Barrierer

I torsdags havde vi besøg af psykologen fra Nørrebjergskole i Odense. Han er tilknyttet stedet men siges at være objektiv. Altså fordi han er tilknyttet den skole favoriserer han den ikke. Jeg havde bedt min mand komme hjem og være til stede. Hans besøg var jo for at lave en vurdering af Jakob med henblik på skolestart næste år.

Socialrådgiverne ( de 16 vi har haft indtil videre ) har flere gange nævnt skoleaspektet når de har passet ind i samtalerne og de har lagt op til systemet er ganske fleksibelt når man skal finde løsninger til det enkelte barn så da han spurgte hvad vi havde tænkt på - og dette er i sig selv vanvittigt svært at sætte ord på - så sagde vi 2 dage i skole af nogle få timer og hjemmetræning for resten. Det siger vi jo ud fra det vi kender...Jakobs sensitivitet. Hvordan han forstyrres af udenomstøj når han skal koncentrere sig. Hans affektionsanfald når han overstimuleres ellers presses. Efterregningerne hvis han bliver presset eller bange. Hvortil psykologen maler et billede af at disse ønsker nærmest er utopi. Det er de færreste der får særaftaler OG at skolen helst ser et kontinuerligt forløb. Men hvad hvis barnet ikke kan klare et alm. Forløb? Jeg har skrevet med masser på FB omkring hvordan deres børns skole er bygget op og de fortæller gladeligt om nedsat timetal. Og en skole der er fleksibel...men jeg er allerede skræmt fra vid og sans for jeg kan godt høre hvor han vil hen. Man skal indordne sig og ind i den kommunale kasse. Man skal passe ind...

Men hvis han tror jeg bare makker ret og lader mig skræmme af de ting han siger så tager han fejl. Han spurgte også til vores økonomi og TA. Jeg hjemmetræner nu og får TA og han spurgte om vi kan klare os uden og det kan vi ikke men det er jo IKKE bevæggrunden for at være i hjemmetræningsordningen! Før vi vidste Jakob var handicappet havde vi et alm liv med fuldtidsjob, sport osv. Det er fordi Jakob ikke passer ind i nogen kasse og aldrig har gjort det de tilbød os hjemmetræning jeg anede ik hvad det var og havde han kunne magte det ville de have tilbudt ham en plads i specialbørnehave!!! Men de kunne ikke tilbyde os det han havde brug for. Han vil ikke håndteres af behandlere der er kommet her i flere år og de indså hurtigt han jo ikke lærte noget når han bare blev ked af det og forkastede den spinkle relation de havde fået bygget op!

Så forstå det dog mennesker man vælger da ikke det her hvis det ikke var nødvendigt!!!

Der er ved at ske en ændring i Jakob. Han ser på børn på en mere nysgerrig måde og nogle voksne stavrer han bare hen til. Nogle gange bliver han super glad for at se de søde behandlere og efter flere års afstand kan jeg se på selv de garvede af dem at de bliver rørt og det gør jeg også for det er fantastisk at se Jakob i samspil og socialkontakt med andre end os! Og derfor mener vi også han kunne indgå i noget skolesammenhæng næste år. For det sociale aspekt om at gøre! Men jeg tvivler på vi taler ret mange timer og når psykologen så indikerer at skolen er ret rigid og helst ser et kontinuerligt uge forløb på man-fre så tænker jeg det kan simpelthen ikke være rigtigt. Heldigvis har OUH ytret at de mener Nørrebjerg er alt for stor til Jakob så jeg ved de vil bakke os op. De forældre jeg har talt med er mega glade for skolen og tegner et fleksibelt billede af den med kærlige voksne og mange løsninger det er bare ærgerligt at det første menneske man møder gør det modsatte.

Om han gjorde det for at hærde os ved jeg ikke...så man ikke bliver skuffet. Men det åbne sind jeg havde har lukket sig og den angst jeg følte er bare blevet forstærket så tvivlen om at de vil Jakob det bedste igen melder sig for det lød virkeligt som om han ville presse Jakob ind i en fast kasse. Jakob er ikke så dårlig som mange af de andre børn sagde han. Jakob springer jo omkring og gik efter en time også hen til manden og ville have kontakt. Men det er på en god dag...hvad med de dage som er dårlige og han ingen social kontakt vil have? Eller det udbrud der kommer bagefter som psykologen ikke ser?
Jeg ved det ikke.
Jeg ved bare jeg vil kæmpe for Jakob får den bedste behandling og løsning og hvis det betyder vi skal sælge vores hus og flytte i noget mindre fordi de tager TA fra os så må vi gøre det. Jeg vil ikke stoppe Jakob ind i et fuldtidskole hvis jeg ved det ender med at ødelægge ham mentalt!

Mit ønske er stadig få timers skole og så hjemmetræning for resten...og det kan godt være han synes socialrådgiveren har lovet mig for meget omkring mulige løsninger. Men er det overhovedet hans gebet at udtale sig om det??

Jeg troede han skulle lave en vurdering af Jakob og anbefale en skole. Ikke belære os om økonomi. Utopi og blåøjede socialrådgivere der angiveligt lover for meget. Sjovt nok synes jeg tendensen er det modsatte. Ikke at vi i vores tid har søgt om særligt meget men jungletrommerne i medierne fortæller om hvor svært det er at få tilkendt nogwt som helst! Og socialrådgiverens indgangsreplik er da også: jeg kan ikke love noget.

Så jeg ved ik hvad jeg skal tro.

Han har været skyld i jeg føler mig underlig tilpas. Hans besøg har gjort mig uneasy.

Og det er man i forvejen som forældre til et handicappet barn er man konstant uneasy og tænker: hvordan skal det dog gå?...
Han citerede Mark Twain...noget med man ikke skal bekymre sig unødigt.

Men nu bekymrer jeg mig da netop.

Jeg ved sgu godt livet ikke er en gavebod og at man ikke altid kan få det man ønsker sig. Tro mig det ved vi godt!

Men jeg vil kæmpe for det! Til hver en tid...det som jeg tror på. Det jeg tror er det rigtige for Jakob.

Så bare kom an.

Rømø tur/retur

Vi har lige været 6 dage på Rømø i mine svigerforældres sommerhus. Vi var en smule ængstelige fordi Jakobs downperiode kun var på begyndende retur men vi blev enige om at tage afsted og være forberedt på at det kunne gå galt og vi forberedte Emma på feriens længde kunne afhænge af Jakobs humør og overskud. Igen igen. Men sådan er vilkårene for os...men det har virkelig også fået mig til at indse hvor vigtigt det er at vi nogle gange gør ting med og for hende hvor Jakob ikke er med. Der skal være nogle gange hvor det lykkes 100% for hun tager det så fint når vi må rette ind pga ham. Hans behov...sådan er det. Og vi gør det uden tvivl af kærlighed.
Men altså vi havde den bedste køretur med alt hvad der til hører af snak og sang og snolder og lige fra vi trådte ind i sommerhuset var Jakob klar og så var tonen sat. Vi har haft jordens bedste og mest afslappede ferie med strandture...shoppeture og køreture. Børnene har leget og aftenerne har budt på spil og ren hygge. Der er trapper i sommerhuset og Jakob kravlede op og ned med os i hælene. Om aftenen havde han seriøst en time hvor han bare grinede og stormede rundt og vi kunne næsten ik tro det. Normalt sover han dårligt de første dage og skal afklimatisere men det var der intet af OG han spiste som han plejer. Han blev kun rigtig vred en gang hvor vi ville leje cykler men vi kunne ikke få ham ud af bilen så vi kørte på stranden og gik lidt rundt men den dag magtede han ikke det store og ville kun køre bil så han smed sig ned på stranden og Emma og jeg måtte bære ham sammen mens Jesper hentede bilen og han hev os i håret. Ikke skidesjovt men fremfor at blive kede af det kom Emma og jeg til at se på hinanden og grine og det gjorde det hele lidt mindre tungt!

Emma og jeg havde en shoppedag alene hvor vi gik på cafe og gav os god tid i butikkerne. Hun var i svømmehal hver dag for det elsker hun og selvfølgelig skal hun det det er hendes ting når vi er på Rømø og så skiftens vi til at gå med. Så denne her ferie har været fantastisk og giver mig troen på det hele vender...men vores liv er drilsk for mine svigerforældre kom over idag for at overtage sommerhuset nogle dage men den ekstra postyr gjorde Jakob ked af det og urolig...og han har været småpyler siden vi kom hjem. Efter hans bad blev han pludselig ked af det og rev mig i håret og nikkede mig så mange skaller at jeg blev helt ør...jeg var overhovedet ikke forberedt og plejer at afværge...han er også blevet bedre til at falde ned hurtigere og ikke nikke så mange skaller men om det er efterreaktioner aner jeg ikke. Det vender ligesom på hovedet denne gang han plejer at blive super glad når vi så er hjemme...men jeg måtte putte ham og ligger så her i sengen med knoldepine og småtuder fordi jeg igen bliver dunket i hovedet med at intet her hos os er nemt!!!! Jeg var så fyldt med lykke og glæde de sidste dage og tænkte nu kører det bare...men der er altid noget der ikke kører som smurt. Et øjeblik som bringer en tilbage til realiteterne. Jakob er ikke altid bare glad...der skal så lidt til nogle gange. Og så vælter det igen læsset. Men de sidste 6 dage kan ingen tage fra os. Det var godt!!! At han reagerer nu det er som det er. Imorgen er en ny dag...forhåbentligt uden skaller...han gør det i frustration. Jeg ville bare ønske det ikke gjorde så ondt...ikke kun fysisk men også psykisk. Jeg er simpelthen nødtil at få det aflært...få han distraheret...for det er ikke rart og lige nu skygger det for den hyggelige ferie må jeg indrømme fordi det bliver afslutningen på en eller anden måde og det skal ikke være sådan! Jeg vil være glad og overskudsagtig....det vil jeg.

Imorgen må gerne komme hurtigt...