Når man bliver ked af det

Jakob har været syg siden mandag...med hans mave, han laver 10-12 gange på en dag...maveinfluenza er aldrig sjov, bortset fra at her er det hverdagskost. Engang kunne han ikke lave, det var frygteligt, det ved I der har fulgt min blog...dage hvor han lå i smerte, sengeliggende med ondt i maven ude af stand til at leve hans liv pga den mave han er født med, hvor har vi grædt mange tårer over det...Hvor er meget af vores liv gået med det...og det gør det for så vidt stadig. Hans medicin gør at han heldigvis laver nu, men det er tyndt og ofte følger der feber med i kølvandet og det kan være svært at skelne om han har maveinfluenza eller om det nu bare er den måde han laver på.
Specialisterne siger vi skal være glad for at det kommer ud og det må være det vigtigste, men det er stadig ikke normalt, men det må vi se på...stadig deres ord.
Og vi lever i det...Jakob lever i det.

Han har ikke været i skole idag, det er umuligt at køre afsted med en dreng der har "tyndskid" flere gange i timen undskyld udtrykket og som er ked og pyler...dertil kommer at han kun har sovet 3 timer i nat...

Vi havde møde med skolen i sidste uge og det viser sig han er indmeldt til 27 timer...noget vi IKKE vidste fordi vi har samtykke fra både OUH og skolen omkring Jakobs lange indkøring og nedsatte tid, men han står altså til 27 timer...noget det viser sig PPR har gjort for at sikre at pengene og ressourcerne følger Jakob og fordi de har regnet med han ville komme op i timer på et tidspunkt.

Men det lange indkøringsforløb gør jo at de timer han står til og de timer han kommer IKKE passer sammen...skolen får penge for at Jakob er der og de skal lære ham noget, selvfølgelig.

Men vi troede alt var i skønneste orden, men kunne godt fornemme skolen måske ønskede at det gik hurtigere med Jakob i den forstand at de gerne ville have ham i hænderne, men han har været syg halvdelen af de gange han skulle være det...og så er det jeg tænker: Hvorfor er det man tror et barn bare forandrer sig fordi han skal i skole?
Hans maveture og øvdage, dårlig soverytme ændrer sig jo ikke fordi han lige pludselig skal i skole...

Jeg er med ham i skole fordi OUH ligesom os vurderer at det er den måde Jakob bliver tryg på, den måde hvorpå det her kan blive en success det er ikke KUN ved at skolen bare får ham i hænderne, det vil de jo få når han er klar...der har været et par gange hvor de går rundt med ham selv og det er gået super fint, de gange det har været for længe kan jeg mærke det på ham med det samme og så har vi haft en dialog omkring det

Men jeg synes det hele er lidt forvirrende, den eneste vi kigger på er jo Jakob...vi tænker ikke i pengeposer og evalueringer og skemaer og mandetimer osv.

Jeg opdagede idag at min TA ikke var gået ind så jeg ringede til kommunen, det var blevet stoppet pga en fejl ganske vist men al usikkerhed skaber forvirring i vores verden og man får hurtigt fornemmelsen af at man igen er "lost" i systemet og tænker: Hvem kan man egentlig stole på?

Og læser vi for meget ind i ting...er man for meget på vagt, over små formuleringer, små fejl...problemet er bare at det system vi er tvunget til at være en del af er så komplekst!

Jeg har været så ked af det idag...Jakob er skidt mads, han har sovet 3 timer i nat og nu sidder jeg her...kl er 23, Jakob faldt om udmattet og ked kl 15:30 og sov til kl 22 han var fuldstændig væk, træt og sløj og så ved jeg godt hvilken nat vi får...Ingen søvn.

Kommunen har bedt om et opmærksomhedsskema, skolen varslede dette det er noget de beder om i sjældne tilfælde omkring TA lød det som, men der er en formulering i det skema som gør mig ked af det...der står at det er umuligt for skolen at opbygge en relation til Jakob fordi han er så meget syg og fordi mor "oversætter" Jakobs tegn...men det er jo det jeg skal! Han taler jo ikke selv så jeg oversætter for ham så de kan lære ham at kende! Hvad betyder den lyd, hvad betyder det blik...

De har måske haft en forventning om at Jakob ville komme hurtigere igang end de har ladet os vide, men sådan er virkeligheden altså ikke. Og nu sidder vi med en følelse af der er en skjult dagsorden, præcis det vi frygtede....vi har lige fået skemaet idag af socialrådgiveren. Der står også vi er svære at etablere et møde med, hvilket også gør os kede af det...den ene gang var Jakob syg, den anden gang sad mine forældre fast på motorvejen pga et uheld og nåede simpelthen ikke frem og Jakob kan jo ligesom ikke passe sig selv!

Nu havde vi endelig rystet psykologens dystre billede af et rigid samarbejde af os og så får man et skema hvor der står sådan noget. Samtidig ved jeg jo godt at vi har mødt dem efterfølgende og de har fortalt at de nok ved de må nedjustere deres forventninger, men vi vil stadig ikke have det står på skrift nogen steder på den måde...Min mand og jeg er ikke sådan nogen der ikke vil samarbejde! Vi styrer ikke Jakob, vi beskytter ham med vores hele verden, fordi han og Emma er vores verden. Det er det eneste der betyder noget og hvor er det sørgeligt at netop det lider når man føler man skal slogs med systemet...

PPR har varslet et møde så vi kan få lavet en deltidsordning og det tror jeg er klogt så presset på alle parter forsvinder, det skulle man have gjort fra starten måske, men vi ønskede at ordne det med skolen alene netop for at vise vi stolede på dem og de aftaler vi laver.

Jeg kan snart ikke finde hoved og hale i noget mere og idag har været den dummeste dag hvor jeg har hylet og været ked af det samtidig med Jakob er skidt mads, så det er jo bare skønt...

Godt imorgen er en ny frisk dag...nogle dage er åbenbart bare ØV dage...jeg savner virkelig at spare med andre forældre, jeg ville ønske vi kendte nogen i samme situation som os, som man kunne læne sig opad...

Øv dag siger jeg bare...virkelig ØV. Jeg er ikke ret tit rigtig ked af det, men det har jeg altså været idag og sådan er det jo bare...når man lever det liv vi gør...nogle gange så tænker man...tænk hvis vi havde to normale børn så var det eneste vi kunne brokke os over mangel på lærer, dårlig skolemad eller en vandhane på toilettet i klasseværelset som aldrig virker!

Men Jakob er vores og vi vil kæmpe hver eneste dag for at han får det bedste mulige liv og det er vores opgave at være hans stemme ligemeget hvad andre siger! Det ville enhver anden forældre også gøre er jeg sikker på...kæmpe for deres barn. Jakob skal ikke presses og vi skal ikke føle os presset, det er simpelthen ikke fair...de skulle selv prøve at være i vores situation...hvis de selv havde et handicappet barn, hvordan ville de så ønske at blive behandlet? hvordan ville de ønske det barn skulle behandles?

Ifølge paragraffer og love og regler og pengeposer...? Eller med omsorg og værdighed og empati?

Jeg spørger bare....

En artig pige

Jeg har brugt de sidste 8-9 uger på at kæmpe med min diabetes...min sukkersyge...type 2 kald det hvad du vil. Jeg har længe vidst at jeg levede usundt, trøstespiste lidt for meget...det blev næsten en vane og jeg kunne godt se tallet på vægten stige stødt. Langsomt men sikkert og hen over en periode på et år eller lidt mindre måske tog jeg 6-7 kg på. Men jeg havde på ingen måde troet det ville føre til sukkersyge! For jeg synes ikke jeg var "tyk", jeg tænkte egentlig også bare det ligesom var de kilo der kommer på når man er 38...altså at man bare bliver lidt rundere med tiden, jeg er jo ikke 25 mere, dengang vejede jeg 48 kg.

Men de sidste mange uger har jeg brugt på at lægge vores livsstil om og det er ikke så svært som man tænker, ikke når man først kommer igang og bare tager nogle andre valg når man går rundt med kurven i supermarkedet. Alt er groft nu! Og det der kræver mest energi er at finde gode opskrifter og holde maden spændende for familien men de er allesammen så dygtige...min mand har vildt nok type 1 så pludselig var vi jo to i familien og det der har gjort mig mest ked af det var angsten for om børnene er i farezonen!

Min mands sukkersyge gik amok, al den sunde mad førte positivt nok til lavere blodsukre men det gjorde at han en periode ikke kunne styre det og fik ret slemme anfald med lavt blodsukker så hver nat gik jeg ind og målte hans blodsukker mens han sov...Især efter jeg oplevede han ikke lige vågnede op af sig selv da han havde lavt blodsukker...Det var en morgen og Emma kom ud på badeværelset og sagde far ikke ville vågne...så jeg gik ind og forsøgte at vække ham da han ellers ville komme for sent på arbejde. Men han ville ikke vågne og blev ved med at sige sådan noget med han ikke skulle på arbejde...Han var bare underlig så jeg måtte tale virkelig hårdt til ham og tvinge ham til at vågne, da det gik op for mig han ikke bare var søvnig hentede jeg juice og rugbrød og fik ham til at tage det, han gik ud i bad og jeg tog hans blodsukker og det var virkelig lavt eftersom han ikke engang kunne finde ud af at tage det selv, men hele tiden vendte apparatet forkert!

Det gjorde mig bange og fik mig også til at tænke at jeg skulle af med mit, så vi ikke er to i huset med diabetes! Og lægen havde sagt der ville være stor sandsynelighed for det forsvandt hvis jeg tabte mig...Nu er der gået 8-9 uger og jeg har tabt mig små 8 kilo! Jeg er vildt stolt af mig selv og var til tjek i sidste uge, min diabetes er forsvundet!!!!! Lige så hurtigt og nådesløst det dukkede op ligeså hurtigt er det væk og jeg kan næsten ikke tro det, men jeg er klar over jeg skal leve sundt resten af mit liv nu og selvom jeg ikke behøver tabe mig mere har jeg givet mig selv et mål på 55 kg. Fordi jeg vil have mine tal så langt ned som muligt.

Jeg er stolt af jeg har haft viljestyrken til at gøre det, for jeg troede ikke jeg kunne førhen har jeg mange gange tænkt nu skulle jeg smide 3-4 kg, men det blev kun til nogle dage hvor jeg motionerede...eller spiste sundt, så kunne jeg ikke holde det. Men det kan jeg nu fordi min motivation er der!

Jeg træner hver dag...med vægte og øvelser, jeg stepper hver dag på min lille ministepper og kønt er det ikke, men det virker faktisk. Jeg løber 1-3 gange gange om ugen og vælger at gå eller cykle de steder jeg skal hen...Når jeg kan. Jeg tæller kalorier...undtagen fredag aften og lørdag...de to dage er halve fridage fordi det ellers bliver for hårdt! Min diætist synes jeg er for hård ved mig selv, hun siger at når man er i byen skal man give sig selv lov og at der skal være fredags slik...og det er rigtigt...nu er det bare ikke en hel pose slik og chips jeg spiser, jeg kigger på hvad der er i af fed og sukker og kalorier og tænker mig altså bare bedre om. Det handler om valg...hvorfor tage 18% creme f når man kan få Skyr eller creme f med 5%?

Og så er der Jakob...

Han har virkelig ikke haft en god periode, han har været skidt mads, været uoplagt og haft feber af flere omgange, også igår...selvfølgelig er der også gode dage, men det ustabile  helbred gør at vi ikke kommer ret meget i skole for tiden, men sådan er det. Der er så mange ting man kan få dårlig samvittighed over, men det her det er bare sådan det er. Jeg er ikke sådan en mor der bare siger "pyt"...eller prøver at tage afsted med ham, når han er uoplagt, skidt eller pyler fordi jeg ved af erfaring det ikke bliver godt! Jeg tager ingen chancer og livet er for kort til at gå med bekymringer om om man gær det godt nok, det eneste jeg har brug for at vide, er at jeg gør det rigtige for Jakob, og det ved jeg jeg gør!

Fordi jeg altid kigger på ham og nærstuderer ham...

Igår vågnede han grædende og skrigende om morgenen og det sker næsten aldrig...han var smålun og bleg og pyler og resten af dagen var der ikke så meget aktivitet her andet end da han begyndte at lave puha og lavede 4 gange tyndt!!! Tyndt tyndt tyndt...

Min mand havde været ude med en kammerat og børnene og jeg spiste alene, men det gør ikke noget for vi hygger os altid og da Jakob sad på sit værelse og legede og hørte musik gik jeg med Albert, jeg går kun på stien så jeg kan løbe hjem hvis der er noget, men Emma kan sagtens se efter ham de 5 min. og så låser jeg selvfølgelig døren...men jeg gik med Albert fordi jeg synes det var synd min mand skulle ud i kulden når han kom fra byen af...fordi det er sådan jeg er bygget. Nogle gange er det lidt irriterende at man altid tænker på andre først og på den anden side er jeg glad for det er sådan jeg er...Jeg ville jo ikke være gået ud hvis Jakob ikke lige var glad og sad og legede, jeg kender ham så godt at jeg ved hvornår det er ok...jeg gør det også nogle gange om eftermiddagen hvis vi ikke har været ude og gå med Albert, så giver jeg Emma valget om at se efter lillebror 5-10 min eller gå med Albert og hun vælger  ofte lillebror :) medmindre jeg ikke vil gå fra Jakob. Fordi jeg ved han måske kan nå at blive ked af det...

Mine forældre var til legedag her onsdag og min mor fortæller mig hun skal have stråling fordi hendes hudkræft i ansigtet har spredt sig til halsen og jeg tænkte bare...Åh nej! Stråler? Jeg gik lidt i panik må jeg indrømme...jeg synes nogle gange vores familie er ret hårdt ramt, jeg synes lige jeg var kommet over min diabetes, det var bare ugen før og så det her? Men så har vi evnen i vores familie til at se det positive i alting og få negative ting til at virke mindre. Ikke ubetydelige, men vi prøver ikke at lade os gå på af det og sådan er min mor også. Min mand synes hun er vildt sej...for hun vælter ikke sådan...hun tager alting i stiv arm...ligesom ham. Han har også den evne til ikke at lade sig gå på af ting medmindre der ikke er andre udveje og selv der holder han hovedet koldt. Og det gør mor altså også og det synes jeg faktisk også jeg gør...

Der er heller ikke så meget andet at gøre...være en artig pige...gøre det så godt man kan og være den bedste man kan være og klare de ting der skal klares!

Så skal det nok gå alt sammen!!!