Det er længe siden jeg har skrevet...jeg har faktisk ikke haft overskud til det.
Jakob har haft en periode på nogle uger, hvor hans mave drillede, jeg har været oppe om natten og mens det står på, så er jeg klar og frisk og 100 pct. til stede. Når perioden så er ovre, så er det lidt ligesom en ballon, hvor luften bare er sevet ud og man er FLAD.
Han har det godt nu, rigtig godt...Eller det havde han og selvom han har det godt, så tager det tid for en at komme ovenpå. Det er som en rutschebanetur.
Vi har fejret Emmas 9 års fødselsdag, jeg fatter ikke hvor tiden er blevet af...det går så stærkt.
Hun blev fejret i søndags hvor hele familien var her....hun elsker ståhej og hun elsker at være midtpunkt. I søndags var det mors dag, men jeg fik min gave dagen før for det var mega vigtigt for Emma at fokus ikke blev taget fra hende, det grinede vi lidt af, men jeg gik med på den, selvfølgelig....den her ene dag, da stiller Emma krav og det er vigtigt for hende, det kan man mærke, så det skal imødekommes!
Hun havde bestemt menuen og og fik faktisk alt hvad hun havde ønsket sig lige fra løbehjul til skoletaske....gynge, tøj, stangtennis osv osv. og hun er nu blevet så stor at hun kigger på gaverne, hun tager sig tid, hun flår ikke bare papiret af, men tager sig god tid og siger pænt tak. Da hun fik skoletasken åbnede hun ind til alle rummene og brugte tid på at fylde tasken med sine bøger.
Vi fik grillet mørbrad og hot wings og pølser, ting Emma havde valgt og lille Jakob sad med ved bordet og havde en fest!
Det var en rigtig dejlig dag, hvor bedstefar og Jakob gik hånd i hånd ude i haven....Emma spillede stangtennis med moster og tog på hyggetur med mormor...
Men det var også dagen hvor jeg følte et stik i hjertet...min mand kan godt lide vin, han havde købt vin fra forskellige lande og så tager man en tur rundt på forsk. kontinenter...vi køber ikke vanvittig dyr vin, men vi køber heller ikke billig vin.
Men alligevel måtte en af gæsterne ud og spytte ud og hælde vinen ud, min mand er ligeglad. Men det er jeg egentlig ikke.
Familie er noget sjovt noget.
Vi kan alle være under pres, det er min mand og jeg sgu hver dag, hver dag er der tanker i baghovedet om den uvisse fremtid, om hverdagen som kører op og ned. Nye behandlere osv. men vi taler stadig pænt til folk, altid ligemeget hvor pressede vi er. Uden at skulle lyde hellig, men sådan er det.
Jeg er nok heller ikke nem, jeg magter ikke for meget bøvl. Min mor havde fået noget tøj af min søster, men bruger f eks ikke strik, så dem havde jeg taget, men en bemærkning om at "Du så bare har taget alt det gode tøj" gjorde, at jeg har puttet det i en pose, og ikke kan bruge det selvfølgelig kan jeg ikke det. Så er det åbenbart bedre at det kommer i en container og fremmede så kan bruge det.
Så familie, er både godt og skidt, men det ærger mig at at det sker på Emmas fødselsdag, så den bliver farvet af småskærmydsler.
Men jeg vil tænke på Emmas glade ansigt da hun kørte rundt på sit løbehjul og på lille Jakob der for første gang nogensinde gik hånd i hånd med bedste....som var i den syvende himmel :)
Og så vil jeg forberede mig på Jakob er ved at dykke lidt igen for jeg kan se maven driller igen.
Mit overskud er i bund, men jeg holder mig oppe, jeg taler pænt og klarer det jeg skal. F eks at håndtere to nye behandlere i vores liv, kommunen har valgt at skifte både ergo og fys ud samtidig og igår gik det op for mig at jeg igen skal ind på livet af nogle nye mennesker og igen skal til at sætte grænser for hvad de kan med Jakob, de andre to kendte os og derfor var det endelig afslappende når de kom.
Igår var fys og jeg i haven med Jakob og jeg pressede ham selvom jeg kunne mærke den ikke gik. Han kan én aktivitet af gangen, han skal ikke skifte hele tiden...men det er min opgave at sige fra...fys kender os jo ikke og gør ikke noget af ond mening, det er min opgave.
Og jeg tager den på mig, og samtidig taler jeg pænt til folk, jeg vil ikke være spydig eller sur selvom jeg kæmper med nogle ting, det er ingen undskyldning for dårlig opførsel, ingen.
Og så fik jeg det ud af systemet :) Jeg tænker andre forældre som os, med et handicappet barn kan nikke genkendende til at man lærer at forstå at der er forskel på problemer, man respekterer andre og det de slogs med. Men her slogs man med menneskeliv. Det lyder så stort og overdrevent, men det gør man.
Jeg slogs med tanker om min drengs fremtid.
VI slogs med angsten, hvad nu? Nu skal han snart i skole, vi vil gerne forsætte hjemmetræningen fordi vi ved Jakobs psykiske tilstand afhænger af han ikke presses, at han er i sine vante omgivelser. Hans velfærd er så ustabil at han ikke skal udsættes for nye ting endnu, store omvæltninger.
Vil de lade os forsætte i hjemmetræningen? Hvordan kommer samarbejdet med de to nye behandlere til at gå?
Vores talepædagog som er kommet er et lille år, hende holder vi af og hun har givet os håb...jeg tror det er vigtigt at man har sympati for dem som kommer her, at man kan lide hinanden. Og jeg kender dem ikke endnu...men det er jo folk man inviterer ind i sit liv hjælp, som man har brug for...
Men her er nye tider.
Men det kan godt nok være hårdt og det er hårdt lige nu.
Sidst på måneden er der pigefrokost i familien, jeg vil gerne, men jeg ved også at vores carport skal rives ned og at min mand går alene med det...En af hans venner kommer og hjælper en anden weekend, men selvfølgelig ligger hovedansvaret hos min mand.
Jeg ved også at jeg snart skal kæmpe med Jakobs mave igen og frygter om det kommer til at vare dage eller uger. Så selvom alle siger jeg skal tage med og endelig bare hygge mig. Så ved jeg aldrig hvordan det ser ud når tiden nærmer sig....Det håber jeg alle forstår, men gør de ikke, så er der ikke noget at gøre ved det.
De eneste jeg vil beskytte er os, min familie. Jeg tager ingen hensyn andet end til os, så vi kan klare os, så vi kan flyde...og være oven vande.
Og jeg har nået min grænse kan jeg mærke, jeg kan ikke være stille ret meget længere.
Så min familie vil mærke nye tider. Jeg tror det er en beslutning alle familier med ekstrordinære forhold må tage på et eller andet tidspunkt...man møder sin familie på en hel anden måde, når man står i den situation vi gør...Man får andre værdier og behov når man har et handicappet barn og fokus flytter sig og det skal det. Væk fra ligegyldige ting til mere gyldige ting!
Hvis de kan være åbenmundet og såre mig eller min familie, så kan jeg gøre det samme.
Men det sker ikke mere at jeg bare stå stille eller ikke siger noget. Det kommer aldrig til at ske igen.
Alle slogs med noget, men det retfærdiggør ikke at man lader sin mund løbe. Ikke i min bog ihvertfald.
Så jeg ser frem til nye tider.
