Man kan ikke redde hele verden

Igår spurgte jeg Emma om der var sket noget i skolen, hun fortæller mig at pigen som hun er veninder med havde sagt til hende at hun ikke mente hendes lillebror var grim "Kun de andre"..På Emmas skole er der en specialafdeling for børn med handicaps..."Og så blev jeg faktisk glad mor, for jeg tænker på min Jakob, ikke på alle de andre"

Og hvor er hun egentlig klog, det er gået op for min lille pige at hun ikke kan kæmpe alle "de andres" kamp, hun skal kun kæmpe for Jakob, det er det hun kan magte. Og der lærte hun mig noget...Det er Jakob man skal kæmpe for, ikke helheden. Man kan ikke redde hele verden! Vi skal redde vores lille familie, passe på vores lille familie.

Det er der kræfterne skal bruges...

Og selvfølgelig skal man være det bedste menneske man kan være, men det betyder ikke at man skal kæmpe for alle de andre også...Dér hvor vi skal reagere, er når det omhandler Jakob...Og især vores lille Emma. Hun skal have al den støtte hun har brug for, for hun er godt nok en god pige...Og jeg kan ikke andet end være stolt af mig selv og min mand, for vi må have gjort noget rigtigt...for når vi kigger på hende, og den måde hun reagerer på er det en afspejling af den måde vi selv gør tingene på og når jeg ser det i hende, kan jeg se det er rigtigt.

Her til morgen inden Emma skulle i skole fandt hun på at vi skal klæde os ud i aften, fordi det jo er Halloween. Jakob skal være en prins, hun skal være en pirat og jeg skal være prinsesse, Albert skal være djævel og far, det vidste hun ikke helt endnu Så skal Jakob og mig køre ned og hente et Græskar...hvor er det fedt hun finder på sådan nogle ting, så skal vi lave små poser og hver især have noget vi kan putte i til hinanden... f eks gulerødder og æblestykker, melon osv. Og imorges inden vi skulle gå i skole, så tegnede hun en tryllestav til mig...den skulle liiiige nå at blive færdig inden hun skulle have tøj på og jeg måtte skynde lidt på hende...og jeg kom til at smile, for sådan er jeg også selv, jeg skal liiiiige nå en hel masse, fordi jeg liiiige pludselig liiiiige kommer i tanke om at noget skal spraymales eller flyttes rundt osv.

Jeg elsker dig Emma, jeg håber altid du forbliver dig selv tro.

Og du har ret, man kan ikke redde hele verden, men når man starter med sig selv og dem man elsker er man godt på vej...

Hvor er det grimt...

Idag kommer Emma hjem og fortæller at en pige fra hendes klasse sagde: "Alle handicappede er grimme".."Gælder det også min lillebror?" Spørger Emma så. "Ja han er grim i hovedet" havde pigen så sagt...og det er endda en pige Emma har leget med...En veninde.

Og så er det jeg bliver stolt af min datter..."Så gik jeg efter hende mor og sagde at det ikke var pænt sagt og at jeg ikke vil lege med hende mere!"

Det synes jeg dælme er flot! Hun bevarer roen og hun bliver ikke hidsig eller voldsomt ked af det, hun markerer bare at det ikke er iorden. det synes jeg er fint, rigtig fint og det er så fint at hun ikke brænder inde med det, hun får det ud med det samme, det hun tænker...Og så er hun god til at sige det til os, alt hvad hun oplever, på den måde kan vi hjælpe hende og guide hende og mærke efter på hende, hvordan hun har det...Jeg håber det bliver ved med at være så åbent for hende, så naturligt.

Vi talte videre om, hvad der kan gøre en ked af det..."Hvad kan gøre dig ked af det mor?" Spurgte hun, "uh det ved jeg ikke", siger jeg. "Hvad med dig?" "Noget med Jakob" siger hun så..."Hvis der er nogen, der siger noget om Jakob!"

Åh, det gør så ondt, for selvfølgelig er hun sårbar omkring ham, ligegyldig hvor stærk hun er osv. så er det aldrig rart, når nogen siger noget grimt om en man elsker! Det er så vigtigt at vi støtter hende og hjælper hende, for kommentarer som dette vil hun møde...desværre. Jeg ville ønske verden var mere idyllisk og idealistisk...Det er vigtigt for mig at hun viser det hun føler, at hun siger fra, men uden at miste besindelsen, for hvis de finder ud af de kan få hende til at flippe ud eller blive hidsig, så vil de måske synes det er sjovt.

Jeg synes godt nok børn er hårde ved hinanden....der er en dreng i Emmas klasse der stammer lidt, ham er der nogen der omtaler som "gak gak"..."det siger de om ham mor".

Jeg bliver så ked af det...er det virkelig sådan det er?

Hvor er det grimt...

Hjertet på rette sted

Så har vi været på hjerteambulatoriet idag...og gudskelov ser alt fint ud, alt er helt normalt. Hovedpulsåren er ikke længere forstørrt efter at Jakob er vokset til og har taget på og nu kan der gå to år før vi skal til tjek med ham igen :) FEDT.

Men det var noget af en ordeal...Venteværelset var fuld af børn, der løb omkring, og det er ligegyldigt hvilken attitude man selv tager på...Jakob kan IKKE rumme det! Han kravler nærmest ind i mig ligesom en lille abekat, og det falder mig unaturligt ikke at slå armene om ham og kysse ham og nynne blidt i hans øre, er det at skærm ham negativt? Jeg tror simpelthen ikke på det forstærker hans angst, når det er ham, der viser angst-tegn først. Jeg tror ikke rigtig på at jeg støtter ham i det er farligt ved at trøste ham. Jeg ville føle det meget mærkeligt hvis jeg skulle ignorere hans forespørgsel, han beder jo om mine arme og min sikkerhed. Den kan jeg ikke nægte ham...

Jeg tror tværtimod at behandlerne har ret, når de sigr man skal at man skal arbejde på sin egen tilgang til det. Jeg skal forholde mig positiv, og ikke understøtte angsten ved at sige: "Nårh hvor er det synd for Jakob, er du bange for børnene, det er også noget værre noget" Sådan har jeg nu heller aldrig sagt. Men det er rigtigt at man skal være positiv indstillet og f eks sige ting som: "Sikke nogle søde børn, de gør ikke noget Jakob, det er helt okay".

Men hvor er det dog svært...det er så synd for ham, han kan virkelig ikke rumme det...

Da han bliver scannet ser han Postmand Per, han ligger hos mig og holder mig i hånden. han kigger på skærmen, Postmand Per kender han og melodien kan han godt lide.

Da vi kommer hjem får han sin mad og et dejligt varmt bad, vi sidder i sofaen og kigger lidt Utube, da jeg finder Postmand Per begynder han at græde helt panisk. Åh nej, nu koder han de to ting sammen...en situation han ikke kunne lide og så Postmand Per sangen. Øv, men sådan er Jakob, han husker de ting han ikke kan lide og koder dem sammen med ting. F eks fik han taget blodprøve, det er et år siden, og jeg ville synge hans yndlingssang for at berolie ham, den som altid kunne få ham til at falde til ro i sengen ved puttetid. Det skulle jeg aldrig have gjort, for efter det, blev han bange hver gang jeg sang den, så det stoppede jeg selvfølgelig med...

Lille Jakob, du er en ener, du er ikke altid til at læse og forstå...men vi prøver og vi lærer hele tiden, for vi vil så gerne hjælpe dig rigtigt!

Men skidt pyt nu med alt det...det vigtigste idag er, at hjertet er på rette sted...og det er det heldigvis. Både Jakobs og mit :)

Gang i bålet

Vi har haft en dejlig weekend...Helt stille og rolig uden nogen planer. 

Fredag startede med Emmas og min hyggeaften, hvor vi lukker soveværelset hermetisk af og bare er alene, imens hygger Jesper og Jakob i stuen og da min mand spørger hvordan vi gør md sovearrangementet, bliver vi enige om at han bare skal hygge med Jakob og at jeg nok skal sove med ham, jeg synes det virker som om min mand bliver lettet, jeg tror inderst inde han er ked af de små nderlag, hver gang det IKKE lykkes for ham at putte Jakob, så da vi aftaler det, føler jeg næsten han bliver lettet og måske bedre kan nyde at hygge alene med Jakob, mens vi ser TV. Han kommer ind og fortæller at nu har han ikke brækket Jakobs kinder istykker, men istedet givet ham den i hånden hel, og så sidder han og tager små bidder af den...Og jeg tænker at det er sådan nogle succesoplevelser de skal have de to :)


Jakob havde sovet dårligt om fredagen og derfor sov han en lur lørdag eftermiddag...Imens sad vi i udestuen med pejsen flammende af det bål min mand havde lavet og bagte snobrød...Emma var så glad, hun elsker de nær hyggestuender, og det gør vi også...Det behøver ikke at koste en formue at skabe hygge, og det bør det ikke.

Søndag gik vi i skoven, vi havde egentlig snakket om svømmehallen, men orkede ikke at mobilisere farmor som så skulle med for at tage Jakob hvis han blev ked, så istedet gik vi en tur i skoven, vi har den smukkeste skov tæt på, hvor vi bor, og så kunne Albert vores store vovse komme med. Skoven er så smuk her om efteråret. Hele himlen er nærmest pakket ind i gullige og rødlige blade fra trætoppene og Jakob nyder det "store" rum, han numsede rundt i de nedfaldne blade, rejste sig ved træstammer og Emma fandt en rebgynge, først prøvede hun og så tog min mand Jakob på skødet og Emma og jeg skubbede dem, nøj hvor han hvinede af fryd!!!!

Vi var der et par timer og sluttede af på legepladsen. Emma ville så gerne lave bål igen, så da vi kom hjem lavede jeg snobrødsdej igen og mens min mand var indenfor med Jakob sad vi og hyggede os med at bage snobrød...:)

Det ender med at Jakob sidder op af sin far og falder i søvn, den friske tur i skoven har taget pusten fra ham på den gode måde. Det ser sødt ud, Jakob ligger ved siden af min mand, svøbt i en gammel dyne vi har fået af min mands bedsteforældre, sådan en rigtig sommerhusdyne fra "gamle dage" og den duft den har minder min mand om dem :) Vi har også en gammel designgyngestol fra dem, og den malede jeg hvid i sidste uge, den er blevet så fin, jeg kan godt lide tanken om at den er gammel og at det er en hans farmor har sparet op for at kunne købe, den betød noget for dem og det skal man respektere. De lever endnu, de er friske og lever et aktivt liv, og jeg ved de glæder sig over at se man "bruger" de ting de giver en.

Søndag aften slog jeg over på DK4, jeg sappede bare rundt, men opdager det er et program om et bosted for voksne handicappede, et sted i jylland, hvor de har implementeret en ny måde at håndtere beboerne på. Det drejer sig om at give de handicappede et godt liv, at lytte til den enkeltes behov og forsøge at opfylde de drømme de har...Også små ting i hverdagen, såsom at give sig tid til at finde ud af hvilken CD personen gerne vil lytte til selvom personen ikke har noget sprog, så kunne de via glade eller utilfredse lyde spore sig ind på personens udtryk. Virkelig smukt, men jeg blv fysisk dårlig, jeg fik faktisk kvalme...Det kom simpelthen for tæt på!

Jeg tror slet ikke jeg er kommet så langt, som jeg af og til tror...Men Jakob er altså også kun 3 år! Vi har været i den her situation i 3 år...vores sår og sorger er ikke væk eller helet, slet ikke. Det opdager man når man ser sådan noget...Eller som da jeg besøgte spcialbørnehaven, og så en lille dreng få sutteflaske, han græd da vi kom ind og begyndte at snakke. Jeg kom til at græde, behandlren troede det var fordi jeg synes han mindede om Jakob...Men det var det ikke, jeg synes han så så hjælpeløs ud...dér hos hende pædagogen, jeg ved det er gode mennesker, men jeg kunne ikke se Jakob sidde der...hos en fremmed. Det gjorde så ondt i mig...

Men vi er heller ikke der endnu, Jakob skal ikke være der endnu...og Jakob er ikke voksen endnu, han skal ikke på noget bosted...endnu, så jeg behøver ikke forholde mig til det, det kan jeg ikke. det gør for ondt. Igen fordi vi står i sådan en uvis situation, vi kender ikke hans fremtid endnu, og det gør vist mere ondt end jeg selv lige troede. Når man går her i hverdagen og ser på Jakob, den ene dag tager den anden, han står ikke stille udviklingsmæssigt osv. så LEVER man i det, man kan glemme det faktum at vi ikke aner hvad han fejler...men så kan der være ting, der puster til ilden og minder en om, virkeligheden...Den svære virkelighed...Jeg mistænker mig selv for at gå med et lille håb om at Jakob bliver normal...Fordi det gør for ondt at tænke på det andet. det gør så ondt på mig da jeg ser det program igår og man ser en mand, der er i 40erne ligge med sin lille dukke, da han skal sove...Intet sprog havde han...

Det er uudholdeligt lige nu.

Og idag skal jeg på OUH med Jakob, han skal have tjekket sin hovedpulsåre, fordi det syndrom de mistænker han har, kan før til hjerteproblemer. Og på onsdag kommer den nye socialrådgiver på besøg...Jeg orker det ikke, jeg orker ikke at der skal sidde endnu en og kigge på os og bedømme os og hjemmetræningen...Jeg føler jeg skal kæmpe for at få lov til det her, som om de blot venter på de kan sende Jakob i børnehave...Men måske tager jeg fejl...Måske er man bare hele tiden på vagt. Jeg vil gerne glæde mig til at møde hende, for jeg har hørt hun er en virkelig sød dame, men vi har prøvet så meget efterhånden, hun er nr. 7 og jeg frygter at jeg vil kunne lide hende, og at hun så forsvinder igen til fordel for endnu en vikar. Jeg fygter jeg skal sidde og fortælle det hele igen, lige fra graviditeten til hele fødselsforløbet...da vi fandt ud af der var noget med Jakob osv. min mand siger jeg bare skal tage det roligt...men jeg tror ikke han ved hvilket pres det er hele tiden at skulle åbne sit hjem og sig selv overfor fremmed. Måske tænker han at han sagtens kunne tage det roligt og at jeg presser mig selv unødvendigt. Men hvordan kan jeg andet? Det eneste jeg tænker på er at beskytte Jakob...og os.

Ja, der er gang i bålet, både det til snobrød, og det der brænder inde i min krop. De kloge mennesker fortæller mig at det slukkes mere og mere, jo større Jakob bliver, jo mere vil man vænne sig til situationen.

Vand, jeg mangler vand!

Hyggetur...Vi prøver igen en anden dag

Igår  ville jeg køre på en hyggetur med Jakob...Emma er hos farmor, så jeg tænkte at vi ville køre en tur og hygge os lidt. Jeg startede med at køre til bageren efter Jakobs yndlingsboller, han stod selv op inde ved bageren og holdte ved disken. Vi ville køre i centret for jeg skulle også handle lidt. Da det er efterårsferie vidste jeg jo godt der nok ville være lidt postyr, og jeg håbede der måske var et eller andet undeholdning for børn på torvet, som Jakob kunne få glæde af. På vej i bilen spiser han den ene bolle, og da vi når hen til centret og han kommer i vognen går alt fint, men så snart vi kommer ind så tager han fat i min arm, der er selvfølgelig masser af børn, der stormer rundt og jeg prøver at smile til ham og sige at børnene da er så søde...for det er de, der løber en lille gut rundt om benene på os, han er mega nuser og han kigger op på os, jeg smiler til ham, men Jakob bliver ked af det, så vi går ind i en Brugskunstforretning og kigger lidt, men jeg må bære ham, for han vil ikke sidde i vognen.

Jeg tænker vi sskal give det en chance, så vi går lidt videre igen, gennem menneskemængden, men da han begynder at kigge op i loftet og stadig holder fast i begge mine arme, så tænker jeg at den indkøbstur er forbi...inden den startede vel at mærke.

Jeg har lovet Emma flæskesteg, det er god fredagshyggemad, så jeg kører i REMA for det kender Jakob jo, da vi ofte handler der. Men jeg kan slet ikke få ham ned i indkøbsvognen, jeg prøver af flere omgange, men han stritter så meget imod, at det ikke længere er en god måde at udfordre ham på, nu er det bare synd!

Så vi kører hjem igen...Da vi kommer hjem er han lettet og vi hygger os, jeg tænder børnemusik og vi danser rundt...Det elsker han. Han er begyndt at gå-træne rigtig meget, og vil gerne bare holdes i én hånd :)

Han har har fået en fin soverytme. I forgårs faldt han i søvn kl. 22 og vågnede kvart i 8. Igår sov han kl. 19 og vågnede til morgen kl. 6...super fint. Behandlerne har sagt at måske vil en bedre soverytme gøre ham mere tolerant, men det virker ikke sådan. Jeg ved ikke hvad det er, der bestemmer udfaldet af Jakobs dag, det kan jeg endnu ikke gennemskue, hans overskud svinger rigtig meget, men ideen er at vi stadig udfordrer ham, samtidig med at vi mærker efter hvornår han ikke kan klare mere.

Igår tænkte jeg det ville være en god udflugt, det som alle andre forældre ville gøre med deres børn.

På søndag prøver vi svømmehallen, for vores allesammens skyld, ikke kun Jakobs. Og så så må vi se...Vi tager det som det kommer...Det er man nødt til når det er ved at gå op for en, at man ikke kan være på forspring altid, man kan ikke altid vide hvordan det ender, når man vælger at "udsætte" Jakob for noget. Men én ting ved jeg...og det er at han finder ro her i vores hjem, her kan han finde tilbage til sig selv og sin ro, og det gør mig så usigeligt glad at han finder rigtig tryghed her, for det fortjener han!

Og ligemeget hvad, så vil vi prøve igen og igen, på at vise Jakob nye ting, sjove ting...men måske man skal begynde at tænke nærmere over, hvad han synes er sjovt? Måske er hans form for sjov ikke vores form for sjov? Men vi er en familie og vi laver ting sammen, sådan er det nu engang. Det kan være et puslespil at gøre alle glade, men man må tage de momenter man kan få. Jakob nød sin bolle på vej til centret igår og jeg fik købt mig den fineste vase, da vi gemte os i brugskunstforretningen, også selvom jeg havde Jakob på armen :)

Så på en måde blev det en hyggetur alligevel. Vores form for hyggetur. For jeg bliver ikke skuffet, når det ikke lykkes og jeg bliver ikke anspændt, jeg tænker bare at man ikke altid ved hvad man får...eller man får ikke altid det man tror, men så får man noget andet.

Og der er noget godt i det hele. Sådan kan man ihvertfald vælge at se på det! Og det vælger jeg. Jeg er glad for alt det jeg får. Og jeg får meget...

Storesøster

Min storesøster og niece kom på besøg i søndags og de skulle overnatte til mandag. Jeg havde virkelig glædet mig, for det er ikke så tit vi ser hinanden, da vi adskilles af en del kilometer.

Jeg har et tæt forhold til min søster, måske styrkes det af at der er næsten 10 år imellem os og hun ofte passede mig da jeg var lille...Så vi følger hinandens familier og vi er gode til at være der for hinanden og vi snakker om alt nærmest. Det er rigtig dejligt...Jeg var 12 da min niece kom til verden og vi voksede nærmest op sammen, jeg elskede at lege med hende, dengang boede de tættere på mine forældre så vi sås ret tit. Og ofte passede mine forældre hende, så på den måde kom vi tæt på hinanden, min niece og jeg. Nu er hun voksen og i 20erne og vi lever hvert vores liv, og har måske ikke kunne bibeholde den helt samme tæthed, vi bor i hver sin del af landet og man er bare to forsk. steder i livet, men jeg føler stadig sådan en tilknytning til hende og vi sms jævnligt.

De ankommer om eftermiddagen, min søster har hentet min niece på vejen og jeg sætter sen frokost på bordet og putter den hjemmebagte tærte i ovnen, da de kommer ind af døren. Vi krammer, og der er dømt hygge :)

De hilser også på børnene, og hvor Emma har brug for kort tid til at omstille sig, tager det længere tid for Jakob. Han vil ikke sidde ved bordet, når vi skal spise, men søger væk og det får han lov til. Så jeg pendler fra spisebordet hen til lænestolen, for at give ham mad.

Han betragter dem og som min mand siger, spiller han også lidt op, han kigger og gør sig lidt til, men magter alligevel ikke de kommer for tæt på.  Da de begynder at spille Wii med Emma, fornemmer min mand at Jakob søger væk, så han giver ham et bad og det hygger han sig med.

Da vi skal spise aftensmad går det galt, Jakob bliver hurtigt ked af det ved bordet, da snakken begynder at flyde, og selvom jeg ikke bryder mig om det beder jeg dem tale lidt stille mens jeg forsøger at få mad i Jakob, min side af familien taler meget højt, og jeg føler mig en smule ambivalent, da jeg beder dem tale lidt stille, men omvendt er det her jo vores hus og jeg synes ikke man træder nogen over tæerne ved at bede dem tage hensyn.

Jeg må dog gå med Jakob og spise sammen med ham i soveværelset, for det går selvfølgelig ikke, det er synd for ham og umuligt at få mad i ham ellers.

Han er færdig og bliver lagt ind på værelset lidt, han får lige en timeout og efter nogen tid numser han ud i stuen igen, han får sin natmad og kommer ind i seng, han falder i søvn af sig selv ved 22 tiden. De andre går også i seng og min søster og jeg kan sidde stille og roligt inde i stuen og få snakket om en hel masse, så det er rigtig dejligt. Jeg synes hun er så god at snakke med og jeg nyder at vi kan vende ting med hinanden. De har også en masse de slogs med, og jeg ved de har det hårdt pt. jeg vil rigtig gerne være der for dem og følge med i hvad, der foregår. Vi har ikke verdens største familie, men vi har da hinanden....

Næste morgen får Jakob sin morgenmad mens de andre sidder i sofaen og ser Dirty Dancing, da vi så får brunch, går jeg frem og tilbage fra min mad til Jakob, som sidder på gulvet i behørig afstand fra os, men skramleæg, det vil han jo gerne have :)

Vi går en tur og min søster skubber vognen mens jeg tager Albert...Jakob er dog urolig og vi bytter på halvvejen. Han begynder at blive ked af det og vælter sig rundt i vognen, min søde storesøster spørger om de måske skal afkorte deres besøg lidt, det var meningen de ville køre hen på eftermiddagen, men hun kan også se Jakob er fyldt nu.

Men det hører Emma og så bliver hun ked af det, hun går med foroverbøjet hovede og lige pludselig får jeg så ondt af hende. Da vi når hjem i haven kommer jeg til at græde, min søster tager armen om mig...Jeg er træt af jeg bryder sammen, men jeg synes man forsøger at "løbe" så stærkt, man forsøger at tilgodese alles behov, men det er så vanvittigt svært...Jeg ved godt Emma ikke går istykker af at de kører før tid, de har sovet hos os og vi har hygget os, men vi havde snakket om vi skulle hjem og spille lidt Wii efter gåturen, og da det går op for hende det nok ikke sker bliver hun selvfølgelig trist, hun skaber sig ikke, sådan er Emma ikke, men netop derfor bliver jeg ked af det.

Så vi bliver enige om at de lige spiller sammen med Emma, og imens tager jeg Jakob med ind på værelset og putter ham under dynen med musik og lidt lys, mens jeg nulrer ham.

Min søster spørger om jeg er okay...og det er jeg, og så kan de køre. Hun passer på mig, min storesøster...Min niece ville gerne have været på shoppetur, det havde vi ikke lige planlagt eller tænkt på, men da vi går der på stien, så ved jeg også at det havde været umuligt med Jakob...Desværre. Man kan ikke BARE tage ham med, slet ikke hvis han har været mentalt belastet dagen før...Han kan ikke rumme det.

Efter de er kørt liver Jakob op! Han bliver tydeligt lettet og fjoller rundt, han spiser 2 stykker rugbrød og han og Emma leger, han har sådan et rør man kan kravle igennem, han har ikke gjort det før, men med et lettet humør og en opfindsom storesøster, så gør han det! Emma sætter røret ned over ham og ryster det så han griner, og så lægger hun det ned og på den måde inviterer hun ham til at kravle igennem! og vi klapper, jeg klapper og istedet for at tage Jakob op, så løfter jeg hende op og krammer hende og siger: "Hvor er du dygtig!!!" Hun bliver så stolt, hun havde sikkert troet jeg ville rose Jakob først, men jeg tænkte det var vigtigere at anerkende hende først...og senere siger hun: "Jeg var faktisk lidt dygtig, jeg lærte Jakob at kravle igennem!" Og det var lige præcis det jeg ønskede mig hun skulle føle. Bagefter tog jeg Jakob op :)

Som min mand sagde da han kom fra arbejde, så føler han ikke Emma lider under det her, der kunne også være andre faktorer der gjorde de skulle køre før det var planlagt, man skal være foranderlig, hun må bare ikke føle det er Jakobs skyld, jeg har da tænkt på hvornår den bemærkning kommer: "Det er Jakobs skyld" at hun nogle gange må ofre sig...men måske kommer bemærkningen aldrig hvis vi formår at tilgodese hende på den rigtige måde? Man arbejder sammen og tager hensyn i en familie, sådan er det. Det må hun gerne lære...

Jakob er som han er, han har det bedst i sine trygge rammer herhjemme. Han vil gerne opleve og se ting og møde folk, men han får meget hurtigt nok og har brug for et helle...Da de var her kunne han ikke finde ro, han kan jo ikke gøre for han har det sådan, det ligger i ham. Det er så vigtigt man anerkender det, så man kan hjælpe ham.

Jeg kan virkelig ikke forestille mig han vil kunne finde ro i en børnehave, sådan som han er nu...Sådan som han er kodet. Jeg ved godt de har sanserum og smukker kasser med lys i osv. men som min mand sagde, så har han brug for hans familie, os...kernen. Far, mor og Emma, der finder han ro.

Vi skulle have været på besøg i børnehaven idag, men jeg måtte melde afbud efter de to dage her kan Jakob med sikkerhed ikke rumme det og eftersom han først faldt til ro ved 2 tiden pga det, så ville jeg aldrig kunne vække ham med succes for at drage afsted. Sådan er det...

Jeg ved ikke hvad jeg skal sige...Vores liv er ikke altid nemt, men jeg elsker det stadig. Sådan er det...det behøver ikke være let for at være smukt, heldigivs.

Så storesøster, tak fordi I kom, jeg elsker at tale med dig, jeg elsker den person du er, og jeg håber altid vi to vil kunne tage del i hinandens liv og familier.

Mærkelige mig

Min mand lavede brunch til os her til morgen med toast og bacon og bønner og skramleæg, the works. Skønt, og så tilbød han at tage børnene med ned til farfar og farmor og lege lidt efter han havde spurgt om jeg var sur...hvortil jeg svarede nej! For det er jeg ikke, jeg kan godt unde min mand at han morer sig, for han er en god fyr, han er ikke sådan en der flirter og laver ballade, han hygger sig bare. Men dagen igår var hård for mig jeg følte mig sååååå træt da jeg vågnede imorges. Jeg måtte svare ærligt at jeg var træt...og det er jeg.

Imorgen kommer min søster og niece og sover her, jeg glæder mig. Så efter jeg havde handlet ind ville min mand og børnene køre, først spurgte han om de ikke bare kunne køre mens jeg handlede, men så sagde jeg, at så fik jeg jo IKKE ret meget alenetid! Og jeg beder ikke ret tit om noget, men idag trænger jeg til at være alene.

Da jeg kommer hjem fra indkøbsturen græder både Emma og Jakob, Emma vil ik afsted hun siger det er snyd jeg må være alene. og i det øjeblik ved jeg at det er alt for sjældent at jeg gør det her! Simpelthen. Jeg var lige ved at sige hun kunne blive hjemme...men nej.

Det kan ikke passe man skal have dårlig samvittighed fordi man har brug for at være alene engang imellem, især ikke med det liv vi har som er meget intenst.

Og jeg er mærkelig...Jeg havde tænkt mig jeg ville se Sex and the city og lave mig en kop te, jeg havde tændt for det afsnit hvor Carrie skal have sin book release...men nu sidder jeg her i lænestolen og har varmet æbleskiver og tændt for "Flintesønnerne" :) hvis min mand vidste det ville han brække sig. Han synes det er fuldstændig mærkeligt at jeg ser de gamle film :) og jeg aner heller ikke selv hvorfor. Jeg er min egen modsætning...jeg elsker sex and the city, jeg elsker sushi...men samtidig elsker jeg Morten Korch, det lille hus på prærien og stegt flæsk med persille sauce! :)

Det er vel egentlig godt nok at man ikke bare er forudsigelig :)

Og nu vil jeg slukke computeren, sidde her i stilhed og bare se TV, uden at skulle hoppe omkring hele tiden...:)

Igår gjorde jeg rent, ryddede op og gjorde badeværelset rent, og senere mens Jakob badede, så stod jeg på badeværelset og malede vores store stuespejl hvidt...Jeg er hele tiden igang med noget...men nu, nu vil jeg sidde stille.

Godt du var der

Igår var min mand til fest i sit firma, det skulle være noget middags og eftermiddags-tam tam, men kl 20 kom der et billede hjem på mobilen af ham og en kvinde der dansede i diskolysets skær. Jeg tænker det er fint han hyggede sig, samtidig synes jeg det er ærgerligt man ikke bare kan afkorte en aften og tænke: "Okay jeg er med indtil arrangementet er slut, det som var skemalagt, og derefter kan jeg tage hjem"...vi er ikke en alm familie. Jeg havde bevidst trukket aftensmaden lidt fordi jeg vidste at arrangementet igår ikke bød på aftensmad, men han ville ikke rigtig sige en tid han kom hjem, så til sidst kunne børnene ikke vente mere...Nogle gange har man forskellige forventninger til ting, nogle ting siger man og andre fortier man. Han fortiede at han i virkeligheden gerne ville være med til det hele, og jeg fortiede at jeg ønskede mig kan kom hjem og spiste aftensmad sammen med os. Sådan er det så bare...Jeg hintede det, og han hintede han gerne ville blive.

Jeg må indrømme at sådan en dag hvor man er alene med børnene helt fra morgenen af, hvor jeg skal op og gøre Emma skoleklar, og følge hende hen til bommene, mens Jakob sover ( vi bor så tæt på skolen at jeg kan stå og vinke på stien mens jeg kan se hun går mod skolen ). Når man er alene hele dagen, også gennem alle rutinerne både morgen, middag og aften, så tærrer det da på kræfterne :) Helt til puttetid om aftenen...Og Jakobs aften forsætter jo med natgrød og natble og putterutine, han lavede også lige en omgang pøller kl. 23, men det er jo dejligt nok, hver gang man slipper for at give lavement er en dejlig dag!!! Men hvor min mand kan komme hjem og være træt og gå i seng efter han lige har holdt øje med Jakob mens jeg gør mig natteklar, så forsætter min aften og nogle gange, ofte...natten også. Sådan er det. Men jeg har vel også lov til at blive træt, jeg er jo ikke en robot. Jeg nyder Jakob, jeg nyder at passe ham og nulre med ham, men hvor bliver jeg også træt af og til, så træt at jeg har lyst til bare at lægge mig til at sove og give op, men det gør jeg selvfølgelig aldrig! Sådan er jeg ikke sat sammen, jeg kan altid tage mig sammen for mine børns skyld, altid! De kommer først.

Emmas og min hyggeaften gik i vasken fordi Jakob jo ofte kræver min opmærksomhed, jeg kan ikke bare sætte mig i sofaen ved siden af hende. Hun havde spurgt sin far om han kom hjem så vi kunne hygge...så hun havde også forventningsstemt sin aften og troede han kom hjem. Så hun blev skuffet over at jeg ikke kunne imødekomme hende på den måde som hun gerne ville have det, jeg forsøgte at løbe lidt stærkere for at tilgodese begge børn, men det kan dælme være svært. Jeg gør det så godt jeg kan. Men man kan godt føle et stik i hjertet fordi man ikke kan gøre det på den måde man gerne vil...for begge børnene.

Om eftermiddagen cyklede vi en tur, vejret var så skønt så det indbød ligefrem til det, vi cyklede rundt i området og jeg foreslog Emma at vi kørte på legepladsen, det havde hun ikke helt lyst til fordi de havde haft Trimdag :) hun havde løbet 4 km og viste stolt sit diplom frem. Da vi ankom til legepladsen var der en far med to små børn, der tullede rundt og deres hund drønede rundt. Jeg stoppede cyklen, men Emma cyklede videre, så jeg måtte tilbage efter hende, så vi kunne køre hen til legepladsen sammen, jeg tænkte det kunne være hyggeligt når nu der var børn på legepladsen, og den ene lille dreng havde spottet os, men så falder den store af drengene og giver sig til at skrige, og Jakob stivner fuldstændig i kroppen, jeg over vejer om jeg bare skal tage ham op af cykelstolen, for jeg tænker det kunne være fint, når nu der var børn, jeg tænker jeg kan trøste ham, når først jeg har fået ham op. Men Jeg kan ikke få ham ud af stolen han klamrer sig simpelthen til min arm! Så vi trækker hele vejen hjem, for han sidder foroverbøjet i stolen for at skærme sig selv, mens han holder fast i min arm.

Nogle gange bliver jeg så ked af det, så svært det er....ligemeget hvad man tænker inde i sig selv, ligemeget hvilken indgangsvinkel man tager og hvor afslappet man er, så kan der være dage hvor Jakob bare ikke har overskud!!!!!! Og sådan er det så bare det har jeg det fint med, jeg vil gerne accomadere ham, det er så nemt for behandlere at sige man kan prøve at gøre sådan og sådan, men jeg tror mere og mere på professoren i Skejby der siger at Jakob er født sådan! Det er indkodet i ham...Og det er ikke altid noget man kan pille af, man kan hjælpe ham man skal skærme ham! Det ville være unaturligt andet. Det man ikke skal, er at være på vagt hele tiden, og det gider jeg heller ikke være det er for anstrengende, men man skal REAGERE rigtigt i en situation, og den igår var ik bare for sjov, han kan ikke rumme det. Jeg har tænkt meget over om det er selve lyden af gråd eller situationen han bliver usikker på...Et sammensurium af ting, men i virkeligheden kan det vel være ligegyldigt. Selvom der i viden kan ligge løsninger, så er det ikke altid så simpelt med ham fordi han er så foranderlig og også afhængig af dagen før, andre faktorer, overskud osv. det afhænger af hvordan han reagerer i en situation. han kan også finde på at godtage en situation hvor han ellers ville reagere, men så gemme reaktionen til senere, så folk der ikke kender ham ikke vil kode de to ting sammen. F eks da han var på besøg i specialbørnehaven, sagde de alle hvor flot han tog det fordi han sad og nørklede med en bil hele tiden og bare var stille. Så snart han kom ind i et nyt rum ville han ned og bare sidde med en bil. ( For at skærme sig selv i en velkendt aktivitet ) og da vi så kom hjem, kom reaktionen, han ville ikke sove lur, han var urolig og ked af det, også om natten! Det er sådan noget behandlerne ikke ser!


Man flyver frem og tilbage og forsøger at tilgodese begge børn hele tiden...Vi hentede mad på Mac D, der var laaaang kø, men Jakob sad egentlig meget tålmodigt og ventede. Han betragtede bilerne og menneskerne der bevægede sig rundt.

Da vi så endelig kom til, var der noget galt med det vi havde bestilt, så vi måtte vente igen, og da vi så endelig fik maden gik det fuldstændig galt, Jakob var blevet godt gammelsulten og så skreg han! Han skreg der på bagsædet af bilen, og så gik Emma fuldstændig i panik, så jeg måtte holde ind ved en bilforhandler, mens jeg forsøgte at gøre hende rolig og sige hun lige skulle tage en dyb indånding, det var jo ikke fordi Jakob var ked af det, han havde ventet så længe og var blevet ekstra sulten, Emma faldt ned og da jeg holdte ind, pakkede vi den ene lille burger ud og mens jeg kørte, så sad hun og gav ham små bidder på vej hjem, han var megasulten...Det er jo svært at sige til en dreng som Jakob at han skal vente, at der ikke er så langt hjem. Især, når det først er gået galt med en masse ekstra venten osv. Men heldigvis er der altid en løsning.

Men hvor var jeg glad for du var med Emma :) "Hvad ville du have gjort uden mig mor?" spørger Emma. Og jeg sagde til hende at jeg synes det var helt fantastisk at hun var i stand til at samle sig selv og lade roen falde over sig, for at vi på den måde kunne hjælpe Jakob og jeg fortalte hende at hun er mors lille pige og at jeg var så glad for hun hjalp mig, og hun blev så stolt, for så får hun sådan en bestemt stemme :) "Nårh lille Jakob, du kan heller ikke gøre for du blev så ked af det, du er jo bare sulten, Emma hjælper dig". Og hvad ville jeg have gjort? Jeg ville have holdt ind og have givet ham mad på bagsædet af bilen og så køre hjem igen, det prøvede jeg for noget tid siden, hvor min mand var i byen og vi skulle hente ham, men Jakob blev så ked af det at jeg måtte stoppe bilen og give ham mad og køre hjem igen uden at hente min mand.

Nå...

Vores pige, hun må nogle gange vokse nogle centimeter på én gang og det gør hun...Jeg føler dog stadig hun gør det i en positiv maner, for det er jo ikke en dårlig ting at man liiiige lærer at samle sig og holde overblikket. For samtidig at kunne være den man er...Da vi kom hjem hjalp vi hinanden ind med Jakob og maden og vi sad på puder ved sofabordet og delte alt vores mad, smagte ved hinanden og hyggede os med Disney og efter Jakobs mave var fyldt blev han glad igen :)

Så det endte godt...og jo...Emma...Det var godt du var der.

Kan det være rigtigt??

Igår var det sidste afsnit af "Undskyld vi er her"....Øv det program er bare så livsbekræftende og en god reminder, synes jeg.

En reminder om at vi måske ikke burde slippe helt så nemt som mennekser i det her supposedly velfungerende samfund.

Jeg synes det er trist at samfundet tilbyder abort på baggrund af det her syndrom...Hvorfor er det ikke tilstrækkeligt at man som forældre kan bede om det? Hvorfor skal det tilbydes?

Når man får et barn...har man måske nogle forventninger til hvordan det barn bliver...vil blive. Ligesom man har forventninger til alt andet her i livet. Sådan tror jeg mennesket er bygget.

Man forventer som udgangspunkt at få et sundt og raskt barn, et levedygtigt og normalt barn. Men hvis man ikke får det...et normalt barn, vil man så elske det mindre?

NEJ!

For det der er med det, er at når man først har fået sit barn, når man ligger med det nyfødte barn hud mod hud...eller når man ser det smile reflektivt for første gang, når man mærker den lille hånd, den lille bitte hånd tage fat om ens finger, når man dufter til den bløde babyhud...når man første gang virkelig connecter med sit barn, så elsker man det jo ligemeget hvad!

Og igen, hvem bestemmer hvad der er et godt og værdigt liv? Kva den udsendelse om Carina Melchior...Som en af lægerne/ behandlerne på Hammel genoptræningscenter pointerede ville han ikke stille sig til dommer for hvad det lykkelige liv er, eller hvem, der har et lykkeligt liv, for størstedelen af deres patienter, ville selv betegne deres liv som lykkeligt. Hvorfor skal samfundet så gå ind og føre kniven?

Jeg bliver så ked af det!

Da man ser dem danse til sidst i programmet igår, da man ser hvordan de netop nyder livet på deres præmisser, så tænker jeg. Hvorfor skal de ikke have lov til det?

Min mand fortalte at en af hans kollegaer havde været til møde på skolen fordi skolen arbejder på at integrere børn med handicaps ind i det normale skolesystem, det skulle være sundt for de handicappede...

Hm...

Sætter man også normale børn ind på specialskoler?

Eller er tanken at specialskoler skal spares væk...

Jeg tænker virkelig det er en glidebane. Der er da ingen tvivl om at normale børn og handicappede gerne skulle leve i tolerance med hinanden og at man kan lære af hinanden, men jeg tænker at det ikke vil gavne niveauet hvis man blander børnene. Det bidrager da kun til at den handicappede vil opleve nederlag og det normale barn vil lide akademisk. Men igen, man skal være så ens! Er det en skamplet på samfundet, når der er grupperinger?

Ville jeg have tænkt alle disse tanker før vi fik Jakob? Sikkert ikke, men netop derfor er jeg så taknemmelig for at Jakob blev min...for jeg er blevet meget mere åben og rig...Jeg tænker mange flere konstruktive tanker, og igen er det bare min pointe! Bare fordi man har et handicappet barn, der kræver mere, der måske giver flere bekymringer og sorger, så får man også noget uvurderligt! Noget smukt og livsudvidende.  Man gør horizonten bredere...simpelthen.

Igår var jeg på besøg i specialbørnehaven fordi Jakob skal starte i sanggruppen...Som vi sidder og taler kan jeg høre en pige der skriger hele tiden....og behandlerne siger hun har det svært for tiden. Jeg tænker at hvis Jakob skulle høre på det en hel dag ville han tage psykisk skade...simpelthen, han ville ikke kunne rumme det. Selvfølgelig skal han have noget socialt, så derfor er det fint vi skal i sanggruppe og jeg glæder mig! Han skal lære sociale færdigheder, og heldigvis ligger der en masse naturligt. Da vi var på besøg hos et vennepar der har en lille nyfødt, så gik vi tæt på med Jakob og han aede hende på benet og på kinden :) så han er godt opdraget :) jeg er ikke nervøs for at han ikke kan omgås børn, det kan han. Både de børn vi har i familien og i vennekredsen, børn han møder i det offentlige rum. Og det skal han kunne for hans videre færd i livet, han skal jo ikke leve isoleret. Han skal også have venner og et socialt netværk og det skal han nok få...man har bare nogle gange så travlt, måske også fordi Jakobs kronologiske alder siger 3 år, men han er jo ikke 3 år mentalt, så vi kører i et helt andet tempo!

Han udtrættes så hurtigt, mormor og bedste passede ham igår mens jeg igen var til tandlæge og så bagefter til møde.

Han faldt i søvn i sansegyngen om eftermiddagen, vi gik alle ud i haven og solen skinnede så han lå i sin flyverdragt på en hynde og hyggede sig. Han havde været urolig og han var træt, så normalt sover han ikke lur, men blot det at han bliver passet af dem, gør ham ekstra træt. Pludselig begynder det at regne, og Jakob sover, så jeg henter vores kæmpe paraply og lægger hen over gyngen så han ligger totalt i tørvejr, han har flyver på og vi putter ham med et tæppe, og der ligger han og sover så fredfyldt :) midt i regnen...i tørvejr :)

Og jeg synes det er et meget godt billede på det hele, rundtomkring regnede det...Men Jakob lå i tørvejr...Han skal nok få det godt der hvor han er, det skal vi sørge for og det VIL vi sørge for. Vi vil til hver en tid kæmpe for Jakobs behov, og ikke samfundets forventninger til os eller ham. Jakob skal have et godt og værdigt liv. Færdig. Jeg vil til hver en tid løbe ud i regnen uden ovetøj på for at sørge for han får den paraply, der giver ham tørvejr. Til hver en tid, jeg vil kunne tørre mig bagefter, tage nyt tøj på og give mig selv varme.

Det kan Jakob ikke.

En løve på rov

Igår vågnede Emma med blodtud, hun havde haft ondt i sit ben hele aftenen og måtte have Pinex...Så min mand og jeg var enige om at give hende en fridag igår. Hun er ret hård, hun er kommet hjem med feber ovre fra skolen, hvor hun intet har sagt til pædadoger osv og vi derfor først har opdaget det, når hun kom hjem og igår bedte hun heller ikke om en fridag, men det fik hun...for vi fik ondt af hende som hun kom ud på badeværelset og stod med blodnæse, og hun humpede fordi benet gjorde ondt.

Som min mand sagde: "Lad os give hende lidt kredit fordi hun jo er sådan en god pige, så skal hun også have ekstra omsorg selvom grundlaget måske er lidt tyndt :" Hun skal ikke lære at man BARE bliver hjemme for ingenting, og blodtuden stoppede jo og at man har ondt i låret er måske ikke en alm. anledning til en sygedag, men vi er heller ikke helt almindelige :)

Så hun blev hjemme og lå i sengen og puttede og så TV, jeg smurte madder til hende og serverede te på sengen :) Og det gjorde hende godt. Om eftermiddagen gik vi på legepladsen, min datter er nemlig meget retfærdig og igår havde vi lovet Jakob han skulle på legepladsen idag, så det mente Emma bestemt vi skulle holde. Så de blev udstyret med flyverdragt og vi legede en hel time på legepladsen...Jakob kravlede selv op af rutschebanen og op i legetårnet og rejste sig op. Han kravlede tværs over sandet og hen til en bænk og rejste sig op...han lå i sansegyngen længe og nød det, de gyngede også sammen og Emma kilede ham og krammede ham, så han grinte. Jeg bliver så glad indeni når jeg ser dem sammen, når jeg ser hvordan de hygger sig. På et tidspunkt sidder Jakob i sandet og Emma digter en sang, det ender med jeg laver tegnene til og det udvikler sig til en lang fantastisk sang, og Jakob nyder det.

Det var sådan at hun sang: "Løven brøler og går på rov, den ser en kanin der hopper afsted..." Så kunne jeg med hænderne lave klør og brøle med munden og ører på kaninen og indimellem klappede vi. "Fuglen går på rov og ser en lille orm, der myrer afsted..." så kunne jeg lave fuglenæb og tegn for slangen, der smyger sig afsted...osv. så fandt vi hele tiden på nye dyr man kunne lave tegn til. Det var sååååå sjovt!

Se da havde man ikke betalt flere 100 kr. for at komme ind i en eller anden amusementpark, nej det her var ganske gratis på legepladsen med hygge og lidt god fantasi :)

Fed dag.

Og Jakob er ved at finde sin alm. soverytme, så jeg sidder her udhvilet og glad efter en god nats søvn, vi gik i seng kl. 21:30 igår og Jakob sov lidt over 22....Så jeg tror det er ved at vende. Skønt, skønt, skønt.

Og som om det ikke var nok, så spiste Jakob igår rugbrød selv for første gang nogensinde!!!! Jeg fristede ham ved at vise ham rugbrødshapsen, sætte den op foran hans ansigt, så han virkelig fik øje på den og da jeg så kunne se han rigtig gerne ville have den, lagde jeg den på tallerknen foran ham...og haps så tog han den :) Det gjorde han 3-4 gange, men så mistede han gejsten, og for ikke at presse ham stoppede vi og jeg gav ham resten, men wauw....WAUW.

Så igår sang vi om løver på rov...Og Jakob du var en lille løve på rov...ude efter rugbrødshapsere :)

Jeg er så  stolt jeg kan næsten ik beskrive det! Så for en gangs skyld vil jeg bare stoppe med at skrive og nyde momentet :)

Sand...så sandt

Idag hentede Jakob og jeg Emma fra skole da hun havde fri. Hun kom gående på stien så jeg vendte vognen om og sagde: "Se Jakob der kommer Emma" og så lyser han op :) Vi har Albert med, vejret er dejligt så Emma løber hjem efter sin cykel og så foreslår hun at vi tager på legepladsen, så det gør vi. Jakob er helt oppe og køre, han kan kende det når vi går den vej fordi det ofte er den vi vælger. Der er en god sansegynge, der er en rutschebane hvor de kan rutsche sammen og klatrestativ mm.

Emma rutscher med ham, de gynger og allerhelst vil Jakob sidde i sandet og plaske i det som om det var vand...Emma går flere gange hen og børster sandet væk :) det ser så sødt ud.

Jakob bliver sur da vi skal hjem, men jeg lover ham at vi går derhen igen imorgen.

Da vi kommer hjem løber Emma ind, hun vil lave en gave til ham...hun pakker det flot ind, jeg skal hjælpe ham med at pakke op...I gaven ligger en pose med 15 kr. og to figurer og et billede af Emma og ham sammen...jeg kan godt huske det blev taget...han har supermand dragt på og er vel omkring 1 år...Det er så sødt. "Jeg hjælper ham med at spare op til den ipad" siger hun sødt...Hvor mange 7 årige gør sådan noget? Jeg kysser hende og krammer hende...Hun er sådan en god pige.

Vi har haft en dejlig dag, da vi kom hjem fra legepladsen smører jeg et fad madder til os alle 3 og så hygger vi os med det...

Jeg har besluttet mig for at have nogle mere faste rutiner, det har jeg jo i løbet af dagen med Jakob, men jeg vil gerne putte lidt mere ind...Jeg vil til at sørge for at han hjælper med at holde skeen når han får sin morgengrød...ihvertfald til 2-5 mundfulde af gangen, og når han så slipper skeen får han en pause, men når jeg så har givet ham nogle mundfulde forsøger jeg om han vil hjælpe til igen, og idag tog han selv en mundfuld. Han har godt af at blive guidet, som Jakobs ergo siger, men uden tvang, han skal være med så længe det er sjovt og "lærerigt".

Fra nu af så børster vi tænder og bagefter reder vi hår foran spejlet så han kan se hvad der foregår, det nød han idag at se jeg børstede hans hår :)

Og nu tager jeg noget af styringen med hans soverytme, han er jo vant til og har brug for det foregår nogenlunde ensartet. Han ser altid musik på min telefon, men istedet for at vente på han giver signal til ikke at ville se mere, så vil jeg "bestemme" at han f eks må se 3-4-5 sange og så er det slut. Sådan gjorde jeg igår aftes og det virkede okay. Det kan tage tid at barbere rutinerne ned tidsmæssigt, og det kan blive smadret af en sygeperiode men jeg håber det giver pote i sidste ende. Han havde jo faktisk fået sådan en fin rytme, så var det han blev syg og så tager det tid, før han ligesom kommer tilbage, men man er ihvertfald nødt til at prøve, for nogle ting ER bare sådan med Jakob, men han er også åben for foandringer og foranderlighed, så må man bare mærke efter hvad, der er okay og hvad, der ikke er!

Jeg har fået ros for at være god til at læse Jakob og være god til at reagere på hans signaler. Vi har hid til besvaret ham meget hurtigt for at vise ham at vi forstod ham, han skulle mærke vi så hans signaler, men samtidig skal han jo også lære at vente så det ikke skal gå så hurtigt, det kan man få stress af :) Så når han beder om f eks at få tændt en DVD film, kan man godt vise ham det vil ske og sige det. Tage fjernbetjeningen osv. men så tænker jeg det vil være fint lige at tælle til 20 eller 30 for på den måde at lære ham at vente, han kan se det nok skal ske, men det duer ikke at han bliver ked eller vred fordi der lige går mere end 5 sek. :)

Men sådan udvikler man sig hele tiden, ikke kun Jakob, men også os...faktisk :)

Og det er sandt.

Så kom Emma hjem

Igår hentede vi Emma hos mine forældre. Lejligheden lignede der var sprunget en bombe :) men de havde jo hygget sig og det er det vigtigste, den filosofi har mine forældre også, mens hun er der, så roder det og de rydder ikke op før hun er taget hjem.

Hun er ekstrem kreativ, så de havde brugt meget af tiden på at tegne og lave puslespil. Jeg blev sat i kontorstolen og så havde hun lavet en hårtøtter ud af toiletruller, farvet papir og knapper, hun havde klippet en saks ud af papir og en læbestift og en kam osv. jeg blev faktisk helt benovet over det, jeg synes faktisk hun kan noget ud over det sædvanlige.

Jakob var i hopla, han spiste masser af mad til frokost og is til dessert. Han blev træt om eftermiddagen men eftersom mormor og bedste har alle sportskanalerne, hjalp det at sidde og koble af lidt til noget motorløb...

Og på et tidspunkt rækker han ud efter en pivebold, deres hund leger med. Jeg tager den og trykker på den...og ud af Jakob kommer det mest hjertelige grin, han skraldgriner helt nede fra maven af! Igen og igen hver gang jeg trykker på bolden og det smitter os andre...det er det sødeste og mest åbenhjertige grin og han griner så meget at han nærmest falder sammen af grin :)

Efter kaffe og aftensmad er Jakob rigtig træt, han falder i søvn så snart han bliver sat i autostolen :)

Det var dejligt at få Emma hjem igen, hun da vi kommer hjem og hun er blevet gjort putteklar kommer hun ind i stuen til Jakob og mig for at sige godnat, og hun krammer Jakob igen og igen, og hun kysser ham på kinden.

Se det er kærlighed, der vil noget...

Når enden er god...har man et par sko

Idag stod den på skoindkøb med Jakob...Emma er hos mormor og bedste, og egentlig skulle farmor have passet Jakob, så vi kunne få helt børnefri ihvertfald et par timer, men farmor er blevet rigtig forkølet og skidt, så den går ikke. Men som vi talte om igår da vi sad og hyggede i sofaen føles det nærmest som "fri" når man KUN har den ene af børnene hjemme.

Vi tog ud i en kæmpe skotøjsbutik, hvor de havde alt lige fra Ecco til Primigi, og vi fik hjælp af en sød ældre dame, vi fortalte selvfølgelig at Jakob har nogle specialbehov, og at vi havde fået nogle anvisninger fra ortopæden. Han havde sagt en gummisko med fast hælkappe, men da Jakobs fødder er så smalle så ville en alm gummisko ikke sidde godt på hans fod mente den søde dame så hun fandt de fineste chokoladefarvede skindstøvler med fast hælkappe og Jakob elsker dem! :)

Der var en klovn i butikken, der pustede ballondyr op til alle børnene, da vi trådte ind i butikken sagde jeg: "Wauw det er ligesom at være i legestue!"Det vrimlede med børn i alle aldre, forældre og ekspedienter. Jakob kiggede lidt, men jeg satte mig ned på et legetæppe sammen med ham mens min mand kiggede lidt på de forsk. sko. Jakob sad og betragtede klovnen og en montre med vand i hvor der var sat en sko ned i :) Klovnen ( der så ret træt ud ) kommer hen med en fin ballonhund til Jakob, det synes jeg er rigtig sødt. På et tidspunkt kommer der en lille pige hen til os, Jakob ser hende og kravler hen til hende, jeg må faktisk lige holde ham i buksen for han er ved at rejse sig op ad hende :)

Den søde dame kommer hen og hjælper os og vi trækker lidt væk fra mængden, da der er en der græder og Jakob så bliver ked af det. Hun er rigtig sød og siger at de afog til tager børnene med ud i baglokalet, hvor der er helt stille, så hun indikerer lidt at det kan vi gøre, hvis Jakob bliver meget ked af det. Men han tager det faktisk så fint, han får målt sin fod og prøver tre forsk par sko, der er ingen tvivl om at det skal være de brune skindsko for de sidder nærmest som støbt til hans fod :)

Jakob bliver ked igen da der er et andet barn der græder, så jeg går ud med ham mens min mand betaler. da mn mand kommer ud til bilen spørger han om vi fik Jakobs ballondyr med..."Nej den glemte vi" siger jeg.

"Den skal han have!" Siger min mand og løber ind efter den, og lige der...elskede jeg ham lidt mere :)

Da vi kører i bilen snakker vi om, at vi begge to lige sank en ekstra gang da vi trådte ind i butikken og så alt det postyr...min mand siger han ubevidst tog sig selv i at trække over mod hjørnet af butikken væk fra menneskerne, men tog sig selv i det. Og jeg havde det ligesådan, jeg sank lige engang, men gik så hen og satte mig "midt i det hele på legetæppet" :) Efter den sommer vi har haft skal man finde noget af sin naturlighed frem igen, da Jakob var så overfyldt i sommeren reagerede han ved at blive ekstrem intolerant overfor lyde og stemmer især. Børn der græd, så i et par måneder har vi oplevet ham være ekstra sart og vi har måttet skærme ham lidt ekstra fordi han har reageret så stærkt, men på et tidspunkt skal man igen lade paraderne falde, selvfølgelig skal man være "vågen" i situationer, men man er også nødt til at stole på det går over igen.

Og som min mand sagde. Det kan godt være Jakob blev ked af det et par gange, men vi opnåede det vi havde sat os for :) Vi kom hjem med et par sko...de fineste sko, og Jakob har haft dem på herhjemme og man kan ligefrem se han kan lide det, han kan lide at de støtter ham og assisterer ham når han står :) Han kan kravle i dem, han kan gå rundt...Rejse sig op uden problemer.

Så, når enden er god...Har man et par sko :)

Jubiiii for søvnen

Igår blev Jakob træt om eftermiddagen, men han vil ikke sove lur, han vil bare lige ind og putte lidt i sengen og så er han klar igen. Vi havde den dejigste fredag aften, hvor Jakob sad mellem min mand og jeg i sofaen og hyggede og så vild med dans. Vi nød allesammen det tætte samvær.Pludselig ville han ind og se TV på Emmas værelse, og så sad han derinde og så musical som en rigtig lille stor dreng :)

Emma er på weekend hos min mor og far, hun pakkede sine ting torsdag med stor glæde, hun tegnede tegninger til bedstefar og da min far hentede hende fredag var hun bare klar. Så henter vi hende søndag og spiser hos dem.

Jakob faldt i søvn kl 22 igår, og så vågnede han nu her kl. 6:30 det er jo bare fedt, så er hans rytme nok ved at blive normal igen...Han havde jo skippet sin lur og fået en god rytme med at sove til kl. 8:30-9:30 og så i seng mellem 20:30-21:30, men så blev han jo syg og så forskubber det hele sig fordi vi jo var oppe om natten hvor han var skidt og han sov flere gange om dagen, så tager det en uge eller to eller tre før han kommer tilbage i sin faste rytme, men det tror jeg er nu...så det er fint, men mens det står på og jeg kun får de 4-5 timers søvn fordi jeg jo også skal op og gøre Emma skoleklar hver morgen er da lidt hård for mig. Men jeg ved jo det bliver bedre eller perioden skifter så det går.

Jeg snakkede ellers med behandlerne om at de skal hjælpe med at få Jakob ind i en fast soverytme, men jeg kom til at tænke på det kan være svært....for når en sygeperiode pludselig ødelægger det kan hverken jeg eller Jakob jo ændre det. og så må man klemme balderne sammen de uger det tager bagefter, inden han vender rytmen igen...Men jeg ved vinteren kan blive hård, simpelthen fordi der er flere sygeperioder.

Men som med alt andet, må man tage det som, det kommer...Nogle gange bliver man for forhippet på hele tiden at lave bedringer.

Men 8 timers søvn, det er altså skønt :)

Glæder mig

Igår var min mand ibyen, så han var ikke hjemme til at se "Undskyld vi er her" men jeg så det. Man så to af pigernes familier og der er særligt en scene, hvor den ene  pige - Maria - henter sin far i lufthavnen, og da man ser dem gå sammen med armene om hinanden, så bliver jeg simpelthen så rørt.

Jakob ser faktisk TV sammen med mig, vi sidder på gulvet sammen, han rejser sig op ved siden af mig, mens han støtter sig til min skulder og han lægger sin kind ind til min...

Jeg tænker af og til med frygt på fremtiden, men igår glædede jeg mig også...

Jeg var til møde med Jakobs behandlere igår, mødet startede ikke så godt, jeg følte de gav mig skylden for at Jakob ikke rigtig vil åbne sig for dem, de kan ikke komme tæt på ham. Jeg synes det var uretfærdigt og det triggede en masse i mig. Dels at jeg jo har beskyttertrang overfor ham, hvis jeg kan mærke han ikke rigtig magter deres tilstedeværelse og bliver ked af det, så tager jeg ham selvfølgelig op og skærmer ham. Professoren i Skejby sagde netop til os sidst at Jakob jo har været sådan altid, det ligger i ham, de autistiske træk, der kan gøre ham ekstra selektiv. Og vi har prøvet så mange gange at Jakob lukker sig ind i sig selv eller reagerer voldsomt EFTER han er blevet overstimuleret, så ja vi passer ekstra godt på ham, for at afværge dette...

Men jeg blev ked af det af to årsager, den ene fortalte jeg...Den anden fortiede jeg. Den jeg fortalte er, at Jakob jo har en lidt dårlig periode, han udtrættes hurtigt for tiden og magter ikke så meget, det hænger helt sikkert sammen. Der er også noget med kemi, for nogle mennesker går han ind i med træsko på ( det er dog ret få ) og andre har han en distance til. De mente jeg var deres indgang til Jakob, at han afkoder mig og jeg afkoder ham. Det er sandt, men nogle gange er afgørelsen Jakobs! Og sådan er det, der er jo naturlig kemi mellem mennesker der agerer sammen, det kender vi jo også fra os selv, nogle mennesker kan man lide instantly, andre skal man liiige lære at kende, og nogen lærer man aldrig at kunne lide.Det er ikke så ligetil...hvis han bliver afbrudt midt i maden, så bliver han forstyrret i sin rytme og så kan det være ødelagt, der er så mange faktorer der spiller ind. Jeg synes nemlig jeg glæder mig til de kommer hver gang, fordi jeg synes det er rart der kommer besøg, man får snakket lidt og grint lidt og talt om de ting omkring Jakob man har behov for...Så det gør mig da ked af det hvis de ikke har følt sig velkommen eller de ikke synes jeg har været åben, for jeg kan rent faktisk godt lide dem, som personer og som de mennesker de er. Jeg ved nemlig de ønsker os det bedste og Jakob, og de er begge meget respektfulde omkring vores behov og Jakobs behov...Men samtidig er det jo ikke to veninder der kommer, de er behandlere.

Især fys har Jakob en distance til, men jeg tror det hænger sammen med at vi havde hende i en periode, og degang kunne Jakob godt lide hende, så fik vi en anden i en periode og så kom hun tilbage, jeg tror lige han skal hitte ud af det faktisk, at hun er tilbage, og at hun bliver. Men jeg sagde til dem at jeg også tror de har en smule berøringsangst...det er så formelt, når man kommer med sin mappe og kalender og forventer at den time man er der skal være produktiv...Det er svært at komprimere ting især med Jakob.

Der er blevet strammet op i systemet for at sortere folk fra som bare hviler i hjemmetræningsordningen og det er het fint, ingen skal snyde systemet. Nu skal de se beviser på fremskridt...og det er også fint, men med et barn som Jakob kan det være svært at forvente han udøver en masse på den time de er her...Det kan bekymre mig. Jeg synes det er sjovt med kontrol og opsyn i samfundet, det skal til...selvfølgelig, men jeg tænker hvordan man gør det i praksis, og sådan er det med mange ting, opsyn med dyretransporter osv. hvordan gør man det i praksis??

Så jeg har tænkt mig at lave små videos, for hvis Jakob ik lige har overskud, liiiige når de er der den time hver 14. dag, så må jeg jo filme det, så de kan se det...For hvis han bliver ked af det eller ikke magter de er her, vil jeg til hver en tid tage ham til mig, det er da naturligt, men jeg kan godt se hvad de mener og tager det ikke kun negativt, for selvfølgelig influerer man hinanden. Jeg læser Jakob og Jakob aflæser mig, men det er ikke altid så simpelt med ham, fordi hans velbefindende afhænger af så mange ting...Om han har overskud, har han sovet okay, er han i en rekreationsperiode efter sygdom, har man ubevidst overskredet hans grænser...forstyrret ham i spisningen osv. det er jo ikke kun dem han reagerer overfor men også den tætte familie, og igen er det jo fordi det er nogle kvaliteter han har, noget han er født med. Og den forsvarsmekanisme han har med at lukke sig inde, den ønsker vi for alt i verden at undgå...så det er en bakancegang, man vil gerne accomadere folk, men man er også nødt til at stå fast fordi det ER os der kender Jakob bedst.

Nå, nu til den anden grund, den anden grund til hvorfor jeg græd...Min mand kender en,  der har en datter der også fejler noget, har en form for tilstand, og da vurderede systemet at det var et dårligt mor/barn forhold, de smadrede en hel familie med de ord, uden belæg...de ødelagde moren og dermed familien og nu har de trukket det tilbage. Men det har gjort skade...og dem kom jeg til at tænke på igår, da de sagde sådan til mig...For det er min største frygt, tænk hvis der kom en og sagde at vi ikke er gode forældre, at jeg ikke er en god mor. Det ville smadre mig! At jeg var skyld i det hele...jeg ved jo det ikke er sådan, jeg ved det ikke passer for de sagde også bagefter at det ikke skulle forstås som om jeg ikke gjorde det godt, og at jeg er den bedste mor, og vi fik en rigtig god snak, det de mente var at jeg måske er nøglen til at åbne Jakob lidt overfor dem...Det kan også være det ikke virker, men de efterlyste nok bare et forsøg, men en blanding af dårlig kommunikation og min følsomhed gjorde nok at vi misforstod hinanden, for da vi fik talt det rigtigt igennem så kom vi på bølgelængde.

Så jeg foreslog at vi strippede alt det formelle væk et øjeblik...for når de er i specialbørnehaven er der jo også nære hyggestunder med børnene de har stille stunder med børnene, de ser dem hver dag, de kan nemmere opbygge et forhold til dem...til den type børn som jo har brug for konstanthed. De fejrer fastalavn sammen og de er med hjemme til børnenes fødselsdag...det forhold opbygger de jo ikke med Jakob, det kan man ikke på den korte tid, de kan have møder eller kurser, ferie, der gør at de ikke kommer flere uger, Jakob kan have en sygeperiode, vi kan have ferie forskudt af deres og det gør ofte at han ikke ser dem regelmæssigt... Men man kan da forsøge på de præmisser man nu har, så jeg foreslog de kommer et par gange, bare for at hygge...så synger vi sange sammen, jeg bager boller, vi hygger os og snakker og drikker kaffe, så Jakob kan se at de også er "hyggelige" ikke kun nogen, der vil pille og betragte osv.

Så hvad der startede dårligt endte godt! Jeg ved også at jeg er sart og tager ting nært...men her hvor vi er og her hvor vi står, har man måske brug for nænsomhed...Fordi man er så sårbar...Derfor måtte vi også bede om en anden socialrådgiver, for hende vi var blevet tildelt ( den 7. på 2 år ) havde vi haft en gang før og hun er mere hård, mere kontant og måske lidt mere kold...det kan vi ikke rigtig håndtere. det får man ondt i maven af...Så vi bedte om en anden, det er så vigtigt, igen med kemien og forståelsen, vi har brug for et roligt og mildt menneske...Så vi glæder os til at møde hende vi har fået, for hun skulle være netop det...rolig og mild.

Så jeg glæder mig. Glæder mig til flere ting...Jeg glæder mig til du bliver større Jakob og du og far skal gå med armene omkring hinanden. Det glæder jeg mig til at se...Jeg glæder mig til ergo og fys kommer til hyggedag og jeg glæder mig til at møde Jakobs nye socialrådgiver. Vi vil tage imod alle tre ting med åbne arme :)

Legedag

Igår havde vi legedag med mormor og bedste...Emma glæder sig jo allerede dagen før og bedste hentede hende på skolen da hun havde fri.
Jeg skulle handle lidt ind, så efter jeg havde givet Jakob morgenmad legede han og mormor, men Jakob var længe om at vågne igår og man kan se det på det udtryk han har i ansigtet, så ser han fraværende ud.

Jeg er væk en time og de leger fint da jeg tager afsted, Jakob kigger sig i spejlet, vi har et stort spejl stående i stuen, så han kan betragte sig selv, han laver hoveder og lyde til sig selv, og mormor sad ved siden af og snakkede med ham.

Da jeg kom hjem sidder Jakob på køkkenbordet mens min mor er ved at give ham en bolle, som bedste og Emma har købt til ham ved bageren, men han ser opkogt ud og mor siger hun er på vej til at gå lidt væk med ham når han har spist færdig.

Han virker ked af det og har ik ret meget overskud...En times leg...

Nogle gange bliver jeg ked af det, jeg tænker det er så synd for ham at han udtrættes så hurtigt...men sådan er det så bare og så må man hjælpe ham til at koble af. Om aftenen taler vi om, hvor godt det er Jakob er hjemme! Jeg er sikker på han ville lukke sig totalt ind i sig selv, hvis han skulle være i fremmed omgivelser hver dag...

Men vi har en god dag, det er hyggeligt og godt for os allesammen at være sammen. Mine forældre nyder det, og jeg tænker at det er noget mine børn altid vil huske. Legedagene med mormor og bedste...

Da mormor og bedste tager hjem og Emma er kommet i seng, så vil Jakob ind på Emmas værelse, og han tager min hånd og peger op mod hende TV, han vil se film :) og da jeg tænder, hviner han af fryd, han elsker at være på hendes værelse, men der er også så hyggeligt. hvis jeg var lille ville jeg også elske at være der :)

Emma tabte en tand igår, hun er helt vild sej, hun var gået ud på badeværelset og kommer pludselig og siger hun har tabt en tand, hun står der med blod i munden og smiler stolt, hun er en hård en, hun er ligeglad med lidt blod og hun lirker bare tanden ud, ingen pylren eller noget! Jeg er nærmest ved at besvime over synet af hendes blodige mund, men det rører ikke hende.

Vi gør lidt ekstra ud af det både Jesper og jeg roser hende, og hjælper hende med at rense tanden og munden og mine forældre når også at se det, for det sker mens vi spiser aftensmad. Jeg tænker at når der sker noget ud over det alm. så skal vi virkelig SE hende og give hende vores fulde opmærksomhed, jeg tror det er supervigtigt at man skaber lidt ekstra "wauw-effekt" over noget som sker for hende, noget som kun er hendes, det skal man anerkende og fejre, også ting som andre ville synes er små ting, men fordi hun jo ofte viger for Jakob, så er det ekstra vigtigt at vi virkelig SER hende, når der sker noget som er vigtigt for hende.

Og så skal tandfeen jo komme...Emma tror stadig på julemanden, påskeharen, tandfeen, you name it. Og jeg elsker at hun beholder den tro så længe som muligt, fordi jeg tror hun synes det er hyggeligt og selvom andre ikke tror på det, så er hun ligeglad. Og som jeg sagde til hende imorges...hun skal tro på det hun synes lyder rigtigt, hun skal tro på det hvis hun vil. Og være ligeglad med hvad andre synes...Og det hviler hun virkelig i!

Her til morgen har Jakob sovet længe, efter dagen igår er han måske ekstra træt...Og jeg fik tid til at spraymale en gammel kommode, jeg hapsede nede hos min svigermor da hun var ved at smide den ud. Den har sådan en flot form og man kan se den er gammel, det elsker jeg. Og så kan jeg godt lide tanken om den har stået hos mine svigerforældre i alle de år...15-20 år velsagtens. Jeg har malet den turkisblå :) den er superfin...