Det har været en hård tid, det har været en 7 år lang rutschebanetur, men de sidste måneder har været specielt hårde ved os. Den her "ting" der hedder "skole" har svævet over vores hoveder i lang tid. For mit vedkommende vidste jeg at der ville være en skærings dato når man gik fra det gamle år til det nye år. Så siden juleferien sluttede har min krop og min hjerne været i høj alarmberedskab...
Jeg havde ingen forudsætninger for at vide hvordan forløbet ville blive, noget jeg synes kommunen skal blive bedre til, familierne skal have en eksakt handleplan, så man ikke forventer det værste, går og spekulerer på datoer og ting der skal nås til hvornår?
Jeg synes seriøst de skulle udsende en skriftlig plan: Uge x er vuderingen fra psykologen færdig...Uge x kommer vuderingen i visitation og I modtager svar Uge X...Og Uge X henvender den pågældende skole som PPR og visitationsudvalget har udpeget sig til jer og osv. Så man får en handleplan, så man kunne slippe bekymringerne og uvidenheden. For uvidenhed og mangel på kontrol er noget af det værste for os handicapforældre! Jeg tænker også at bedre oplysning ville spare de travle socialrådgivere for en del opkald og hvis der fra starten af var en klar handleplan så ville man automatisk få afstemt forventninger. Og for hver en ny tærskel kommer der usikkerhed hos os forældre...Hvad skal der nu ske, hvad gør vi nu, hvilke muligheder har vi og hvilke konsekvenser er der ved de forskellige valg? Hvad sker der hvis man siger nej til kommunens tilbud, hvad sker der hvis man siger ja?
I lang tid blev det indikeret at man ikke længere kan forsætte i hjemmetræningen, men samtidig sagde socialrådgiveren at der var deadline 15. april hvis man ønskede at forsætte i ordningen, men kun et vist timetal og det har noget at gøre med hvilken kasse pengene kommer fra? ( TA )...
I lang tid tænkte jeg at vi skulle forsætte i hjemmetræningsregi og bare søge de få timer vi kunne for ikke at falde ud af systemet. Men nu giver det ingen mening...fordi vi ved mere, men hvorfor vidste vi ikke det fra starten af. Hvorfor får man kun "need to know" trinvis viden, hvorfor får man ikke det store forkromede overblik og en smule mental ro?? Åbenlyst fordi de der laver systemerne IKKE er handicapforældre.
Vi har set to skoler, en skole i Ølsted som er Rudolf Steiners Specialskole og en skole vi havde fået anbefalet af en bekendt...den anden skole vi har set er den skole Odense kommune har valgt til Jakob, Nørrebjerg.
Inden jeg så nogen af de to skoler anede jeg ikke hvad jeg skulle forvente, jeg hørte en masse godt om Rudolf Steiner skolen og forventede en hel masse of omvendt forventede jeg nærmest intet af Nørrebjerg fordi jeg havde favoriseret Steinerskolen...Ud fra ting jeg læste på FBs forældregrupper osv og de snakke jeg havde med en forældre til et barn på Steinerskolen...
Jeg har altid vist at vores beslutning ville bygge på mavefornemmelse, hvor føles det godt og hvor kan vi se Jakob??
Og jeg blev virkelig overrasket, den snørklede køretur ud til Steinerskolen var den første forhindring, jeg tænkte: Åh gud, jeg vil føle der er vidder og evigheder mellem Jakob og mig når jeg uden tvivl kommer til at hente ham før tid på en dag hvor han ikke er i hopla...Jeg ville blive bange for om ruten i sig selv ville være demoraliserende. Det her er ikke ment som kritik af nogen af skolerne, det er fuldstændig subjektivt fordi øjnene er mine...
Det er en hyggelig landsbyskole, og når man når dertil ligger den idyllisk...men det første jeg så var en åben låge og den ligger tæt på en vej og jeg tænkte, hvis Jakob kommer ud, så løber han direkte ud på vejen! Hoveddøren var heller ikke låst, Jakob ville vandre direkte ud! Det var måske fordi jeg skulle komme og timen var i fuld gang, who knows, men sikkerhedsmæssigt tænkte jeg det var No go for sådan en som Jakob, der ikke forstår farer...og den stejle trappe man mødes af i forhallen var også uden ekstra låge, igen noget der er No go med Jakob...alt sådan noget kunne man have spurgt om og sikkert fået løst, for jeg er ikke i tvivl om det er en god skole med kærlige lærerer, men det vigtigste var at jeg IKKE kunne se Jakob færdes der, jeg kunne ikke mærke ham der på nogen måde og jeg blev meget skuffet fordi jeg havde forventet noget helt andet end det jeg så og jeg kunne hurtigt mærke at det ikke var relevant for mig at spørge om alle de her ting og få løst alle de her ting som de sikkert ville have haft et svar på...det er en lille skole og jeg tænkte egentlig det ville være det som var et stort plus, men jeg fornemmede at Downs børnene fyldte rigtig meget hvilket jo er helt fint, jeg kunne bare ikke se Jakob i det samspil og jeg ville være bange for der ikke var nok læringsfokus på ham! Og den type han er...
Ugen efter skulle vi se Nørrebjerg og denne gang var min mand med...vi blev mødt af to søde lærerer der startede med at tage en snak med os inden vi bevægede os rundt på skolen hvor psykologen der havde lavet vurderingen af Jakob trissede med. Vi så forskellige afdelinger, vi kiggede med til undervisning og så de forskellige afdelinger...Og vi var virkelig forbavsede, det virkede som små oaser i et stort rum...altså en kæmpe skole fordelt på små afdelinger og i de afdelinger er der afgrænsninger og rum der ligner et legeland...snuzzlerum i forskellige udformninger, tilpasninger...muligheder. Og alle de mennesker vi mødte var venlige og åbne og der var ikke én hvor jeg tænkte: Det går ikke! Endelig fik man den her følelse af at man kunne se Jakob storme rundt, gynge i kæmpegyngen, høre Kaj og Andrea og få massage i den store seng, stå og kigge på det store akvarie med fisk...lege med en af de utallige farverige bolde i forskellige farver, størrelser og med forskellige overflader....jeg kunne se ham tage en af lærernes hånd...I det omfang Jakob kan.
For jeg tror ikke på det vil blive let på nogen måde og jeg tror ikke på han nogensinde kommer til at være stabil og få et kontinuerligt fast forløb...bygget på det vi ved om ham, hans sarthed, hans maveture, hans tilknytning til vores hjem...Men jeg kan se ham der...på Nørrebjerg, jeg kan se ham gå rundt der og være blandt kærlige kompetente voksne som vil ham det bedste. Det tror jeg virkelig på de vil. Jeg tror på de vil finde en løsning til JAKOB og ikke bare til endnu et handicappet barn. De har ingen interesse i at presse ham ind i 27 timer fra dag 1, den går ikke...
Vi har haft møde med OUH og de var meget klar i mælet, vi har fuldt tilsagn og støtte om et langt indkøringsforløb...det kan være 1 år, det kan være 2, det kan være 3! Hellere investere tiden i starten klogt end risikere at ædelægge det ved at presse ham. Og det forstår PPR, det forstår skolen...Vi sluttede nemlig af os skoleinspektøren. En behagelig mand, der lyttede og fortalte om den skole han uden tvivl og med rette er stolt af...Og jeg tror på hans ord når han siger de kan se på Jakobs forhistorie at han IKKE skal presses ind i et alm forløb, de anderkender at alle børn er forskellige og der er mange løsninger.
Nogle forældre fra FB har sagt jeg skal væbne mig til kamp, at de er blevet lovet ting som pludselig ved skolestart ikke kunne lade sig gøre...men jeg vil ikke væbne mig til kamp. Det her er ikke en krig...og som vores søde talepædagog sagde: Hvorfor skulle de ikke holde det de har lovet jer??
Hvorfor?
Ja hvorfor ikke...Jeg slapper endelig af, efter at have set en skole hvor jeg tænker det er muligt at finde en løsning til Jakob på en god måde...og det vil jeg da tro på!
Jeg skal have styr på mit TA, for nu giver hjemmetræning ingen mening, der er jo behandlere tilknyttet skolen...så det skal søges på et andet grundlag og igen mangler jeg en skæringsdato...I nat faldt Jakob først i søvn kl 3 og den svingende søvnrytme, de lange sygeperioder osv vil gøre det svært for mig at bestride et job, jeg skal være til rådighed for Jakob og de timer han er i skole kunne gå til at handle og gøre rent...det er meget svært at handle med Jakob, det er svært at håndtere når jeg er alene. Emma og jeg havde ham med i Føtex i forgårs vi hyggede os og hentede allerførst en bolle til dem hver...genialt at Føtex har den der gratis bolle til børnene, det giver lidt ro på...jeg havde trækvognen med og ipad og legetøj...vi kiggede, men vi kigger målrettet når Jakob er med, man kan ikke sådan gå og ose, vi skulle købe fredagsslik og så er det det man gør, jeg nåede lige at hive et par joggingbukser og nogle bluser ned i kurven og en ny CDafspiller min mand havde sagt jeg lige skulle se på til Jakob...Og vi fik fundet slikket...og Emma svæver når hun trækker afsted med en glad Jakob, men da vi nåede op til kassen blev han mega ked af det og så er det svært at få betalt hvis man er alene og han hiver i en og skriger, Emma trillede ud med ham..."Jeg tager Jakob med ud mor" sagde hun stålfast og så kunne jeg stolt fortælle kassedamen hvor dejligt det er når man har en hjælpsom datter og da jeg får betalt og går ud kan jeg se de sidder under halvtaget ude foran og Jakob er glad igen...
Og så svæver man nærmest, tænk at det lykkes at handle, det kan lyde komisk, men andre handicapforældre ved hvad jeg taler om...det andre tager for givet er svært for os...jeg er flere gange gået fra en fuld kurv med en ked Jakob og jeg har lært to vigtige ting: Hent kun en enkelt ting eller hav en person med som kan tage Jakob eller som kan betale...
Men Emma og mig var så glade, vi tog hjem og forkælede hinanden med en lille slikskål og et afsnit af Familien fra Bryggen...og så sad vi og hyggede med varm te, mens lille Jakob nød sin chokolade inde i sin seng, men han var urolig, for sådan er det, så kommer der lidt efterspil, men det kunne ikke rokke ved at det lykkes at være i Føtex og handle lidt, selv det er en sejr for os...
Vi har faktisk haft 5-6 gode dage...Jakob fyldte 7 for nylig og vi delte hans fødselsdag op...på selve dagen tog Jesper fri og vi hyggede om ham på hans måde med godter, en køretur og en gårtur i skoven...så en hviledag og lørdag kom farfar og farmor til frokost og grill, men det endte kun med at være farmor for farfar blev syg og mine forældre var ude og rejse...og søndag kom olderne og fejrede Jakob...Så i små bidder. Sådan som Jakob kan klare det...
Igår var vi så til min mors fødselsdag i Vejen og allerede i bilen kunne vi fornemme der var noget...og da vi nåede derover ville Jakob IKKE ind i lejligheden...Min søster og hendes mand og deres børn var der også, folk Jakob jo kender...men de taler meget højt...det gør min side af familien, sådan er det...det gør Jespers familie også...de synger! Sådan er det med fynboer...Men Jakob bøvlede med sin mave og ville ikke spise, han ledte efter flugtveje og ville bare ud, han blev sååååå ked af det at jeg frygtede han ville få et anfald og besvime...så jeg sagde til min mand vi måtte køre hjem!! Der var ikke andre muligheder. I en uge har Jakob ikke nikket skaller og revet i hår...slået, men det tyede han til igår og det gjorde mig ked af det for det var så befriende at han ikke har ytret sig på den måde i en hel uge og man har ønsket at det var væk som ved et trylleslag, at vi var blevet bedre til at få ham ned hurtigere, beroliget, men igår var han så så presset at han fandt det frem igen. Min mand sagde senere til mig da vi var kommet hjem at han har det rigtig svært med når Jakob slår ham. Han kæmper med følelserne, han bliver sur på Jakob, vred, selvom han rationelt godt ved det er forkert jo. Men jeg sagde til Jesper at man skal lære at tænke anderledes. Jeg har håndteret Jakob meget mere og har været igennem den samme proces tankemæssigt. Jeg blev bare ked af det...Hvorfor slår du mig, jeg elsker dig og vil hjælpe dig. Men Jakob slår jo ikke en for at gøre en vred eller ked af det. Han gør det ikke MOD en. HAN ER SUR og så viser han det på den måde, det er den måde han får det ud på. Det gør det ikke legalt, men det hjælper en til at tackle nogle af de her forbudte følelser man får når man føler man bliver vred på ham eller ked af det. Man skal huske på han ikke gør det for at skade en, han gør det for at udtrykke sig! Fordi han ikke ved hvad han ellers skal gøre når han er under pres og måske 3-4-5 gange har vist han gerne vil hjem og ikke magter situationen, så må vi lytte noget før inden det kommer så langt ud! ...min søde mor og far tilbød Emma hun kunne blive så ville de køre hende hjem og hun elsker at være sammen med sin kusine og moster så hun sagde ja og det gør mig glad at hun jo kan få lov at feste videre og hygge sig, hun kan få det hele med selvom vi må hjem med Jakob...og sådan er det når man har et godt bagland...Min søde søster gik ud og aede Jakob og sagde: Vi ses til Emmas fødselsdag så får du din gave den dag...hun rører Jakob, hun taler til ham. Hun ser ham og jeg ved hun VED det betyder meget for mig og det betyder meget for mig at hun prøver netop af den grund...hun viser mig hun holder af Jakob...
Jeg blev ked af det...vi har været under pres længe og jeg græd foran det, det har jeg ikke gjort i mange år, faktisk tror jeg aldrig jeg har grædt overfor dem...jeg græd fordi jeg var ked af det. Ked af Jakob havde det så åbenlyst skidt, men det var ikke det der triggerede det...det var en bemærkning min svoger kom med og min mand mener bare han sagde det for sjovt og det er meget muligt...jeg havde joket lidt med min søster der havde lagt et billede på FB af en smuk rosenbuket hendes mand havde givet hende på deres forlovelsesdag, men en dag for tidligt fortalte hun, så jokede jeg med han da var snu at minde hende om det en dag før, for hun havde glemt det, så kunne hun jo nå at købe en gave til ham! Og ved bordet foran alle sagde han: Du skal ikke nedgøre mig.
Nedgøre...wauw et kæmpe negativt ladet ord. Jeg er ikke sådan en der er nedladende, sådan en person er jeg ikke...og jeg kæmpede med tårerne i lang tid, det eneste jeg tænkte var at jeg ville hjem. Han mente det sikkert i sjov, det håber jeg da på...og normalt ville jeg bare ryste på hovedet og give igen, jeg tror også han sagde noget med han ville spise alle de smørbrødsmadder der var til mig hvis jeg ikke var ordentlig, så ja han lavede nok sjov...men jeg blev helt vildt ked af det, sikkert fordi jeg ikke er så stærk som jeg tror 200% af tiden...det er svært at hente styrke når man er på en konstant rutschebanetur...der kan være 1 god dag, der kan være to...der kan være en halv....man ved aldrig hvordan hverdagen ser ud her og hvad man kan, og det kan variere fra gang til gang, fordi man kunne tage på legepladsen mandag betyder det ikke vi kan tirsdag, det er hårdt, men det slog mig at jeg ville bytte alle familiemiddage og ferier bare for at vores hverdag fungerer for det er der vi lever og fungerer og ER. De her 5-6 gode dage dem næres vi af...At se Jakob være glad og nyde livet her i vores lille familie er det vigtigste for mig, og den dag man ligger som en gammel grå kone, er jeg sikker på det er det man glædes over og ikke familiemiddag man absolut skulle deltage i. Jeg ønsker at være så meget sammen med Jakob og Emma som muligt, med vores lille familie fordi det er det vigtigste i mit liv...Det kan være svært for andre at forstå, men jeg er lykkelig her...og til sommer håber jeg igen min mand kan tage Emma med på charter fordi hun skal have den oplevelse igen og næres af det...Jakob er for sart pt til jeg orker at tænke tanken om Mosel eller Italien, så når folk poster billeder af deres kommende sommerferie, så bliver jeg lidt trist...glad på deres vegne men trist på vores fordi vi ikke kan det...ikke i år og heller ikke sidste år, for efter en time i bil pylrer han, så er der langt til Gardasøen! Men Emma skal opleve det...og en dag skal vi igen opleve det med Jakob, vi har jo været i Mosel, vi har været i Berlin med ham...men det har en pris...
Jeg vil bare nyde tiden nu, nyde at jeg ikke længere frygter skolen, men ærgre mig lidt over at jeg kan mærke på mig selv at jeg har så nemt ved at blive ked af det for tiden, over ting folk siger...bemærkninger jeg grubler over lang tid efter...det hader jeg for det tærrer på en og er unødvendigt.
Idag er en ny dag...Jakb er vågen selvom han først sov kl 3 i nat og han laver glade lyde!!! Så det skal nok blive en god dag. Nu starter vi forfra og det er jeg ved at indse måske er den bedste måde for mig at leve på, at starte forfra hver dag!!!!!!!! Glemme igår var en dårlig dag og se frem til en ny...bliver den dårlig så er der altid en ny dag forude...
