De sidste 3 år har været en rutsjebanetur for mig og for min familie. Vi gik fra at være en ganske almindelig lille familie til at være en ganske almindelig lille familie med et handicappet barn. De sidste to et halvt år har vi søgt efter en diagnose til vores lille dreng Jakob, men lægerne er på bar bund, de har en mistanke om et meget sjældent syndrom, men det er kun tiden, der kan afsløre, om det virkelig er det syndrom han har. Jakob skal vokse sig til nogle af de komplikationer, der er ved netop dette syndrom. Han er simpelthen for lille til, at de kan konstatere det endnu, men lægerne holder fast i det...indtil videre. Så vi er i venteposition!
Det er en utrolig frustrerende situation at stå i, man føler sig så alene. man føler afmagt og sorg...
Men ind imellem det hele, er der også øjeblikke med glæde og overskud, øjeblikke hvor man ved det er det hele værd.
Det "normale liv" er ikke længere den eneste vej man kan gå, vi er blevet tvunget til at stoppe op og tage hele vores liv op til revision, og det er egentlig ikke en dårlig ting!
Grunden til jeg åbner denne blog, er at jeg håber jeg kan hjælpe andre forældre i samme situation som os! Forældre til børn med handicaps, som måske også føler sig alene. Men man er ikke alene...
Velkommen til min lille verden, fuld af tanker og digte og drømme...
Jeg vil løbende skrive om vores hverdag, om vores lille søn...om hvordan vi klarer hverdagen som en lille familie med lidt ekstra udfordringer.
Velkommen til!
Hej Jakobs (og Emmas) mor. Jeg faldt over din blog i går aftes og har med interesse læst flere af dine indlæg, både i går og i løbet af dagen i dag. Jeg er selv mor til Ellen på snart 6, som er handicappet. En egentlig diagnose har hun heller ikke, men vi ved på baggrund af en udvidet kromosomundersøgelse, at hun har kromosomforandringer, som gør, at hun udvikles langsommere end normale børn. Hendes symptomer ligger dog meget tæt på det syndrom der hedder smiths magenis syndrom, og det er det "vi arbejder ud fra". Hvis du har lyst, kunne vi måske korrespondere lidt sammen om vores fælles udfordringer,følelser mv. om det at have et handicappet barn og hvordan man får livet til at hænge sammen som familie med flere børn, fuldtidsjob mv. Mange hilsner
SvarSletLinda