Jakob har været syg siden mandag...med hans mave, han laver 10-12 gange på en dag...maveinfluenza er aldrig sjov, bortset fra at her er det hverdagskost. Engang kunne han ikke lave, det var frygteligt, det ved I der har fulgt min blog...dage hvor han lå i smerte, sengeliggende med ondt i maven ude af stand til at leve hans liv pga den mave han er født med, hvor har vi grædt mange tårer over det...Hvor er meget af vores liv gået med det...og det gør det for så vidt stadig. Hans medicin gør at han heldigvis laver nu, men det er tyndt og ofte følger der feber med i kølvandet og det kan være svært at skelne om han har maveinfluenza eller om det nu bare er den måde han laver på.
Specialisterne siger vi skal være glad for at det kommer ud og det må være det vigtigste, men det er stadig ikke normalt, men det må vi se på...stadig deres ord.
Og vi lever i det...Jakob lever i det.
Han har ikke været i skole idag, det er umuligt at køre afsted med en dreng der har "tyndskid" flere gange i timen undskyld udtrykket og som er ked og pyler...dertil kommer at han kun har sovet 3 timer i nat...
Vi havde møde med skolen i sidste uge og det viser sig han er indmeldt til 27 timer...noget vi IKKE vidste fordi vi har samtykke fra både OUH og skolen omkring Jakobs lange indkøring og nedsatte tid, men han står altså til 27 timer...noget det viser sig PPR har gjort for at sikre at pengene og ressourcerne følger Jakob og fordi de har regnet med han ville komme op i timer på et tidspunkt.
Men det lange indkøringsforløb gør jo at de timer han står til og de timer han kommer IKKE passer sammen...skolen får penge for at Jakob er der og de skal lære ham noget, selvfølgelig.
Men vi troede alt var i skønneste orden, men kunne godt fornemme skolen måske ønskede at det gik hurtigere med Jakob i den forstand at de gerne ville have ham i hænderne, men han har været syg halvdelen af de gange han skulle være det...og så er det jeg tænker: Hvorfor er det man tror et barn bare forandrer sig fordi han skal i skole?
Hans maveture og øvdage, dårlig soverytme ændrer sig jo ikke fordi han lige pludselig skal i skole...
Jeg er med ham i skole fordi OUH ligesom os vurderer at det er den måde Jakob bliver tryg på, den måde hvorpå det her kan blive en success det er ikke KUN ved at skolen bare får ham i hænderne, det vil de jo få når han er klar...der har været et par gange hvor de går rundt med ham selv og det er gået super fint, de gange det har været for længe kan jeg mærke det på ham med det samme og så har vi haft en dialog omkring det
Men jeg synes det hele er lidt forvirrende, den eneste vi kigger på er jo Jakob...vi tænker ikke i pengeposer og evalueringer og skemaer og mandetimer osv.
Jeg opdagede idag at min TA ikke var gået ind så jeg ringede til kommunen, det var blevet stoppet pga en fejl ganske vist men al usikkerhed skaber forvirring i vores verden og man får hurtigt fornemmelsen af at man igen er "lost" i systemet og tænker: Hvem kan man egentlig stole på?
Og læser vi for meget ind i ting...er man for meget på vagt, over små formuleringer, små fejl...problemet er bare at det system vi er tvunget til at være en del af er så komplekst!
Jeg har været så ked af det idag...Jakob er skidt mads, han har sovet 3 timer i nat og nu sidder jeg her...kl er 23, Jakob faldt om udmattet og ked kl 15:30 og sov til kl 22 han var fuldstændig væk, træt og sløj og så ved jeg godt hvilken nat vi får...Ingen søvn.
Kommunen har bedt om et opmærksomhedsskema, skolen varslede dette det er noget de beder om i sjældne tilfælde omkring TA lød det som, men der er en formulering i det skema som gør mig ked af det...der står at det er umuligt for skolen at opbygge en relation til Jakob fordi han er så meget syg og fordi mor "oversætter" Jakobs tegn...men det er jo det jeg skal! Han taler jo ikke selv så jeg oversætter for ham så de kan lære ham at kende! Hvad betyder den lyd, hvad betyder det blik...
De har måske haft en forventning om at Jakob ville komme hurtigere igang end de har ladet os vide, men sådan er virkeligheden altså ikke. Og nu sidder vi med en følelse af der er en skjult dagsorden, præcis det vi frygtede....vi har lige fået skemaet idag af socialrådgiveren. Der står også vi er svære at etablere et møde med, hvilket også gør os kede af det...den ene gang var Jakob syg, den anden gang sad mine forældre fast på motorvejen pga et uheld og nåede simpelthen ikke frem og Jakob kan jo ligesom ikke passe sig selv!
Nu havde vi endelig rystet psykologens dystre billede af et rigid samarbejde af os og så får man et skema hvor der står sådan noget. Samtidig ved jeg jo godt at vi har mødt dem efterfølgende og de har fortalt at de nok ved de må nedjustere deres forventninger, men vi vil stadig ikke have det står på skrift nogen steder på den måde...Min mand og jeg er ikke sådan nogen der ikke vil samarbejde! Vi styrer ikke Jakob, vi beskytter ham med vores hele verden, fordi han og Emma er vores verden. Det er det eneste der betyder noget og hvor er det sørgeligt at netop det lider når man føler man skal slogs med systemet...
PPR har varslet et møde så vi kan få lavet en deltidsordning og det tror jeg er klogt så presset på alle parter forsvinder, det skulle man have gjort fra starten måske, men vi ønskede at ordne det med skolen alene netop for at vise vi stolede på dem og de aftaler vi laver.
Jeg kan snart ikke finde hoved og hale i noget mere og idag har været den dummeste dag hvor jeg har hylet og været ked af det samtidig med Jakob er skidt mads, så det er jo bare skønt...
Godt imorgen er en ny frisk dag...nogle dage er åbenbart bare ØV dage...jeg savner virkelig at spare med andre forældre, jeg ville ønske vi kendte nogen i samme situation som os, som man kunne læne sig opad...
Øv dag siger jeg bare...virkelig ØV. Jeg er ikke ret tit rigtig ked af det, men det har jeg altså været idag og sådan er det jo bare...når man lever det liv vi gør...nogle gange så tænker man...tænk hvis vi havde to normale børn så var det eneste vi kunne brokke os over mangel på lærer, dårlig skolemad eller en vandhane på toilettet i klasseværelset som aldrig virker!
Men Jakob er vores og vi vil kæmpe hver eneste dag for at han får det bedste mulige liv og det er vores opgave at være hans stemme ligemeget hvad andre siger! Det ville enhver anden forældre også gøre er jeg sikker på...kæmpe for deres barn. Jakob skal ikke presses og vi skal ikke føle os presset, det er simpelthen ikke fair...de skulle selv prøve at være i vores situation...hvis de selv havde et handicappet barn, hvordan ville de så ønske at blive behandlet? hvordan ville de ønske det barn skulle behandles?
Ifølge paragraffer og love og regler og pengeposer...? Eller med omsorg og værdighed og empati?
Jeg spørger bare....
Ingen kommentarer:
Send en kommentar