Det er længe siden jeg har været på bloggen. Ikke fordi jeg har manglet noget at skrive om, men fordi jeg ikke altid føler der er tid til det.
Vi kom godt ind i 2015...Jakob har bøvlet en del med sin mave igen på det sidste, det er slet ikke så slemt som da han var baby, men når det står på bliver man bombet tilbage til dengang man sad med ham i armene, skrigende i smerte. Magtesløs.
Han havde problemer lige før juleferien, i juleferien og lige efter, så derfor ringede jeg ret desperat og lagde en besked på børnelægens mobil og hun vendte tilbage efter et par dage.
Vores jul gik godt, Jakob vågnede dog ret tidligt, og selvom vi forsøgte at få ham til at sove eftermiddagslur gik det ikke, og vi vidste på forhånd vi måtte have en plan B. Julen i år blev holdt hos mine svigerforældre, jeg ville ønske det havde været hjemme hos os selv, så kunne vi have puttet Jakob og forsat festen, men efter to timer måtte jeg køre hjem med ham, mens de andre fejrede julen færdig med dans om juletræet, ris a la mande og gaveåbning. Emma havde det heldigvis OK med det, jeg ved hun også foretrækker jeg kører med Jakob frem for han er ked af det...Min mand sendte flere sms og hun hyggede sig. Så er jeg glad...Jakob var glad for at komme hjem og hyggede sig en time i nattøj inden jeg kunne putte ham. Og så sad jeg og så Lille Per i byen :) mens jeg drak en enkelt juleøl og ønskede mig selv glædelig jul! Det gjorde mig ikke noget jeg skulle køre tidligt, det vigtigste for mig er at vi finder en løsning som ikke påvirker Emma for meget og at vi gør det rigtige for Jakob og da jeg så hvor glad han var for at komme hjem og få sit nattøj på, få sin natmad i sengen og høre musik på ipaden, så vidste jeg at alt var gjort helt perfekt. Ikke optimalt, men perfekt. Det optimale havde jo måske været vi fik fejret lidt mere af julen end blot middagen, men lidt er som sagt bedre end ingenting!
Vores nytår blev holdt hos venner og jeg måtte stoppe Jakobs mavehalløj ( han får olie og ekstra movicol når han skal af med noget ) for at gøre nytåret til en succes og det blev det. Vores venner foreslog med det samme at datterens værelse blev Jakobs base, det lå nemlig tæt på stuen og på den måde kunne han trække sig tilbage når han havde brug for det...Det blev sådan en hyggelig dag og der er ikke ret mange jeg hellere ville fejre netop nytåret med end dem!
Nå...tilbage til lægen. Hun ringede tilbage og forstod min desperation, førhen har de holdt os lidt hen med fraser som: "det må være sådan det er lige nu" og "når han kommer op og gå bliver det bedre"...så hun lovede os en tid hos mavetarm specialisterne og vi glædede os over at brevet kom mindre end en uge efter jeg havde talt med hende!
Og da vi tog derud min mand og jeg og Jakob var min mor med, så kunne hun tage Jakob hvis det blev nødvendigt. Det blev det ikke, de var supersøde og åbne, lydhør og venlige og de skulle ikke pille ved Jakob, blot tale med os. Vi lagde stor vægt på at indgrebet ikke må være for inerverende for Jakob. Ikke mere end højst nødvendigt og den søde læge sagde Jakob kunne møde ind fastende på selve dagen og at de ville tage ham fra morgenstunden af...perfekt. Vi fortalte at der før har været tale om Jakob skulle tømmes, men det vil være for hårdt for ham, han vil ikke kunne klare at skulle have olie, movicol og lavement på sygehuset. Lavement som heller ikke længere bliver brugt til Jakob, jeg talte nemlig med en sygeplejerske fra mavetarm afd og det giver ingen mening at give en dreng som Jakob lavement, han ar forstoppelse og har derfor brug for noget som kan bløde puhaen op! Ikke bare give ham trang til at lave, noget han ikke kan...
Efter tre uger kom der brev, Jakob skal indlægges to dage stod der i brevet og faste en hel dag på sygehuset. Det forstod vi ikke rigtigt, hvorfor 2 dage?? Så min mand ringede derud og fik en sur sekretær i røret..."Det er sådan vi laver dette indgreb" siger hun surt..."Men det var ikke det vi fik at vide, det vi fik lovet, så vi troede de havde taget fejl"...min mand følte slet ikke de havde læst Jakobs journal som om de ikke aner hvem han er, og det skræmmende er, at det gør det åbenbart ikke.
Det viser sig den søde læge ( for det var han ) vi talte med IKKE er mavetarm specialist, men en allround læge...så kunne vi lige så godt have talt med hans vanlige børnelæge?? og han har øjensynligt ikke vidst hvordan den alm. procedure for en tarm biopsi er. Det giver god mening man skal tømmes og spise flydende mad en hel dag før indgrebet.
Og hvis de ikke kunne få suppen i ham og få ham udtømt, så kunne vi jo ifølge sekretæren bare tage hjem igen! Vi boede jo i Odense. Jo tak, det ved vi, men hvorfor ikke finde den rigtige løsning fra starten af?? Istedet for unødigt at stresse Jakob, spilde lægers tid? Jakob er længe om at blive tømt, det kan man sgu ikke bare gøre på en dag og nej han vil ikke spise suppe!
Det er ikke så meget selve proceduren jeg har problemer med, der er en bestemt måde man gør det på...det jeg har et problem med er tillid, den har jeg ikke. Jeg troede vi sad overfor en mavetarmlæge som vi var blevet lovet, jeg troede han vidste hvad han lovede os kunne lade sig gøre ellers havde vi spurgt om andre løsninger...en scanning? uden på maven? andre forslag, mere movicol, mere olie?
Jeg føler lige pludselig ikke der er nogen som virkelig kender Jakob i sundhedssytemet...og det føles vildt skærmmende.
For hvem kan man så spørge til råds og regne med?
Jeg aner det ikke.
