Skolebesøg

Så har Jakob været på skolebesøg for første gang...vi forventede egentlig ikke rigtig noget. Det kunne gå på flere måder...han kunne have valgt at sidde i trækvognen. Han kunne drøne rundt. Han kunne virke modig eller reserveret. Min svigermor kom og hentede Jakob og mig og så ville Jesper møde os på skolen og køre hjem sammen med os.
Vi bliver mødt af en mega sød pædagog og Jakobs kontaktperson og lærer i klassen. Og inde i afdelingen møder vi den mandlige lærer. Jakob vil hurtigt gerne op og gå og stormer rundt og undersøger alt! Og jeg mener virkelig ALT. Han vil ind i alle rum og virker mega nysgerrig! Vi har ikke troet han ville løbe så frit omkring og især den mandlige lærer får god kontakt med Jakob. Det er rigtig dejligt at se men jeg vil stadig gerne høre hvordan vi gør med indkøring og de er meget sådan: vi tager det som det kommer...prøver ham af...
Jeg er bare ikke sikker på det er en god strategi. At prøve Jakob af kan have store konsekvenser for forløbet og det er som om de ikke vil lytte til de erfaringer vi jo har når han presses for ofte ser folk kun det pålydende...altså den nysgerrige Jakob. Men ofte inviterer han til ting han ikke kan håndtere og strækker man noget for langt så kommer regningen efterfølgende. Jeg hørte godt de snakkede i uger...de første uger er det et par gange om ugen af kort varighed hvor jeg er med og så ser vi...de tænker i uger...jeg tænker i mdr. Ligesom OUH. Fordi de også godt ved det er bedre at gøre det langsomt end gøre Jakob til en prøveklud blot fordi det normalt er sådan man gør...

Bevares de mener det vel...deres intentioner ER gode. De gør jo som de plejer. Men Jakob er ikke sådan en dreng der skal have en "sådan plejer vi at gøre løsning" hvis han gentagne gange får overskredet sine grænser er der en regning at betale...en regning for utryghed og overstimulation.

Manden sagde dog at de jo ofte har forældre med deadlines...så de er nødtil at lave hurtigere forløb end hvad der er godt for barnet men vi har ingen deadline. OUH er super klar i mæglet om nødvendigheden af et langt indkøringsforløb OG socialrådgiveren ved det også.

Psykologen kiggede også forbi og glædede sig over Jakobs frie opførsel og det provokerer mig med tanken om at så tror de de har opskriften på Jakob. Det har de ikke...

Da vi nåede hjem skreg Jakob i 20 min. Så faldt han i søvn af udmattelse og måtte vækkes efter 2 timer...han faldt først til ro kl 3 i nat og vågnede kl 6 da jeg skulle op og tisse så holdt han fat i min bluse fordi han var bange for jeg skulle gå fra ham. Han skreg så Emma og Jesper kom ind. Vi måtte gå rundt i alle rum med ham så han kunne se han var hjemme og han faldt først ned da både jeg og hans far lå omkring ham...

Jeg har fået 3 timers søvn i nat. Jeg er træt...den søde lærer sagde de vil os de bedste...de vil finde den bedste løsning til Jakob og lytte...have dialog med os hun mindede mig om at huske det gode fra dagen...så glad Jakob var og den gode kontakt og det gør jeg! Jeg glædes over det...

Men samtidig beder jeg til de vil lytte til os og OUH og lade os gøre det langsomt...langsommere end de er vant til men det er det Jakob har brug for.

Det VED vi. Alle siger vi ikke kan vide hvordan han tager det men jo det KAN vi for vi har ALT at måle med! Vi har gang på gang set hvad der sker når man presser Jakob!

Og vi vil gerne se det her virke...vi ønsker han skal være der. I det omfang han kan...måske få timer hver dag...eller hveranden dag. Jeg tror på han vil have brug for pauser og jeg frygter hvad børnelarmen vil gøre ved ham på sigt...for igen lagde de mærke til at han ikke reagerede på børnenes lyde. Ikke åbenlyst nej...men hvad med om 14 dage? Om en mdr. Og jo der kom en reaktion da vi kom hjem og i nat som kun vi ser...som kun vi skal håndtere...

Han skal have et langt indkøringsforløb!

Det er det jeg tror på og det jeg ved om Jakob.

For jeg kender ham trods alt bedst.

Mig og natteravnen

Jakob har lige haft en mavetur igen, og i forlængelse af det en omgang maveinfluenza og i forlængelse af det en omgang snot og nu er det min tur...til at være sløj.

Men hold op mand hvor er det svært at være skidtmads i den her familie...det koncept er stort set ikke eksisterende. Jeg må hvile når jeg kan og ellers hive mig selv op i nakkehårene og bare komme igang. Jakobs soverytme har altid været op og ned, ned og op...tidligt, sent...mange timer, få timer...Der er ingen rytme og det har der aldrig været, når han sover, sover han. Men om det hedder 01 til 11...03 til 07...05 til 14....det er aldrig til at sige...der har været en periode i hans liv der varede nogle mdr hvor han gik i seng kl 20 og stod op kl 07...eller stod op kl 08 og gik i seng kl 20:30...men det varer aldrig ved og jeg aner ikke om jeg får 6 timer en nat, 9 timer...2 timer...3 timer...afbrudt søvn...da han havde sin mavetur nu her så sover jeg stort set ikke om natten og det gør han heller ikke og i mit stille sind mærker jeg igen en uro...hvordan får jeg en dreng op i skole, en dreng der har været vågen hele natten...det gør jeg selvfølgelig ikke, hvis han har det skidt med maven skal han ikke i skole, men jeg tror de får et chok når de opdager hvor ofte han har disse ture og når jeg tænker på det på den måde, så undrer det mig at man kan blive ved med at holde til det.

Vi er stadig til kontrol i Skejby og eftersom den læge vi er vant til er ved at drosle ned i timer, så har han givet nogle af hans patienter til en yngre udgave af ham selv....og da vi besøgte ham her i maj var det yderst positivt at få nye øjne på, for han mener bestemt ikke det kan være rigtigt eller rimeligt at Jakob skal have så mange smerter hver gang han skal lave. Det er uretfærdigt...for Jakob og for os som familie. Det tærrer på os og gør alt omkring vores liv uforudsigeligt.

Ofte må vi aflyse aftaler...møder...ting vi skal...fordi man ikke kan noget som familie når det ene medlem ligger i et smertehelvede og græder. Selvfølgelig er dagene op til maveturen ikke så hårde, da trykker han og kan godt være glad og lege, men når det rigtigt går løs er vi invalideret som familie og som mennesker og vi bliver bombet tilbage til en tilstand af magtesløshed.

Men nu har vi fået en ny teknik vi skal afprøve og virker det ikke mener de i Skejby det er nemmere at råbe OUH op omkring undersøgelser osv. og ellers vil Skejby hjælpe os, så det må vi sætte vores lid til.

Han tror ikke på Sphrintzen Goldberg Syndrom mere, han skrev et andet navn på en seddel og min første angst er altid levetiden...??? Og dernæst komplikationer. Hvorfor skal vi slogs med det her, den her uvidenhed, det føles nogle gange SÅ uretfærdigt, men der er intet vi kan gøre...

Vi kan ikke komme af den her tur, den her rutschebane...den kører sgu bare...

Skolespørgsmålet er der stadig, hvordan bliver opstarten? Hvordan kommer det til at gå? Jakob har ikke besøgt skolen endnu, han blev syg sidst, så vi skal lave en aftale til næste uge. Min mand var til infomøde i tirsdags og han kom glad hjem...han føler skolen er lydhør og meget meget søde og venlige og det var også mit indtryk da vi besøgte skolen i april. Jakobs kontaktlærer er mega sød og min mand sagde at hun er sådan en type han ikke er i tvivl om på nogen måde. Man kan se ren godhed i nogle mennesker og sådan en sjæl er hun. Og det tror jeg han har ret i. Hun var nemlig i klassen da vi var på skolebesøg og vi snakkede begge to om hvor rar hun var. En ældre dame...

I første omgang vil vi være i dialog med skolen og håbe vi kan blive enige med dem og ellers ved jeg PPR står klar med stormøde mellem os og dem og skolen så vi kan blive enige om et godt forløb. Lederen af PPR kender mig rigtig godt og hun ved jeg gerne vil have styr på tingene og hvad der skal ske, men min mand hælder til vi ordner det med skolen og viser dem absolut tillid og det bakker jeg selvfølgelig op omkring, eftersom vi kun har mødt velvilje og oprigtighed, hvorfor skulle det så ændre sig når man starter op...?? Fordi nogle sure forældre på Facebook har advaret om at man skal ruste sig til kamp, at skolen ændrer adfærd når man starter op...først lover de guld og grønne skove og senere hen visner skoven...men vi vil danne vores eget indtryk og måske handler det også om hvordan man møder skolen, hvordan man taler til hinanden og hvordan man kommunikerer og sympatiserer med hinanden. Tonen...kemien?

Jeg vil nyde den sidste tid, der er som nu...det vi kender. Den hverdag vi kender.

Ellers går jeg ned. Af bekymringer.

Jeg var til psykolog i mandags for at tale om måder at håndtere Jakob på når han bliver vred, men vi vendte også personlige ting omkring mig. Og hun var super sød...hun så mig som en stærk kvinde, en positiv kvinde...og det er jeg også. Hun udviste bekymring for om jeg kan opretholde den her styrke og positivitet...så hun nævnte at jeg må beskytte mig selv og det ved jeg, for jeg vil ikke gå ned. Jeg vil ikke blive deprimeret. Jeg vil ikke bukke under...jeg vil være som jeg er. Jeg vil elske mit liv på godt og ondt. Den hverdag vi nu engang har.

Hun spurgte om jeg ikke bliver vred af og til...træt? Jo for søren...jeg kan godt blive vred...jeg kan græde...jeg kan le, jeg kan være hysterisk glad og vred og ked...og det er nok det der gør jeg aldrig koger over, for jeg undertrykker ikke mine følelser, de kommer ud i kontrolleret form konstant...og den ventil er min redning. At jeg kan føle og vise følelser...

Jeg har gået til psykolog før og hun åbnede også op for nogle ting fra min barndom osv. og det gjorde denne psykolog også...men jeg var ked af det hele dagen bagefter og dagen efter og en lille smule urolig endnu, fordi der ER nogle ting der skal gemmes væk, glemmes...lægges låg på, fordi de ikke længere er relevant i sin synlige form. De er i min bagage og de gør stadig ondt når jeg taler om dem, men jeg har ikke kræfter til at håndtere det mere, ikke sammen med det jeg bærer på: Jakob. Han er vigtigst....så ting fra min fortid skal ikke længere frem. det skal pakkes væk fordi det vil ændrer på mit verdensbillede og det har jeg hverken tid eller lyst til skal ske. Man må vælge sine kampe...Og jeg føler ikke jeg lægger låg på nogle minder, jeg vælger bare at det ikke er der mit fokus skal være, på den måde kan jeg heldigvis styre mit sind.

Jeg tror på man kan vælge hvordan man vil leve sit liv...glad eller ked? Man kan fokusere på de dårlige ting eller de gode ting. Man kan bekymre sig eller lade være...det sidste er det som er det sværeste for mig...ikke at bekymre mig fordi jeg er et menneske, der kan lide kontrol, jeg kan lide at have kontrol over hvad der sker og lige med hensyn til Jakobs fremtid så er det noget jeg ikke har 100% kontrol over. Havde jeg det...så hed det...Jakob starter blidt op i skolen, fuld skoletid nogensinde er komplet utopi, da jeg ved hvordan han udtrættes og hvor afhængig han er er af os og vores hjems trygge rammer.

Jeg forestiller mig skole 3 gange om ugen på sigt af 2-4 timer max. Men den første tid er det kun derud kort en eller to dage om ugen sammen med mig så han kan blive rigtig tryg...

Jeg vil vælge at være positiv og glæde mig til dette nye eventyr, den nye dør der åbnes for Jakob hvor der står søde og venlige og omsorgsfulde mennesker og venter på ham og os. At de kommer til at holde af Jakob og at de vil ham det bedste.

Og nu vil jeg sidde et øjeblik og se film mens jeg lytter til Jakob der her 23:16 hører Æblemandsangen på hans værelse og pludrer for der varer lidt inden han vil sove. Og så vil jeg glemme at jeg er sløj, for det kan man godt...til en vis grad...Der er ikke nogen der kommer og putter mig under dynen og siger nu skal jeg pleje dig og hjælpe dig. Det må jeg gøre de momenter hvor jeg kan.

Men altså...man kan få energi på mange måder, selvom jeg var sløj havde jeg lovet Emma at vi skulle op og se den nye Netto der er åbnet tæt på os, så vi cyklede afsted og hun havde sin lille pung med. Og da vi stiller cyklerne er det første hun ser en masser smukke roser, der er et bundt for 10 kr..."Jeg vil give dig en buket mor!" Og jeg har lært ikke at sige nej når hun er gavmild, for det sårer hende så istedet glæder jeg mig over at jeg har verdens bedste søde datter...og søn...og mand. Vi har en stærk familie og vi er gode ved hinanden...Og så hyggede vi os med at finde lækkerier til skoleudflugten til Odense dyrskue imorgen, for selvfølgelig skal hun have noget ekstra lækkert med når de skal på tur.

Her til aften spurgte Emma om jeg ville putte hende og se lidt TV hos hende og det ville jeg selvfølgelig. Jeg lagde mig i sengen og hun puttede sig ind til mig og jeg kyssede hendes pande og nussede hendes hår indtil hun faldt i søvn...det her lille menneske, hun har også en ukuelig glæde...hun er næsten altid glad og positiv. For som hun siger..."Jeg kan se det sjove i alting mor!" Og det er en god kvalitet, at man ikke tager tingene så tungt og seriøst, at man er let og glad...jeg håber hun holder ved den attitude i livet for så får hun det godt....ligemeget hvad livet byder hende...

Jeg er glad, fordi det vil jeg være. Jeg har så meget at være glad for...og når det er hårdt så kommer jeg igennem det fordi jeg ved det ikke varer evigt, der er altid et lys for enden af tunnelen. Altid.

Altid!