og Jakob gik hånd i hånd ude i haven....Emma spillede stangtennis med moster og tog på hyggetur med mormor...

Men det var også dagen hvor jeg følte et stik i hjertet...min mand kan godt lide vin, han havde købt vin fra forskellige lande og så tager man en tur rundt på forsk. kontinenter...vi køber ikke vanvittig dyr vin, men vi køber heller ikke billig vin.

Men alligevel måtte en af gæsterne ud og spytte ud og hælde vinen ud, min mand er ligeglad. Men det er jeg egentlig ikke.

Familie er noget sjovt noget.

Vi kan alle være under pres, det er min mand og jeg sgu hver dag, hver dag er der tanker i baghovedet om den uvisse fremtid, om hverdagen som kører op og ned. Nye behandlere osv. men vi taler stadig pænt til folk, altid ligemeget hvor pressede vi er. Uden at skulle lyde hellig, men sådan er det.

Jeg er nok heller ikke nem, jeg magter ikke for meget bøvl. Min mor havde fået noget tøj af min søster, men bruger f eks ikke strik, så dem havde jeg taget, men en bemærkning om at "Du så bare har taget alt det gode tøj" gjorde, at jeg har puttet det i en pose, og ikke kan bruge det selvfølgelig kan jeg ikke det. Så er det åbenbart bedre at det kommer i en container og fremmede så kan bruge det.

Så familie, er både godt og skidt, men det ærger mig at at det sker på Emmas fødselsdag, så den bliver farvet af småskærmydsler.

Men jeg vil tænke på Emmas glade ansigt da hun kørte rundt på sit løbehjul og på lille Jakob der for første gang nogensinde gik hånd i hånd med bedste....som var i den syvende himmel :)

Og så vil jeg forberede mig på Jakob er ved at dykke lidt igen for jeg kan se maven driller igen.

Mit overskud er i bund, men jeg holder mig oppe, jeg taler pænt og klarer det jeg skal. F eks at håndtere to nye behandlere i vores liv, kommunen har valgt at skifte både ergo og fys ud samtidig og igår gik det op for mig at jeg igen skal ind på livet af nogle nye mennesker og igen skal til at sætte grænser for hvad de kan med Jakob, de andre to kendte os og derfor var det endelig afslappende når de kom.

Igår var fys og jeg i haven med Jakob og jeg pressede ham selvom jeg kunne mærke den ikke gik. Han kan én aktivitet af gangen, han skal ikke skifte hele tiden...men det er min opgave at sige fra...fys kender os jo ikke og gør ikke noget af ond mening, det er min opgave.

Og jeg tager den på mig, og samtidig taler jeg pænt til folk, jeg vil ikke være spydig eller sur selvom jeg kæmper med nogle ting, det er ingen undskyldning for dårlig opførsel, ingen.

Og så fik jeg det ud af systemet :) Jeg tænker andre forældre som os, med et handicappet barn kan nikke genkendende til at man lærer at forstå at der er forskel på problemer, man respekterer andre og det de slogs med. Men her slogs man med menneskeliv. Det lyder så stort og overdrevent, men det gør man.

Jeg slogs med tanker om min drengs fremtid.

VI slogs med angsten, hvad nu? Nu skal han snart i skole, vi vil gerne forsætte hjemmetræningen fordi vi ved Jakobs psykiske tilstand afhænger af han ikke presses, at han er i sine vante omgivelser. Hans velfærd er så ustabil at han ikke skal udsættes for nye ting endnu, store omvæltninger.

Vil de lade os forsætte i hjemmetræningen? Hvordan kommer samarbejdet med de to nye behandlere til at gå?

Vores talepædagog som er kommet er et lille år, hende holder vi af og hun har givet os håb...jeg tror det er vigtigt at man har sympati for dem som kommer her, at man kan lide hinanden. Og jeg kender dem ikke endnu...men det er jo folk man inviterer ind i sit liv hjælp, som man har brug for...

Men her er nye tider.

Men det kan godt nok være hårdt og det er hårdt lige nu.

Sidst på måneden er der pigefrokost i familien, jeg vil gerne, men jeg ved også at vores carport skal rives ned og at min mand går alene med det...En af hans venner kommer og hjælper en anden weekend, men selvfølgelig ligger hovedansvaret hos min mand.

Jeg ved også at jeg snart skal kæmpe med Jakobs mave igen og frygter om det kommer til at vare dage eller uger. Så selvom alle siger jeg skal tage med og endelig bare hygge mig. Så ved jeg aldrig hvordan det ser ud når tiden nærmer sig....Det håber jeg alle forstår, men gør de ikke, så er der ikke noget at gøre ved det.

De eneste jeg vil beskytte er os, min familie. Jeg tager ingen hensyn andet end til os, så vi kan klare os, så vi kan flyde...og være oven vande.

Og jeg har nået min grænse kan jeg mærke, jeg kan ikke være stille ret meget længere.

Så min familie vil mærke nye tider. Jeg tror det er en beslutning alle familier med ekstrordinære forhold må tage på et eller andet tidspunkt...man møder sin familie på en hel anden måde, når man står i den situation vi gør...Man får andre værdier og behov når man har et handicappet barn og fokus flytter sig og det skal det. Væk fra ligegyldige ting til mere gyldige ting!

Hvis de kan være åbenmundet og såre mig eller min familie, så kan jeg gøre det samme.

Men det sker ikke mere at jeg bare stå stille eller ikke siger noget. Det kommer aldrig til at ske igen.

Alle slogs med noget, men det retfærdiggør ikke at man lader sin mund løbe. Ikke i min bog ihvertfald.

Så jeg ser frem til nye tider.

tirsdag den 15. april 2014

På udflugt...med udfordringer

Hvor er det skønt vejr idag....så jeg spurgte Emma om hun ville med på den sjove legeplads tæt på skoven, det ville hun gerne. Sammen med lille Jakob selvfølgelig og Albert...:)

Vi kom forbi børnehaven hvor hun gik som lille, og der må man gerne gå ind og lege når der ikke er børn, så det besluttede vi os for at gøre, for de har en super sjov rutschebane og Jakob ELSKER at rutsche og det gør Emma også, så der er noget de er enige om!

Den ligger på en stor jordvold, så når man har ham i hånden kan han gå op selv, det er sådan en løsning jeg gerne vil have lavet i vores have...dér hvor vores håbløse staude bed alligevel giver os kvaler! :)

Vi nåede at rutsche 10-12 gange, så kom der nogle store lastbiler og en scooter, så lægger han hovedet mod sin ene skulder og så ved jeg det er ved at være for meget for ham, så vi måtte gå hen på skolens legeplads hvor han også elsker at være, men så var humøret ligesom ødelagt...så vi gik hjem i haven og lagde et tæppe ud og hentede 3 is og han hyggede sig gevaldtigt, indtil en af naboerne begyndte at slå græs, så nu er vi gået ind og udenfor skinner solen og himlen er blå og jeg kan ikke lade være med at blive lidt trist....

Det er ikke altid nemt. Øv sagde Emma....nu var det lige så hyggeligt.

Jeg håber han snart kommer over den periode hvor han er bange for bilernes lyde og græsslåning, ellers bliver det en trist sommer er jeg bange for. Os der nyder vores have, vi elsker at spise uden for...både picnic i haven og grill om aftenen...Jakob er en rigtig udedreng og de sommerdage og aftener hvor vi har lavet noget så simpelt som at hygge i haven, det er noget af det, der gør mig mest glad...Fordi det er så simpelt. Det behøver ikke være gourmetmad, koncerter og rejser, der trigger noget for os....tværtimod, vi kan lide de nære ting, naturen, familielivet, men selv det kan være en udfordring.

Man må tage hvad man kan få...10 rutscheture er bedre end ingenting og 10 min i haven med en is og grin er bedre end ingenting....

Men jeg ville nu ønske det havde varet lidt længere....

Min mand har lige været i Berlin med en kammerat i 4 dage, han kom hjem søndag....børnene og mig har virkelig hygget os og Emma sov på værelset sammen med mig og Jakob...og aftenen faldt han faktisk først i søvn og så lå Emma og mig og holdte i hånd og fnisede lidt af den søde snorkelyd han lavede...:)

Vi fik købemad og mormor og bedste kom til hyggedag...

Det er rart at føle man kan klare tingene selv, men jeg var glad for at få min mand hjem...:)

Man skal være på forkant på en anden måde, endnu mere oppe på mærkerne...være forud med madlavning osv og tilgodese begge børn...Albert skulle ud og gå flere ganbge om dagen og også en aftentur og så måtte ungerne jo med...

Men igen, det er rart at vide kan KAN klare det...

Men det er nu bedst at være to.

Især når der er de her ekstra udfordringer....for det er der altså nu engang.

Og det er okay.

mandag den 7. april 2014

I hopla

I weekenden skulle Emma lave opvisning ovre i hallen, det gymnastikhold hun har gået på det sidste halve år var en del af den store opvisning i den lokale idrætsforening og selvfølgelig skulle vi med allesammen...dog ikke bedstefar, der lige har fået lavet hofteoperation nummer to, det var synd han skulle gå glip af det, men min mor mødte op og farfar og farmor.

Der var indmarch kl 11, men vi besluttede at Jakob først skulle over og se Emma 12:30, det var trods alt det vigtigste, HVIS nu han ikke kunne have alt postyren...Mor havde sagt hun ville gå hjem med ham hvis han blev ked af det, for jeg skulle selvfølgelig se Emma danse.

Mor gik derover kl 11 for at se indmarch og da var min mand også derovre, han fulgte Emma over i hallen lidt i 10 fordi de havde fået tid til at øve.

Jeg gik afsted med Jakob ved middagstid og mor tog imod os ved indgangen, han sad lige så sød i klapvognen og kiggede mens vi gik derover og selvom jeg hørte en skæremaskine i det fjerne, skruede jeg bare lidt ekstra op for min mobil, så han fokuserede på musikken, så det gik helt fint, han lod sig ikke mærke med noget...

Da vi kom ind var der selvfølgelig masser mennesker...voksne og børn, der styrtede rundt og høj musik...Mor gik ud og købte en bolle til ham og noget chokolade...og imens kom min mand og tog Jakob op og gik rundt med ham på armen, så han kunne vænne sig til larmen. Når det blev for meget så lægger han hovedet på skrå ligesom for at beskytte sig selv og på et tidspunkt puttede han den ene finger i øret...:)

Vi gik ind i den hal hvor Emma og hendes hold rendte og legede, der var masser der øvede og der var musik...men der er jo rigtig højt til loftet og masser "luft" og det var en fryd at se lille Jakob, han vandrede simpelthen rundt, gik over mod menneskerne og var nysgerrig! Wauw, det havde vi slet ikke forventet, men det var SÅ fantastisk at se! Og det betød noget særligt for mormor kunne vi også fornemme...bedsteforældrene glæder sig jo også når de kan se Jakob er glad og har det sjovt, i en situation som man frygtede kunne gå galt...

De var lidt forsinkede ifølge programmet, men han sad mellem mine ben og så linedance :) og de små hoppelopper, når musikken blev for høj gik vi lidt væk med ham, men han smilede og sad og fik små bidder chokolade.

Og det vigtigste af alt, han fik set sin storesøster lave gymnastik!

Det føles så dejligt at kunne gøre noget som en hel familie og endda se at alle får noget ud af det! Emma var så fri, hun drønede rundt og legede med sine venner og havde knap nok tid til at vinke :) men hun så os...For bagefter sagde hun: "Det føltes dejligt mor, at ens lillebror også kommer med, at han også så mig".

Og at Jakob synes det var spændende gør kun det hele endnu bedre!

Man må faktisk godt gå over og lege i hallen når den ikke er i brug, så det vil jeg til at gøre...

Hvor fantastisk.

Efter halvanden time havde Jakob fået nok så vi gik hjemad i højt humør og fik lidt frokost, alle grinede og hyggede sig, det kunne ikke have været bedre. Det var mere end jeg havde turdet håbe på!

Om natten sov Jakob dårligt, han vågnede og trak mig tæt ind til sig 10 gange vil jeg tro! Men det var det værd...næste dag tilbragte han det meste af dagen i sengen, men han var glad...det var det hele værd.

Og om aftenen, hvor alt ånder fred og ro gik vi en tur allesammen, og Emma løb rundt på stien med Jakob i klapvognen, der hvinede og vippede med benene, han elsker fart :) fuglene pippede og gadelygterne blev tændt lige da vi nåede hjem og han og Emma sluttede turen af i sansegyngen, hvor de gyngede og Emma sang: "Flyv, ja flyv afsted, Emma og Jakob ta´r afsted!" Og så klappede hun og jeg imens hun sang, og Jakob var ét stort smil!

Fantastisk weekend!!!!

fredag den 21. marts 2014

Et bedre ægteskab


Det er vildt, men efter vi har fået Jakob er vi blevet meget bedre til at tale sammen...Det er en kæmpe gave. For kommunikation betyder alt.

Man ser en masse sider af hinanden og man tvinges på en måde til at analysere hinanden og det er rigtig godt.

For vi kan ikke bare gå hver til sit eller skændes henover flere dage...

Vi er så hængt op af rutiner at vores liv ikke fungerer hvis vi modarbejder hinanden...

That simple.

Da Jakob havde hevet mig i håret stod jeg og græd lidt over det, min mand kommer hjem og ser jeg tuder, men lader som ingenting og jeg fortæller ham selv at Jakob lige har været mega sur og hev mig så hårdt i håret at han sad med en tot hår...( okay lyder måske mindre komisk ? ) men så gik mmin mand bare..."Nå okay" sagde han. "Han gør det ikke med vilje". Nej det ved jeg...jeg blev bare overrasket...

Ik specielt iorden?

Men istedet for intet at sige og bare blive indædt sure på hinanden så får vi det ordnet, det er vi simpelthen nødt til og man er nødt til at høre på hinanden.

Så efter lidt tid spurgte jeg ham hvorfor han egentlig ikke reagerer når han kan se jeg står og er ked af det??

Min mand har det meget svært med gråd...selvmedlidenhed og hjælpeløshed...det ved jeg og jeg ved også godt hvorfor...Vi har haft den snak masser gange, men det er første gang jeg virkelig forstår det rigtigt...

Det gik op for mig at vi begge to bærer på noget...selvfølgelig.

Jeg blev mobbet i skolen, men skjulte det for mor og far...jeg græd alene og klarede det alene...derfor forstod jeg ikke hvorfor min mand ikke ville trøste mig, når han nu åbenlyst kunne se jeg havde behov for det, endelig tør jeg nemlig vise det...vise at jeg har behov for trøst...

Men da vi snakkede om det om aftenen sagde min mand at han ikke er god til det der pyler, han ved ikke hvorfor...men igen det ved jeg. De er ikke en "knuse-familie" selvom hans mor er det bedste menneske, er de ikke kærlige overfor hinanden. Hvis de kan undgå et kram, så gør de helst det...Undtagen min svigerfar, han elsker et godt kram :)

Min svigermor har stået meget alene med drengene fordi min svigerfar jo atartede deres firma op fra bunden og når det var hårdt bed hun det i sig, noget hun lærte mind mand.

Men han vil gerne ændre sig, han vil gerne prøve...siger han. Men spørgsmålet er om jeg kan kræve det? Noget, der ligger så dybt i ham, som også er en måde at overleve på...også i det her vi står i.

Man skal ikke feje sine sorger ind under gulvtæppet, de hober sig op...men jeg tror han har ret i, hver ting til sin tid...

Fordi jeg tuder henover kartoflerne er nok ikke lige verdens undergang...når det virkelig brænder på så er han der, og det har han været 80 pct af gangene hvor det var alvor...men han skelner...så han skal kunne føle det og forstå det...

Det er da fair nok.

Der er altså ikke kun mig i det her og min bagage, men også min mands jo...så jeg fortalte ham at jeg ikke længere vil forvente han trøster mig når jeg tuder :) Jeg kan godt forstå ham og hvor han kommer fra, jeg kommer jo også et sted fra...:) og for det meste er vi gode til at møde hinanden.

Og igår da vi så "Undskyld Vi Er her Også" og jeg kom til at tude fordi Alexander blev spurgt om hvordan det er at leve uden at have sin mor"...så lagde han sin hånd på mind skulder og sagde: "Jamen dog".

Og mere behøver jeg ikke :)

Jeg elsker virkelig min mand, og efter vi har fået Jakob elsker jeg ham faktisk endnu mere...Jakob har tvunget os tættere sammen. Det er et faktum.

Min mand er den jeg kan hade mest, være mest vred på...men det er også ham jeg respekterer mest. Elsker mest.

Han har også sit...bøvl på jobbet...hver dag skal han høre om helsecremer og hårfarve...Så nu kan jeg bedre forstå at han kommer hjem og jo ikke bare hopper ind på Jakobs værelse og leger med ham i timevis.

Han er træt...Han står op hver dag og kører på arbejde, kommer hjem og skal reparere hullet i Pelle kanins bur, gå med Albert...putte Emma, hjælpe med aftensmaden og håndtere en måske sur Jakob...

Det er dælme ikke let det her liv...

Men heldigvis er det godt for det meste...I går planlagde jeg Jakobs fødselsdag...det bliver kun bedsteforældrene...vi har inviteret dem i Tommerup fuglepark ( han elsker fugle ), for der kommer aldrig så mange mennesker på en gang ( ligesom f eks ZOO ) vi betaler indgangen og sørger for en kæmpe madkurv med alle Jakobs livretter...

Jeg glæder mig allerede.

Og iaften laver jeg hjemmelavet sushi, indbagt kylling og en nudelret til min lille familie, så skal vi hygge os og se X Factor!

Nu med mere lyd


Der er sket noget rigtig rigtig positivt med Jakob...Han har fået endnu mere lyd på...det er kommet hen over en periode på nogle måneder efterhånden, at han pludrer mere højlydt og med mere variation i lydene, afprøvende...nysgerrig.

Og igår da talepædagogen var her hørte hun tydeligt Jakob inde fra værelset af, hvor han sagde masser lyde, også lyde hun ikke havde hørt før. Vi fik arbejdet lidt med Boardmaker og jeg fik svar på nogle af mine spørgsmål, det er et super godt værktøj og hun synes det er tid til at få sådan en transportabel plade til ham med flere lag, så han har mulighed for at vise sine behov, det er der han er ved at være...

Så kan jeg selv lave billederne og sætte dem på den tavle og indtale beskeder og skifte ud efter behov...

Jakob er nemlig begyndt at blive mere konkret...altså han viser HVAD han vil og at han kan skelne.

Her for nogle uger siden skiftede jeg nogle sange på hans ipad ud, og reloaded nogle af dem han har haft, men har skulle have en lille pause fra ( han kører træt af sangene eller lige pludselig kan man se de trigger noget i ham som han bliver ked af og så er det med at få dem fjernet )...og da jeg havde gjort det satte jeg ipaden ind til ham og han bladrede med sin lille finger og bang, så kunne han kende en "gammel sang" og han blev så glad...bare på billedet, det lille ikon, så kan han se at det er en bestemt sang og han finder lynhurtigt ud af hvor den ligger selvom han har en sangliste, der tæller over 100 sange...

Han er begyndt at vise en ud til komfuret, når han er sulten eller hen til hylden med havregryn og kiks...og talepædagogen spurgte om jeg havde overvejet at han nu kender forskel på om han vil have kold eller varm mad?

Wauw...

Onsdag havde vi legedag med mormor og bedste og siden jeg er begyndt at vise billedet af dem inden de kommer har der intet været, altså KAN han genkende dem på billedet.

Når vi spiser frokost og jeg f eks har smurt 4 madder, så kan han tage en bid af den jeg har valgt, for som det næste at afvise den mad og pege på en anden han hellere vil have...

Fedt.

Så det næste nu, er at han skal lære, at han kan tage et valg INDEN maden bliver lavet...

Nu forstår han, hvis han viser en han er sulten og man siger: "Jakob er sulten, mor laver mad" så accepterer han at man sætter ham ned eller ind på værelset igen og går igang med at lave det, han ved når jeg siger de ord, så kommer maden snart, at jeg forstod han var sulten og agerer på det.

Så det næste step er at han via den taleplade skal udpege ting inden de bliver lavet, altså tage et valg.

Jeg ville synes det var fantastisk, for lige nu bestemmer jeg jo at middagsmad er rugbrød med makral og æg, leverpostej og figenpålæg...hvad hvis han hellere vil have banan og spegepølse?

Det er en drøm at han kan lære at vise behov og få dem opfyldt, han skal ikke bare tage det der bliver serveret, vi andre vælger jo også for os selv.

Så kan man få et nej hvis noget ikke kan lade sig gøre, sådan er det så og valg kan være begrænset, men der er trods alt valg.

Her i forgårs blev han meget vred, så vred at han hev mig i håret, det har han før gjort i angst og frustration og det var det her også, men jeg blev overrasket for han er jo blevet større og stærkere...

Det gjorde virkelig ondt, så jeg kom til at tude...ikke særlig smart, men jeg blev faktisk overrasket og ked af det...Han gør det jo ikke for at skade mig...

Men så fjerner man selvfølgelig hånden og siger: "Jakob må ikke hive mor i håret...du er vred, men du skal ikke slå eller hive i hår".

Men som talepædagogen og min mand den aften sagde, så er det egentlig positivt at han viser noget vilje...at der er noget han gerne vil...Han ville gerne plaske mere i vand i håndvasken efter bleskift, men det blev for voldsomt og jeg sagde nej og så blev Jakob vred, fint det gør normale børn jo også når de får et nej!

Så nu gør han endelig bare hvad alm. børn også ville gøre...altså bliver hysterisk :)

Og så er det man skal skelne...på hysterie og angst og det er nemt.

Endelig noget, der er nemt at læse :)

Så talepædagogen var glad...nu er det så man skal huske at sætte ord på...både huske at fortælle ham: "Nej nu må du ikke plaske mere i vand..." lave færdigtegnet og så ER det bare sådan, så kan han acceptere det eller blive vred og så må man tage den derfra, men jeg oplever at når han ser færdigtegnet og man forklarer ham det så accepterer han det faktisk.

En dag glemte jeg at sige færdig og fjernede ham bare så blev han meget ked og hev mig ind til sig og kiggede på mig og græd som om han ville sige: "Hvorfor mor, hvad skete der?"

Det var synd for ham jo, og jeg blev så ked af det på hans vegne, han SKAL have en forklaring, han skal høre hvorfor...Han forstår meget mere end man lige tror.

Da farmor passede ham forleden så vågnede han og gik ud og kiggede efter mig, så sagde hun: Mor er ude og køre hun kommer om lidt...Så slappede han af. Men da jeg kom hjem over middag havde han intet spist, hun kunne IKKE få mad i ham, og han havde nær slugt hele tallerknen med den grød jeg så lavede med det samme. Han er meget partikulær med hans mad, han kan ikke tage for store hapsere...han ville ikke have kold mælk på sin varme havregrød selvom farmor selv spiser den sådan eller ketchup på skramleæggene...

Så fra nu af forbereder jeg maden ligemeget hvor kort tid jeg er væk...for alles skyld.

For han ved hvad han gerne vil have og hvordan det skal være

Og det er jo faktisk fantastisk og så skal han da også have det!

søndag den 16. marts 2014

Ferie uden lyd


Lige for tiden har Jakob fået en ny "fobi"...Han er blevet bange for motorsave...OG biler der starter. Den første kan man leve med, fordi det ikke er så ofte man hører den, men vi har måtte gå tilbage fra en gåtur eller tre af den grund. Den anden er værre...biler, der starter og gasser op. Det er nyt og den har vi ikke lige set før og igen aner vi ikke hvordan og hvorfor og hvornår det er blevet trigget.

Men jeg opdagede det for alvor i sidste uge, da min mor og far kom til legedag. Det gik så fint da de kom, det fungerer perfekt at jeg viser ham billeder af mormor og besser inden de kommer og deres lille hund starter i haven hos Albert, så vi ikke har den her vilde entre, hvor man føler alle kommer stormende ind. Det virker mindre voldsomt på Jakob og det er fint at det er mormor og bedstefar han ser først og ikke deres hund...Han har også haft noget med hundegøen, især små hundes gøen, men jeg tror det er på retur, men så har angsten for biler, der starter taget over...

Vi ville gå en tur op til butikscentret i det dejlige vejr og købe os en is...turen derop gik fint. Hundene var med, så jeg ville stå ude og vente til de andre havde handlet...jeg bandt hundene og stod med Jakob i klapvognen og så begyndte han at vridde sig...mere og mere og rakte op efter mig, jeg prøvede med musik på min telefon og jeg prøvede at synge, men hver gang en bil startede blev det værre og værre....så jeg måtte smse mor og bede far komme ud og så løb jeg ellers bare hjemad!!!!!

Lidt øv, men man er bare nødt til at hjælpe ham igennem det indtil det fortager sig igen, det nytter ikke noget at presse ham ydereligere ved bare at udsætte ham for det...

Men det betyder nok også at det IKKE bliver Berlin vi skal holde sommerferie i...det vil være et mareridt! Biler, biler, biler...Ellers tak.

Vi må gå efter en ferie uden lyd og det er vel i virkeligheden også det, der er bedst for os...for sjælen...og det man eftersøger af en ferie...afslapning, afkobling...ro. Og det gælder os alle...

Sådan er det.

I går havde vi MGP aften, vi fik sushi og godter og havde klædt os fint på...dækket et fint bord og hyggede os. De sidste 14 dage havde vi spurgt Emma om hun ville ind og se showet eftersom det var i Odense, men hun fastholdt stædigt at det ville hun IKKE. Indtil hun så Basim og Christopher kom på scenen, så fortrød hun bitterligt. Det synes jeg var lidt synd for hende, jeg ville ønske vi havde holdt fast og sagt at hun ville få en stor oplevelse...Men det er for sent nu. Jeg googlede koncerter og tænker måske hende og jeg skal ind og se en af Christophers koncerter.

Jeg var oppe med Jakob det meste af natten...fra halv 4 faktisk...Han startede med at pylre og vende og dreje sig og sætte sig op og blev ked af det. Tilsidst måtte jeg gå op med ham, så vi sad inde i den mørke stue...og så er det så at det er svært bare at bede Jakob om at lægge sig igen, sådan er det. Om natten når han vågner og efterspørger sin sut er det fint nok, når han har fået den, så lægger han sig og sover igen, men hvis han har mareridt, og gerne skal vækkes for at komme til sig selv, så er det rigtig svært at få ham lagt igen.

Så da Emma og min mand stod op hen på morgenen kom min mand ind og sagde: "Sikke tidligt du er oppe", men på det tidspunkt havde vi været oppe i næsten 4 timer...

Og så er Jakob selvfølgelig lidt mere pyler om morgenen, når han ikke er udsovet og det kan min mand slet ikke håndtere og jeg finder mig selv være i et mærkeligt dilemma og tænker om andre også har det sådan...Når han så trækker sig og ikke vil håndtere Jakob, så er der kun mig tilbage...så ER jeg nødt til at være den der pusler og nusser og viser overskud, selvom det gså er mig, der har den hårde tjans med at stå op tidligt.

Han får dårlige associationer, når Jakob pylrer, fra da han var lille og græd meget...Helt forståeligt, det gør jeg også nogen gange, men jeg lader det ikke være tydeligt for Jakob eller Emma...eller mig selv for den sags skyld. Det gavner ingenting...og jeg ønsker ikke at Emma skal blive "træt" og irriteret hver gang hendes lillebror græder...

Så da hun gik med ud på badeværelset, hvor Jakob var ked, så prøver vi at muntre ham op og tale sødt til ham, vi tænder for vandet og slukker det hurtigt igen for det elsker han og langsont fik vi ham i godt humør. Hellere det end bare give op...

"Du klarer det jo" siger min mand. Rigtigt, men jeg klarer det hver gang fordi han IKKE gør...Jeg kan godt forstå ham, og han kan vel godt forstå mig...han fratager mig muligheden for at være den der ikke orker mere...bare et øjeblik vise min frustration og får lov at sidde for mig selv.

Dét kan jeg godt blive vred over...nogen gange...

Men han gør det ikke med vilje jo...

Men jeg kan tage mig sammen, jeg kan komme videre...

Jakob er IKKE den lille baby mere...den lille dreng jeg gik rundt med nat efter nat alene, hvor han skreg, og var ked og jeg ikke anede hvad, der var galt...det var mig, der hørte den gråd...min mand sov fra den...i 10 mdr. indtil han en nat kiggede ind på værelset og sagde: "Hvad er der galt"....da fik jeg en at spare med og det var dejligt.

Jeg ved jeg har hørt mest gråd, men jeg kan gå videre...

Jeg har sagt til ham det intet godt gør for ham...eller for Jakob, der kan mærke hans frustration...eller for Emma, der kan se hans frustration eller for mig, der føler jeg står med det selv...

Vi er blevet gode til at lytte til hinanden, så jeg håber han snart lytter til det her.

I dag skulle vi ned til farfar og farmor og spise frokost, men jeg blev hjemme med Jakob som var faldet i søvn...

Og han sover stadig...så nu vil jeg gå ud og spise den frokost de har pakket ned til mig...

Og være glad for det. Jeg er ikke ked af jeg IKKE kom med...jeg er heller ikke ked af jeg IKKE kom med til oldefars fødselsdag. De var søde og havde pakket både lagkage og brunsviger ned til mig...:)

Det kunne bare ikke lade sig gøre.

Jeg gider ikke være ked af ret meget mere, det gør intet godt for mig...

Videre. :)

torsdag den 6. marts 2014

Sumpedag

Jeg sov dårligt i nat...Jeg tror jeg er ved at få influenza, jeg føler mig utilpas...træt, sløj...

Jeg vågnede i nat og kom til at tænke på det, der skete på sygehuset. Hun blev nærmest fornærmet da jeg sagde til Jakob det var synd for ham, som om jeg anfægtede hendes intentioner omkring hvorfor hun gør det hun gør. Jeg er da godt klar over det ikke er et torturinstrument, men ved hun ikke at hun af og til har med særlige børn at gøre?

Jeg synes virkelig det var dårlig opførsel og af en eller anden grund så piner det her mig på en anden måde end hvis man bare lige får en eller anden dumsmart kommentar. Jeg tager ikke længere tingene med mig i seng...bogstavlig talt...men det gjorde jeg altså med det her.

Det gjorde mig bare så ked af det.

Måske fordi det gør ondt at tænke på, der er en der beder en om IKKE at trøste ens barn, ikke at have medlidenhed...eller fordi Jakob ikke forstår ordene alligevel. Han forstår måske tonen og mit kropssprog i en sammehæng, men han forstår ikke ordene: "Det er synd for dig".

Så tænker jeg spøjse ting som...lige nu er hans yndlingssang "klappe klappe kage" og så tænker jeg pludselig forstår han ordene eller kan han bare godt lide melodien. Forstår han at jeg synger man skal klappe...For han klapper med nogle gange når han har lyst. Forstår han ordet "klappe"?

Ting han hører ofte er jeg ikke i tvivl om han forstår i en kontext, i den rette kontekxt opfyldt af handling...så har han lært at forstå det..."Jakob er sulten? Mor laver mad" så venter han tålmodigt.

Når han skal i bad og man siger "Jakob skal i bad" eller når han skal have tør numse så ved han godt vi skal ud på badeværelset og han hjælper selv med at åbne døren.

Hvor meget forstår han egentlig...hvilke ord og hvordan og hvornår...det kan ingen endnu sige med sikkerhed, så derfor gør det måske endnu mere ondt at hun "forbyder" mig at sige noget til min søn...Det er ikke hendes opgave...det eneste hun skulle var at scanne hans hjerte, så skal jeg nok tage mig af det med at tale med min lille dreng.

Sygeplejersken var faktisk sød, hun sagde flere gange: "Når har har grædt lidt er der lige 20 sek hvor han er stille, så er det med at få trykket på den knap"...den var nok ment til hende...Og hun sagde trøstende til mig og Jakob: "Det er også en unaturlig ting at skulle ligge her, det er jo ikke noget han kan genkende i sin hverdag...han har oplevet for meget i sit liv" sagde hun. Og det nikkede jeg til.

Og nu hvor jeg tænker over det hun sagde så ved jeg at det IKKE var mig der agerede forkert...

Hun gav mig jo inddirekte ret, men uden at irrettesætte sin kollega åbenlyst.

Men derfor gør det stadig ondt, jeg hader at jeg ikke kan slippe det.

Det hjælper heller ikke at jeg er sløj...jeg har bare lyst til at lægge mig under dynen, men det kan jeg jo ikke.

Jakob har også en offdag, han har ikke villet ud af sengen overhovedet! Når jeg rækker ud efter ham, så gemmer han sig under dynen...han er glad, men han vil være på værelset i sin seng og bare putte...

Imorgen håber jeg det er bedre og jeg håber jeg sover bedre i nat.

Jeg gider ikke spilde mere tid på at være ked af det.

Min mand er rigtig sød...næste gang vi får en indkaldelse så ringer vi og spørger hvem der scannede sidst og siger det ikke skal være hende!

Og han har sagt han nok skal tage med hvis jeg har brug for det...og han jokede til Jakob og sagde: hvis far havde været der havde jeg tævet dem :)

Han synes jeg skulle have sagt fra og være gået...

Måske.

Lidt ligesom dengang jeg var nede hos vores egen læge, men kom ind til en vikar...Jakob havde mellemørsbetændelse igen igen, var jeg ret sikker på, men da hun så ham var det ikke ørerne hun var interesseret i..."Er han mongol?" sagde hun og gloede både på hans mave og ben og ryg...og jeg lod hende, jeg sad bare der. Istedet skulle jeg have sagt, enten kigger du ham i ørerne eller også går jeg.

Fra nu af beder jeg kun om de to faste læger der, når Jakob skal undersøges...

Jeg vil altså behandles ordentligt. Det er vigtigt, men det er endnu vigtigere at Jakob bliver behandlet med respekt og det kan jeg heldigivs være med til at sikre. Og det skal jeg!

onsdag den 5. marts 2014

Hjertet på rette sted

I dag var vi på sygehuset for at få scannet Jakobs hjerte på hjerteambulatoriet og det har vi prøvet nogle gange efterhånden og hver gang har det været en ny og det var det også idag, en jeg ikke havde set før. Hun virkede anspændt synes jeg...lige fra starten.

Og Jakob ville absolut IKKE ligge på briksen og have den der kolde klistrede ting på brystet...og hun famlede og var vældig lang tid om det synes jeg. han blev mere og mere ked af det...

Min mor var med, det er altid rart at have en mere med på sygehuset, én der kan hjælpe med at bære ting og kan tage Jakob med ud når det er forbi og det skulle vise sig at være særligt godt idag...

Min far var hjemme og sørgede for at Emma blev hentet og han gik en tur med hundene. Mor havde sagt de ville give et stykke smørrebrød og mac til børnene og det skulle vi have med hjem efter sygehusbesøget. Hyggeligt...

Men det var alt andet end hyggeligt på sygehuset...Lille Jakob kan IKKE lide at blive holdt fast, han hader det! han er blevet holdt så mange gange og stukket og undersøgt og tvunget til ting...Han kan ikke lide det! Og man kan ligesom ikke forklare ham at der IKKE sker noget. At det ikke er farligt...så han græd og græd og græd....og hun famlede og famlede og sygeplejersken forsøgte med legetøj og dvder osv. Intet hjalp andet end min telefon med musik på....det hjalp lidt.

"Det er synd for dig lille Jakob, det er snart overstået" sagde jeg trøstende.

"Det er ikke synd for ham!" sagde hun så hende, der lavede scanningen. "Det er slet ikke synd for ham, det skal du ikke sidde og sige, han skal jo ikke forbinde det med noget dårligt, vi gør noget godt for ham!"

Ja tak det er jeg kraftedme godt klar over, ellers sad vi her jo for h...ikke! Hun skal sgu ikke bestemme om jeg skal trøste min dreng ved at sige det er synd for ham.

Så jeg sagde: "det er synd for ham, selvfølgelig skal han have undersøgt sit hjerte og det er godt, ellers sad vi her jo ikke, vel? Men det ER synd for ham!"

Og tilsidst måtte hun kalde på en anden, og det lykkeds dem at få nogenlunde billeder...og da de troede jeg var gået ud sammen med mor og Jakob, sad de rigtig og snakkede om hvor besværligt det var og hvor synd det var for hende, der havde startet med at scanne...og så vendte de sig om og så mig...

"Øh øh...vi sidder bare lige og kigger på målene...det ser fint ud..."

Stilhed.

Det var sandelig godt.

Så rejste jeg mig, gav dem pænt hånd og sagde: "Nu var det vel ikke for traumatisk for jer?"

"Nej nej da" smilede de falsk...

Og så gik jeg.

Jeg vil aldrig ind til hende her igen, aldrig...der er ingen, der skal belære mig om hvordan jeg skal trøste min dreng, der er ingen der ved hvorfor han reagerer som han gør, hvis de havde læst hans journaler om alt det han har været udsat for på et sygehus, så havde de vel ikke ytret sig om hvordan jeg burde tale til mit barn...Et barn som ikke forstår hvad, der foregår og hvorfor han igen skal holdes fast...skal jeg stikkes? skal de hive i mine ben? skal min krop vikles ind i gips der skal hærde så jeg sveder og ikke kan bevæge mig? skal jeg bedøves og sove og være væk? skal jeg have taget blodprøve?

Hvis de vidste alt det, hvis de havde gidet sætte sig ind i hvad, der foregik ville de måske ikke have sagt sådan...OG havde de været gode til mennesker havde det været ligemeget hvad de vidste om hans baggrund, bevæggrunde, så havde de ikke sagt sådan. Sådan siger gode mennesker da ikke?

Han havde taget fat i den der dims flere gange og både han og jeg var fulde af det klistrede gele, ingen tilbød en klud eller et håndklæde til at tørre hans hænder eller mine...

Vi var bare ingenting, vi var bare et nr. i køen...

Jeg vil aldrig ind til hende igen og Jakob skal aldrig ind til hende igen. Aldrig nogensinde.

Jeg vil behandles ordentligt når jeg kommer på sygehuset, det fortjener man da...de gør noget for en, ja...men det er også det de er der for!

Jakob var så glad da mor kørte med ham, men først da de var langt væk, de gik ud i forhallen og ventede på mig og da vi gik ud blev han så glad...

Jeg hader det sygehus-lort...det er det væreste. Behandlere i hjemmet det kan jeg klare, men sygehuset, det hader jeg. Jeg hader det fordi det er så koldt, så koldt.

Jeg ber til jeg aldrig bliver alvorligt syg eller at nogen af dem tæt på mig gør, for det er da et nedtryggende sted at skulle forsøge at blive rask....................

Føj...Føj....Føj.

Og så holder mor selvfølgelig med mig og lille Jakob..."sådan nogle dumme damer!" sagde mor. "De burde ikke arbejde med mennesker"...Hun var med inde, men hun sagde ikke noget, og det var jeg glad fr for selvom jeg kunne se på hende hun registrerede det damen sagde på samme måde som jeg, så holdt hun sig i skindet, for det er ikke hendes kamp. Det er min og jeg skal nok selv kæmpe den.

Hjemme havde far støvsuget, flyttet alle møbler og gjort det så fint, det var sødt.

Godt der er nogen, der har hjertet på rette sted...

Og det har jeg da også! Ingen skal bestemme om jeg skal have medlidenhed med min søn...INGEN.



mandag den 3. marts 2014

En stille weekend

I weekenden var min mand og Emma med farmor i sommerhus, der var flere ting, der skulle ordnes og da vi ved mine svigerforældre aldrig ville spørge om hjælp tilbød min mand det...der skulle ny bordplade op i køkkenet osv. og eftersom vi bruger huset gratis, så føltes det rart at bidrage med noget og endnu rarere fordi de ikke beder om det eller forventer det, men bare blev så glade da vi foreslog det.

Så der kom ny bordplade op, vask og armatur og nyt spisebord, nyt sofabord osv.

Samtidig var der tid til at hygge med at spise på restaurant og gå i svømmeren...selvom Emma ikke ville med, så pressede jeg hende lidt, for jeg vidste hun ville få det sjovt, det er jo ikke ret tit hun har farmor helt for sig selv..."Jamen mor jeg ved jeg vil komme til at savne dig mere end jeg ville savne far hvis jeg blev hjemme..."

Det er godt at savne og godt at rive sig selv ud af rutinerne, men det kan også være farligt.

Jakob og mig har haft det meget stille...en stilhed jeg kunne kontrollere...Jeg kunne planlægge vores dage ud fra hans behov og vaner og han var faktisk ikke ked af det på noget tidspunkt...Jeg plejer ikke at bryde mig om at sove i huset alene, men denne gang føltes det faktisk rart. Måske fordi min mand og jeg havde et ret stort skænderi dagen før, så på en måde glædede jeg mig til han tog væk...

Vi skændes ikke ret tit faktisk...det er nærmest hvert halvår, men måske derfor så er det også endnu mere træls når det så sker...Vi går ikke sådan og nager hinanden i hverdagen mere, vi skændes ikke om småting, men det er som om at der nogle gange skal lettes for trykket. Og det blev der så torsdag sent om aftenen og jeg glædede mig til at han skulle væk nogle dage.

Ærligt.

Og jeg har nydt roen, nydt at der kun var mig og Jakob at tage hensyn til...de tog endda Albert med, han skulle selvfølgelig med og gå nogle lange ture med farmor og Emma :)

Fredag aften hentede Jakob og jeg mad på mac, han nød køreturen i mørket, for så træder lysene jo endnu tydligere frem...:)

Og vi hyggede os med maden da vi kom hjem, spiste i sofaen og så TV...Og om aftenen da vi gik til ro var det bare forunderligt rart...bare os to.

Og morgenen var lige så stille...vi kørte en tur og om aftenen gik jeg en tur med ham i klapvognen igen så han kunne se lysene og mærke roen, det nød han virkelig, han sad og pludrede i klapvognen.

Så ville jeg hente en is på til os, men det skulle vi aldrig have gjort...han blev simpelthen så ked af det på køreturen hjem at jeg måtte holde ind, jeg troede faktisk han var ved at få et anfald, når han sidder der og græder, vender det hvide ud af øjnene og så bliver stille...SÅ er det IKKE sjovt at være alene!

Så jeg må indrømme jeg kørte ret hurtigt hjem...Han faldt til ro da vi kom hjem, men der gik et pænt stykke tid. Og mens jeg forsøger at låse bryggersdøren op, så begynder den lille hund overfor at gå og så blev Jakob endnu mere ked af det, lige for tiden kan han ikke klare hundegøen, han bliver så ked af det...forstyrret, urolig.

Lige der savnede jeg de andre to...det er trods alt nemmere når man er sammen som familie.

Som den lille husmor jeg er blevet bagte jeg lige en lagkage til de kom hjem...

Men det var underligt de kom hjem...faktisk og det føltes som om de synes det var underligt at være hjemme. Da Jakob brokkede sig lidt sagde min mand: "Nå Emma så er vi hjemme i det samme igen"

Negativt.

Den attitude hjælper ingen, jeg kan ikke forstå min mand ikke lader op når han er væk lidt, hvorfor kommer han så ikke hjem og siger: "Hej Jakob din bette steg, far har savnet dig, nå brokker du dig lidt din lille bølle!"

Istedet går han og sukker og går udenom Jakobs værelse...Hvis jeg var væk 2 dage så ville jeg da føle energi...men da er vi forskellige. Selvom min mand havde undskyldt hans "chimpanseudbrud" om torsdagen så sad det alligevel i mig, og jeg tog mig selv i at tænke om det var bedre bare at være sig selv...

Om aftenen da børnene var gået til ro, fik vi snakket lidt...Jeg har brug for han ikke går og sukker og brokker sig og bliver træt...Emma har ikke godt af at se den måde at reagere på, den bringer intet godt jo...hverken for Jakob eller en selv, hvis man i hele sit mindset går og tænker: Åh det er så hårdt og forfærdeligt!...så bliver det 100 gange værre og det bliver 100 gange værre for mig hvis jeg også føler presset af at skulle holde Jakob glad hele tiden, så min mand ikke skal gå og sukke.

Selvfølgelig må man være træt og ikke orke ting, være ked af det hele, af situationen, men det nytter ikke noget man bliver det HVER gang Jakob lige brokker sig. Så holder man IKKE distancen.

Jakob har stadig behov som et spædbarn, i den forstand at hans humør bliver påvirket hvis de basale behov ikke er opfyldt, er de opfyldt, så kan man begynde at udfordre ham til det sociale...så da han havde fået natmad, så gik min mand ind til ham og kom glad ud og fortalte at de to havde opfundet en ny leg...og jeg så at Jakob krammede ham og kyssede ham da han bar ham ude fra badeværelset efter jeg havde puslet ham...men det hjælper jo ikke at man kun kan agere med et glad barn.

Så ender det med JEG kører ned og det vil jeg ikke.

Når Jakob bliver ked kan mit hjerte også synke en gang fordi alt det gamle skyller ind over én...alle de gange han var ked som lille...det flyver ind over en som tusinde tunge skyer, men dem må man puste væk HURTIGT for ikke at blive væk, miste fokus og direction.

Det er jeg måske bedre til end min mand, men jeg bliver vred på ham når han ikke formår det og lader ansvaret være mit, for tro mig, jeg bliver også træt!!!!!!!!!!!!!!!!

mandag den 24. februar 2014

Det hjemmelavede er det bedste........


Inden vinterferien var vi på sygehuset med Jakob for at få tjekket hans hofter, et rutinetjek med røngent og konsultation bagefter...Min mand havde taget et par timer før fri, så han kunne tage med os derud og eftersom vi ikke kunne nå at hente Emma fra skole, så fik hun fri et par timer før og kom med. Min svigermor har nok at se til pt. med at køre min svigerfar til og fra sygehuset så jeg spørger hende ikke ret gerne lige for tiden...

Han brød sig ikke om at få taget røngent, jeg tror det har noget at gøre med han skal være afklædt, han må føle sig sårbar...men vi fik det overstået og der var ikke ret lang ventetid. Emm fik lov at trykke på knappen inde ved radiografen :) og hende og far fik lige set Jakobs pøller inde i tarmen...

Det var en ny ortopæd denne gang...Han fortalte at alt så fint ud...altså ud fra Jakobs synspunkt. "Han kommer aldrig til at løbe et marathon" sagde han. ( Det havde jeg nu heller ikke regnet med, men hvad mente han egentlig med det? ) Så forsatte han med at forklare, at Jakobs hofter IKKE er som de skal være...De er ikke ligesom "vores"..."Storesøsters eller jeres" sagde han. Fordi han har så lav muskelkraft, så er der en risiko for at hans hofter vil kræve en operation. Knoglen er simpelthen i risiko for at smutte ud af hofteskålen fordi musklerne ikke er ret gode til at holde den fast...Der er intet man kan gøre, sker det så sker det...

Det er selvfølgelig godt at han er kommet op og gå, men jeg blev alligevel skuffet, hvorfor siger de først det nu...når de sagde "normal" frklarer ham her, så mener de ud fra Jakobs udgangspunkt, men ikke ud fra et normalt menneskes! Aha...??

Den forklaring ville jeg da gerne have haft fra starten.

Hvis der ikke er sket noget inden han bliver teenager, så går han fri, sagde han...

Aha, jamen så venter vi da bare igen....

Vinterferien fik mig til at glemme det, det er faktisk først nu jeg lige tænkte på det igen, for jeg blev ked af det, min mand kan bedre fase det ude...så længe en operation kan gøre det godt igen, så er han ikke så bekymret.

Mens vi var i sommerhus fik jeg en sms fra et vennepar...om en invitation til fastalavnsfest hos dem. det havde de nævnt i dec da vi så dem. Jeg aner ikke hvem der læser med på min blog...den er primært ment til jer forældre som igennem min bog har fået kendskab til den...jer som kender de her prekære situationer man kan komme til at stå i. Men jeg ved at også andre læser med her...og det er fint, jeg er glad for der er flere som læser med...Og jeg fortæller ret ærligt her hvad jeg føler om alt muligt...også private ting og det er det her vel.

I smsen stod at det var for Emma og 1 eller to forældre. Jakob var altså ikke inviteret med, og så kunne vi enten komme en, eller to hvis vi kunne få ham passet, for længere nede i smsen stod at det nok ville være for meget for Jakob.

Den stak. Jeg vil gerne selv afgøre hvad, der er for meget for Jakob...min mand sagde: Måske vil de ikke have ham med fordi de ved der kan blive noget jo...Men hvad er det "noget?" hvis han bliver ked, så ville den ene af os gå hjem med ham...Men hvis han slet ikke får chancen ved man det jo ikke. selvfølgelig må man vælge ham fra, men så tager vi så stilling ud fra det.

Jeg viste min mand smsen, og det så Emma...her har vi ingen hemmeligheder, så hun hørte hvad det drejede sig om. det resulterede i at hun brugte flere dage da vi kom hjem, på at arrangere en fastalavnsfest for Jakob og vores lille familie...hun lavede en tønde ud af papir, med pynt osv. Hun lavede to kroner, en til Jakob og en til hende :) Hun lavede en kølle ud af en gren med sølvpapir og tape på...og dagen før bagte hun fastalavnsboller, jeg måtte KUN læse højt, hun ordnede det hele...fandt kostumer og søndag morgen stod den lille prins og den store cow girl klar. Jakob synes det var fantastisk!!!!

Tønden hængte vi op der hvor sansegyngen hænger midt i stuen og far og jeg var blevet placeret på to stole henne ved sofaen...tønden var fyldt med godter og så gik det løs! :) Hun løftede Jakob op og svingede køllen...Bang sagde det og min mand og jeg så på hinanden, gad vide om han ville blive ked af det, men næeh nej, han synes det var fedt...og så skifteds de til at slå indtil tønden brast :) Og ud væltede yogurette og kinder, skumfidusser og snørrer og de delte fangsten lige imellem sig. og så var der fastalavnsboller med pink glasur ( et tip...put alm jordbærsyltetøj i flormelisglasuren istedet for det dyre frugtfarve, det farver rigtig fint og smager jo godt ) og krymmel og lille Jakob fik sin krone på og sad på legetæppet i sit prinsekostume og guffede.

Og mig?

Jeg gik rundt og tudede ude i køkkenet...Emma er fantastisk...Hvor mange gør sådan noget?

"Det er for hele vores familie" sagde hun.

"Det er et helt fantastisk arrangement skat, du er så dygtig og Jakob er vild med det, det er meget specielt det du har gjort" sagde vi...og det er det.

"Det er min præmie...at I sætter pris på det jeg gør" sagde hun

Hvor mange siger sådan??

Fra nu af er det her en familietradition, vi har vores egen fastalavn...

Vi har en helt speciel familie, det tænker jeg nogen gange...Vi tænker på hinanden, og nogle ville tænke: Jamen dog er det nu sundt for en lille pige at hun SÅ omsorgsfuld? det er ikke noget jakob har fået frem i hende, fremtvunget...gjort hende ældre hurtigt, mere omsorgsfuld, sådan ER hun. Hun var ikke mere end halvandet da hun kom rendende med en pude til bedstefar hver gang han kom, fordi hun vidste han havde ondt i ryggen! Det ligger dynt i hende....

I fredags havde Emma og jeg købt en is vaffel til fredagsslik...Da min mand så dem sagde han, sådan en kunne han også godt spise ( han plejer aldrig at ville have slik, men havde hans lakridspiber :) så jeg sagde at han gerne måtte få min.

Da vi så gik ind i soveværelset, sagde Emma: "Mor må jeg spørge dig om noget...ville du gerne selv have haft den is?"

"Ja men far siger ikke ret tit at der er noget han gerne vil have" sagde jeg

"Det skulle du da ikke have gjort mor" sagde hun. Og spiste lidt af sin is...

"Jeg spiser det halve af min, så får du resten..." sagde hun. "Jeg kan alligevel ikke spise mere"

Men det ved jeg hun kunne, men hun er en god pige...og forhåbentlig er det noget jeg og min mand har givet videre til hende :) for min mand spiste ikke isen, han skrev på mail lige før at den stadig lå i fryseren og når Emma kommer fra skole, så synes han vi skal dele den og give Jakob lidt trefarvet is :)

Så selvom man "ofrer" sig og gør noget uselvisk for hinanden, så får man også noget igen og det er da sådan det skal være :)

Jeg kan ikke bede om mere...

Jeg besluttede mig for at være ærlig og skrev til min veninde at jeg gerne selv vil afgøre hvad Jakob kan klare...så skrev hun undskyld og at alle selvfølgelig var velkomne. Jeg ved hun ikke gjorde det med bagtanker, sådan er de ikke, selv hvis...så er det vel også legalt. Så må man bekende kulør, det vil jeg ihvertfald gøre fremover istedet for at tie...det kommer der intet godt ud af. Og der kom jo noget fantastisk ud af det...vi fik en hjemmelavet fastalavn, der slår alle andre med flere længder!!!!!!!!!!!!!!!!

fredag den 21. februar 2014

Ude godt...Hjemme bedst

I går kom vi hjem fra sommerhus...Vi kørte i lørdags efter farmor og Emma og jeg havde været til Disney on Ice...super flot show! Emma sad med åben mund og polypper :) Det var virkelig flot, ikke nok med at der selvfølgelig var lavet flotte figurer og kulisser til hver scene, så var de virkelig dygtige til at skøjte. Men 100 kr for en omgang pop corn og 110 kr for en slush ice er liiiige pebret nok...

Jakob følte sig hjemme med det samme vi trådte ind i sommerhuset, vi holdt allesammen vejret for sidst vi var der, kom vi jo ind til noget, der lignende Jerusalems ødelæggelse og Jakob græd da vi stod midt i glasskår og kaos! Så vi var nervøse for om han ville være på vagt, men så snart vi åbnede døren og han blev sat i sofaen med sit legetøj, så pludrede han løs :) der var så fint med nye gulve og nye møbler, så vi kunne ånde lettet op.

Og vi havde 4 dejlige dage i sommerhuset, hvor vi fik besøgt svømmehallen...Jakob er IKKE vild med de brusere, det har han aldrig været...og at der så lige kom en hel børnehave ind og skulle klæde om mens han stod og skulle vaskes, det hjalp ihvertfald ikke...Så han var meget ked af det da han kom ind i svømmehallen, så vi nåede lige at tænke: "åh åh, det her går bare slet ikke!" Men efter lidt tid faldt han ned, og selv da baby bassinet blev overfyldt og to små drenge sad lige ved siden af Jakob og legede købmand, synes han det var herligt...Tilsidst gik han endda rundt selv...Min mand og Emma lavede Oyster med ham, en leg hvor Min mand holder ham under armene og Emma tager benene og så svinger de ham og synger den der Oyster sang fra TV med den der krabbe :) og hver gang hans mås ramte vandet så skraldgrinede han...så det kan godt være han er ked af det i omklædningsrummet, men det er stadig det værd. Han prøvede også vandrutschebanen både sammen med hans far og mig...og så var vi lidt strategiske, vi ventede til børnehaven var gået op inden vi gik ind og klædte om, og der var to omklædningsrum, så min mand flyttede tøjet og det lykkes at få det helt for dem selv, så Jakob sad i det lille kar og nød det varme vand og stilheden...Han frøs tilsidst, han gik nemlig op af baby bassinet, det har han aldrig gjort før...og over til det store, så prøvede min mand at dyppe ham i det kolde vand og så over i det varme baby bassin bagefter, den kontrast kunne Jakob godt lide for han ville igen og igen, men blev så alligevel for kold, hvis han først har mistet varmen i kroppen så er det svært at få tilbage, det hjalp først da han kom ned i det varme karbad...

Vi ville ind i cafeteriet og have en is og kigge på folk, der bowlede, men da havde han fået nok og så er det med at glæde sig over det, der lykkeds og bare komme afsted...så vi kørte og købte istedet en is vi kunne spise i bilen...

Vi var på legepladsen, vi var i Tyskland og købe godter...og efter handleturen sad vi og fik den obligatoriske Karry Wurst og lille Jakob sad i indkøbsvognen og spiste sin pølse med brød og spærrede øjnene op hver gang der kom en lastbil ind på pladsen, der skulle levere varer...Han har fået noget med biler igen, traktorer og lastbiler :) Så vi har aftalt at i år skal vi huske at komme på dyreskuepladsen, når der udstilling...:)

Nu er vi hjemme, og det er også dejligt...det er dejligst :) Det må vi indrømme .)

torsdag den 13. februar 2014

Mere Emma


I går satte min mand bøjler på bilen, Emma gik ud for at lege og jeg gav Jakob tøj på, da han så bilen ville han ud at køre :) så efter min mand havde fået tagbøjlerne på, så kørte jeg en lille tur med Jakob, for han har lånt en autostol, en ergo har anbefalet os, men han sidder ikke godt i den, han falder forover...der er nogle fine gelindlæg som giver siddekomfort men han sidder ikke afslappet, så jeg kan ikke se os køre til Mosel eller Alsace eller Berlin for den sags skyld til sommer.

Imens vi kørte gik min mand og Emma en hyggetur og han fortæller mig senere at han fik en god snak med hende, han tror ikke det er helt så ligetil med det sociale eller mangel derpå for Emma. Han tror ikke hun er så upopulær som hun selv tror. Hun definerer det anderledes...For da han spurgte hende om det var fordi hun ikke måtte være med i legen i "andre pigegrupper" så er det ikke det der er problemet...Emma vil stadig gerne lege rigtige lege...altså klatrer i træer og lege hule, lege far mor og børn...mens mange af pigerne de vil lege med drengene...kysselege eller tagfat...hun må gerne være med, men det gider hun ikke...Så hun definerer at være upopulær som værende at man ikke er del af det store fællesskab, det er måske også den måde det defineres på, men helt så firkantet er det jo ikke...for det betyder ikke at de andre ikke kan lide hende!

Hun må gerne være med, men har ikke lyst...og det synes jeg er fint, man behøver ikke være drengesyg allerede nu :) hun vil hellere lege alm. lege. Hun har en lille kæreste i klassen, mens de andre har 3-5-7 kærester...så holder Emma sig til én selvom der er flere der har spurgt hende. Hun har allerede et sundt billede af sig selv og det hun vil...så hun siger fra...siger fra til lege hun ikke gider og ting hun ikke vil. Det er jo super flot, og det gør så at hun definerer sig selv som upopulær fordi hun ikke er del af det flertallet vil og gør.

Min mand er god til at tage de rolige briller på og finde ind til kernen...jeg ser bare en ked af det Emma hver eftermiddg og tænker den er helt gal...men det er den måde vi får dialogen igang på, fordi vi ser forskelligt på tingene, så tvinges vi til at grave i det og tage det op...og det er jo positivt.

Emmas bedste veninde i klassen gider heller ikke det der drengenoget, altså glo på de spiller fodbold eller lege kyssetagfat...så derfor leger de to stort set sammen hver dag, men det betyder ikke at de ikke er vellidt, men det er selvfølgeligt ærgerligt at de ud af de 15 piger, er de eneste, der stadig leger børnelege...jeg synes faktisk det er trist...De ER jo kun børn! 8 år...Hvorfor leger man ikke stadig far, mor og børn? Eller fantasilege??

Så nu drejer det sig om at få vendt hendes syn på sig selv, for hun er IKKE udenfor...Her til morgen kommer vi ud fra vænget og en pige fra klassen som Emma har mødt hver morgen de sidste tre dage og fulgtes med, hun kommer styrtende på sin cykel og råber til sin lillesøster, "vi ses jeg skal  med Emma!" og så går de to piger afsted snakkende og grinende...For nogle uger siden kom Emma hjem og fortalte at de to havde aftalt de skulle lege sammen og sove sammen...Men det blev ik til noget...og hvorfor? Alle har travlt tror jeg...man går måske og tror at alle leger sammen hele tiden, men alle har travlt og så er der fritidsinteresser, sport osv. jeg fulgtes lidt med dem og pigen fortæller hun går til noget både tirsdag, onsdag og torsdag...

Så måske det ikke er så simpelt det hele alligevel...Jeg hader bare når Emma er ked af det, hun skal have en god skoletid, både socialt og fagligt...de gange hvor der har været noget i nulte og første fortalte hun det jo og vi reagerede, jeg må stole på hun bliver ved med det...eller at jeg kan læse hende rigtigt.

Men heldigvis kan hun forklare sig...man kan tale med hende om tingene og finde frem til hvordan det hænger sammen...

Vi så "Undskyld, vi er her også" igår på DR1...om de unge med Downs...og jeg sagde til min mand, at de jo nærmest er normalt fungerende, de skal have hjælp...men hvem siger det ikke er et godt liv??

Den ene af pigerne går på en idrætsskole og de skulle på kanotur...hun snakker og hygger sig, bor i en skøn lejlighed på et bosted og har en kæreste, hun fortæller om sit liv og sine drømme...

Jeg synes da ikke man kan sige det er et dårligt liv!

Alle kan have noget de er ked af, en af pigerne græd på skærmen og sagde at hun nogle gange ville ønske hun var som alle andre, men efter en samtale med en pædagog var hun på toppen igen, hun har et job og en dejlig familie, der bakker hende op...

Da jeg satte mig ind til Jakob blev jeg trist. Jeg mangler nogle ord fra ham...At man kan tale sammen giver noget helt andet...

Måske kommer det engang...men jeg er virkelig bange. Bange hvad man gør hvis det ikke kommer...Kan han få et godt liv så?

Ja vil man sige for man skal lære at afkode ham, læse hns signaler og forstå hans behov og det kan vi...nogenlunde...

Unge med Downs kan bo på en institution, de kan få et liv blandt ligestillede og ligesindede...

Jeg kan ikke se mig selv give Jakob et liv på en institution...heller ikke som teen eller voksen, skal han så bare sidde der i tavshed?

Et fremmed sted...Et er hvis han forstod det, forstod...nu skal du på efterskole et år og have det skidesjovt. Men hvis man ikke kan kapere det mentalt og ikke ved hvad det vil sige...så vil det da være forfærdeligt at gøre det mod sit barn.

Og om han nogensinde vil få en videre forståelse for tingene...det ved jeg ikke. Det frygter jeg han ikke får...

Så jeg skal være sund og stærk...for det her er en livsopgave. her giver man ikke slip når barnet er 15 eller 18...det her bliver anderledes...

Så igen tænker jeg på mit helbred, jeg er begyndt på 5:2 kuren, ikke så meget for at tabe mig, men fordi jeg vil være sund og stærk indvendig. Den passer perfekt til mig fordi jeg ofte ikke spiser før middag alligevel, jeg har ikke noget imod at undvære mad og nogle gange glemmer jeg at spise fordi jeg har travlt med Jakob, så det føles ikke svært at undvære mængder af mad to dage ud af en uge og det motiverer til at spise sundere alle de andre dage. Jeg har besluttet mig for at skære kartofler væk ( medmindre det er bagekartofler eller pommes som vi kun får en gang imellem... )...Jeg vil være sund.

Det er jeg nødt til at være.

Der er hele tiden så meget man skal have styr på...Emma, skolen, Jakobs rutiner...ens helbred, økonomi, familielivet...Og det kræver altså noget energi. I forgårs cyklede Emma og Jakob og jeg en lang tur, ud forbi kirken og hestene på rideskolen...Det var en fantastisk tur! Alt sådan noget giver energi, når man gør gode ting for sig selv...sin krop og sin sjæl.

Men jeg drives af det. Jeg trives i det..............Heldigvis.

Idag skal vi til ortopæd og til røngent, jeg hader det sygehus noget, men det skal overstås...´Min mand har taget fri og Emma har tidligere fri fra skole og skal med for vi kan ikke nå at hente hende og når det er røngent og konsultation så kan tiden hurtigt skride.