Over hækken

Vi sprang ikke over hækken...Vi klippede den :)

Hvor var du dygtig lille Jakob, du sad så sødt i trækvognen, og holdte øje med far, mens han klippede hæk, med mig, mens jeg fejede grenene op. Du legede med dine små biler, og kiggede på billedet af Emma.

Dér midt i solen...

Og du blev slet ikke bange for hækklipperen - Stort fremskridt. Så er det en god dag...Tænk at det kan være så hyggeligt at klippe hæk!

Altsammen pga dig.

Så kom naboens datter forbi, med sin lille nevø, de kom hen og sagde hej til dig...Og mig. Hun aede dig på håret. Så lidt, så stor betydning. Det betyder så meget for mig, at hun så på dig, at hun talte til dig...Jeg elsker sådan nogle mennesker, som ikke kigger mærkeligt, men som bare tager det helt naturligt. Man kan ikke læse undren i deres blik, man kan ikke se medlidenhed eller nysgerrighed. Bare venlighed...

Fantastisk dag...Om lidt skal du have en is lille Jakob, det fortjener mors lille havemand! Og Emma hun får sikkert også en masse lækkert nede hos farmor, hvor hun overnatter idag...Det er dit fristed lille Emma. Det kalder du det. "Nogle gange, så trænger jeg bare til at være mig selv"

Sikke et held at vi har farmor, for hun forstår præcis, hvad du mener :)

Verdens gladeste pige

Igår startede Emmas sommerferie. Jakobs søde storesøster...og hun er så glad. Så glad, at hun havde lavet små gaver, både til Jakob og mig. Gaver hun havde brugt tid på, og pakket ind...Hun er det bedste lille menneske. Det er helt fantastisk. Hun rummer så meget kærlighed til den her lille familie...

Netop derfor, derfor er det så vigtigt at vi husker dig lille søde, smukke, kloge og fine Emma. Og det gør vi...Far og jeg. Det skal du vide.


Emma

Lille Emma

Så lille og fin

Hvor er jeg glad for at du er min

Den bedste datter

Den bedste storesøster

Du er den bedste

Du fortjener det bedste

Nogle gange frygter jeg at det er en byrde for dig

At være Jakobs søster

Men jeg ved du gør min frygt til skamme

Heldigvis

Når du siger

Jakob...Han er mit livs kærlighed

Tænk at en pige på 7 kan sige sådan

Du er noget særligt

Du er en lille engel

Mors stærke engel

Og du skal vide det her...

Hvis du falder, hvis du snubler, hvis du vakler

Så kommer vi

Så kommer vi løbende og holder fast i dig

Og viser dig den rette vej

For du er så god

Du passer på os og giver os lys

Jeg håber du får alt det du drømmer om

Det bedste liv

Det skal du have

For min skat...Min lille Emma

Du er i sandhed

Vores dyrebare gave.

Digte

Lad os gå

Jeg vil gerne ud og gå

Sammen med dig

Når vi kommer hjem skal vi fortælle far om alt det vi så

Ud i det dejlige vejr

Dig og mig

Du viser vej

Jeg følger bare med

Lige meget hvor du går hen

Lige meget hvor langt du går

Lige meget hvor vi ender

Så lover jeg dig

At jeg elsker at vi tog afsted...


På dybt vand

Du flyder afsted

Du og jeg er adskilt af vandet

Jeg kan ikke nå dig

Vi flyder afsted uden vinger eller vest

Jeg føler jeg skal drukne

Jeg ved ikke hvad der er bedst

At råbe efter hjælp eller blot håbe nogen finder os

Men vi synker ikke

Du og jeg

Noget holder os oppe

Vi har den bedste redningsbåd der findes

Kærligheden

Den bærer os løfter os og samler os og får os i land

Og så er smerte og angst og tvivl

Det rene vand!

Hypokonder? ...Who me??

Okay, indrømmet. Jeg har altid haft en smule tendens til hypokondri...I hvert fald, hvis man spørger min mand.

Og det er altså ikke blevet bedre efter jeg har fået børn. Pludselig er jeg endnu mere nervøs...angst, for at blive syg, fejle et eller andet forfærdeligt. For når man virkelig elsker...så er man også bange for at miste, eller blive mistet?

Da vi fik Emma tænkte jeg mest på at passe på hende, hun var et stærkt barn, fuld af kræfter og livsmod. Da tænkte jeg ikke så meget på mig selv, på mit helbred. Hun var i fokus. Jeg var bange for der skulle ske hende noget.

Efter vi har fået Jakob, tænker jeg virkelig på mit helbred...Jeg drikker kogende vand med ingefær, og citron, og chili om morgenen. Sørger for at få de seks stykker frugt, og grønt hver dag...Her til aften sagde jeg til min mand: "Fra nu af så har vi en fiske-dag om ugen og en vegetar-dag!"

Jeg er nemlig rigtig bange, bange for at dø...Dø fra Jakob. Jeg skal jo passe på ham, lære ham en masse ting, og gøre ham klar til livet. Der er allerede sket noget med Jakob. Så det er mig, der skal være stærk, for at beskytte Jakob...

Mens jeg stod under bruseren, tænkte jeg: "Hvad hvis jeg har kræft?"

Jeg hader, når jeg tænker sådan, for rationelt ved jeg jo godt, at der ikke er noget galt med mig. Jeg får et helbredstjek én gang årligt, og derudover lytter jeg til min krops signaler. Da jeg fandt en knude i mit bryst, gik jeg også til lægen med det samme, og da han også kunne mærke knuden, blev jeg bange...og da han fik mig ind under kræft-pakken, blev jeg virkelig bange. Jeg var allerede begyndt at forestille mig, hvordan jeg ville spøge i huset, og skrive små beskeder på tavlen i køkkenet...heldigvis var der ikke noget. "Er du meget stresset?" Spurgte den søde læge, der scannede mig, er der stress i dit liv? For det her er ganske ufarligt, det er en stress-knude, så du må prøve at eliminere stressen i dit liv, for på længere sigt, går det jo ikke at være så stresset"

"Ja der er stress i mit liv, men jeg kan ikke eliminere det! I hvert fald ikke sådan lige..."

Det er ikke Jakob, der stresser mig...Det er mine egne tanker, og sådan er det at have et handicappet barn. Man tænker en masse ting, måske endnu stærkere, end almindelige forældre, til almindelige børn. Fordi man har nogle andre, og mere ekstreme ting inde på livet. Jeg har tænkt tanken, "hvad hvis han dør? Dør han af det her?" Man bliver ekstra protective...Man bliver ekstra opmærksom...Man elsker, og sørger lidt ekstra. Jeg må se, om jeg kan eliminere det ekstra, som jeg bærer på...De overflødige tanker, bekymringer og sorger. Alt det jeg ikke selv kan styre eller ændre. Og koncentrere mig om de ting, jeg har indflydelse på...Min kærlighed til Jakob, og min intuition.

Og det skal sgu nok gå. For jeg er meget stærkere, end jeg nogensinde havde troet. Jeg er en fighter, Jakob er en fighter...Hele vores lille familie, er små kæmper, og vi kæmper en kamp, og den er heldigvis til at vinde. Det er jeg ret sikker på! Mere hypokonder, er jeg altså heller ikke!

Det bliver ikke altid som man regner med...og det er helt okay

Jeg var stået op, havde gjort mig klar...skulle til at lave din grød, så jeg kunne tage det med. Men jeg kan ikke få liv i dig...Du sover så fredeligt og sødt. selvom jeg tænder din diskolampe, selvom jeg nusser dig, aer dig på kinden...Selvom far kommer ind, og putter sig ind til dig...Du vil ikke vågne. Og det gør ikke noget søde Jakob! Så kører far selv ned og henter Emma, og inden så længe kommer de hjem til os...

Det gør ikke noget

Det er ikke altid nemt at være os

Vores lille familie kan ikke altid lægge en plan eller to

Nogle gange kan man tænke at det her er et svært sted at bo

Men det passer virkelig ikke

For jeg går ikke glip af noget

Far går ikke glip af noget

Din storesøster går ikke glip af noget

Selvom vi engang imellem eller to må sige Nej tak eller måske

Så ved jeg dybt inde i mig

At du ville gøre det samme for os, for Emma, for far, for mig...

Hvis du kunne

Vi gør alting af kærlighed her hos os

Du er ikke en byrde

Du er en gave

En gave der gemmer på så meget godt

Så hvordan kan vi gå glip af noget

Vi bare får og får

Alt det du kan give

Og det er mere end nok for os

Bare et lille bål

Lille Jakob var 100 år om at vågne efter sin lur idag...Han blev vækket af farfar og Albert, der gik ud i udestuen, hvor han stod og sov...Så blev han ked af det, og urolig og var såååå lang tid om at komme til sig selv.

Men så gik din søde far ud i haven, og tændte bål i vores bålsted for din skyld, og så skal jeg love for at du spærrede øjnene op, og så ændrede humøret sig.

Så sad vi på terrassen, og spiste is, og hyggede os, og kiggede på det lille fine bål.

Hvor jeg elsker de her små øjeblikke, hvor alt bare er så smukt og godt. Jeg bliver så glad indeni...Et lille bål, lidt is og mine søde svigerforældre...

Lille Emma er på camping, og faldt i søvn, inden hun kunne opleve bålet på stranden, men næste år lille Emma, så skal du holde Sankt Hans herhjemme, så laver vi et lille bål igen. Og jeg laver snobrødsdej og køber Marshmellows...

Det skal vi næste år til Sankt Hans.


Der brænder en ild


En sagte flamme der knitrer og oser

Vi sidder her sammen du og jeg

Jeg ser på dig og jeg bliver så glad indeni

Lille ven

Så lidt skal der til

Og jeg vil have det sådan igen og igen

En stille altopslugende lykkerus

Som en ild der bruser indeni mig

Og så er det i virkeligheden kun et lille bål

En smule ild og lidt træ der er spildt

Så lidt skal der til

At leve i nuet

At leve i nuet, er ikke kun vigtigt fos os, for os som har et barn med handicap.

Det burde være vigtigt for alle, men ofte er det en ekstrem situation, der får én til at vågne op, og indse at man må nyde hvert øjeblik.

Nyde nuet, i fulde drag. Men i virkeligheden, er det noget som alle kan relatere sig til, noget alle gerne vil i teorien.

Man bliver tvunget til det, når man oplever noget traumatisk eller ekstremt, så det er sandt, hvad man siger: Der er aldrig noget, der er så skidt, at det ikke er godt for noget!

Der er ingen tvivl om at Jakob har været vores øjnåbner, vores indgang til et mere spontant og plan-frit liv. Det er den gave Jakob har givet os...Og jeg kom til at tænke på noget...Hvorfor er det vi skal leve i nuet?

Det er fordi ethvert lille øjeblik i livet, det forsvinder...det går...Det passerer, og er forbi, inden man får tænkt sig om. Så hvorfor ikke nyde det? Nu og her...Være i øjeblikket, det øjeblik, som forsvinder lige om lidt...

Lige nu sidder jeg her på sofaen, jeg kan høre at min mand og Jakob fjoller inde i soveværelset. For Jakob pludrer og hviner...Så nu vil jeg ånde ud et øjeblik, og nyde dette øjeblik, hvor jeg sidder alene her i stuen med computeren på skødet, og bare kan lytte til at min lille Jakob har det godt, og lige om lidt kan jeg gå ind til dem, og være med.

Nyd nuet

Nyd det mens du kan

Nyd dine børn og din mand

Et øjeblik en sommerdag, hvor børnene leger på stranden, plasker i vand og bygger med sand

Nyd stilheden et øjeblik inden det forsvinder

Nyd at der ikke er noget der binder dig fast

Et øjeblik min ven

Et øjeblik og det hele kan være væk igen


Jeg plejede at elske at lægge planer for mit liv...Når jeg bliver 20...Når jeg bliver 30...Som en ægte kontrol-freak, ville jeg så gerne have styr på hvordan mit liv skulle se ud, sådan tror jeg mange har det. Man sidder jo til MUS-samtaler, og bliver spurgt: "Hvor er du om 5 år, om 10 år?" Man bliver tvunget til at lægge planer for sig selv...Af arbejdet, af samfundet, af sig selv...

Jeg kan ikke lægge planer lige nu, for jeg aner ikke, hvordan vores fremtid, kommer til at se ud. Så det øver jeg mig på...Jeg øver mig stadig på at leve i nuet, så jeg ikke behøver lægge planer, som måske alligevel aldrig bliver til noget.

Der kan ske så meget på vej mod et mål...Vejen kan gå op, og ned og til siden, man kan tvinges tilbage, eller længere frem end man havde forventet. Livet er næsten som et spil LUDO! Jeg må tage tingene som de kommer, og løse dem på bedst mulig vis, der hvor jeg er, på et givent tidspunkt, og med de forudsætninger jeg har.

Jakob

Du hjælper mor med at give slip

Du beroliger mig når jeg er ved at få et flip

Du tvinger mig til at leve i nuet

At se på dig i nuet

Og du er så smuk min lille dreng

Så lille og ren og uskyldsfin

Du er min lille engel

Tænk at du landede lige her hos mig

Jeg er taknemmlig

Det kan du tro

For du giver mig en indre ro

Det gør du virkelig

Mens du sov

Jeg vågner her til morgen af den dejligste lyd af regn, der trommer ned udenfor, det giver en dejlig ro til lige at tænke lidt...Så ved jeg at min mand ikke er cyklet på arbejde, men jeg ved at Emma og mormor og bedste, sidder inde i campingvognen og hygger sig!

Jeg beder til at solen kommer frem, for selvom jeg synes camping er fantastisk, så er det altså mest fantastisk, når det er godt vejr!

Da jeg vågner, kigger jeg over på Jakob, som ligger med måsen lige i vejret, og snorksover...Der er ikke noget mere fredfyldt for mig, end at betragte mine børn, når de sover.

Jeg ved der går en times tid mere, før han vågner, for han sover sent om aftenen. Han har svært ved at vågne om morgenen, og han har svært ved at falde til ro om aftenen, sådan er det med sensitive børn, har ergoterapeuten fortalt. I aftes tumlede han rundt i sengen, og hyggede sig, men tilsidst vil han gerne falde til ro, og så elsker jeg det nye han er startet på. Så rækker han ud efter mig, for så skal jeg komme tæt på ham, og nærmest ligge i ske med ham, og holde hans hånd....så nusser jeg ham i nakken indtil han falder hen...

Vi har svært ved at have for tidlige aftaler om morgenen, for Jakob er mindst en time om at vågne rigtigt. Han får tændt sin diskolampe, hører lidt børnemusik, og får et par billeder han kan ligge og kigge på, og ganske stille og roligt, kommer han til sig selv.


Jeg sover sammen med Jakob, jeg er ikke kommet ud fra rummet endnu...og jeg kommer det nok heller ikke inden for den nærmeste fremtid. Folk spørger tit, om jeg dog ikke bør sove sammen med min mand, om Jakob ikke skal lære at sove selv? Der er mange ting lille Jakob skal lære...Der er mange ting jeg bør...Men det bliver ikke lige nu. For der her fungerer fint for os, jeg har det bedst sådan...Jeg blander mig heller ikke i andre børns sove-accomodations.

Det kan være svært for andre at sætte sig ind i vores bevæggrunde, for at handle som vi gør.

Jakob har haft flere anfald, da han var mindre, og hvis man har oplevet den angst, så er det ikke sikkert, man ville sige sådan? Hvis man havde prøvet at stå med sit barn i armene, angst for at det måske ikke vågner igen? Så er det ikke sikkert man bare ville ændre sine sove-vaner...

Sikke en masse tanker jeg fik tænkt...Mens du sov.

Den lille campist

Jeg havde aldrig troet at vi skulle være campister...Virkelig ikke. Vi er alt for private til at ligge side om side med Hr og Fru Danmark. Vi hader joggingtøj og sundhedssandaler og formiddagsøl.

Men man har et standpunkt til man tager et nyt n'est pas? ( Jeg må rømme mig lidt )

Da vi fik Jakob, og måtte konstatere at han er en meget sart og sensitiv lille dreng, der befinder sig bedst i trygge og kendte rammer, så blev vi simpelthen tvunget til at tage vores familieferier op til revision!

Vi havde prøvet at spise gourmetmiddage på skift, vandre oppe om natten på et fint hotel, fordi Jakob var urolig og ked af det. Så er det man får et wake up call, og tænker: Ok, det her, det er bare slet ikke hyggeligt for nogen!

Og så var det at vi kom til at tænke på ordet camping! Og hold da fast mand, det ord er gennemsyret af fordomme og kultur i en sådan grad, at man nærmest får berøringsangst, og folk de rynker jo på næsen, når man vover at sige man camperer....for det gør vi. For en campingvogn den er altid den samme! Der er ingen, der siger at den skal ligne alle de andre...indeni...Vi har fået betrukket hynderne om, med hjælp fra Jespers søde mor, vi har pyntet den, og gjort den hyggelig på vores måde, Jakob har sine bamser, sin velkendte natlampe og legetøj med hver gang vi er afsted. Og lille Jakob elsker det! Han er total campist...og ja...så blev vi det også. Og hans storesøster elsker det, på en campingplads summer det af børn og åbenhed, folk er sjældent sure, og er man i problemer med et fortelt, der driller, så er folk hurtige til at komme én til undsætning, det er vel ikke en dårlig ting?

Vi er en smule asociale, og ligger os gerne lidt væk fra de andre på pladsen, vi sidder ikke med ved fællesgrillen, eller skåler med naboerne. Men det er der altså mange andre, der heller ikke gør. Hvis man gider, og tør åben øjnene, så opdager man at flere og flere, surburban trendy forældre har listet sig ind på pladserne, og så kan man ånde lettet op.

For os er det en fantastisk ferieform, fordi vognen er tryg for Jakob, men man kan uden problemer vælge nye steder, nye pladser, og byer fra gang til gang. For han har altid den trygge base, han kan komme hjem til.

Så ja...jeg proklamerer hermed at vi er: Campister. Og her til aften, afleverede vi Jakobs storesøster Emma hos mine forældre, fordi hun skal på camping med dem nogle dage, og hun elsker det. Da vi har spist og hygget os, og Jakob har guffet en hel burger, han magtede ikke at sidde med ved bordet idag, men fik sit eget lille skovturs-tæppe lidt væk fra bordet. Vi måtte vække ham fra hans lur idag, og det gør at han er ekstra sart for lyde og snak, men vi ved det, og tager højde for det.

Han hyggede sig på sit lille tæppe, og på den måde, både spiste og legede han, mens vi fik aftensmad. Så må jeg gå lidt til og fra min mad, men det er det hele værd! At se ham guffe en hel burger, er fantastisk for os, for med hans 1 meter i længde og kun 10 kg, så er han ikke jordens mest velpolstrerede dreng...

Så skal vi hjemad, og siger farvel til mormor og bedste, og krammer Emma. Jakob er sat ind i bilen, så hun åbner døren, og giver ham det største kram, og kysser ham på kinden...Og så løber hun hen, og forsætter med det spil stangtennis hun har gang i...Og da vi kører ud fra pladsen, så ved jeg bare, at det er helt okay at vi gør noget, som mange måske synes er ufedt...Vi kan ikke lige rejse til Hawaii eller Italien med fly, for Jakob er alt for sart til en flyvetur, og da han kan få hjerteproblemer, er det slet ikke noget vi har haft lyst til!

Så når man får et handicappet barn, så må man revurdere sit liv...Og sin ferieform! Og det er helt okay.

På cykel ud i det blå

Det er pudsigt...Når man ikke har en diagnose på sit barn, så er man i en slags venteposition...Et slags Limbo. Man venter, venter på hvad? Er det godt eller dårligt nyt? Nogle gange tænker jeg, at jeg foretrækker bare at blive i uvisheden, for så kan jeg stadig beholde håbet om, at det hele nok skal gå...

Jeg er egentlig ikke i tvivl om at det nok skal gå, jeg er bare nervøs for HVORDAN det kommer til at gå??

Min mand og jeg taler hele tiden om at vi må leve i nuet.

Nyde nuet...For vi kan ikke forudsige fremtiden, det er der ingen, der kan. Man skal forsøge at nyde de små øjeblikke...Som igår, hvor vejret var fint...Så cyklede lille Jakob og jeg en lang tur, det elsker han, så sidder han bagpå i cykelstolen og hviner og pludrer, og nogle gange må jeg simpelthen stoppe og lige give ham et kys inden vi kan køre videre! Og da vi så kom tilbage fra cykelturen, var vi begge to så glade...Så lidt skal der til...en lille cykeltur!

Du og jeg

Kom lille...

Min lille Skat.

Lad os køre ud i det blå

Der er ingenting vi skal nå.

Vi kan standse og se på blomsterengen

Vi kan tage et hvil

Vi kan betragte alle bilerne der drøner afsted

Vi flytter os milevidt du og jeg

Vores rejse den er kun lige begyndt

Og hvor er jeg glad for du ville have mig med!

Andre i samme båd

De sidste 3 år har været en rutsjebanetur for mig og for min familie. Vi gik fra at være en ganske almindelig lille familie til at være en ganske almindelig lille familie med et handicappet barn. De sidste to et halvt år har vi søgt efter en diagnose til vores lille dreng Jakob, men lægerne er på bar bund, de har en mistanke om et meget sjældent syndrom, men det er kun tiden, der kan afsløre, om det virkelig er det syndrom han har. Jakob skal vokse sig til nogle af de komplikationer, der er ved netop dette syndrom. Han er simpelthen for lille til, at de kan konstatere det endnu, men lægerne holder fast i det...indtil videre. Så vi er i venteposition!

Det er en utrolig frustrerende situation at stå i, man føler sig så alene. man føler afmagt og sorg...

Men ind imellem det hele, er der også øjeblikke med glæde og overskud, øjeblikke hvor man ved det er det hele værd.

Det "normale liv" er ikke længere den eneste vej man kan gå, vi er blevet tvunget til at stoppe op og tage hele vores liv op til revision, og det er egentlig ikke en dårlig ting!

Grunden til jeg åbner denne blog, er at jeg håber jeg kan hjælpe andre forældre i samme situation som os! Forældre til børn med handicaps, som måske også føler sig alene. Men man er ikke alene...

Velkommen til min lille verden, fuld af tanker og digte og drømme...

Jeg vil løbende skrive om vores hverdag, om vores lille søn...om hvordan vi klarer hverdagen som en lille familie med lidt ekstra udfordringer.

Velkommen til!