Skolestart...og vængefest

Så er Jakob startet i skole...den store elefant i rummet er endelig ikke længere så farlig og nu tør vi godt snakke om det, fremfor at skubbe det fra os og tænke: "hvordan skal det dog gå??"

Han startede en uge efter de andre og faktisk to...for jeg var nødt til at aflyse den første uge pga sygdom...ikke Jakobs, men min. Jeg har i lang tid gået og følt mig underlig tilpas, træt, uoplagt og om aftenen på min fødselsdag her midt i august fik jeg de vildeste mavesmerter...jeg tog til lægen om mandagen, regnede med det var blærebetændelse, men det var det ikke.

Jeg havde sukker i min urin og jeg har fået konstateret diabetes...Hm...Og hvor andre måske ville sætte sig ned og klynke lidt eller tænke: "Shit mand"...så synes jeg egentlig selv jeg tog det med ophøjet ro, det er som om der ikke længere er ret meget der kan vælte mig, ihvertfald ikke hvis det er noget man kan klare og leve med og det kan man trods alt med diabetes og nu ved jeg hvorfor jeg har haft det så spøjst, jeg troede det var søvnmangel, det er det nok også lidt...4-5 timer hver nat er for lidt og jeg er rigtig rigtig træt når fredagen kommer og lørdagen går med at sumpe og sove længe.

Men nå nu har jeg altså diabetes og sådan er det så.

Videre i teksten...

Jakob er startet i skole, han går to dage om ugen...onsdag og fredag. En time ad gangen max og jeg er med. Hans primære lærer/pædagog er opfindsom og lydhør og forsigtig, han rejser sig forsigtigt, går forsigtigt omkring Jakob og jeg kan se det er rigtig godt at gøre det på den måde, det gør mig glad at de lytter til det man siger og at de har taget så godt imod os! Han er i et seperat rum her i starten og de har fundet på så fine ting til ham, lavet en rutine til ham...vi starter inde i rummet og læreren synger en goddag-sang for Jakob, Jakob sidder i vores medbragte trækvogn for der er han tryg og så tager jeg ham op når jeg tænker det er okay og så har han fundet på lidt små aktiviteter og når Jakob ikke magter mere og skal have en pause så går han hen til trækvognen og så kommer han op og sidde lidt i den.

Bagefter gik vi en tur på deres sansesti udenfor, et dejligt grønt område der er omkranset af træer og der er legeplads, hængekøjer og sanseting, spejle og meget mere...

Det er så fint og så gør vi det sådan de næste mange gange...Anden dag var Jakob ikke helt i hopla, men han klarede det og jeg passer på med han ikke bliver overstimuleret, jeg skal jo også lige have overstået køreturen hjem og det stresser mig lidt hvis Jakob er ked, jeg er så bange for han skal få et anfald ( ligner epileptisk anfald ) så derfor vil jeg ikke presse ham og den er han med på, samtidig vil han gerne se når Jakob ikke kun er i hopla fordi de jo så lærer hvordan de skal håndtere ham.

Jeg synes det fine ligger i de små ting...da vi gik forbi nogle grene gjorde vi stop og han rislede med bladene, det er sådan nogle små ting Jakob reagerer positivt på, nye lyde osv. Han havde en vandforstøver med og da Jakob på et tispunkt blev ked fik han ham faktisk selv vendt ved at sprøjte op i luften med den...jeg havde tidligere fortalt at Jakob elsker vand og så havde han fundet på det...super.

Så nu har vi prøvet det, nu ved vi hvad det er, hvad det vil sige: "At Jakob går i skole!" Og det er ikke farligt, de er ikke slemme, de har ingen skjulte dagsordner, de er super søde, lydhør og empatiske.

Til andre forældre...Jeg kan både sig godt og skidt om Facebookgrupper for forældre til handicappede børn, det er et fint forum at få viden i, men nogle gange skal man også danne sig sit eget billede! Vi var farvede. både af psykologens billede af hvor svært det ville være at få "særordninger", men også af kommentarer på FB som har vist sig ikke at holde stik!!! Så lyt nu allermest til jer selv og få en god dialog med skolen jeres barn skal i...som udgangspunkt er alle interesseret i at barnet skal have en dejlig skolegang og ikke kun at barnet skal tilpasses skolen. Det er skolen der tilpasser sig barnet så godt som muligt. Det mærker vi ihvertfald nu...

Så..."Jakobs første skoledag veloverstået?" Tjek!

Idag vængefest..."Veloverstået?"...Nope...!

Jakob ville ikke være i det opstillede telt i vænget, ej heller selvom vi havde placeret os så han kunne være ude i det fri lige ved siden af vores bord, jeg kan se det i hans ansigt og de stille tårer og så er vi væk...så vi gik hjem i huset og det er helt okay, jeg er hverken ked eller skuffet for sådan er det her hos os og det ved vi. Nogle gange lykkes ting og andre gange gør de ikke! Så Jesper og Emma hygger sig og det skal de have lov til...Jakob og mig hygger os her i vores lille hus...

Sidste weekend var vi til bryllup hos Jespers kusine og min mor kom for at passe børnene...Emma havde dig gjort det klart at mormor ikke måtte skifte Jakob, bade ham, made ham osv. det ville hun gøre som den "Guld-storesøster" hun er...hun ved Jakob er tryg ved hende og han vil søge hende fremfor mormor, derfor vidste jeg også at det ikke ville blive en sen fest for mig for det ville være urimeligt overfor Emma som nok kunne lade mormor tage over, men jeg ved hun ikke ville gøre det, så kl 20:30 kom den første sms om at hun var træt og glædede sig til jeg kom hjem...jeg fik desserten spist og så drønede jeg, heldigvis bor de kun 15 min fra os så jeg var hurtigt hjemme. Og alt åndede fred og ro og jeg kan ikke fortælle jer hvor dejligt det føles, at have været afsted og vide de har haft det godt og hyggeligt...Emma havde givet ham rugbrødshapsere til middag og dansk bøf til aften...de havde leget og hun havde badet ham og skiftet ham og jeg er så stolt af min store datter!

Hun havde fået en stor Disneybamse som babysitterløn selvom hun mente det ikke var nødvendigt, men den fortjente hun sørme!

Jo vi har så meget at være glade for her hos os! Så lidt diabetes eller en mislykket deltagelse i en vængefest kan på ingen måde gøre mig ked eller skuffet eller irriteret.

Jeg er bare glad for det jeg har og jeg tager intet for givet! Intet...Og det tror jeg er en god start til et glad og sundt liv!

Hav en dejlig lørdag allesammen!

Ro i sindet

Det er først efter jeg har fået Jakob det er gået op for mig hvor vigtigt ro i sindet er...at man har fred og ro indeni...at der ikke er kaos og bekymringer. Det er en luksus når man har ro i sindet...når man ingen bekymringer har...

Jeg tænker nogle gange tilbage på hvor ubekymret mit liv engang var, hvor let og åbent alting var...verden var åben for en og fuld af muligheder og eventyr og drømme og selvom man ikke vidste hvad der ventede en, så havde man ro i sindet, for det der lå forude virkede spændende. Det var en livsbekræftende tid...

Da vi fik Emma havde jeg ikke skyggen af bekymringer, hun var sådan en nem baby...selvfølgelig var man ked af det når hun f eks var skidt mads...eller hvis hun havde slået sig...selvfølgelig var man trist da hun startede i dagpleje og en hyggelig tid på fuldtid i hjemmet var slut...selvfølgelig bekymrede jeg mig da en dreng i børnehaven drillede hende...

Men den følelse af bekymring kan på ingen måde måle sig med den bekymring jeg har følt omkring Jakob. Det var ligesom mere naturligt med Emma, altså man har en indkodet fornemmelse af hvad der skal ske...og hvad der sker og hvad man skal gøre og hvordan man skal reagere...når man har et "almindeligt" barn som vokser op og kommer igennem de faser der nu engang er i livet. Det er som om det er en social og kulturel indkodning. Barnet skal i dagpleje, skole osv. og det er milepæle som man er spændt på, men man forventer dem og afventer de kommer, for det gør de...alle børn skal i i dagpleje, skole osv.

Men det er anderledes med Jakob...NOK fordi han er anderledes. Så føles det også anderledes at skal igennem alt det her med ham. Der er ingen social eller kulturel drejebog vi kan skele til og alt er nyt og skræmmende.

Det er ingen hemmelighed at der her skolenoget har fyldt SÅ meget at jeg har skulle tvinge mig selv til at lukke det ude...

Hvad var jeg bange for?

Man er bange for ikke at blive hørt...at folk ikke vil samarbejde...at folk ikke vil forstå...og efter vores møde med psykologen der skulle lave evalueringen af Jakob så frygtede både min mand og jeg mødet med skolen...Ville det være svært at få en anderledes løsning, så de helst et kontinuerligt forløb med skole hver dag, mange timer...altså "kassemodellen"...her er en kasse og der putter vi børnene ind!

Det var mest min mand der kommunikerede med skolen, og mens han blev mere og mere rolig var jeg stadig urolig! Han fortalte helt anderledes ting end vi havde hørt før...jeg kan ikke sige hvorfor der blev malet et mere dystert billede i starten...vi har snakket om det måske var for ikke at give os forhåbninger? Men det skræmte os nærmere.

Vi fik set skolen og Jakob fik besøgt skolen og selvom alt hvad jeg så var smukt og fint, så var jeg stadig urolig...jeg følte ikke rigtig de hørte mig eller forstod hvad jeg mente...og jeg havde åbenbart svært ved at få det sagt klart og tydeligt...det er mærkværdigt svært at sige sin mening når man er presset og følsom som jeg er, så er min første impuls at græde...belastende nogle gange, men jeg kan simpelthen ikke styre det.

Den søde ergo og fys som kom hos os under hjemmetræningen spurgte om jeg ville være med til overleveringen...de laver altid en overlevering til behandlerne på skolen og de tænkte det kunne være godt hvis jeg selv forklarede de ting de havde noteret sig. Det ville jeg selvfølgelig gerne og her fik jeg endelig sagt at jeg gerne ville have et møde med lærerne også...Jeg havde brug for at få en plan for Jakobs opstart og ikke bare: "Lad os se hvad der sker når han starter!" Jeg ved de mente det godt og at det nok ofte er sådan de gør, men jeg havde brug for at vide de var på samme side som os. Jakobs forhistorie gør at JEG ved det her skal gøres langsomt for at lykkes...OUH bakker os op, det var faktisk deres udlæg...og socialrådgiveren bakker os op...

Så igår sad vi til møde med ergo, fys og de to primære lærerere som vil være mest omkring Jakob i starten...Og de var simpelthen så søde allesammen!

De lyttede og fortalte hvad planer de havde til Jakob og jeg fik sagt det jeg gerne ville, det samme gjorde min mand...Det har givet mig ro i sindet at der nu er en plan...frem til efterårsferien skal Jakob i skole onsdag og fredag...op til en time ad gangen. Så to timer om ugen max...Jeg er med og kan afbryde når jeg kan se Jakob f eks ikke magter mere. Efter de to en halv mdr evaluerer vi og måske kører det videre, måske op eller nedjusterer man...Men jeg kan mærke det har hjulpet mig at der er en mere fast plan nu! Nu gør vi sådan...

Der er så meget famlen ud i det blå...eller nærmere grå...Der er så meget usikkert i hverdagen og nogle gange så kæmper man bare for at få hverdagen til at hænge sammen som min mand sagde...Der er et anderledes pres, anderledes tanker og følelser...hver dag kan være en rutschebanetur her...

Men endelig er vi rolige begge to omkring det her skolenoget. Jeg tror også det drejer sig om man tør sige noget, at man tør sige hvad det er man har brug for...Jeg havde brug for det her, mere vished, en plan...fordi det er så nyt og ukendt et territorium for os, vi aner ikke hvordan det her vil påvirke Jakob på lang sigt. Man håber han vil udvikle sig, man frygter han vil udvikle fobier hvis han presses.

Men efter mødet igår er vi positive, vi glæder os faktisk fordi man kan fornemme de vil Jakob det bedste OG os som familie, der ER ingen skjulte dagsordner om at Jakob skal op på fuldtid! Der er ingen skjulte dagsordner om at han skal passe ind på en bestemt måde...nu kan jeg endelig slippe den tanke!

De har allerede gjort sig tanker om hvad de kan lave af aktiviteter for Jakob...der er endda et rum kun til Jakob så han ikke skal ind i klasselokalet sammen med de andre i starten og ud fra hvad vi har fortalt så har de indrettet det så det passer til ham og hans behov!!! Der var et bassin med farvede bolde, en madras...der var en lille trampolin, der var måtter og skumklodser fordi vi havde fortalt Jakob elsker at gå på forskellige ting...der var et TV så han kan lege med apps fordi de ved hans Ipad er noget som motiverer ham og udenfor rummet kan man gennem et kæmpe glasparti se børn der cykler rundt på en bane der ligner trafikskolen i Legoland! De gik en tur med os udenfor og viste os den sansesti hvor de tænker Jakob skal gå tur...og når han er klar er der en buddy klar til ham...

Så væk med alle tankerne om skjulte dagsordner, væk med bekymringerne og angsten! Væk med de negative kommentarer om skolen på FB osv. osv.

Det vi har mødt konkret på skolen er venlighed, åbenhed, empati og ildsjæle og nogle fantastiske rammer for de her børn. Og nu kan man endelig føle glæden over at også vores lille Jakob skal træde hen over en hel ny tærskel...Han er fra næste onsdag officielt skoledreng!

Vi glæder os på Jakobs vegne...jeg tror og håber det bliver godt. Skolen gør ihvertfald alt hvad de kan for at få Jakob og os til at føle os mere end velkomne. Og jeg er ikke bange mere...alle er med på det lange indkøringsforløb...de få timer og Jakobs sarthed osv osv

Så nu har jeg endelig ro i sindet!