Helt mundlam

Jeg kom til at tænke på noget jeg skrev igår...at Emma skal lære at nærme sig Jakob igen efter et sygeforløb, at hun fjerner sig fra ham når han er skidt...Det skal hun have lov til, det er ikke ment som om at jeg tvinger hende til at "være sammen med ham"...Min mand og jeg har snakket om at det jo nok er meget naturligt hun trækker sig lidt, når han er ked af det hele tiden...at det gør lidt ondt i mig er mit problem. Men samtidig er det vigtigt at man fortæller hende at han jo ikke brokker sig over hende...! Og at han stadig har brug for hun krammer ham, at hun ser ham...også selvom han er dårlig, for da vi lukkede op for den dialog viste det sig jo at hun ( for hun er jo kun 8 ) følte han afviste hende, når han græd hele tiden, når hun forsøgte at sidde hos ham og snakke med ham...

Og så er der basale regler...ligesom Emma forventer respons, når hun taler til os, så skal hun vænne sig til at Jakob ikke længere bare er en "baby", han vil også gerne have kontakt til hende og det er vigtigt hun "svarer" ham...f eks pludrer han nu med ved middagsbordet og kigger på én, for han har jo også behov for at blive hørt og talt til, men det er ikke noget han har vist så tydligt som han gør nu...Men det er jo kun godt...

Og det opdagede Emma igår, da Jakob gik rundt på stuegulvet og hun var ved at danse en eller andet serie for mig...:) pludselig kommer han hen og stiller sig foran hende, så hun stopper med at danse...og så går han helt tæt hen til hende så deres kroppe står tæt, og så kigger han op på hende med det sødeste blik og så slår han ellers armene rundt om hende! Og så kigger hun på mig i total forbløffelse, men lægger armene om ham og så er både Emma og jeg ved at tude..."Mor...det her har han aldrig gjort før"

Og nej det har han ikke...men jeg er ret sikker på det bliver hverdagskost fra nu af...og Gud hvor har vi ventet længe på det...

Her til morgen snakkede Emma og jeg...der var noget på animal planet med slemme dyr..."Jakob er sådan en dér" siger hun og peger...( en abe, der rev i hår ) "det gør Jakob også når han bliver bange og ked af det og SUR!"

"Nej Emma det gør han slet ikke mere..." sagde jeg...Hun har slet ikke opdaget at han ikke længere har behov for at udtrykke sig så fysisk mere...

"Nu krammer han en" og det gør han, han er også begyndt at åbne munden og kysse en, når han er rigtig ked af det, så har han brug for nærvær og kærlighed fra en og han reagerer ikke længere så negativt fordi han ikke hvad hvad han ellers skal...

Jakob er ved at udvikle sig og komme til en anden fase i hans udvikling, det er helt tydeligt...

Igår da jeg stod ude i køkkenet, så sagde jeg noget til min mand som var i stuen, men han svarede ikke, så jeg gentog og fik stadig ikke noget svar, så jeg kiggede ind og skulle lige til at sige: "Hvorfor svarer du ikke?"

Men da så jeg hvorfor...Jakob og far sad på legetæppet og Jakob krammede sin far og min mand ville simpelthen ikke ødelægge det øjeblik ved at forstyrre det med et svar til mig...:) Det er noget af det smukkeste jeg har set...en far og hans søn, og den kærlighed...:) Det er derfor jeg ved at vi er en god familie, vi elsker hinanden...og hvor er det skønt at det yngste medlem er begyndt at vise det også...

Igår stod min mand og jeg og krammede i køkkenet, da Emma kommer ind, så skal hun med i krammeren :)

Se det giver god energi...

Py ha...Puuha

Pyha...det lykkeds Jakob ( og os... ) at få pøllen ud...faktisk lavede han hele 7 gange på én dag lige ud i en køre...aldrig har jeg været så glad for at se en blefuld! Først kom den hårde dims...som altid og så kom ALT det andet...Det kom mandag aften i efterårsferien...Han havde fået lavement og lige pludselig kom den hårde dims ud og så var der gang i den...På et tidspunkt hvor han lige har fået tør ble, så er han på sit værelse lidt, og så kommer jeg ind og ser han står i vindueskarmen ( ja det gør Jakob...han kravler op i vindueskarmen fordi sengen er lige under hans vindue og det lader vi ham gøre fordi han holder af at stå og kigge ud i vænget, og fordi vi ved han ikke slår sig hvis han skulle falde ned i sengen...og eftersom vores hus er et etplanshus, så får han altså lov ) og han har taget sin ble af og står med bar mølle...på gulvet ligger en ble med puha i og jeg tager ham selvfølgelig og vi går ud på badeværelset, og inden vi overhovedet når derud kommer der en omgang mere, vi når lige at sætte ham hen over wcet...og så laver han for første gang på toilettet...Da vi så tørrer ham og min mand tager ham op, tisser han...først på min mand så på mig og så rammer han ned i avisholderen...vi kommer simpelthen sådan til at grine, det hele er bare en enorm lettelse!

Og siden da har Jakob været helt anderledes, han er bare GLAD, i hopla og ude på spilopper, han deler kys og kram ud og vandrer rundt i hele hudet, han er nysgerrig og skidesjov...Han piller pålægget af sine rugbrødsmadder og spiser det selv, han tager en i hånden og så skal man gå med ud i køkkenet og finde lækkerier...Vi kan igen komme udenfor og gå lange ture på flere timer i skoven og han finder igen en nydelse i livet...

Det er utroligt hvor meget det betyder for Jakobs velbefindende at komme af med sit puha...han går jo nærmest i stå og perioderne er så lange at behandlerne ikke længere vil sidde stille hen, nu kontakter de også sygehuset og presser på for at det ikke må ske igen, at Jakobs tarme skal undersøges...Det er synd for ham og det er synd for os...Man får hele tiden bare at vide man skal pumpe ham med movicol, 4-5 breve dagligt...Jeg sprøjter det ind i munden på ham af 4-5 gange på en dage og indtil videre virker det som om det kører, men han laver ikke hver dag og slet ikke den mængde man tænker han burde så nu går man i stilhed bare at frygter om det stopper til igen og man nærmest er i undtagelsestilstand 1-3 mdr.

Bedsteforældrene har haft godt af at opleve Jakob som han er nu og det skærer dem jo i hjertet når han har det skidt...Han har været så glad og selv mormor må kysse på ham, bedste må igen stille en stol inde hos ham og sidde og snakke og beundre ham i en time eller mere. Sidst de var her gik vi en lang tur op til købmanden efter godter og han spiste med ved bordet til alle måltider...

Skønt...

Vi kontaktede jo sygehuset da det var allerværst og de var på vej til at indlægge ham igen...men det lykkes os jo at klare det med movicol, lactulose og lavement og masser olie...men da lovede lægen at en tarmspecialist ville ringe os op...det er nu 14 dage siden, vi har intet hørt, vi har selv ringet og lagt besked...intet. Nogen gange bliver man træt...og som min mand sagde, man skal holde øje med alting selv! Den nye autostol vi har lånt skulle have ISO fix, det er 14 dage siden hun ville vende tilbage med svar, for da vi fik den hjem lignede det ikke, at der var ISO i den...Hans socialrådgiver ( vi har fået ny igen...nr. 8 ) jeg skrev for 3 uger siden med hensyn til tilskud til movicol, på det tidspunkt skulle hans gamle socialrådgiver ( nr. 7 vi havde i 6 mdr. ) stoppe uden nogen havde fortalt os det og hun skrev at hun havde to dge tilbage og ikke kunne hjælpe os, vi ville få tildelt en ny når de vidste hvem det skulle være...da de så fandt ud af det, skrev jeg til hende...og fik et autosvar om at hun var på kursus de næste 3 uger og ingen på hovedkontoret kan hjælpe os...

Ah, det skønne danske offentlige system...

Men men intet kan få mig ned med nakken nu, for jeg har verdens gladeste dreng, han er lige kommet over til mig og gav mig det største kys! :)

Emma har søgt lidt væk fra ham nu han har været skidt, det gør ondt, men er jo nok meget forståeligt indtil vi fandt ud af hun synes Jakob var gal på hende...hver gang jeg nærmer mig brokkede han sig, det var vigtigt hun forstod, at han jo ikke var vred på hende, men havde det skidt! Og nu er hun endelig negyndt at kysse på ham igen og tale til ham, han søger hendes blik og vil så gerne fjolle med hende...nogle gange når hun ignorerer ham er man nødt til lige at bede hende stoppe op og se på ham...for det er ikke kun godt for Jakob og nødvendigt...det er også godt for hende. For de to skal gerne holde sammen...for de er så glade for hinanden...det skal helst ikke ødelægges af Jakobs dårlige perioder...Hun er nødt til at lære at nærme sig ham igen...

Men det er jo vores opgave at vise hende hvordan

En smule drænet...

De sidste par uger har været ret øv...Jakob har igen problemer med maven og vi er ved at være tyndslidte...Nok mest mig, men det er vel også naturligt fordi jeg går alene sammen med ham det meste af dagen.

Han klynker og pylrer og vil ikke ret meget...Selvfølgelig er han også glad, men det fylder simpelthen for meget...det med maven og det er hårdt for hele familien fordi vi allesammen bliver kede af det når Jakob ikke har det godt. Emma trækker sig væk fra ham, det har hun ellers aldrig gjort før og det gør faktisk ondt på mig, samtidig kan jeg godt forstå det...I weekenden var hun ovre ved mine forældre på hyggeweekend. Det er godt for hende at komme lidt væk...der er en anderledes frihed og der er hun i centrum.

Den ekstra ro i hjemmet bryder også lige rutinen for min mand og jeg og vi hyggede os med Jakob som havde det nogenlunde vi tog da på besøg hos farfar og farmor og han skulle med det samme ind i mandeværelset og se Utube på farfars store MAC. Han fik snolder og nød at være i centrum. Min mand og jeg bestilte sushi og Jakob fik sin elskede cheeceburgere fra MacD om aftenen.

Min mand er ved at lave vores bryggers, han har selv pillet alle skabene ned og sætter selv de nye op, vi har fået lavet noget VVS og det var meningen han ville gøre det færdigt i weekenden. Om lidt er det jo efterårsferie og han har mandag og tirsdag fri til hygge, men nu må vi se hvor hyggeligt det bliver...

I mandags skrev jeg en besked til min læge, hvorefter hun ringede mig op...jeg har haft det så skidt i weekenden...da vi hentede Emma hos mine forældre søndag faldt jeg i søvn i min mors seng og i løbet af sidste uge faldt jeg i søvn flere gange i løbet af dagene, mens Jakob sad ved siden af mig og legede...jeg har haft smerter i brystet, det stråler ud i venstre arm og op i halsen...Jeg ville lige høre lægen om det var noget særligt, og så rignede de og spurgte hvorfor jeg dog ikke havde reageret på det i weekenden...Så jeg måtte op til lægen med det samme for at få taget en EKG af hjertet...det så fint ud, men hun henviser mig stadig ud på sygehuset så jeg kan få det tjekket ordentligt. Hun tror det er stress...

Jeg hader stress...jeg føler mig ikke stresset, men det er klart at en periode der svinger op og ned igennem et par mdr. er hård, jeg lader det aldrig vise sig overfor Jakob, jeg er faktisk ekstra glad når jeg skal håndtere ham, fordi det er super vigtigt...jeg føler mig også glad...men når jeg så sidder stille et øjeblik, så kan jeg mærke det...og hvis jeg er igang med noget kan jeg føle mig svimmel og dårlig, men jeg vil ikke reagere på det...ikke hvis det bare er psyken, den bør man kunne kontrollere...dengang i starten, hvor jeg var så ked af det, lige da man skulle lære at håndtere alt det her med Jakob, da lå jeg nogle gange med galoperende hjerte om aftenen...men jeg fik styr på det...og det får jeg også nu.

Men det afhænger af at Jakob får det bedre...så nu har vi taget konsekvensen af det...nu skal han undersøges ordentligt selvom det ikke bliver sjovt...selvom det er hårdt og jeg ved det er mig der skal være hos ham...så tror jeg det er det bedste. Vi frygter jo der er noget med hans tarm eller at han ikke kan nedbryde nogen enymer i maden, hans afføring har ALDRIG været normal og alle de nætter som spæd hvor man sad med hams magtesløs...det skal stoppe.

Det skal jo ikke forsætte. Så jeg græder lidt nu, så jeg er stærkere til om lidt, til når jeg skal på sygehuset og jeg ved han har MIG til at støtte ham og være den blide og stærke for ham. Min mand skal jo arbejde, så selvfølgelig er det mig. Mor har tilbudt at være hos os, men jeg tror det er bedst for Jakob det kun er mig, jeg vil heller ikke have han forbinder hende med noget slemt...så kan min mand komme på besøg og mor kan være hjemme og tage sig af Emma...Så torsdag morgen bliver vi indlagt akut, jeg talte med Jakobs læge igår, det er det bedste...hans tarm skal tømmes og undersøges...Jeg har bedt om at det er mig der sprøjter medicin ind i hans mund, og det sagde den søde læge vi har til Jakob, at selvfølgelig skal jeg det...hun ved han er sart og påvirkelig. og jeg er bange for om han vil blive traumatiseret...

Det er godt nok ikke nemt...det er IKKE sjovt det her. Jeg synes han har været nok igennem med plageri og stikkeri og undersøgelser...Han var kun en mdr. gammel da han fik foretaget sin første renografi...men vi må på den igen. Denne gang er det ikke nyrerne...nu er det den mave og den skal vi have styr på...det ødelægger hans trivsel og hans udvikling...han er sådan en glad lille gut...når maven ellers har det godt. Sådan skal han have lov at have det hele tiden, sgu ikke kun 30-40 pct. af tiden...

Lige nu kan jeg høre ham klappe inde på værelset, han hører musik...:) Hvis bare han fik lavet inden imorgen, så kunne vi slippe for den tarmtømning...Men undersøges det skal han...men den tømning er det der skræmmer mig mest fordi hun har sagt det selvfølgelig ikke er rart og at det vil gøre ondt...også bagefter...Øv, øv, øv.

Nå...på med smilet, jeg vil simpelthen ikke gå ned på det her. "Pga lort" som min mand nogle gange siger i "sjov"...tænk at det kan fylde så meget...