Pyha...det lykkeds Jakob ( og os... ) at få pøllen ud...faktisk lavede han hele 7 gange på én dag lige ud i en køre...aldrig har jeg været så glad for at se en blefuld! Først kom den hårde dims...som altid og så kom ALT det andet...Det kom mandag aften i efterårsferien...Han havde fået lavement og lige pludselig kom den hårde dims ud og så var der gang i den...På et tidspunkt hvor han lige har fået tør ble, så er han på sit værelse lidt, og så kommer jeg ind og ser han står i vindueskarmen ( ja det gør Jakob...han kravler op i vindueskarmen fordi sengen er lige under hans vindue og det lader vi ham gøre fordi han holder af at stå og kigge ud i vænget, og fordi vi ved han ikke slår sig hvis han skulle falde ned i sengen...og eftersom vores hus er et etplanshus, så får han altså lov ) og han har taget sin ble af og står med bar mølle...på gulvet ligger en ble med puha i og jeg tager ham selvfølgelig og vi går ud på badeværelset, og inden vi overhovedet når derud kommer der en omgang mere, vi når lige at sætte ham hen over wcet...og så laver han for første gang på toilettet...Da vi så tørrer ham og min mand tager ham op, tisser han...først på min mand så på mig og så rammer han ned i avisholderen...vi kommer simpelthen sådan til at grine, det hele er bare en enorm lettelse!
Og siden da har Jakob været helt anderledes, han er bare GLAD, i hopla og ude på spilopper, han deler kys og kram ud og vandrer rundt i hele hudet, han er nysgerrig og skidesjov...Han piller pålægget af sine rugbrødsmadder og spiser det selv, han tager en i hånden og så skal man gå med ud i køkkenet og finde lækkerier...Vi kan igen komme udenfor og gå lange ture på flere timer i skoven og han finder igen en nydelse i livet...
Det er utroligt hvor meget det betyder for Jakobs velbefindende at komme af med sit puha...han går jo nærmest i stå og perioderne er så lange at behandlerne ikke længere vil sidde stille hen, nu kontakter de også sygehuset og presser på for at det ikke må ske igen, at Jakobs tarme skal undersøges...Det er synd for ham og det er synd for os...Man får hele tiden bare at vide man skal pumpe ham med movicol, 4-5 breve dagligt...Jeg sprøjter det ind i munden på ham af 4-5 gange på en dage og indtil videre virker det som om det kører, men han laver ikke hver dag og slet ikke den mængde man tænker han burde så nu går man i stilhed bare at frygter om det stopper til igen og man nærmest er i undtagelsestilstand 1-3 mdr.
Bedsteforældrene har haft godt af at opleve Jakob som han er nu og det skærer dem jo i hjertet når han har det skidt...Han har været så glad og selv mormor må kysse på ham, bedste må igen stille en stol inde hos ham og sidde og snakke og beundre ham i en time eller mere. Sidst de var her gik vi en lang tur op til købmanden efter godter og han spiste med ved bordet til alle måltider...
Skønt...
Vi kontaktede jo sygehuset da det var allerværst og de var på vej til at indlægge ham igen...men det lykkes os jo at klare det med movicol, lactulose og lavement og masser olie...men da lovede lægen at en tarmspecialist ville ringe os op...det er nu 14 dage siden, vi har intet hørt, vi har selv ringet og lagt besked...intet. Nogen gange bliver man træt...og som min mand sagde, man skal holde øje med alting selv! Den nye autostol vi har lånt skulle have ISO fix, det er 14 dage siden hun ville vende tilbage med svar, for da vi fik den hjem lignede det ikke, at der var ISO i den...Hans socialrådgiver ( vi har fået ny igen...nr. 8 ) jeg skrev for 3 uger siden med hensyn til tilskud til movicol, på det tidspunkt skulle hans gamle socialrådgiver ( nr. 7 vi havde i 6 mdr. ) stoppe uden nogen havde fortalt os det og hun skrev at hun havde to dge tilbage og ikke kunne hjælpe os, vi ville få tildelt en ny når de vidste hvem det skulle være...da de så fandt ud af det, skrev jeg til hende...og fik et autosvar om at hun var på kursus de næste 3 uger og ingen på hovedkontoret kan hjælpe os...
Ah, det skønne danske offentlige system...
Men men intet kan få mig ned med nakken nu, for jeg har verdens gladeste dreng, han er lige kommet over til mig og gav mig det største kys! :)
Emma har søgt lidt væk fra ham nu han har været skidt, det gør ondt, men er jo nok meget forståeligt indtil vi fandt ud af hun synes Jakob var gal på hende...hver gang jeg nærmer mig brokkede han sig, det var vigtigt hun forstod, at han jo ikke var vred på hende, men havde det skidt! Og nu er hun endelig negyndt at kysse på ham igen og tale til ham, han søger hendes blik og vil så gerne fjolle med hende...nogle gange når hun ignorerer ham er man nødt til lige at bede hende stoppe op og se på ham...for det er ikke kun godt for Jakob og nødvendigt...det er også godt for hende. For de to skal gerne holde sammen...for de er så glade for hinanden...det skal helst ikke ødelægges af Jakobs dårlige perioder...Hun er nødt til at lære at nærme sig ham igen...
Men det er jo vores opgave at vise hende hvordan
Ingen kommentarer:
Send en kommentar