Ørerne igen igen

Jakob har mellemørsbetændelse igen igen. Han har haft feber siden mandag og har ikke ville sove medmindre han sad op og så var det kun 15-20 min af gangen, vi kender efterhånden symptomerne, så igår kom farmor på besøg, hun spiste med og min mand kørte med hende hjem, så vi kunne låne deres den ene bil. Så jeg kunne komme til lægen med Jakob idag...

Vi har ikke fået meget søvn de sidste par dage og i forgårs nat græd han så meget at Emma vågnede og så stod hun op og kom ind til os, med det samme han så hende rakte han ud efter hende...Hun synes det er frygteligt synd for sin lillebror, og i løbet af dagen ligger han skiftevis i hendes seng og hans egen. "I må rode så meget I vil mens Jakob er syg, så må I alt herinde, jeg har jo TV mor og det kan han godt lide at se...men når han så er rask, så skal I altså rydde op".

Jeg kan ikke lade være med at smile, hvor er hun bare sød. Når Jakob bliver mere frisk, så får jeg gjort det spotless derinde og så vil jeg købe en kæmpe buket friske blomster til hende, der står i vindueskarmen, når hun kommer fra skole med et lille kort fra Jakob :)

Her til morgen kunne min mand ikke tage fri, de sidste 3 dage har han afspadseret en time om morgenen, så Jakob ikke skulle ligge alene, mens jeg fulgte Emma over til skolen. Normalt sover han jo og så har jeg babyalarmen sat til, mens jeg går ud på stien for at vinke farvel...

Men her til morgen var han halvvågen, han lå og sumpede og hørte musik på hendes nintendo, den er han blevet lidt forelsket i, jeg tror det er fordi han ikke behøver forholde sig til noget. Ipaden skal hele tiden aktiveres...Men så kan Emma heldigvis låne den...noget for noget :)

Emma havde dårlig samvittighed imorges fordi Jakob skulle ligge selv et øjeblik, men jeg gik med ud på stien med alarmen i hånden og stod og vinkede, da jeg kom tilbage var han faldet i søvn, det tog ikke mere end et par minutter, men jeg synes det er så sødt hun tænker altid på Jakob, altid...Og jeg elsker hende for det...det er ikke noget vi har bedt hende om, hun gør det af kærlighed. Det må være ægte kærlighed, når man magter at tilsidesætte sine egne behov for et andet menneske...Og netop derfor er det så vigtigt at VI husker hendes behov, for hende...Når nu hun ikke selv gør det...Det er sådan nogle mennesker, der fortjener verden, alt det gode...sådan nogen som Emma. Uselviske og omsorgsfulde, retfærdige og bare helt igennem gode !! Jeg håber virkelig hun har det fra os, at det er noget hun kan se i os, for det er sådan jeg ønsker at være..Som menneske.

Som lyn fra en klar himmel

Dagen startede okay, Jakob sov fint i sin nye seng, han hostede lidt inden han faldt i søvn, og vågnede en enkelt gang i nat pga hosten. Han vågnede i okay tid i morges og var glad da Ergo var her. Vi fik opdateret hans kommunikationspas, og Jakob sad sødt i sofaen med sin Ipad...

Men da vi skulle hente Emma sad han og hang i trækvognen og virkede træt.

Da vi kom hjem ville han bare ligge inde på sit værelse og høre musik og putte under dynen, og så kom der lidt feber og hoste og snot...Øv øv. Han sov en lille lur og vågnede op fuldstændig ulykkelig med snot og hoste i lange baner. Småvarm og pjevset...

Det er så synd for ham, jeg hader når han er syg, så virker han endnu mere sårbar og mit moderinstinkt er på sit højeste...Det samme er Emmas :) Hun render og pendler fra sit værelse til Jakobs :) Hold kæft mand hun bliver en god mor en gang...

Hvorfor kommer børns influenza altid ud af det blå? Fra den ene dag til den anden BANG, som lyn fra en klar himmel, så kan de være skidt mads. Ofte har Jakob haft tedens til at vise tegn laaaang tid før med faldende appetit og uoplagthed, ekstra sensitivitet...Men man hører det så tit, fra den ene dag til den anden kan børnene få feber osv. det har vi da også oplevet med Jakob før, men nu hvor han er blevet større virker det mere voldsomt, kraftigere...Og så reagerer han volsommere og kraftigere.

Nu putter han lidt igen, den lille hule min mand har lavet med det store grønne blad hen over sengen med en stjernelyskæde på, den er helt perfekt. Jakob putter sig og ligger roligt og betragter lysene, han finder allerede ro dér...

Og jeg er faktisk stolt af min mand, tænk at der ikke skal mere til, før jeg elsker ham lidt mere :)

På torsdag skal vi til møde i Specialrådgivningen, viseborgmesteren skal høre oplæg fra de forsk. instanser i Specialrådgivningen...Og så har de bedt min mand og jeg lave et lille oplæg, der kan belyse forældrenes syn på Specialrådgivningen, den betydning de har haft for os, og jeg glæder mig til at få lov til at udtrykke det for en forsamling og jeg ved hvad jeg vil sige.

Specialrådgivningen er det støttehjul, der har reddet os som familie, de har gjort os køreklar til den nye rute vi kom ud på, de har hjulpet os til at finde fodfæste og vej i et terræn, der er ukendt!

De har gjort det menneskligt. De har taget vores hånd og hjulpet os på en måde læger og politikkere osv. IKKE kan. De er nærværende og ægte. Hvis de ikke havde handlet hurtigt og læst vores behov da de mødte os, så ved jeg ikke om min mand og jeg havde klaret presset, klaret det som par. De sørgede for jeg fik tabt arbejdsfortjeneste, så man ikke skulle bekymre sig om jobsituation og økonomi, de sørgede for psykologhjælp...

Jeg blev fyret da min chef fandt ud jeg var gravid, jeg troede jeg var en artig medarbejder da jeg fortalte det allerede 6 uger henne i graviditeten! Min chef sad og lykønskede mig og sagde at det havde de sandelig ventet på! 3 dage efter fik jeg et brev med posten, en fyreseddel! Som lyn fra en klar himmel. Og da jeg mødte op på arbejde, sad der allerede en anden pige på min plads! Min chef talte ikke til mig i 3 dage...de havde ikke regnet med jeg ville møde op mere...Jeg ble frosset ud og sad og græd på toilettet og frygtede at mit barn led i maven, jeg havde et ad h...til. De genansatte mig, for man må jo ikke fyre en gravid, men jeg var knækket og sygehuset sygemeldte mig. Pga min sukkersyge var jeg til tjek hver uge og under en af disse møder brød jeg sammen og den søde læge sagde at det sted skulle jeg aldrig hen mere, hun sygemeldte mig på stedet. Derfor havde jeg intet job at vende tilbage til da Jakob kom til verden, det vidste jeg, men det var fint, sådan et sted skal man aldrig spilde sit liv...og det lærte mig en ting! Et job er et job, de værdsætter dig kun til en vis grænse...

Da vi fandt ud af Jakob var handicappet, var han omkring 7 mdr. da det gik op for én, at der var noget galt. Som lyn fra en klar himmel, vi havde virkelig IKKE troet det var noget, da vikaren hos lægen sagde hun synes han var langsom fordi han ikke kunne rulle som 6 mdr. at han bare lå der, vi troede det var at overreagere, alle børn udvikler sig forskelligt...Men det var jo som bekendt mere end det...

Efter barslen sluttede trådte Specialrådgivningen til...Hanne, jeg vil aldrig glemme Hanne. En total dedikeret ildsjæl, ikke en robot eller en maskine eller paragrafslave. Et ægte menneske, der ville hjælpe os, hun fik fik arrangeret tabt arbejdsfortjeneste...Min redning, så kom der ro på det ene område i vores liv, ro til at finde os til rette i det her nye og skræmmende univers, der trak os rundt i manegen i vores følelsers vold.

Som lyn fra en klar himmel...Af alt det ovenstående er influenza dog i little league regi, så det klarer vi i stiv arm Jakob og jeg. Jeg vil pusle ham til han er frisk igen...

Ferie og forandringer

Jeg har været på vinterferie med børnene og farmor i mine svigerforældres sommerhus...Det har været en helt vildt dejlig uge og Jakob er så tryg ved sommerhuset efterhånden at der ikke længere er nogen tilvæningsperiode, han kommer ind og så er han HJEMME :) han sover fint om natten og er bare glad.

Hele ugen har vi oplevet en hel masse...Vi har været i Tyskland, vi har været i Ribe, i badeland, på restaurant, vi har været ved stranden og gå, på legeplads osv. om aftenen har vi lavet slikskål ( og ja det var hver aften :) og vi har bare hygget os. Min svigermor og jeg går så godt i spænd sammen at der er plads til bare at være sig selv og på den måde kan man bedre slappe af, og det gælder også børnene.

Jakob tog det hele i stiv arm, han nød turene på legepladsen, især hoppepuden :) Emma trak ham op i flyverdragten, det så bare så sjovt ud! Og så hoppede hun rundt, mens Jakob bumpede med på numsen og så sluttede turen med at han rutschede ned af den ene side og så forfra igen.

Da vi var i badeland, var det tydeligt at han ikke længere er så vild med vand, jeg havde det lidt på fornemmelsen, for han vil heller ikke længere bade så lang tid i karret herhjemme. Men på en måde er det godt nok, for han sidder bare og dimser og gør den samme bevægelse med hånden i vandet...Han fik faktisk meget mere ud af da vi kom ud og gik ind i hallen, hvor der er bowlingbaner og spillemaskiner, så gik de rundt sammen hånd i hånd. Vi fik lidt frokost mens Jakob kunne kigge på folk, der bowlede og han kunne stå foran den kæmpe rude og se ind i svømmehallen. Da vi gik ud til bilen sagde Emma: "Ih mor jeg nød virkelig at gå rundt sammen med ham og kigge!" Og det er uden tvivl noget af det hun har higet efter, at kunne dele sådan nogle oplevelser med ham, alene, bare de to...og nu hvor han kan gå rundt selv, er det blevet muligt på en helt naturlig måde...

Da vi var i Ribe besøgte vi en kæmpe dyrehandel og det er sjovt at se Jakob gå rundt sammen med Emma og kigge, han numser ikke mere og beder ikke om at blive båret, han vil gerne gå selv.

Da vi nåede torsdag var Jakob ved at være mør, han sov lur to gange om dagen og orkede ikke rigtig noget, så der er vist ingen tvivl om at en uge hjemmefra er maks for os! Han kan simpelthen ikke kapere mere.

Derhjemme havde min mand gang i den helt store makeover...Sidste år i vinterferien blev Emmas værelset malet og lavet om, og i år var det Jakobs tur! Han blev færdig så han kunne tage min svigerfar med over i sommerhuset fredag, og pludselig var der endnu mere liv i huset! Jakob blev glad for at se sin far, men søgte ovenpå og ind i Ipaden...Han havde brug for ro og fred og vi aftalte at tage hjem lørdag istedet for søndag som vi ellers havde regnet med.

Om aftenen ville vi ud at spise, men Jakob var ik i hopla, så jeg blev hjemme i sommerhuset med ham og min mand drønede hjem med vores mad til os...Peberbøf og pasta med kødsauce :) Jakob nød der blev helt ro og så snart alle var ude af huset livede han op og pludrede og gik frit rundt, og han spiste en masse mad.

Vi fik pakket lørdag formiddag og kørte, så vi kunne spise frokost hjemme...

Emma havde fået lov at være den, der gik ind på værelset med Jakob...og hvor min mand måske havde frygtet Jakob bare lige ville kigge på værelset og så gå ud, så blev det nærmest i den modsatte grøft! Jakob blev synligt glad og der gik 5 timer før vi kunne lokke ham med ud fra det nye værelse!! Emma begyndte at frygte han aldrig ville komme på besøg på hendes værelse mere! Og man kunne faktisk fornemme at hun sagde det en smule sørgmodigt, jeg tror faktisk hun ville savne hvis han ikke kom på besøg :) Det var da også hende, der bar ham ud og hen foran hendes værelsesdør, for at lokke ham ind, så måtte vi altså trække på smilebåndet :) Jeg havde købt en lille gave til hende, så hun også kunne pynte lidt på sit værelse, små figurer osv.

Værelset er blevet så fint! Jeg måtte lige fælde en tåre, for min mand har virkelig formået at tænke Jakob ind i rummet, små stationer han kan dimse ved, hvile ved...Udfordringer og lys og hygge...Og så det helt store...: Der er ikke længere bare to madrasser ved siden af hinanden...Jakob har fået sin egen seng! Jeg sover stadig hos ham...hans seng er så høj, at min boksmadras kan være under den og så kan den køres ind og ud ved hjælp at 4 små hjul og to håndtag, det er virkelig genialt! På den måde får han masser af gulvplads.

Vores første nat har været ret urolig, Vi ligger ikke længere i samme højde, og flere gange i nat satte han sig op og kiggede ned på mig og rakte ud efter mig, han faldt først hen når jeg lagde mig op i sengen til ham, det er helt klart noget han skal vænne sig til. Og så er der lige det praktiske med at han et par gange trillede ned ovenpå mig :) måske vi skal have en lille plade man kan sætte op om natten...Men nu drejer det sig i første omgang om, at han skal vænne sig til det nye, det nye værelse, han vågnede også i nat og ville have mig til at tænde den fine stjernehimmel hans far har monteret i det kæmpe grømme blad, der fungerer som en sengehimmel....Længe leve IKEA :)

Men jeg er ikke i tvivl om at det er godt, at han er glad for sit fine nye værelse, men han skal lære at finde ro og fred i det...Tryghed, og det sker kun, når han har vænnet sig til det...De næste par dage ligger vi en ekstra madras ind på min seng, så vi kommer til at ligge plant, for så kan jeg bedre kramme ham og nusse ham og give ham den tryghed han behøver, indtil værelset bliver mere bekendt...Og selvom der kun var 20-30 cm mellem os i nat, så føltes det faktisk som flere meter...En forandrig ingen af os er helt klar til endnu, åbenbart.

Hvornår overtrumfer man?

I aften valgte Emma at vi skulle have hyggeaften på hendes værelse...Hun ville gerne se filmen "Men jeg vil ikke bytte..." som er en film om søskende til handicappede, den er super god og giver hende uden tvivl en form for støtte og tilhørsforhold, hun kan se, der er andre der er i samme situation som hende selv.

Hun fortæller at hun havde vist filmen til den pige hun havde med hjem og lege i torsdags...og så bliver hun ked af det. Pigen havde sagt at de handicappede var grimme og så mærkelige ud, at alle handicappede var grimme..."Mor når hun siger ALLE så mener hun vel også Jakob?"

Pigen har sagt det før, hvor Emma har sagt fra og så sagde pigen undskyld, men hun bliver åbenbart ved. Og så er det jeg tænker...Hvornår er det man skal tænke, at de ikke kan klare det selv mere? At Emma ikke kan klare det selv mere? Skal børnene bare klare det selv med de værktøjer man giver dem?

Jeg tænker at der er forskel på situationer...Det her er en pige hun godt kan lide, de kan lide at lege sammen, og Emma har selv prøvet at få pigen til at forstå, at hun bliver ked af det når hun siger sådan...Jeg sagde til Emma, at hvis man kan lide en person, så er det bedre at snakke med dem om det, få dem til at forstå at det de gør eller siger, gør en ked af det, så har de chancen for at rette op på det.

Nu har hun prøvet selv...og eftersom pigen bliver ved, og jeg tænker det er ærgerligt at de bare stopper med at lege, for Emma siger de har det sjovt sammen..."men så ødelægger hun det, når hun siger sådan..." og det kender jeg godt...jeg kan godt forstå hende, jeg har det selv sådan, der er nogle ting jeg IKKE bare kan tolerere selvom jeg kan lide et andet menneske...og så må man vel forsøge at rette op på det eller give slip.

Så nu vil jeg skrive til hendes mor, og forklare hende det som det er og så håber jeg hun vil snakke med pigen om det, snakker jeg for døve ører, så er jeg ret sikker på at det venskab går i stykker.

Jeg sagde til Emma at man skal glæde sig over de mennesker man har i sit liv, som ikke siger skøre eller dumme eller sårende ting...men man er jo bare mennesker og alle kan begå fejl, man skal bare ikke blive ved med at begå den samme fejl! Det er der ingen undskyldning for, og så er det ligegyldigt om man er barn eller voksen i min verden.

Men det er svært hvornår man skal blande sig, hun skal jo også lære at håndtere ting selv, men der er det nok anderledes for os...for jeg synes hun håndterer så rigeligt i forvejen, så jeg vil gerne træde til og hjælpe også selvom det måske er lidt før end man burde? Men er det nu også det??

Lege, lege, lege....

Jakob er blevet virkelig social...De sidste par dage har han hentet mig, hvis jeg f eks tømte opvaskemaskinen og han legede på Emmas værelse, så kommer han gående ud efter mig og rækker hånden frem, det er overhovedet ikke til at stå for :) Det er simpelthen så fedt, nu foretrækker han virkelig selskab fremfor at nusse med ting selv eller bare se Dirty dancing, han vil lege...Han vil være sammen med mig. I forgårs stod opvaskemaskinen åben to timer, fordi han kom og hentede mig og vi endte med at lege og fjolle og gå fra skiftevis soveværelset, hvor jeg tumler i den store seng med ham, til Emmas værelse, hvor han ser lidt TV og vi leger foran spejlet, jeg laver tegn med ham og synger for ham og hans eget værelse, hvor vi skal kigge ud af vinduet...

Emma havde en ny veninde med hjem i går og hende var Jakob tydeligvis ikke helt tryg ved, og da moren kom for at hente hende var han urolig, min mand var ikke nået hjem, det ville have været rart hvis den ene kunne gå væk med ham, for han søgte hele tiden væk, men jeg måtte jo lige tage pænt afsked...Ved puttetid ville han heller ikke lægge sig før jeg gik med i seng, han var vildt træt, men trængte til at jeg gav ham noget tryghed...

I går aftes sad jeg i sofaen med ham og kiggede i de små billedbøger vi har fået lavet med billeder af familien og han sad i hvert fald 10 minutter mens jeg fortalte om alt på billederne og bare kiggede og lyttede! Det er nok første gange nogensinde! Og han blev selv ved med at invitere til mere, når vi havde nået den sidste side...:)

I går fik jeg en trist besked fra min skolelærerinde fra folkeskolen...Eftersom jeg ikke længere er på Facebook, ser jeg ikke mange af de mere officielle beskeder. Min barndomsven og ekskærestes mor er gået bort...En kvinde hvis hjem jeg er kommet i hele min barndom, jeg har været med dem på ferier osv...Det gør mig virkelig ondt, jeg tænkte rigtig meget på det i går, hvor er livet altså bare mærkelig. Alting er så flygtigt og det hele går så stærkt. jeg føler jeg har brug for at gribe fat i noget, noget der kan bremse det hele lidt ned...Jeg drømmer hele tiden, de sidste par uger har jeg hver nat befundet mig i fortidens univers, måske igen et signal om at man har brug for at gribe fat i noget man kender, noget der er genkendeligt.

Hold kæft mand, er der stadig nogen, der tror livet er og kan være en leg?? At man kan lege sig igennem det hele...Jeg kan da godt blive en smule misundelig på de mennesker der formår det, folk som aldrig møder rigtig modgang...Men mon ikke de er i fåtal...Medmindre man er en airhead realitystjerne, der kun går op i tanlines og blitzlys?

Jeg melder pas

Okay...Dårlig morgen...IGEN.

Emma har lige fået nye bukser, to ens par, hun prøvede dem på inden mærkerne blev klippet af og hun har haft dem på i skole en gang. I dag skal hun have dem på igen...Hun ligger og vridder og skriger på sengen, piller ved bukserne og ruller sig frem og tilbage i hysteri...Okay...Jeg forsøger at finde ud af hvad der er galt, men hun svarer ikke, hun skaber sig bare...Okay.

Til sidst hiver jeg bare bukserne af hende og så må jeg ind og finde nogle andre...Det kan være fordi de sidder lidt til ( det gør jeans efter vask... ) det kan være mærket i underbukserne, der sidder og irriterer...jeg aner det ikke. Men jeg ved bare én ting, det er at vi ikke har tid til at bruge 10 minutter på en hysterisk tøjkrise om morgenen...igen igen.

Det var det samme med de jeans hun fik af farfar og farmor i julegave, lige pludselig er der noget, der er træls og så flipper hun.

Så her til morgen blev vi uvenner, jeg er rigtig træt af at man køber ting som hun først siger passer og er fede, for så lige pludselig at blive hys pga en eller anden lille ting. Hun kan prøve 10 par underbukser på, før hun finder dem hun vil have på på en given dag.

Så jeg skrev til min mand, at nu må han tage over, jeg gider ikke at der er dårlig stemning pga tøj om morgenen, jeg forstår ikke den måde hun reagerer på, men det gør han for han har det ligesådan, hvis han har et par underbukser, der driller eller sidder forkert, så ryger de ud. Det samme med jeans...Jeg kan efterhånden ikke tælle hvor mange T shirts jeg har købt til ham, som er blevet sendt retur fordi han synes der var et eller andet med pasformen, hullet til hovedet var lidt for bredt eller han ville kunne forudse efter en vask, at den ville blive for kort osv. osv. så nu er det slut, nu må de købe tøj sammen!...Tænk at man kan arve tøjhysteri :)

Okay, jamen jeg indrømmer mine shortcomings og melder pas! Jeg KAN vitterligt ikke forstå det, så istedet for at få en diskussion ud af det med Emma, så er det hermed besluttet at far og datter finder tøj frem om aftenen, dagen før.

Fra børn og fulde folk....

...skal man høre sandheden, er der vist noget der hedder?...Den med børnene tror jeg på, den med de fulde folk er jeg lidt mere tvivlsom omkring :)

I onsdags havde Emma en pige fra en anden klasse med hjem og lege, de to gik faktisk i nulte sammen indtil det nye system trådte i kraft og delte klassen på kryds og tværs. De har leget sammen en enkelt gang og så blev det ikke rigtigt til mere, men vi har altid synes hun var sådan en sød pige og kunne lige se de to sammen som "bedste veninder" :) Det er sjovt, at man som forældre kan have tendens til at parre ungerne sammen, man kan liiiige forestille sig hvor godt de ville passe sammen osv. men vi presser ikke Emma, man har bare et håb om hvem, hun finder sammen med...Og en dag begyndte hun igen at snakke om pigen, det viser sig at hendes to fætre er handicappede, det vidste vi af gode grunde ikke, for så godt kender vi jo ikke forældrene....Emma kom hjem og sagde at pigen aldrig kunne finde på at drille..."Hun forstår mig", sagde Emma og så foreslog jeg at vi inviterede pigen med hjem. Emma fik en seddel med i skole...Men så stødte jeg på faren på vej hjem en morgen og vi sagde hej til hinanden og jeg fortalte at Emma havde en seddel med, for at høre om pigen ville lege, og så synes faren da bare vi skulle aftale det med det samme :) ( pigen var med, de var nemlig på vej op mod skolen, ligesom jeg gik hjemad og hun nikkede ivrigt )...Så dagen efter hentede jeg pigerne på skolen og lige fra de trådte ind af døren, så legede de...

Og Emma virkede fri på en hel anden måde, de kom flere gange ind i stuen for at sige hej til Jakob og løfte ham op...Og på et tidspunkt hører jeg Emma og pigen snakke om hendes fætre..."Jeg ved godt hvordan man skal behandle handicappede...", siger pigen. "De skal behandles med respekt"...Og så kom Emmas kommentar..."Ja, det skal de og med tålmodighed"...

Der sker noget med børn, som har noget ekstraordinært inde på livet, de bliver dybe og fintfølende på en helt anden måde...De lever ikke bare helt ubekymret, men har lært at tage hensyn til andre mennesker, at se på ALLE mennesker som MENNESKER med samme behov, for sådan vil vi jo alle gerne behandles?? Med respekt og tålmodighed i en tid, hvor forskelligheder er en mærkelighed. Man må gerne være en individualitet og få børn som man kalder for "Storm og Petula", man må gerne være hip-anderledes...Men det er noget andet, når man falder uden for normen, for det er efterhånden blevet normen at man gerne vil profilere sig selv med sine børns navne og det hus man bor i, det tøj man går i og den karriere og livsstil og ferieform man udøver og jagter...

Jeg synes bare det var så smukt det de snakkede om...At det jo i bund og grund er så basale ting livet handler om, hvordan man burde behandle hinanden. Der er så meget oppe i tiden med mobning osv. Det tager til og bliver mere og mere råt. Måske man skal til at indføre et fag i skolen, der hedder "At forstå hinanden"...man burde lære at passe på hinanden, det skulle være en naturlighed. Det hjælper ikke med skrevne traktater på skolen, regler som de voksne kender og siger skolen oser af...Børnene skal have det servereret på deres niveau i et sprog de kan forholde sig til.

Nå...men de to piger legede og lille Jakob fik lov at sidde på sofaen og kigge på mens de sminkede hinanden og da jeg kom ind og spurgte om jeg skulle lokke ham ud så de kunne få fred, sagde de begge to nej :) Så han hørte High school musical og betragtede pigerne mens de gjorde sig smukke og så kom de ud i stuen og gik catwalk :)

Den fedeste dag, og Emma var så glad bagefter...Og da pigen tog hjem, så krammede hun Jakob og snakkede med ham, de puslede sammen og hyggede sig, og jeg ved den tæthed hun søgte med ham, var fordi hun følte sig så lettet, sammen med denne pige er en anden frihed, fordi hun ved hvordan det er....

I går havde vi besøg af to tale-hørepædagoger, lige da jeg så dem og vi åbnede dialogen tænkte jeg: Wow...hvad sker der her, jeg følte de gik meget hårdt på og i sær den ældre af dem virkede en smule bombastisk på mig. Men efterhånden som vi kom igang, så åbnede der sig et helt andet billede...To varme mennesker med de bedste intentioner og en stærk tro på Jakob! De kom med en filosofi om, at alle børn kan lære noget, "her taler man ikke om et barns mentale loft", og vi skal finde den rigtige indlæringsmetode til Jakob, så kan din dreng lære en hel masse!

Og da gik det op for mig, hvor meget professorens ord har præget mig...os. Da han fortalte os at der vil være loft på hvad Jakob kan lære og opnå i sit liv...sådan en besked den får en til at give en smule op...De sagde begge at de hører det igen og igen fra familier de besøger, at man får den besked fra lægeverdenen, men virkeligheden er ofte en hel anden, når de som behandlere får fat i børnene, med de rigtige metoder kan man lære børn rigtig mange ting! og det lyder jo så rigtigt og det ER rigtigt, det er jeg sikker på. Vores lille dreng kan lære en hel masse, når man bruger de rigtige metoder, jeg vil ikke længere ligge under for prognoser og udsigter tegnet af lægerne, hvordan kan nogen spå 20 år ud i fremtiden? Hvorfor skal nogen ligge låg på...Loft på...

Jeg fik virkelig blod på tanden, jeg vil gå ind i det her med liv og sjæl, fordi jeg er sikker på det er Jakobs billet til et mere selvstændigt liv...Det er ikke sikkert han kommer til at tale, han bliver måske ikke student...det er ikke det det drejer sig om. Vores ønske er bare at han kan leve op til sit potentiale, det potentiale han nu har og udnytte det bedst muligt og det tror jeg virkelig på at de kan hjælpe med at opnå og det virkede ikke som om de BARE ville give op...

Og jeg vil heller ikke give op! Aldrig, jeg havde ikke givet op...Man opgiver jo aldrig sit barn, men med en besked om at der er "loft" på...og hvilket loft?? Så bliver man modløs.........Men jeg har fået modet tilbage. Og jeg er glad for der er nogen, der hjæper os. De viste mig nogle finde og sjove og lærerige apps til Ipaden, og bl.a. en inginør, der efter et praktikophold på en skole for handicappede var begyndt at lave smartere og sejere apps til handicappede...For de skal også have cool ting at kigge på og forholde sig til, det skal ikke bare være pædagogisk :) og nøj, hvor kan jeg godt lide den filosofi og der er den igen, den med respekten...Bare fordi man er handicappet skal man vel ikke sidde tilbage med uinspirerede og udelukkende pædagogiske ting...han havde lavet en app med musik, så når man trykker på skærmen, et hvilket som helst sted, så dukkede der seje figurer, mennesker op på skærmen, der dansede til musikken :)

De fortalte at i USA og England, gør man rigtigt meget for handicappede og man roser og opfordrer!

Og stadig er der lande i Europa osv. hvor handicappede gemmes væk, som en skamplet...I Italien ser du aldrig handicappede i gaderne, i østlandene...Korea, der gemmes de væk og til trods for at det efterhånden er et moderne industrisamfund, så tror folk man har begået en synd, det er derfor man har fået et handicappet barn...Gad vide hvad min synd er?

Hold da kæft mand, der er lang vej igen til en god menneskehed...men jeg er glad for vi er lige her i Danmark, for her kan man da få hjælp...Støtte...og for det meste også respekt.

I går da Jakob og jeg var gået i seng, trak han mig i armen, jeg skulle komme tæt på og holde om ham :), så jeg puttede mig tæt ind til ham, helt tæt og kyssede ham i nakken og vi holdte i hånd. "Jeg elsker dig Jakob og du er så dygtig, du er sådan en dygtig dreng" og uden at sige mere faldt vi i søvn. Jeg ved han hørte mig...Jeg ved han forstod mig. Det ved jeg bare.

Plejer ER død...

Okay...Fredag kom en mail fra skolen, at en pige på mellemtrinnet ( 4-6 kl. ) var blevet antastet af en mand fredag morgen, han havde forsøgt at trække hende med og slap kun fordi der kom en taxa kørende...På skolens område. Så nu opfordrer de alle børn til at gå to og to, eller at en voksen følger dem til og fra skole!

Børn der plejer at kunne gå frit, gå selv i skole...vores Emma, skal nu mandsopdækkes en periode, også set i lyset af de to episoder, der var i nogle andre byer for et par mdr. siden, en mand, der bortførte to små piger i 10 års alderen og forgreb sig på dem.

Så nu følger vi Emma helt op til døren og henter hende...Man må ikke gå i panik eller puste en stemning op, men vi har fortalt hende hvad, der er sket og at man ikke må gå selv mere...

Hold kæft mand, det er simpelthen utroligt at man skal gå og være bange for sådan nogle pædofile svin! Jeg ville ønske der stadig fandtes middelalderlige processer med offentlig ydmygelse og afstraffelse...Så alt hvad man plejer, er på standby for tiden, jeg har også sagt til hende at hun ikke længere må lege i skoven bag skolen, for der holder pædagogerne ikke øje, nu skal man blive så de voksne kan se en...En pige i en nærliggende by blev taget af en mand i skovbrynnet ved den SFO hvor hun legede med sine to veninder...

Hvor er det pissesørgeligt!

....................................................................................


Min mand er syg igen idag, han har været dårlig hele weekenden og han havde ellers sagt farvel i morges og vi troede faktisk han VAR kørt, så da Emma og jeg går ud i det mørke køkken, for at gå videre ud i bryggerset og der kommer en mørk skikkelse ud fra stuen er vi ved at gå totalt kung fu amok :) Han var simpelthen blevet så dårlig, havde monsterhovedpine og kunne intet.

Han havde synsforstyrrelser...og kunne dårligt skrive den sms til hans chef...

Jeg sagde at han burde blive hjemme nogle dage for at blive ordentlig rask! "Jamen jeg PLEJER jo aldrig at være syg mere end en dag!"

"Øh nej, men det er almindelige mennesker altså nogen gange, nogle gange må man være hjemme en uge for at blive rigtig frisk!"

PLEJER er efterhånden forsvundet fra min verden...Plejer findes ikke mere. Vi plejede så meget, ting "plejede" at være sådan og sådan...Men "Plejer" døde den dag jeg fandt ud af at Jakob var handicappet...

Weeeeeeeeee....

Okay weekenden startede Bvard...Vi skulle have været til frokost hos min mands kusine, og alle havde glædet sig, særligt Emma som leger vildt godt med deres to drenge...

Jeg troede faktisk min mand var sur, men efter at have hørt hvordan han brækkede sig gennem badeværelsesdøren kunne jeg ligesom regne ud at hans dårlige humør stammede derfra, og at jeg måtte ringe og aflyse...Virkelig vildt at han intet sagde, ikke før jeg selv spurgte godt op på formiddagen...Nu troede jeg lige han havde lært at give slip og indrømme når han var syg, men næeh, han ville hellere gå med det selv og lade mig tro han var sur...

Børnene og jeg kørte en tur, og hentede chips til børne MGP om aftenen, vi gik en tur med Albert og min mand traskede rundt i huset skiftevis stønnende og vaklende...

Så kom søndagen, og den startede med et weeeee...:) Nu har vi fået brunch og Emma inviterede sin lillebror til at spise på hendes værelse og hentede et bord derind, jeg foreslog min mand at vi listede os ind uden "adgangsbilletter" og hun blev så glad, så vi sad alle 4 på hendes værelse og spiste skramleæg, bacon og bønner og rundstykker :) Imens snakkede vi om alt muligt og ingenting...Emma fortalte om en veninde fra skolen, hun har et skilt på sin dør med et billede af sin lillebror, hvor der er et kryds hen over :) for der er adgang forbudt for ham :)..."Så er du heldig Jakob, at du har Emma som storesøster!" siger far og smiler...."Det er nok fordi han er handicappet...for jeg kan slet ikke nænne at sige nej til ham, han forstår jo ikke hvis han pludselig ikke må være herinde..." siger Emma.

Hvor er hun dog sød.

Og så gik legen igang...Emma og Jakob har leget og danset hele formiddagen, hun fandt på at holde ham foran sig, og mens jeg pustede sæbebobler, styrede hun hans arme og punkterede dem :) til stor morskab for Jakob...Jakob er begyndt på noget vildt sødt, han er begyndt at stå og hoppe :) så man kan holde ham i hænderne og selv hoppe lidt op og ned, og så hopper han med :) Det ser bare så sødt ud og Emma synes det er så sødt!

"Hoppe, hoppe..." siger jeg...."Weeeeeeeeeee" siger Jakob :)