Når Jakob siger stop

Juletiden er utrolig hyggelig, jeg elsker december...Den er magisk på en eller anden måde også selvom man er voksen.
Men der hører også andre ting til julen end hygge, brunkager og nisser...December ER mere travl. I år har jeg heldigvis haft en god dialog med Emma og hun er gået med til advents gaver frem for "sokkegaver". Så kan hun få en større ting hver søndag, og det samme gælder Jakob...og det gør det altså lidt nemmere for den der leger julemand/dame og herhjemme er det jo mig, men vi har lavet en godt kompromis for der kommer et stykke slik eller to i deres sok hver dag fordi forventningens glæde heldigvis ikke har nogen størrelse! De bliver også glade for små ting...Og det er nemmere for mig at liste et sykke slik i sokken hver aften fremfor at skulle pakke 48 gaver ind...

Vi har haft 3 ting lige i rap henover de sidste 2 uger og det lyder ikke som noget særligt i andres ører, men det er det altså når man har et barn der er så sensitiv.

Vi var til julehygge i Ringkøbing hos min søster, søndag i forrige uge...køreturen gik ikke super godt, Jakob elsker ellers at køre bil, men til sidst var den summen fra bilens bevægelse nok til at gøre ham ked af det og jeg nåede at tænke..."Og der er 2 timer og 15 min den anden vej når vi skal hjem!"

Han nød dagen de timer vi var der...det gik ca 4 timer...med julefrokost, julebagning og juletræspyntning hvoraf den sidste time hovedsaligt foregik på armen af enten mig eller hans far...Og når han vil bæres hele tiden er det en god indikator på han er "mæt" af indtryk og ved at miste overskuddet...og så tager vi selvfølgelig hjem.
Ugen efter var der torsdag aften inviteret til julehygge...et par mødre fra Jakobs klasse have arrangeret noget pizzahygge så folk kunne lære hinanden at kende og da det foregik i samme by som farfar og farmor bor i så var det okay at børnene kom derned...Emma skulle hjælpe farmor med at lave nisselandsby...Det var super hyggeligt at snakke med forældrene, der kom faktisk kun os og de to par der havde arrangeret det hvilket var ærgerligt, men samtidig fik vi det ud af det vi havde håbet på, vi mødte nogle søde mennesker og så er antallet jo egentlig ligegyldigt!

Især min mand ville ikke rigtigt, vi har bare ikke alverdens overskud til det sociale, vi får knap nok set vores "gamle venner" og jeg tror folk synes vi er svære at få en aftale med og det er rigtigt! For det har tit en pris for os at skulle for meget og det har det også haft nu.

Samtidig er vi stadig i den der fase af vores liv hvor man opvejer ting...social aktivitet op mod hvile og ro...og ofte vinder det sidste...og JA vi er udmærket klar over det er vigtigt og givende at være sociale, men kan du huske dengang I havde en baby? Hvor træt man kunne være efter nætter uden søvn og lange perioder med sygdom og ængstelse...Sådan har vi det jo faktisk stadig...det foresætter og foresætter og foresætter...derfor vinder behovet for ro og søvn fordi det trods alt er et basalbehov!

Nå, men vi var der 2 timer! Jeg havde varslet den ene mor og sagt plus/minus en time ( og kun 2-3 min kørsel tilbage til farfar og farmor ), men vi var der 2 timer og fik en sms fra Emma om at det gik så godt, så kan man ikke forlange mere! Da vi kommer tilbage vil Jakob ud med det samme, så er han færdig og det skal man lytte til og det gjorde vi.

Om lørdagen holdt mine forældre julefrokost og Jakob klarede det fint, de snakker MEGET højt det må jeg gerne konstatere for det er min familie...de råber faktisk! Det er vildt sådan nogle ting man kommer til at lægge mærke til når man har et handicappet barn der er sart..."Stemmeleje" og "Toneleje" er to af de ting vi lægger meget mærke til og nogen mennesker de taler ikke de råber, men det gør altså at der kommer endnu mere tidsbegrænsning på og det er bare sådan det er for jeg kunne aldrig finde på at tysse på folk! De må jo tale som de gør der skal ikke lægges bånd på og folk skal ikke føle de skal skrue ned medmindre de gør det af egen fri vilje! Men så har vi også lov til at sige STOP når vi ikke kan mere, når VI ved det ikke er forsvarligt mere...for det er et pres for Jakob, de umotiverede høje lyde, grin og råben og så krydret med tre hunde der gøer....

Jeg har kæmpet med ham de sidste 3 nætter, han vågner og kigger på mig panisk, holder fast i mig, jeg må ikke gå, jeg kan ikke vende mig eller røre på mig så vågner han og pylrer...igår aftes efter vi var gået iseng skulle jeg op for at gå på toilet mens han lå og hørte musik, men jeg måtte ikke forlade rummet, han holdt fast i mig og græd helt panisk og DET er den pris vi må betale for 3 aktiviteter.

Jeg ved det kan være svært for andre at forstå...men det er derfor vi altid opvejer ting, det er derfor vi altid kører tidligt og fremover kører vi endnu tidligere hvis vi ved vi skal flere ting inden for en kort periode, for den her pris den gør vores familieliv sværere. Vi sov kl 3 i nat Jakob og mig...Han sov nemlig en lur igår, men vågnede hele tiden og sov først videre når jeg kom ind og puttede hos ham...

Jeg håber ikke der går for længe sådan her.

Han havde sidste skoledag igår, han skal ikke i skole onsdag da vi har lillejuleaftenshygge med mine forældre torsdag og det er jo jul lørdag...så det ville blive for meget.

Men sikke en sidste skoledag, hans lærer som han har gået rundt med 2 1/2 mdr har orlov 5 uger så den anden lærer en sød ældre dame har taget over...og det var bare så hyggeligt! Vi var i musiklokalet og det kan Jakob godt lide, han var ikke til så meget og det fornemmede hun med det samme og kørte ham bare rundt i rummet i hans trækvogn da vi fornemmede han IKKE ville op.

"Hvis det er det han har brug for idag, så er det der vi gør" sagde hun og det var dejligt, tilsidst kom han op og stod og trommede lidt.

Hun fortalte mig hun har læst min bog, dagen før jeg tror hun havde lånt den af vores fys fra dengang vi havde hjemmetræning, hun vidste ikke jeg havde skrevet en bog, men den havde rørt hende sagde hun og det gjorde mig glad...for jeg følte hun så på mig med andre øjne...Jakobs handicap ER mere usynligt...den her sarthed han har, sensitiviteten, der gør at vi sætter grænser for hvad han kan og skal, den kan man ikke se på samme måde som en kørestol...men nu så hun ham...og mig og OS...

Og da jeg fornemmede det slappede jeg af, pludselig kunne jeg føle vi blev forstået, rigtigt...og jeg kunne endelig tage hende ind og hele det her skolekoncept.

Og det er det...Den vigtigste nøgle for et godt samarbejde er: FORSTÅELSE!!! Jeg kan ikke sige det nok! Vi forældre har brug for at blive forstået, vi har brug for at folk forstår at det vi gør og det vi vælger for vores barn, det gør vi fordi vi VED bedst og vi vil vores barn det bedste og vi VED hvad han kan holde til...for vi kender prisen hvis man byder ham for meget og det er HAM og OS der skal betale den.

Derfor står vi fast på han skal have få timer i skolen, at han skal have hviledage...for hans lille liv og hans lille historie fortæller allerede hvad han har brug for. Jakob kan ikke rumme så meget, og han kan ikke rumme flere ting på en gang, det er sådan det er...

Min bog giver et indblik bag kulisserne og jeg tror det er sundt at se...for andre for man må ikke bebrejde dem at de ikke kan sætte sig ind i det...hvordan skulle de kunne det, men så håber jeg også de tilgiver os når vi tager de valg vi gør. Vi gør det fordi vi er nødt til det!

Denne her dame er fantastisk...det er sådan et menneske man har drømt om at møde...hun elsker de her børn og hun viser det! Hun holder af dem og når man føler at ens barn er i de bedste hænder så bliver man mere tryg...vi hyggesnakker lidt og griner sammen og hun roser Jakob, hun krammer ham og holder øje med ham...

Jeg havde pakket lidt småkager ind, vi har jo julebagt og jeg tænkte det kunne være en sød måde at synliggøre Jakob lidt :) så jeg havde skrevet en seddel til hans klasse...fra Jakob og vi var kun lige nået hjem før der kom en mail med tak for småkagerne og at de smagte dejligt! Hvor blev jeg glad, der skal så lidt til fra begge parter nogen gange...

Og jeg sagde til min mand, jeg vil gerne være sådan en overskudsmor der kommer med nogle hyggelige ting engang imellem...bare fordi...det føles fedt. At glæde nogen og vise at man virkelig vil det her.

For efter igår, efter jeg følte den her dybtfølte forståelse, så er jeg endelig ligeglad med paragraffer og pengeposer...noget jeg heller ikke synes vi skal bekymre os om...vi skal KUN bekymre os om Jakob...OG samarbejde med dem der skal håndtere ham og vi er heldige! Vi har fået de to sødeste lærer, nogen der vil Jakob det bedste og virkelig gør en indsats for at lære ham st kende!

Så...2017...Jeg glæder mig!

Når man bliver ked af det

Jakob har været syg siden mandag...med hans mave, han laver 10-12 gange på en dag...maveinfluenza er aldrig sjov, bortset fra at her er det hverdagskost. Engang kunne han ikke lave, det var frygteligt, det ved I der har fulgt min blog...dage hvor han lå i smerte, sengeliggende med ondt i maven ude af stand til at leve hans liv pga den mave han er født med, hvor har vi grædt mange tårer over det...Hvor er meget af vores liv gået med det...og det gør det for så vidt stadig. Hans medicin gør at han heldigvis laver nu, men det er tyndt og ofte følger der feber med i kølvandet og det kan være svært at skelne om han har maveinfluenza eller om det nu bare er den måde han laver på.
Specialisterne siger vi skal være glad for at det kommer ud og det må være det vigtigste, men det er stadig ikke normalt, men det må vi se på...stadig deres ord.
Og vi lever i det...Jakob lever i det.

Han har ikke været i skole idag, det er umuligt at køre afsted med en dreng der har "tyndskid" flere gange i timen undskyld udtrykket og som er ked og pyler...dertil kommer at han kun har sovet 3 timer i nat...

Vi havde møde med skolen i sidste uge og det viser sig han er indmeldt til 27 timer...noget vi IKKE vidste fordi vi har samtykke fra både OUH og skolen omkring Jakobs lange indkøring og nedsatte tid, men han står altså til 27 timer...noget det viser sig PPR har gjort for at sikre at pengene og ressourcerne følger Jakob og fordi de har regnet med han ville komme op i timer på et tidspunkt.

Men det lange indkøringsforløb gør jo at de timer han står til og de timer han kommer IKKE passer sammen...skolen får penge for at Jakob er der og de skal lære ham noget, selvfølgelig.

Men vi troede alt var i skønneste orden, men kunne godt fornemme skolen måske ønskede at det gik hurtigere med Jakob i den forstand at de gerne ville have ham i hænderne, men han har været syg halvdelen af de gange han skulle være det...og så er det jeg tænker: Hvorfor er det man tror et barn bare forandrer sig fordi han skal i skole?
Hans maveture og øvdage, dårlig soverytme ændrer sig jo ikke fordi han lige pludselig skal i skole...

Jeg er med ham i skole fordi OUH ligesom os vurderer at det er den måde Jakob bliver tryg på, den måde hvorpå det her kan blive en success det er ikke KUN ved at skolen bare får ham i hænderne, det vil de jo få når han er klar...der har været et par gange hvor de går rundt med ham selv og det er gået super fint, de gange det har været for længe kan jeg mærke det på ham med det samme og så har vi haft en dialog omkring det

Men jeg synes det hele er lidt forvirrende, den eneste vi kigger på er jo Jakob...vi tænker ikke i pengeposer og evalueringer og skemaer og mandetimer osv.

Jeg opdagede idag at min TA ikke var gået ind så jeg ringede til kommunen, det var blevet stoppet pga en fejl ganske vist men al usikkerhed skaber forvirring i vores verden og man får hurtigt fornemmelsen af at man igen er "lost" i systemet og tænker: Hvem kan man egentlig stole på?

Og læser vi for meget ind i ting...er man for meget på vagt, over små formuleringer, små fejl...problemet er bare at det system vi er tvunget til at være en del af er så komplekst!

Jeg har været så ked af det idag...Jakob er skidt mads, han har sovet 3 timer i nat og nu sidder jeg her...kl er 23, Jakob faldt om udmattet og ked kl 15:30 og sov til kl 22 han var fuldstændig væk, træt og sløj og så ved jeg godt hvilken nat vi får...Ingen søvn.

Kommunen har bedt om et opmærksomhedsskema, skolen varslede dette det er noget de beder om i sjældne tilfælde omkring TA lød det som, men der er en formulering i det skema som gør mig ked af det...der står at det er umuligt for skolen at opbygge en relation til Jakob fordi han er så meget syg og fordi mor "oversætter" Jakobs tegn...men det er jo det jeg skal! Han taler jo ikke selv så jeg oversætter for ham så de kan lære ham at kende! Hvad betyder den lyd, hvad betyder det blik...

De har måske haft en forventning om at Jakob ville komme hurtigere igang end de har ladet os vide, men sådan er virkeligheden altså ikke. Og nu sidder vi med en følelse af der er en skjult dagsorden, præcis det vi frygtede....vi har lige fået skemaet idag af socialrådgiveren. Der står også vi er svære at etablere et møde med, hvilket også gør os kede af det...den ene gang var Jakob syg, den anden gang sad mine forældre fast på motorvejen pga et uheld og nåede simpelthen ikke frem og Jakob kan jo ligesom ikke passe sig selv!

Nu havde vi endelig rystet psykologens dystre billede af et rigid samarbejde af os og så får man et skema hvor der står sådan noget. Samtidig ved jeg jo godt at vi har mødt dem efterfølgende og de har fortalt at de nok ved de må nedjustere deres forventninger, men vi vil stadig ikke have det står på skrift nogen steder på den måde...Min mand og jeg er ikke sådan nogen der ikke vil samarbejde! Vi styrer ikke Jakob, vi beskytter ham med vores hele verden, fordi han og Emma er vores verden. Det er det eneste der betyder noget og hvor er det sørgeligt at netop det lider når man føler man skal slogs med systemet...

PPR har varslet et møde så vi kan få lavet en deltidsordning og det tror jeg er klogt så presset på alle parter forsvinder, det skulle man have gjort fra starten måske, men vi ønskede at ordne det med skolen alene netop for at vise vi stolede på dem og de aftaler vi laver.

Jeg kan snart ikke finde hoved og hale i noget mere og idag har været den dummeste dag hvor jeg har hylet og været ked af det samtidig med Jakob er skidt mads, så det er jo bare skønt...

Godt imorgen er en ny frisk dag...nogle dage er åbenbart bare ØV dage...jeg savner virkelig at spare med andre forældre, jeg ville ønske vi kendte nogen i samme situation som os, som man kunne læne sig opad...

Øv dag siger jeg bare...virkelig ØV. Jeg er ikke ret tit rigtig ked af det, men det har jeg altså været idag og sådan er det jo bare...når man lever det liv vi gør...nogle gange så tænker man...tænk hvis vi havde to normale børn så var det eneste vi kunne brokke os over mangel på lærer, dårlig skolemad eller en vandhane på toilettet i klasseværelset som aldrig virker!

Men Jakob er vores og vi vil kæmpe hver eneste dag for at han får det bedste mulige liv og det er vores opgave at være hans stemme ligemeget hvad andre siger! Det ville enhver anden forældre også gøre er jeg sikker på...kæmpe for deres barn. Jakob skal ikke presses og vi skal ikke føle os presset, det er simpelthen ikke fair...de skulle selv prøve at være i vores situation...hvis de selv havde et handicappet barn, hvordan ville de så ønske at blive behandlet? hvordan ville de ønske det barn skulle behandles?

Ifølge paragraffer og love og regler og pengeposer...? Eller med omsorg og værdighed og empati?

Jeg spørger bare....

En artig pige

Jeg har brugt de sidste 8-9 uger på at kæmpe med min diabetes...min sukkersyge...type 2 kald det hvad du vil. Jeg har længe vidst at jeg levede usundt, trøstespiste lidt for meget...det blev næsten en vane og jeg kunne godt se tallet på vægten stige stødt. Langsomt men sikkert og hen over en periode på et år eller lidt mindre måske tog jeg 6-7 kg på. Men jeg havde på ingen måde troet det ville føre til sukkersyge! For jeg synes ikke jeg var "tyk", jeg tænkte egentlig også bare det ligesom var de kilo der kommer på når man er 38...altså at man bare bliver lidt rundere med tiden, jeg er jo ikke 25 mere, dengang vejede jeg 48 kg.

Men de sidste mange uger har jeg brugt på at lægge vores livsstil om og det er ikke så svært som man tænker, ikke når man først kommer igang og bare tager nogle andre valg når man går rundt med kurven i supermarkedet. Alt er groft nu! Og det der kræver mest energi er at finde gode opskrifter og holde maden spændende for familien men de er allesammen så dygtige...min mand har vildt nok type 1 så pludselig var vi jo to i familien og det der har gjort mig mest ked af det var angsten for om børnene er i farezonen!

Min mands sukkersyge gik amok, al den sunde mad førte positivt nok til lavere blodsukre men det gjorde at han en periode ikke kunne styre det og fik ret slemme anfald med lavt blodsukker så hver nat gik jeg ind og målte hans blodsukker mens han sov...Især efter jeg oplevede han ikke lige vågnede op af sig selv da han havde lavt blodsukker...Det var en morgen og Emma kom ud på badeværelset og sagde far ikke ville vågne...så jeg gik ind og forsøgte at vække ham da han ellers ville komme for sent på arbejde. Men han ville ikke vågne og blev ved med at sige sådan noget med han ikke skulle på arbejde...Han var bare underlig så jeg måtte tale virkelig hårdt til ham og tvinge ham til at vågne, da det gik op for mig han ikke bare var søvnig hentede jeg juice og rugbrød og fik ham til at tage det, han gik ud i bad og jeg tog hans blodsukker og det var virkelig lavt eftersom han ikke engang kunne finde ud af at tage det selv, men hele tiden vendte apparatet forkert!

Det gjorde mig bange og fik mig også til at tænke at jeg skulle af med mit, så vi ikke er to i huset med diabetes! Og lægen havde sagt der ville være stor sandsynelighed for det forsvandt hvis jeg tabte mig...Nu er der gået 8-9 uger og jeg har tabt mig små 8 kilo! Jeg er vildt stolt af mig selv og var til tjek i sidste uge, min diabetes er forsvundet!!!!! Lige så hurtigt og nådesløst det dukkede op ligeså hurtigt er det væk og jeg kan næsten ikke tro det, men jeg er klar over jeg skal leve sundt resten af mit liv nu og selvom jeg ikke behøver tabe mig mere har jeg givet mig selv et mål på 55 kg. Fordi jeg vil have mine tal så langt ned som muligt.

Jeg er stolt af jeg har haft viljestyrken til at gøre det, for jeg troede ikke jeg kunne førhen har jeg mange gange tænkt nu skulle jeg smide 3-4 kg, men det blev kun til nogle dage hvor jeg motionerede...eller spiste sundt, så kunne jeg ikke holde det. Men det kan jeg nu fordi min motivation er der!

Jeg træner hver dag...med vægte og øvelser, jeg stepper hver dag på min lille ministepper og kønt er det ikke, men det virker faktisk. Jeg løber 1-3 gange gange om ugen og vælger at gå eller cykle de steder jeg skal hen...Når jeg kan. Jeg tæller kalorier...undtagen fredag aften og lørdag...de to dage er halve fridage fordi det ellers bliver for hårdt! Min diætist synes jeg er for hård ved mig selv, hun siger at når man er i byen skal man give sig selv lov og at der skal være fredags slik...og det er rigtigt...nu er det bare ikke en hel pose slik og chips jeg spiser, jeg kigger på hvad der er i af fed og sukker og kalorier og tænker mig altså bare bedre om. Det handler om valg...hvorfor tage 18% creme f når man kan få Skyr eller creme f med 5%?

Og så er der Jakob...

Han har virkelig ikke haft en god periode, han har været skidt mads, været uoplagt og haft feber af flere omgange, også igår...selvfølgelig er der også gode dage, men det ustabile  helbred gør at vi ikke kommer ret meget i skole for tiden, men sådan er det. Der er så mange ting man kan få dårlig samvittighed over, men det her det er bare sådan det er. Jeg er ikke sådan en mor der bare siger "pyt"...eller prøver at tage afsted med ham, når han er uoplagt, skidt eller pyler fordi jeg ved af erfaring det ikke bliver godt! Jeg tager ingen chancer og livet er for kort til at gå med bekymringer om om man gær det godt nok, det eneste jeg har brug for at vide, er at jeg gør det rigtige for Jakob, og det ved jeg jeg gør!

Fordi jeg altid kigger på ham og nærstuderer ham...

Igår vågnede han grædende og skrigende om morgenen og det sker næsten aldrig...han var smålun og bleg og pyler og resten af dagen var der ikke så meget aktivitet her andet end da han begyndte at lave puha og lavede 4 gange tyndt!!! Tyndt tyndt tyndt...

Min mand havde været ude med en kammerat og børnene og jeg spiste alene, men det gør ikke noget for vi hygger os altid og da Jakob sad på sit værelse og legede og hørte musik gik jeg med Albert, jeg går kun på stien så jeg kan løbe hjem hvis der er noget, men Emma kan sagtens se efter ham de 5 min. og så låser jeg selvfølgelig døren...men jeg gik med Albert fordi jeg synes det var synd min mand skulle ud i kulden når han kom fra byen af...fordi det er sådan jeg er bygget. Nogle gange er det lidt irriterende at man altid tænker på andre først og på den anden side er jeg glad for det er sådan jeg er...Jeg ville jo ikke være gået ud hvis Jakob ikke lige var glad og sad og legede, jeg kender ham så godt at jeg ved hvornår det er ok...jeg gør det også nogle gange om eftermiddagen hvis vi ikke har været ude og gå med Albert, så giver jeg Emma valget om at se efter lillebror 5-10 min eller gå med Albert og hun vælger  ofte lillebror :) medmindre jeg ikke vil gå fra Jakob. Fordi jeg ved han måske kan nå at blive ked af det...

Mine forældre var til legedag her onsdag og min mor fortæller mig hun skal have stråling fordi hendes hudkræft i ansigtet har spredt sig til halsen og jeg tænkte bare...Åh nej! Stråler? Jeg gik lidt i panik må jeg indrømme...jeg synes nogle gange vores familie er ret hårdt ramt, jeg synes lige jeg var kommet over min diabetes, det var bare ugen før og så det her? Men så har vi evnen i vores familie til at se det positive i alting og få negative ting til at virke mindre. Ikke ubetydelige, men vi prøver ikke at lade os gå på af det og sådan er min mor også. Min mand synes hun er vildt sej...for hun vælter ikke sådan...hun tager alting i stiv arm...ligesom ham. Han har også den evne til ikke at lade sig gå på af ting medmindre der ikke er andre udveje og selv der holder han hovedet koldt. Og det gør mor altså også og det synes jeg faktisk også jeg gør...

Der er heller ikke så meget andet at gøre...være en artig pige...gøre det så godt man kan og være den bedste man kan være og klare de ting der skal klares!

Så skal det nok gå alt sammen!!!

Skolestart...og vængefest

Så er Jakob startet i skole...den store elefant i rummet er endelig ikke længere så farlig og nu tør vi godt snakke om det, fremfor at skubbe det fra os og tænke: "hvordan skal det dog gå??"

Han startede en uge efter de andre og faktisk to...for jeg var nødt til at aflyse den første uge pga sygdom...ikke Jakobs, men min. Jeg har i lang tid gået og følt mig underlig tilpas, træt, uoplagt og om aftenen på min fødselsdag her midt i august fik jeg de vildeste mavesmerter...jeg tog til lægen om mandagen, regnede med det var blærebetændelse, men det var det ikke.

Jeg havde sukker i min urin og jeg har fået konstateret diabetes...Hm...Og hvor andre måske ville sætte sig ned og klynke lidt eller tænke: "Shit mand"...så synes jeg egentlig selv jeg tog det med ophøjet ro, det er som om der ikke længere er ret meget der kan vælte mig, ihvertfald ikke hvis det er noget man kan klare og leve med og det kan man trods alt med diabetes og nu ved jeg hvorfor jeg har haft det så spøjst, jeg troede det var søvnmangel, det er det nok også lidt...4-5 timer hver nat er for lidt og jeg er rigtig rigtig træt når fredagen kommer og lørdagen går med at sumpe og sove længe.

Men nå nu har jeg altså diabetes og sådan er det så.

Videre i teksten...

Jakob er startet i skole, han går to dage om ugen...onsdag og fredag. En time ad gangen max og jeg er med. Hans primære lærer/pædagog er opfindsom og lydhør og forsigtig, han rejser sig forsigtigt, går forsigtigt omkring Jakob og jeg kan se det er rigtig godt at gøre det på den måde, det gør mig glad at de lytter til det man siger og at de har taget så godt imod os! Han er i et seperat rum her i starten og de har fundet på så fine ting til ham, lavet en rutine til ham...vi starter inde i rummet og læreren synger en goddag-sang for Jakob, Jakob sidder i vores medbragte trækvogn for der er han tryg og så tager jeg ham op når jeg tænker det er okay og så har han fundet på lidt små aktiviteter og når Jakob ikke magter mere og skal have en pause så går han hen til trækvognen og så kommer han op og sidde lidt i den.

Bagefter gik vi en tur på deres sansesti udenfor, et dejligt grønt område der er omkranset af træer og der er legeplads, hængekøjer og sanseting, spejle og meget mere...

Det er så fint og så gør vi det sådan de næste mange gange...Anden dag var Jakob ikke helt i hopla, men han klarede det og jeg passer på med han ikke bliver overstimuleret, jeg skal jo også lige have overstået køreturen hjem og det stresser mig lidt hvis Jakob er ked, jeg er så bange for han skal få et anfald ( ligner epileptisk anfald ) så derfor vil jeg ikke presse ham og den er han med på, samtidig vil han gerne se når Jakob ikke kun er i hopla fordi de jo så lærer hvordan de skal håndtere ham.

Jeg synes det fine ligger i de små ting...da vi gik forbi nogle grene gjorde vi stop og han rislede med bladene, det er sådan nogle små ting Jakob reagerer positivt på, nye lyde osv. Han havde en vandforstøver med og da Jakob på et tispunkt blev ked fik han ham faktisk selv vendt ved at sprøjte op i luften med den...jeg havde tidligere fortalt at Jakob elsker vand og så havde han fundet på det...super.

Så nu har vi prøvet det, nu ved vi hvad det er, hvad det vil sige: "At Jakob går i skole!" Og det er ikke farligt, de er ikke slemme, de har ingen skjulte dagsordner, de er super søde, lydhør og empatiske.

Til andre forældre...Jeg kan både sig godt og skidt om Facebookgrupper for forældre til handicappede børn, det er et fint forum at få viden i, men nogle gange skal man også danne sig sit eget billede! Vi var farvede. både af psykologens billede af hvor svært det ville være at få "særordninger", men også af kommentarer på FB som har vist sig ikke at holde stik!!! Så lyt nu allermest til jer selv og få en god dialog med skolen jeres barn skal i...som udgangspunkt er alle interesseret i at barnet skal have en dejlig skolegang og ikke kun at barnet skal tilpasses skolen. Det er skolen der tilpasser sig barnet så godt som muligt. Det mærker vi ihvertfald nu...

Så..."Jakobs første skoledag veloverstået?" Tjek!

Idag vængefest..."Veloverstået?"...Nope...!

Jakob ville ikke være i det opstillede telt i vænget, ej heller selvom vi havde placeret os så han kunne være ude i det fri lige ved siden af vores bord, jeg kan se det i hans ansigt og de stille tårer og så er vi væk...så vi gik hjem i huset og det er helt okay, jeg er hverken ked eller skuffet for sådan er det her hos os og det ved vi. Nogle gange lykkes ting og andre gange gør de ikke! Så Jesper og Emma hygger sig og det skal de have lov til...Jakob og mig hygger os her i vores lille hus...

Sidste weekend var vi til bryllup hos Jespers kusine og min mor kom for at passe børnene...Emma havde dig gjort det klart at mormor ikke måtte skifte Jakob, bade ham, made ham osv. det ville hun gøre som den "Guld-storesøster" hun er...hun ved Jakob er tryg ved hende og han vil søge hende fremfor mormor, derfor vidste jeg også at det ikke ville blive en sen fest for mig for det ville være urimeligt overfor Emma som nok kunne lade mormor tage over, men jeg ved hun ikke ville gøre det, så kl 20:30 kom den første sms om at hun var træt og glædede sig til jeg kom hjem...jeg fik desserten spist og så drønede jeg, heldigvis bor de kun 15 min fra os så jeg var hurtigt hjemme. Og alt åndede fred og ro og jeg kan ikke fortælle jer hvor dejligt det føles, at have været afsted og vide de har haft det godt og hyggeligt...Emma havde givet ham rugbrødshapsere til middag og dansk bøf til aften...de havde leget og hun havde badet ham og skiftet ham og jeg er så stolt af min store datter!

Hun havde fået en stor Disneybamse som babysitterløn selvom hun mente det ikke var nødvendigt, men den fortjente hun sørme!

Jo vi har så meget at være glade for her hos os! Så lidt diabetes eller en mislykket deltagelse i en vængefest kan på ingen måde gøre mig ked eller skuffet eller irriteret.

Jeg er bare glad for det jeg har og jeg tager intet for givet! Intet...Og det tror jeg er en god start til et glad og sundt liv!

Hav en dejlig lørdag allesammen!

Ro i sindet

Det er først efter jeg har fået Jakob det er gået op for mig hvor vigtigt ro i sindet er...at man har fred og ro indeni...at der ikke er kaos og bekymringer. Det er en luksus når man har ro i sindet...når man ingen bekymringer har...

Jeg tænker nogle gange tilbage på hvor ubekymret mit liv engang var, hvor let og åbent alting var...verden var åben for en og fuld af muligheder og eventyr og drømme og selvom man ikke vidste hvad der ventede en, så havde man ro i sindet, for det der lå forude virkede spændende. Det var en livsbekræftende tid...

Da vi fik Emma havde jeg ikke skyggen af bekymringer, hun var sådan en nem baby...selvfølgelig var man ked af det når hun f eks var skidt mads...eller hvis hun havde slået sig...selvfølgelig var man trist da hun startede i dagpleje og en hyggelig tid på fuldtid i hjemmet var slut...selvfølgelig bekymrede jeg mig da en dreng i børnehaven drillede hende...

Men den følelse af bekymring kan på ingen måde måle sig med den bekymring jeg har følt omkring Jakob. Det var ligesom mere naturligt med Emma, altså man har en indkodet fornemmelse af hvad der skal ske...og hvad der sker og hvad man skal gøre og hvordan man skal reagere...når man har et "almindeligt" barn som vokser op og kommer igennem de faser der nu engang er i livet. Det er som om det er en social og kulturel indkodning. Barnet skal i dagpleje, skole osv. og det er milepæle som man er spændt på, men man forventer dem og afventer de kommer, for det gør de...alle børn skal i i dagpleje, skole osv.

Men det er anderledes med Jakob...NOK fordi han er anderledes. Så føles det også anderledes at skal igennem alt det her med ham. Der er ingen social eller kulturel drejebog vi kan skele til og alt er nyt og skræmmende.

Det er ingen hemmelighed at der her skolenoget har fyldt SÅ meget at jeg har skulle tvinge mig selv til at lukke det ude...

Hvad var jeg bange for?

Man er bange for ikke at blive hørt...at folk ikke vil samarbejde...at folk ikke vil forstå...og efter vores møde med psykologen der skulle lave evalueringen af Jakob så frygtede både min mand og jeg mødet med skolen...Ville det være svært at få en anderledes løsning, så de helst et kontinuerligt forløb med skole hver dag, mange timer...altså "kassemodellen"...her er en kasse og der putter vi børnene ind!

Det var mest min mand der kommunikerede med skolen, og mens han blev mere og mere rolig var jeg stadig urolig! Han fortalte helt anderledes ting end vi havde hørt før...jeg kan ikke sige hvorfor der blev malet et mere dystert billede i starten...vi har snakket om det måske var for ikke at give os forhåbninger? Men det skræmte os nærmere.

Vi fik set skolen og Jakob fik besøgt skolen og selvom alt hvad jeg så var smukt og fint, så var jeg stadig urolig...jeg følte ikke rigtig de hørte mig eller forstod hvad jeg mente...og jeg havde åbenbart svært ved at få det sagt klart og tydeligt...det er mærkværdigt svært at sige sin mening når man er presset og følsom som jeg er, så er min første impuls at græde...belastende nogle gange, men jeg kan simpelthen ikke styre det.

Den søde ergo og fys som kom hos os under hjemmetræningen spurgte om jeg ville være med til overleveringen...de laver altid en overlevering til behandlerne på skolen og de tænkte det kunne være godt hvis jeg selv forklarede de ting de havde noteret sig. Det ville jeg selvfølgelig gerne og her fik jeg endelig sagt at jeg gerne ville have et møde med lærerne også...Jeg havde brug for at få en plan for Jakobs opstart og ikke bare: "Lad os se hvad der sker når han starter!" Jeg ved de mente det godt og at det nok ofte er sådan de gør, men jeg havde brug for at vide de var på samme side som os. Jakobs forhistorie gør at JEG ved det her skal gøres langsomt for at lykkes...OUH bakker os op, det var faktisk deres udlæg...og socialrådgiveren bakker os op...

Så igår sad vi til møde med ergo, fys og de to primære lærerere som vil være mest omkring Jakob i starten...Og de var simpelthen så søde allesammen!

De lyttede og fortalte hvad planer de havde til Jakob og jeg fik sagt det jeg gerne ville, det samme gjorde min mand...Det har givet mig ro i sindet at der nu er en plan...frem til efterårsferien skal Jakob i skole onsdag og fredag...op til en time ad gangen. Så to timer om ugen max...Jeg er med og kan afbryde når jeg kan se Jakob f eks ikke magter mere. Efter de to en halv mdr evaluerer vi og måske kører det videre, måske op eller nedjusterer man...Men jeg kan mærke det har hjulpet mig at der er en mere fast plan nu! Nu gør vi sådan...

Der er så meget famlen ud i det blå...eller nærmere grå...Der er så meget usikkert i hverdagen og nogle gange så kæmper man bare for at få hverdagen til at hænge sammen som min mand sagde...Der er et anderledes pres, anderledes tanker og følelser...hver dag kan være en rutschebanetur her...

Men endelig er vi rolige begge to omkring det her skolenoget. Jeg tror også det drejer sig om man tør sige noget, at man tør sige hvad det er man har brug for...Jeg havde brug for det her, mere vished, en plan...fordi det er så nyt og ukendt et territorium for os, vi aner ikke hvordan det her vil påvirke Jakob på lang sigt. Man håber han vil udvikle sig, man frygter han vil udvikle fobier hvis han presses.

Men efter mødet igår er vi positive, vi glæder os faktisk fordi man kan fornemme de vil Jakob det bedste OG os som familie, der ER ingen skjulte dagsordner om at Jakob skal op på fuldtid! Der er ingen skjulte dagsordner om at han skal passe ind på en bestemt måde...nu kan jeg endelig slippe den tanke!

De har allerede gjort sig tanker om hvad de kan lave af aktiviteter for Jakob...der er endda et rum kun til Jakob så han ikke skal ind i klasselokalet sammen med de andre i starten og ud fra hvad vi har fortalt så har de indrettet det så det passer til ham og hans behov!!! Der var et bassin med farvede bolde, en madras...der var en lille trampolin, der var måtter og skumklodser fordi vi havde fortalt Jakob elsker at gå på forskellige ting...der var et TV så han kan lege med apps fordi de ved hans Ipad er noget som motiverer ham og udenfor rummet kan man gennem et kæmpe glasparti se børn der cykler rundt på en bane der ligner trafikskolen i Legoland! De gik en tur med os udenfor og viste os den sansesti hvor de tænker Jakob skal gå tur...og når han er klar er der en buddy klar til ham...

Så væk med alle tankerne om skjulte dagsordner, væk med bekymringerne og angsten! Væk med de negative kommentarer om skolen på FB osv. osv.

Det vi har mødt konkret på skolen er venlighed, åbenhed, empati og ildsjæle og nogle fantastiske rammer for de her børn. Og nu kan man endelig føle glæden over at også vores lille Jakob skal træde hen over en hel ny tærskel...Han er fra næste onsdag officielt skoledreng!

Vi glæder os på Jakobs vegne...jeg tror og håber det bliver godt. Skolen gør ihvertfald alt hvad de kan for at få Jakob og os til at føle os mere end velkomne. Og jeg er ikke bange mere...alle er med på det lange indkøringsforløb...de få timer og Jakobs sarthed osv osv

Så nu har jeg endelig ro i sindet!

Endnu en nat uden søvn

Hvor er det mærkeligt at være vågen når alle andre sover. Man skulle tro jeg var vant til det...men jeg tager mig selv i nogle gange at tænke at det er lidt mærkeligt. Jakob har aldrig haft en soverytme...så jeg burde være vant til det. Han faldt i søvn kl 21 og så skyndte jeg mig at gå i seng og hver gang håber man han sover igennem og det ikke bare er en "lur". Men nej...han er lige vågnet. Han var tørstig min lille mus og drak to glas vand ud i en køre...og så kan han ikke sove mere. Man kan ikke bare ligge ham ned og sige: så sover vi videre...så nu er vi vågne. Og det føles uendeligt langt og ensomt i nattetimerne. Jeg forsøger at få det bedste ud af det og se det hyggelige i det...men samtidig er jeg også bevidst om at de andre to sover og vi ikke må larme for meget...heldigvis sover de fra meget ☺.
Men jeg tænker også på det med hensyn til skole...hvor uatabilt det er. En dreng der er vågen hele natten kommer ikke i skole dagen efter...jeg har lige haft overleveringsmøde med skolens ergo og fys de var mega søde og kunne godt forstå jeg havde bekymringer...de lyttede og var meget åbne og sikre på man kan løse det...måske er der ingen der siger Jakob skal møde kl 8:30...måske kan man få et mere stabilt forløb hvis han møder kl 11 eller 13?

Jeg havde tænkt jeg bare ville tage tingene som de kommer...men jeg kunne mærke jeg havde brug for et møde med lærerne...for inderst inde mener jeg man bør se på Jakobs forhistorie jeg mener godt man kan bruge den til at konkludere hvordan vi bedst gør det her...jeg tror det vil have konsekvenser hvis vi ikke gør det! Og jeg vil ikke kunne tilgive mig selv hvis jeg bare tier fordi jeg vil føje nogen som i bund og grund mener det vel...men jeg kender trods alt Jakob bedst.

Det her skal gå langsomt og han skal ikke være der ret længe og jeg skal være der hos ham så længe vi mener det er det bedste for ham...

Jeg forlader ham ikke.

Han er ikke en prøveklud og eftersom vi har tilsagn om det lange indkøringsforløb så må vi bruge det fordi det er til hans bedste...

Jakobs mave kører så fint lige nu men vi holder vejret og tør ikke hrlt tro det er sandt...efter 7 år...man tør næsten ikke...men vi har fået tid hos gastroambulatoriet...de rigtige håber vi. Hans sidste mavetur var rædselsfuld og vi har lovet hinanden det aldrig må blive sådan igen. Han lavede ikke i 3 uger! Og han havde så mange smerter. Vi var i daglig kontakt med OUH mens det stod på og hans læge trådte i karakter og hjalp os og støttede os gennem det. Hun ringede hver morgen og sammen gjorde vi alt for at undgå en indlæggelse fordi hun ved det ville være traumatisk for ham. Og så længe det var forsvarligt så klarede jeg det selv og det lykkeds men det var hård ved os denne gang...og min mand sagde han tog hatten af fotr Jakob og mig...nætterne uden søvn...

Men vi kom igennem det og nu er vi her. Han har lavet hver dag næsten i lidt over en uge...og vi er lykkelige hver gang bleen er fuld. Jeg plejer at sige: tænk at puha kan gøre en lykkelig...

Men det kan det.

Nå...natten er mørk og stille og lille Jakob og jeg vi er lige her i mørket sammen. Der er lys fra hans stjernelampe og ipaden...og der er lys inde i mig. Lige nu er jeg lykkelig...træt og lykkelig...

Det skal nok gå altsammen. Det har jeg en stærk tro på fordi vi har gode mennesker omkring os. Fordi vi har en god lille familie...

Alt det vi har klaret...og klarer.

Skøre mærkelige liv...

Jeg må sove når jeg bliver gammel...og måske ikke engang der ☺

Skolebesøg

Så har Jakob været på skolebesøg for første gang...vi forventede egentlig ikke rigtig noget. Det kunne gå på flere måder...han kunne have valgt at sidde i trækvognen. Han kunne drøne rundt. Han kunne virke modig eller reserveret. Min svigermor kom og hentede Jakob og mig og så ville Jesper møde os på skolen og køre hjem sammen med os.
Vi bliver mødt af en mega sød pædagog og Jakobs kontaktperson og lærer i klassen. Og inde i afdelingen møder vi den mandlige lærer. Jakob vil hurtigt gerne op og gå og stormer rundt og undersøger alt! Og jeg mener virkelig ALT. Han vil ind i alle rum og virker mega nysgerrig! Vi har ikke troet han ville løbe så frit omkring og især den mandlige lærer får god kontakt med Jakob. Det er rigtig dejligt at se men jeg vil stadig gerne høre hvordan vi gør med indkøring og de er meget sådan: vi tager det som det kommer...prøver ham af...
Jeg er bare ikke sikker på det er en god strategi. At prøve Jakob af kan have store konsekvenser for forløbet og det er som om de ikke vil lytte til de erfaringer vi jo har når han presses for ofte ser folk kun det pålydende...altså den nysgerrige Jakob. Men ofte inviterer han til ting han ikke kan håndtere og strækker man noget for langt så kommer regningen efterfølgende. Jeg hørte godt de snakkede i uger...de første uger er det et par gange om ugen af kort varighed hvor jeg er med og så ser vi...de tænker i uger...jeg tænker i mdr. Ligesom OUH. Fordi de også godt ved det er bedre at gøre det langsomt end gøre Jakob til en prøveklud blot fordi det normalt er sådan man gør...

Bevares de mener det vel...deres intentioner ER gode. De gør jo som de plejer. Men Jakob er ikke sådan en dreng der skal have en "sådan plejer vi at gøre løsning" hvis han gentagne gange får overskredet sine grænser er der en regning at betale...en regning for utryghed og overstimulation.

Manden sagde dog at de jo ofte har forældre med deadlines...så de er nødtil at lave hurtigere forløb end hvad der er godt for barnet men vi har ingen deadline. OUH er super klar i mæglet om nødvendigheden af et langt indkøringsforløb OG socialrådgiveren ved det også.

Psykologen kiggede også forbi og glædede sig over Jakobs frie opførsel og det provokerer mig med tanken om at så tror de de har opskriften på Jakob. Det har de ikke...

Da vi nåede hjem skreg Jakob i 20 min. Så faldt han i søvn af udmattelse og måtte vækkes efter 2 timer...han faldt først til ro kl 3 i nat og vågnede kl 6 da jeg skulle op og tisse så holdt han fat i min bluse fordi han var bange for jeg skulle gå fra ham. Han skreg så Emma og Jesper kom ind. Vi måtte gå rundt i alle rum med ham så han kunne se han var hjemme og han faldt først ned da både jeg og hans far lå omkring ham...

Jeg har fået 3 timers søvn i nat. Jeg er træt...den søde lærer sagde de vil os de bedste...de vil finde den bedste løsning til Jakob og lytte...have dialog med os hun mindede mig om at huske det gode fra dagen...så glad Jakob var og den gode kontakt og det gør jeg! Jeg glædes over det...

Men samtidig beder jeg til de vil lytte til os og OUH og lade os gøre det langsomt...langsommere end de er vant til men det er det Jakob har brug for.

Det VED vi. Alle siger vi ikke kan vide hvordan han tager det men jo det KAN vi for vi har ALT at måle med! Vi har gang på gang set hvad der sker når man presser Jakob!

Og vi vil gerne se det her virke...vi ønsker han skal være der. I det omfang han kan...måske få timer hver dag...eller hveranden dag. Jeg tror på han vil have brug for pauser og jeg frygter hvad børnelarmen vil gøre ved ham på sigt...for igen lagde de mærke til at han ikke reagerede på børnenes lyde. Ikke åbenlyst nej...men hvad med om 14 dage? Om en mdr. Og jo der kom en reaktion da vi kom hjem og i nat som kun vi ser...som kun vi skal håndtere...

Han skal have et langt indkøringsforløb!

Det er det jeg tror på og det jeg ved om Jakob.

For jeg kender ham trods alt bedst.

Mig og natteravnen

Jakob har lige haft en mavetur igen, og i forlængelse af det en omgang maveinfluenza og i forlængelse af det en omgang snot og nu er det min tur...til at være sløj.

Men hold op mand hvor er det svært at være skidtmads i den her familie...det koncept er stort set ikke eksisterende. Jeg må hvile når jeg kan og ellers hive mig selv op i nakkehårene og bare komme igang. Jakobs soverytme har altid været op og ned, ned og op...tidligt, sent...mange timer, få timer...Der er ingen rytme og det har der aldrig været, når han sover, sover han. Men om det hedder 01 til 11...03 til 07...05 til 14....det er aldrig til at sige...der har været en periode i hans liv der varede nogle mdr hvor han gik i seng kl 20 og stod op kl 07...eller stod op kl 08 og gik i seng kl 20:30...men det varer aldrig ved og jeg aner ikke om jeg får 6 timer en nat, 9 timer...2 timer...3 timer...afbrudt søvn...da han havde sin mavetur nu her så sover jeg stort set ikke om natten og det gør han heller ikke og i mit stille sind mærker jeg igen en uro...hvordan får jeg en dreng op i skole, en dreng der har været vågen hele natten...det gør jeg selvfølgelig ikke, hvis han har det skidt med maven skal han ikke i skole, men jeg tror de får et chok når de opdager hvor ofte han har disse ture og når jeg tænker på det på den måde, så undrer det mig at man kan blive ved med at holde til det.

Vi er stadig til kontrol i Skejby og eftersom den læge vi er vant til er ved at drosle ned i timer, så har han givet nogle af hans patienter til en yngre udgave af ham selv....og da vi besøgte ham her i maj var det yderst positivt at få nye øjne på, for han mener bestemt ikke det kan være rigtigt eller rimeligt at Jakob skal have så mange smerter hver gang han skal lave. Det er uretfærdigt...for Jakob og for os som familie. Det tærrer på os og gør alt omkring vores liv uforudsigeligt.

Ofte må vi aflyse aftaler...møder...ting vi skal...fordi man ikke kan noget som familie når det ene medlem ligger i et smertehelvede og græder. Selvfølgelig er dagene op til maveturen ikke så hårde, da trykker han og kan godt være glad og lege, men når det rigtigt går løs er vi invalideret som familie og som mennesker og vi bliver bombet tilbage til en tilstand af magtesløshed.

Men nu har vi fået en ny teknik vi skal afprøve og virker det ikke mener de i Skejby det er nemmere at råbe OUH op omkring undersøgelser osv. og ellers vil Skejby hjælpe os, så det må vi sætte vores lid til.

Han tror ikke på Sphrintzen Goldberg Syndrom mere, han skrev et andet navn på en seddel og min første angst er altid levetiden...??? Og dernæst komplikationer. Hvorfor skal vi slogs med det her, den her uvidenhed, det føles nogle gange SÅ uretfærdigt, men der er intet vi kan gøre...

Vi kan ikke komme af den her tur, den her rutschebane...den kører sgu bare...

Skolespørgsmålet er der stadig, hvordan bliver opstarten? Hvordan kommer det til at gå? Jakob har ikke besøgt skolen endnu, han blev syg sidst, så vi skal lave en aftale til næste uge. Min mand var til infomøde i tirsdags og han kom glad hjem...han føler skolen er lydhør og meget meget søde og venlige og det var også mit indtryk da vi besøgte skolen i april. Jakobs kontaktlærer er mega sød og min mand sagde at hun er sådan en type han ikke er i tvivl om på nogen måde. Man kan se ren godhed i nogle mennesker og sådan en sjæl er hun. Og det tror jeg han har ret i. Hun var nemlig i klassen da vi var på skolebesøg og vi snakkede begge to om hvor rar hun var. En ældre dame...

I første omgang vil vi være i dialog med skolen og håbe vi kan blive enige med dem og ellers ved jeg PPR står klar med stormøde mellem os og dem og skolen så vi kan blive enige om et godt forløb. Lederen af PPR kender mig rigtig godt og hun ved jeg gerne vil have styr på tingene og hvad der skal ske, men min mand hælder til vi ordner det med skolen og viser dem absolut tillid og det bakker jeg selvfølgelig op omkring, eftersom vi kun har mødt velvilje og oprigtighed, hvorfor skulle det så ændre sig når man starter op...?? Fordi nogle sure forældre på Facebook har advaret om at man skal ruste sig til kamp, at skolen ændrer adfærd når man starter op...først lover de guld og grønne skove og senere hen visner skoven...men vi vil danne vores eget indtryk og måske handler det også om hvordan man møder skolen, hvordan man taler til hinanden og hvordan man kommunikerer og sympatiserer med hinanden. Tonen...kemien?

Jeg vil nyde den sidste tid, der er som nu...det vi kender. Den hverdag vi kender.

Ellers går jeg ned. Af bekymringer.

Jeg var til psykolog i mandags for at tale om måder at håndtere Jakob på når han bliver vred, men vi vendte også personlige ting omkring mig. Og hun var super sød...hun så mig som en stærk kvinde, en positiv kvinde...og det er jeg også. Hun udviste bekymring for om jeg kan opretholde den her styrke og positivitet...så hun nævnte at jeg må beskytte mig selv og det ved jeg, for jeg vil ikke gå ned. Jeg vil ikke blive deprimeret. Jeg vil ikke bukke under...jeg vil være som jeg er. Jeg vil elske mit liv på godt og ondt. Den hverdag vi nu engang har.

Hun spurgte om jeg ikke bliver vred af og til...træt? Jo for søren...jeg kan godt blive vred...jeg kan græde...jeg kan le, jeg kan være hysterisk glad og vred og ked...og det er nok det der gør jeg aldrig koger over, for jeg undertrykker ikke mine følelser, de kommer ud i kontrolleret form konstant...og den ventil er min redning. At jeg kan føle og vise følelser...

Jeg har gået til psykolog før og hun åbnede også op for nogle ting fra min barndom osv. og det gjorde denne psykolog også...men jeg var ked af det hele dagen bagefter og dagen efter og en lille smule urolig endnu, fordi der ER nogle ting der skal gemmes væk, glemmes...lægges låg på, fordi de ikke længere er relevant i sin synlige form. De er i min bagage og de gør stadig ondt når jeg taler om dem, men jeg har ikke kræfter til at håndtere det mere, ikke sammen med det jeg bærer på: Jakob. Han er vigtigst....så ting fra min fortid skal ikke længere frem. det skal pakkes væk fordi det vil ændrer på mit verdensbillede og det har jeg hverken tid eller lyst til skal ske. Man må vælge sine kampe...Og jeg føler ikke jeg lægger låg på nogle minder, jeg vælger bare at det ikke er der mit fokus skal være, på den måde kan jeg heldigvis styre mit sind.

Jeg tror på man kan vælge hvordan man vil leve sit liv...glad eller ked? Man kan fokusere på de dårlige ting eller de gode ting. Man kan bekymre sig eller lade være...det sidste er det som er det sværeste for mig...ikke at bekymre mig fordi jeg er et menneske, der kan lide kontrol, jeg kan lide at have kontrol over hvad der sker og lige med hensyn til Jakobs fremtid så er det noget jeg ikke har 100% kontrol over. Havde jeg det...så hed det...Jakob starter blidt op i skolen, fuld skoletid nogensinde er komplet utopi, da jeg ved hvordan han udtrættes og hvor afhængig han er er af os og vores hjems trygge rammer.

Jeg forestiller mig skole 3 gange om ugen på sigt af 2-4 timer max. Men den første tid er det kun derud kort en eller to dage om ugen sammen med mig så han kan blive rigtig tryg...

Jeg vil vælge at være positiv og glæde mig til dette nye eventyr, den nye dør der åbnes for Jakob hvor der står søde og venlige og omsorgsfulde mennesker og venter på ham og os. At de kommer til at holde af Jakob og at de vil ham det bedste.

Og nu vil jeg sidde et øjeblik og se film mens jeg lytter til Jakob der her 23:16 hører Æblemandsangen på hans værelse og pludrer for der varer lidt inden han vil sove. Og så vil jeg glemme at jeg er sløj, for det kan man godt...til en vis grad...Der er ikke nogen der kommer og putter mig under dynen og siger nu skal jeg pleje dig og hjælpe dig. Det må jeg gøre de momenter hvor jeg kan.

Men altså...man kan få energi på mange måder, selvom jeg var sløj havde jeg lovet Emma at vi skulle op og se den nye Netto der er åbnet tæt på os, så vi cyklede afsted og hun havde sin lille pung med. Og da vi stiller cyklerne er det første hun ser en masser smukke roser, der er et bundt for 10 kr..."Jeg vil give dig en buket mor!" Og jeg har lært ikke at sige nej når hun er gavmild, for det sårer hende så istedet glæder jeg mig over at jeg har verdens bedste søde datter...og søn...og mand. Vi har en stærk familie og vi er gode ved hinanden...Og så hyggede vi os med at finde lækkerier til skoleudflugten til Odense dyrskue imorgen, for selvfølgelig skal hun have noget ekstra lækkert med når de skal på tur.

Her til aften spurgte Emma om jeg ville putte hende og se lidt TV hos hende og det ville jeg selvfølgelig. Jeg lagde mig i sengen og hun puttede sig ind til mig og jeg kyssede hendes pande og nussede hendes hår indtil hun faldt i søvn...det her lille menneske, hun har også en ukuelig glæde...hun er næsten altid glad og positiv. For som hun siger..."Jeg kan se det sjove i alting mor!" Og det er en god kvalitet, at man ikke tager tingene så tungt og seriøst, at man er let og glad...jeg håber hun holder ved den attitude i livet for så får hun det godt....ligemeget hvad livet byder hende...

Jeg er glad, fordi det vil jeg være. Jeg har så meget at være glad for...og når det er hårdt så kommer jeg igennem det fordi jeg ved det ikke varer evigt, der er altid et lys for enden af tunnelen. Altid.

Altid!

Ikke helt stabil

Det har været en hård tid, det har været en 7 år lang rutschebanetur, men de sidste måneder har været specielt hårde ved os. Den her "ting" der hedder "skole" har svævet over vores hoveder i lang tid. For mit vedkommende vidste jeg at der ville være en skærings dato når man gik fra det gamle år til det nye år. Så siden juleferien sluttede har min krop og min hjerne været i høj alarmberedskab...

Jeg havde ingen forudsætninger for at vide hvordan forløbet ville blive, noget jeg synes kommunen skal blive bedre til, familierne skal have en eksakt handleplan, så man ikke forventer det værste, går og spekulerer på datoer og ting der skal nås til hvornår?

Jeg synes seriøst de skulle udsende en skriftlig plan: Uge x er vuderingen fra psykologen færdig...Uge x kommer vuderingen i visitation og I modtager svar Uge X...Og Uge X henvender den pågældende skole som PPR og visitationsudvalget har udpeget sig til jer og osv. Så man får en handleplan, så man kunne slippe bekymringerne og uvidenheden. For uvidenhed og mangel på kontrol er noget af det værste for os handicapforældre! Jeg tænker også at bedre oplysning ville spare de travle socialrådgivere for en del opkald og hvis der fra starten af var en klar handleplan så ville man automatisk få afstemt forventninger. Og for hver en ny tærskel kommer der usikkerhed hos os forældre...Hvad skal der nu ske, hvad gør vi nu, hvilke muligheder har vi og hvilke konsekvenser er der ved de forskellige valg? Hvad sker der hvis man siger nej til kommunens tilbud, hvad sker der hvis man siger ja?

I lang tid blev det indikeret at man ikke længere kan forsætte i hjemmetræningen, men samtidig sagde socialrådgiveren at der var deadline 15. april hvis man ønskede at forsætte i ordningen, men kun et vist timetal og det har noget at gøre med hvilken kasse pengene kommer fra? ( TA )...

I lang tid tænkte jeg at vi skulle forsætte i hjemmetræningsregi og bare søge de få timer vi kunne for ikke at falde ud af systemet.  Men nu giver det ingen mening...fordi vi ved mere, men hvorfor vidste vi ikke det fra starten af. Hvorfor får man kun "need to know" trinvis viden, hvorfor får man ikke det store forkromede overblik og en smule mental ro?? Åbenlyst fordi de der laver systemerne IKKE er handicapforældre.

Vi har set to skoler, en skole i Ølsted som er Rudolf Steiners Specialskole og en skole vi havde fået anbefalet af en bekendt...den anden skole vi har set er den skole Odense kommune har valgt til Jakob, Nørrebjerg.

Inden jeg så nogen af de to skoler anede jeg ikke hvad jeg skulle forvente, jeg hørte en masse godt om Rudolf Steiner skolen og forventede en hel masse of omvendt forventede jeg nærmest intet af Nørrebjerg fordi jeg havde favoriseret Steinerskolen...Ud fra ting jeg læste på FBs forældregrupper osv og de snakke jeg havde med en forældre til et barn på Steinerskolen...

Jeg har altid vist at vores beslutning ville bygge på mavefornemmelse, hvor føles det godt og hvor kan vi se Jakob??

Og jeg blev virkelig overrasket, den snørklede køretur ud til Steinerskolen var den første forhindring, jeg tænkte: Åh gud, jeg vil føle der er vidder og evigheder mellem Jakob og mig når jeg uden tvivl kommer til at hente ham før tid på en dag hvor han ikke er i hopla...Jeg ville blive bange for om ruten i sig selv ville være demoraliserende. Det her er ikke ment som kritik af nogen af skolerne, det er fuldstændig subjektivt fordi øjnene er mine...

Det er en hyggelig landsbyskole, og når man når dertil ligger den idyllisk...men det første jeg så var en åben låge og den ligger tæt på en vej og jeg tænkte, hvis Jakob kommer ud, så løber han direkte ud på vejen! Hoveddøren var heller ikke låst, Jakob ville vandre direkte ud! Det var måske fordi jeg skulle komme og timen var i fuld gang, who knows, men sikkerhedsmæssigt tænkte jeg det var No go for sådan en som Jakob, der ikke forstår farer...og den stejle trappe man mødes af i forhallen var også uden ekstra låge, igen noget der er No go med Jakob...alt sådan noget kunne man have spurgt om og sikkert fået løst, for jeg er ikke i tvivl om det er en god skole med kærlige lærerer, men det vigtigste var at jeg IKKE kunne se Jakob færdes der, jeg kunne ikke mærke ham der på nogen måde og jeg blev meget skuffet fordi jeg havde forventet noget helt andet end det jeg så og jeg kunne hurtigt mærke at det ikke var relevant for mig at spørge om alle de her ting og få løst alle de her ting som de sikkert ville have haft et svar på...det er en lille skole og jeg tænkte egentlig det ville være det som var et stort plus, men jeg fornemmede at Downs børnene fyldte rigtig meget hvilket jo er helt fint, jeg kunne bare ikke se Jakob i det samspil og jeg ville være bange for der ikke var nok læringsfokus på ham! Og den type han er...

Ugen efter skulle vi se Nørrebjerg og denne gang var min mand med...vi blev mødt af to søde lærerer der startede med at tage en snak med os inden vi bevægede os rundt på skolen hvor psykologen der havde lavet vurderingen af Jakob trissede med. Vi så forskellige afdelinger, vi kiggede med til undervisning og så de forskellige afdelinger...Og vi var virkelig forbavsede, det virkede som små oaser i et stort rum...altså en kæmpe skole fordelt på små afdelinger og i de afdelinger er der afgrænsninger og rum der ligner et legeland...snuzzlerum i forskellige udformninger, tilpasninger...muligheder. Og alle de mennesker vi mødte var venlige og åbne og der var ikke én hvor jeg tænkte: Det går ikke! Endelig fik man den her følelse af at man kunne se Jakob storme rundt, gynge i kæmpegyngen, høre Kaj og Andrea og få massage i den store seng, stå og kigge på det store akvarie med fisk...lege med en af de utallige farverige bolde i forskellige farver, størrelser og med forskellige overflader....jeg kunne se ham tage en af lærernes hånd...I det omfang Jakob kan.

For jeg tror ikke på det vil blive let på nogen måde og jeg tror ikke på han nogensinde kommer til at være stabil og få et kontinuerligt fast forløb...bygget på det vi ved om ham, hans sarthed, hans maveture, hans tilknytning til vores hjem...Men jeg kan se ham der...på Nørrebjerg, jeg kan se ham gå rundt der og være blandt kærlige kompetente voksne som vil ham det bedste. Det tror jeg virkelig på de vil. Jeg tror på de vil finde en løsning til JAKOB og ikke bare til endnu et handicappet barn. De har ingen interesse i at presse ham ind i 27 timer fra dag 1, den går ikke...

Vi har haft møde med OUH og de var meget klar i mælet, vi har fuldt tilsagn og støtte om et langt indkøringsforløb...det kan være 1 år, det kan være 2, det kan være 3! Hellere investere tiden i starten klogt end risikere at ædelægge det ved at presse ham. Og det forstår PPR, det forstår skolen...Vi sluttede nemlig af os skoleinspektøren. En behagelig mand, der lyttede og fortalte om den skole han uden tvivl og med rette er stolt af...Og jeg tror på hans ord når han siger de kan se på Jakobs forhistorie at han IKKE skal presses ind i et alm forløb, de anderkender at alle børn er forskellige og der er mange løsninger.

Nogle forældre fra FB har sagt jeg skal væbne mig til kamp, at de er blevet lovet ting som pludselig ved skolestart ikke kunne lade sig gøre...men jeg vil ikke væbne mig til kamp. Det her er ikke en krig...og som vores søde talepædagog sagde: Hvorfor skulle de ikke holde det de har lovet jer??

Hvorfor?

Ja hvorfor ikke...Jeg slapper endelig af, efter at have set en skole hvor jeg tænker det er muligt at finde en løsning til Jakob på en god måde...og det vil jeg da tro på!

Jeg skal have styr på mit TA, for nu giver hjemmetræning ingen mening, der er jo behandlere tilknyttet skolen...så det skal søges på et andet grundlag og igen mangler jeg en skæringsdato...I nat faldt Jakob først i søvn kl 3 og den svingende søvnrytme, de lange sygeperioder osv vil gøre det svært for mig at bestride et job, jeg skal være til rådighed for Jakob og de timer han er i skole kunne gå til at handle og gøre rent...det er meget svært at handle med Jakob, det er svært at håndtere når jeg er alene. Emma og jeg havde ham med i Føtex i forgårs vi hyggede os og hentede allerførst en bolle til dem hver...genialt at Føtex har den der gratis bolle til børnene, det giver lidt ro på...jeg havde trækvognen med og ipad og legetøj...vi kiggede, men vi kigger målrettet når Jakob er med, man kan ikke sådan gå og ose, vi skulle købe fredagsslik og så er det det man gør, jeg nåede lige at hive et par joggingbukser og nogle bluser ned i kurven og en ny CDafspiller min mand havde sagt jeg lige skulle se på til Jakob...Og vi fik fundet slikket...og Emma svæver når hun trækker afsted med en glad Jakob, men da vi nåede op til kassen blev han mega ked af det og så er det svært at få betalt hvis man er alene og han hiver i en og skriger, Emma trillede ud med ham..."Jeg tager Jakob med ud mor" sagde hun stålfast og så kunne jeg stolt fortælle kassedamen hvor dejligt det er når man har en hjælpsom datter og da jeg får betalt og går ud kan jeg se de sidder under halvtaget ude foran og Jakob er glad igen...

Og så svæver man nærmest, tænk at det lykkes at handle, det kan lyde komisk, men andre handicapforældre ved hvad jeg taler om...det andre tager for givet er svært for os...jeg er flere gange gået fra en fuld kurv med en ked Jakob og jeg har lært to vigtige ting: Hent kun en enkelt ting eller hav en person med som kan tage Jakob eller som kan betale...

Men Emma og mig var så glade, vi tog hjem og forkælede hinanden med en lille slikskål og et afsnit af Familien fra Bryggen...og så sad vi og hyggede med varm te, mens lille Jakob nød sin chokolade inde i sin seng, men han var urolig, for sådan er det, så kommer der lidt efterspil, men det kunne ikke rokke ved at det lykkes at være i Føtex og handle lidt, selv det er en sejr for os...

Vi har faktisk haft 5-6 gode dage...Jakob fyldte 7 for nylig og vi delte hans fødselsdag op...på selve dagen tog Jesper fri og vi hyggede om ham på hans måde med godter, en køretur og en gårtur i skoven...så en hviledag og lørdag kom farfar og farmor til frokost og grill, men det endte kun med at være farmor for farfar blev syg og mine forældre var ude og rejse...og søndag kom olderne og fejrede Jakob...Så i små bidder. Sådan som Jakob kan klare det...

Igår var vi så til min mors fødselsdag i Vejen og allerede i bilen kunne vi fornemme der var noget...og da vi nåede derover ville Jakob IKKE ind i lejligheden...Min søster og hendes mand og deres børn var der også, folk Jakob jo kender...men de taler meget højt...det gør min side af familien, sådan er det...det gør Jespers familie også...de synger! Sådan er det med fynboer...Men Jakob bøvlede med sin mave og ville ikke spise, han ledte efter flugtveje og ville bare ud, han blev sååååå ked af det at jeg frygtede han ville få et anfald og besvime...så jeg sagde til min mand vi måtte køre hjem!! Der var ikke andre muligheder. I en uge har Jakob ikke nikket skaller og revet i hår...slået, men det tyede han til igår og det gjorde mig ked af det for det var så befriende at han ikke har ytret sig på den måde i en hel uge og man har ønsket at det var væk som ved et trylleslag, at vi var blevet bedre til at få ham ned hurtigere, beroliget, men igår var han så så presset at han fandt det frem igen. Min mand sagde senere til mig da vi var kommet hjem at han har det rigtig svært med når Jakob slår ham. Han kæmper med følelserne, han bliver sur på Jakob, vred, selvom han rationelt godt ved det er forkert jo. Men jeg sagde til Jesper at man skal lære at tænke anderledes. Jeg har håndteret Jakob meget mere og har været igennem den samme proces tankemæssigt. Jeg blev bare ked af det...Hvorfor slår du mig, jeg elsker dig og vil hjælpe dig. Men Jakob slår jo ikke en for at gøre en vred eller ked af det. Han gør det ikke MOD en. HAN ER SUR og så viser han det på den måde, det er den måde han får det ud på. Det gør det ikke legalt, men det hjælper en til at tackle nogle af de her forbudte følelser man får når man føler man bliver vred på ham eller ked af det. Man skal huske på han ikke gør det for at skade en, han gør det for at udtrykke sig! Fordi han ikke ved hvad han ellers skal gøre når han er under pres og måske 3-4-5 gange har vist han gerne vil hjem og ikke magter situationen, så må vi lytte noget før inden det kommer så langt ud! ...min søde mor og far tilbød Emma hun kunne blive så ville de køre hende hjem og hun elsker at være sammen med sin kusine og moster så hun sagde ja og det gør mig glad at hun jo kan få lov at feste videre og hygge sig, hun kan få det hele med selvom vi må hjem med Jakob...og sådan er det når man har et godt bagland...Min søde søster gik ud og aede Jakob og sagde: Vi ses til Emmas fødselsdag så får du din gave den dag...hun rører Jakob, hun taler til ham. Hun ser ham og jeg ved hun VED det betyder meget for mig og det betyder meget for mig at hun prøver netop af den grund...hun viser mig hun holder af Jakob...

Jeg blev ked af det...vi har været under pres længe og jeg græd foran det, det har jeg ikke gjort i mange år, faktisk tror jeg aldrig jeg har grædt overfor dem...jeg græd fordi jeg var ked af det. Ked af Jakob havde det så åbenlyst skidt, men det var ikke det der triggerede det...det var en bemærkning min svoger kom med og min mand mener bare han sagde det for sjovt og det er meget muligt...jeg havde joket lidt med min søster der havde lagt et billede på FB af en smuk rosenbuket hendes mand havde givet hende på deres forlovelsesdag, men en dag for tidligt fortalte hun, så jokede jeg med han da var snu at minde hende om det en dag før, for hun havde glemt det, så kunne hun jo nå at købe en gave til ham! Og ved bordet foran alle sagde han: Du skal ikke nedgøre mig.

Nedgøre...wauw et kæmpe negativt ladet ord. Jeg er ikke sådan en der er nedladende, sådan en person er jeg ikke...og jeg kæmpede med tårerne i lang tid, det eneste jeg tænkte var at jeg ville hjem. Han mente det sikkert i sjov, det håber jeg da på...og normalt ville jeg bare ryste på hovedet og give igen, jeg tror også han sagde noget med han ville spise alle de smørbrødsmadder der var til mig hvis jeg ikke var ordentlig, så ja han lavede nok sjov...men jeg blev helt vildt ked af det, sikkert fordi jeg ikke er så stærk som jeg tror 200% af tiden...det er svært at hente styrke når man er på en konstant rutschebanetur...der kan være 1 god dag, der kan være to...der kan være en halv....man ved aldrig hvordan hverdagen ser ud her og hvad man kan, og det kan variere fra gang til gang, fordi man kunne tage på legepladsen mandag betyder det ikke vi kan tirsdag, det er hårdt, men det slog mig at jeg ville bytte alle familiemiddage og ferier bare for at vores hverdag fungerer for det er der vi lever og fungerer og ER. De her 5-6 gode dage dem næres vi af...At se Jakob være glad og nyde livet her i vores lille familie er det vigtigste for mig, og den dag man ligger som en gammel grå kone, er jeg sikker på det er det man glædes over og ikke familiemiddag man absolut skulle deltage i. Jeg ønsker at være så meget sammen med Jakob og Emma som muligt, med vores lille familie fordi det er det vigtigste i mit liv...Det kan være svært for andre at forstå, men jeg er lykkelig her...og til sommer håber jeg igen min mand kan tage Emma med på charter fordi hun skal have den oplevelse igen og næres af det...Jakob er for sart pt til jeg orker at tænke tanken om Mosel eller Italien, så når folk poster billeder af deres kommende sommerferie, så bliver jeg lidt trist...glad på deres vegne men trist på vores fordi vi ikke kan det...ikke i år og heller ikke sidste år, for efter en time i bil pylrer han, så er der langt til Gardasøen! Men Emma skal opleve det...og en dag skal vi igen opleve det med Jakob, vi har jo været i Mosel, vi har været i Berlin med ham...men det har en pris...

Jeg vil bare nyde tiden nu, nyde at jeg ikke længere frygter skolen, men ærgre mig lidt over at jeg kan mærke på mig selv at jeg har så nemt ved at blive ked af det for tiden, over ting folk siger...bemærkninger jeg grubler over lang tid efter...det hader jeg for det tærrer på en og er unødvendigt.

Idag er en ny dag...Jakb er vågen selvom han først sov kl 3 i nat og han laver glade lyde!!! Så det skal nok blive en god dag. Nu starter vi forfra og det er jeg ved at indse måske er den bedste måde for mig at leve på, at starte forfra hver dag!!!!!!!! Glemme igår var en dårlig dag og se frem til en ny...bliver den dårlig så er der altid en ny dag forude...

En beslutning

Nogle gange kan det være rigtig svært at tage en beslutning når man bor her hos os... Beslutninger vejer tungt og føles så endegyldige. Og vi vil bare så gerne være sikre på vi gør det rigtige altid, hele tiden og det er nok noget nær umuligt?

Jeg føler mig stresset for tiden, jeg har konstant brystsmerter og mit hjerte hamrer og jeg har svært ved at finde fuldstændig ro og jeg ved ikke helt hvorfor andet end det sædvanlige. Jeg skal lige finde fodfæste igen og finde mig selv igen og hanke op i mig selv for det kan jeg godt. Jeg kan godt få det bedre af mig selv. Jeg behøver ikke hjælp eller medlidenhed eller noget der minder om støtte. Jeg kan godt selv.

Lige nu er der to grunde til jeg har det spøjst. Det ene og det andet er faktisk det samme...Jeg er bekymret for Jakobs skoleløsning, fordi jeg ved hvor sart han er og hvor umuligt det vil være med sammenhængende lange dage og jeg er nervøs for om vi bliver hørt i systemet. Samtidig har jeg en tro på at vi vil blive behandlet med medfølelse og forståelse fordi vi trods alt har kompetente mennesker omkring os som kan understøtte vores ønsker, men man er altid usikker. Nu har vi efterhånden haft 17-18 forskellige socialrådgivere til Jakob på de 5 år vi har været i systemet og det hjælper ikke på følelsen af sikkerhed og lydhørt-hed? Er det et ord? Det burde det være...

Det er den ene ting.

Den anden ting er vores datter Emma og hendes skoleløsning. Den sidste tid har budt på konflikter...mobning endnu engang...Det viser sig at Emma hver dag får at vide hun er grim...! Vores smukke Emma skal have at vide hun er grim...fordi hun er smuk, ingen tvivl om det. Der er én pige i klassen som har set sig sur på Emma og Emma har delt det med os. I starten troede vi det var sagt i sjov, en misforstået joke eller en form for lingo som de unge bruger-agtigt og vi bedte Emma give lidt igen, men vores kloge og milde datter sagde..."jamen det er ikke sjovt og jeg har IKKE lyst til at sige det". Og hvor er det da rigtigt.

Ok de kunne ikke løse det selv og da min mand afleverede hende til MGP gallafødselsdagsfest i lørdags og pigen kom ud i entreen og foran min mand sagde: "Hej Emma...idag er du grim, nej kun lidt grim!"
Så fik han mumlet noget om at hov hov, alle så da fine ud! Og jeg blev vred da han kom hjem over at han ikke havde skældt pigen ud når hun endda var så fræk at aige det foran Emma OG min mand, men han var blevet mundlam!! Han sagde at ligemeget om det er en talemåde, noget de slynger ud osv så havde det gjort ham ilde til mode, det havde føltes øv. Hvorfor sige det?

Ja pigen er jaloux, ingen tvivl...når Emma laver flotte billeder til sin instagramprofil ( som kun må følges af klassekammerater OG far og familie ) så varer der ikke længe før pigen poster et billede i en lignende positur!

Vi skrev til pigens far samme aften og han er en sød mand, som vi ofte har talt med så vi var ikke i tvivl om han ville tage fat i problemet og vi tænkte at han gerne ville vide det. Og han skrev tilbage at han var glad for vi skrev for han ville heller ikke bryde sig om hvis nogen talte sådan til hans datter og hvis det ikke stoppede nu ville han meget gerne vide det.

Igår talte pigen ikke til Emma...ignorerede hende, selvom Emma sagde hej...Emma bærer jo ikke nag...
Idag har de talt sammen og Emma roste den nye cykel pigen har fået og det lyder sjovt, men det føler jeg jo er storsindet, en pige som har kaldt min lille smukke pige grim, skal have komplimenter, for sådan er Emma. Og jeg bliver stolt af hende faktisk...Men samtidig så er vi super OBS på det stopper og at Emma ikke altid skal være den tilgivende!!
Vi har faktisk været i dialog med en anden skole, for tæt på os er den skole som ligger nr 2 på listen over de bedste skoler i landet så det er jo nærliggende at flytte hende, men vi vil have hende med...mentalt, ihvertfald som udgangspunkt. og det er der jeg er nu...hvor længe skal vi nu give det før vi beslutter om Emma bør flytte skole også fagligt set...?

Jeg havde mareridt om det i nat.

Men jeg har fået en glad datter hjem og hun er glad om morgenen og så længe hun er det, så behøver jeg måske ikke sætte min krop i yderste beredsskab, men jeg kan ikke lade være, sådan er jeg bare gearet fordi jeg vil have det bedste for mine børn og indtil jeg er sikker på de har det, så kan jeg vist ikke slappe helt af.

Desværre.

Men sådan er det at være forældre. har jeg efterhånden opdaget. En evig rejse hen mod at skabe det bedste liv for ens børn....dem man elsker allerhøjest på denne jord og det lod må man jo bare bære...

Det er en beslutning man tager den dag man vælger at blive mor og far!

Sådan er det bare og den opgave varer nok livet ud...

Nr 1

Emma er hjemme fra skole. Det har hun været siden mandag...mandag morgen klagede hun sig og sagde hun ikke ville i skole. Hun ville være hjemme. Og så kom hele smøren..."jeg har ondt i maven...i hovedet...osv." Jeg troede hun bare ville afprøve alle muligheder for ikke at skulle i skole. Men da jeg møssede hende på panden var hun lun så hun blev puttet ind i seng.
Jeg vil så gerne være der for hende 100% det fortjener man når man er skidt mads og når Jakob er glad lykkes det meget godt. Men på et tidspunkt hvor han blev ked af det og hun også kom for at få opmærksomhed...altså hun var ik ked af det men ville spørge om noget men når han græder så er man nødtil at bede hende vente for ham kan man ikke BARE sætte til side. Han kan ikke få at vide: du venter lige. Så bliver det bare værre. Man er nødtil at få ham beroliget først OG SÅ kan man tage sig af hende. Lidt efter devisen...han er lille. Du er stor. Men det kan godt smerte nogle gange at man føler man skal bede hende vente. Men ik anderledes end hvis man havde en lille baby f eks. Og når man så har er større barn, der kan ting selv jamen så skal det barn selv, være selvhjulpen...klare sig selv i nogle situationer. Jeg tror bare man får mere dårlig samvittighed når man har et normalt barn og et barn med handicap fordi den måde at håndtere ting på er permanent. Når man har en bebs bliver den jo større og selvhjulpen med alderen. Og børnene bliver ligeværdige. Men det er anderledes for os...

Netop derfor er det også så vigtigt at man taler med hende: " forstår du godt hvorfor jeg lige skulle trøste Jakob før jeg kunne svare dig?"
Derfor er det så vigtigt at man tilgodeser hende og KUN hende på andre tidspunkter...i søndags tig min mand hende med i Bazaren for at købe frugt og bagefter var de på cafe og få brunch og da de kom hjem og vi havde et øjeblik alene sagde han at han havde nydt det så meget og at jeg også skulle gøre det med hende...tage på shoppetur og på mac...det elsker vi. Emma og jeg. Det gjorde vi sidste fredag...og det er rigtigt. Vi skal gøre det for om få år gider hun ikke. Om få år er hun teenager og vælger veninderne...det ved vi. Den tid kommer og derfor skal vi nyde det vi har med hende og det vi kan med hende. Min mand sagde ængsteligt..."for om få år kommer vi måske til at sidde herhjemme og glo forJakob vil ik på restaurant". Og det er rigtigt. Men helt så slemt tror jeg nu ikke han mente det...vi kan nogle andre ting med Jakob...roligere ting...men det er bare erkendelsen af at Emma jo er præcis der hvor hun skal være. I udvikling og selvstændighed og i livet...og der er vi også. Sammen med hende og det skal vi huske og nyde. Med hende gearer man op og med ham gearer man ned. Og begge dele er gaver i sig selv.

Hun putter i sengen og jeg vil gøre alt hvad jeg kan for at forkæle hende og høre hende og jeg ved hun tilgiver mig hvis jeg skal høre Jakob først. For vi gør vores bedste og det ved hun. Og de tidspunkter hvor man hører hende uden hun har spurgt er de bedste...som da jeg spurgte om nybagte pandekager kunne hjælpe lidt på hovedpinen igår eller som da min mand hentede hendes fastalavnskostume på posthuset igår aftes så hun kunne prøve det på...små ting. Men som man ved gør hende glad fordi man kommer hende i forkøbet...så hun ikke skal spørge selv. Så er hun Nr. 1.
Så det er en del af mit nytårsforsæt...jeg vil komme hende mere i forkøbet med ting jeg ved hun bliver glad for. Ting jeg ved hun vil spørge om eller ik tør bede om så hun kan få følelsen af at være Nr.1...

Vores familiestruktur er anderledes end når man har to normale børn som kæmper om far og mors gunst. Her er det givet at vores fokus ikke altid kan være lige. I hvertfald ikke på samme tid...her må vi veje og opveje og fordele og det gør vi med bevidst og kærlig hånd for vi elsker vores børn lige. Ligemeget hvad...

2016

Så skriver vi pludselig 2016.

Virkelig surrealistisk. Tiden flyver bare afsted. Pludselig forsvandt december...pludselig forsvandt uskylden...i den forstand at julemanden ikke længere eksisterer. Emma fandt endelig ud af at julemanden er lig med mor...og man kan sige at hun blev mere ked af illusionens død...magiens forsvinden end skuffet. Hun blev ked af at den slags magi ikke længere er mulig og det synes jeg faktisk var ret hjerteskærende. Hun kunne godt lide den her tanke om et magisk væsen. Om en der er større end os. End det bare og umiddelbare menneske. Hun elskede drømmen om tanken om det magiske og givende væsen. Det gør jeg egentlig også...derfor har jeg ladet en nisse være. En der bare skal stå fremme året rundt som et symbol på den smule magi vi selv kan skabe. Vi kan trods alt selv skabe hygge...og vores jul var hyggelig. Vi vendte julen om i år således at vi startede til middag kl 13 med den lækre and osv. Emma var nervøs for om julen ville vare længe nok og om det ville være mørkt når vi dansede om træet og vi forsikrede hende om at julen nok ville vare længere end hvis vi startede kl 18. Og vi fik ret...det gik bare så godt og bedsteforældrene tog ik hjem før ved 21 tiden. Og i år gik lille Jakob med rundt om træet med Emma og Jesper i hånden til tonerne af Oisters reklamesang...man må gøre det der virker 😀 efterfulgt af Mester Jakob sangen så blev det til 6 hele omgange!! Halleluja!
Jakob kunne ikke rigtig klare alt julepapirets knitren så næste år skal hans gaver ikke pakkes ind i gavepapir men måske puttes i en smuk pose...hvert år finder vi flere og flere måder hvorpå vi kan perfektionere vores jul så den passer til vores lille familie...det gør mig glad at vi kommer tættere og tættere på.
Vores nytår i år blev stille. Det par vi plejer at holde nytår med drog til Sverige. Det var sværest for Emma. Men den stille atmosfære gjorde at vi sad ved bordet alle 4. Vi fik sushi...mens jeg havde lavet en hel kyllingsteg til Jakob med kartofler og grønt og en god brun sauce. Det er tæt på at være hans yndlingsret og vi skulle jo alle have hver  vores yndlingsmad. Vi havde købt lidt krudt og sjovt nok synes Jakob det var skægt at sidde i sofaen og kigge på de fine farver på himlen og lyden generede ham ikke. Sjovt at man bare ikke aner hvad det er der gør han bliver bange for f eks grønsagshakkerens snurren men ikke fyrværkeribom. Det viser bare hvor uforudsigelig vores lille skat er!
Ved midnatstid stod vi alle 3 på Jakobs sengekant og hoppede ind i det nye år. Jakob var vågen og det føltes dejligt at vi alle 4 delte det øjeblik. Emma og Jesper gik ud i vænget hvor flere naboer og deres børn stod og de hyggede en times tid det var rigtig godt for hende. En god afslutning og Jakob var vågen 10 min ind i det nye år før han gav sig.
Og hvad bringer det her nye år mon så?? Det helt store bliver nok at Jakob skal starte i et form for skoletilbud. Han skal i skole og vi afventer nu at brevet med skolenavnet som kommunen foreslår skal lande i vore postkasse. Jeg er ængstelig og bange. Spændt og nervøs for hvad der skal ske. Jeg ved i mit hjerte at Jakob inke kan klare ret meget. Jwg ved hvis han presses og overstimuleres så får han affektionsanfald. Anfald der minder om epileptiske anfald...jeg ved hans maveture vil forhindre kontinuitet. Hans sarthed. Manglende søvn...vil gøre det svært og jeg frygter at ikke lærer noget fordi han ikke fungerer godt under pres og jeg ved at jeg ikke vil have han bare skal ind på en såkaldt holdeplads fordi det "bare" er sådan man gør. Jeg hører skrækhistorier på FB hvor chauffører sætter børnene af forkerte steder. Taler i mobil mens de kører så det sarte barn får angstanfald. Jeg hører om forældre som må kæmpe for TA. Men jeg ved at de skal finde individuelle løsninger. De må IKKE bare skære alle over en kam. Jeg vil forsætte med hjemmetræningen. For jeg ved at Jakob er så afhængig af det trygge for at lære. Han kræver konstant opsyn. Og han er mere ekstrem sart end hvad vores behandlere ellers ser så de kan ikke bare sætte ham i en højstol og regne med han sidder der og lærer.

Jeg vil gerne glæde mig til et nyt kapitel men jeg vil gerne have styr på det FØR jeg kan glæde mig. Sådan er jeg bygget. Jeg ved vi kan få hjælp af OUH og jeg ved at den søde chefpsykolog som kender både Jesper og mig vil og kan hjælpe os. Men jeg er bare stadig nervøs for jeg frygter de ser på Jakob og sætter ham i den frygtede bås. Og det ønsker jeg ikke...Jakob er Jakob.
Og han har brug for os...at vi er der for ham og kæmper for ham og det vil vi altid gøre...så 2016 står for noget nyt...for kampe og kærlighed. For ønsker og drømme. For fremtid og nutid og alt det indimellem.

Og vi er klar.