Et magisk øjeblik

Så er det dagen derpå...Dagen efter en veloverstået juleaften...

Vi havde indbudt bedsteforældrene til kl 17, de andre år er mine forældre kommet om eftermiddagen fordi de havde ænderne med, men i år købte vi frostænder ( eftersom de vandt i en smagstest over landænderne, så skulle det prøves )...så vi så ingen grund til at de behøvede at komme kl. 14...Men tiden var lidt lang for Emma...Men Jakob vågnede og var i et dårligt humør, så vi tænkte at det var fint med ro inden de gik løs...Men han var ikke i hopla...Vi prøvede at sætte ham ved bordet om aftenen, men han havde det skidt og vendte kroppen væk, så det endte med jeg spiste på Emmas værelse med Jakob, Emma sad lettere anspændt ved siden af Jakob og sagde: "Mor vil du ikke nok gå med ham, han kan ikke lide det" jeg forklarede at han lige skulle have en chance jo..., men efter et minut eller to kan man sagtens afvejre om det bliver en succes og om man kan vende ham, men det kunne vi ikke...Vi fik vores mad derind, så så han Dirty Dancing, der igen er kommet ind i billedet...Og så spiste han gldeligt 3 stykker medisterpølse og kartofler og brunkartofler toppet med bearnaise sauce, han kan IKKE lide den fede tætte andesmag, og eftersom saucen ville bære præg af det så bad jeg mor tage et brev Knorr med :)

Han havde det godt i roen, og både Emma og min mand kiggede ind til os...

Da vi skulle danse om juletræet tog jeg ham også med ind, men så snart skønsangen gik igang skreg han, så måtte jeg gå med ham igen...

Så snart vi kom på værelset var han glad...

Da vi skulle pakke gaver op skiftens vi til at være hos Jakob, mig, min mand og farmor.

Jeg kunne mærke på min mor at det pinte hende at Jakob og jeg ikke var "med"...At han sad der på værelset.

Efter gaveoppakningen ville Jakob skiftes og så bedte han om at komme i bad...og det fik han lov til...Og imens var de andre gået igang med ris a la manden, min mand kom ud med en nisseøl til mig og min ris a la mande, så kiggede vi på hinanden og smilte...et indforstået smil...Flere gange i løbet af aftenens mens Jakob skulle beroliges og var ked af det, så min mand lettere opgivende ud..."Glædelig jul" sagde han ironisk til mig på et tidspunkt...

Men lige i det øjeblik vi så på hinanden, så forsvandt al den frustration...

Og da vi accepterede det, da vi accepterede at han skulle være på værelset, at han hyggede sig i badet osv. så gav man slip på alle de forventninger om hvordan en GOD juleaften skal være...Jeg tænkte hele tiden: Det er trods alt børnenes fest...så hvis Jakob vil være på værelset...så er det jo sådan det er...

Jeg føler ikke jeg misser ud ved ikke at sidde med til bords eller at jeg ikke fik danset om juletræ.

Da Jakob har badet kommer han ind på sit værelse og kl. nærmer sig 22 og til trods for han stod op 8:30 er han rigtig glad nu, nu er det hele stilnet af...Emma er gået glad i seng, hun blev glad for ALLE sine gaver i år, ALLE ligemeget om det var tøj eller ting og sagde pænt tak for det hele!

Så kunne vi voksne sidde ved bordet et øjeblik og snakke henover slikfadet...Og min mand sagde..."Sådan holder vi altså jul her!" Her er det okay at man gør forsk. ting, at man tilpasser sig ud over traditionerne og pludselig kom der en ro over alle, også min mor...

Da gæsterne tog hjem, sad min mand og jeg i den mørke stue og snakkede...først var han blevet ked af at vi manglede ved middagsbordet, at vi ikke dansede rundt om træet...Men da han så hvordan Emma hyggede sig med at synge og danse rundt om træet, så fladt han til ro...hun havde det SJOVT! Hun mangler ikke mor og Jakob rundt om træet, her gør vi ikke altid som alle andre, men det betyder ikke at vi IKKE har det godt!

Han fortæller da han sad med Jakob på værelset og jeg kom ind og puttede dynen om han og han kunne mærke at Jakob synes det var fantastisk, så tænkte han...Hvorfor så ikke? Hvorfor er det så ikke i orden at Jakob ikke bryder sig om at danse om juletræ eller sidde i sofaen og pakke gaver op ligesom os andre...Han kan ikke lide det, så hvorfor skal han, når man har en chance for at gøre det på en måde, der gør ham glad...i stilhed på værelset, så kiggede de ind til ham en og en, farfar, mormor, bedste...Emma og så er det hygge for Jakob!

Og så længe Emma ikke mangler noget, savner noget, så må det være iorden, hun havde en fest igår og jeg bemærkede hvor stiv hun sad ved siden af lille Jakob ved aftensmadsbordet og så hvordan han vred sig...hun hader når han er ked af det! Hun bedte mig gå med ham fordi HUN også ved hvordan han bliver glad! og hun tænker, så hvorfor skal man ikke gøre det! Helt fra om eftermiddagen havde hun sagt at vi måtte låne hendes værelse, hvis Jakob ikke ville være med...hun var forberedt på det!

Og der sad vi i mørket og blev enige om, at trditioner, det kan vi ikke bruge til noget, vi er nødt til at gøre det på vores måde og det må folk acceptere, her er ikke nogen, der mangler noget...Vi tilpasser os og ommøbelerer på traditionerne så det passer til os...om Jakob vil bade juleaften kl 20, så gør han det, hvis Emma vil se lidt TV i soveværelset og geare ned midt i festen, så gør hun det!

Her er en mandel i ris a la manden og en mandel til hver af børnene, sådan gør vi her.

Alt hvad der hedder forventninger er pakket væk, for har man ikke dem, bliver man ikke skuffet!

Jeg ville så gerne have igår skulle være en dejlig dag, først på den traditionelle måde, men det måtte jeg lave om på, og det var befriende, det var magisk, at finde ud af at julehygge er mange ting, det er ikke kun anden og gåsen, julemiddagen sammen, at danse om træet, det drejer sig om noget helt andet...Bare at være sammen, på hver vores præmisser, ikke efter en skabelon af forventninger om hvad JUL bør være...det kan sagtens være et karbad :) ro på værelset og æbleskiver i stedet for ris a la mande...Jakob spiste 4! Han elsker æbleskiver og så får han det! Det var hans juledessert...

Glædelig jul til jer, der læser med på min blog, min familie og jeg har haft en fantastisk jul sammen med vores elskede forældre og vores dejlige børn.

På vores måde.

Nu er det jul igen...

Det er overhovedet ikke til at fatte at det snart er jul igen...

I søndags havde vi julehyggedag med et vennepar og deres to børn, vi fik risengrød lavet på den gammeldags måde, hvor man lige koger grøden op og så stiller det under den lune dyne :)

Det var meningen vi skulle lave julepynt, jeg fik lavet én stjerne! Men lidt er vel bedre end ingenting, det var rigtig hyggeligt, men hvor er det vildt hvor meget larm, der kan være...Det står i en kæmpe kontrast til når vi er her selv...Her er jo altid stille pga Jakob...Jakob tog det egentlig rigtig fint, han sad i soafen og kiggede meget af tiden, men efter 4 timer havde han fået nok og det havde vi egentligt også, så sidder man tilbage med en spøjs følelse af at vi er ment til at have det som vi har det! Jeg tror simpelthen jeg ville løbe skrigende hjemmefra :)...Jeg trives i roen...men det er selvfølgelig fordi det er det vi er vant til. Så kan jeg bedre leve med at man af og til skal gå på listefødder, jeg vil hellere dét, end leve i skrig og skrål...

"Så kan I se hvordan vi har det!" sagde faren og moren med et skævt smil, da børnene for 20. gang løb skrigende rundt fra køkkenet til stuen...Til sidst spurgte Emma drengen om han ville med udenfor...

Reaktionen fra Jakob kom selvfølgelig dagen efter, mere pyler og hurtig til at blive ked...

Mine forældre var her i onsdags, Jakob var totalt i hopla og hyggede sig gevaldigt...og mens min far og jeg handlede ind så passede mor ham og det var gået super godt...Det er godt for dem at opleve Jakob når han har det så godt, så slapper alle mere af og de blev til om aftenen og så håndbold her...Til trods for Jakob havde været oppe kl 8, så kom han først i seng kl 22 og faldt i søvn glad og veltilpas...

I går var mine svigerforældre her, Emma fik farmor lokket med over i hallen efter en is i silende regnvejr, de gik også en lang tur med Albert...Og imens hyggede farfar og jeg os med Jakob...Lige inden de kom havde han et "anfald" han kan nærmest blive så ked af det at hans vejrtrækning bliver mærkelig, det kan jeg IKKE lide, jeg prøver simpelthen alt hvad jeg kan finde på af ting, der gør ham glad igen, jeg aner ikke hvad, der triggede det for han havde lige fået frokost og en tør mås...Men sådan er det nogen gange...men jeg kan stadig ikke lide det. Jeg bliver ked af det, nogle gange er der bare ikke nogen forklaring tror jeg...

Jeg glæder mig rigtig meget til juleferien i år...Jeg glæder mig til at man bare kan være sammen, at man ikke skal stille vækkeuret og der skal IKKE smøres madpakker, en tjans jeg hader...:)

Vi har ikke lagt nogle planer ud over nytåret, som vi holder med et vennepar, jeg tror faktisk vi har holdt nytår sammen de sidste 8-10 år og så skiftens vi til at være værtspar :) Det er helt fantastisk hyggeligt fordi vi har nogle børn, der harmonerer godt sammen, de er afslappede og vi har nogenlunde den samme tilgang til konceptet hygge :) Lækker mad, uformelt og afslappet, ingen er bange for stilhed i samtalen og der er ikke nogen forventninger, vi hygger os bare sammen, jeg ville ønske vi så dem lidt oftere faktisk...Der er nogle mennesker som bare er sunde for en...

De har været så søde at tilbyde, at nytåret holdes her, selvom det var deres tur til at lægge hus til...så kom der en sms først i dec. de havde et forslag om at vi kunne holde det her hos os, hvis det var bedre for Jakob, så han har en chance for at trække sig tilbage, og så kommer de med al maden til om aftenen. Hvor er det fantastisk...Smukt faktisk...

Vi havde egentlig sløjfet julegaverne til de voksne men min mand har alligevel foreslået at vi bare skal give hinanden en lille ting...:) så det gør vi...for hyggens skyld.

Mine forældre og svigerforældre kommer her og holder jul...mor og far sørger for ænderne og medisterpølsen og vi har flæskestegen, så der er ingen, der kommer til at sulte...:) træet er pyntet, det må være det skæveste træ i hele Danmark, jeg fatter ik lige hvad, der sker for det træ...:) og at min mand og Emma ikke opdagede det da de fældede det! Vi havde fundet et sted i Morud, når du kber et stort træ, så må børnene vælge et lille træ, super fint. Jakob var absolut ikke i humør til at fælde juletræ, så jeg måtte blive i bilen med ham mens de gik i skoven, og først kom det slæbende med det store træ og så det lille bagefter og så åbnede Emma min dør og spurgte om vi skulle ind i den lille hytte og havde noget varmt at drikke...og udenfor kunne man lave pandekager over åben ild...smadder hyggeligt, men igen...når Jakob ik er i humør, så måtte vi sige nej, og det er træls...som min mand sagde...Men istedet foreslog jeg vi tog hjem og lavede varm kakao med flødeskum og så håber jeg virkelig inderligt at hun IKKE føler sig snydt, men jo nogle gange kunne det være fedt hvis man bare kunne sige ja, tage Jakob ud af bilen og stille sig hen blandt alle de andre juletræshentende glde mennesker oog drikke gløgg og lave pandekager...eller hvad?

Min mand og jeg er på ingen måde traditionalister eller normen hvad angår "det som alle de andre gør", men Emma skal selvfølgelig ikke mangle noget...Men det kan være svært, fordi det alle de andre gør, ofte er i en forsamling agtigt...

Hun er lige kommet hjem fra skole og hendes søde kæreste fra klassen har givet hende en fin julegave :) en lille ring i en æske...det er bare så sødt...Ak den uskyldige kærlighed :)

Så nu har hun fundet en ting til ham der skal pakkes ind, hun har skrevet et lille kort og i weekenden aflverer vi den i hans postkasse :)

Jeg glæder mig til julen, til ferien...til nytåret...til det nye år. Jeg glæder mig til alting...

3 valg

Jakob er stadig en smule sart og lydfølsom, igen igår måtte vi spise i stilhed...Da Emma kommer fra skole foreslår jeg at vi cykler en tur med Jakob i cykelvognen for det plejer han jo at elske, men han er ked af det på det meste af turen og vi må cykle hjem...

Jeg aflyste ergo idag, hun kunne komme kl. 10 men Jakob sov stadig da klokken nærmede sig halv...

Vi gik ellers tidligt i seng i aftes og han nød bare stilheden, der i mørket sammen med mig og vi lå og fjollede og grinede, jeg lavede pruttelyde på hans håndflade og så rakte han den frem igen og igen :)

Men idag, idag er der sket noget stort, rigtig stort faktisk.

Jeg træner med ham hver dag med de kommuniationsapps vi har fået anbefalet af talepædagogen, lige nu er det særligt en app, der hedder Hippi2 vi koncentrerer os om.

Der er flere disipliner man kan vælge, men idag arbejdede vi med den, hvor man ser et stort billede af en halv ting...f eks en halv burger...og nedenunder er der 3 halve valgmuligheder....Vælger man det rette, så kommer der en sjov glad lyd, vælger man forkert kommer der en lidt mindre glad lyd :)

Jeg plejer at gøre det, så kigger Jakob på, indtil han selv er klar til at blive guidet....jeg fortæller ham hvad det er og kan se han kigger af og til...

Og idag...Idag havde vi leget en halv times tid, på hans værelse, så lægger jeg mig ved siden af ham et øjeblik, vi skal have en pause...:) jeg lukker øjnene et øjeblik og ipaden står stadig tændt, og pludselig kan jeg høre den gode lyd!!!!! Han har selv valgt det rigtige billede!!!!

Wauw, det er dælme da for vildt....så det hjælper virkelig alt det her, hvor man "viser" ham ting, han registrerer det...han gør det når han er klar...

Han pegede en gang...denne ene gang....så ville han ikke mere for idag, men jeg har rost ham og fortalt ham at han er fantastisk, for det er han!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

En halvdårlig dag

Det startede fint igår...med gaver og chokolade fra morgenstunden :)...Ergo skulle komme kl 13, men ringede kl. 13 og spurgte om vi kunne rykke det til onsdag, det er altid en smule øv, for man går og forbereder sig til de skal komme...

Istedet gik vi en tur og hentede Emma på skolen, men der var en del larm oppe omkring skolen, og det var Jakob ik i humør til, så han stak i et hyl og ikke engang et kæmpe kys fra Emma kunne berolige ham, det tog en halv time før han var sig selv igen, det er længe siden han har haft sådan et "anfald" hvor larm trigger han bliver ked af det...

Og så var resten af dagen faktisk dårlig...Han tolererede ikke ret meget larm og når det er rigtigt skidt, så klemmer han øjnene lidt i, som om han ikke magter at se samtidig med han hører...Han lukker for en af sanserne, det er også længe siden jeg har set det.

Så under hele aftensmåltidet, sad jeg og holdte hans lille hånd og han sad med øjnene lukkede, og der var stille....Emma var til gymnastik, og min mand gik med derover, men da de kom hjem var vi ikke færdige med at spise og den uro, der bliver når folk kommer ind, gør han ked af det...så vi måtte være ekstra stille og Emma tog sin mad med ind på værelset...hun ville spise hos Pelle, det er længe siden vi har skulle sidde i stilhed og spise, men sådan er det nogen gange, jeg glæder mig bare over at det ihvertfald er måneder siden sidst!

Så min mand og jeg sad lige så stille og spiste sammen med Jakob, jeg holdte hans hånd hele tiden og af og til smilede han til sin far med det ene øje åbent, ligesom for at sige: "Jeg er ikke helt mig selv lige nu far"...

Men der er også sket en del i weekenden jo, hele lørdag blev han passet og søndag var vi på sygehuset for at besøge farfar som igen igen er indlagt...jeg ville egentlig ikke have Jakob med derud fordi vi ved han HADER det, men jeg kunne mærke på min mand at det var vigtigt for ham...Godt vi havde ipaden med. Så snart han kom ind på stuen græd han og det hjalp at ipaden kan aflede ham, men ingen tvivl om at han ikke har det godt, og når han er under pres, så kommer den pris man skal betale altså senere...

Men farfar blev glad for at se os alle, og eftersom det ikke var en lille operstion, så kan man ikke gøre det på andre måder, men han havde sagt til min svigermor at børnene nok ikke kom på besøg igen, han kunne se på både Jakob og Emma at de ikke havde det godt.

Det er simpelthen svært nogen gange, at man skal gøre ting fordi man bør, selvom man ved det er skidt, især for Jakob, han ved jo ikke man bør besøge sin farfar på sygehuset...det eneste han tænker er at han ikke bryder sig om det...

Jeg håber idag bliver en bedre dag...

Gaver...

Jakob har lige fået sine morgengaver, fra julamden og farmor og farfar, som hvert år kommer med en sæk til hver af børnene, hvor deres navne står på. Mine forældre køber adventsgaver, så det er rigtig fint, så der ikke er SÅ mange gaver hver dag.

Men her til morgen, da jeg går ind til Jakob og finder gaverne i sækken og sokken :) så kommer han over og sidder ved siden af mig og tager den ene gave og kigger på den, tager den op i hånden, det er første gang han har vist interesse for gaver, ellers er det altid papiret, der er mest interessant, men i år er det som om han forstår, der er noget indeni :)

Det ser simpekthen så sødt ud og gaven fra julemanden, en bamse som er en slange gør stor lykke, han leger allerede med den nu...og i farmors gave var der chokolade sammen med handskerne, det var heller ikke helt af vejen. Og mormor har sørget for en bøtte med slik til hver af børnene, som de må tage et par stykker af hver dag,, da jeg kommer med bøtten skal han hen og kigge ned i den :) det gjorde han også tilsidst i dec. sidste år...da han fandt ud af der var godter i, men at han kommer hen og kigger i bøtten nu, det viser mig han kan kende den fra sidste år og det er da for fedt!

Igår aftes legede min mand og Jakob, de sad på Jakobs værelse og lavede lyde til hinanden, men pludselig kan man høre et tydeligt JA fra Jakob, og så siger min mand JA...han svarer ham selvfølgelig og så gentager Jakob og så sidder de der, ihvertfald et par minutter og siger JA, og hver gang gentager Jakob.

Jeg er ærgerlig over jeg ikke får det på video, for det er da ret stort, han gentager simpelthen lyden igen og igen...de kommunikerer!

Sikke en gave...:)

Til julebal

I går var vi i København for at se Far til fire forestillingen i Tivolis koncertsal. Min mor og far, Emma og min mand...Det var min mor, der havde inviteret Emma og mig, mens min mand og min far tog med for hyggens skyld.

Farmor passede Jakob hjemme for selvom han uden tvivl ville synes alle lysene i Tivoli er spændende, så ville han ikke bryde sig om alle de mennesker, der følger med. Så istedet har mine forældre inviteret Jakob og jeg med en tur i ZOO en hverdag, hvor der ikke er så mange mennesker. Og så på MacD selvfølgelig, Jakobs absolutte gourmetrestaurant :) og der fik han også mad fra i går...

Det er bedre sådan.

Emma synes Far til fire var megasjov og jeg kunne se det glædede min mor blot at betragte hvordan Emma levede sig ind i det og sad og smilede i mørket og klappede energisk, hun fulgte med og grinede og da det hele sluttede, sagde hun: Dét var en god forestilling!!!

 Vi gik rundt i Tivoli bagefter og Emma og mormor kunne hurtigt blive enige om at søge over mod tombolaerne :) Emma er ikke interesseret i at prøve noget, hun vil hellere spille :) og spise :)

Men hen på eftermiddagen var Tivoli propfuld og det var nærmest umuligt at komme frem eller tilbage og det er der ingen af os der bryder os om, så vi fik lige købt en gave til Jakob...et par super fine uldfutter som han fik af mor og far fordi han ikke var med...

Mor havde også sørget for at farmor heller ikke skulle mangle noget, hun havde smurt sandwich til farmor og købt pølsebrød til Jakob, og der var slik til dem begge to. "Din mor tænker på alle" sagde min svigermor. Og det er rigtigt, det gør hun....

Far og min mand mødte os udenfor Tivoli, vi fandt en lille plet midt i menneskemyldret og satte os på gelænderet foran hard Rock så ventede vi på de to andre, og så gik vi hen til det spisested min far havde fundet på nettet...Dalamans på Frederiskberg, bestemt et besøg værd, en Tyrkisk reataurant med megasødt personale og rigtig fin mad...

På vej hjem i bilen faldt Emma i søvn og vi andre var også godt møre, men sikke en hyggelig tur!

Da vi kom hjem stod lille Jakob sammen med farmor i bryggerset og ventede på os...

Og først fik han et kæmpekram af Emma inden hun stormede ind til Pelle kanin :) og så fik jeg ham. Jeg er ikke god til at være væk fra mine børn, selv efter en dag savner jeg dem...

Men jeg ved Jakob har haft det godt, for farmor er god til ham.

Gudskelov, og så bliver det da trods alt nemmere at gøre det, for det er godt for os allesammen og ikke mindst Emma med lidt alenetid...

Men igen, ingen her bliver snydt...Det synes jeg virkelig ikke...Det kan godt gøre lidt ondt at Jakob ikke kan komme med, men sådan er det bare, det betyder ikke at han bliver snydt. Det kan man godt føle nogen gange...Det ville ikke være sjovt for ham med alle de skift...hvis man skal på tur...med ham, så er det bedst at tænke sig om og gøre noget, som man ved han kan lide...og når man skal noget, som man ved han ikke vil bryde sig om, så kan man gøre det alene.

Men han skal ikke snydes, så han kommer jo på en anden tur, en anden dag...

Og næste år har vi talt om at tage en tur i den gamle by, det er knap så kaotisk og knap så stort som KBH jo men helt fantastisk i julemdr. så der kan Jakob med sikkerhed komme med, og så behøver det ikke være et heldagsprojekt lige fra morgenstunden til aftentid, det kan jo godt bare være en eftermiddag man tager derhen og går rundt og hygger sig, får lidt æbleskiver og varm kakao :)

Det lyder da også vanvittigt hyggeligt, og så med Jakob i trækvognen...jeg kan lige se ham spærre øjnene op og nyde alle julelysene :) Det må vi gøre næste år!

Svært

Vi har været på OUH i den her uge, min mor tog med fordi min mand ikke kunne komme med, det er altid rart at være to, og så kan man hjælpes lidt med Jakob, han er ikkesuper glad for sygehuse jo og allerede i venteværelset, hvor man jo kan høre børn, der skriger fordi de er inde og få taget blodprøve, så er han ligesom på vagt, vi forsøgte at trække lidt væk med ham, men det er svært...

Lægen er super sød og selvom jeg ikke har været vild med den garvede sygeplejerske, der følger hende, så gik det rigtig fint...Vi fik snakket om maven og det går rigtig godt nu siden vi har talt med hende tarmspecialisten, der er kommet gangi maven, men ingen tvivl om at Jakob ikke har de store kræfter/muskler i sin krop, for selvom afføringen nu er normalt tager det ham en hel dag at lave fordi han ikke kan presse det hele ud på en gang, de kommer 4-6 gange i løbet af dagen, men hovedsagen er han kommer af med det.

Da vi var på sygehuset var det 3 dage siden han havde lavet og hun synes også det er for meget, så jeg fik kateter med hjem og en kæmpe sprøjte, så jeg selv kan skylle ham...men heldigvis kom det af sig selv dagen efter og nu har vi så det kit liggende til nødstilfælde.

Hun synes han så fin ud, han trives, ser glad og sund og rask ud...Det var dejligt at høre...Man kan se de synes han ser fin ud...Det var godt for min mor at være med tror jeg...bedsteforældrene bekymrer sig jo også og det er rart for dem at se det jo ikke er noget forfærdeligt, der sker...

De har indstillet ham til en avanceret gentest, men nu må vi se om bevillingen kommer igennem...De kan nu endelig bryde ned i de specifikke gener, og det kan være praktisk i Jakobs tilfælde fordi han jo ikke ligger lige til højrebenet...Også denne gang siger lægen - ligesom behandlerne - at de ikke har set nogen helt som Jakob endnu.

Da vi var færdige, sagde vi pænt farvel og riggede den medbragte trækvogn til igen, så sad han der med sin lille "russerhue" på og nød at komme ud i det friske vejr igen...P pladsen var et godt stykke derfra og han nød gåturen...og bagefter kørte vi på mac og hentede burgere for det er fast belønning efter et sygehusbesøg, det får han hver gang! og det skal han have...

Igår kom der så brev fra sygehuset, eftersom vi bruger langt over 500 kr på movicol om mdr. så foreslog lægen at vi ansøger om tilskud, så det gør vi...rart hvis vi kunne få noget af det dækket eftersom han har brugt det to et halvt år nu og ikke kan undvære det...

Men i den forbindelse skal kommunen jo have nogle info fra sygehuset, bl.a spurgte de til om han bruger ble...

Og igår kom så en skrivelse til orientering fra sygehuset til kommunen, som vi jo får indsigt i og da jeg læste det sank mit hjerte lige en gang...

Der stod..."Jakob er svært mentalt retarderet"...."Og det er sandsyneligt at han aldrig bliver renlig"

Da kom jeg til at græde...i hverdagen tænker vi jo overhovedet ik på faglige termer...vi tænker ikke at Jakob er "langsom" eller retarderet...Han er jo bare Jakob...Han gør små fremskridt hver dag...Nu strækker han selv sin pegefinger frem klar til at pege når vi leger med vores kommunikations-apps. Han kaldte på mig igår mens talepædagogen var her, med en særlig lyd...og da jeg kom ind på værelset til ham smilede han...Han kaldte på mig...det var middagstid og jeg sagde: "Er Jakob sulten?" og så kravlede han ned og tændte for sin ipad, for så slappede han af, jeg havde forstået ham...og når jeg går ud og smører mad ved han det snart kommer og så venter han så fint...

Svært mentalt retarderet??? Hvad betyder det?

For os er Jakob jo bare en bette fyr, han er kærlig og sjov, han har temperament, han ved hvad han vil og ikke vil og vi der kan læse ham forstår det udemærket...

For os er han som en på 1 år...uden tale med men tegn og vilje og lyst og glæde og vrede...han griner og fjoller, han siger fra...Han krammer os og smiler og ser på os. Han skubber os væk når han ikke gider...

Jeg kan ikke bruge deres termer til noget, deres sort på hvidt er en gråzone for mig...en intethed. Noget ingenting.

Vi lever i hverdagen, og her har vi det godt...så kan de tage deres fremtidsudsigter og gemme dem langt væk, ingen kan spå om fremtiden. Nogen havde spået han ville ende i en rullestol...det har han modbevist...

Min mand går ikke så meget op i sko til Jakob, lidt som om det er spild af penge...han tænker praktisk, for Jakob går mest indenfor, farmor havde købt et par vinterstøvler i Føtex til ham, men de er så stive at han ikke vil gå i dem, han står bare og rækker armene op mod én...Det er sødt af farmor...uden tvivl, og havde han været en helt alm. dreng havde han nok sponset rundt i dem...men jeg VIL have han skal have nogle fine, ordentlige kvalitetsko sko, nogen han kan gå ordentligt i...og han skal have muligheden, for han kan jo gå! Det skal ikke være skoens udformning og stivhed, der hindrer ham i at gå...I at ville gå...når nu han kan.

Så jeg har bestilt et par Kavat til ham her til morgen...et par lækre sko i økologisk læder i den fineste cognacfarve. Dem kender han for sådan nogle havde han sidste år og han elskede de sko og gik gladeligt både inde og ude med dem...men det er en begyndersko og i år makser han str. som er en 26...men heldigvis fortalte den søde dame, hvor jeg har købt skoene, at Kavat BARE er dejlige at gå i...også de som ikke er begyndersko. Så det bliver nok bare Jakobs mærke fra nu af :)

De kommer med posten på mandag og jeg glæder mig til jeg skal give ham dem på, og så håber jeg han bliver ligeså glad for dem i år, som han var sidste år.

For selvfølgelig skal han have det...........Nogle fine sko! :) Jeg ved farmand vil være den første til at tage hans hånd til en gåtur, og være stolt, når han ser Jakob stavre rundt i sine fine sko...Det ved jeg, for sådan var det sidste år :)

Damebesøg

Igår havde Jakob og jeg besøg af min onkels yngste datter og hans kæreste...Hun er på Jakobs alder, et par mdr. yngre så vidt jeg husker og moren og jeg har længe snakket om at de to burde møde hinanden :)

Og det var et ret stort hit. Jakob smilede til dem fra første færd og den lille pige er rigtig stille og sød, hun tullede lidt rundt og de var både på hans værelse sammen og de sad i sofaen sammen. Jakob spiste med uden problemer, han sad og smilede både til pigen og moren og det er rigtig dejligt når hans "anstrengelser" bliver besvaret...både pigen og moren var super gode til at få øjnkontakt med ham og tale til ham, han hyggede sig virkelig! På et tidspunkt kan vi høre pigen går ind på værelset..."Vil du se mine negle?" spørger hun ham..."jeg har nemlig neglelak på idag"og Jakobs små lyde tydede på, at det ville han gerne :)

Det er simpelthen så fedt at se...Jeg bliver så glad, jeg ønsker mig han kan få en god "veninde" :) Vi snakkede og grinede og Jakob tolererede det hele. De var her 3-4 timer og bagefter var han selvfølgelig træt, men glad og det viser mig jo at det var en rigtig god oplevelse for ham...Det skal vi bestemt gøre igen.

Igår kom det nye familiemdlem...Pelle Kanin :) Emma og hendes far hentede ham hos damen, hun havde taget ham med ovre fra jylland af tidligere på dagen og den lille fyr var godt træt...Emma er overhovedet ikke bange, hun løfter ham og sad med ham i bilen og nussede ham...Det ser så sødt ud, når hun kysser ham..."Han r bare helt perfekt" siger hun.

Og vi fik allesammen lov til at nusse ham, og af en eller anden årsag så fik jeg tårer i øjnene, da jeg fik lov at holde ham...Han er virkelig sød...og så smuk. Hans blå øjne ser nærmest helt mennesklige ud...og hans hoved er delt på midten af en sort og hvid farve og så har han en tilsvarende sort og hvis forpote...:)

Her til morgen måtte hun ind på værelset 3 gange for at sige godmorgen til Pelle og kysse ham farvel.

Jeg må indrømme jeg også har været inde og kæle med ham 3 gange her til morgen allerede :) man kan næsten ikke lade være...Vores gamle Albert har ikke opdaget at buret er blevet beboet endnu, men han skal heller ikke møde ham endnu, Pelle skal være helt tryg først...og det bliver altid kun gennem buret de to skal snakke sammen, vi tør simpelthen ikke tage chancen...

Om lidt får Jakob damebesøg igen :) farmor skal passe ham idag for jeg skal ud og købe kalendergaver til børnene fra julemanden, for lige om lidt er det jo dec. Og Emma tror stadig fuldt og fast på ham...

Jeg skal også have købt gaver til min mor og far, for hvert år laver min søster og jeg en gavekalender til dem, jeg ved de synes det er rigtig hyggeligt og jeg synes det er hyggeligt at finde på små sjove gaver, det er ikke dyre ting, det er mere tanken...Jeg ved de lægger nogle gaver på køkkenbordet og så går de og glæder sig til de skal åbne dem, de får en gave hveranden dag her i dec.

Pelle

Her går alt stille og roligt...Jakob er lidt sart for tiden, vi er ved at få styr på maven, men han er ikke til det helt store...og med en forkølelese oveni, så er der ikke så meget go i ham.

Men han er ved at komme sig...

I weekenden var vi på besøg hos min mor og far, vi hyggede os med dejlig mad og mor havde købt masser julestads, så Emma og mor og jeg lavede julepynt...julekort osv. rigtig hyggeligt. Og den store slikskål var heller ikke helt af vejen :)

Jakob sad i stuen hos os og mor havde selvfølgelig sørget for der også var slik som Jakob kunne lide, han fik sin egen lille skål med over i loungestolen...

Efter middagsmad og kaffe var han ved at være fyldt op så vi måtte sige nej til aftensmad og istedet komme hjem...så snart han kom ud i bilen slappede han af.

Søndag gik vi en lang tur...hele familien og bagefter tog vi ud for at se på dyr...Jakob havde ikke rigtig lyst, men den varme røde pølse med håndtag hjalp på det.

Emma trives, hun klarer sig godt i skolen og har fået en lille kæreste...det er simpekthen for cute...så laver de små gaver til hinanden :) det er så uskyldigt og fint og man kan mærke det giver hende et boost...så er det lidt sjovere at komme i skole.

Hun er startet til dans, vi har længe "plaget" hende for hun skulle finde en eller anden sportsgren hun ville dyrke, både min mand og jeg er vokset op med sport og det skal Emma også...det giver både noget fysisk, men også noget socialt. Sidste mandag var vi med hendes veninde, som går til det, for at se om det var noget for Emma og mens jeg synes det så vanvittig kaotisk ud med en 15 årig træner, der knapt kunne råbe børnene op, et forstyrrende element, der nærmest ødelagde det for alle de andre, så synes Emma det så skidesjovt ud, så selvfølgelig får hun lov til det :)

Og der er noget andet hun får lov til...hun har flere gange spurgt forsigtigt om hun måtte få en kanin, men eftersom vi har Albert, så havde min mand og jeg lukket af og hun er ikke typen, der plager, hun skaber sig ikke eller brokker sig og forsøger igen og igen...og det skal egentlig belønnes.

Så nu har vi selv bragt det på bane...hvis det skal være, så skal det være nu, mens hun er lille...:) så hun rigtig kan nyde det...

Og det skulle vi ikke spørge om to gange!

Så på tirsdag flytter den lille baby dværgvædder Pelle ind hos os, han er så fin...Sort og hvid...Han skal bo på Emmas værelse hele vinteren...I et stort bur, ikke bare et af de små plastikgitterbure....og vi har gjort det klart for Emma, at når man inviterer sådan et lille væsen indenfor skal man holde af ham og passe på ham. Selvfølgelig bliver han en familiekanin, men han er først og fremmest hendes! :) Han er hendes...Noget hun har...

Jeg vil gerne dele ham med Jakob, siger hun :) han vil garanteret synes det er sjovt når Pelle hopper rundt...:)

De har det så godt sammen igen, efter hans lange sygeperiode, hvor hun fjernede sig fra ham, så er de igen ved at mødes på fælles grund, hun tager fat i ham og krammer ham, løfter ham og snakker med ham. De fjoller sammen...og han vil hende så gerne, hun kan få ham til at grine på den allermest ægte måde og så ser hun så inderligt på ham...

Det gør mig så glad...

Så kom dog

Jakob har haft to rigtigt dårlige dage...Det er næsten to uger siden han har lavet og nu begynder han at stoppe til. Det sætter en mærkelig dæmper på alting her hos os, som om der driver en sort sky ind over huset og den først letter, når det hele er overstået.

Sygeplejersken ringede igår...3 uger for sent...bedre sent end aldrig??

Hun var under alle omstændigheder vældig sød og vældig kompetent omend fortravlet...

Men summasummarum...der skal laves en slagplan for Jakobs mave...Alle børn er forsk. og det drejer sig om at finde den rette opskrift til ham...Hun fortalte at det er normalt, at børn med neurologiske problemer har problemer med at lave, det går ofte hånd i hånd så derfor oplever de ofte at børnene ikke trykker puhaen ud...Den er der, men den kommer ikke ud...De har ikke den impuls åbenbart.

Men nu har vi fået en måde vi kan gribe det an på og hun holder sig i kontakt med os...

Jakob er igen lang tid om at vågne, han vil ikke ud af sengen og pylrer og idag har han spist 6-7 teskefulde grød...Han vil ikke have sin movicol og det er lidt skidt...igår kunne jeg ikke komme rigtigt til ham før over middag.

Emma har været snottet, så måske der også ulmer noget i ham...selvom jeg tænker maven er hovedproblemet til hans måde at reagere på pt.

Igår var Emma med en veninde til gymnastik...Jeg tog med for at se hvad det var for noget. for Emma overvejer om hun skal starte på det samme hold. De kom herhjem efter skole og hyggede sig og da farmor kom, gik vi op til hallen...

Det var et stort kaos! Der var kun en ung pige til at "undervise" og hun kunne på ingen måder styre børnene! De ville ikke høre efter og kun en håndfuld af dem lavede de øvelser hun viste...

Emmas veninde trak sig lidt, og da hun på et tidspunkt siger nej til at være med i legen og stiller sig over til døren kalder jeg på hende...Så kom hun og sad lidt hos mig og Emma og da hun gik igen, sagde Emma: "Mor hun ser ikke rigtig glad ud...så får hun sådan et specielt blik, det får hun også nogle gange oppe i skolen"...

Emma kender hende jo bedre end jeg gør, men jeg synes hun havde ret og da vi kommer hjem skriver jeg til moren...

Og jeg synes egentlig det er ret fantastisk...da man var lille og havde sine veninder og venner, så havde man også den her evne til at se på hinanden og aflæse hinanden...det er en evne man udvikler jo tættere man kommer på et menneske...og det fortæller mig at de to er blevet rigtigt tætte...det var jeg nu ikke i tvivl om, men hvor er det egentligt sødt at opleve ens barn lave de her bånd til et andet menneske, en som ikke er familie...Det er noget særligt...

"Hun bliver lidt betuttet..." sagde Emma. Da jeg puttede hende..."Hvis hun ikke har en af sine bedste venner hun kan være sammen med...Hun har brug for en, der elsker hende ligeså meget som hun elsker en...hun skal have en til at bakke sig op"...

Og det var indforstået at den person er Emma...:) og så sker det ganske automatisk, at når ens barn bliver så glad for en, så bliver man også eksstra glad for pigen...Hun er sådan en sød pige...og jeg tænkte gad vide om det er at blande sig? Hvis man skriver til moren at hun så trist ud, da hun var til gymnastik...at Emma havde set det...det er jo ikke sikkert der er noget dybere i det. Men det virkede også forkert IKKE at sige noget...

Hendes forældre er lige så søde som hun er :) det hænger vel ofte sammen...

Hvor er det godt at der findes sådan nogle mennesker...

I sidste uge fik vi en mail fra skolen...en pige fra 5. kl. var blevet antastet af en mand, han trak hende med, men hun kom fri...

Fredag kom der en ny mail...det var løgn, det var noget pigen havde opdigtet...og i mailen stod selvfølgelig at man ikke skal pege fingre, men skulle glæde sig over det var falsk alarm og se det som en chance for at finde gode måder at lytte til sine børn på...

Stakkels pige tænker jeg, at hun har brug for at finde på sådan noget for at få opmærksomhed...

Mere er der vist ikke at sige til det...Emma kom godt nok hjem fra skole fredag og fortalte der gik rygter på skolen om, at det var løgn...hvor er det egentlig sørgeligt. Dejligt at det ikke er sket, men sørgeligt man skal opdigte det er...

Det eneste jeg tænker er..."Forældre...så kom dog ind i kampen"...

Offdag...

Jakob har en offdag idag...

Han plejer gerne at ville spise morgenmad i stuen, men ikke idag,han pjevser og spiser først da jeg tager ham med ind på værelset.Han putter sig bare i sengen nu hvor han har fået morgenmad og virker bare træt.

Mine forældre var på besøg igår til legedag...Så er der selvfølgelig altid mere gang i den og masser af snak...

Jeg skulle handle lidt og min far insisterede på at komme med, så vi tog på en lille tur, mens mor og Emma så efter Jakob...Da vi kommer hjem sidder de i sofaen og spiser kage...Min mor bager næsten altid kage og har med, så har jeg lidt at putte i fryseren, det er rigtigt dejligt og sjovt nok tror jeg Jakob er begyndt at forbinde mormor med kage :) Ikke den væreste ting at blive sat i forbindelse med, men så vil han IKKE have sin rugbrød, han vil have kage :) og den ene gang om ugen, så lader jeg middagsmaden være kage :) Han spiser sin morgengrød og spiser masser aftensmad, så skidt pyt med at middagsmaden er kage...( og 4 bidder rugbrød )

Vi har en ordning med at mor og far har mad med hver anden gang, det er rart...Igår havde mor lavet forloren hare med kartofler og brune kartofler og rødkål og hjemmelavet surt...Jakob spiste og spiste :)

Men det bekymrer mig at der stadig ikke er kommet puha og jeg ved at han skal have lavement igen idag...

Lægen fra OUH ringede igår for med mit samtykke havde behandlerne forfattet en mail om Jakob, hvor stor en forskel der er i hans trivsel og velvære, når hans mave er iorden, så de understreger at ALT skal gøres, for at Jakob ikke "stopper" til igen...

Så hun ville høre hvordan det gik og blev også bekymret over at der nu er gået en uge,så nu skal han have 5 breve movicol fremfor 4! Det er altså en ret stor mængde vand vi taler om...men jeg sprøjter det ind med en sprøjte og det går ok, men det er MANGE sprøjter og jeg har gjort det til en vane han får et brev efter hvert måltid...Morgen, middag, aftensmad og natmad...

Det er også en ordentlig udskrivning, så nu vil hun søge tilskud til os...Der er ingen tvivl om at Jakob ikke ville have dette behov, hvis han ikke var handicappet...der er ingen tvivl om at det knytter sig til det han "fejler" så det føles rart at hun hjælper os kontra kommunen...Jeg skrev en mail da vi havde fået at vide vi igen havde fået ny socialrådgiver og fik et autosvar fordi hun var på kursus i 3 uger...Da hun kom tilbage kontaktede hun mig og jeg svarede igen på mail...3 dage senere da jeg skrev igen fikjeg igen autosvar at hun var på kursus igen...Så er det dælme en langsommelig proces at få gang i noget...Når man søger tilskud kan det tage op til to mdr. førde godkender, og der er ingen tilbagevirkende kraft...det er lidt som om de tænker: "Lad os besværeliggøre processen så meget at de kære forældre ikkeorker at søge støtte!"

Men nu hjælper lægen os, og det letter...

Jeg tror ikkesystemet fungerer...vi skal også have ny fys, det er nogle mdr. siden vi har fået det at vide, i mellemtiden ser vi ikke den "gamle" fys og jeg aner ikke hvornår den nye starter op...

Vi må se efterhånden har jeg lært bare at være ligeglad - mere eller mindre - og så træner vi som vi plejer, kører det skema og den rutine vi plejer og så sker det, som sker...

At vi er ved nr. 7 socialrådgiver nu, at vi har skiftet fys en 4 gange betyder ikke så meget...de er selvfølgelig også mennesker, der har et liv og de er del af et arbejdssystem de ikke selv kan styre...Jeg ville bare ønske der var mere styr på systemet engang i mellem, for behandlernes intentioner er gode nok...de skal bare have lov at udføre dem...

Jeg tror Jakob skal have en rolig dag idag...Emma har haft flere legedates denne uge og så er der selvfølgelig også mere gang i den, så det er helt forudsigeligt at han lige pludselig hiver i nødbremsen og skal have lidt fred...

Vores store golden Albert mærker også der er noget med Jakob for han har lagt sig ind for enden af jakobs seng, noget han ikke gør ret ofte, kun når det tordner eller hvis Jakob spiser på værelset og Albert tror der falder noget af :)....eller når Jakob har brug for det...og det har han vist idag...

Et svært valg

I sidste uge havde jeg besøg af en veninde til frokost, Jakob var totalt i hopla og sad med ved bordet, super dejligt...Mine forældre kom dagen efter og vi gik en lang tur op til købmanden efter godter sammen med Emma...Hun kørte ham rundt i joggeren og var tourguide, vi kunne høre dem rundt i hele butikken :) "her er grønsagerne Jakob...det her er frugt..."

Og i weekenden havde vi besøg af olderne, også her var Jakob i hopla, men til aftensmaden var han blevet mæt af indtryk og måtte spise på værelset...det er super dejligt...Oldemor er endelig begyndt at købe ting som de begge to kan spise...Chips, kiks osv. i starten havde de kun noget med til Emma...det skar mig lidt i hjertet, men der er sket noget...for de sidste gange har der været tanke bag det de har med af godter...de har også mere fokus på Jakob, men det hænger måske også sammen med at han inviterer mere til kontakt nu.

I denne uge har Emma haft to legedates, det er rigtig godt for hende...Hun har nogle tætte veninder, og jeg ved det er rigtige veninder, for de kan skændes og være oppe og køre, men samtidig holder de sammen :)

Hendes læsning går heldigvis rigtig godt og matematik er heller ikke længere et problem, hun skulle simpelthen bare lige knække koden :)

Og jeg skal også knække en kode...Kommunevalget...hvad dælen skal man stemme??

Det er faktisk svært at finde ud af hvor politikkerne står på handicapområdet, det er ikke lige noget de skilter med faktisk...Man er nødt til at grave lidt dybere og jeg blev egentlig overrasket over det jeg fandt...

Jeg har altid været SFer, det er ikke nogen hemmelighed. Og da vi tidligere på året blev indbudt til at tale foran rådmand Brian Dyrbro blev jeg super stolt, men mindre stolt af at finde ud af at politisk spil nogle gange er et spil...Da han i efteråret skabte ramaskrig fordi han opgjorde besparelserne i antal fyringer på dagpleje/skole/pædagogområdet, så var der demontration på Flakhaven...Og jeg tror ikke længere jeg er SFer, jeg læste en artikel lige nu om at Anker Boye har skrabt 100 mio sammen for at få lavet en anbefaling omkring vækstmuligheder for Odense...hvilket betyder de har skulle spare på andre områder, bl.a. velfærden...Jeg ved en af specialinstitutionerne er lukkede, jeg ved de fyrer dagplejere og pædagoger...og det er jeg IKKE tilhænger af...Det er ved at gå op for mig at selvom S og SF har et godt menneskesyn, så betyder det ikke at jeg er enig i den måde de ønsker at udføre det på...Den her centraliseren af alting også botilbud...men hvad hvis det ikke er den bedste løsning...især hvis man ikke kan gøre det godt nok...det er fint hvis det skal holdes nært osv. men hvad hvis man bor i KBH, men det bedste tilbud for ens barn er i Odense? Om de stiler efter at specialisere og gøre tilbuddene i nærmiljøet lige så godt ved jeg ikke, men jeg tror ikke umiddelbart det hjælper at lukke insitutioner, før det er opnået, før man har suget alt ekspertisen ud af det man havde,hvis man bare lukker det og slukker for ressourcerne, så sker der jo ikke en "skid"...hurtige løsninger er halvfærdige løsninger...

Jeg læste Venstres 16 sider lange ideologi på handicapområdet...valgfri botilbud ( det har vi ikke længere efter Helle T kom til nu skal man bo indenfor sin kommune / region det betyder bl.a. at en dreng vi kender skal jages på plejehjemm...Han er 18!! Forældrene har fundet et botilbud for unge op til 24 år, men det må han ikke komme på fordi det ikke hører under deres hjemmekommune??... )

I sidste ende tror jeg alle partierne er super gode til at komme med tomme floskler og for os alm. dødelige er det simpelthen SÅ svært at finde ud af hvor det forbistrerede kryds skal sættes...jeg overvejer også Kristendemokraterne, men igen, hvad indflydelse vil det få??

Jeg talte med Jakobs ergo om det, hun er lige så meget i vildrede...

Hvordan får man udredt hvad det er de virkelig står for politikkerne og når de først begynder at lave aftaler med hinanden og små handlern, så kan man alligevel bare se til og intet gøre...

Jeg aner det ikke...jeg ved bare at jeg skal vælge...For som ergo sagde...ellers mister vi "brokkeretten"...

Hvor er det bare træls at der er så meget at brokke sig over!

Tilbage til Jakob...men han er faktisk den største faktor når det gælder om at sætte sit kryds...selvfølgelig vil vi ikke stemme på en som bare vil skære i hjælpen eller som er ligeglad med de handicappede...Man er nødt til at forsøge at hitte rede i det hele...det er Emmas fremtid

Han har det rigtig godt for tiden, men der er igen gået en uge uden puha og jeg er ved at få nervøse trækninger...Jeg pumper ham ned movicol og igår fik han klysme, men der kom ingenting...Den sygeplejerske fra OUH som er specialist i tarmene, hun ringede 3 uger efter lægen havde lovet det...og da havde vi løst problemet...

Og hvad gør vi så nu? Både med hensyn til pøllen og valget? :)

Et svært valg...

Helt mundlam

Jeg kom til at tænke på noget jeg skrev igår...at Emma skal lære at nærme sig Jakob igen efter et sygeforløb, at hun fjerner sig fra ham når han er skidt...Det skal hun have lov til, det er ikke ment som om at jeg tvinger hende til at "være sammen med ham"...Min mand og jeg har snakket om at det jo nok er meget naturligt hun trækker sig lidt, når han er ked af det hele tiden...at det gør lidt ondt i mig er mit problem. Men samtidig er det vigtigt at man fortæller hende at han jo ikke brokker sig over hende...! Og at han stadig har brug for hun krammer ham, at hun ser ham...også selvom han er dårlig, for da vi lukkede op for den dialog viste det sig jo at hun ( for hun er jo kun 8 ) følte han afviste hende, når han græd hele tiden, når hun forsøgte at sidde hos ham og snakke med ham...

Og så er der basale regler...ligesom Emma forventer respons, når hun taler til os, så skal hun vænne sig til at Jakob ikke længere bare er en "baby", han vil også gerne have kontakt til hende og det er vigtigt hun "svarer" ham...f eks pludrer han nu med ved middagsbordet og kigger på én, for han har jo også behov for at blive hørt og talt til, men det er ikke noget han har vist så tydligt som han gør nu...Men det er jo kun godt...

Og det opdagede Emma igår, da Jakob gik rundt på stuegulvet og hun var ved at danse en eller andet serie for mig...:) pludselig kommer han hen og stiller sig foran hende, så hun stopper med at danse...og så går han helt tæt hen til hende så deres kroppe står tæt, og så kigger han op på hende med det sødeste blik og så slår han ellers armene rundt om hende! Og så kigger hun på mig i total forbløffelse, men lægger armene om ham og så er både Emma og jeg ved at tude..."Mor...det her har han aldrig gjort før"

Og nej det har han ikke...men jeg er ret sikker på det bliver hverdagskost fra nu af...og Gud hvor har vi ventet længe på det...

Her til morgen snakkede Emma og jeg...der var noget på animal planet med slemme dyr..."Jakob er sådan en dér" siger hun og peger...( en abe, der rev i hår ) "det gør Jakob også når han bliver bange og ked af det og SUR!"

"Nej Emma det gør han slet ikke mere..." sagde jeg...Hun har slet ikke opdaget at han ikke længere har behov for at udtrykke sig så fysisk mere...

"Nu krammer han en" og det gør han, han er også begyndt at åbne munden og kysse en, når han er rigtig ked af det, så har han brug for nærvær og kærlighed fra en og han reagerer ikke længere så negativt fordi han ikke hvad hvad han ellers skal...

Jakob er ved at udvikle sig og komme til en anden fase i hans udvikling, det er helt tydeligt...

Igår da jeg stod ude i køkkenet, så sagde jeg noget til min mand som var i stuen, men han svarede ikke, så jeg gentog og fik stadig ikke noget svar, så jeg kiggede ind og skulle lige til at sige: "Hvorfor svarer du ikke?"

Men da så jeg hvorfor...Jakob og far sad på legetæppet og Jakob krammede sin far og min mand ville simpelthen ikke ødelægge det øjeblik ved at forstyrre det med et svar til mig...:) Det er noget af det smukkeste jeg har set...en far og hans søn, og den kærlighed...:) Det er derfor jeg ved at vi er en god familie, vi elsker hinanden...og hvor er det skønt at det yngste medlem er begyndt at vise det også...

Igår stod min mand og jeg og krammede i køkkenet, da Emma kommer ind, så skal hun med i krammeren :)

Se det giver god energi...

Py ha...Puuha

Pyha...det lykkeds Jakob ( og os... ) at få pøllen ud...faktisk lavede han hele 7 gange på én dag lige ud i en køre...aldrig har jeg været så glad for at se en blefuld! Først kom den hårde dims...som altid og så kom ALT det andet...Det kom mandag aften i efterårsferien...Han havde fået lavement og lige pludselig kom den hårde dims ud og så var der gang i den...På et tidspunkt hvor han lige har fået tør ble, så er han på sit værelse lidt, og så kommer jeg ind og ser han står i vindueskarmen ( ja det gør Jakob...han kravler op i vindueskarmen fordi sengen er lige under hans vindue og det lader vi ham gøre fordi han holder af at stå og kigge ud i vænget, og fordi vi ved han ikke slår sig hvis han skulle falde ned i sengen...og eftersom vores hus er et etplanshus, så får han altså lov ) og han har taget sin ble af og står med bar mølle...på gulvet ligger en ble med puha i og jeg tager ham selvfølgelig og vi går ud på badeværelset, og inden vi overhovedet når derud kommer der en omgang mere, vi når lige at sætte ham hen over wcet...og så laver han for første gang på toilettet...Da vi så tørrer ham og min mand tager ham op, tisser han...først på min mand så på mig og så rammer han ned i avisholderen...vi kommer simpelthen sådan til at grine, det hele er bare en enorm lettelse!

Og siden da har Jakob været helt anderledes, han er bare GLAD, i hopla og ude på spilopper, han deler kys og kram ud og vandrer rundt i hele hudet, han er nysgerrig og skidesjov...Han piller pålægget af sine rugbrødsmadder og spiser det selv, han tager en i hånden og så skal man gå med ud i køkkenet og finde lækkerier...Vi kan igen komme udenfor og gå lange ture på flere timer i skoven og han finder igen en nydelse i livet...

Det er utroligt hvor meget det betyder for Jakobs velbefindende at komme af med sit puha...han går jo nærmest i stå og perioderne er så lange at behandlerne ikke længere vil sidde stille hen, nu kontakter de også sygehuset og presser på for at det ikke må ske igen, at Jakobs tarme skal undersøges...Det er synd for ham og det er synd for os...Man får hele tiden bare at vide man skal pumpe ham med movicol, 4-5 breve dagligt...Jeg sprøjter det ind i munden på ham af 4-5 gange på en dage og indtil videre virker det som om det kører, men han laver ikke hver dag og slet ikke den mængde man tænker han burde så nu går man i stilhed bare at frygter om det stopper til igen og man nærmest er i undtagelsestilstand 1-3 mdr.

Bedsteforældrene har haft godt af at opleve Jakob som han er nu og det skærer dem jo i hjertet når han har det skidt...Han har været så glad og selv mormor må kysse på ham, bedste må igen stille en stol inde hos ham og sidde og snakke og beundre ham i en time eller mere. Sidst de var her gik vi en lang tur op til købmanden efter godter og han spiste med ved bordet til alle måltider...

Skønt...

Vi kontaktede jo sygehuset da det var allerværst og de var på vej til at indlægge ham igen...men det lykkes os jo at klare det med movicol, lactulose og lavement og masser olie...men da lovede lægen at en tarmspecialist ville ringe os op...det er nu 14 dage siden, vi har intet hørt, vi har selv ringet og lagt besked...intet. Nogen gange bliver man træt...og som min mand sagde, man skal holde øje med alting selv! Den nye autostol vi har lånt skulle have ISO fix, det er 14 dage siden hun ville vende tilbage med svar, for da vi fik den hjem lignede det ikke, at der var ISO i den...Hans socialrådgiver ( vi har fået ny igen...nr. 8 ) jeg skrev for 3 uger siden med hensyn til tilskud til movicol, på det tidspunkt skulle hans gamle socialrådgiver ( nr. 7 vi havde i 6 mdr. ) stoppe uden nogen havde fortalt os det og hun skrev at hun havde to dge tilbage og ikke kunne hjælpe os, vi ville få tildelt en ny når de vidste hvem det skulle være...da de så fandt ud af det, skrev jeg til hende...og fik et autosvar om at hun var på kursus de næste 3 uger og ingen på hovedkontoret kan hjælpe os...

Ah, det skønne danske offentlige system...

Men men intet kan få mig ned med nakken nu, for jeg har verdens gladeste dreng, han er lige kommet over til mig og gav mig det største kys! :)

Emma har søgt lidt væk fra ham nu han har været skidt, det gør ondt, men er jo nok meget forståeligt indtil vi fandt ud af hun synes Jakob var gal på hende...hver gang jeg nærmer mig brokkede han sig, det var vigtigt hun forstod, at han jo ikke var vred på hende, men havde det skidt! Og nu er hun endelig negyndt at kysse på ham igen og tale til ham, han søger hendes blik og vil så gerne fjolle med hende...nogle gange når hun ignorerer ham er man nødt til lige at bede hende stoppe op og se på ham...for det er ikke kun godt for Jakob og nødvendigt...det er også godt for hende. For de to skal gerne holde sammen...for de er så glade for hinanden...det skal helst ikke ødelægges af Jakobs dårlige perioder...Hun er nødt til at lære at nærme sig ham igen...

Men det er jo vores opgave at vise hende hvordan

En smule drænet...

De sidste par uger har været ret øv...Jakob har igen problemer med maven og vi er ved at være tyndslidte...Nok mest mig, men det er vel også naturligt fordi jeg går alene sammen med ham det meste af dagen.

Han klynker og pylrer og vil ikke ret meget...Selvfølgelig er han også glad, men det fylder simpelthen for meget...det med maven og det er hårdt for hele familien fordi vi allesammen bliver kede af det når Jakob ikke har det godt. Emma trækker sig væk fra ham, det har hun ellers aldrig gjort før og det gør faktisk ondt på mig, samtidig kan jeg godt forstå det...I weekenden var hun ovre ved mine forældre på hyggeweekend. Det er godt for hende at komme lidt væk...der er en anderledes frihed og der er hun i centrum.

Den ekstra ro i hjemmet bryder også lige rutinen for min mand og jeg og vi hyggede os med Jakob som havde det nogenlunde vi tog da på besøg hos farfar og farmor og han skulle med det samme ind i mandeværelset og se Utube på farfars store MAC. Han fik snolder og nød at være i centrum. Min mand og jeg bestilte sushi og Jakob fik sin elskede cheeceburgere fra MacD om aftenen.

Min mand er ved at lave vores bryggers, han har selv pillet alle skabene ned og sætter selv de nye op, vi har fået lavet noget VVS og det var meningen han ville gøre det færdigt i weekenden. Om lidt er det jo efterårsferie og han har mandag og tirsdag fri til hygge, men nu må vi se hvor hyggeligt det bliver...

I mandags skrev jeg en besked til min læge, hvorefter hun ringede mig op...jeg har haft det så skidt i weekenden...da vi hentede Emma hos mine forældre søndag faldt jeg i søvn i min mors seng og i løbet af sidste uge faldt jeg i søvn flere gange i løbet af dagene, mens Jakob sad ved siden af mig og legede...jeg har haft smerter i brystet, det stråler ud i venstre arm og op i halsen...Jeg ville lige høre lægen om det var noget særligt, og så rignede de og spurgte hvorfor jeg dog ikke havde reageret på det i weekenden...Så jeg måtte op til lægen med det samme for at få taget en EKG af hjertet...det så fint ud, men hun henviser mig stadig ud på sygehuset så jeg kan få det tjekket ordentligt. Hun tror det er stress...

Jeg hader stress...jeg føler mig ikke stresset, men det er klart at en periode der svinger op og ned igennem et par mdr. er hård, jeg lader det aldrig vise sig overfor Jakob, jeg er faktisk ekstra glad når jeg skal håndtere ham, fordi det er super vigtigt...jeg føler mig også glad...men når jeg så sidder stille et øjeblik, så kan jeg mærke det...og hvis jeg er igang med noget kan jeg føle mig svimmel og dårlig, men jeg vil ikke reagere på det...ikke hvis det bare er psyken, den bør man kunne kontrollere...dengang i starten, hvor jeg var så ked af det, lige da man skulle lære at håndtere alt det her med Jakob, da lå jeg nogle gange med galoperende hjerte om aftenen...men jeg fik styr på det...og det får jeg også nu.

Men det afhænger af at Jakob får det bedre...så nu har vi taget konsekvensen af det...nu skal han undersøges ordentligt selvom det ikke bliver sjovt...selvom det er hårdt og jeg ved det er mig der skal være hos ham...så tror jeg det er det bedste. Vi frygter jo der er noget med hans tarm eller at han ikke kan nedbryde nogen enymer i maden, hans afføring har ALDRIG været normal og alle de nætter som spæd hvor man sad med hams magtesløs...det skal stoppe.

Det skal jo ikke forsætte. Så jeg græder lidt nu, så jeg er stærkere til om lidt, til når jeg skal på sygehuset og jeg ved han har MIG til at støtte ham og være den blide og stærke for ham. Min mand skal jo arbejde, så selvfølgelig er det mig. Mor har tilbudt at være hos os, men jeg tror det er bedst for Jakob det kun er mig, jeg vil heller ikke have han forbinder hende med noget slemt...så kan min mand komme på besøg og mor kan være hjemme og tage sig af Emma...Så torsdag morgen bliver vi indlagt akut, jeg talte med Jakobs læge igår, det er det bedste...hans tarm skal tømmes og undersøges...Jeg har bedt om at det er mig der sprøjter medicin ind i hans mund, og det sagde den søde læge vi har til Jakob, at selvfølgelig skal jeg det...hun ved han er sart og påvirkelig. og jeg er bange for om han vil blive traumatiseret...

Det er godt nok ikke nemt...det er IKKE sjovt det her. Jeg synes han har været nok igennem med plageri og stikkeri og undersøgelser...Han var kun en mdr. gammel da han fik foretaget sin første renografi...men vi må på den igen. Denne gang er det ikke nyrerne...nu er det den mave og den skal vi have styr på...det ødelægger hans trivsel og hans udvikling...han er sådan en glad lille gut...når maven ellers har det godt. Sådan skal han have lov at have det hele tiden, sgu ikke kun 30-40 pct. af tiden...

Lige nu kan jeg høre ham klappe inde på værelset, han hører musik...:) Hvis bare han fik lavet inden imorgen, så kunne vi slippe for den tarmtømning...Men undersøges det skal han...men den tømning er det der skræmmer mig mest fordi hun har sagt det selvfølgelig ikke er rart og at det vil gøre ondt...også bagefter...Øv, øv, øv.

Nå...på med smilet, jeg vil simpelthen ikke gå ned på det her. "Pga lort" som min mand nogle gange siger i "sjov"...tænk at det kan fylde så meget...

S-ordet

I fredags hvor Emma og jeg havde hyggeaften skete der noget, vi legede og jeg kilede hende og hun grinte...men lige pludselig græd hun, hun blev helt vildt ked af det og jeg forstod ikke lige hvad der skete..

Og så hulkede hun og fortalte at hun var ked af det...Hun har i en periode fortalt at især drengene i klassen siger S-ordet..."Spasser", at de siger "handispasser" og gør nar af handicappede, at de banker sig på brystet med siden af hånden og siger: "se jeg er spasser"

Vi har snakket med hende om det, forsøgt at sige at nogle gange skal man vende den anden kind til, at man ikke skal tage alle kampe...det er umuligt, man skal reagere hvis det bliver personligt, hvis de siger noget om Jakob f eks. men efter hun er startet i anden klasse og de igen er blevet sat i nye klasser er der en del nye, som ikke kender Emmas lillebror...så de gør det ikke for at drille hende..."Men det gør så ondt mor" sagde hun og hulkede...og jeg kan godt forstå hende, det stikker også i mig når jeg hører det ord, ikke fordi jeg tænker folk gør nar af Jakob, det er mere fordi det jo er et nedsættende ord, hvorfor behøver man sige det i sjov? Hvorfor er det sjovt?

Det er klart når man har et barn, en bror der er handicappet så stikker det ord...Min mand har prøvet at forklare Emma at han hører det på arbejde også...voksne som burde vide bedre siger det også fordi det er kommet ind i sproget som et slags slang for at være "dum" eller ikke at være god til noget...men derfor stikker det stadig.

Og eftersom hun bliver så ked af det og i en periode har forsøgt sig med vores strategi, så skal hun have hjælp, så jeg skrev en mail til hendes nye klasselærer og bum, dagen efter kommer Emma hjem og fortæller at læreren havde taget emnet op i klassen, at man skal tale pænt om andre, at der går heldagselever ( handicappede børn ) i en afdeling på skolen, de leger også på legepldsen osv. og de skal behandles med respekt...

Hun spurgte om der var nogen som kendte en der var handicappet og Emma fortæller at de tre drenge som er værst de faktisk rakte hånden op, det forstod hun slet ikke...tænk at de så siger sådan?

Emma rakte selvfølgelig hånden op og læreren spurgte om hun ville fortælle om sin lillebror og her er hvad hun sagde...: "Min lillebror er handicappet, min mor kan ikke have et almindeligt arbejde, for hun skal være hjemme ved min lillebror fordi han har brug for en masse hjælp"

Og læreren fortæller, at hvis man har en bror eller en søster, der er handicappet, et barn, en fætter...så elsker man jo den person lige så højt som alle andre ville gøre med en bror og en søster, en barn...at handicappede kan en masse, at de er dejlige mennesker...

Ingen vil drilles, ingen vil drilles fordi de er skilsmissebørn, fordi de er mørke i huden eller fordi de bruger briller...alle er lige gode og man skal være gode mod hinanden.

Tak nye lærer...Nu håber jeg de hørte hvad du sagde...Men vigtigst af alt oplevede Emma at få hjælp, fra os, fra læreren...at noget kan føles forkert og være forkert...at det nytter noget at sige fra...

Super dag

For et par dage siden kom Jakob endelig af med hans puha...det var en hård omgang, hvor han har pylret i flere dage og ærlig talt er det ret hårdt for os som familie...det går ud over humøret all round og det er simpelthen hårdt at se på Jakob har det sådan...men endelig kom den...den hårde "sten" og med det samme den kom ud, så var han som forvandlet...glad og sad og rystede på hovedet og han kiggede så dybt på én, han klappede og bevægede sig igen, kom ind i stuen...vi blev simpelthen så glade og lettede at vi fejrede det med is, Emma var ellers kommet i seng, men hun kom selvfølgelig op og fik is sammen med os...helt skørt, men det gjorde vi og det viser vel bare hvor stor betydning det har for familien generelt...Jakobs humør og overskud afhænger af det...og som ergo sagde idag så er der nok faktorer, der gør Jakob sart, hans puha skal ikke "invalidere" ham ydereligere..."så har du overskud så synes jeg det er tid til at tale med store bogstaver overfor sygehuset, nu skal de undersøge hans tarme!" sagde hun...

Og hun har ret...

Igår var vi i Skejby...Mor og far var med for at give deres støtte og moralske opbakning, det er dejligt...At de gider, at de involvlerer sig...min mand synes ikke de havde behøvet det, men jeg ved et eller andet sted at de også har brug for det...det tror jeg ihvertfald, de vil gerne give os den støtte og de vil gerne være med, når der kommer informationer. Og jeg har brug for dem, jeg synes det er dejligt og det giver mig ro...Min mand er mere sådan: det klarer vi selv-agtigt...men jeg kan jo se på ham han synes det er rart, jeg tror bare ikke han vil ulejlige dem...men det gør vi ikke, det ved jeg.

Mor havde købt slik og for første gang spiste Jakob lakrids...det der pingvin mini mix...og det blev ergo glad for at høre for det er god tyggetræning :)

Jakob var i et vældigt humør og han havde sin ipad med ind til professoren, som glædede sig over at se Jakob kunne betjene den, at han gik rundt og at han ville i kontakt med dem...sygeplejersken kunne endda tage hans hånd og gå lidt med ham...da han skulle måles og vejes...Emma var med og hun sad i rummet og tegnede mens vi talte med lægen, han havde taget en genetiker med som kiggede med på sidelinien...de talte om noget, der hedder Marfan-syndrom, de synes der vare mange lighedspunkter...han tog billeder af Jakob som hun så ville kigge nærmere på, hans ansigt, hans ører...

Hm

"Hvordan har i det egentlig når I skal sådan noget med Jakob?" spurgte Emma i bilen på vej hjem...Vi havde valgt hun skulle med fordi det er godt for hende at se, at det ikke er farligt når Jakob skal undersøges, at menneskerne er rare og at Jakob ligefrem kan lide dem...

Jeg måtte ærligt sige vi ville ønske vi kunne slippe for det...selvfølgelig er det ikke rart...men når det skal være, så er man glad for at de mennesker, man er i kontakt med, er søde og rare...

Mine forældre gav mad på mac på hjemvejen, de er dælme ikke fedtede og der blev købt rigelige mængder af burgere og pommes og is og vi var der vel en time og Jakob nød det virkelig, han spiste to burgere og en sundae med karamel sauce, velbekomme...:)

Vi er så glade for alt det vores forældre gør for os...Da vi kom hjem havde svigermor tømt opvaskemaskine og hun havde gået en lang tur med Albert...Da vi fik vores nye Qashqai i mandags, kørte vi selvfølgelig ned til dem for at vise den frem, de havde købt champagne, chokolade og min svigermor havde lavet æblekage, der var slik til børnene og stjernekastere fordi det elsker Jakob...de fejrede os og glæder sig på vores vegne, vi skålede og jeg synes det er fedt at de ser det som en stor ting...Jeg ved ikke hvordan man får sagt tak på den rigtige måde...Jeg blev meget rørt faktisk...det er vores første spritnye bil og vi havde længe diskuteret om vi skulle køre Focusen i bund og være fornuftige, men det er faktisk takket være Jakob at vi besluttede at gøre det...Livet er så kort...hvorfor altid tænke fornuftigt og tænke hvad man bør og burde gøre??

Så længe man har råd og prioriterer på den måde, jamen så skal man gøre det med god samvittighed...og jeg bliver glad når jeg kigger på min mand, der for 10ende gang ( Emmas observation ) fortæller at det er smart med den fartpilot :) jeg kan se han nyder at køre...og jeg kan se Emma er stolt, hun passer på med ikke at spilde og hun vil nu sidde bagi hos Jakob...og så sidder hun og snakker med ham...Han hygger sig og var tryg ved den fra starten, en super vigtig ting, de var også med ude og prøvekøre den, da vi havde indkredset bilmærket...

Jeg glæder mig til næste sommer...hvor vi skal køre sydpå i vores store dejlige buttede Qashqai...Mig og min dejlige familie...

Idag har været den bedste dag...Jakob og jeg har trænet med ipaden, han er helt med på et lege med de forskellige apps og beder mig ikke længere skrue om så han kan høre musik...og bagefter lavede vi benøvelser, han fik massage og jeg lavede ledkompressioner og så gik vi en tur ude i det dejlige vejr, jeg tvinger ham til at gå selv, vi gik rundt i haven, ude i vænget og på fortovet og tilsidst opdagede han at nattens reng havde lavet en pøl på trailer dugen...det kunne han jo liiiige plaske lidt i :)

Og jeg var glad for jeg havde givet ham regntøj på :) nu skal vi snart have lidt mad og så er det slappe af tid...Jeg har hængt mine nye happy lights op på væggen og nu glæder jeg mig til aftenen kommer så Jakob skal sidde i sofaen og se dem lyse...de fine sorte, grå og beige bolde...så fint...

Gid alle dage kunne være som idag :)

Prut...

Jakob er stadig ikke helt i hopla...Igår var vi ved lægen for at få hans 4 års vaccine overstået, jeg havde fuldstændig glemt det, men lægen ringede for et par uger siden, super service må man sige...

Mærkeligt nok, så græd han hele tiden mens lægen og jeg talte sammen om maven ( der er igen igen problemer med at komme af med sit halløj ) og da vi gjorde klar til stikket, så græd han også...hun havde egentlig sagt det skulle være armen, men jeg spurgte om det ville være okay med låret7 ballen, for på den måde kunne jeg stå med ham, så han havde ryggen til hende og ikke ville kunne se, hvad der skulle ske...og det var helt fint. Han græd mens jeg knappede bukserne op og tog ham op...så snart hun stak, så blev han stille, han så helt eftertænksom ud, og så var det overstået og Jakob græd ikke mere...så det var næsten helt omvendt af hvad jeg havde forventet ville ske...

Da han havde fået bukserne på igen, så satte lægen sig og skrev på computeren, og ville sige farvel, jeg måtte selv spørge efter et stykke legetøj, han havde jo været dygtig..."Kan han selv vælge?" spurgte hun. "Jeg hjælper ham" sagde jeg bare og blev egentlig ked af at hun ikke bare automatisk henvender sig til ham, det gør man da til små børn, endda til babyer, de får også direkte kontakt og spørgsmål selvom man ved de ikke svarer...eller reagerer, og selvom hun ikke ved om han reagerer eller ej, burde hendes professionalisme vel påbyde hende at henvende sig til ham ligemeget hvad...

Han fik sin lille ting ( som Emma har fået, for det var mest en principsag for mig, jeg ved godt at han ikke bliver specielt glad for den ting...men han skal ved gud have en! )

Idag har været så dejlig...selvom Jakob ikke er i hopla og helst vil være på sit værelse, så har vi leget med kommunikations apps...han smilede endda da alle figurerne var "puttet" i æskerne og der kommer balloner på skærmen og man kan høre klapsalver...

Jeg kan ikke få ham med ud og gå tur, så istedet bruger jeg tid på at massere ham, lave benøvelser og led kompressioner og han nyder det helt vild, den her nærhed og stilhed...Bagefter leger vi: "Her er..." og så rører jeg ved næsen, munden, kinderne, håret osv og han ligger lige så stille og lytter...Det føles rigtig dejligt at kan give ham noget ro og nærhed på den måde...

Jeg håber snart han kommer af med det puha...der må ikke gå en mdr. ligesom sidst, men sygehuset er absolut sidste udvej for os fordi jeg ved det vil være traumatisk for ham, at være indlagt...så det skal bare gå!...Da sundhedsplejersken kom her i huset lærte hun mig nogle zoneterapeut tricks, jeg kan stadig finde de punkter, som får ham til at prutte :) han har jo altid haft maveproblemer, også som baby...og det var en god måde at få ham til at komme af med luften på...

Jeg overvejer seriæst om det skal være mit job, når jeg engang skal genuddannes, for det vil jeg jo skulle...og det er også helt fint, for jeg prioriterer helt klart at det skal være noget jeg kan bruge i forhold til Jakob...altså noget sundhedsfagligt, som fys eller zoneterapeut eller diætist...men det ligger så fjernt, det er heldigvis ikke endnu, så jeg har tid til at tænke over hvad det er jeg skal og kan gøre gavn med...Marketing og økonomi kan jeg ikke bruge til ret meget, slet ikke i forhold til Jakob og så er det ret værdiløst, og det har det egentligt altid været!

PRUT. Punktum...

Babyperioden

Min mand og jeg sad lige og snakkede sammen her til morgen..."sikke en hyggelig fredag" sagde han ironisk som det første da han kom ind i stuen og satte sig i lænestolen. Fredag er den aften hvor han sover med Jakob så Emma og jeg kan have pigehygge...vi så teenage Beach Movie på Disney, lige noget for Emma. Om eftermiddagen havde min mand og jeg været i banken og underskrive papirerne med den nye bil. Og bagefter tog vi ind til byen for at ose lidt, for farmor var hjemme hos børnene. Jakobs mave har drillet de sidste par dage, og efter en tidlig morgen, en tur på legepladsen og lidt farmor hygge så faldt han i søvn og selvom vi prøvede flere gange i løbet af aftenen, var han nærmest bevidstløs, mavesmerter dræner ham fuldstændig. Jeg har oppet doserne af mavemedicinen, men vi ved der går nogle dage, nogle gange uger før han bliver lettet...han klager sig og ømmer sig. Nu må lægerne snart indse at der skal ske noget...de må da synes det er relevant at undersøge hans tarm! Vi skulle have været til Skejby i onsdags, men professoren blev syg...Emma havde fået fri fra skole for vi har den politik at hun er en del af det her, og det er godt for hende at have set alle behandlere, lægerne på OUH og altså også Skejby...hun skal vide hvad der foregår...nå men vi skal til Skejby om 14 dage så må vi tale med ham om det igen, jeg har også en tid hos vores egen læge i næste uge...Jakob sov og sov...og vågnede ved midnatstid...kl. 03:30 vågnede Emma og tog min hånd og hviskede: "mor tror du ikke du skal hjælpe far"? Og jo det måtte jeg hellere...men jeg lå oprigtig talt og tænkte på alle de 5-600plus nætter, hvor jeg har håndteret Jakob alene...og jeg tænkte at det var sundt at min mand også tog en tørn...men jo selvfølgelig stod jeg op...Jakob græd kunne jeg høre og da jeg kommer ind på hans værelse ligger han og gemmer sig under dynen...han havde egentlig ikke været ked af det før nu, han havde hygget sig, fået natmad og var blevet skiftet 3-4 gange, men han var først blevet ked nu fordi min mand havde slukket iPaden, men så skiftede vi og jeg gav ham iPaden så gik der ikke mere end halvanden time så sov vi begge to og han sover stadig...nu håber jeg han sover længe, så han ikke falder omkuld hen på aftenen igen. for vi er ikke gode til det her natteroderi. Og som vi jo talte om, normalt er natteroderi noget man har med sit barn i det første leveår...Jakob er over 4 år nu...der er vel ingen grund til at fortænke sig selv i at man bliver lidt træt...en smule ked af det...men vi bliver jo selvfølgelig ved, vi kæmper videre...det gør man jo og det vil vi gøre. Men er det ikke okay at have bare lidt ondt af sig selv, dagen derpå...eller når man ligger der kl. 03 og tænker...Gud hvor er jeg træt! :)

Vi tar det ik så tungt, vi tar-det-let....

En joke min mand har sagt 100 gange siden jeg mødte ham, sådan ca hver gang vi skal have tarteletter...dog ikke igår.

Igår var min mand til forældremøde på skolen, nu har de endelig fået en fast klasselærer og hun er rigtig sød, hun er lydhør, børnene skal høre og hun er til stede...Emma er rigtig glad for hende og det var også hende, der styrede det 4 ugers læsekursus Emma fik for et par mdr. siden. Lærerne havde forhørt sig på Intra om nogen ville bage og tage kaffe og te med, der var kun to der havde meldt sig på kaffe og te, så min mand mailede hjem og spurgte om jeg ikke ville bage en kage...og mig der altid plejer at være så dårlig til at bage, jeg er faktisk blevet hel ferm til det...så jeg biksede lige en hel bradpande chokoladekage sammen med glasur og krymmel. House-Mommy here I come...:)

Læsning...Vi er en smule bekymrede for Emmas læsning, min mand fortæller at hendes planche med feriefortællinger og billeder var den eneste af klassens billeder, han IKKE kunne læse, hun børnestaver stadig...Ingen tvivl om at Emma har svært ved at læse og skrive...Det er der to årsager til...hun kan ikke stilne sig...og hun HAR bare svært ved det. Hun har svært ved at huske ordene og hun har svært ved at s-t-a-v-e sig gennem ordene. Sige dem højt og lytte efter bogstavlyden, hun giver op på forhånd...normalt har Emma let ved alting, alt...alt har altid været let for hende og med hende, derfor er det svært både for hende og for os, tror jeg, at indse og vedkende sig at det er svært...det her med at læse. Og jeg går i mit stille sind og frygter om hun er en smule ordblind, men jeg håber det er fordi hun ikke kan stilne sig, og derfor skal indsatsen styrkes NU.

Vi skal læse hver dag en halv time og stave ord...og igår ved aftensmaden, mens tarteletterne gled ned, så sad vi og legede med ordene og stavede og fjollede og det er noget af løsningen, det skal være sjovt...hvis hun føler sig presset går det jo slet ikke.

Efter vi andre havde spist gik jeg ind til Jakob, han spiser selv for tiden, da han jo er lidt sart...meget sart. Så jeg havde tænkt, at eftersom han har spist udelukkende flydende mad de sidste 3 uger nærmest, så var chancerne nok ikke så store...men men...han spiste halvanden tartelet! Fedt. Rigtig mad...

Idag kom fys, hun fortalte at de igen skal rokere om, så hun stopper hos os...ØV!!! Nu var vi lige kommet igang med sådan et godt samarbejde, vi havde endelig fundet hinanden...al den udskiftning...

Jakob stod tidligt op idag, vi fulgte Emma i skole og jeg kunne mærke han var glad og havde det godt, han nød morgengåturen i fulde drag og kiggede på alle de ilende skolebørn med cykellygterne, de glade stemmer...vi hilser på mange af dem, mange fordi vi kender dem efterhånden, og andre fordi man bare er høflig og det er de fleste børn også...skønt.

Idag har været en god dag...Jeg har fået spraymalet den lille kommode fra gul til sort, mens Jakob sov eftermiddagslur og jeg har købt tapet så jeg kan tapetsere bryggerset...Min mand er ved at få pip af alle mine ideer, men jeg har brug for at bruge mig selv, holde mig igang, være produktiv. Derfor skriver jeg en masse, jeg skriver for div. blade og indsender alt muligt. Jeg flytter om og laver om...fordi jeg har behov for det...

Jeg elsker her hvor jeg er, jeg elsker at være Jakobs "lærer"...men jeg kan mærke jeg også har behov for at lave ting som giver mig et synligt resultat...Det gør træningen med Jakob også...men der skal være mere i mit liv...Der er plads til alt muligt heldigivs. Igår så jeg i TV at danskerne igen rangerer højest på listen over verdens gladeste forlkefærd.

Jeg tror jeg ved hvorfor. Fordi vi er gode til at finde en balance i livet, i alting, i familielivet, arbejdslivet, kærligheden, selvrealiseringen...vi kan mestre og nå det hele fordi vi giver os selv lov.

Og så kan man nyde de små ting...jeg var oprigtig lykkelig da Jakob spiste den tartelet. Det gjorde mig lykkelig! Virkelig...jeg følte en dyb, dybdeborende lykke...Af "så" lidt.

Og da da han bedte mig hente ipaden med ind i stuen så vi kunne sidde side om side i sofaen, jeg ved præcis hvad han mener når han vil løftes op og ud fra værelset, og vender kroppen ud mod stuen, når han vil hen i sofaen og sidde og rækker armen hen mod værelset, det betyder jeg skal hente ipaden, og så sad vi der...og spiste cheerios og så på ipad og computer, han kiggede op på mig og smilede og lænede sig ind til mig, og jeg kyssede hans lille kind. Da var jeg også lykkelig. Næsten ubeskrivelig lykkelig.

Og lige før da jeg så hvor fin kommoden var blevet...da blev jeg også lykkelig. :)

Lykkelig er et sjovt begreb...at være lykkelig. Det er jeg...

En mærkelig uge

I søndags var jeg sikker på det ville blive en rigtig god uge...

Jeg så frem til Ergoens besøg om mandagen, men allerede da hun trådte ind af døren var det ret tydeligt at Jakob ikke var i hopla...Han vendte ryggen til og reagerede ikke da hun hilste på ham, han ignorerede hende og ville ikke se hende i øjnene. Så vi gik ind i stuen og fik talt om forskellige ting, f eks den nye autostol, eftersom vi snart får vores nye bil var det en god ide at få opdateret autostolene, Emmas var slidt og "ranglet" og Jakob er ved at vokse ud af sin. Men ergo vurderer at han stadig har behov for H-selen, trepunktsselen giver ikke støtte nok til ham og han vil sidde og falde sammen på de længere ture. Han har behov for en specialstol...

Så snart hun var ude af døren gik jeg ind til Jakob, han sad i sengen præcis hvor han sad da hun kom, han kiggede lige op på mig og så kastede han sig ellers baglæns...og det tog 20 minutter at få ham ned på jorden...Han kastede sig rundt i sengen og græd, helt frustreret og til sidst faldt han til ro helt tæt ind til mig, han er begyndt at ae mig på halsen, når han er ked af det og søger tryghed, så putter han hovedet ind til mig og aer mig...Farfar og farmor skulle komme forbi til kaffe, men det måtte jeg aflyse, men eftersom farmor skulle til Berlin torsdag på en miniferie, kunne jeg høre at hun havde behov for liiiige at se børnene inden afrejse :) så hun hentede Emma fra skole og fik en kop kaffe, hun tittede ind til Jakob og fik et smil, men da hun kørte igen, skete nøjagtig det samme, han blev ulykkelig...Jeg ved farmor bliver ked af det, så det er godt hun ikke så det, jeg tror faktisk hun tager det lidt mere personligt end mine forældre, men det bunder nok i at hun altid har været den, der var tættest på  næstefter os..Farmor har altid kunnet håndtere Jakob...men af og til afviser han også hende nu...

Tirsdag kom mor og far på besøg, jeg havde dog forberedt dem på at vi måske måtte aflyse fordi Jakob simpelhen ikke var frisk...Men der er jo også lige en mere at tage hensyn til...Emma...hun havde glædet sig, men min mor havde foreslået, at hun kunne komme selv om onsdagen hvis det var. Men da han vågnede tirsdag virkede han så glad, så jeg tænkte det ville være okay. Vi er begyndt med at de kommer over middagen fremfor om formiddagen, på den måde er der bedre tid til at få ordnet morgenrutinerne...

Men da de kommer er der ingen tvivl om at han ikke magter dem, bare de kigger på ham, så græder han, så det meste af dagen sidder han på værelset med døren på klem, han magter ikke engang Emma. På et tidspunkt da de leger gemme udenfor, så kigger min far ind ad vinduet og vinker til Jakob og så græder han...Men heldigvis er mor og far gode til at respektere når Jakob ikke magter deres nærvær, selvom det nok gør ondt på dem, så holder de sig på afstand og nyder Emma...De var ude det meste af dagen, de legede udenfor og vi fik kaffe udenfor...Og indenfor sad Jakob...Han er begyndt at søge ind på Emmas værelse igen, han ser Dirty Dancing og den DVD hvor Emma er med i det skolestykke..., han sidder i hendes seng og nulrer med hendes bamse...sommerhuset er atter kommet i brug :)

Onsdag kom farfar forbi uanmeldt, vi havde egnetlig budt ham på mad torsdag, men han havde glemt en reception han skulle til...han havde købt et blad til Emma og en lille fin bog til Jakob. Han gik ind til Jakob for at sige hej og det gik fint, men da vi sad og snakkede på sengen rakte Jakob pludselig hænderne op over hovedet...og jeg ved det betyder han ikke magter mere, man kan også se det på hans ansigt, men det kan være svært for andre at fange det...Jeg spurgte min svigerfar om vi skulle sætte os ud lidt fordi jeg kunne se Jakob ikke magtede mere. Emma kom ud i udestuen og så sad vi lige og snakkede sammen en halv time inden han kørte hjem igen.

I går fredag var det Emmas og min hyggedag, den dag hvor vi sover sammen og ser TV og spiser snolder :) Jeg havde bagt kage...bedstefars skæg...:) den får man ikke så tit, men den smager rigtig godt. Og så hentede vi is på mac, mest for Jakobs skyld han elsker Sundae med karamelsauce og han formåede at spise sin hurtigere end Emma :) og far kom stolt ind i soveværelset og viste det tomme bæger :) de to drenge så fodbold og Emma og mig så Crocedile Dundee :) tænk at hun også synes den er sjov...det er lidt sødt, den så jeg selv da jeg var lille kan jeg huske, måske mest mærkeligt at jeg stadig synes den er god!

Vi blev inviteret til brunch på søndag...men vi havde i forvejen talt om, at denne weekend skal stå i roens tegn, vi skal ikke noget for en gangs skyld og eftersom Jakob er ultrasart pt. så er det godt at have et par dage, hvor man ingen planer har...men derfor gør det alligevel en smule ondt at skulle sige nej tak til noget man egentlig gerne vil. Men sådan er det så bare...En anden god gang og jeg ved de forstår det...

Vi har nok været forkælet fordi hele sommeren har været så fantastisk, Jakob har kunne deltage i alting, lige fra ferien i Mosel til strandture og masser af besøg og leg. Så er det øjeblikke som nu, der minder en om, at han har specielle behov, perioder hvor det svinger, fra uge til uge, fra dag til dag og man er nødt til at stoppe op og lytte og tilpasse sig...det er ikke fordi det gør noget...men det skal man lige vænne sig til igen...Og det gør vi selvfølgelig.

I aften køber vi mad fra Bones og spiser det herhjemme, vi vil prøve at se om Jakob vil med på en lille cykeltur senere og søndag skal Emma til pigefødselsdag...lige før sad hun stille og pakkede gaverne ind, hun er sgu så god. Hun tilpasser sig jo også hele tiden...er Jakob til sjov og ballade, så tumler de, er han sart som igår, så trækker hun følehornene til sig og tilpasser sin tilgang til ham. Da han havde været i bad gik hun ind på værelset til ham, hvor han sad med bar mave og blenumse og puttede sig ind til ham, hun kyssede hans lille hånd og lavede pruttelyde på hans bare mave :) og hun lagde sig ned ved siden af ham...og da han fik nok, og lavede brokkelyde, så stoppede hun og trak sig, og vi grinte lidt af den "sure Jakob", det er bedre at grine lidt af det end at blive irriteret på ham eller ked af det fordi han ikke lige gider. Hun har lært, lige så vel som os...at nogle gange...da må man tage det man kan få og bare være glad for at lidt er bedre end ingenting. Et kram og et lille smil fra ham er bedre end ingenting og selvom man gerne ville have mere, så håber man bare på at man får det en anden dag...og det gør vi jo.

Lige nu skal han skærmes. Og det bliver han og så glæder vi os til han kommer ud af skallen igen...som Emma sagde: Mor han ser jo bare så sød ud, man har hele tiden lyst til at tage fat i ham :)

Og det er sgu rigtigt :)

Om lidt vil jeg gå ind og stjæle et kys...når han altså vågner...han sover nemlig også meget for tiden, meget og længe, også et tegn på han ikke er helt i hopla, så bliver søvnbehovet større...Emma og far er cyklet op efter rundstykker, nu vil jeg lukke ned og se Puk og Herman gå i land...Go weekend!

Velbekomme

De sidste 14 dage har Jakobs appetit været meget svingende...og han har stortset kun spist yogurt med havregryn og helst ret tynd konsistens. Jeg har selv været forkølet og Emma har været forkølet med hoste og ondt i halsen...så der er ingen tvivl om at Jakob også har fået nogle af de bakterier...Han græd når jeg tilbød ham rugbrød og varm mad var nærmest bandlyst. Og selvom jeg rationelt godt ved at han også er lidt sløj...at hans appetit selvfølgelig også varierer og at HAN også kan foretrække noget mad fremfor noget andet...Så er det sværere, når de er ham. Jeg VIL have han skal spise noget, han skal spise varieret og jeg forstår ikke hvis han afviser rugbrødshapserne som han jo normalt elsker...

Der ligger flere ting i det...For mig er Jakob stadig bette...Han skal stadig hjælpes til at komme rundt i alle fødevaregrupperne, det er MIT ansvar at hans kost er varieret og sund og det er mig, der giver ham mad, så presset ligger på mig.

Det andet er, at jeg hver gang han "ændrer" vaner eller er anderledes end han plejer, sætter hjernen i yderste gear...Er der noget galt med ham? Har han halsbetændelse, er det hans navlebrok, er det fordi det gør ondt i maven, maden der rumler i tarmen...han kan jo ikke fortælle mig hvad der er galt, så jeg må gætte...

Men i forgårs læste jeg en artikel i et blad, et eksperiment med hensyn til børns kostvaner...de tog en gruppe 1 årige og hver dag i en mdr. satte de 6 tallerkner med forsk. fødevarer foran børnene, og glas med forskellige drikke....Og de viste sig at børn er meget selektive, men at de også på magisk vis kommer rundt i alle fødevaregrupper! Det kan godt være et barn drak en hel liter mælk på en dag, men så rørte han ikke mælken et par dage...osv osv. som forældre og særligt som mor, så VIL man have barnet skal spise, og gerne meget og gerne sundt hele tiden. Man får det spøjst hvis barnet ikke vil spise en dag eller blot tager to bidder af den veltiberedte aftensmad...istedet bør man finde en accept og ro i det faktum at børn også føler svingende sult og lyst til visse fødevarer, ganske som vi voksne!!

Og det skal jeg lære med hensyn til Jakob...det er bare så megasvært fordi han ikke kan fortælle mig det..."Mor jeg er ikke så sulten idag"...eller..."Jeg vil ikke have varm mad, jeg vil hellere have rugbrød eller lidt yogurt"...

For han ved godt hvad han vil have og det tager mig nogle gange et par dage at finde frem til hvad favoritspisen er idag...en smule frustrerende, men i det mindste kan jeg sige til mig selv at det er meget normalt...

Jakob er ikke en baby mere, der bare åbner munden og spiser alt hvad man tilbyder ham, hans smagsløg er udviklede og han har præferencer :) og gudskelov for det...

I weekenden havde vi besøg af min søster og svoger...en super hyggeligt dag! Min mand og min svoger cyklede en lang tur sammen og var "ømme" da de stod der ved siden af hinanden i hver deres "tricot" :)

Emma nød at moster var der, de to er gode til hinanden og man mærker tydeligt at min søster har arbejdet med børn det meste af hendes arbejdsliv.

Vi spiste dejlig mad og sad ved aftensmadsbordet og hyggedesnakkede, da Jakob pludselig kommer gående ud i køkkendet!! eftersom han har været lidt spøjs med maden og har været hurtig til at blive vred, hvis maden var forkert, så ville jeg give ham mad på værelset...men så stod han lige pludselig foran sin trip trap stol og rakte hænderne op, han ville med til bords...og så sad han der og rakte over mod værelset, så skulle ipaden hentes og han sad og smilede og betragtede "gæsterne" og nød at de fjollede med ham...Han er nemlig negyndt gerne at ville i "snak" med folk, et kæmpe fremskridt.

Han spiste fast mad for første gang i 2 uger...to hele grillpølser uden skind og 3 brød!

Velbekomme! :)

Og igår lavede hans far den bedste tærte ever, så der kom både squash, peber, bcon, brocoli og kylling, ost osv. indenbords i rigelige mængder, så jeg tror jeg skal gemme den artikel til de dage, hvor Jakob måske ikke spiser så meget og huske mig selv på, at det ikke betyder han er dårlig eller har huller i tænderne så det gør ondt når han tygger...:) det er simpelthen fordi han ved hvad han vil have at spise...Og at han nok skal få den varierede kost, uden at jeg behøber bekymre mig.

Om lidt kommer ergo og han skal for sørste gang prøve saltstænger, da de er en god spise, hvis man skal træne gummerne og de opløses let, så han kan ikke kløjs i det...bagefter kommer farfar og farmor, for de savner børnene, de har ikke set dem en uge...og tirsdag kommer mormor og bedstefar, så det bliver en god uge.

Kunstpause

Den sidste uges tid har vi oplevet at Jakob lige pludselig bliver mega ked af det, når han spiser, vi har simpelthen ikke kunnet hitte ud af hvorfor han blev så ked af det...for det er ret voldsomt og kommer ud af det blå...Han har svært ved at komme tilbage, han river i håret, skriger og sparker...Der er ingen tvivl om at hans reaktioner er blevet voldsommere, men hvad skal han ellers gøre hvis, der er noget som frustrerer ham? Samtidig er man jo nødt til at gøre opmærksom på at sådan gør man ikke, hvis der er noget man ikke lige bryder sig om...

Men det er vores opgave at reagere på de signaler han sender, så han ikke kommer ud i en situation, hvor han er nødt til at flippe sådan ud...

Og nu ved jeg hvad det er...Han har brug for en pause i måltidet, så så snart han vender hovedet væk skal man stoppe med at give ham mad...Hvis man presser ham og prøver igen og igen, så kommer den voldsomme reaktion. Det har taget en uge for ost "fatte" det, for det er noget nyt, han plejer ikke at have brug for en pause, men egentlig er det jo super fint med en kusntpause, så man lige kan fordøje måltidet og alle ved jo at Jakob ikke bryder sig om stress, så det giver god mening med en lille pause, det rolige tempo...

Jeg er blevet sløj, jeg hader det...At være snottet og mat og træt...Jakob faldt i søvn kl. 20 igår og vi krydsede fingre for han sov igennem, jeg hvde brug for en god nats søvn, men han vågnede kvart i 23 og lagde sig først
 kl 03...Jeg fik givet ham mad, og en tør ble og så lå han og så ipad, så heldigvis havde han ikke behov for at komme op som sådan, og pludselig faldt han hen igen. Heldigvis sker det ikke længere ret tit at vi har de her sene aftener/ nætter...for det er jeg dælme ikke god til mere...:)

Ingen sag med en tur i IKEA

Igår var vi i IKEA, jeg havde egentlig regnet med det bare var Emma og mig, der skulle afsted, men min mand ville egentlig også gerne med, så vi pakkede trækvognen og Ipaden og kørte ud for at mødes med farmor, som gerne ville med på en lille shoppingtur.

Jeg havde egentlig mine tvivl, for normalt er IKEA ikke lige et sted for Jakob, der er altid mange mennesker...Men det gik simpelthen så godt, og allerede i elevatoren fik vi nogle beundrende blikke fra en anden børnefamilie, da de så den rullende lænestol med home entertainment" :) Min mand gik op ad rulletrappen med Jakob for han er ikke så glad for elevatorer.

Vi gik rundt og kiggede og pjattede, vi gav os god tid, Emma legede gemme med farmor og de fik prøvet ALLE sengene i IKEA :) alt imens Jakob sad i trækvognen og hørte musik og klappede og pludrede...Hold op hvor får man meget opmærksomhed når man kommer rullende med den trækvogn, folk er ikke vant til at se den foranstaltning, men det er jo en løsning vi har udtænkt af nød kan man sige, vi har været tvunget til at tænke ekstra praktisk og i andre baner end almindelig brug...Der er god plads i den vogn, og han har plads til puder og legetøj :)

Vi spiste og kiggede videre og det lykkes Jakob både at spise pasta med kødsauce, 8 frikadeller, en is og en halv donut :) det til trods for at han har haft bøvl med maven de sidste mange dge og ikke har haft den store appetit fordi han snart skal af med noget. Han ømmer sig og jeg må igen øge dosen af movicol og lactulose og putte olie op bagtil...Jeg håber virkelig han vokser sig fra det mavebøvl...

Vi var i IKEA over 4 timer, vi slappede af, hyggede os og fik gjort de indkøb vi skulle, jeg havde fået et gavekort af mine svigerforældre i fødsesldagsgave og jeg er ikke "bedre" end børnene, for det har brændt i min pung de sidste par uger...Jeg elsker at pynte og lave om, ingen tvivl hvor Emma har det fra :) Idag gik hun igang med udestuen, den skulle have makeover...og selvom jeg af og til synes det er træls der lige pludselig skal mobiliseres alt muligt, så kan jeg jo godt se hvor hun har det fra :) Nogle gange lukker hun døren til sit værelse og så hygger hun sig med at flytte om...

Hun var lidt skidt mads igår, men ville i IKEA, da vi så kom hjem lagde hun sig i seng og så TV, mens jeg summede rundt i soveværelset og fik pyntet med nye lamper, bord osv. Så nu er der rigtig fint, lidt for pink til min mand tror jeg, men han nøjes med at mumle lidt i skægstubbene :)

Så en fantastisk dag igår, der er ingen tvivl om at vi sætter pris på en succesfuld dag på en anden måde end andre, fordi det ikke altid er givet at det ER en succes...

Og idag...Idag er jeg sløj...selvom jeg den sidste uge har hældt flere grønne smoothies indenbords, men sådan er det så bare...Som min mand sagde, så betyder det jo ikke at man aldrig bliver syg...MEN det havde jeg nok lidt håbet :)

Et kæmpe smil

Jeg er træt..fordi Jakob vågnede halv 5...men jeg er så glad at det er ligegyldigt, jeg kan slet ikke lade være med at smile...

Talepædagogen har været her idag...Jakob sov, så vi kiggede på nye apps og jeg fik styr på Book Creator som har drillet lidt...Vi har lavet masser fine små bøger til Jakob, og det er super smart at man kan sætte billeder ind, skrive tekst og indsætte en lydfil som han kan aktivere...så der er en bog fra ferien til Mosel, en bog med alle hans yndlignsting, billeder af os osv. og så siger Emma f eks: "Emma" når der er et billede af hende...Osv. osv. men det var irriterende at man skulle trykke to gange på højtaleren for at aktivere den og blot ved at røre den kom til at flytte den...Hun viste mig at man kan lægge bøgerne i appen "ibooks" og så bliver de låst, perfekt!

Jeg fortalte at Jakob er begyndt at efterligne os, ting vi gør osv. og det er derfor jeg ikke kan stoppe med at smile...Hun fortalte at det ER mere end fantastisk for det er første skridt på vejen...Det næste er lyde. Så vi skal også efterligne ham, give ham svar og genlyd...Klappe hvis han klapper osv. det næste er lyd, når han begynder på det, for så ved man han har potentiale for at komme til at tale!!!!

Og nu har han taget det første STORE skridt.

På vej mod noget rigtig rigtig godt.