torsdag den 30. maj 2013

Verdens bedste dag

Igår tog vi på udflugt sammen med farmor...Hun kom om formiddagen og hyggede sammen med Jakob og mig indtil Emma havde fri fra skole...jeg fik pakket taske, kørte til bageren efter lidt lækkert og så fik vi afprøvet den nye køleboks som skal med til Mosel i sommerferien...

Jeg havde smurt nogle klemmer og da Emma kom hjem, var vi klar til at køre, men vi skulle lige have trækvognen i bilen og selvfølgelig kunne selve trækstangen ikke komme ind i bilen, så vi måtte skrue den af...to kvinder og en skruetrækker...:) men det lykkeds!

Vi havde snakket om HVOR vi skulle tage hen, min svigermor lader altid mig bestemme, jeg havde tænkt på ZOO, men man ved også bare at det hurtigt bliver en 400-600 kr for sådan en to timers visit...Det er træls at det altid skal koste penge, når man skal ud og se noget...svømmehallen, Løvens hule...

Jeg spurgte min mand om han hvde nogle forslag og han er altid god til at søge på nettet, for så sendte han et link til en side, der hedder "Sjov for børn i DK" og der kan man klikke sig ind under forsk. emner...Han havde fundet en legeplads, hvor der var strand tæt på og dyr...Og det var gratis...I Nyborg...

Så dér kørte vi hen, det dejlige ved at have farmor med, er at det skaber ekstra hygge både for børnene men også for mig, jeg går rigtig godt i spænd ned min svigermor og hun er altid god for et lille grin...På vej i bilen siger jeg: "Gud, der ligger en død svane!"..."Hi hi..." knækker min svigermor på bagsædet og det undrer mig hun griner af det, så jeg siger det igen..."Gud, jeg hørte slet ikke hvad du sagde, det er lidt svært at høre det hele her omme på bagsædet"...hun sad bre og smågrinede af noget vi lige havde talt om lidt tidligere! Det lød simpelthen SÅ sjovt, så Emma og mig kom til at grine og så grinede lille Jakob også!

Det endte med at blive verdens dejligste dag, en rigtig lille perle af et sted, fredfyldt og fuldstændig fantastisk...der var bure med fugle..påfugle og andre smukke fugle...store kæmpe indhegninger med geder og kaniner og gæs og vi bredte de medbragte strandtæpper ud lige op til indhegningen med geder...Jakob sad og kiggede nysgerrigt og skiftevis rejste sig for at klappe ivrigt i hænderne og sidde på numsen og bare kigge ud over det hele...

Vi spiste vores mad, boller og rugbrødsmadder og lidt godter, drak sodavand og nød solen, der bare skinnede...Emma og farmor gik ned til stranden for at kigge, men Jakob og mig gik rundt og kiggede på de forsk. dyr...

Vi blev enige om at gemme legepladsen til en anden dag og bare nyde at sidde der på tæppet under solen og se på dyrene, det var mere en rigeligt til os. Det er længe siden jeg har set Jakob så glad...og på et tidspunkt rejser han sig op foran Emma og støtter hænderne på hendes bryst og strækker ansigtet op mod hende og smiler, det har vi aldrig set før, han gør det to gange og jeg må lige fælde en tåre og Emma er pavestolt!

Der var også noget andet, der gjorde mig glad...for det viser sig at denne lille mini dyrepark og legepladsen og stranden ligger i forbindelse med et botilbud for handicappede...Flere gange ser vi hjælpere komme gående med et barn eller en voksen, de snakker og hygger sig...der kommer en pædagog med en voksen mand, de sætter sig på bænken overfor os og spiser eftermiddagsmad...

Der står også i beskrivelsen, at man skal benytte facilitterne med respekt for beboerne...Vi vidste ikke at det var et bosted for handicappede...det vidste min mand jo heller ikke...Det gør mig glad at se de bor sådan et smukt sted! At det er muligt at finde sådanne steder...

Det her sted vil jeg altid huske, og det er ikke sidste gang vi kommer der! Min mand skal se det, og farmor og børnene og jeg skal helt sikkert derhen igen. For hvor var der skønt! Og hvor var det skønt at se det kan lade sig gøre at tænke: "Wauw, hvis Jakob nogen sinde skal bo et sted, så skal det være et sted som dette..."

Det var også godt for Emma at opleve, for hun sagde flere gange: "Se mor, selvom man er handicappet så kan man have sådan et godt liv".

Da vi kommer hjem fortæller vi min mand alt det gode og viser billeder og jeg er så glad, Emma er så glad og Jakob er så glad, han er så glad og helt opppe og køre :) han har tydeligt haft en god dag!

Og alligevel lå jeg og havde lidt ondt i maven, da jeg skulle sove, for pga alle de indtryk så var Jakob urolig da han skulle sove, så søger han min hjælp, han er rigtig ked af det og kan ikke falde til ro, han prøver ikke at komme ned fra sengen, men ruller ind i og op på mig og trækker i mig og græder indtil jeg får ham beroliget og jeg krammer ham og kysser ham og holder let om ham, indtil han ligger roligt hos mig for jeg ved han har brug for hjælp...Tænk hvis han kommer et sted hen hvor de restrainer ham for at få ham til at falde ned eller bruger ekstra beroligende medicin, for den virkelighed er der også på mange botilbud...og det er skræmmende!!!

Jeg kan ikke forestille mig at han skal sove ud, være ude alene et sted...

Men jeg kan forestille mig han skal være i et dagtilbud engang...om lang lang lang tid...Nu kan jeg se den tanke for mig uden at gå i stykker. Takket være igår...

tirsdag den 28. maj 2013

Det mest værdifulde

Idag er der noget emnedag på Emmas skole, det kører det meste af ugen...Sundhedsplejersken kommer ud i klassen og skal fortælle om sund kost osv. og idag skulle de medbringe en ting som betyder rigtig meget for dem.

Emma tænker lidt...

"Jakob, det er jo Jakob, men ham kan man jo ikke tage med i skole"

Far foreslår at hun tager et billede med af Jakob, men det vil hun ikke og den næstvigtigste ting...

"Fandy" som er en elefantbamse, som hendes far købte til hende den dag hun blev født, den må heller ikke komme med.

Og jeg ved godt hvorfor...for det som er allervigtigst for Emma, det beskytter hun, det holder hun tæt på...det værner hun om.

Så det bliver hendes Build-a-Bear bamse...Kaninen Lone, der hedder Lone fordi den er opkaldt efter hendes yndlingspædagog i børnehaven.

That will do...

mandag den 27. maj 2013

De små udfordringer er det største

Jeg er virkelig begyndt at se på vores hverdag som en arbejdsdag...som en dag i børnehaven, og det er faktisk meget sundt at få sat det hele lidt mere i struktur og perspektiv, ikke at Jakob ophører med at være min søn i tidsrummet 8 - 14, men jeg er nødt til at se lidt mere skematiseret på det, så der ikke bare går hygge i det, men så han rent faktisk laver noget, lærer noget.

Jeg kan godt lide devisen: At træne uden barnet opdager det...En teknik det bruger i specialbørnehaven, og det er også den bedste indgangsvinkel til Jakob og så gælder det om at være kreativ og tænke i anderledes løsninger og udfordringer og DÉT i sig selv er en udfordring for mig, men jeg har masser af ideer!

Hver morgen efter pusletid og morgenmad, så synger jeg med ham foran spejlet og han inviterer selv til at vi skal lave "Ro, ro, ro din båd" :)

Jeg indlægger små pauser som i enhver anden arbejdsdag...

Og dagen byder på lidt af hvert...

Vi har sunget foran spejlet

Vi har været ude og gå tur med Albert og Jakob nyder altid at sidde i trækvognen og han lytter til fuglene og træernes raslen...Han får en lille gren eller et blad eller en blomst han kan kigge på og jeg sætter den op til hans næse, så han kan dufte...

Da vi kom hjem i haven legede han med vand, men han skal ikke bare sidde og plaske med vand i en skål, jeg laver en lille forhindringsbane, så jeg tvinger ham til at kravle, gå og numse og stå...Jeg putter vand i forsk. str bøtter, så han skal dreje hånden eller bøtten for at nå ned til vandet...så der er både noget fysisk i det og noget mentalt.

Jeg kan godt lide at tænke på den måde, det er sjovt for mig at udfordre ham og se at han egentlig ikke føler besvær ved det, men stadig yder en hel masse fordi han er motivieret.

Bagefter kom han i karbad og så pustede jeg sæbebobler, som han skulle punktere, og han smilede så sødt til mig og lagde hovedet på skrå...

Så kom Emma og hendes veninde hjem fra skole og de kom ind og sagde hej til Jakob...

Nu ligger han og sover i sansegyngen under en fin parasol, det ser vanvittigt hyggeligt ud, og når han vågner, så skal han have lov at have fri for idag :)

Imorgen kommer mormor og bedste og leger og onsdag kommer ergo og fys og så vil jeg spørge ind til en masse af de ting jeg måske har holdt lidt inde med...Det er ikke en falliterklæring at bruge dem, måske tværtimod!

Måske er ligningen sådan: At de skal udfordre mig...til at udfordre Jakob...og resultatet af det er...= et godt samarbejde...! Og i sidste ende et godt resultat....Og det er det vi skal opnå...for Jakobs skyld.

søndag den 26. maj 2013

Tid til lommepenge?

Emma er ved at være ret bevidst om penge og deres værdi...Hun kigger på priserne, når vi er ude og handle og ofte lader jeg hende rende efter forsk. ting...Og hun kan jo godt se forskel på at en dåse majs til 4 kr er billigere end en til 10 kr.

Sådan er det også når hun selv har penge hun må bruge...Hun tænker i pris og i værd. Hvis man har 100 kr. er det så værd at bruge alle pengene på én topmodelmalebog eller splitte det op, så man kan købe en anden billigere malebog og nogle andre ting.

Hun kan også spørge: "Må jeg få den der..." og så siger jeg..."ja hvis du vil bruge dine egne penge" og så siger hun faktisk ofte nej :) for hun er egentlig sparesommelig og bruger ikke bare løs, hun tænker over hvad hun skal købe og afmåler pengene. En god ting at lære...en god ting at kunne.

Og jeg tænker det er ved at være tid til at overføre den kvalitet til noget andet...Lommepenge...

Det er ikke nogen hemmelighed, at Emma er et kæmpestort rodehovede, hun er ekstremt kreativminded og der følger noget for hende organiseret kaos med...uden tvivl. Hun bruger soveværelset som et slags ekstraværelse, for der er TV med alle børnekanalerne, hun har TV på sit værelse, men det kan kun afspille DVD, så ofte indtager hun soveværelset og imens hun ser TV skaber hun den ene kreation efter den anden...af gamle papkasser, kan der blive en bil til Jakob, et klædeskab til hendes dukke osv. osv. men ofte ligner det der er sprunget en bombe!!! Og jeg skælder lidt, men har ikke været konsekvent med at bede hende om at rydde op, fordi kreativitet jo er en god ting, min mand og jeg har sagt utallige gange at der skal ryddes op inden hun starter på en ny aktivitet, men ofte skal det gå så stærkt at hun bare flyver fra det ene til det andet og efterlader et mayhem af kaos i sit kølvand, sko der er kastet af fødderne i udestuen, jakker smidt på græsplænen, og det er egentlig et kæmpe irritationsmoment...Her til morgen kommer jeg ind og ser at der igen ligger tusser og papir spredt ud over det hele, tøj i bunkevis som hun har prøvet og taget af igen...og igår brugte jeg tid på at få ryddet op og gjort det rent og pænt...men det kan føles meningsløst, når man dagen efter kan se at der står madrester i vindueskarmen og at det flyder med papir og tusser. Jeg var egentlig gået ud igen lige før, men nej...den går ikke. Så jeg gik tilbage og forklarede hende...tænk hvis mor gik ind på dit værelse, det fine ryddelige værelse, som hun lige gjorde pænt og fint igår, og bare rodede det til?

Jeg bliver ked af det, når jeg ser at hun bare smider omkring sig med tingene, især når hun ved at jeg lige har ryddet op! Da hun var mindre kunne man undskylde hendes tankeløshed med at smide tøj overalt, glemme hvor hun havde sat sine sko osv. med alderen, men nu er hun 8 år og så kan man godt begynde at tage noget ansvar i det lidt større billede...vi bor alle 4 i det her hus og skal allesammen bidrage til at her er pænt og ryddeligt...man måå gerne rode, men man skal altså rydde op efter sig selv!

Og jeg overvejer nu om hun skal til at have lommepenge, man kan trække af...så hun lærer at der er noget konsekvens...men jeg er kommet frem til, at det skal hun ikke. Penge skal IKKE være motivation til at rydde op og tænke sig om, det skal hun lære helt uden udsigter om penge og belønninger, hun skal rydde op og bruge rummet på en ordentlig måde, fordi jeg siger det...og ikke fordi hun mister 5 kr. :)

Færdig.

Pigetur

Igår var Emma og jeg på pigetur...Hvert år får børnene en sparegris med mønter fra deres onkel, et helt år går han og putter de småmønter han har i to fine børnesparegrise, ofte putter hans venner lidt i, hvis de lige har lidt småpenge osv osv. så henover et år er der ofte 500-600 i hver gris når vi når april og maj, så det er en god slat, at kunne bruge på legetøj mm.

Egentlig startede det med vi skulle i Toys R Us, Emma ville kigge på legetøj og Jakob skulle have en cykelhjelm ( Testvinder i søndagsavisens test ) for resten af hans penge...han har fået to sæt lækkert sengetøj, da jeg havde vasket det og puttet det på, puttede han sig ned i dynen, det var så sødt. Men Emma ombestemte sig, for hun ræssonerede sig frem til at hun ikke leger så meget med legetøj længere, så det ville højst sandsyneligt komme ned i en skuffe og bare lægge dér! :)

Og egentlig ville hun helst på en pigetur...så sådan blev det, far og Jakob blev hjemme og vi kørte på hyggetur. Vi startede i Rosengårdscentret, og da vi kommer indenfor svingdørene, er Build-a-bear den første butik vi støder på og Emma råber : "Bamser!" de 4 ekspedienter, der står udenfor butikken og småsludrer, smiler og Emma styrter ind. Hun elsker bamser! Hun har MANGE bamser og selvom hverken hendes far eller jeg synes det er et særlig fornuftigt køb, så siger jeg ikke noget, det er hendes fødselsdagspenge og lige netop de penge, må hun bruge uden at vi skal blande os...Hun spørger flere gange hvad den og den bamse koster og hvad hun har tilbage hvis hun køber den og et sæt tøj, hun prioriterer hele tiden, for hun vil også gerne have at der er penge, så hun kan komme i Tiger. Tiger er den absolutte favoritbutik, her kan man finde fine ting til billige penge...

Vi går rigtig rundt og snakker og kigger i forskellige butikker, hun går der med sin lille pigetaske over armen, og man kan se hun hygger sig. Jeg tror det er rigtig godt at man af og til skiller børnene ad og har dem hver for sig. Over sms får jeg billeder af lille Jakob, der sidder og leger og den fine morgenmadstallerken min mand har lavet med skramleæg og toast og ost til ham.

Efter centret kører vi i IKEA og her er det jo også muligt at gøre småindkøb til billige penge, så de 500 kr hun havde er virkelig strakt langt. :)

"Jeg vill ønske dagen ikke ville ende, det er bare så hyggeligt!" siger hun flere gange, vi spiser vores frokost på Mac og tager selvfølgelig burgere med hjem til Jakob, han elsker cheeceburgere...

Emma er opsat på at komme igang med at pynte med sine nye ting, og vi er glade og lidt oppe og køre, da vi træder ind af døren, og det er ikke altid Jakob kan have den lidt voldsomme entre, fra stilhed til brusende snak, så han bliver voldsomt ked af det og jeg må lægge mig ind til ham lidt, jeg putter med ham i sengen og får set ham rigtigt i øjnene, så man kan "lande" på en ordentlig og rolig måde, det er virkelig vigtigt med ham...Han tager min hånd og vi ligger der og kigger på hinanden...mors skønne lille dreng.

Om eftermiddagen cykler min mand en tur med ungerne, imens kan jeg få ryddet lidt op i huset, det er tiltrængt, og egentlig rart at få ro til det, så det er skønt at den ene tager sig af børnene imens den anden får ordnet noget praktisk!

Det var sådan en dejlig dag...Og min mand fortæller at han havde siddet ved bordet med Jakob, og de havde spist deres morgenmad og Jakob havde puttet hovedet ind til ham, han havde smilet til ham og sagt søde lyde...det er godt for dem med den tid alene sammen...og det er godt for mig at være sammen med Emma alene...En datter spejler sig i sin mor og en søn spejler sig i sin far, man har behov for tid sammen, ikke kun som familie, men også hver for sig. Og det er hyggeligt :)

Men men, der er bare noget helt specielt, når man hygger sig som en samlet familie, når vi laver bål og laver snobrød alle 4 eller sidder på trampolinen og spiser is allesammen...

Så lidt af hvert tak! Det gælder om at finde en balance, og mit næste ønske er, at min mand og jeg også skal spendere lidt tid sammen alene, for det kan man også have brug for :)....stilhed. Sådan er det at være en børnefamilie...!

torsdag den 23. maj 2013

Ikke alle de skift...

Idag havde Jakob og jeg bilen, for min mand cyklede på arbejde, så det er med at benytte sig af det.

Jeg havde nogle småærinder og tænkte at det også er en form for træning at Jakob jo skal med forskellige steder hen...Men helt så let er det altså ikke.

Vi startede med at køre hen til banken, hvor jeg skulle veksle alle de småmønter fra sparegrisen, som hun havde fået af onkel i fødselsdagsgave. Jakob synes det så sjovt ud, da mønterne raslede på båndet i vekselmaskinen...

Så kørte vi hen til centret og han sad i vognen og spiste en bolle og hørte musik på min telefon, mens jeg fik sendt et brev på posthuset og hentede nye forsyninger af Movicol jr og Lactulose...Han er endelig begyndt at lave hver dag! Det er fuldstændig fantastisk :)

Så ville jeg gøre det sidste stop i Rema 1000, men da jeg forsøgte at åbne hans sele i autostolen, blev han stiv som en pind, han orker ikke alle de skift. Det er fint at man udfordrer ham, det synes jeg man skal...prøve ham af, men det nytter intet at presse ham, det lå lige på vippen til at han blev virkelig ked af det, så jeg sagde bare i en rolig tone, at vi stoppede nu, Jakob skulle ikke flere steder og vi ville køre istedet for.

Jeg kørte på Mac og hentede to cheeceburgere i Drivethrough...og så kørte vi hjem, og da ville han gerne ud af selen :) og så kom han ind på værelset, fik tøjet af så han vandrede rundt i undertøj og hyggede sig med at tumle og putte i dynerne og så fik han sine burgere og var så glad.

Bagefter læste jeg højt for ham fra den Bamse og Kylling bog han har, hvor man kan trykke på knapper der siger lyde ( f eks en pruttelyd, når Bamse slår en prut ) og selvom den er ret lang bogen, sidder han stille og lytter og griner...

Vi blæste sæbebobler, som Jakob skulle fange med hænderne og bagefter gik vi udenfor, så han kunne gynge i sansegyngen, og han ret hurtig! For jeg sad i sofaen og bladrede i et dameblad, mens han gyngede og jeg var i gang med en spændende artikel og kigger så op efter et par minutter max...og så er han stået op og er gået ud af gyngen og på vej hen mod sandkassen, hvor der stod en balje med vand :)

Hvor der er en vilje, er der en vej...og viljen har han altså, han VED hvad han vil.

Om eftermiddagen kom min mand hjem og hans kollega ville kigge forbi med hendes lille datter, hun er vel et par år...de skulle nemlig hente vores akvarie, som vi har solgt til hende, for hverken Emma eller Jakob gider de fisk mere, og så ender det egentlig bare med at det er min mand og jeg, der fodrer dem og min mand, der skal rense akvariet.

Og den lille pige snakkede og snakkede :)

Og eftersom Jakob havde været på tur om formiddagen, så har han brug for ro, så han blev ked af det hver gang hun sagde noget...Jeg gik ind på værelset med ham og lukkede døren indtil min mand kom ind og sagde at de var kørt igen. Det er en af hans kollegaer, og de taler rigtig godt sammen, og hun virker super sød...Hun havde sagt at hvis de engang skulle flytte ville hun gerne have noget ligesom vores, da de bor et mere åbent sted og meget tæt...

Så bliver jeg faktisk stolt, for nogle gange kan man tænke at det her paracelhus-sjov IKKE er særlig sjov, selvfølgelig gad jeg godt bo i en fed nybyggervilla i et mere ungt kvarter...eller gad jeg? Jeg er så glad for hvor vi bor og ungerne elsker det. Vores store have, der er lukket af hæk, vores kæmpe smukke æbletræ, der troner midt i haven, hvor Emma har en gynge hængende...Vores hyggelige hus, som jeg godt ved stadig kunne trænge til at blive malet indvendigt, gangen skal laves, soveværelset flyder altid og vores carport er et vindstød fra at falde sammen :) men jeg er faktisk ret godt tilfreds og ser kun manglerne, når jeg ved, der kommer nogen som aldrig har set huset før...

Og jeg kan egentlig godt lide at der bor både unge og "gamle" i vænget, det er fint med forskelligheder og alle hilser pænt og taler med hinanden, når man støder ind i hinanden...

Da de var kørt kom Jakob i sansegyngen og faldt i søvn! :)

Imens han sov, kørte Emma og mig i Rema...og fik handlet kæmpestort ind! :) "Ih, hvor du altså handler ind!" siger Emma altid...men der skal jo noget til at holde 4 mennesker kørende en hel uge :)

Og sådan er det her hos os, det lykkeds ikke at handle om formiddagen, som planlagt, men så lykkeds det om eftermiddagen :).

Der er kommet tivoli til byen, det ligger lige ovre på boldbanen, 20 skridt fra vores hus, så i aften henter Emma og jeg candy floss det er vores fredagsslik :) og igår købte vi en hvid crunch chokolade til Jakob, det er hans absolut favorit chokolade lige for tiden...:) Og imorgen skal vi ud og shoppe så Emma kan få lov at bruge sine fødselsdagspenge fra onkel Thomas...Først ville hun i Toys R Us, men blev enig med sig selv om, at hun jo ikke leger med legetøj mere...så blev det IKEA, men nu vil hun hellere ud og shoppe rigtigt i flere butikker, men så er det ikke sikkert Jakob og far kan komme med, for det skal være en pigetur siger hun...:)

Vi må se, det skal nk blive hyggeligt, på den ene eller den anden måde :)

At afstemme forventninger

I denne uge har der været møde her hos os mellem terapeuterne, lederen af børneterapien og socialrådgiveren. Vi har fået ny igen, det er heldigvis en vi kender og har haft på et tidligere tidspunkt, kemien er iorden, så derfor er det okay. Vi har faktisk fået oplyst at de er to som deler posten, hende vi havde fået at vide blev vores faste socialrådgiver og så hende her, som vi kender fra tidligere...fordelingen er opgaverne har jeg ikke helt styr på og jeg er i tvivl om de selv ved det...for det skifter uden tvivl igen, gad vide hvornår de finder et system, der fungerer?? Det undrer mig virkelig med al den udskiftning og omrokering...

Nå, men de skulle komme for at forklare reglerne omkring hjemmetræning og jeg fornemmede rent instinktivt at det ville være klogt min mand var med, så han tog fri de par timer og sad med ved bordet, og så kunne vi skiftens til at tage os af Jakob...hvad den ene ikke hørte, hørte den anden jo så...

Jeg lærer aldrig at synes det er "rart" når det offentlige træder indenfor, ligemeget hvor søde de er og hvor meget de smiler, jeg bryder jeg mig ikke rigtig om det. Min mand er ligeglad, han tager det stille og roligt ), jeg kan ikke rigtig lide det her med: "Systemet mod os" - agtigt. Men det er måske heller ikke helt fair, i bund og grund tror jeg de vil os det bedste, ikke kun Jakob, men os som en helhed, en familie, og de arbejder i løsningsforslag.

Fint.

Men jeg fornemmede at de var ude efter, om det her nu også er det rigtige tilbud for os. Vi har en hel hjemmetræningsaftale, hvilket vil sige at jeg tager mig af al træningen med hensyn til Jakob...Ergo og fys og jeg havde i en periode sat det lidt på standby, faktisk et forslag fra ergo og fys...men de kendte ikke konsekvenserne af det, for der er ingen tvivl om, at det møde blev afholdt for at løfte en pegefinger! Man må ikke sætte noget på standy, når man har en fuld hjemmetræningsordning!

Vi har intensiveret det kommunikative omkring Jakob, så talehørepædagogen kommer fast hver 14 dag...og nogle gange er vi nødt til at afmåle Jakobs ressourcer og bruge dem der, hvor det er mest nyttigt...Denne vinter har været slem med sygdom, han har nærmest været på en rutschebanetur, hvor han har været syg hver 14. dag en uge eller to af gangen med maveonde, influenza, mellemørsbetændelse og deruedover har hans mave været værre end ellers, så han har ikke haft det store overskud, det siger næsten sig selv, når man er dårlig...så det har ikke givet mening at "træne" på den måde.

Det er helt forståeligt, at der er regler, der skal følges, ting, der skal overholdes, og det VIL vi gerne. Men man skal jo lige vide det først...hvorfor er det at sådan et møde først bliver holdt nu?

Det burde være obligatorisk at deltage i et sådant møde mellem de implicerede parter for en god start ind i systemet, man kan da nemmere dunke folk oveni hovedet, når man VED de kendte reglerne fra start af...

De var nu også meget søde og lydhør over for det og vil overveje at lægge et sådant møde i opstarten af et forløb. Især lederne af børneterapien var konstruktiv og meget åben og god til at forklare...noget vi burde have fået forklaret fra start af.

Man skal se på det som en "børnehaveplads", da kommer de jo også hele vejen rundt om barnet...det kommunikative, det fysiske, det mentale, det sociale...så kan man skrue op og ned for blusset på forsk. områder hen ad vejen. Og de mål vi har sat er ikke så rigide at de ikke kan ændres løbende...Jeg skal også blive bedre til at sige fra, hvis jeg ikke selv mener et mål er realistisk, og verbalisere, hvis han har en lang sygeperiode, som gør det svært at gennemføre mål. Men der har været mange gange jeg har aflyst fordi Jakob var skidt og især ergo, der også har små børn har også været en del syg...det gør det jo også sværere at køre et kontinuerligt forløb...Jeg føler lidt de tror jeg´aflyser for let...

Men Jakob har jo virkelig været dårlig denne vinter og jeg bryder mig bestemt ikke om at føle det mistænkliggjort. Jakob skulle have svømmet, vi måtte låne børnehavens svømmehal, men mellemørsbetændelse og også et par aflysninger fra fys, hvor der var booket forkert tid eller man alligevel ikke måtte låne det, satte en bremser for det, og eftersom vi havde været i badeland med ham et par gange i den mellemliggende tid, men ikke følte han fik noget ud af det, andet end en gang mellemørsbetændelse og lidt plasken i vandet, gjorde det mindre relevant...men som de sagde kan de tilbyde roligere forhold, og vise øvelser...så selvfølgelig vil vi være med og prøve igen og se om Jakob kan finde glæde ved at træne i vandet...De snakker også om det sociale, at det er godt for ham at se andre børn, og det er rigtigt, jeg føler bare nogle gange at især ergo mener at han sagtens kunne fungere i børnehaven...Jeg er slet ikke i tvivl om, at det kan han IKKE endnu...Bare det besøg, hvor de var her de par timer, så falder han omkuld i sansegyngen efter de er kørt. Han udtrættes så hurtigt og en træt dreng får ikke lært noget. Jakob har brug for ro og nærhed og så kan man tilbyde ham udfordringer i trygge rammer eller tage på besøg i børnehaven, vi må f eks være med til morgensang evt. en gang om ugen og det vil jeg rigtig gerne, jeg er ikke i tvivl om at det er godt for ham at se børn under de rigtige forhold...

Men sådan noget skal man slogs med, når man er afhængig af systemt, og det er vi...vi skal samarbejde og det vil vi gerne. Jeg kan godt lide både ergo og fys, ingen tvivl om det og jeg vil gerne bruge deres viden konstruktivt. Det er jo for Jakobs skyld...

Det er dælme ikke let...Man er jo bange fordi man har oplevet hvad der sker når han er under pres...affektionsanfald...eller da vi camperede sidste sommer...og de to uger, satte ham så meget under pres, at han kodede børnegråd sammen med den oplevelse og først nu er kommet sig...det er sommetider en dyr pris man betaler, hvis man gør noget forkert. Tænker de på det? Behandlerne? Socialrådgiveren? Systemet?

Ja det tror jeg faktisk oprigtigt de gør, for de virkede som om de gerne ville hjælpe med at finde den rigtige løsning, det var ikke kun træls det møde, det var egentlig kun starten, der var træls, da man ligesom fik afstemt og opklaret miseren, så lettede stemningen og så blev det konstruktivt. Netop derfor håber jeg de nye familier, der kommer ind i systemet, får sådan et møde her i opstartsfasen, og ikke først halvandet år - 2 år inde i forløbet!

Så nu starter vi på en frisk...Jeg glæder mig til at se på det hele med nye øjne og få gang i et mere konstruktivt forløb, for det er jo meningen Jakob skal udvikle sig og lære noget, det gør hn jo også, men det skal struktureres meget mere, jeg vil til at se på vores hverdag meget mere skemabaseret, hver dag skal vi nå igennem nogle aktiviteter og der skal tænkes i en helhed! Socialrådgiveren sagde at det IKKE kun må være pasning, det har det nu heller ikke været, men det er da en blanding af træning og pasning! Uden tvivl.

Det er ligesom et arbejde, hvor man sætter sig nogle mål og forsøger at nå dem, det er ikke sikkert man når dem, men så må man forklare hvorfor...der er jo altid en grund! Og hvis de tror det er fordi vi ikke gør noget, så bliver jeg ked af det...vi ønsker det bedste for Jakob, at give ham det bedste, det er jo derfor vi gør det. Fordi vi ved han er sart og ikke god til pres, han har brug for tryghed fpr at lære og netop derfor er det MIG der gør det...De kan ikke få hænder på ham, det erkender de også selv, både specialrådgivningen og kommunens folk, så det er ER mig der skal og jeg vil gerne, jeg vil så gerne, det er min fornemste opgave i livet.

Og det skal dælme nok lykkes! Jakob er en dygtig lille dreng! Og han kan og skal opnå en masse på hans præmisser, på den rigtige måde...

søndag den 19. maj 2013

Mini teen

Igår holdte vi Emmas børnefødsesldag for klassen...Jakob blev hentet af farmor kl 10 og pigerne var inviteret til kl. 11

Det var mærkeligt at se ham sidde der i farmors bil og kigge undrende ud på os, vi kyssede ham farvel og stod alle tre og vinkede da de kørte forbi huset og afsted.

Vi havde heldigvis lavet det meste dagen før, quizz og oprydning i udestuen, for med det gode vejr, der var varslet kunne de sagtens holde picnic udenfor. Min mand havde lavet pizzadejen og jeg havde lavet de 15 godteposer, så det var småting vi skulle lave om formiddagen...

Bang, lige pludselig så kom de oveni hinanden - og så var der ellers gang i den! Min mand havde lånt et anlæg ude på arbejde, egentlig bare en MAC computer, men hooked til kæmpe højtalere, der kastede Barbara Moleko og Medina og Joey Moe ud af højtalerne og så farede de ellers rundt, snakkede og minglede og hyggede sig. Nogen gyngede og hoppede på trampolin og andre gik på opdagelse på Emmas værelse. Det så super hyggeligt ud da de sad på tæpperne midt i solen og spiste pizza og på det store bord i udestuen var der 3 punch bowler med gul, grøn og rød saft og så kunne de ellers gå og tage og blande som de havde lyst til. De ligner sgu sådan nogle små mini teens, der mingler og sidder og snakker med hinanden :).

Bang, lige pludselig var de væk og tilbage var kun de blafrende balloner i loftet :) det er vildt, der er simpelthen gang i den, alle er på og larmen er overdøvende...i 3 stive timer...og bum, 5 minutter, så var de hentet igen.

Efter Emmas klasse er blevet splittet og delt op i stor klasser med både nulte og første og andenklasses-piger, er der mange af pigerne vi aldrig har set før OG forældrene...Og hold op mand hvor er der forskel på folk, nogle kommer ind i ens hjem uden at sige "hej" eller præsentere sig selv. Der var en far, der bare sagde pigens navn...og så var de væk. Omvendt er der dem, der står og hyggesludrer og siger pænt goddag og præsenterer sig selv, spørger hvordan festen er gået osv. Og der er ingen tvivl om, at det afspejler sig i børnenes opførsel, det er faktisk ret fascinerende...

En af pigerne sagde "bvadr..." til alt vi serverede...pizza, snacks...slik. En anden pige hun kom ind i køkkenet og spurgte min mand om hun skule hjælpe med noget og satte en ny skraldepose i, mens min mand gik ud med den fyldte...

Det fik mig til at tænke over hvordan Emma opfører sig når hun er ude hos andre, jeg ville blive ked af hvis hun bare gik og sagde "bvadr" til alt hvad, der blev serveret...

Jeg er ret sikker på hun bare er stille og rolig og høflig, uden de store udsving til den ene eller anden side. Det håber jeg.

Da vi har ryddet lidt op kører vi ned til farfar og farmor, da vi kommer er Jakob på herreværelset, han sidder i farfars elevationsseng og morer sig over at se koncerten på Utube med Justin Bieber, og han grinede da de kørte sengen op og ned. Det er gået så godt, de har kørt tur og været i skoven, Jakob gik selv lidt rundt og kiggede ud over udsigtspynten hvor de holdte hvil, han har leget med vand i haven og fået is...

Farfar og farmor er meget stolte :) og de har også tydeligt hygget sig! Jakob er glad, han giver mig et stort kys på munden og pludrer, mens jeg sidder ved siden af ham i sengen...Emma har kysset ham flere gange...

Hvor er det fedt at det kan lade sig gøre, at han kan komme med på udflugt ligesom Emma...det gør mig glad indeni...

Vi spiser dernede, de giver mad så vi ikke skal hjem og lave mad...det er sødt af dem. Men så får Jakob nok, vi når lige at spise færdig og så bliver han ked af det, nu er han ved at være mæt og fyldt...så vi siger tak for idag og kører hjem. Jeg foreslår vi lige kører ind og køber is på vej hjem og så sidder vi på trampolinen mig og børnene og spiser is...min mand nyder hellere et glas vin og sætter sig på en havestol ved siden af trampolinen.

Vi spiller stangtennis og Jakob gynger selvom klokken nærmer sig 20 er vejret stadig lunt. Gid hver dag kunne være sådan, man får en helt anden frihed, når man kan være udenfor så længe!

Da vi skal i seng kan jeg godt mærke på Jakob dagen har været anderledes end normalt, for så har han svært ved at falde til ro, han vil hele tiden stå op kaster sig rundt, jeg er nødt til at holde om ham og lægger mig tæt ind til ham.

Men sådan er det, det var det hele værd synes jeg, han har oplevet en masse og været i centrum nede hos farfar og farmor, de siger de smider alt de har i hænderne mens han er der og så drejer det sig om at være sammen med ham og det er det nærvær, der er godt for ham. Jeg kan godt lide tanken om at han får det samme som Emma, at han også kan komme ned til farfar og farmor og have hyggetid. Han behøver ikke sove der, det er ikke så meget det, det er mere det, der med at han kan blive forkælet og komme med på tur...Det synes jeg er godt for ham...og for os.

torsdag den 16. maj 2013

Blomster

Igår bankede det på døren, det var buddet, der kom med en rigtig flot buket blomster...

Man bliver altid sådan lidt "wauw, er de til mig/os" - overrasket, når man får blomster på den måde, det er super dejligt. Jeg anede ik hvem de var fra og læste kortet inden jeg gik ud i haven, hvor min mand sad i stolen ovre ved Jakobs gynge...Det var fra min mands faster og onkel og der stod tillykke med den fine bog om dejlige lille Jakob...der stod det havde rørt dem at læse bogen...

Jeg var lige ved at tude...hvor er det sødt af dem! Betænksomt...og så bliver jeg da stolt, for så har vi opnået det jeg ville med at skrive bogen...at folk kan se hvordan det "virkeligt" er...det er svært for andre at sætte sig ind i, også selvom det er ens familie...Så det er dejligt at de tager sig tid til at læse den, og dejligt, når man opnår det man gerne vil, at give et dybere indblik i hvordan det har været og er for os...

Da jeg hentede Emma fra skole, havde jeg besluttet at cykle derover...og spørge om hun ville med på en lille cykeltur...det ville hun gerne. Jakob elsker at cykle så han er altid glad, når han bliver sat i cykelstolen :)

Da vi kommer hjem beder jeg Emma hente min cardigan inden for, mens jeg står og holder cyklen med Jakob på...Hun kommer ud gennem haven i stedet for hoveddøren, hvor vi står og venter, så jeg spørger om hun lige vil gå tilbage og låse terrassedøren. Jeg kan ikke lide at køre fra et ulåst hus, ikke at der nogensinden er sket noget, men alligevel.

Og så bliver hun trodsig, det vil hun ikke og så kommer der en masse søforklaringer...Og så har jeg nok kortere lunte end min mand...Så jeg tager Jakob op af stolen og siger at så bliver det ikke lige nu vi skal cykle, jeg vil ikke tage Jakob op af stolen og tage ham med ind efter trøjen, for så at skulle sætte ham i igen, han er ikke god til for mange hurtige skift, og eftersom min cykel er tung, skal hun ikke holde den, slet ikke når Jakob sidder i. Og så flipper hun ellers rigtigt ud og lægger sig ned og skriger...skønt.

Jeg tager Jakob med ind og sætter ham på værelset og hun skriger videre udenfor. Jeg tager det helt roligt, og går ud og henter hende, guider hende ind på værelset og så er der timeout!

Emma har et ret heftigt temperament. Men det havde jeg også som barn...jeg kunne blive så GAL, at mine forældre lavede en regel om at jeg måtte gå ud på badeværelset og skrige 3 gange ( gad vide hvad naboerne har tænkt ).

Min mand forstår der ikke altid, men det gør jeg, så jeg ved at man bare skal lade hende rase ud...og så lytter jeg ved døren og hører at hun jo falder ned og så kan man tage en snak om det bagefter, når stormen ER raset af. Da hun var 3-4-5 år måtte jeg nogle gange hjælpe hende med at falde ned og decideret holde om hende og bagefter sagde hun at det var godt jeg hjalp hende...hun kunne køre sig selv så højt op, at hun ikke kunne komme tilbage igen uden hjælp.

Emma og mig kan være de bedste venner og bum...så ryger vi i totterne på hinanden. Uden tvivl en mor/datter-ting som de fleste mødre kan nikke genkendende til, man tager nogle hårdere kampe som mor og datter end far og datter gør. Det må ligge i det ældgamle mønster, de roller der udspiller sig i en familie, jeg er ret sikker på det er noget der daterer mange generationer tilbage...min mor kæmpede med min søster, med mig og min søster kæmpede med sin datter...sådan ER det bare. Det er med til at forme ens identitet man får udforsket sin egen rolle som datter...man får prøvet sin mor af osv.

Nå, men en ting jeg beundrer ved Emma er hendes evne til at sige undskyld, det er hun dælme god til...det kunne jeg lære af...jeg er ikke ret god til at krybe til korset og give mig eller sige undskyld...jo over for Emma, men ikke over for min mand eller andre...Det ligger nok tilbage fra barndommen, jeg husker ikke at mine forædre var "gode" til at modtage undskyldninger og så holder man op med at give dem...Derfor tænker jeg meget over når Emma kommer til mig, at man får det ordnet med det samme, at man ikke bærer nag...Jeg husker en gang da jeg var barn og jeg fejrede nytår med min kæreste, jeg var en stor teenager og vi havde festet...som man nu gør og så havde jeg glemt at ringe hjem eller komme forbi for at sige godt nytår, da jeg kom hjem næste dag, var der iskold stemning...en bebrejdende stemning...jeg kan stadig ikke lide at tænke på episoder som det. Men på en måde er det godt nok at huske det, for jeg ville aldrig sætte Emma på pinebænken...Og nu skal det ikke lyde som om mine forældre var forfærdelige og træls, ingen er perfekte...og det er egentlig bare utroligt, hvor meget man tager med sig ind i sit voksne liv, ting man husker fra da man var barn...Jeg er glad for jeg er voksen nu...

Nu er det hele meget nemmere...som min mor sagde, mens hun var her..."Det er ikke nemt at være barn"...nej det er ikke særlig nemt og som min mand siger kan Emma jo sagtens slogs med nogle ting vi ikke kan se og derfor kan hun have brug for at "skrige", skabe sig eller "acte out"...og det er rigtigt...det er helt rigtigt og det er der plads til, men jeg synes stadig der skal være konsekvens.

Når hun skriger og skaber sig på den måde, må hun gerne få "ro" til det og plads til det, men hvis hun gør noget forkert, vil jeg også reagere på det!

Lige pludselig åbnede hun døren og kastede et brev ud..."Mor" stod der på brevet og indeni lå et rødt modellervoks hjerte og et brev, der var delvist rigtigt stavet og børnestavet...der stod: "Ånskld mor at jeg flbbd sdn ud, hbdutgavmaj" og jeg kunne sagtens få læst at der stod: "Undskyld mor at jeg flippede sådan ud, håber du tilgiver mig"...

Og så åbnede jeg døren og gik ind og gav hende et kæmpe kram! Nogle gange har man bare brug for at skrige, at få noget ud, det kan være små ting der trigger det, og så virker det som en overreaktion...men det kan være nødvendigt...også for Emma!

Jeg lavede noget eftermiddagsmad, pizza med skramleæg til og advocado ( vi spiser nogle gange mærkelige sammensætninger Emma og Jakob og jeg )...Og så cyklede vi en lang tur, hele vejen forbi rideskolen, hvor vi stoppede og snakkede med hestene, forbi kirken hvor begge unger er døbt...solen skinnede og Emma hjulede derud af på sin nye cykel og Jakob nød det omme på bagerste række, hvor han sad med solbriller på og kiggede nysgerrigt på alt hvad vi cyklede forbi...Og så var det vi kom hjem i haven og min mand kom hjem, han havde cyklet på arbejde...

Og så bankede det på døren og blomstermanden kom med den fine buket...

En god morgen

Eftersom Emma og mig blev lidt småuvenner fra morgenstunden igår sagde jeg til min mor at jeg gerne selv ville hente hende fra skole, imens gav min mor Jakob en tør mås og fik ham i tøjet, så vi kunne komme på udflugt.

Da Emma så mig vinkede hun, vi gav hinanden et kram og gik og småsnakkede på vej hjem...Jeg spurgte hende om hun kunne regne ud hvorfor jeg hentede hende og ikke mormor...Jeg forklarede hende at jeg gerne ville have talt lidt ud med hende før vi skulle på hyggetur og vi blev enige om, at fra nu af fortæller man hinanden hvis man er morgensur feks. eller hvis man vil have noget andet på sin morgenmad end det jeg har smurt, så siger man det pænt istedet for at lægge sig til at skrige som det første :).

Så var den prut slået :) vi kørte en tur i centret og startede med at gå rundt og kigge, Jakob sad i indkøbsvognen og lyttede til musik på min telefon, det afleder ham lidt, men der er helt klart sket noget positivt med ham. Han reagerer ikke længere på barnegråd, så det letter virkelig sådan en udflugt!

Vi gik på MacD og fik frokost og Jakob sad så sød på stolen og spiste sin cheeceburger og Emma og mormor grinede og fjollede...

Så kørte vi ud og handlede lidt ind, Emma gik rundt med ham i hånden, det ser bare SÅ sødt ud...tænk at de kan det nu :)

Min far kom og hentede mor og spiste med, da vi sidder ved bordet snakker vi om Emmas fødselsdag, og jeg spørger om han regisktrerede det min svoger sagde til ham til fødselsdagen...men det gjorde han ikke. Han hørte det slet ikke negativt, men havde bare syntes det var morsomt, da min svoger sagde: "Jeg vil ikke smage din øl, du er jo handicappet, måske smitter det"...

Jeg kunne godt mærke det sydede lidt inden i...Hvorfor forstår han ikke at det går over min grænse?? Når Emma også er til stede er det endnu værre, det forsøgte min mand også at forklare ham, men han syntes vi overregerede fordi min svoger jo holder af os og af Jakob og aldrig ville såre os bevidst. Og det ved jeg også godt, og jeg er heller ikke vred, jeg bliver bare så ked af det når folk ikke tænker sig om, havde han tænkt sig om en ekstra gang er jeg ret sikker på han ikke havde formuleret sig sådan...men nogle gange ryger der ord ud af ens mund, som man ikke mener så slemt, sagde min far. Han kan jo også godt finde på at kommentere hvis der kommer en overvægtig mand eller dame gående, det gør min svigerfar også. Noget jeg ALDRIG kunne få mig selv til. Aldrig. Jeg vil ikke gøre mig selv sjov på andres bekostning. Så hans grænser har mere vidde end mine...men jeg følger mine grænser, ikke andres. Og det samme har vi lært Emma, netop derfor siger hun også fra overfor børns kommentarer...F eks havde en pige som hun ellers er så glad for sagt: "Alle handicappede er grimme, ikke din lillebror, men alle de andre". Så havde Emma sagt: "Jamen min lillebror ER jo handicappet og nu ved jeg hvordan du virkelig føler, så nu synes jeg ikke vi skal lege så meget sammen mere...".

Der er ingen tvivl om at de finder hinanden igen, men Emma har ret klare grænser især med Jakob og så handler hun derefter. Jeg synes ikke hun er nærtagende for de kalder også hinanden ting som "kødklump" og "Tykke kødklump"...noget vi liiiige hæver øjnbryn af, men hun skal finde sin egen grænse for hvad hun kan mærke og hvad der IKKE går hende på, for man kan ikke reagere på alt, så får man dælme travlt, så vi lærer hende at noget skal hun lade glide og andet skal hun ikke finde sig i, men hamrmonien i det, den skal hun selv finde...

Nogle mennesker vil måske synes jeg går over stregen ved at blogge om en kommentar fra et familiemedlem...Det er uden tvivl rigtigt for nogen, men jeg har lidt den holdning at hvis folk kan sige tingene, kan de vel også tåle feedback...Jeg skriver om det nu, det har jeg simpelthen brug for, for at få det ud af systemet, jeg kan ikke bare lade det glide, for så sidder det fast i MIT system og det har jeg ikke plads til.

Nå nok om det.

Igår lavede Jakob pøller...Ikke kun små pøller, men kæmpe blefulde af pøller! Så nu er der virkelig kommet gang i systemet, og det er som om en sky letter over en! Han var så glad bagefter, lettet og glad...Og så er vi glade!

onsdag den 15. maj 2013

Emma

Det er mærkeligt, men ofte er det ikke Jakob, der er svær at håndtere, men Emma!...

Jakob har sine rutiner og signaler og behov og dem kender jeg til punkt og prikke...Jeg ved hvad han mener, når han signalere til mig. Vi behøver ikke bruge ord for at forstå hinanden, vi har et usyneligt bånd, hvor man næsten kan føle hinandens humør og behov uden at det skal siges eller vises synderligt tydeligt.

Jeg kender ham. På en måde er han uforanderlig, han er konstant på en måde...og forandrer han sig så aflæser jeg ham...

Med Emma er det anderledes, hende skal man greje på en hel anden måde og jeg kan godt fornemme allerede nu at der bliver flere kampe med hende, og det er gået op for mig at det er pga hendes personlighed/ udvikling, ikke fordi hun går på kompromis pga Jakob! Jeg tror man gør hende en kæmpe bjørnetjeneste ved at være konstant eftergivende, fordi man hele tiden har i mente: Hun har jo en handicappet lillebror...

Det har hun...hun har en handicappet lillebror, og ja hun har nogle tanker omkring ham, men det her er ikke et opgør pga nogle usikkerheder hun har grundet Jakob...

Det her er et opgør med en ganske alm selvstændig pige på 8 år som prøver grænser af, vi er så meget i balance, hun er så meget i balance, at det ikke er nødvendigt at være ekstra eftergivende og blide og bløde osv. og lidt ligesom med folk, der bliver skilt og kompenserer ved at overforkæle barnet, så tror jeg at vi nogle gange lader Emma få alt for frie tøjler...hun får lov til meget, hun får mange ting...og når bedsteforældrene er her, så kører Emma showet, fordi...hun skal have lov at bestemme ( fordi hun hvad? ofrer sig for Jakobs behov, så skal hun ikke have et nej, hvis der er noget hun vil )...

Jeg tror virkelig vi skal til at sadle om, for hun er en omsorgsfuld pige, hun er en kærlig pige...og den pige skal ikke ødelægges fordi man forkæler hende og tager hensyn på en måde som i virkeligheden ikke er nødvendig...Det er en balancegang uden tvivl, men jeg synes godt jeg kan se skillelinien og den er ved at blive overtrådt.

Hun er så vant til kun at få JA, at et nej nu udløser en næsvis tone...Der er sjælden konsekvens her, for det har der aldrig været behov for, men jo mere man bruger ordet nej, jo mere reagerer hun...

og vi har aldrig lagt mærke til det før, fordi vi jo altid bare sagde JA, og så er det klart man ikke får modspil...Men jeg tror det er uklogt ikke at gå ind i spillet...også for hendes egen skyld.

Så jeg træder ind, ikke særlig varsomt, for det er ikke min natur, men jeg træder ind med omhu, vær sikker på det...:)

Og nu er uden tvivl det rette tidspunkt.

Igår cyklede hun på gaden med de tre piger overfor...de kører allesammen på brugte cykler...Fine cykler. Brugte cykler og der cykler Emma så på sin spritnye lyserøde cykel...Og vi spurgte moren om de ville købe Emmas "gamle" cykel...den er så fin, der er ikke en skramme for den er kun 1 år gammel...Men hun ønskede sig en ny og større...bevares den var også lidt lille...men hun har endnu ikke sagt tak til mig, jeg hørte hun sagde tak til sin far og da jeg så spurtge hende om hun ikke skulle sige tak til mig, så sagde hun: "Du ved da du er indforstået, når jeg siger det til far!"

Nej det ved jeg ikke! Og det viser mig to ting...Hun er rap i replikken for hun havde svar på tiltale, da jeg spørger hende, og hun får for meget...FOR nemt!

Men det stopper nu, jeg vil ikke opfostre sådan en forkælet en, en der bare forventer ting, fordi det er hun vant til...

Emma er en god pige, hun er omsorgsfuld og hun deler alt med sin lillebror...det er hendes natur, men natur kan ændres af miljø...men jeg vil ikke være skyld i hun bliver en lille forkælet og egocentreret personlighed...Dem er der nok af i forvejen!

tirsdag den 14. maj 2013

Fest og farver

Okay...Lørdag kom der hul på bylden, Jakob fik lavet puha! Jubiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii....

Mens Emma og far var til oldemors fødselsdag fik Jakob med møje og besvær klemt noget ud på størrelse med en lille bordtennisbold! Jeg må indrømme jeg jublede og dansede rundt, så han må have troet han havde besteget Mount Everest...og så lavede han nok en 6-7 gange den dag...

Men nu er problematikken den samme igen, der ligger noget som driller i maven og vi starter forfra med at pumpe med movicol og lactulose og olie. Lægen mener bare vi skal forsætte indtil mavespecialisterne vil se på ham...Så det gør vi...for et eller andet er der galt, det kan ikke passe han skal have sådan et besvær med at få lavet HVER gang.

Min mor er her, hun blev fra søndag, hvor vi fejrede Emmas fødselsdag og så ville hun tage med på sygehuset hvis det blev aktuelt, men heldigvis må vi være hjemme med ham. Det er dejligt at have hende her, det giver lidt hygge og hun er rigtig god til at hjælpe til og hygge om børnene...Det er dejligt...og mens hun er her så laver jeg morgenmad og middagsmad og aftensmad, og serverer det for hende, det ved jeg hun sætter pris på, for hjemme er det hende, der laver alle måltiderne, så kan jeg forkæle hende lidt på den måde...Hun gør rigtig meget for os, hun hjælper alt hvad hun kan med vasketøj osv. hun vaskede køkkenet af igår...Det er jo en kæmpe hjælp!

I søndags fyldte Emma 8 år...hun vågnede halv 6, satte sig op i sengen med ordene: "Jeg har fødselsdag"!

Kl. 5:40 stod vi med nattøj på ude i vænget og så vores store datter cykle rundt på hendes nye lyserøde cykel...:)

Hun elsker fest og farver, på det punkt er hun Jakobs modsætning, hun glædede sig til huset blev fuldt af gæster og timerne til kl 12:30 var laaaaaaaaange :)

Men så kom der gang i den og alle gæsterne var indstillet på at feste og hygge sammen med Emma, helt på hendes præmisser :) Der blev spist mørbrad i lange baner og folk grinede og snakkede...der er ingen tvivl om at fødselsdagen var vigtig for hende i år, det er hendes dag...I år faldt mors dag på samme dag som hendes fødselsdag, men jeg fik overrakt min gave dagen før, for hun ville ikke dele sin dag med mig :) og det er helt okay.

Der er ingen tvivl om at Emma jo går på krompromis i hverdagen, ikke sådan synligt, så det gør noget fundamentalt ved hende, men fødselsdagen den var en klar manifestation af hendes behov for at være fuldstændig i centrum og IKKE dele opmærksomhed eller behov med nogen...

Jakob var mest på sit værelse, han brød sig ikke om al den larm og igår var han ikke meget værd...han var ked fra han vångede til han gik i seng og ingen undtagen mig og min mand måtte komme tæt på. Eftersom farfar og farmor var på Læsø på selve dagen, kom de igår for at ønske Emma tillykke, men end ikke hans elskede farmor måtte komme tæt på, da hun forsøgte at gå ind på værelset flere gange, så skreg han og kastede sig tilbage...Han faldt først til ro, da jeg lukkede døren og det bare var ham og mig...

Idag er det ovre, han er kommet sig efter i søndags og han er glad...

Men jeg er ikke helt glad faktisk...det med maven går mig på...den søde dame fra legeteket, hvor vi låner legetøj, ringede nu har vi igen glemt at hente legetøj...jeg synes ik jeg har overskud til det...når Jakob vridder sig i smerte og er pyler og ked, er det ikke legetøj man tænker mest på...og så tænker jeg på noget andet...

En af fødselsdagsgæsterne som jeg ellers er så glad for...det har jeg altid været...det er jeg stadig, men min mand fortalte mig igår at han havde sagt noget til Emmas fødselsdag, folk kommer ofte til at sige noget de ik mener så bogstavligt eller der ryger gloser med som er upassende osv...og hvordan håndterer man så det? Jeg synes det er endnu sværere når det er familie...Da overrasker det bare endnu mere...måske er jeg sart, man har antennerne ekstra ude osv. og det er ikke fordi man skal blogge om alt og ingenting, men...Min far har fået ny hofte, så han halter lidt...han spurgte min svoger om han ville smage hans øl..."Nej..." siger min svoger. "Du er jeg jo handicappet, måske smitter det?" Og måske ville man grine af det hvis man ikke havde et barn, der er handicappet?? Eller måske ville man IKKE.

Emma var i udestuen og jeg har forsøgt at udfritte hende lidt om, om hun hørte hvad, der blev sagt, men det tror jeg ikke. Hvis hun gjorde vil jeg jo gerne tale med hende om det...Og der er ingen tvivl om at havde jeg været der, havde jeg sagt at sådan noget gider jeg ikke at høre i mit hus. Og så var den prut slået....Jeg er selv ret påpasselig med hvad jeg siger. Det er dælme svært....Rigtig svært...Ligesom den kollga på min mands arbejde, der står og råber ud over hele lokalet at han skal skynde sig at bestille biobiletter fordi han ikke gider sidde ved siden af alle de handicappede. Der er bare nogen ting man ikke skal sige, der er nogen ting man ikke skal lave sjov med eller bruge gloser på at pointere små ting med store ord. Jeg synes også det er respektløst at bruge ord som "voldtage" som del af en alm. sætning for at pointere en ubetydelighed. "Det fodboldhold blev voldtaget af...". Er der ikke bare nogen ting man IKKE siger?? "Hvis du tager det sidste stykke slik, slår jeg dig ihjel"...der er bare nogen ord, der ikke skal linkes ind i en ubetydelig kontekst. færdig!

Så selvom der var fest of farver i weekenden, så var det ikke sjovt det hele...

Det jeg nok mest vil huske, er noget Emma spurgte mig om...da jeg skulle putte hende om lørdagen, dagen før hendes fødselsdag..."Mor, var jeg et ønskebarn?"..."Hvorfor var det jeg fik røde kinder?"...

"Ja...du var et ønskebarn, du var mor og fars lille ønskebarn, og vi kyssede dig så meget på kinderne at de blev helt røde!"

"Og Jakob er et ønskebarn og...Albert..."

"Ja, de er også ønskebørn, vi elsker jer allesammen lige højt..."

"Nu kommer jeg helt til at græde mor..." og så lå hun der og tørrede sine øjne.

Det vil jeg huske. Og så vil jeg komme til at huske det der blev sagt i udestuen...sådan er det bare. Jeg husker som en elefant. Jeg kan ikke gøre for det...

torsdag den 9. maj 2013

Ikke i mål endnu

Jakob har stadig ikke lavet puha...Vi kører movicol og lactulose ind og er også begyndt at sprøjte olie op bagfra...Jeg talte med lægen på OUH igår, hun er virkelig sød, hun lytter og hun er meget forstående. Hun sagde vi bare skulle køre på med olien bagtil, det er egentlig også det de vil gøre...hvis han ikke har lavet i weekenden skal vi på sygehuset mandag for at have lagt en slange op og så vil de vurdere om han skal indlægges eller om vi må få ham hjem og selv sprøjte olien op, de har stor forståelse for at Jakob jo er sart og trives bedst hjemme, jeg er virkelig bange for at en uge på sygehuset vil gøre rigtig stor skade på ham psykisk...

Så vi ber til at det lykkes, så han kommer af med puhaen hjemme...og så skal mavespecialisterne undersøge ham, for heldigvis er de enige i at vi skal undersøge HVORFOR pøllerne er så lang tid om at passere i hans system. Det er over 3 uger siden han har lavet...den eneste grund til hun ikke indlagde os akut var at hun kunne se han trivedes og ikke havde smerter, han var end ikke spændt i maven, egentlig ret imponerende sagde hun.

Igen et mysterie.

Idag er min mand og Emma til eventyrløb i Odense, de har valgt en 5 km og Emma var superspændt...Hun så så sød ud i løbetrøjen med min mands firmalogo på :) og selvfølgelig skulle hun have sin palietshorts på til ( man er vel sin mors datter - vi kender ikke begrebet praktisk ).

Mormor og bedste og farfar og farmor står og venter i målområdet, det er så dejligt de bakker op om alt vi gør. Min far har lige fået ny hofte, men han skulle naturligvis med og min mor har lige smset at han sidder på en medbragt campingstol og kigger :)

De er ikke i mål endnu, de løb afsted 11:43 og Emma var lidt utryg, hun holdte sin fars hånd for hun blev lidt klemt blandt alle løberne, der er tusindvis af mennesker. Når de kommer i mål skal de over i firmateltet og have pølser, sodavand og fadøl...Det lyder hyggeligt, men godt bedste-mekanikken kunne tage med, for alle de mennesker ville ikke være noget for Jakob. Min far hviskede til mig om jeg gerne ville have været med, men det behøver jeg ikke. Jeg er glad fordi de er mødt op...

Det gør Emma glad...

Nu venter jeg spændt på at se de kommer hjem med billeder af de kommer hen over mållinien og jeg sidder lige så stille i stuen og ser TV, mens jeg venter på Jakob vågner...og jeg håber også han når i mål idag...:)

mandag den 6. maj 2013

Endelig en ende på det??

Idag har min svigermor og jeg været på sygehuset med Jakob...Jeg er ikke altid glad for at tage alene afsted, jeg vil gerne have en med, så man er sikker på man hører det hele, og så man kan hjælpe hinanden med Jakob, hvis han skulle blive meget ked af det...

Nu tager de endelig det med Jakobs mave alvorligt...Han har aldrig lavet regelmæssigt, ej heller da han var bebs...Jeg kan ikke tælle hvor mange gange vi har siddet oppe med en forpint Jakob, en hel nat...skrigende og grædende...

Det med at han er handicappet, det er én ting...det lærer man at håndtere og sætte i bero psykisk, så man kan fungere...det er værre hvis der er noget dagligt, der spænder ben for hans velvære og humør, hvis man kan se han har smerter eller er forpint...Det gør ondt på en!

Nu gør de endelig noget...jeg har fået 2-3 dage til at fordoble movicoldosen og Lactulosen, det betyder at jeg nærmest skal gå og sprøjte noget ind i gabet på ham hvert kvarter...Lavementet skal jeg heldigvis ikke give ham mere, det er for traumatisk for ham! Jeg er pænt træt af modstridende oplysninger. Skejby sagde at man roligt kunne give det hver dag i 14 dage - en månede, uden problemer, hvorimod Odense siger det er en nødløsning...??

Okay, vi lytter til OUH, det er trods alt her vi bor og her vi kommer regelmæssigt jo...

Da vi kommer ud på ambulatoriet er der oversvømmet af børn og forældre. Der er en frygtelig larm og vi trækker os lidt væk indtil lægen kalder på os, der sidder en sød mor med den mest nuser dreng, hun flytter hans jakke så vi kan sidde ned, og så tager hun ham på skødet...

Pludselig kommer Jakobs første fys gående, hende har vi ikke set i 3 år! Hun er en rigtig ildsjæl...Hun arbejder for specialrådgivningen og var med til at lave den første udredning på ham dengang han kom ind under specialrådgivningen...Hun er virkelig et dejligt og kompetent menneske. Hun kommer hen og krammer mig og siger hej til Jakob, hun har læst den bog jeg har skrevet og min svigermor fortæller også senere, at den lå ude på OUH, det så jeg slet ikke. Jeg fortæller hende at Jakob kan gå nu, det glæder hende og hun betror mig at det havde de ikke troet dengang...det gør mig egentlig glad, for allerede der har han trodset prognosen, det håber jeg han bliver ved med.

Lægen kalder på os...

Jakob vil ikke rigtig være med, han vender hovedet og kroppen væk fra lægen og min svigermor tager ham og går hen til legetøjet med ham, mens jeg taler med lægen.

Hun siger der skal gøres noget nu, det har stået på så længe og diverse midler synes ikke at gøre noget, hun vil egentlig gerne indlægge os med det samme, men hun kan godt se jeg bliver ked af det, og da hun kan se Jakob ikke har ondt eller er spændt i maven, så skal vi give det en sidste chance og fordoble alle doserne...Og sker der ikke noget, så skal han indlægges og have renset sin tarm, derefter skal mavespecialisterne se på ham osv. osv.

Min mand blev ked af det kunne jeg høre, da jeg ringede og snakkede med ham. Han havde troet vi bare kunne sende en puhaprøve ind, det gør ham ondt at Jakob skal pilles ved og stikkes igen. Det gør også ondt på mig...De skal proppe en slange op i møllen på ham og fylder ham med olie osv. Det bliver ikke behageligt og pga alt det lavement-fis, så vil Jakob gå i spåner over det, det ved jeg. Så det drejer sig om at bevare roen og være der for ham.

Jeg bliver gal på mig selv hvis jeg bliver ked af det og tuder...det er ofte svært for mig at lade være, men hvis jeg er alene med Jakob, så skal jeg simpelthen klare det. Det skulle jo ikke gerne gøre ham mere urolig...Lægen havde også forståelse for at Emma jo har fødselsdag i denne weekend og eftersom det har varet 4 år med Jakobs mave indtil dato, tja så er det okay at vi holder den som planlagt så vi bliver højst sandsynligt indlagt mandag.

Men nu håber jeg bare det er det! At de endelig finder en løsning på det med maven. For han er sådan en dejlig glad dreng, livsglad og sjov...når han har det godt. Og han fortjener at være glad...HVER DAG!

fredag den 3. maj 2013

En dejlig dag...

Idag har været en super dag! Kender I ikke det?...Nogle dage ER bare bedre end andre :)

Emma havde sine fødselsdagsinvitationer med i skole idag, som hun skulle dele ud. Hun skulle have ekstra fint tøj på idag, og hun nærmest småløb over på skolen imorges så mig og stakkels Albert næsten ikke kunne følge med.

Min mand havde fri fra arbejde idag og vi nød en stille morgen, hvor vi småsnakkede og spiste morgenmad sammen...indtil vi kunne høre Jakob rumstere, han sad oppe i vindueskarmen med sovehår og store vågne øjne. Han er begyndt at kravle op i vinduet, sengen står lige ud for vinduet så han kan nemt kravle derop. Lidt vovet, men ligemeget hvor mange gange man tager ham ned, så kan man ikke helt gardere sig, ej heller med fyld i vinduet, for det skubber han bare til side :) Hvis han skulle falde ned, falder han i det mindste blødt :) men jeg bliver altid advaret, for han har en Birdie hængende i vinduet og den kan jeg høre, hvis han kravler derop...

Emma kom hjem fra skole, hendes far hentede hende og de havde en pige fra klassen med hendes storebror havde glemt han skulle følge hende hjem og hun turde ikke selv køre hjem, så hun havde spurgt Emma om hendes far ville følge hende hjem, så de tog deres cykler og fulgte hende hjem. "Du har gjort en god gerning, det vil jeg fortælle på mandag" sagde pigen til Emma...:) Det blev Emma stolt af...De har sådan noget med, at de kan ligge sedler i en kasse og fortælle hvis der er en, der har gjort en god gerning og så bliver det læst op til samling om eftermiddagen :) super fin ide.

Hun havde fået delt sine invitationer ud, men en af pigerne havde sagt det var barnligt at der var Hello Kitty på...så var Emma blevet ked af det, men vi spurgte hende om der ikke var nogen, der havde sagt noget sødt og det var der selvføgelig og hun er nødt til at lære det er det man skal fokusere på. Og så mindede jeg hende om at jeg må være barnlig så...for jeg har trusser med Hello Kitty på :) Og så vidt jeg ved er der vist en hel nation fuld af japanske kvinder i alle aldre, der dyrker Hello Kitty, så hun er ikke alene :)

Der var børnebazar idag i indskolingen, et arrangement for 0-3 kl. hvor børnene kan lave boder med legetøj de sælger, der er aktiviteter, pølsevogn, kagebod og slush ice osv. Jakob faldt i søvn i sansegyngen, så Emma og mig gik derover mens min mand blundede i haven sammen med Jakob...

Det har været det skønneste vejr idag, vi har grillet og spiste i den åbne udestue, pyntede bordet med dug og blomster...og Emma legede med Jakob på trampolinen mens vi lavede mad. Vi fandt en hel sæk plastikbolde i alle farver til Jakob, der er nok 100...de er blevet hældt ud på trampolinen og dem legede de med...hun kørte ham rundt i klapvognen og de plukkede blomster som Jakob holdt i hånden, en opgave han fik betroet af Emma...på et tidspunkt kigger jeg ud i haven, så står de foran syrenbusken begge to og hun rækker ham en gren...det ser så sødt ud. han rækker op efter hende, og hun tager ham kærligt op.

Da vi sidder ved bordet og virkelig hygger os, rejser Emma sig op..."Vi har altså en dejlig familie" siger hun alvorligt.

Det synes jeg bestemt også. :)

Jakob spiste selv sit pølsebrød, min mand gav ham det og han sad med det i hånden og tog pænt store bidder, det så så sødt ud. Det kan han nu...

Imorgen kommer mormor og bedste. Emma og jeg skal ind og se Otto er et næsehorn med mormor og Jakob skal være hjemme sammen med hans far og bedstefar, de kan jo være i haven, hvis det bliver lige så skønt som idag...Om aftenen skal vi på en fin restaurant, mormor og bedstefar har inviteret...farmor kommer og passer Jakob og han skal selvfølgelig have MacD. Planen var egentlig at han skulle med, det holdt jeg hårdnakket på...men en proppet restaurant om aftenen, hvor de laver slow-food...det er nok ikke lige Jakob...

Idag har været en god dag. Jeg er ret sikker på imorgen bliver lige så god!

torsdag den 2. maj 2013

Endelig fik vi styr på sommerferien...

Vi er ikke de bedste til at planlægge måneder og år frem i tiden, slet ikke efter vi har fået lille Jakob. Han har slettet ordet plan fra vores ordforråd, det er ganske enkelt ofte umuligt, så vi gider ikke spilde krudt på det.

Men sommerferien er man nødt til at planlægge lidt, ihvertfald hvis man ikke gider møde "udsolgt" hver gang man klikker sig ind her og der...:)

Vi har gået i flere uger og snakket frem og tilbage og igår var vi så vidt at vi overvejede at tage ud med campingvognen igen, men det må have været i træthedens delirium. :) For da vi vågnede imorges virkede ideen igen rigtig dårlig...

Og...

Vi vil ikke skilles ad som familie, så vi måtte finde på noget som var godt for os alleer ikke hyggeligt når det kun er to eller tre af os, der flyver på charterrejse, og vi kunne i virkeligheden heller ikke undvære Jakob så længe, han ville heller ikke kunne passes en hel uge...

Nu prøver vi at køre lidt længere end man måske er heeeelt tryg ved, men mon ikke det går. Vi har lejet en lækker feriebolig lige ned til Moselfloden og de 8 timers kørsel er absolut maks for os.

Emma har allerede fortalt det ovre i skolen og hun glæder sig. Vi tog hende faktisk lidt med på råd...vi foreslog en uges camping hele familien og så en flyvetur bare hende og os, mens Jakob ville blive passet op af de to bedstemødre. En forlænget weekend til Paris eller London eller Barcelona, men hun har ikke lyst til at flyve. Det er ikke sådan at hun drømmer om det åbenbart...Men man kan høre hun synes det lyder hyggeligt vi skal ud og køre rigtig langt ( for os ).

Så vidt så godt...

Mosel...here we come!

onsdag den 1. maj 2013

Tandlægetjek...

Igår var jeg ved tandlæge med Jakob...Vi startede i venteværelset og kunne se ud til skolens indgang, hvor der var en gravmaskine, larmen fra den gjorde Jakob utryg og han krympede sig ind til mig, vi gik lidt længere ind i kliníkken og hen til et spejl indtil den søde tandlæge kom og hentede os.

Jakob ville ikke rigtig være med...Sidste gang kunne han endda sidde i stolen selv og åbnede glad munden, men idag startede det skidt pga gravkoen og han ville bare hjem. Vi prøvede forskellige ting, men tandlægen lod det være op til mig, om vi skulle få kigget ind i munden og det sagde jeg, at jeg synes vi skulle...

Så hun pressede sin finger derind og kunne få spejlet rundt for at se...Jeg var nemlig nervøs fordi jeg synes hans tænder ser misfarvet ud, men det synes hun ikke :) Hun kommenterede selvfølgelig suttebiddet, men kunne se at han udfylder hullet med sin tunge, så ligemeget om vi tog den fra ham nu eller ej, ville han holde hullet ved lige med sin tunge, så hun synes vi skulle lade ham have den...Ikke hele dagen selvfølgelig, men efter behov..."han har meget gavn af den?" sagde hun og kiggede sødt på mig.

Hun er meget forstående og sagde at hvis det er svært at børste hans tænder er det bedre at tage overmunden om morgenen og få det gjort grundigt og undermunden om aftenen...fremfor som jeg gør nu at børste med lynets hast morgen - middag - aften.

Good to know.

Han var super ked af det efter hun havde kigget hans mund, så vi måtte hurtigt at afsted og opgive at køre i centret og bytte de sko jeg havde købt til ham. han har et par fine læder støvler som vi købte for nogle måneder siden ( vi er blevet rådet til at han hellere skal have et par gode sko en 3 par...de må nemlig ikke være for store, de skal passe perfekt og derfor vil vi skulle købe sko oftere end andre )...Jeg havde købt et par nye fordi de andre var væk jo...men den dag jeg kommer hjem med dem, finder min mand læderskoene i en taske i et skab...gæt hvem der har proppet dem i den taske i farten og glemt alt om det? Og siden har ledt vidt og bredt??

Mig...selvfølgelig, jeg er nok dronningen af distræthed :)

Så vi besluttede at bytte skoene og købe et par sandaler istedet, men da Jakob var så ked måtte jeg køre ham hjem til farmor og tage afsted igen...

Fandt et par super flotte Primigi som er smalle i modellen, og de sad perfekt på ham, kunne vi se da jeg kom hjem...den søde pige i butikken hjalp mig med at finde de helt rigtige ud fra hvad jeg fortalte om Jakob...

Nå, men så var str. lidt for lille, hans tå gik på, så jeg måtte køre tilbage og bytte til en str. større...

Pyha.

Men det var en god dag...Selvom Jakob blev ked hos tandlægen og var utryg bagefter og resten af dagen, så r jeg glad for at han havde nul huller og at hun synes hans tænder så fine ud! Men næste gang vil jeg måske vælge at køre med ham igen, hvis det starter ud på en dårlig måde, for resten af dagen pylrede han og var ked...

Han fik sine fine nye sandaler og har gået rundt i dem af flere omgange...

Super.

Idag ringede vores læge på OUH, hun havde fået en meddelelse om at vi skal have en henvisning til en tarmspecialist, og hun ville høre hvor slemt det stod til og prøve at lette ham indtil indkaldelsen kom, hun er virkelig sød og omsorgsfuld.

Ud fra hvad jeg fortæller tror hun ikke at movicolen virker, for den må ikke blandes i grøden som jeg gør og der skal mere vand i dosen...Jeg har ellers fået at vide i Skejby at det er fint at komme det i grøden, det må bare ikke koge med, men først komme i bagefter, så der er de ikke helt enige.

Vi er startet på lactulose og det tager mavesmerterne virker det som, hun siger jeg skal øge dosen og give det fordelt på dagen istedet for af en gang...

Så det var rart hun ringede, jeg har jo mailet siden dec og lagt besked til hende, nu viser det sig at hun har fået nyt nr og at hun deler navn med en dame i sønderjylland som åbenbart har fået hendes mails...!!! Øv ikke særlig smart...I dec da Jakob havde de affektionsanfald kunne vi virkelig godt have brugt hendes hjælp, og helt undskyldt er det altså ikke for jeg har også lagt besked på afdelingen uden de har reageret på det, så jeg gav faktisk op og kontaktede Skejby istedet for...

Nå..men så har der været tandlægetjek, skotjek og inden så længe er der forhåbentlig tjek på den skøre tarm...Det håver jeg.

Jeg har fået klummeplads i et blad under DHF, deres blad udkommer 4 gange om året og jeg skal skrive om vores hverdag med Jakob, det glæder jeg mig til, jeg har mailet lidt med redaktøren og hun gav mig nyt håb idag...det fortalte jeg hende dog ikke...Hun fortalte at hendes søn, der også er handicappet ikke talte før han fyldte 5...

Noteret. Tjek. Håb fornyet. Tjek.