Hvor er det mærkeligt at være vågen når alle andre sover. Man skulle tro jeg var vant til det...men jeg tager mig selv i nogle gange at tænke at det er lidt mærkeligt. Jakob har aldrig haft en soverytme...så jeg burde være vant til det. Han faldt i søvn kl 21 og så skyndte jeg mig at gå i seng og hver gang håber man han sover igennem og det ikke bare er en "lur". Men nej...han er lige vågnet. Han var tørstig min lille mus og drak to glas vand ud i en køre...og så kan han ikke sove mere. Man kan ikke bare ligge ham ned og sige: så sover vi videre...så nu er vi vågne. Og det føles uendeligt langt og ensomt i nattetimerne. Jeg forsøger at få det bedste ud af det og se det hyggelige i det...men samtidig er jeg også bevidst om at de andre to sover og vi ikke må larme for meget...heldigvis sover de fra meget ☺.
Men jeg tænker også på det med hensyn til skole...hvor uatabilt det er. En dreng der er vågen hele natten kommer ikke i skole dagen efter...jeg har lige haft overleveringsmøde med skolens ergo og fys de var mega søde og kunne godt forstå jeg havde bekymringer...de lyttede og var meget åbne og sikre på man kan løse det...måske er der ingen der siger Jakob skal møde kl 8:30...måske kan man få et mere stabilt forløb hvis han møder kl 11 eller 13?
Jeg havde tænkt jeg bare ville tage tingene som de kommer...men jeg kunne mærke jeg havde brug for et møde med lærerne...for inderst inde mener jeg man bør se på Jakobs forhistorie jeg mener godt man kan bruge den til at konkludere hvordan vi bedst gør det her...jeg tror det vil have konsekvenser hvis vi ikke gør det! Og jeg vil ikke kunne tilgive mig selv hvis jeg bare tier fordi jeg vil føje nogen som i bund og grund mener det vel...men jeg kender trods alt Jakob bedst.
Det her skal gå langsomt og han skal ikke være der ret længe og jeg skal være der hos ham så længe vi mener det er det bedste for ham...
Jeg forlader ham ikke.
Han er ikke en prøveklud og eftersom vi har tilsagn om det lange indkøringsforløb så må vi bruge det fordi det er til hans bedste...
Jakobs mave kører så fint lige nu men vi holder vejret og tør ikke hrlt tro det er sandt...efter 7 år...man tør næsten ikke...men vi har fået tid hos gastroambulatoriet...de rigtige håber vi. Hans sidste mavetur var rædselsfuld og vi har lovet hinanden det aldrig må blive sådan igen. Han lavede ikke i 3 uger! Og han havde så mange smerter. Vi var i daglig kontakt med OUH mens det stod på og hans læge trådte i karakter og hjalp os og støttede os gennem det. Hun ringede hver morgen og sammen gjorde vi alt for at undgå en indlæggelse fordi hun ved det ville være traumatisk for ham. Og så længe det var forsvarligt så klarede jeg det selv og det lykkeds men det var hård ved os denne gang...og min mand sagde han tog hatten af fotr Jakob og mig...nætterne uden søvn...
Men vi kom igennem det og nu er vi her. Han har lavet hver dag næsten i lidt over en uge...og vi er lykkelige hver gang bleen er fuld. Jeg plejer at sige: tænk at puha kan gøre en lykkelig...
Men det kan det.
Nå...natten er mørk og stille og lille Jakob og jeg vi er lige her i mørket sammen. Der er lys fra hans stjernelampe og ipaden...og der er lys inde i mig. Lige nu er jeg lykkelig...træt og lykkelig...
Det skal nok gå altsammen. Det har jeg en stærk tro på fordi vi har gode mennesker omkring os. Fordi vi har en god lille familie...
Alt det vi har klaret...og klarer.
Skøre mærkelige liv...
Jeg må sove når jeg bliver gammel...og måske ikke engang der ☺
