Jeg kaster op

Jeg vågnede i nat til lyden af Jakob der kastede op. Det er den væreste måde at blive vækket af sin søde søvn på. Jeg fik ham op og beroliget men han græd og græd og jeg måtte kalde på min mand som forsovet og halvsovende kom løbende. De næste mange timer lå jeg med Jakob tæt op ad mig og sang det eneste der beroliger ham for tiden...en hjemmelavet udgave af en Kaj og Andrea sang. Emma og jeg hentede boller ved bageren da tiden var til det for at forkæle ham. Og for at forkæle hende lidt kørte vi i Rema1000 for jeg vidste de har en masse fine pynteting og juleting denne uge og hun fik selvfølgelig også rundstykker og en kanelsnegl. Ingen her bliver snydt.

Det har været en hård uge...eller det har været to hårde uger. Al min bekymring om psykologens vurdering...det rigide billede han tegnede af skolen...osv. Gjorde at jeg har været i højeste beredskab! Jeg var på vagt og det kræver energi. Ud over det var der statusmøde med socialrådgiver vikar nr. 16. Og det der startede fint som et alm statusmøde med behandlerne omkring hjemmetræningsmål hvor socialrådgiveren bare lyttede udviklede sig kaotisk. Hun var tydeligt ikke inde i hjemmetræningsregi og begyndte frit at spørge til den oprindelige bevilling. Strø om sig med paragraffer og regler jeg aldrig har hørt om og spørgsmål om om hjemmetræningen havde udtjent sit formål. Jeg var paf og det var behandlerne også. De fortalte at normalt tager socialrådgiveren 20 min bagefter hvor de kan snakke sammen med hjemmetræningsforælderen. Og jeg har aldrig oplevet en socialrådgiver der vil grave i den oprindelige bevilling normalt tager man udgangspunkt i den foregående rapport og socialrådgiveren spørger ind til hvordan det går og om det stadig er den bedste løsning osv.

Jeg var rystet men lod mig ikke mærke med noget. Jeg kunne mærke at den søde ergo og fys nærmest ik havde lyst til at forlade rummet og efter mødet ventede de på mig for at sikre sig jeg var okay...det må man sige er noget ganske fantastisk...tænk at de ventede på mig! Det vil jeg aldrig glemme...

Om natten kunne jeg ik sove. Jeg havde ellers snakket med min mand om at jeg bare ville glemme det jeg vidste hun var vikar og nok ville være væk igen 31/12...men da jeg lå der i sengen ved siden af Jakob og vendte og drejede mig og følte mig usikker og ked af det så kunne jeg ikke bare tie. Efterhånden er det sådan at man blot når at se socialrådgiveren en gang og så kommer der en ny! Nogle gange har vi kun nået at få et brev og når vi så kontaktede personen har vi opdaget at der igen igen er en ny der har fået opgaven. Og jeg er ret tålmodig! 16 stk og jeg har klaget en enkelt gang...men noget jeg ikke længere vil tolerere er hvis de byder mig endnu en uerfaren person som ender med at bruge os som prøveklud og puste sig op med paragraffer og regler! Jeg vil have kompetence fremadrettet for som min mand sagde: forestil dig et diagram Mai-Britt...hvem står nederst? Det gør Jakob og os! Men jeg vil ikke være med til det mere. Det er simpelthen ik fair! Det er ikke fair overfor Jakob at vi tolererer det!
Jeg er så heldig at jeg er blevet inviteret med til nogle møder i Odense kommune hvor et team arbejder på at restrukturere hjemmetræningsordningen. De vil gerne høre forældrestemmerne og det er jeg taknemmelig for for min/vores stemme har en masse at sige...for Jakobs skyld og for nye forældre så de ikke træder ind i det samme system som os. Der mangler simpelthen gennemsigtelighed og kommunikation! Og klare informationer fra start af! Linierne skal være tegnet op fra starten af og regler og procedurer skal ikke bare strøes omkring som tilfældige frø gennem forløbet.
Til de struktureringsmøder sidder også en socialrådgiver som har hovedparten af kommunens hjemmetræningssager. Bare ik de sidste 5 hvor Jakob desværre er i blandt. Men jeg tog den frihed at kontakte hende og i en mail opklarede hun alle mine spørgsmål OG forsikrede mig om at de IKKE kigger på den oprindelige bevilling den er jo givet OG barnet udvikler sig jo hele tiden og dermed ændrer formålet også karakter. Men det betyder jo ik at ordningen har udtjent sit formål! Så "lidt" skal der til. En der har styr på tingene...det har hende vi havde før vikaren også...hun blev desværre sygemeldt og det kan man ikke gardere sig imod men så synes det spøjst at man bliver overladt til en som ikke er hjemmevant indenfor området! Det er unfair overfor forældrene og barnet!
Og nu har jeg hørt at vores socialrådgiver nr 15 kommer tilbage på mandag på deltid jeg mødte hende en gang til sidste statusmøde og hun var super sød. Det lyder så grotesk at man nummererer dem men hvad skal man ellers gøre?? Jeg ville ønske jeg havde sygemeldt mig i tirsdags så var jeg sluppet for det dumme møde!! Men det vidste man jo ikke...man kan ikke regne med noget og tiltroen til at systemet virker og ved bedst forringes for hvert nr socialrådgiver vi har haft...de fleste er søde osv. Men igen kan jeg ikke understrege nok at det handler om hvordan de tackler de her evige skift. Sygemeldinger og opsigelser kan man ikke gardere sig imod men man kan i det mindste sørge for at forældrene får besked. Jeg har flere gange fået at vide de ikke har tid til at sende brev ud hver gang der sker ændringer men jeg har sgu heller ikke tid til at blive smidt telefonisk fra afd til afd fordi ingen ved hvem der ved hvad!

Forvirret? Også mig!

Nå...men heldigvis har der også været gode oplevelser de sidste to uger. Jakob og mig har haft legedag med en mor og hendes fantastiske søn som minder om Jakob. Og det gik bare så godt! Mine forældre er nabo til hendes forældre og de to bedstemødre har delt mange historier om deres børnebørn. En dag kom datteren og viste min bog til hendes mor og sagde: den skal du læse mor! Hvortil moren siger: den har jeg læst for det er Kirstens datter der har skrevet den! Og så måtte vi jo mødes og jeg var helt høj bagefter!!! Jakob og drengen legede på deres måde! Havde kontakt på deres måde og jeg fik snakket med en der er i samme situation som mig...en der forstår. Hun er så sød og jeg er glad for vi nu kender dem! Og vi skal se dem igen næste uge og jeg glæder mig allerede.

En anden fantastisk ting der er sket, skete igår. Mine svigerforældre havde inviteret os ud og spise og selvom jeg blev glad fik jeg også koldsved på panden! Jeg kunne bare mærke jeg ikke orkede flere nederlag eller mere ansvar på mine skuldre a la hvis dwt ikke går kører jeg hjem med ham og som om min mand kunne læse mine bekymrede tanker sagde han: hvis det går helt galt kører vi allesammen hjem. Ik kun dig og Jakob! Og mor og far er forberedt!
Så kunne jeg slappe af og al min bekymring var unødvendig...viste det sig. Men vi har prøvet det SÅ mange gange at vi må afbryde ting og oplevelser før tid fordi det ikke går og det orkede jeg bare ikke.
Min mor foreslog vi tog trækvognen med den har vi brugt flere gange med succes fordi den er han tryg ved og tryg i! Og Jakob havde en fest...han sad længe i vognen og spiste melon kunne ikke få andet i ham men skidt pyt så længe han var glad jo! Vi kom lige da de åbnede og der var kun to andre borde der var besat. Jakob løb rundt efter en glad Emma det har vi aldrig prøvet før! Han ville lege fangeleg og de gik også hen og kiggede på det store akvarie! Vi var der 2 hyggelige timer og vi fik spist alt det vi kunne...vi spiste og snakkede og grinede og nød at se Jakob så fri og farfar og farmor var så stolte det var tydeligt at se...det lykkeds! Hold fast mand...og så tog vi burger med hjem fra Mac til ham og han guffede glad den ene halvdel af burgeren i bilen. Wauw...hvor var det en fed aften...også for Emma! Når de har de succesoplevelser sammen skaber det et ubrydeligt bånd af gode minder og det er dem vi lever på og af når tiderne er svære for det er de bare af og til med alle de udfodringer vi møder i vores liv.

Men vi klarer dem så godt vi kan og vi finder hele tiden nyt fodfæste og nye grænser. Sådan er det bare...

Nogle gange har man lyst til at kaste op! Men jeg har aldrig lyst til at give op!

Jeg er glad for at være her hvor vi er. I Danmark. Jeg er stolt af Danmark og det system vi har. Det humane livssyn vi har sammenlignet med så mange andre steder! Det trygge liv i trygge rammer. Hvor der er ro og fred og hjælp og selvom systemet kan være rodet...så er der trods alt hjælp at hente når man leder efter den. Og lige nu i dette øjeblik er jeg taknemmelig for freden...her i lille smukke Danmark.

Tænker på dig Paris.

Tak

Jakob sov først ved 5 tiden han lavede så mange gange igår at jeg tænker der ikke kan være mere i den lille mave! Vi har droppet vores Bio tur og 007 må vente for Jakob sover endnu han skal ikke vækkes efter den nat og jeg vil være sikker på han er frisk så istedet er min mand og Emma kørt ned til farmor så Emma kan være der idag og hygge.

Jeg troede det var min mand jeg hørte i nat der var oppe...men han er sovet fra det hele så jeg har ikke ret til at være mopset på ham. Det var Emma der var oppe for at tisse...

Og imorges da jeg kom op sagde hun: mor var Jakob ked af det længe?? Jeg hørte ham...

Det var han sagde jeg.

Mor jeg vil lave en takkekage til dig nede hos farmor...en takkekage? Spørger jeg.

Ja en takkekage for du gør så meget for Jakob...du hjælper ham så godt mor.

Hvor bliver man rørt og stolt. Både af ens datter der tænker sådan...om en. Om hvor vigtigt og kærligt det er at hjælpe dem man elsker.

Men jeg er også stolt af mig selv...fordi min datter er som hun er. Noget må min mand og jeg gøre rigtigt!

Vågn dog op

Kl er 01:45...og Jakob og jeg har været vågne den sidste time igen. Jeg er træt for de to sidste nætter har han sovet dårligt. Han sov først rigtigt kl 6 igår og i forgårs pylervågnede han også hele natten igennem. Og hele dagen idag har været urolig pga maven. Vi må ikke klage for det er måneder siden sidst! Og 3 dage er normalt ingenting. Han har før brugt uger på at få lavet og jeg forstår næsten ik hvordan vi har klaret det. Han har lavet mange gange idag så jeg håbede natten ville byde på ro og søvn men nej...der er pause nu men han har grædt uafbrudt i en time og jeg ligger hele tiden og håber min mand kommer ind og kigger til os...men nej. Jeg hørte han var oppe men han kommer ikke ind og ser til os og det gør mig ked af det. Det føles ensomt.

Så nu ligger jeg i mørket og Jakob ser ipad nu og virker ok...jeg fik ham til at drikke vand for første gang idag han har ikke ville have ret meget af noget som helst idag...

Jeg må hellere prøve at give ham lidt mad...

Nogle gange vender vi dagen på hovedet. Vi er natteravne...men ikke selvvalgt. Jeg ville elske at sove nu men ansvaret er mit jeg kunne ikke drømme om at bede min mand tage over men det burde jeg nok gøre.

Hjælp er en god ting men den er allerbedst når man ikke selv skal bede om den...

Barrierer

I torsdags havde vi besøg af psykologen fra Nørrebjergskole i Odense. Han er tilknyttet stedet men siges at være objektiv. Altså fordi han er tilknyttet den skole favoriserer han den ikke. Jeg havde bedt min mand komme hjem og være til stede. Hans besøg var jo for at lave en vurdering af Jakob med henblik på skolestart næste år.

Socialrådgiverne ( de 16 vi har haft indtil videre ) har flere gange nævnt skoleaspektet når de har passet ind i samtalerne og de har lagt op til systemet er ganske fleksibelt når man skal finde løsninger til det enkelte barn så da han spurgte hvad vi havde tænkt på - og dette er i sig selv vanvittigt svært at sætte ord på - så sagde vi 2 dage i skole af nogle få timer og hjemmetræning for resten. Det siger vi jo ud fra det vi kender...Jakobs sensitivitet. Hvordan han forstyrres af udenomstøj når han skal koncentrere sig. Hans affektionsanfald når han overstimuleres ellers presses. Efterregningerne hvis han bliver presset eller bange. Hvortil psykologen maler et billede af at disse ønsker nærmest er utopi. Det er de færreste der får særaftaler OG at skolen helst ser et kontinuerligt forløb. Men hvad hvis barnet ikke kan klare et alm. Forløb? Jeg har skrevet med masser på FB omkring hvordan deres børns skole er bygget op og de fortæller gladeligt om nedsat timetal. Og en skole der er fleksibel...men jeg er allerede skræmt fra vid og sans for jeg kan godt høre hvor han vil hen. Man skal indordne sig og ind i den kommunale kasse. Man skal passe ind...

Men hvis han tror jeg bare makker ret og lader mig skræmme af de ting han siger så tager han fejl. Han spurgte også til vores økonomi og TA. Jeg hjemmetræner nu og får TA og han spurgte om vi kan klare os uden og det kan vi ikke men det er jo IKKE bevæggrunden for at være i hjemmetræningsordningen! Før vi vidste Jakob var handicappet havde vi et alm liv med fuldtidsjob, sport osv. Det er fordi Jakob ikke passer ind i nogen kasse og aldrig har gjort det de tilbød os hjemmetræning jeg anede ik hvad det var og havde han kunne magte det ville de have tilbudt ham en plads i specialbørnehave!!! Men de kunne ikke tilbyde os det han havde brug for. Han vil ikke håndteres af behandlere der er kommet her i flere år og de indså hurtigt han jo ikke lærte noget når han bare blev ked af det og forkastede den spinkle relation de havde fået bygget op!

Så forstå det dog mennesker man vælger da ikke det her hvis det ikke var nødvendigt!!!

Der er ved at ske en ændring i Jakob. Han ser på børn på en mere nysgerrig måde og nogle voksne stavrer han bare hen til. Nogle gange bliver han super glad for at se de søde behandlere og efter flere års afstand kan jeg se på selv de garvede af dem at de bliver rørt og det gør jeg også for det er fantastisk at se Jakob i samspil og socialkontakt med andre end os! Og derfor mener vi også han kunne indgå i noget skolesammenhæng næste år. For det sociale aspekt om at gøre! Men jeg tvivler på vi taler ret mange timer og når psykologen så indikerer at skolen er ret rigid og helst ser et kontinuerligt uge forløb på man-fre så tænker jeg det kan simpelthen ikke være rigtigt. Heldigvis har OUH ytret at de mener Nørrebjerg er alt for stor til Jakob så jeg ved de vil bakke os op. De forældre jeg har talt med er mega glade for skolen og tegner et fleksibelt billede af den med kærlige voksne og mange løsninger det er bare ærgerligt at det første menneske man møder gør det modsatte.

Om han gjorde det for at hærde os ved jeg ikke...så man ikke bliver skuffet. Men det åbne sind jeg havde har lukket sig og den angst jeg følte er bare blevet forstærket så tvivlen om at de vil Jakob det bedste igen melder sig for det lød virkeligt som om han ville presse Jakob ind i en fast kasse. Jakob er ikke så dårlig som mange af de andre børn sagde han. Jakob springer jo omkring og gik efter en time også hen til manden og ville have kontakt. Men det er på en god dag...hvad med de dage som er dårlige og han ingen social kontakt vil have? Eller det udbrud der kommer bagefter som psykologen ikke ser?
Jeg ved det ikke.
Jeg ved bare jeg vil kæmpe for Jakob får den bedste behandling og løsning og hvis det betyder vi skal sælge vores hus og flytte i noget mindre fordi de tager TA fra os så må vi gøre det. Jeg vil ikke stoppe Jakob ind i et fuldtidskole hvis jeg ved det ender med at ødelægge ham mentalt!

Mit ønske er stadig få timers skole og så hjemmetræning for resten...og det kan godt være han synes socialrådgiveren har lovet mig for meget omkring mulige løsninger. Men er det overhovedet hans gebet at udtale sig om det??

Jeg troede han skulle lave en vurdering af Jakob og anbefale en skole. Ikke belære os om økonomi. Utopi og blåøjede socialrådgivere der angiveligt lover for meget. Sjovt nok synes jeg tendensen er det modsatte. Ikke at vi i vores tid har søgt om særligt meget men jungletrommerne i medierne fortæller om hvor svært det er at få tilkendt nogwt som helst! Og socialrådgiverens indgangsreplik er da også: jeg kan ikke love noget.

Så jeg ved ik hvad jeg skal tro.

Han har været skyld i jeg føler mig underlig tilpas. Hans besøg har gjort mig uneasy.

Og det er man i forvejen som forældre til et handicappet barn er man konstant uneasy og tænker: hvordan skal det dog gå?...
Han citerede Mark Twain...noget med man ikke skal bekymre sig unødigt.

Men nu bekymrer jeg mig da netop.

Jeg ved sgu godt livet ikke er en gavebod og at man ikke altid kan få det man ønsker sig. Tro mig det ved vi godt!

Men jeg vil kæmpe for det! Til hver en tid...det som jeg tror på. Det jeg tror er det rigtige for Jakob.

Så bare kom an.

Rømø tur/retur

Vi har lige været 6 dage på Rømø i mine svigerforældres sommerhus. Vi var en smule ængstelige fordi Jakobs downperiode kun var på begyndende retur men vi blev enige om at tage afsted og være forberedt på at det kunne gå galt og vi forberedte Emma på feriens længde kunne afhænge af Jakobs humør og overskud. Igen igen. Men sådan er vilkårene for os...men det har virkelig også fået mig til at indse hvor vigtigt det er at vi nogle gange gør ting med og for hende hvor Jakob ikke er med. Der skal være nogle gange hvor det lykkes 100% for hun tager det så fint når vi må rette ind pga ham. Hans behov...sådan er det. Og vi gør det uden tvivl af kærlighed.
Men altså vi havde den bedste køretur med alt hvad der til hører af snak og sang og snolder og lige fra vi trådte ind i sommerhuset var Jakob klar og så var tonen sat. Vi har haft jordens bedste og mest afslappede ferie med strandture...shoppeture og køreture. Børnene har leget og aftenerne har budt på spil og ren hygge. Der er trapper i sommerhuset og Jakob kravlede op og ned med os i hælene. Om aftenen havde han seriøst en time hvor han bare grinede og stormede rundt og vi kunne næsten ik tro det. Normalt sover han dårligt de første dage og skal afklimatisere men det var der intet af OG han spiste som han plejer. Han blev kun rigtig vred en gang hvor vi ville leje cykler men vi kunne ikke få ham ud af bilen så vi kørte på stranden og gik lidt rundt men den dag magtede han ikke det store og ville kun køre bil så han smed sig ned på stranden og Emma og jeg måtte bære ham sammen mens Jesper hentede bilen og han hev os i håret. Ikke skidesjovt men fremfor at blive kede af det kom Emma og jeg til at se på hinanden og grine og det gjorde det hele lidt mindre tungt!

Emma og jeg havde en shoppedag alene hvor vi gik på cafe og gav os god tid i butikkerne. Hun var i svømmehal hver dag for det elsker hun og selvfølgelig skal hun det det er hendes ting når vi er på Rømø og så skiftens vi til at gå med. Så denne her ferie har været fantastisk og giver mig troen på det hele vender...men vores liv er drilsk for mine svigerforældre kom over idag for at overtage sommerhuset nogle dage men den ekstra postyr gjorde Jakob ked af det og urolig...og han har været småpyler siden vi kom hjem. Efter hans bad blev han pludselig ked af det og rev mig i håret og nikkede mig så mange skaller at jeg blev helt ør...jeg var overhovedet ikke forberedt og plejer at afværge...han er også blevet bedre til at falde ned hurtigere og ikke nikke så mange skaller men om det er efterreaktioner aner jeg ikke. Det vender ligesom på hovedet denne gang han plejer at blive super glad når vi så er hjemme...men jeg måtte putte ham og ligger så her i sengen med knoldepine og småtuder fordi jeg igen bliver dunket i hovedet med at intet her hos os er nemt!!!! Jeg var så fyldt med lykke og glæde de sidste dage og tænkte nu kører det bare...men der er altid noget der ikke kører som smurt. Et øjeblik som bringer en tilbage til realiteterne. Jakob er ikke altid bare glad...der skal så lidt til nogle gange. Og så vælter det igen læsset. Men de sidste 6 dage kan ingen tage fra os. Det var godt!!! At han reagerer nu det er som det er. Imorgen er en ny dag...forhåbentligt uden skaller...han gør det i frustration. Jeg ville bare ønske det ikke gjorde så ondt...ikke kun fysisk men også psykisk. Jeg er simpelthen nødtil at få det aflært...få han distraheret...for det er ikke rart og lige nu skygger det for den hyggelige ferie må jeg indrømme fordi det bliver afslutningen på en eller anden måde og det skal ikke være sådan! Jeg vil være glad og overskudsagtig....det vil jeg.

Imorgen må gerne komme hurtigt...

Kjoler hjælper ikke

I dag er min mand ude med en kammerat, de skal i BIO og ud og spise...noget jeg selvfølgelig rigtig gerne vil sammen med min mand, men det kan vi altså bare ikke lige nu, hvor Jakob er i en dårlig periode. Lige nu er jeg komplet låst og vi er låst som familie med hensyn til de ting vi kan...med andre ord: Vi kan ingenting.

Det bliver bedre, det kan jeg mærke, for jeg skal ikke synge hele vejen på gåturen mere...han nyder at sidde i klapvognen og bare kigge. Så det er dejligt. Hører han en høj lyd skal jeg stadig være OBS og da jeg gik tur med ham i forgårs sammen med Emma og vi hørte en høj lyd...en eller anden maskine i en have, så løb vi i den modsatte retning og nåede at afværge det. Så vi kunne forsætte vores tur hen til rideskolen og kigge på hestene. Jubiii...

I går havde Jakob en cykelprøvning og ganske mod min forventning er han vild med den. Han var ked af det da den skulle passes til, men fys spurgte om vi måtte beholde den lidt for hun ved Jakob højst sandsynlig vil reagere anderledes på den når konsultenten og hun ikke er her! Jeg troede faktisk ikke han ville varme op til den med det samme, jeg troede der ville gå nogle dage ELLER at han helt ville nægte at kendes ved den...Men da tog jeg fejl for allerede om aftenen samme dag gik han hen til cyklen og rakte ud efter den, han ville op på den og sidde og allerede i dag har vi cyklet flere gange! Super cool! :)

På lørdag holder farmor fødselsdag...vi har allerede meldt ud at Jakob og mig ikke kommer med. Hun var her i mandags for at hygge og både hun og jeg kan se han ikke rigtig vil hende, han vil ikke rigtig kigge hende i øjnene eller have kontakt med hende. Det er ret trist både for hende og ham, de to der ellers er pot og pande, men han stoler simpelthen ikke på hende lige nu...alt sammen fordi hun for halvanden måned siden eller 2 hentede ham herhjemme sammen med Emma til hyggedag nede hos dem. Så Jesper og jeg kunne få nogle timer for os selv, han elsker normalt at være dernede, når vi kommer som familie og han er altid tryg ved farmor når hun passer ham her, hun er den eneste der kan tage ham flere timer i træk...men nu er det ødelagt...så for ikke at presse ham ydereligere inden han er helt tryg ved hende igen, så vælger vi at han og jeg skal blive hjemme. I dag skrev jeg en sms til hende og sagde at vi har valgt vi ikke tager med, men i stedet vil vi fejre hende Jakob og jeg her hos os en formiddag hvor hun kommer på besøg, så vil jeg købe noget lækker kage og pynte den med flag og så kan vi hygge her på Jakobs måde.

Men hvor er det svært det hele. Al den logistik og al den smerte, for det smerter, når man skal indse alt det man ikke kan og alle de ting man må sige nej til. Men det kan ikke være anderledes og det håber vi folk forstår, vi gør alt hvad vi kan men ved kun alt for godt hvad, der sker hvis vi presser Jakob, så er regningen der skal betales bare endnu dyrere og løber over længere tid!

I dag har vi købt take away, det gør jeg altid når min mand er ude, for at forkæle Emma og gøre det lettere for mig. Jeg troede jeg kunne nå at bade Jakob inden det kom, men det kunne jeg ikke. Så jeg sad på gulvet foran badeværelset og spiste min mad da han lige pludselig blev voldsomt ked af det! Og så måtte jeg tage ham op og han hev mig i håret og slog mig i hovedet. Normalt siger jeg fra og tager hans hånd væk for det er jo ikke en acceptabel måde at rase ud på. Det skal man lære...handicappet eller ej! Men jeg ved jo han ikke gør det for at være slem ved mig han gør det fordi det er den eneste måde han kan udtrykke vrede eller frustration på. Men idag blev jeg lidt ked af det. Når man bare tager imod og lader ham  bruge en som boksebold. Det føles underligt nedværdigende at blive slået på selvom det er et barn. Et barn som ikke vil skade en med vilje jo.

Men han kommer sig hurtigt og resten af aftenen var han glad...men mens han hev mig i håret og slog mig så var min eneste tanke: kjolerne hjælper ikke!!! Jeg køber nok lidt for mange kjoler...fordi jeg elsker kjoler. Men lige der tænkte jeg: Det hjælper ikke en skid....

Men så så vi den store bagedyst og Emma skubbede Jakob frem og tilbage på cyklen og bagefter fik han grineflip og løb fra stuen til gangen og tilbage igen og han grinede så meget at Emma og mig smeltede. De her forbandede følelser der går fra tårer til latter på ingen tid er en mærkelig zone at være i. Et slags ingenmandsland. Dantes inferno af himmel og helved!

Og nu ligger vi sammen i sengen...og jeg kyssede ham godnat og han lagde sin lille hånd på mit hoved og aede mig. Holdt mig blidt. Den lille hånd der både kan slå og ae...

Jeg elsker den hånd...

Og jeg elsker altså kjoler! 😀

En god nats søvn

Jakob sov igennem! Han er først vågnet nu kl. 8 så han sov fra 19:15-08...rigtig dejligt og nu ligger han og putter under sin dyne ved siden af mig.
Jeg kom til at tænke på en snak jeg havde med min far før ferien. Hans slogs lidt med at holde modet oppe pga mange sygehusbesøg og anden modgang. Og jeg fortalte ham at jeg holder modet oppe ved at nyde de små ting. Næres af bittesmå ting i livet. Jeg forventer ikke kæmpe ting...paradisferier og gourmet osv. Jeg kan sidde i haven og nyde solen 10 min. Spise en is...lytte til Jakob der plasker i karret der står i udestuen. Betragte Emma der maler sten på græsplænen...små gode ting. Jeg skelner...jeg tager ikke længere andres problemer ind for jeg har lært jeg ikke har plads. Og jeg forsøger ikke at bekymre mig før der er en grund. Og jeg forventer ikke noget...
Men nu ved jeg hvorfor mit humør er dalet...jeg kom til at forvente noget!
Jeg var 100% sikker på jeg havde sommeren under kontrol. Jeg var sikker på jeg havde udtænkt det rigtige for os. Emma og Jesper der fløj ned til 5 stjernet luksus og fik en super ferie og sådan blev det...og så ville de komme hjem og vi kunne tilpasse os Jakobs behov og tage endagsture f eks til Legoland. Overnatte en enkelt nat på hotel på min mands fødselsdag...tage på stranden...osv. med pauser indimellem. Dage med pauser...men det skete ikke fordi Jakob stadig var sart og pludselig ikke kan køre bil...det har afskåret os fra alt faktisk. Den sidste flugtvej til frihed. Til at gøre anderledes ting end blot gå en tur foran huset eller på boldbanen. Det har knust mit hjerte at det ikke lykkeds. Vi har brug for succesoplevelser som familie...for at lade op. Se ting KAN lykkeds. Og det har nok knækket mig lidt mentalt at vi ikke har fået det og det har også knækket min mand for han kæmper også for tiden. Vi passer på Emma og overfor hende gør vi et stort nr ud af de små ting. At vi nu kan komme på legepladsen igen, nå over på boldbanen og lege...ekstra frihed med godter og mad og hun virker oprigtig tilfreds. Måske også fordi de havde den dejlige ferie...
Men de små ting, de små sejre såsom at vi var på skolens legeplads og hygge...det er jo fantastisk! Og vi var alle helt høje bagefter! Af glæde...så igen. VÆK MED FORVENTNINGER OG TRO. HER FINDES IKKE FORVENTNINGER OG MAN SKAL IKKE TRO...MAN SKAL AFVENTE. Det må jeg altså huske...så skal det hele nok gå!

Det hjælper

Det hjælper at skrive kan jeg mærke...jeg var lettere anspændt da de kom hjem fra supermarkedet med frugt og sagde kun et lavmælt tak til Emma der havde lavet abemad til mig. De havde købt sodavand og Jesper havde lovet Emma et glas og jeg øffede over at ferien snart er slut og så er der ikke sodavand hver dag mere...og så gik jeg ud på badeværelset og satte mig og tudede. De var gået i soveværelset og jeg kunne høre Emma spørge sin far...hvorfor er mor sur på mig?Min mand kom ud til mig tror han blev overrasket...han aede mig blidt på ryggen og sagde...jamen hvad er der dog. Rigtig blidt og kærligt...og jeg hulkede at jeg er så træt og anspændt at jeg ikke har det ret godt for tiden. At jeg er bange for Jakob vågner og jeg er så træt...og mens jeg hulkede gik det op for mig at jeg jo hele dagen har gået og snakket om det glas sodavand jeg virkelig havde lyst til...har du købt det for min skyld sagde jeg? Ja det havde han og så tudede jeg endnu mere!!! Når man er ked og vred og anspændt ser man ikke de små ting ens partner gør for en...jeg lagde også mærke til idag at min mand flere gange tog over med Jakob og legede med ham. Jesper prøver...vi er begge hængt op...trætte, men vi prøver at gøre ting for hinanden. Vi krammede hinanden ude på det mørke badeværelse og sagde: jeg elsker dig...vi skal klare det her sagde min mand. Og han har ret...han synes jeg skulle forklare Emma det som det er...og jeg kom til at græde da jeg sagde jeg ikke er sur på hende men at mor bare er træt og lidt ked af det for tiden...jeg forklarede at jeg bliver anspændt når Jakobs soverytme driller fordi jeg jo ved det er mig der skal op om natten...og sørge for ham og sørge for han ikke vækker dem. Og det er fair jo for de skal i skole og på job. Men aom min mand sagde vil de hellere end gerne gå i soveværelset hvis Jakob f eks som idag falder i søvn tidligt. Så der kan blive ro i huset...du behøver måske bare ikke sige det så surt sagde han sødt og det er jo rigtigt. For vi ved godt at det er dig der hænger på tjansen...og bare det at han sagde det. Viste forståelse så vågnede jeg lidt op! Jeg elsker virkelig min lille familie...Jesper, Jakob og Emma for vi er der for hinanden. Nogle gange glemmer jeg det...men det må jeg ikke for det der kan få det hele til at vælte er når man føler sig alene...men jeg er ikke alene. Heldigvis...og nu gør det ikke så meget hvordan natten udarter sig for jeg er ikke alene. Vi er jo en familie!

Ingen kontrol

Jakob vågnede tidligt imorges. Hver gang han gør det så drejer det sig om at holde ham vågen og undgå en lur da han ellers er svær at få i seng ogcJakob er jo ikke en dreng man kan fortælle han skal sove. Hvis han ikke er træt sover han ikke! Når han vågner tidligt kan man håbe på at undgå en lur...trække ham indtil tiden indikerer han vil kunne sove igennem. Måske. Sover han lur håber man det er en tidlig lur. Bliver luren for sen så bliver sengetiden også senere...hen på de små timer. Undgår man luren som idag og en ok fald-i-søvn tid så er der god chance for han sover igennem. Eller vågner meget tidligt og så kræver imorgen måske en lur som forhåbentlig ligger rettidigt...men der er ingen garanti, det er ikke til at forudsige. Jeg har ikke den luksus at gå i seng og vide hvornår og hvor længe og hvor roligt eller uroligt jeg kommer til at sove. For det varierer med Jakobs evigt varierende rytme. Den luksus har min mand. Han kan styre hvornår han går i seng og hvordan han vil sove. Selvfølgelig skal han op til hverdag og på arbejde men han kan selv styre hvornår han går i seng og være udhvilet. Lige nu sidder jeg og overvejer om jeg bør gå i seng og sove nu og få nogle timers søvn i tilfælde af Jakob vågner i nat...eller om jeg tør tage chancen og se en film. Men blive træt og tro jeg kan gå ind og lægge mig og sove til imorgen tidlig.og så kan Jakob risikere at vågne et par timer efter.
Min mand og Emma er cyklet i supermarkedet efter æbler de brokker sig over der ikke er noget i køkeskabet andet end rugbrød og pålæg og mælk og boller. De kan ikke vente til imorgen med at få frugt. Jeg nåede ikke at handle idag. Orkede det ikke...Jakob har ville lege hele dagen idag hvilket er skønt men jeg bliver træt og nu sidder jeg og frygter han vågner når de rumler ind om lidt. Men så har jeg tænkt mig at sige til min mand for første gang nogensinde at så må han tage sig af Jakob. Idag skal jeg sove...for jeg kan også få nok.

Indsigt

I aftes lå jeg og læste ældre indslag fra min blog...det er ikke så tit jeg gør det, men nogle gange er det en god ting at gøre for at huske små detaljer. Oplevelser. Episoder i ens liv...og noget der går igen og igen er Jakobs maveproblemer og alle de gange hvor han/vi har kæmpet med det! Det har fyldt så frygtelig meget og afskåret Jakob både fra udvikling, glæder og oplevelser!
De sidste par måneder har jeg holdt dagbog over hans mave. Jeg er ekstra obs på om fødevarer viser tegn på at influere ham. Han får opdelt sin movicol fremfor at få alle brevene på en gang OG han får olie bagtil fast hver anden dag ligemeget hvad vi skal og de sidste to mdr. har maven bare haft det så godt!!! Ingen forstoppelse eller mavesmerter og Jakob laver ubesværet. Det er så fantastisk og positivt i hans og vores liv...lige så ked af det jeg var igår aftes lige så bevidst er jeg idag. Bevidst om at gribe fat i det gode...jeg vil ikke svælge. Og det ved jeg min mand heller ikke gør...så når jeg går ud i stuen om lidt så er der ingen scener...for vi ved vores liv gør at vi af og til dykker...men vi kommer hurtigt op til overfladen igen!

Forventninger

Jeg hader forventninger. Jeg hader når folk forventer usagte ting af mig...at jeg skal holde fødselsdag. At jeg skal lægge tøjet i tørretumbleren så snart det er vasket...små usagte ting folk forventer. Jeg tænkte lige at jeg ikke forventer noget af nogen. Men det passer måske ik helt. Jeg tror jeg har forventninger til min mand...eller forhåbninger er det vel nærmest. Jeg håbede turen til Tyrkiet ville lade ham op...give ham overskud til at tage initiativer med Jakob...lege lidt mere med ham. Sige: jeg skifter ham...eller: jeg kan lege med ham. Ikke at min mand ikke gør det nogle gange...men jeg havde håbet på lidt mere. Men forventninger er drilske og uforudsigelige...de vil nogle gange ikke opfyldes.

Jeg forventer nogle gange min mand kan læse mig men det kan han ikke. Han kan ikke mærke når jeg er ved at miste overskud han ser det ikke og rækker ikke ud. Og jeg kan mærke det gør at jeg ikke har lyst til at betro mig til ham for tiden. Jeg har sagt mit overskud er minimalt efter sommerferien fordi jeg ikke har haft en pause men han rækker ikke ud. Han forventer jeg fixer det selv at jeg selv genfinder min styrke. Og når jeg ser det nu sort på hvidt så er det en svaghed. Alt det vi forventer af hinanden kan blive til kæmpe forhindringer...Jeg ved ærlig talt ikke hvordan man løser det.
Imorgen skal vi vist købe hegn til haven. Og det slog mig hvor ligeglad jeg er med det hegn! Godt imorgen er en ny dag...forhåbentlig uden forventninger!

De små ting

Jeg er gået i seng. Jeg er træt og en smule trist. Idag har ellers været en super dag for første gang i flere måneder gik vi en kæmpe tur med Jakob i klapvognen Emma og mig. Han nød det og vi var endda på en ny legeplads og gik langs vejen hjem så han kunne se alle bilerne. Kæmpe sejr og både Emma og jeg var ret stolte. Men hele aftenen har han pylret og virket rastløs og sur. Jeg var alene for min mand og datter var cyklet på stadion for at se OB spille kamp. De ville køre forbi supermarkedet og købe slik så jeg spurgte min mand om de ville købe to boller til Jakob. Men det sagde han de ikke gad slæbe på og de ville ik have taske med. Men da de kom hjem kunne jeg se Emma havde en taske med. Kl 21 er alle boller selvfølgelig udsolgt og jeg ved ik hvorfor men nu ligger jeg og græder ved siden af Jakob. Jeg er så ked af det...jeg synes det var sådan en lille ting at bede om. Måake burde jeg ikke lade det vælte korthuset men det gør det altså idag. Igår var min mand på Goma med en ven og Emma var hos farfar og farmor så da var Jakob og jeg også selv. Jeg havde rester til Jakob han er ik så vild med købemad men jeg købte take away til mig selv...men jeg når aldrig spise det færdig før Jakob har brug for mig eller kræver min opmærksomhed. Og sådan er det. Jeg er vant til det og gør det gerne...men idag er jeg ked af det. Idag ville jeg bare gerne have min mand havde købt de boller i eftermiddags. Sådan en lille ting...Emma kom ind nu og sagde godnat...Jeg henter boller imorgen mor sagde hun. Jeg er ked af der ikke var flere boller mor. Det er ikke din skyld skat sagde jeg. Hun er en god pige...hun var så lykkelig idag da vores gåtur lykkeds. Så lidt der skal til...til at skabe lykke...og sorg.

Overskud og Underskud

Så er sommeren kommet...Min mand og jeg gjorde det vi havde talt om, vi splittede os op i første del af ferien og så tog han og Emma en uge til Tyrkiet på charterrejse! Vi synes Emma havde nået den alder nu, hvor hun virkelig ville sætte pris på det og få en masse ud af det...og så vil hun kunne tale med når hendes klassekammerater fortæller om lignende oplevelser. Og de har været afsted og Emma havde sit livs ferie!!! Ligesom vi havde ønsket os så nød hun det hele i fulde drag! De lå ved poolen det meste af dagen og der var overdådige buffeter hele dagen lang, noget som passer fantastisk til vores madglade datter, tænk at der er burger snack buffet mellem morgenmaden og frokosten, wauw :)

Emma savnede mig, mest om aftenen ved puttetid, men i løbet af dagen var der ingenting og jeg fik sendt billeder og sms hjem med beretninger om hvor godt de havde det og så kunne jeg ikke ønske mig mere! Emma fortjener sådan en rejse, hun fortjener den tid hvor hun bare nød livet og alt det spændende og nye. De fik slappet af og min mand mener ikke han nogensinde har spist så meget mad på så kort tid :). De snakkede selvfølgelig om Jakob, men min mand begrænsede det fordi han var bange for Emma ville komme til at savne os for meget...nogle gange sad de og så billeder af Jakob på hendes ipad, det gør mig glad at vide de stadig havde os i tankerne, et eller andet sted var jeg bange for de ville kunne lide det for godt...uden os...eller uden Jakob.

Herhjemme gik livet sin stille gang, Jakob og jeg hyggede os virkelig, og jeg er ellers bange for at sove alene, men når det er flere dage i træk tvinges man til at bearbejde den frygt og lægge den væk...Vi legede dagen lang og Jakob nød det gode vejr, så vi var nærmest ude det meste af dagen og jeg må indrømme, at jeg nok forsøgte at opretholde den gode stemning lidt mere forceret end normalt, jeg snakkede mere, legede mere og sang mere! Hele dagen lang...:) og Jakob var nærmest ikke ked af det på noget tidspunkt. Vi var på udflugt med farmor til en stor sø hvor Jakob kunne sidde i vandkanten og plaske, hjem og få burgere og lege i haven, lige noget der passede ham. Mine forældre var på besøg et par dage dog uden at sove her. Jeg var ret sikker på det var bedst for Jakob med ro om aftenen. Og det tror jeg jeg gjorde klogt i, for han er stadig vældig sart...

De landede om aftenen og Jakob og jeg kørte til Beldringe for at tage imod dem, jeg havde overvejet om farmor skulle passe Jakob, så jeg hentede dem selv, men tænkte at det gik. Da jeg svingede ind på P pladsen så jeg de to solbrændte glade mennesker, der kom trækkende med deres kufferter...og så åbnede de døren, men Jakob så nærmest ud som om han blev bange, det var alt for voldsomt for ham og han blev ked af det! Og så blev stakkels Emma ked af det for hun havde selvfølgelig håbet hendes lillebror ville smile og blive glad og ønske sig et kram, istedet sad vi i tavshed hjem i bilen...så kunne have sat mig ned og tude, det var bare skidt for alle! Og der gik nogle timer før han igen vænnede sig til deres stemmer og tilstedeværelse, men så fik de også de kram og kys de havde ventet på, men det er sgu da svært at forstå...at en man elsker ikke vil i kontakt med en! Men sådan er det så desværre, man er nødt til at møde Jakob der hvor han er og ikke altid der hvor man selv er.

Nu efter min mand og datter kom hjem, var vi på en køretur til Middelfart, og hele turen frem og tilbage måtte jeg sidde og synge og Jakob var tæt på at bryde sammen. Jeg sad der på bagsædet med ham og fik det fysisk dårligt, noget som sjældent sker for mig mere, men da kunne jeg ikke rigtig styre det...Emma havde pakket flere tasker med strandting og vi havde været ved bageren og købe lækkerier, klar til en hyggelig udflugt og så kunne jeg pludselig se det ikke bare var givet at det ville blive hyggeligt. Alt er en kamp lige for tiden og al den overskud jeg havde mens vi var alene, al den overskud jeg jo var nødt til at finde frem fordi vi var alene, den er ved at forsvinde nu. Jeg har ikke rigtig haft den pause denne sommer, jeg har ikke været væk på ferie eller oplevet at geare helt ned og det tærrer en smule nu, noget jeg ellers slet ikke har mærket i nogle år nu.

Igår havde Jakob en rigtig dårlig dag og af en eller anden årsag gik det mig rigtig meget på! Jeg har igen den her trykken for brystet, jeg er ikke rigtig udhvilet og føler mig bare brugt!

Noget jeg rigtig gerne vil have vendt, som jeg sagde til min mand, jeg kan ikke lide når jeg føler min psyke løber af med mig, jeg ville ønske jeg var en maskine :) så jeg ikke behøvede bekymre mig og føle så meget hele tiden, så jeg bare kunne slukke for en kontakt og koble af. Jeg mangler den der ro jeg ellers havde fået opbygget, den er smulret...måske fordi selv de mindste ting pt. en køretur som Jakob ellers elsker, er besværligt. Min mand foreslog en tur til grænsen for at købe sodavand og snolder, men bare tanken om det giver mig hjertebanken...Og nogle af Jakobs tvangsvaner er begyndt at gå mig på...såsom at han spoler i sine sange på ipaden, i forgårs var jeg nødt til at lægge en pude over mine ører fordi jeg ikke kunne slappe af, der i mørket hvor han lå og hørte den samme bid af en lille per sang om og om og om og om igen...

Men jeg ved jo det vender, jeg skal have vendt mig selv, for jeg kan ikke lide at være her hvor jeg er lige nu. Et sted hvor jeg føler mig urolig og rastløs...

Det skal nok blive godt igen, jeg ved jeg kan vende mig selv rundt, men jeg tror også jeg skal lære at acceptere jeg IKKE er konstant, man kan ikke være perfekt og stærk hele tiden, jeg slogs jo også med følelser og alt det vi går igennem...vi er ved at opbygge Jakob efter påsken til Berlin, og måske skal jeg også lige opbygge mig selv...den havde jeg bare ikke set komme. Men hvor der er overskud findes åbenbart også underskud...af og til.

Når det er godt

Når det er godt herhjemme, så er det bare såååå godt, og der skal ikke altid så meget til. Idag har jeg bagt gulerodsboller, og da det ringede på døren og jeg gik ud for at åbne, stod Emma der på dørtrinnet med et smil på læben. "Mor har du bagt boller?" spurgte hun "jeg kunne dufte dem helt ud på vejen!"

Og lille Jakob havde også opdaget det, da jeg tog dem ud af ovnen, så kom han ud og kiggede og så ved han de skal spises :) for så løb han ind på sit værelse og kravlede op i sengen og sad og ventede :)

Da de havde spist deres boller så tog Emma Jakob op og svingede ham omkring...Han er begyndt at spytte, eller savle er det vel nærmest og da hun svingede ham rundt savlede han på hendes arm..."Ej Jakob savlede du lige på mig?" sagde hun sådan helt kærligt, hun tørrede det ikke engang af, hun svingede ham bare rundt så han klukkede af grin og da hun satte ham ned så løb han afsted med blemåsen.

Når det er godt herhjemme er det bare så godt...der skal ikke meget til, jeg var lige ved at tude. For jeg ved at når man pusler lidt om Emma...en hjemmebagt bolle, at man tager sig tid til at lade hende flette ens hår, eller når vi griner for vildt af et eller andet vi ser på TV...når man ser hende, giver sig tid til at skabe en god stemning, så spredes det som ringe i vandet, så giver Emma det videre til Jakob.

Vi har været igennem en lidt hård periode. Jakob har været super sart efter Berlin turen i Påsken...Han magter ikke ret meget og slet ikke for meget postyr og larm. Og han er ikke til at lokke med ud i længere tid...det piner mig for før den tur kunne vi sidde ovre på boldbanen og se børnene træne fodbold og han havde en fest, han nød når vi gik over og sad på græsset og kiggede på de legende børn ved skolen...men det er der ikke meget af nu. Han vil ikke sidde i sin klapvogn mere end 5-10 min.

Men for en uges tid siden havde vi endelig hygget i haven og vi var ude i 4 timer og jeg sagde til min mand at nu lysner det! hvis sommeren bare kan blive sådan her er jeg glad for vi elsker allesammen at være ude i den friske luft. Da vi kom ind begyndt Jakob at nyse og gnide sig i øjnene, den nat sov vi ikke. Han nøs og snottede og gned sig i næse og øjnene og dagen efter tog jeg kontakt til lægen. Jakob har høfeber og kom på antihistamin, næsespray og øjendråber og jeg tænkte: Det er bare løgn! Vi skal bøvle med at han er så sart, med hans mave og skal vi nu også til at bøvle med høfeber og pollental, så synes jeg godt nok det er uretfærdigt!!! Han er så ofte inde fordi han ikke magter lyde eller fordi maven driller, når han så endelig gerne vil være ude, skal han så nyse og have det dårligt??

Han har det bedre nu og vi håber det ikke er kronisk, men blot forbigående...

I weekenden kørte vi en lille tur, jeg var ved at få lidt kuller efter en uge inde i huset og Jakob trængte også til luft, han elsker at køre bil, så vi tog på en lille udflugt ud til et slot der er her i området, det er forladt og børnene kunne gå rundt og kigge og Jakob nød det, efter 10-15 min ville han ind i bilen, men så sad vi bare og hørte børnemusik indtil min mand og Emma var færdige og bagefter kørte vi ind og købte italiensk is, vi tog det med hjem for ikke at belaste Jakob mere, men blot glæde os over at den lille udflugt lykkeds!

Og det er så vigtigt at man ikke forventer for meget tror jeg. Vi er nødt til at få ham vendt efter overstimuleringen han var udsat for i Berlin, for inden den tur kunne vi leve noget der lignede et nogenlunde alm. familieliv...vi kunne være ude i haven og lege, vi kunne gå en lang tur hver formiddag i klapvognen, vi kunne godt lave noget ( udflugt ) to dage i træk og man skulle ikke sådan bekymre sig om at han blev overstimuleret i det daglige. Så derfor gør det lidt ondt at én ferie kan ødelægge alt det vi havde fået bygget op, men det viser os jo for sart han i virkeligheden stadig er, hvor meget man skal vare sig og planlægge og prøve at tænke forud...man kan ikke bare tage for givet at han kan klare noget ud over det sædvanlige...Efter to ugers campingferie for 3 år siden var han sart i et år, i et år tolererede han ikke barnegråd. Men vi fik ham vendt...

Og vi havde en fantakstisk ferie i Mosel den følgende sommer, vi boede et skønt fredeligt sted og Jakob var i hopla hele ugen. Næste år forsøgte vi igen et nyt sted i Mosel, men da blev Jakob syg på turen og lå 7 dage i sengen ud af 12 og resten af tiden sov vi dårligt pga hanegal fra hønsegården der lå tæt på, kirkeklokkerne og traktoren der stod og kørte nede i gården...så en vingård på landet er ikke lydløs...Men da havde han ikke rigtig nogen gener efter ferien. Og han gjorde så fine fremskridt at vi endelig troede en storbyferie var mulig. I en stor lejlighed med masser plads, en god base, vi havde intet planlagt så vi kunne gøre det i børnenes tema, vi boede i en forstad så vi håbede på nogenlunde ro.

Men det gik ikke og nu kæmper vi stadig med at få ham bygget op igen.

Og derfor har vi også taget konsekvenserne af det i år...I år splitter vi os nok op i sommerferien. En uge...for Jakob kan ikke det store denne sommer, jeg er bange for det vil belaste ham for meget og gøre hans fremgang langsommere og det er ikke det værd. Så selvom vi er kede af det så har vi snakket om min mand og Emma skal tage en afbudsrejse sydpå...for 3 uger hjemme i huset med små udflugter er ikke helt fair for Emma. Selvfølgelig ville det være ok hvis vi bestemte at i år er vi i Danmark og måske var der ikke råd til det helt store...måske bestemte vi at en-dagsudflugter er det vi vælger ferien skal bestå af...

Men jeg fornemmer at min mand trænger til at lade op...Han har mere brug for det end jeg har, jeg har ikke rigtig den her følelse af at "få nok", blive træt eller opgivende, jeg tænker ikke sådan. Jeg lader op af meget små ting, ellers kunne jeg måske heller ikke trives med det liv vi har fuld af rutiner og nedture og manglende søvn. Jeg lader mig simpelthen ikke gå på af det og jeg ved godt hvorfor. Før i tiden, i starten blev jeg meget ked af det...alt det nye med Jakob og den manglende søvn tærrede på mig og mange nætter lå jeg søvnløs med et hjerte der galoperede, jeg var svimmel og ked af det og havde mylder af tanker. Men jeg er meget stærkere nu, det har jeg været nødt til at blive...Og jeg kan bære det nu fordi jeg ved der kommer dårlige perioder, så de overrasker mig ikke længere og jeg ved også at det vender, at det bliver godt igen og så glæder jeg mig til det og kommer gennem de svære tider...

Min mand er også stærk, men jeg tror han og Emma har brug for det, at komme lidt væk...intet at skulle i en uge, spise når man vil, sove når man vil, grine og skrige og snakke når man vil og så højt man vil. Jeg sagde til min mand igår..."Bare I nu ikke kan lide det for godt!:)"

Men det var han nu ikke bange for..."Vi vil ikke gøre det hvis du bliver ked af det" sagde han...der skal ikke gå en herhjemme og være nervøs eller bange. Så kom jeg til at tude, for jeg er ikke bange eller nervøs jeg ved jeg vil savne dem, men jeg ved også at jeg gerne vil give dem den her oplevelse. Emma er 10, vi har været på en charter med hende da hun var halvandet så det husker hun ikke. Men hun skal have den oplevelse nu...og gerne sammen med sin far! Det kan jeg virkelig unde dem!

Hun er sgu sådan en god pige og det er ikke altid nemt at være her hvor vi er, men jeg er stolt af at sige jeg synes vi gør det godt og vi gør vores bedste for at skabe frirum og gode liv til os alle 4...Her der nyder vi de små ting...en is, latter, en gårtur der lykkes...Den kærlighed vi har som familie.

På lørdag har min mor inviteret Emma og mig på Jensens og i IKEA og jeg ved hun gør det fordi hun synes min mand er oftere ude end jeg og hun vil gerne gøre noget godt for mig...og Emma og det elsker jeg hende for. Min far og mor er så bekymrede for mig, om jeg mangler noget i mit liv eller om det er hårdt for mig. Men det er ikke hårdt for jeg elsker mit liv som det er. Jeg mærker noget hver eneste dag! Intens glæde, intens smerte, ægte kærlighed osv. osv. hvor mange kan sige det? Mange skøjter måske afsted på en lige vej, men der er også mange som vi der møder udfordringer og mennesket er så fantastisk bygget at det kan klare rigtig meget...

Jeg spurgte min mand om han tror han kan passe Jakob flere dage, lyder mærkeligt når han jo er Jakobs far, men det tror han ikke...og jeg tror det faktisk heller ikke...ikke endnu ihvertfald. Det er realistisk set...Min mor vil have mig og Emma med til London eller Barcelona eller sådan et sted på en forlænget weekend sammen med min søster og måske niece...og det vil jeg også rigtig gerne, bare ikke endnu. Først når Jakob er klar og det siger mor også, jeg tror bare gerne de vil have jeg skal vide det nok skal ske engang, og det tror jeg også det kommer til. Han er meget afhængig af mig, han elsker sin far, men ingen af dem ville være tryg sammen flere dage ad gangen. Det er totalt surrealistisk at sige, men sådan er det lige nu...Det er det eneste jeg føler lidt underligt, at være så låst at man ved ens barn ikke vil kunne klare sig uden en...ikke engang ens mand eller farmor ville kunne tage ham i flere dage, det kan godt skræmme mig, men det prøver jeg ikke at tænke for meget på...det er nok det eneste der kan gøre mig lidt ked af det...ikke fordi jeg har brug for den slags frihed, det er bare vildt at vide det er udelukket.

Som min mand sagde: "Hvis du skulle noget et par dage, så ville vi jo skulle klare det og det kunne vi sikkert også"...men jeg husker for et par år siden hvor jeg overnattede hos min niece en enkelt nat, da sov de ikke herhjemme for Jakob løb rundt og ledte efter mig...og han ville intet spise andet en cheeseburger fra MACD og det er selvfølgelig fint nok med maden, bare han fik noget :) men det skærer en i hjertet så det er ikke noget jeg ville gøre igen medmindre det var livsnødvendigt...så når min niece fejrer endt uddannelse og nyt lærerjob sidst i juni, så kører vi hjem om aftenen. og når min søster og svoger har sølvbryllup, så kører vi også hjem om aftenen. Sådan er det...og det er okay.

Empati

Jeg er ikke på Facebook mere, men det er min mand og han læste et stykke for mig, som min søster havde reposteT...

En mor er på indkøb i Kvickley i Holstebro sammen med sin søn, der har tics. Han står og kigger på to jævnaldrende drenge og ryster vist på hovedet...de to drenge peger på ham og griner og siger noget a la: "Ha hahaha, se lige mongolen, hvor ser han dum ud!" Hvortil drengens mor siger: "Hov hov drenge det var ikke pænt sagt!"Hendes søn er stor nok til at forstå deres onde ord og bliver ked af det, han er i forvejen sårbar omkring de tics han jo har...

Og så kommer drengenes mor...og moren til drengen med tics, håber nu på forståelse fra moren og at hun evt. vil sige til sine  drenge at det ikke er i orden at drille!

Istedet siger hun noget lignende det her: "Hvis du ikke kan klare mosten må du jo lade mongolen blive hjemme!"

Virkelig??? Findes der virkelig sådan nogle mennesker???????????????????????????????????????

Og ja det gør der desværre.

"Hvad gør vi hvis vi møder sådan et menneske?" spurgte jeg min mand...Lidt i afmagt. Hvad ville man selv gøre. Denne mor valgte at vende sig om, tage sin søn ved hånden og gå. Hun havde håbet på empati, men hun fik det ikke.

Min første tanke var: "Jeg må købe en mini stun gun!" De fås i lyserød og passer perfekt til min lille hånd, så kunne jeg liiiiiiiiige sætte den i ryggen på den dumme mor når jeg gik forbi hende! Men det var selvfølgelig kun min første tanke.

Så gik jeg i bad sammen med Jakob og mens jeg sad der i bruseren sammen med ham og kiggede på hans lille smukke ansigt, så tænkte jeg...Nej jeg ville nok ikke give den mor eller hendes unger stød :) Jeg ville gøre som den modige mor gjorde, jeg ville også vende mig om og gå...

Og istedet udvise empati. Empati fordi det er synd for den mor og hendes to børn at de lever i et univers som ikke er fyldt af kærlighed og rummelighed. Det er synd for den mor at hun sikkert er vokset op i et hjem HVOR tonen er sådan, hvor indvandrere er roden til al arbejdsløshed og handicappede er nogen man gør nar af. Mon hun nogensiden har følt kærlighed eller har fået ros? Sikkert ikke og så har hun givet den samme mangel og savn videre til sine børn.

Jeg tror ikke på det ville hjælpe at stå og råbe hende ind i hovedet at hun er ond og slem og at hun har såret ens søn...Jeg tror ikke på man kan opdrage på alle folk, nogle kan man måske tale til rette og få til at forstå, men ikke en dame som hende der går rundt i Kvickley og føler trang til at sige sådan. Hun er nok tabt...

Og man kan ikke bede andre om at træde til...hvor var de andre folk i Kvickley som måske hørte noget, skal de blande sig? Måske har de ikke overskud. Og moren til drengen med tics hun havde ikke overskud, hun vurderede også at det smarteste var bare at gå. Det klogeste...

Men jeg vil bede jer om noget...I søde mennesker derude, der læser min blog. I behøver ikke at blande jer i sådan en situation...forsvare andre, kæmpe andres kamp. Man skal i princippet helst klare sine egne kampe fordi det er dem der styrker os og modner os og får os til at reflektere, men derfor er det selvfølgelig altid rart at man får støtte eller forståelse.

Det jeg vil bede jer om, er at fortælle jeres børn at handicappede jo ikke kan gøre for det, de kan ikke gøre for det de "fejler". Gør jeres børn rummelige, vi er jo alle forskellige! Nogle har rødt hår, nogle har briller, nogle er høje andre lave...vi er alle glade for noget ved os selv og mindre glade for noget andet...Man behøver ikke tolerere drillerier og bør ikke lade det være acceptabelt. Ligegyldigt om det er Rosas røde gummistøvler der er to sæsoner gamle eller Lasses ene storetå der er større end den anden. Lær jeres børn at se forbi forskellighederne. Se udenom dem. Nogle gange piner det mig at Emma kommer hjem og fortæller mig de ord hun hører som drillerier...det er nøjagtigt de samme ord jeg hørte da jeg var barn og så bliver jeg bange, bange for at vi ikke forandrer os som mennesker.

Som om det bare er en del af livet at nogle bliver drillet, at de der driller får børn der driller. Og de der blev drillede får børn der bliver drillet?...

Hvad har drillerierne gjort ved mig som menneske? Det har gjort at jeg ikke tolererer at min datter oplever det, det har gjort at jeg ikke tolererer hun gør det ( det gør hun ikke )...det har også gjort mig rummelig fordi jeg ved hvordan det er at føle sig mindre værd. Derfor kunne jeg aldrig finde på at se underligt på andre som er forskellige fra mig osv. osv. Det har gjort mig til en blidere person nu. Men også hårdere...for min lunte er kort. Jeg hører kun en gang at min datter er blevet kaldt noget og så tager jeg affære. Det har gjort mig usikker på mig selv, på mit eget værd, på det jeg turde tro på for mig selv.

Mobning er på ingen måder godt. Jeg håber det får os til at stå sammen.

Jeg ville ønske jeg havde været i Kvickley alene den dag, hvor den mor med hendes søn var der...jeg ville ikke have blandet mig. For det har jeg ikke overskud til, men jeg ville have smilet til hende og hendes smukke søn, så hun forhåbentligt forstod at jeg synes de er smukke og fantastiske! Og jeg ville have rystet på hovedet af den mor med de to drenge der sagde alt det grimme.

Og selvom jeg hurtigt kom fra den tanke med en stun gun...så sad jeg alligevel der i badet ved siden af Jakob og tænkte: "Jeg ville nu alligevel ønske den mor til de to drenge faldt i en bananskrald på vej ud fra Kvickley!" Jeg ville ikke grine af hende. Men jeg ville tænke: "Det er universets karma du føler nu!"


VÆR MOD ANDRE SOM DU ØNSKER DE SKAL VÆRE MOD DIG!................................................

Berlin tur/retur

Det har været påske...Den tilbragte vi i Berlin, vi var ret sikre på at grundet de fine fremskridt Jakob havde gjort og hans øgede stabilitet mentalt, så kunne han fint klare sådan en tur og endda få rigtig meget ud af det!

Det startede rigtigt godt, med en hyggelig køretur og lejligheden var bare så fin, en rigtig "Herreskabslejlighed" med højt til loftet og store hyggelige rum. Jakob og jeg fik Masterbedroom med kæmpe kingsize seng :) og jeg fik det gjort hyggeligt med alle de medbragte ting hjemmefra...puder, lystræ og bamser, vores eget sengetøj oh legetøj i lange baner. Vi havde forhørt os om lejligheden var lydt, men det forsikrede damen i rejsebureauet os om, at der ikke var. Men det var der....

Vores første dag gik så fint med en lang gåtur ind til Kurfürstendamm, vi fik besøgt Dunkin Donuts og vi tog UBahn hjem, det var en super dag...anden dagen ville vi ud og se Brandenburger Tor...Emma er meget historieinteresseret og selvom man tænker en 10 årig ikke vil få så meget ud af en storbyferie, så passer det ikke på Emma, for hun husker alt hvad man fortæller hende og hun synes det er spændende og hun kan gengive det vi oplevede ned til sidste detalje! Jakob var ved at få nok, vi besluttede os for at køre derhen, for ikke at belaste ham for meget, men i bilen tog han min hånd og jeg kunne se han var ved at blive ked af det...når han græder uden lyd, så er det alvorligt.

Og det endte også med at Jakob og jeg var i lejligheden de sidste 3 dage! Det er bare så svært at gardere sig, at forudse...at gøre det helt rigtige. Vi troede han var stærkt nok, men han er blevet overstimuleret i en sådan grad at vi stadig kæmper med eftervirkningerne! Han er igen bange for babygråd, han skal igen falde i søvn med ipaden tændt og han skal have bruseren til at køre når han bader, han kan ikke tolerere så lang tid i nye omgivelser og med nye indtryk. Så vi har helt klart taget nogle skridt tilbage OG det har virkelig overrasket os! At vi stadig er der...

Men det er vi og nu kæmper med med at genoprette balancen og stabiliteten og taler meget om om det var det værd! Og hvad vi gør til sommer...

For Emma var det det værd, det vi viste hende og lod hende opleve, det var bestemt det værd, men for Jakob...så var det ikke det værd..at 5 dage kan ødelægge et års arbejde med at stabilisere ham og få ham op på et niveau så vores hverdag er nogenlunde normal...det er nu tabt. Han vil heller ikke spise ude ved bordet lige nu, noget vi havde fået opbygget vi kunne gøre ihvertfald en gang på en dag!

Men så dykkede vi og nu rejser vi os igen, igen. Selvfølgelig gør vi det.

Lille Jakob er fyldt 6 år nu, tiden flyver...Hans fødselsdag i år skulle være stille, så vi inviterede bedsteforældrene til grill...vi skulle have alle Jakobs livretter, lige fra kylling og favoritsauce og kartofler til middag og Brunsviger til kaffen. Han nød sin dag og sad i sofaen og fik sin mad, han magtede ikke at sidde ved bordet, men blot det at han var i rummet glædede os. Og han var så sød da der skulle pakkes gaver op, han satte sig på gulvet foran Emma som var "pakke-op-damen" og kiggede på alt det han fik. Den bedste gave kom fra lille Emma der havde brugt tid på at finde billeder af de to sammen i forsk. situationer..."Så kan han huske det vi har lavet sammen mor" sagde hun.

Så det var en fantastisk dag, lige netop den dag var så vigtig synes jeg. Det var vigtigt at den dag var god for ham især ovenpå Berlin, og det var en god dag for ham...

Og meget sigende for os...tur/retur. Vi kommer altid tilbage til det gode...Heldigvis :)

Længe siden

Det er længe siden jeg har været på bloggen. Ikke fordi jeg har manglet noget at skrive om, men fordi jeg ikke altid føler der er tid til det.

Vi kom godt ind i 2015...Jakob har bøvlet en del med sin mave igen på det sidste, det er slet ikke så slemt som da han var baby, men når det står på bliver man bombet tilbage til dengang man sad med ham i armene, skrigende i smerte. Magtesløs.

Han havde problemer lige før juleferien, i juleferien og lige efter, så derfor ringede jeg ret desperat og lagde en besked på børnelægens mobil og hun vendte tilbage efter et par dage.

Vores jul gik godt, Jakob vågnede dog ret tidligt, og selvom vi forsøgte at få ham til at sove eftermiddagslur gik det ikke, og vi vidste på forhånd vi måtte have en plan B. Julen i år blev holdt hos mine svigerforældre, jeg ville ønske det havde været hjemme hos os selv, så kunne vi have puttet Jakob og forsat festen, men efter to timer måtte jeg køre hjem med ham, mens de andre fejrede julen færdig med dans om juletræet, ris a la mande og gaveåbning. Emma havde det heldigvis OK med det, jeg ved hun også foretrækker jeg kører med Jakob frem for han er ked af det...Min mand sendte flere sms og hun hyggede sig. Så er jeg glad...Jakob var glad for at komme hjem og hyggede sig en time i nattøj inden jeg kunne putte ham. Og så sad jeg og så Lille Per i byen :) mens jeg drak en enkelt juleøl og ønskede mig selv glædelig jul! Det gjorde mig ikke noget jeg skulle køre tidligt, det vigtigste for mig er at vi finder en løsning som ikke påvirker Emma for meget og at vi gør det rigtige for Jakob og da jeg så hvor glad han var for at komme hjem og få sit nattøj på, få sin natmad i sengen og høre musik på ipaden, så vidste jeg at alt var gjort helt perfekt. Ikke optimalt, men perfekt. Det optimale havde jo måske været vi fik fejret lidt mere af julen end blot middagen, men lidt er som sagt bedre end ingenting!

Vores nytår blev holdt hos venner og jeg måtte stoppe Jakobs mavehalløj ( han får olie og ekstra movicol når han skal af med noget ) for at gøre nytåret til en succes og det blev det. Vores venner foreslog med det samme at datterens værelse blev Jakobs base, det lå nemlig tæt på stuen og på den måde kunne han trække sig tilbage når han havde brug for det...Det blev sådan en hyggelig dag og der er ikke ret mange jeg hellere ville fejre netop nytåret med end dem!

Nå...tilbage til lægen. Hun ringede tilbage og forstod min desperation, førhen har de holdt os lidt hen med fraser som: "det må være sådan det er lige nu" og "når han kommer op og gå bliver det bedre"...så hun lovede os en tid hos mavetarm specialisterne og vi glædede os over at brevet kom mindre end en uge efter jeg havde talt med hende!

Og da vi tog derud min mand og jeg og Jakob var min mor med, så kunne hun tage Jakob hvis det blev nødvendigt. Det blev det ikke, de var supersøde og åbne, lydhør og venlige og de skulle ikke pille ved Jakob, blot tale med os. Vi lagde stor vægt på at indgrebet ikke må være for inerverende for Jakob. Ikke mere end højst nødvendigt og den søde læge sagde Jakob kunne møde ind fastende på selve dagen og at de ville tage ham fra morgenstunden af...perfekt. Vi fortalte at der før har været tale om Jakob skulle tømmes, men det vil være for hårdt for ham, han vil ikke kunne klare at skulle have olie, movicol og lavement på sygehuset. Lavement som heller ikke længere bliver brugt til Jakob, jeg talte nemlig med en sygeplejerske fra mavetarm afd og det giver ingen mening at give en dreng som Jakob lavement, han ar forstoppelse og har derfor brug for noget som kan bløde puhaen op! Ikke bare give ham trang til at lave, noget han ikke kan...

Efter tre uger kom der brev, Jakob skal indlægges to dage stod der i brevet og faste en hel dag på sygehuset. Det forstod vi ikke rigtigt, hvorfor 2 dage?? Så min mand ringede derud og fik en sur sekretær i røret..."Det er sådan vi laver dette indgreb" siger hun surt..."Men det var ikke det vi fik at vide, det vi fik lovet, så vi troede de havde taget fejl"...min mand følte slet ikke de havde læst Jakobs journal som om de ikke aner hvem han er, og det skræmmende er, at det gør det åbenbart ikke.

Det viser sig den søde læge ( for det var han ) vi talte med IKKE er mavetarm specialist, men en allround læge...så kunne vi lige så godt have talt med hans vanlige børnelæge?? og han har øjensynligt ikke vidst hvordan den alm. procedure for en tarm biopsi er. Det giver god mening man skal tømmes og spise flydende mad en hel dag før indgrebet.

Og hvis de ikke kunne få suppen i ham og få ham udtømt, så kunne vi jo ifølge sekretæren bare tage hjem igen! Vi boede jo i Odense. Jo tak, det ved vi, men hvorfor ikke finde den rigtige løsning fra starten af?? Istedet for unødigt at stresse Jakob, spilde lægers tid? Jakob er længe om at blive tømt, det kan man sgu ikke bare gøre på en dag og nej han vil ikke spise suppe!

Det er ikke så meget selve proceduren jeg har problemer med, der er en bestemt måde man gør det på...det jeg har et problem med er tillid, den har jeg ikke. Jeg troede vi sad overfor en mavetarmlæge som vi var blevet lovet, jeg troede han vidste hvad han lovede os kunne lade sig gøre ellers havde vi spurgt om andre løsninger...en scanning? uden på maven? andre forslag, mere movicol, mere olie?

Jeg føler lige pludselig ikke der er nogen som virkelig kender Jakob i sundhedssytemet...og det føles vildt skærmmende.

For hvem kan man så spørge til råds og regne med?

Jeg aner det ikke.