Emma er hjemme fra skole. Det har hun været siden mandag...mandag morgen klagede hun sig og sagde hun ikke ville i skole. Hun ville være hjemme. Og så kom hele smøren..."jeg har ondt i maven...i hovedet...osv." Jeg troede hun bare ville afprøve alle muligheder for ikke at skulle i skole. Men da jeg møssede hende på panden var hun lun så hun blev puttet ind i seng.
Jeg vil så gerne være der for hende 100% det fortjener man når man er skidt mads og når Jakob er glad lykkes det meget godt. Men på et tidspunkt hvor han blev ked af det og hun også kom for at få opmærksomhed...altså hun var ik ked af det men ville spørge om noget men når han græder så er man nødtil at bede hende vente for ham kan man ikke BARE sætte til side. Han kan ikke få at vide: du venter lige. Så bliver det bare værre. Man er nødtil at få ham beroliget først OG SÅ kan man tage sig af hende. Lidt efter devisen...han er lille. Du er stor. Men det kan godt smerte nogle gange at man føler man skal bede hende vente. Men ik anderledes end hvis man havde en lille baby f eks. Og når man så har er større barn, der kan ting selv jamen så skal det barn selv, være selvhjulpen...klare sig selv i nogle situationer. Jeg tror bare man får mere dårlig samvittighed når man har et normalt barn og et barn med handicap fordi den måde at håndtere ting på er permanent. Når man har en bebs bliver den jo større og selvhjulpen med alderen. Og børnene bliver ligeværdige. Men det er anderledes for os...
Netop derfor er det også så vigtigt at man taler med hende: " forstår du godt hvorfor jeg lige skulle trøste Jakob før jeg kunne svare dig?"
Derfor er det så vigtigt at man tilgodeser hende og KUN hende på andre tidspunkter...i søndags tig min mand hende med i Bazaren for at købe frugt og bagefter var de på cafe og få brunch og da de kom hjem og vi havde et øjeblik alene sagde han at han havde nydt det så meget og at jeg også skulle gøre det med hende...tage på shoppetur og på mac...det elsker vi. Emma og jeg. Det gjorde vi sidste fredag...og det er rigtigt. Vi skal gøre det for om få år gider hun ikke. Om få år er hun teenager og vælger veninderne...det ved vi. Den tid kommer og derfor skal vi nyde det vi har med hende og det vi kan med hende. Min mand sagde ængsteligt..."for om få år kommer vi måske til at sidde herhjemme og glo forJakob vil ik på restaurant". Og det er rigtigt. Men helt så slemt tror jeg nu ikke han mente det...vi kan nogle andre ting med Jakob...roligere ting...men det er bare erkendelsen af at Emma jo er præcis der hvor hun skal være. I udvikling og selvstændighed og i livet...og der er vi også. Sammen med hende og det skal vi huske og nyde. Med hende gearer man op og med ham gearer man ned. Og begge dele er gaver i sig selv.
Hun putter i sengen og jeg vil gøre alt hvad jeg kan for at forkæle hende og høre hende og jeg ved hun tilgiver mig hvis jeg skal høre Jakob først. For vi gør vores bedste og det ved hun. Og de tidspunkter hvor man hører hende uden hun har spurgt er de bedste...som da jeg spurgte om nybagte pandekager kunne hjælpe lidt på hovedpinen igår eller som da min mand hentede hendes fastalavnskostume på posthuset igår aftes så hun kunne prøve det på...små ting. Men som man ved gør hende glad fordi man kommer hende i forkøbet...så hun ikke skal spørge selv. Så er hun Nr. 1.
Så det er en del af mit nytårsforsæt...jeg vil komme hende mere i forkøbet med ting jeg ved hun bliver glad for. Ting jeg ved hun vil spørge om eller ik tør bede om så hun kan få følelsen af at være Nr.1...
Vores familiestruktur er anderledes end når man har to normale børn som kæmper om far og mors gunst. Her er det givet at vores fokus ikke altid kan være lige. I hvertfald ikke på samme tid...her må vi veje og opveje og fordele og det gør vi med bevidst og kærlig hånd for vi elsker vores børn lige. Ligemeget hvad...
onsdag den 20. januar 2016
søndag den 17. januar 2016
2016
Så skriver vi pludselig 2016.
Virkelig surrealistisk. Tiden flyver bare afsted. Pludselig forsvandt december...pludselig forsvandt uskylden...i den forstand at julemanden ikke længere eksisterer. Emma fandt endelig ud af at julemanden er lig med mor...og man kan sige at hun blev mere ked af illusionens død...magiens forsvinden end skuffet. Hun blev ked af at den slags magi ikke længere er mulig og det synes jeg faktisk var ret hjerteskærende. Hun kunne godt lide den her tanke om et magisk væsen. Om en der er større end os. End det bare og umiddelbare menneske. Hun elskede drømmen om tanken om det magiske og givende væsen. Det gør jeg egentlig også...derfor har jeg ladet en nisse være. En der bare skal stå fremme året rundt som et symbol på den smule magi vi selv kan skabe. Vi kan trods alt selv skabe hygge...og vores jul var hyggelig. Vi vendte julen om i år således at vi startede til middag kl 13 med den lækre and osv. Emma var nervøs for om julen ville vare længe nok og om det ville være mørkt når vi dansede om træet og vi forsikrede hende om at julen nok ville vare længere end hvis vi startede kl 18. Og vi fik ret...det gik bare så godt og bedsteforældrene tog ik hjem før ved 21 tiden. Og i år gik lille Jakob med rundt om træet med Emma og Jesper i hånden til tonerne af Oisters reklamesang...man må gøre det der virker 😀 efterfulgt af Mester Jakob sangen så blev det til 6 hele omgange!! Halleluja!
Jakob kunne ikke rigtig klare alt julepapirets knitren så næste år skal hans gaver ikke pakkes ind i gavepapir men måske puttes i en smuk pose...hvert år finder vi flere og flere måder hvorpå vi kan perfektionere vores jul så den passer til vores lille familie...det gør mig glad at vi kommer tættere og tættere på.
Vores nytår i år blev stille. Det par vi plejer at holde nytår med drog til Sverige. Det var sværest for Emma. Men den stille atmosfære gjorde at vi sad ved bordet alle 4. Vi fik sushi...mens jeg havde lavet en hel kyllingsteg til Jakob med kartofler og grønt og en god brun sauce. Det er tæt på at være hans yndlingsret og vi skulle jo alle have hver vores yndlingsmad. Vi havde købt lidt krudt og sjovt nok synes Jakob det var skægt at sidde i sofaen og kigge på de fine farver på himlen og lyden generede ham ikke. Sjovt at man bare ikke aner hvad det er der gør han bliver bange for f eks grønsagshakkerens snurren men ikke fyrværkeribom. Det viser bare hvor uforudsigelig vores lille skat er!
Ved midnatstid stod vi alle 3 på Jakobs sengekant og hoppede ind i det nye år. Jakob var vågen og det føltes dejligt at vi alle 4 delte det øjeblik. Emma og Jesper gik ud i vænget hvor flere naboer og deres børn stod og de hyggede en times tid det var rigtig godt for hende. En god afslutning og Jakob var vågen 10 min ind i det nye år før han gav sig.
Og hvad bringer det her nye år mon så?? Det helt store bliver nok at Jakob skal starte i et form for skoletilbud. Han skal i skole og vi afventer nu at brevet med skolenavnet som kommunen foreslår skal lande i vore postkasse. Jeg er ængstelig og bange. Spændt og nervøs for hvad der skal ske. Jeg ved i mit hjerte at Jakob inke kan klare ret meget. Jwg ved hvis han presses og overstimuleres så får han affektionsanfald. Anfald der minder om epileptiske anfald...jeg ved hans maveture vil forhindre kontinuitet. Hans sarthed. Manglende søvn...vil gøre det svært og jeg frygter at ikke lærer noget fordi han ikke fungerer godt under pres og jeg ved at jeg ikke vil have han bare skal ind på en såkaldt holdeplads fordi det "bare" er sådan man gør. Jeg hører skrækhistorier på FB hvor chauffører sætter børnene af forkerte steder. Taler i mobil mens de kører så det sarte barn får angstanfald. Jeg hører om forældre som må kæmpe for TA. Men jeg ved at de skal finde individuelle løsninger. De må IKKE bare skære alle over en kam. Jeg vil forsætte med hjemmetræningen. For jeg ved at Jakob er så afhængig af det trygge for at lære. Han kræver konstant opsyn. Og han er mere ekstrem sart end hvad vores behandlere ellers ser så de kan ikke bare sætte ham i en højstol og regne med han sidder der og lærer.
Jeg vil gerne glæde mig til et nyt kapitel men jeg vil gerne have styr på det FØR jeg kan glæde mig. Sådan er jeg bygget. Jeg ved vi kan få hjælp af OUH og jeg ved at den søde chefpsykolog som kender både Jesper og mig vil og kan hjælpe os. Men jeg er bare stadig nervøs for jeg frygter de ser på Jakob og sætter ham i den frygtede bås. Og det ønsker jeg ikke...Jakob er Jakob.
Og han har brug for os...at vi er der for ham og kæmper for ham og det vil vi altid gøre...så 2016 står for noget nyt...for kampe og kærlighed. For ønsker og drømme. For fremtid og nutid og alt det indimellem.
Og vi er klar.
Virkelig surrealistisk. Tiden flyver bare afsted. Pludselig forsvandt december...pludselig forsvandt uskylden...i den forstand at julemanden ikke længere eksisterer. Emma fandt endelig ud af at julemanden er lig med mor...og man kan sige at hun blev mere ked af illusionens død...magiens forsvinden end skuffet. Hun blev ked af at den slags magi ikke længere er mulig og det synes jeg faktisk var ret hjerteskærende. Hun kunne godt lide den her tanke om et magisk væsen. Om en der er større end os. End det bare og umiddelbare menneske. Hun elskede drømmen om tanken om det magiske og givende væsen. Det gør jeg egentlig også...derfor har jeg ladet en nisse være. En der bare skal stå fremme året rundt som et symbol på den smule magi vi selv kan skabe. Vi kan trods alt selv skabe hygge...og vores jul var hyggelig. Vi vendte julen om i år således at vi startede til middag kl 13 med den lækre and osv. Emma var nervøs for om julen ville vare længe nok og om det ville være mørkt når vi dansede om træet og vi forsikrede hende om at julen nok ville vare længere end hvis vi startede kl 18. Og vi fik ret...det gik bare så godt og bedsteforældrene tog ik hjem før ved 21 tiden. Og i år gik lille Jakob med rundt om træet med Emma og Jesper i hånden til tonerne af Oisters reklamesang...man må gøre det der virker 😀 efterfulgt af Mester Jakob sangen så blev det til 6 hele omgange!! Halleluja!
Jakob kunne ikke rigtig klare alt julepapirets knitren så næste år skal hans gaver ikke pakkes ind i gavepapir men måske puttes i en smuk pose...hvert år finder vi flere og flere måder hvorpå vi kan perfektionere vores jul så den passer til vores lille familie...det gør mig glad at vi kommer tættere og tættere på.
Vores nytår i år blev stille. Det par vi plejer at holde nytår med drog til Sverige. Det var sværest for Emma. Men den stille atmosfære gjorde at vi sad ved bordet alle 4. Vi fik sushi...mens jeg havde lavet en hel kyllingsteg til Jakob med kartofler og grønt og en god brun sauce. Det er tæt på at være hans yndlingsret og vi skulle jo alle have hver vores yndlingsmad. Vi havde købt lidt krudt og sjovt nok synes Jakob det var skægt at sidde i sofaen og kigge på de fine farver på himlen og lyden generede ham ikke. Sjovt at man bare ikke aner hvad det er der gør han bliver bange for f eks grønsagshakkerens snurren men ikke fyrværkeribom. Det viser bare hvor uforudsigelig vores lille skat er!
Ved midnatstid stod vi alle 3 på Jakobs sengekant og hoppede ind i det nye år. Jakob var vågen og det føltes dejligt at vi alle 4 delte det øjeblik. Emma og Jesper gik ud i vænget hvor flere naboer og deres børn stod og de hyggede en times tid det var rigtig godt for hende. En god afslutning og Jakob var vågen 10 min ind i det nye år før han gav sig.
Og hvad bringer det her nye år mon så?? Det helt store bliver nok at Jakob skal starte i et form for skoletilbud. Han skal i skole og vi afventer nu at brevet med skolenavnet som kommunen foreslår skal lande i vore postkasse. Jeg er ængstelig og bange. Spændt og nervøs for hvad der skal ske. Jeg ved i mit hjerte at Jakob inke kan klare ret meget. Jwg ved hvis han presses og overstimuleres så får han affektionsanfald. Anfald der minder om epileptiske anfald...jeg ved hans maveture vil forhindre kontinuitet. Hans sarthed. Manglende søvn...vil gøre det svært og jeg frygter at ikke lærer noget fordi han ikke fungerer godt under pres og jeg ved at jeg ikke vil have han bare skal ind på en såkaldt holdeplads fordi det "bare" er sådan man gør. Jeg hører skrækhistorier på FB hvor chauffører sætter børnene af forkerte steder. Taler i mobil mens de kører så det sarte barn får angstanfald. Jeg hører om forældre som må kæmpe for TA. Men jeg ved at de skal finde individuelle løsninger. De må IKKE bare skære alle over en kam. Jeg vil forsætte med hjemmetræningen. For jeg ved at Jakob er så afhængig af det trygge for at lære. Han kræver konstant opsyn. Og han er mere ekstrem sart end hvad vores behandlere ellers ser så de kan ikke bare sætte ham i en højstol og regne med han sidder der og lærer.
Jeg vil gerne glæde mig til et nyt kapitel men jeg vil gerne have styr på det FØR jeg kan glæde mig. Sådan er jeg bygget. Jeg ved vi kan få hjælp af OUH og jeg ved at den søde chefpsykolog som kender både Jesper og mig vil og kan hjælpe os. Men jeg er bare stadig nervøs for jeg frygter de ser på Jakob og sætter ham i den frygtede bås. Og det ønsker jeg ikke...Jakob er Jakob.
Og han har brug for os...at vi er der for ham og kæmper for ham og det vil vi altid gøre...så 2016 står for noget nyt...for kampe og kærlighed. For ønsker og drømme. For fremtid og nutid og alt det indimellem.
Og vi er klar.
Abonner på:
Opslag (Atom)