Når det knager

Jeg tænker på om jeg må revurdere min egen opfattelse af hvad, der er rigtigt og forkert...

Det lyder så rosenrødt, når man tænker, at man kan holde sammen på det hele, at man kan komme helskindet igennem det her som par.

Jeg er bange for, at når man presses ud i en ydersituation, er det ikke altid, man bare lærer at tilgive de små trælse ting i hverdagen...Eller de store trælse ting for dens sags skyld. Måske pustes nogle ting op, og bliver ekstra store, fordi vi i forvejen er fyldt til bristepunktet.

Og hvad gør man så...

Kæmper, går jeg ud fra...til man virkelig ikke orker mere. Så det her er mit livs marathon. Og mig, der hader at løbe...

Men, jeg hader også at tabe :)

Jeg tænker, mange lader sig skille i håb om at eliminere en besværlighed. Men, jeg håber virkelig det vil vise sig at være besværet værd. At vi bruger energi på at hjælpe hinanden, forme hinanden, tilgive hinanden og bruge hinanden, på godt og ondt, så vi tilsidst kan få et sundt og godt forhold. Det har man nemlig ikke fra starten af! Det er gået op for mig, at det man skal arbejde for at få tingene til at køre, til at være som man ønsker det...Måske endnu mere efter man får børn...og endnu mere, når barnet man får er handicappet. For børn tager tid og energi. Et handicappet barn, tager endnu mere tid og energi...

Mens Jakob bader, sidder jeg ved siden af med min computer, og skriver lidt, og TV'et kører med tøsefilm, men pludselig er der en inde i fjersynet, der hviner, og så skriger Jakob! Så det var den rolige stund...Jeg håber det bliver bedre...Jeg håber han bliver mindre sart. Det er så synd for ham. Og det er faktisk også synd for os!

Emma kommer løbende, og synger for jakob, mens jeg får ham op af badet, og det beroliger ham, hold op mand, hvor jeg elsker min lille pige! Hun er fuldstændig fantastisk! Derfor, er det så vigtigt at vi husker hende, at vi er lige så omsorgsfulde overfor hende, som hun er overfor sin lillebror. Og et sted i mit stille sind, håber jeg, at det netop er fordi, vi husker hende, fordi vi ser hende, og elsker hende, at hun er blevet sådan som hun er.

Idag tog vi på tøsetur, bare hende og jeg. En tur i centret og på Mac...Og jeg har lovet hende, at vi skal i Bio sammen, inden så længe, bare hende og mig, for det er sååå hyggeligt. Og jeg lever for de små søde stunder. Af nærhed og tæthed...

Jeg er glad for min familie...sådan som den nu engang ser ud, også selvom det kan være hårdt. For det er det.

Hyggeterapi

Igår gik det helt galt med lille Jakob, nu kan han også høre lyde som kommer længere fra nede i vores vænge...Det gode vejr lokker selvfølgelig folk og børn ud i haverne, og vandplask og sjov leg, kan pludselig forvandle sig til et mareridt for os. For mens Jakob sidder i skyggen under æbletræet og hygger sig, hører han pludselig råb og barnestemmer fra vænget, og så går han totalt i panik, og vi får ham hurtigt ind, men det hjælper hverken at lukke vinduer og døre, at gå ind på værelset med ham og tænde for musikken, han er utrøstelig, så han nærmest hyperventilerer.

Til sidst vælger jeg at tage ham med ud på badeværelset og tage brusehovedet ned, tænde for vandet og sætte ham ind i brusenichen. Og lige så stille kommer han til sig selv. Og så kigger han på én, som om han er taknemmelig. Som om han gerne vil sige: "Mor det var lige det, der hjalp"

Og jeg må indrømme i det øjeblik gav jeg mig til at græde...Græde af lettelse og frustration. Han har aldrig før været så sart...om det er pga alle de indtryk 14 dages camping har givet ham, er ikke til at sige. Måske er han fuldstændig fyldt op, og forhåbentligt vil det hjælpe at vi snart kommer ind i den rolige, kendte rutine igen. Men det må tiden vise...

Vores lille datter havde en legeaftale igår hos et vennepar som har en jævnaldrene pige, og de to piger er virkelig ekstremt tætte...Det er ret fantastisk, og selv børn i den alder kan føle et tæt bånd med hinanden. Vi havde aftalt at vi skulle komme senere, og så skulle vi grille. Men i det øjeblik jeg sad på badeværelsegulvet, våd og en smule ked af det, orkede jeg det næsten ikke...Men så kom min mand ind og sagde: "Lad os komme afsted, jeg tror det vil være godt for os alle at komme væk herfra..."

Og vi tog afsted...Og hold op hvor er jeg glad for vi gjorde det! Vi havde advaret dem om at Jakob var i et spøjst humør, og måske ville det ende med at jeg tog hjem med ham...

Men sådan endte det heldigvis ikke! Det blev verdens dejligste aften med grill og pandekager over bålet. Børnene, der legede og rendte ind og ud fra hus til have. Jakob, der numsede rundt og udforskede og hyggede sig. Der var kun en gang, han blev ked af det, fordi en af pigerne græd...men, det vennepar vi har tager det stille og roligt, og Jakob og jeg fik lov til at gå op ovenpå og se lidt TV, og kæle med deres søde kat, og så gik det hurtigt over.

Vi oplevede at pigerne kunne lege vildt og råbe, og fjolle i hængekøjen, uden Jakob blev ked af det. Han grinede med, når man gik med ham hen og betragtede dem. Måske det hjælper at han kan se hvor lyden kommer fra! Ihvertfald den glade lyd :)

Hvor fantastisk lægende, og rart det var...At være i selskab med nogen, der ikke tager det så tungt. De kigger ikke skævt til Jakob og virker ikke ilde berørt.. Og det er præcis det man ønsker sig, for det man ønsker allermindst, er at være en byrde for nogen. Vi vil bare gerne have folk tager os som vi er...Og så vil vi gøre det samme med dem.

Så selv når man er ved at give op, selv når man ikke føler man har mere energi tilbage, så tag chancen. Tag afsted...Det kan ende med at blive den hyggeligste dag eller aften! Og det blev det...

Strid om ord

Lige for tiden tænker jeg på én ting..."Er det sværere for os at holde kærligheden vedlige?"

Jeg hørte i radioen for noget tid siden, at 50 % af børn i Københavns kommune er skilsmissebørn??

Vi hører det jo også selv igen og igen...Om par, der har givet op, og har smidt håndklædet i ringen, folk som finder nye partnere og lever som det, der nærmest er blevet en landeplage. Som sammenbragte familier, med dine og mine børn...Væk er troskaben, at leve med div. trælse ting, at bide det i sig, som vores forældre gjorde det. Vi kæmper ikke mere, vi giver lettere op, og higer mod litteraturens lovprisninger af den "ægte kærlighed", den spirrende forelskelse!

Ah hvor let det ville være, at blive skilt og finde en ny lettere kærlighed. At dele børnene, og tænke at man ikke gider kæmpe videre i noget, der føles som om man går rundt i kvælende mudder til knæene, og man bare synker og synker, dybere ned.

Men det kan jeg ikke. Er det fordi vi har et handicappet barn? Er det derfor at min mand og jeg ikke kan give slip...At vi nægter at give op. Trods småskænderier og uenigheder, som andre måske ville løbe skrigende bort fra, for at jagte en mere let kærlighed. Så vælger vi at holde fast i hinanden, og vores lille familie. Jeg er kommet fren til at det ikke har noget at gøre med Jakob...Jeg har hørt flere som bliver skilt, folk som har et handicappet barn, men hvor er det dog kujonagtigt at give netop dét skylden! Det er aldrig barnets skyld, når nogen bliver skilt. Det er noget mellem far og mor, der ikke fungerer. Og sådan tænker jeg også med hensyn til os, hvis vi skulle blive skilt, bunder det ikke i Jakob, og de udfordringer, der er omkring ham. Så bunder det i at vi ikke kan holde liv i kærligheden. Og det er noget, som man skal arbejde for, og gør man ikke det arbejde, så er det klart at det ser sort ud! Og det duer heller ikke at man tænker: "Jamen børnene stjæler alt vores tid, vi har ikke tid til at dyrke hinanden!"

Der er altid tid, åndehuller...Det tager kun nogle sekunder at give hinanden et kys eller et kram! Det tager lidt planlægning at komme ud at spise sammen alene uden børn, men det er ikke umuligt, og jeg vil ikke bruge den undskyldning...Den undskyldning skal ikke være skyld i at vi går fra hinanden..."Børnene tog al vores tid, vi havde ikke tid til at dyrke hinanden!"

Lige for tiden er Jakob så sart...at selv de børn, der bor op til vores baghave ikke må græde eller grine, uden at han bliver ked af det. Så det er svært at nyde det gode vejr på terrassen sammen, eller aftensmaden under parasolen, når den ene af os sidder indenfor med Jakob...Og det er oftest mig. Så lige nu "stjæler" Jakob vores tid sammen. Sådan kunne man tænke, men jeg vil hellere se lyst på det. Så selvom jeg sad indenfor igår, og forgårs og spiste sammen med Jakob, så tændte vi bål i haven igår aftes, hvor der var stilhed,  og lavede snobrød...Os alle 4. Så lykkes det, og så glædes man over det. Så det drejer sig om at glæde sig over de ting som lykkes, istedetfor at ærge sig over de ting, som ikke lykkes. It's as easy as that!!

Jeg gør det gerne, manøvrerer lidt rundt med tingene, og jeg tænker at det med Jakob er en fase...men det er trods alt noget vi skal igennem, og det gør tingene ekstra svært...for med ét er vi ALLE blevet ekstra lydfølsomme, lytter efter lyde, så vi kan nå at reagere...Og ting som: "Skal vi tage en tur til søen idag?" Bliver efterfulgt af: "Men der er jo nok mange børn?"

Hvor jeg er mest til at skærme Jakob, så vil min mand gerne prøve ham af, og går det galt må vi jo tage hjem igen, og det er fint at vi har lidt af hvert...Jeg afværger nogle situationer, og min mand flytter Jakobs grænser.

Men det er svært lige for tiden, svært fordi jeg føler, at vi glider...min mand og jeg. Vi glider lige så stille som små både i vandet, væk fra hinanden. Vi hygger om børnene, både hver for sig og sammen som en god lille familie. Men, af og til frygter jeg, at vi lige så stille glider væk fra hinanden. At skænderier bliver til små kampe som skal vindes istedet for at tilgives. Man går op i at vinde, ikke mødes på halvvejen. Eller bare lade ting ligge...

Er det stærkere hos os end hos andre? Måske...Måske er kampen lidt værre for os end andre...Men, jeg er fast besluttet på at vi skal klare det her. For børnenes skyld, og for vores egen. Jeg vil gerne sidde på terrassen sammen med min mand, om 20 år og vente på at min datter og søn kommer på besøg. Jeg vil gerne opleve at vi kommer til Rom sammen, eller Afrika...Jeg vil gerne opleve roen sammen med netop ham, for det synes jeg vi fortjener. For selvom det ikke burde være en kamp at være en børnefamilie, så er det en kamp. En kamp man skal igennem. Nogle hårde år. Uden meget alenetid eller ro...Men sådan er det. Jeg tror kampen er det hele værd!!!

Kald mig bare Optimist eller Hoptimist eller Utopist...I don't care. Det er kun en strid om ord i sidste ende, tror jeg at alle 3 ovenstående ord betyder det selvsamme. "Det skal nok gå!" Den simple oversættelse.

Baby don't cry...Tour de France is on

Jeg havde ret...Camping genopretter min tro på menneskeheden. Vi har lige været afsted 14 dage...det er det længste vi endnu har været væk. Og det skønne danske sommervejr sørgede for at vi måtte stille op i øsende regnvejr! Fantastisk...

Da vi ankommer til pladsen, ser vi mine forældre udstyret med fuldt regntøj og tilhørende  gummistøvler, sjoske rundt i regnen, og færdiggøre det sidste på deres vogn. De skal nemlig være sammen med os en uge, og det har vi glædet os til, men at se dem i våd tilstand med ret påklistrede smil, er lige ved at få os til at miste modet.

Men én ting, jeg har lært ved at campere, er at det hele drejer sig om INDSTLLING...Man er simpelthen nødt til at arbejde med sin indstilling, sin mentale indstilling. Og det hjælper at være glad, glad for de små ting...Tage det med et smil.

Og ja, glædes over at campinglivet øjnsynlig får det bedste frem i de fleste folk, for mens mine forældre tog sig af børnene, stod min mand og jeg og kiggede hjælpeløst på alle stængerne, og baksede rundt i regnen, og til trods for regnen, kom der to søde tyskere hen og hjalp os! Seriøst...Hvor fedt er det? Når man slår sit fortelt op for anden gang, og endnu ikke rigtig kan finde hoved og hale i det, så kommer folk og hjælper. Jeg tænker virkelig at det er en af grundene til, at jeg må holde af campinglivet.

Ugen sammen med mine forældre går rigtig stærkt, der sker en masse, og især min mor laver en masse gode ting sammen med Emma, de cykler, de er i kreativt værksted, og kommer hver dag hjem med figurer, og smykkeskrin mm. sirligt malet og pyntet. Og min mor ( og far selvfølgelig ) har sørget for nærmest alt maden lige fra røde bøffer til grillen og hakkedrenge. Det er helt vildt skønt...Og det er jo en kæmpe hjælp, og giver følelsen af at man bliver forkælet. Ingen tvivl om det.

Lille Jakob tager det rigtig fint den første uge, der er lige en enkelt dag, vi skal til en barnedåb, hvor mine forældre passer ham, at det det går lidt galt, han er ked af det hele dagen, og da vi kommer tilbage, kan man virkelig fornemme at han har savnet os...

Selv regnen kan ikke ødelægge børnenes hygge, for de elsker at være i vognen. Den ene del af vognen er lavet om til en dobbeltseng, og der leger Jakob, og det nyeste er, at han kan rejse sig op ved puderne, der står rundt ved sengen og nærmest gå hele vejen rundt i sengen. Så kaster han sig baglæns ned i dynerne, og hviner af fryd. Det nyeste er at han er begyndt at se TV, hver dag, når Touren blev sendt, så blev Jakob simpelthen så glad, og sad klistret  til skærmen.

Han er også begyndt at variere sine lyde en del...Så meget at min mand en aften måtte fælde en tåre...Emma var faldet i søvn, og vi lå henne i den store doebbeltseng og hyggede med Jakob, som lige pludselig foldede sig ud og sagde lyde der minder om ord som: "Moar...Mam mam og Ja og Nej..."

Og hans stemme er så sød, så lille og lys og fin...Og det gør ondt helt ned i maven, når man hører den, for jeg frygter at han glemmer det igen...Sådan er det nemlig med Jakob, han får ofte en færdighed, men lægger det så på hylden, og ingen forstår rigtigt hvorfor...Men det her det ønsker vi brændende at han skal holde fast i, at det skal lykkes ham at få tilegnet sig nogle ord...Så han kan gøre sig forståelig overfor andre...og for os selvfølgelig.

Det er en måde at vise kærlighed til hinanden på...verbalisering? Tydelig kommenukation, som man ikke kan tage fejl af. Vi må stadig gætte os til hvad Jakob ønsker at kommunikere, selvfølgelig bliver man bedre til at forstå ham, at læse ham...men det skal ikke være nogen hemmelighed, at det kan være hårdt.

Den sidste uge vi er alene på pladsen, rykker der flere små børn ind, det vænge vi ligger i, er pludselig fuld af barnevogne, og Jakob bliver ekstrem sensitiv...Han reagerer også på børns gråd herhjemme, det har han gjort lidt over et halvt år. Når andre børn græder, så græder Jakob også...Og vi må gå ind i vognen med ham 20-30 gange om dagen, fordi et barn græder, og den radius hvormed han opfatter lyden, bliver mere og mere vidtspredt, pludselig kan han også høre børn i andre vænger, og nogle gange når vi slet ikke at høre lyden til at starte med, før vi kan se på Jakobs reaktion, at der er noget galt.

Tilsidst bliver jakob så sensitiv, at børn som han blot kan se...eller børn som hviner i leg, kan gøre ham ked af det...og vi sidder med en sorg og frustration, vi gør os mange tanker om, om vi skal tage hjem før tid. Men vi har TO børn...og vi bliver enige om at Emma ikke skal lide under netop det her. Så vi bliver jo gode til blot at skynde os ind i vognen, lukke dør og vinduer og skrue op for TV'et indt til Jakob slapper af. Og hvor andre måske tænker: "Hold da kæft mand noget bøvl!!!"

Så tænker vi måske anderledes...For som vi talte om på vej hjem i bilen, så er det her vores form for ferie...Jakob er tryg i vognen, og vi kan ikke finde den samme tryghed i en ferielejlighed...Det har vi prøvet. Jeg er blevet ret god til at opdanne nye rum til hyggelige huler med ting medbragt hjemmefra, men det er ikke helt det samme, kan man fornemme.

Så vi blev...Vi blev der 2 uger og betragtede Jakob, så længe man kunne gøre ham glad relativt hurtigt, og det ikke påvirkede hans nattesøvn eller almene tilstand, så var det forsvarligt at blive. Sådan nogle ting er man nødt til at forholde sig til, når man har et handicappet barn, men det er ikke sådan at jeg tænker: "Stakkels os..." For der sker samtidig så meget sjovt og godt med Jakob, og det giver energi til at tage det sure, sammen med det søde.

Der var et par gange, hvor min mand og jeg lige vrissede af hinanden, og jeg måtte en tur ned til stranden og sidde i mørket, helt alene...Men jeg tror ikke det er anderledes i andre familier. Nogle gange skal man lige finde ro og fokus igen...og så går det.

For jeg elsker min lille familie, og jeg vil til hver en tid kæmpe for dem, for at de skal have det godt. Jeg vil så gerne gøre det bedste for dem. For Emma og for Jakob...Og det drejer sig om at se på selve situationen. For Emmas skyld, blev vi de to planlagte uger, for det var ikke noget som Jakob led under...Havde hans almentilstand været påvirket, så kunne vi have været nødt til at tage beslutningen, og så ved jeg Emma ville have forstået det. For sådan er hun...Men jeg bilder mig også ind, at det er fordi vi er gode til at tilgodese hendes behov...

Det håber jeg hun en dag vil fortælle os...Når hun bliver voksen...For det er det vi arbejder rigtig meget på, at Emma ikke skal føle ubalance eller svigt. Hun skal ikke føle sig tilsidesat i det her.

Det skal vi heller ikke. Og det gør vi heller ikke...

I regnvejret, nåede jeg lige at drømme mig ned sydpå...På en charterrejse...Men det kan vi jo ikke. Vi kan ikke flyve med Jakob...dels pga hans hjerte, dels pga hans sensitivitet...Så det nytter ikke noget. Men jeg nåede lige at tænke: "Gad vide om jeg bare bilder mig selv ind, at en charterrejse ikke er noget for mig....fordi vi jo ikke kan komme afsted??"

Who knows...Der er gode og dårlige ting ved alting...En charterrejse med børn kan være fantastisk. Vi var afsted med Emma da hun var halvandet, og det var super hyggeligt! Marbella...Emma i bar mave i klapvognen...strolling by the waterfront. Jo det er fedt. Men der er også ventetiden i en varm lufthavn, forsinkede fly...Flyrejsen med et træt barn...En køretur med bussen hen til hotellet, der resulterede i bræk, bræk og atter bræk...

Der er gode og dårlige ting ved ALT...sådan er livet.

Som det er nu, kan vi ikke rejse efter solen, vi kan bare håbe den vælger at skinne på os og for os...

Baby don't cry...Tour de France is on!

Hjælp til selvhjælp

Idag har jeg været til psykolog...Tænk at det engang var så tabu-belagt?? Det er det ikke mere. Nu er det nærmest trendy at gå til psykolg, at søge i sit eget indre, at få talt ud om problemerne, og få styr på sig selv, og sit liv.

Der er masser at holde styr på...Ting fra fortiden, som titter frem, nu hvor alle sluser er åbne, hvor følelserne arbejder i højeste gear. Så kommer uløste problemer og konflikter op til overfladen, og én ting jeg har lært er, at man ikke kan jonglere for mange ting på én gang, når man har et handicappet barn. For det kræver så meget psykisk energi, at det er altafgørende at man får renset ud i sit indre, at man gør sig selv stærk.

Jeg har en helt fantastisk psykolog, der formår at lade mig "indse" problemstillingerne, og når man selv får lov at indse og verbalisere problemet, så er det totalt "lights on marbel-head!" Så går det op for én, præcis hvad problemet er, og når man så ved det, så kan man arbejde på at få det løst.

Jeg vil så gerne være lykkelig. Glad...Positiv. Livet skal leves nu, og man skal være glad, mens man lever i det! Alt andet tager energi...Sorg og angst, det dræner én. Men nogle gange, så føler man netop det, det kan ikke undgås. Man skal bare ikke dvæle ved det, man skal videre...

Nogle gange, når jeg tænker på Jakobs fremtid, føler jeg sorg og angst. Pga det ukendte, de ukendte faktorer...Der er noget jeg ikke kan kontrollere. Og jeg vil så gerne kontrollere...Fred med det! Ikke alt i livet skal kontrolleres og vurderes og manifesteres...Hele tiden. Det er så trættende.

Se, idag vil jeg bare have lov at være glad, fordi vejret har været så fantastisk skønt! Fordi jeg stod og betragtede hvordan Emma havde sat sin lillebror i trækvognen, og puttet ham med et tæppe, givet ham et sladderblad, og sad og madede ham med mini-smarties...Nyde, det lille øjeblik, hvor jeg kunne se de to hygge sig. Det er små øjeblikke som det, der gør det hele værd, der gør at jeg kan være lykkelig, glad og positiv. Det er de øjeblikke, der nærer mig, og gør mig mindre sorgfuld og angst, når jeg tænker på fremtiden...

Så vil jeg bekymre mig en anden dag...Ikke idag :)

Så husker jeg hvorfor...

Det er sådan en dag som idag, der gør at jeg ved, hvor sart du er lille søde Jakob...

Vi skulle på shoppetur idag, du og jeg. Emma og farmor...Fordi jeg skulle have købt gaver til din fætter, og en barnedåb vi skal til...Det starter fint med, at du sidder i klapvognen, men vi knap færdig med at finde den første gave, før du bliver bange, fordi der er et barn, der græder...Og det sker igen. Og på et tidspunkt er der en skraldespand, der vælter...Du bliver så ked af det. Du vil hverken spise eller drikke...

Det er sidste gang. Sidste gang du skal med sådan et sted hen, hvor der er så mange mennesker, for det går ikke. Jeg ved godt vi skal udfordre dig, og rykke dine grænser...Men, det gør så ondt på mig, hver gang jeg kan se, at vi har forsøgt at rykke dem for langt! Jeg tænkte det ville blive en god og hyggelig dag, at vi BARE lige kunne køre ud, og få købt de gaver. Men når man har en dreng, der er så sart, så er det ikke BARE lige noget man gør...Så hvor er jeg glad for at farmor tilbød at tage med. For så kunne vi hjælpes ad, den ene kunne bære dig, trøste dig, mens den anden kørte klapvognen. Og lille Emma holdte Jakobs hånd, og sagde: "Mor hvor meget koster en lille legetøjsbil, for så vil jeg gerne give Jakob sådan en, for mine egne penge!" For Emma synes det er så synd, når Jakob bliver ked af det, hun er bare så fantastisk omsorgsfuld.

Hvor var jeg glad for farmor var med, og hvor blev vi hurtige enige om, at vi måtte ud...Ud fra det indelukkede center, ud hvor der er plads og rum. Så vi købte sandwiches og sodavand, og drønede videre og væk fra alle menneskerne og larmen. En tur til Skovsøen med mad og hygge, stilhed og natur, er meget mere dig, vi fandt en lille pelt, hvor vi kunne være helt os selv. Så sad du der, og kiggede på vandet og fuglene, og nød din mad, og Emma fodrede fuglene med brød, og lå på din dyne, og solede sig...

Så heldigvis endte det godt! Det blev en dejlig dag...Trods alt. Og så sluttede vi af med vandkamp i haven...Emma og jeg løb rundt med hver vores vandpistol, og du sad og hvinede af fryd, når en lille stråle vand også ramte dig :)

Note to self: Ikke mere shopping til den herre det næste lange stykke tid! Den udfordring må vi vente med...Og er det i virkeligheden ikke en udfordring, de fleste af hankøn ikke ønsker at få?? :)