mandag den 26. august 2013

Kunstpause

Den sidste uges tid har vi oplevet at Jakob lige pludselig bliver mega ked af det, når han spiser, vi har simpelthen ikke kunnet hitte ud af hvorfor han blev så ked af det...for det er ret voldsomt og kommer ud af det blå...Han har svært ved at komme tilbage, han river i håret, skriger og sparker...Der er ingen tvivl om at hans reaktioner er blevet voldsommere, men hvad skal han ellers gøre hvis, der er noget som frustrerer ham? Samtidig er man jo nødt til at gøre opmærksom på at sådan gør man ikke, hvis der er noget man ikke lige bryder sig om...

Men det er vores opgave at reagere på de signaler han sender, så han ikke kommer ud i en situation, hvor han er nødt til at flippe sådan ud...

Og nu ved jeg hvad det er...Han har brug for en pause i måltidet, så så snart han vender hovedet væk skal man stoppe med at give ham mad...Hvis man presser ham og prøver igen og igen, så kommer den voldsomme reaktion. Det har taget en uge for ost "fatte" det, for det er noget nyt, han plejer ikke at have brug for en pause, men egentlig er det jo super fint med en kusntpause, så man lige kan fordøje måltidet og alle ved jo at Jakob ikke bryder sig om stress, så det giver god mening med en lille pause, det rolige tempo...

Jeg er blevet sløj, jeg hader det...At være snottet og mat og træt...Jakob faldt i søvn kl. 20 igår og vi krydsede fingre for han sov igennem, jeg hvde brug for en god nats søvn, men han vågnede kvart i 23 og lagde sig først
 kl 03...Jeg fik givet ham mad, og en tør ble og så lå han og så ipad, så heldigvis havde han ikke behov for at komme op som sådan, og pludselig faldt han hen igen. Heldigvis sker det ikke længere ret tit at vi har de her sene aftener/ nætter...for det er jeg dælme ikke god til mere...:)

søndag den 25. august 2013

Ingen sag med en tur i IKEA

Igår var vi i IKEA, jeg havde egentlig regnet med det bare var Emma og mig, der skulle afsted, men min mand ville egentlig også gerne med, så vi pakkede trækvognen og Ipaden og kørte ud for at mødes med farmor, som gerne ville med på en lille shoppingtur.

Jeg havde egentlig mine tvivl, for normalt er IKEA ikke lige et sted for Jakob, der er altid mange mennesker...Men det gik simpelthen så godt, og allerede i elevatoren fik vi nogle beundrende blikke fra en anden børnefamilie, da de så den rullende lænestol med home entertainment" :) Min mand gik op ad rulletrappen med Jakob for han er ikke så glad for elevatorer.

Vi gik rundt og kiggede og pjattede, vi gav os god tid, Emma legede gemme med farmor og de fik prøvet ALLE sengene i IKEA :) alt imens Jakob sad i trækvognen og hørte musik og klappede og pludrede...Hold op hvor får man meget opmærksomhed når man kommer rullende med den trækvogn, folk er ikke vant til at se den foranstaltning, men det er jo en løsning vi har udtænkt af nød kan man sige, vi har været tvunget til at tænke ekstra praktisk og i andre baner end almindelig brug...Der er god plads i den vogn, og han har plads til puder og legetøj :)

Vi spiste og kiggede videre og det lykkes Jakob både at spise pasta med kødsauce, 8 frikadeller, en is og en halv donut :) det til trods for at han har haft bøvl med maven de sidste mange dge og ikke har haft den store appetit fordi han snart skal af med noget. Han ømmer sig og jeg må igen øge dosen af movicol og lactulose og putte olie op bagtil...Jeg håber virkelig han vokser sig fra det mavebøvl...

Vi var i IKEA over 4 timer, vi slappede af, hyggede os og fik gjort de indkøb vi skulle, jeg havde fået et gavekort af mine svigerforældre i fødsesldagsgave og jeg er ikke "bedre" end børnene, for det har brændt i min pung de sidste par uger...Jeg elsker at pynte og lave om, ingen tvivl hvor Emma har det fra :) Idag gik hun igang med udestuen, den skulle have makeover...og selvom jeg af og til synes det er træls der lige pludselig skal mobiliseres alt muligt, så kan jeg jo godt se hvor hun har det fra :) Nogle gange lukker hun døren til sit værelse og så hygger hun sig med at flytte om...

Hun var lidt skidt mads igår, men ville i IKEA, da vi så kom hjem lagde hun sig i seng og så TV, mens jeg summede rundt i soveværelset og fik pyntet med nye lamper, bord osv. Så nu er der rigtig fint, lidt for pink til min mand tror jeg, men han nøjes med at mumle lidt i skægstubbene :)

Så en fantastisk dag igår, der er ingen tvivl om at vi sætter pris på en succesfuld dag på en anden måde end andre, fordi det ikke altid er givet at det ER en succes...

Og idag...Idag er jeg sløj...selvom jeg den sidste uge har hældt flere grønne smoothies indenbords, men sådan er det så bare...Som min mand sagde, så betyder det jo ikke at man aldrig bliver syg...MEN det havde jeg nok lidt håbet :)

torsdag den 22. august 2013

Et kæmpe smil

Jeg er træt..fordi Jakob vågnede halv 5...men jeg er så glad at det er ligegyldigt, jeg kan slet ikke lade være med at smile...

Talepædagogen har været her idag...Jakob sov, så vi kiggede på nye apps og jeg fik styr på Book Creator som har drillet lidt...Vi har lavet masser fine små bøger til Jakob, og det er super smart at man kan sætte billeder ind, skrive tekst og indsætte en lydfil som han kan aktivere...så der er en bog fra ferien til Mosel, en bog med alle hans yndlignsting, billeder af os osv. og så siger Emma f eks: "Emma" når der er et billede af hende...Osv. osv. men det var irriterende at man skulle trykke to gange på højtaleren for at aktivere den og blot ved at røre den kom til at flytte den...Hun viste mig at man kan lægge bøgerne i appen "ibooks" og så bliver de låst, perfekt!

Jeg fortalte at Jakob er begyndt at efterligne os, ting vi gør osv. og det er derfor jeg ikke kan stoppe med at smile...Hun fortalte at det ER mere end fantastisk for det er første skridt på vejen...Det næste er lyde. Så vi skal også efterligne ham, give ham svar og genlyd...Klappe hvis han klapper osv. det næste er lyd, når han begynder på det, for så ved man han har potentiale for at komme til at tale!!!!

Og nu har han taget det første STORE skridt.

På vej mod noget rigtig rigtig godt.

onsdag den 21. august 2013

Manden med flaskerne

Jakob vågnede tidligt idag...kl. 5:05 præcist :) så vi har nået en del allerede...Vi har fået risengrød til morgenmad ( det første Emma spurgte om, da hun opdagede Jakob var vågen ) og smoothies. Vi har fulgt Emma i skole og gået ekstra tur med Albert, nu foretrækker Jakob igen sin trækvogn fremfor joggeren, de sidste par gange vi har kørt i joggeren sidder han sidelæns og kigger nedad, ikke gode tegn og halvvejs på turen bliver han ked af det...Jeg kan simpelthen ikke finde ud af hvad, der trigger at han pludselig ikke bryder sig om at køre i den...

I går aftes da jeg sad i sofaen kravlede Jakob igen op og satte sig ved siden af mig, det er han begyndt at gøre, det ser så sødt ud, så skal jeg hente hans ipad og så sidder vi der sammen, mig med computeren og ham med sin ipad. Måske det er en del af det her "efterligning", han er nemlig også begyndt, når han hører Bruno Mars´"Lazy song", så vipper han med hovedet ligesom Bruno og aberne i starten og når han hører Nabihas "Mind the gap" så rocker han med skuldrene ligesom hun gør i starten...det ser bare så sødt ud når han gør det...

Vi havde besøg af ergo i forgårs et super besøg, hvor hun så ham spise...for at se om han bruger tungen til at flytte maden rundt i munden og det gør han, så det er super godt, men han har ikke mange kræfter i sit bid, så derfor kan han stadig ikke tage hårde ting eller for store bidder. Jeg har ofte hørt min mor og min mand sige: "Han kan altså godt tage større bidder!" Det ved jeg godt han KAN, men han bryder sig ikke om det, han har sværere ved at håndtere de store bidder, han har ikke samme bid-kraft som vi har...og han vil hurtigere stoppe måltidet hvis bidderne er for store, hvilket farmor har måttet sande, eller jeg tror faktisk ikke hun ved det er derfor...men det ved jeg...Så nu laver jeg hans rugbrødsmadder på forhånd hvis jeg ved at han skal have frokost, når hun passer ham...på den måde undgår man for megen finger-pegning...eller følelsen af at man ikke gør det rigtigt...Alle gør deres bedste, men det kan også være svært at fortælle folk hvordan de skal gøre det, men det kan jo være nødvendigt som ergo pointerede...så fra nu af må det være sådan at min mand siger det til hans forældre hvis der er noget og så må jeg tage en snak med mine, hvis der er noget...

Hun havde den finseste lille kuffert med, med spændende ting...en bide-dims, som stimulerer ham på en positiv måde fremfor sutten, der intet godt gør for hans mundmotorik...og så sådan en elefant- dims, en jiggler ( sjovt ord ) den vibrerer og hvor han førhen ville være uger, måneder om at turde røre, så puttede han den i munden og tolererede endda at hun stimulerede kinderne med den! Kæmpe fremskridt...

Nå men tilbage til denne morgen, da vi gik turen med Albert så jeg en ældre mand, han går tur hver morgen...Vi hilser på ham de fleste morgener fordi han ofte går henne omkring skolen og stien og boldbanen, han samler nemlig flasker...En venlig mand, han aer altid Albert og hilser på børnene...Han har det samme blå tøj på hver dag og bare tæer i træskoene, også hen mod vinteren...Jeg kan ikke finde ud af om han er okay...om han gør det bare for hyggens skyld eller fordi han mangler penge...Han ligner ikke sådan en forhutlet en...( uden nogen som helst antydning af fordomme ) jeg har flere gange tænkt om jeg skulle give ham vores flasker, men det er måske pretentiøst af mig at tænke sådan...men det er fordi jeg jo ikke selv samler en pantflaske op hvis jeg finder den...Jeg mangler jo ikke penge...Men måske det i virkeligheden er pretentiøst af mig at lade være?

Måske.

tirsdag den 20. august 2013

Eftervirkninger

Efter Jakob blev passet hele lørdagen, mens vi var på familieudflugt med mine forældre. Så har han været ret ked af det...hele søndag og igår var han pirrelig, ked af det og ville ingenting, han har heller ikke rigtig spist.

Jeg snakkede med fys som kom på besøg igår. Det er jo tit små ting, der "ødelægger" det...F eks har farfar og farmor to biler...de har en stor grå en som minder om vores og den kan Jakob godt lide...Så har de en lille sort en, en ny KA som er farmors bil og hun elsker den...problemet er bare at Jakob ikke bryder sig om at køre i den, han bliver bange når man skal bakke i den og eftersom det var den jeg lånte, den dag vi skulle til tandlæge, så forbinder han den med noget træls...Jeg havde nær aldrig fået ham ind i en da vi skulle hjem...

Farmor og Jakob var kørt på besøg nede hos farfar og selvom hun måske ikke synes Jakob virker bange når de kører i bilen, så VED jeg han er det...Det er sådan nogle ting, der kan gøre at han reagerer voldsomt dagen efter...men man kan vel ikke diktere hvilken bil de skal køre i sammen med Jakob...Kan man? Jo det kan man vel egentlig...og ellers kan man ihvertfald sige at de ikke skal køre tur, hvis det er KAen de kommer i...For igen, det er os der betaler regningen.

Nå, men idag virker han mere frisk...Han vågnede tidligt, så jeg kunne lave grød til både Emma og ham, og så fulgte vi hende i skole...Min mand og jeg har lavet en aftale om, at de dage han cykler på arbejde skal jeg løbe en tur med Jakob i joggeren, og idag cyklede min mand, så da vi havde vinket farvel til Emma ovre ved skolen løb jeg 20 min med Jakob i joggeren og Albert ved siden af :)

Jeg er gået i helsemode. De sidste par dage har jeg lavet grønne smoothies...Frisk spinat, advocado, agurk, æble, limesaft, frisk ingefær...Jeg kan godt lide tanken om at kroppen bliver fyldt op med gode ting og jeg lokkede endda min mand og Emma til at drikke en, dog lidt mere børnevenlig : ) med frosen banan, kiwi, æble, appelsinjuice og spinat og hørfrøolie og jeg er stolt, når jeg ser at Emma drikker den uden problemer...

Efter løbeturen kørte vi til bageren, og det ved Jakob godt hvad betyder...: Gulerodsboller...4 for 25 :)

Og da vi kommer ind til den søde bagerdame, der er ved at taste varer ind for en anden kunde, så griner Jakob, fordi kasseapparatet bipper :), da det bliver vores tur og vi bestiller og skal betale, vil han trykke på dankort terminalen, det griner vi lidt af, men som hun rigtig nok siger, så er det sikkert alt det legetøj børn har, man kan trykke på og aktivere...

Hele vejen hjem i bilen sidder han så sød og lytter til børnemusik, da vi når hjem og jeg åbner bildøren i hans side, så får jeg det sødeste smil...Og så er der fest...Inde i sengen med Ipad og boller, han klapper og ryster hovedet...Han nyder det...Jeg elsker når jeg kan se han er oprigtig glad...

Min mir skrev igår...nu hvor Jakob ikke kunne være med på familieudflugt, så vil de have os med i ZOO en formiddag mens Emma er i skole, så han også kan komme på udflugt og når vi har været i ZOO så køber vi Mac med hjem...Det glæder jeg mig til og jeg bliver glad når de tænker sådan, når de tænker på Jakob...Der er altid gaver til Jakob, når vi har været på udflugt, så har mor købt en ting til ham...det er dejligt...Og det føler jeg også man skal...For Jakob ved ikke vi har været på tur og har fået lækker mad og oplevet noget...Men som jeg sagde til Emma...Jeg bliver så glad fordi hun altid husker ham...fordi han også skulle have en ballon fra Jensens når nu han IKKE var med...Fordi hun tænker på ham.

NETOP fordi han ikke ved det...det er lige præcis derfor at vi har pligt til at huske det, huske ham.

Og det gør vi. Alle vi der elsker ham...Sidste år var familieudflugten et fedt hotelophold i nordjylland og da var Jakob med, da havde vi vores eget hotelværelse, og så kunne man trække sig tilbage med Jakob når han havde brug for det...Han var med på køretur og gåtur ved havnen...Det er dejligt når han kan være med, samtidig er det vigtigt at man vælger...I år var der for mange skift...en sejltur, restaurant, minigolf og det er jo også fedt at være afsted alene, så man kan fokusere fuldstændig på Emma, man tilpasser sig og vælger om han skal med eller ej...Det skal jo helst være godt både for ham og for os...For hvis man vælger forkert er der eftervirkeninger...Sådan er det bare...

søndag den 18. august 2013

Familietur

I går var vi på familieudflugt...hvert år arrangerer mine forældre en udflugt for børn og børnebørn...Og i år havde de valgt vi skulle sejle en tur på Silkeborg-søerne og derefter spise på Jensens. Så stod den på en 18-huls mini golfturnering som min mand selvøgelig vandt og så aftensmad i min nieces lejlighed. Hun læser til lærer og bor i Silkebog, så det var nærliggende at aflsutte dagen i hendes lejlighed.

En super dejlig dag...Vi havde valgt Jakob skulle blive hjemme ved farmor pga alle de skift, det er ikke godt for ham med for hårdt et program, så vi havde allieret os med farmor flere måneder i forvejen.

På Jensens fik Emma en ballon, på et tidspunkt hvisker hun til sin far og så går de hen til en af tjenerne og kommer tilbage med en grøn ballon...Emma synes også Jakob skulle have en...:)

Vi binder ballonerne på min mands rygsæk og resten af dagen går han rundt med en grøn og en lyserød ballon bagpå :)

Da vi kommer hjem, sidder farmor og Jakob ude i udestuen og hygger sig, de har haft en dejlig dag...alt er gået godt, de har været en tur nede hos farfar og hun har lavet pasta med kødsauce til ham til aftensmad...Vi havde egentlig foreslået de skulle hente mad fra Mac, men det kan vi selvfølgelig ikke bestemme, det er da dejligt hun har lavet mad til ham...Jeg er nok bare skør på den måde...Jeg har det sådan lidt med...at hvis vi har været ude og spise, så skal Jakob også..."Hvad er der med dig og de cheeceburgere?" spurgte min mand lettere drillende da jeg brokkede mig lidt over Jakob ikke have fået MacD...og ja jeg ved godt det måske er fjollet, men jeg ved han elsker de burgere...Hjemmelavet mad kan man jo altid få, og så tror jeg jeg føler det er lidt ekstra godt for ham, hvis han får det...

Men men, så fik han det idag...For Emma og mig kørte på Mac og hentede middagsmad...Og på vej i bilen fortæller jeg hende hvorfor hun selvfølgelig også får et Happy meal nu...selvom hun også var på restaurant igår...det får hun fordi hun ALTID tænker på Jakob når hun er ude...altid. Hun husker ham altid...derfor er det også nemt at huske hende :) Og så kom jeg til at tude...

Skørt. :)

Og nu har vi hygget os, siddet ved bordet og spist burgere, mens far ser OB spille...Og vi kørte i Rema og købte en stor iskold Carls Special til ham og en pose chips til kampen...for her husker vi alle...

tirsdag den 13. august 2013

Skolestart...


Så har jeg fulgt Emma i skole...Min mand havde taget fri og blev hjemme hos Jakob. Emma fik selv lov til at bestemme hvem af os, der skulle gå med over på skolen og hun valgte mig fordi jeg er bedre til at trøste :) men hun blev ikke ked af det, hun var betuttet, men ikke ked af det..."Jeg lader bare som om jeg er sur...for så begynder jeg ikke at græde".

Det er en ny klasse hun skal gå i, så det er virkelig SKOLESTART, eftersom det ER en helt ny klasse hun skal gå i. Jeg fatter ikke hun skal starte i anden klasse...8 år og i anden klasse, mens vi gjorde os klar imorges tænkte jeg frem...Bare to år, så er hun 10 år! og Jakob er 6...Wauw, det kan jeg slet ikke forestille mig, slet ikke...Hun startede i nulte, en super god klasse, der bare fungerede rigtig godt sammen, især pigegruppen, som var fasttømret og hvor ALLE var med, der var ikke sådan klikker, alle legede med alle-agtigt. Så besluttede skolen at lave strukturen om, så nulte, første og anden skulle mikses sammen og laves til storhold, så hele første klasse gik hun sammen med både nulte-klasse børn og andenklasse-børn. En time var nu delt op således at de skulle rokere 3 gange...et lokale bestod af en stor trappe, borde og computere og hver 20ende minut skulle de rokere...Det resulterede i at børnene farede rundt og når de så skulle skifte fag og ind i et nyt klasseværelse, så farede de ofte stressede rundt og Emma fortæller at hun ofte kom for sent fordi hun ikke kunne hitte ud af hvor de skulle være næste gang...Ude i centralrummet hang en fin stor tavle, tilknyttet hvert storhold, men det kan være svært at finde ud af hvor man skal hen, når man endnu IKKE kan læse!!!!

Okay, så fandt skolen ud af at det ikke var en god ide med denne ordning, så nu er de gået tilbage til det almindelige skolesystem og istedetfor at gå tilbage til de oprindelige nulteklasser, så har de blandet de to årgange endnu engang og skabt nye klasser!!!

Og, ja så møder vi derovre og der står en SFO pædagog og siger at den lærer, der skal være deres klasselærer desværre har sygemeldt sig de næste 4 uger, hvilket betyder de får en vikardet ville vi vide hvis vi havde kigget på intra, hvis man altså kan logge sig på, for der er problemer igen igen...og at hun ( SFO pædagogen ) vil tage sig af dagen idag...Peferkt start.

Det eneste positive er, at mange af de piger hun gik med i nulte, er kommet med i den her klasse...Det er super godt, men der er også kommet 3-4 af ballademager-drengene med og det er Emma nervøs for. Der er særligt en dreng, der simpelthen skal holdes når de har idræt fordi han slår løs på de andre børn...Min mand har set ham løbe efter en anden dreng med en billiardkø og da pædagogen stopper ham kalder han hende "møgluder"...ak ja...Og moren stod magtesløs. Det er så skønt at gå i skole...De drenge, der laver ballade er kommet på et madhold, så i frokostpausen laver de pommes med fiskefiletter, de laver kylling og nachos og sidder og spiser det...fordi de skal lære at arbejde sammen og få noget godt ud af det...og så kan alle de børn som er artige så sidde med deres kedelige madpakker og se på at "uartighed" belønner sig?

Min tålmodighed med denne skole er ved at være brugt op. Men min frygt er, at det ikke forandrer sig ved at flytte hende...Jeg er mere tilbøjelig til at gøre et forsøg end min mand...Jeg ved bare jeg ville hade mig selv hvis det gik op for mig, at Emma havde fået ekstra svært ved at lære pga en dårlig faglig skole...Jeg ved der sidder et godt hoved på hende, jeg ved hun altid har været videbegærlig, men det er aftaget og lysten til skolen er dalet...Jeg mindes da jeg var barn, da var det i skolen man lærte at læse og regne, nu hedder det sig at forældre skal være en aktiv del, det er også iorden at man skal øve med sit barn, al øvelse gør mester, men det skal ikke være sådan at det hedder 50/50 fordi skolen ikke magter at løfte opgaven og ofte kommer Emma hjem og fortæller, at de har fået lov til at se en film...det fik vi da også lov til af og til, men ikke 3-4 gange om måneden!

Jeg er bange, sgu ikke bare for Emmas skolegang, men for Danmarks unger...Mon der er en grund til at danske firmaer outsuorcer mere og mere og al intelligent arbejde laves elsewhere? Andet end prisen, måske der er andet end prisen, der er skyld i det...

Ekstra plads

Igår kom min mand hjem med et nyt legetæppe til Jakob, sådan et biltæppe med veje og huse osv. Han har et legetæppe...den fine HAY tæppe med de små peas som han elsker at mærke under fødderne ( en god ting for at lære ham forsk. overflader IKKE er farlige ) og så lagde vi det nye biltæppe som en forlængelse af HAY tæppet, så nu har han virkelig god plads til at gå og kravle rundt, sidde og kigge i bøger og trykke på alle hans aktivitetsbøger.

Han er nemlig begyndt gerne at ville være ude hos os i stuen, og Emma synes det er fantastisk og hun henter ham tit og sætter ham på legetæppet, for hun kan godt lide når vi er i stuen allesammen...og igår aftes slukkede vi faktisk for TVet og mens Emma spillede ipad, så legede Jakob foran spejlet og gik forlæns og bglæns på tæpperne, han holder sig inden for tæpperne, det er næsten ligesom en afgrænsning, ikke fordi han ikke vil gå på trægulvet, men fordi han nærmest fornemmer det er hans legeområde :) og han klarer fint den lille højde og overfladeforskel på peastæppet og biltæppet, både når han går forlæns og når han pjatter og går baglæns :)

Igår cyklede vi en tur, Emma og Jakob og jeg, og da vi kom hjem, faldt han i søvn i sengen...Han var nemlig vågnet tidligt...Da han vågnede spiste han en kæmpe portion af den gryderet med ris jeg havde lavet, det havde stået og simret det meste af dagen, elsker simremad, men det tager tid...:)

Og selvom han havde sovet lur, så ville han gerne i seng i nogenlunde tid, jeg fik lige set Troja...mens Jakob fik sin natmad og legede foran spejlet...det er ikke ret tit vi er sent oppe mere...Førhen blev kl nærmest 2-3 stykker før han sov, hvis han havde sovet lur, men han har forandret sig, han er ikke kun blevet mere modig, hans soverytme har også ændret sig og måden han falder i søvn på...Man kan gå i seng og uden problemer sige: Nu skal vi sove...slukke lyset og tænde hyggelampen, og så tage ipaden fra ham, den lader altid om natten, men der skal ikke længere sådan et laaaangt tilløb til, hvor man tænder flere lamper, slukker dem en for en, lader ham lytte til 5-6 sange og laver færdig-tegnet osv. osv.

Nu kan man gøre det hele hurtigere...men det er jo nok frugten af al det "arbejde" man høster nu, han er blevet vant til en bestemt måde at gøre det på og det er "metoden" der er vigtigst...ikke længden af den...

Jeg tager mig selv i at betragte ham, hans ansigt har forandret sig, her hen over sommeren er han blevet en stor dreng...Men han har stadig det der nuttede og cute over sig...de store brune øjne og de små tykke kinder :) Han kigger på en, han betragter en med sådan en blidhed, nysgerrighed...kærlighed. Jeg snakker med Jakob og igår sagde jeg: "Jeg håber vi får et langt liv, vores lille familie...For vi er så gode sammen..."

Jeg er så glad for hvor vi er lige nu, vi er inde i sådan en positiv udvikling, man finder hurtigere ro, hvís man bliver nervøs eller bange for fremtiden, jeg kan hurtigere tale min selv til rette og "komme tilbage i balance". Måske fordi jeg jo kan se der sker så meget  godt med Jakob...så bliver det nemmere...Nogle gange kan jeg blive overmandet af noget, der minder om angst...hvor mit hjerte banker, jeg ikke føler jeg kan trække vejret...Jeg bliver dårlig og panisk, men jeg har lært mig selv at stoppe det hurtigt...få vendt tankerne. For man kan ikke bruge den tilstand til noget, men jeg har indset at det er en del af, at være forældre til et handicappet barn...Man vil føle angst for det uvisse engang imellem...

Kunsten er at lære at gøre de perioder kortere og kortere...det er nok tiden, der skal hjælpe mig med det...Med at blive mere tryg. Men jeg er godt på vej og den her positive udvikling giver mig ekstra plads...plads til at vænne mig til at være HER...hvor der er lidt usikkert...Men også så smukt. :)

Smukke lille Jakob...I aftes, da vi lå og puttede og skulle til at sove ligger vi begge på siden og kigger på hinanden og så tager han min hånd og holder fast. :) Det er så fantastisk når han søger kontakt...og kærlighed. For det vil jeg jo så gerne give ham...

søndag den 11. august 2013

GULD weekend

Kender I det, der er bare nogen dage, der ER bedre end andre :)

I går aftes da Emma var faldet i søvn og Jakob lå og nulrede i sin seng, sad vi i stuen og så det sidste af "Blood diamond"...så sagde min mand: Det har været verden bedste dag idag...

Og det var rigtigt. Ikke fordi vi havde lavet det helt store, men der sker alligevel ret store ting her hos os for tiden...Jakob, der er sket noget med Jakob her hen over sommeren.

Da han vågnede var han i et herligt humør og efter en super hyggelig gåtur med Jakob i joggeren og en tur på legepladsen, så tog vi ud for at handle ind...vores foretrukne sted er Rema 1000, der er altid gode tilbud og de har de fleste varer og mærker. Og Jakob sad slet ikke i vognen, nej han gik selv rundt og kiggede og rørte ved alting, han klappede og pludrede og tussede rundt sammen med Emma og min mand mens jeg fik fyldt vognen, og på et tidspunkt må de løbe efter ham, for da går han ud af butikken! Han er blevet meget mere nysgerrig...og går gerne på opdagelse.

Da vi kom hjem tog vi et bad, Emma og Jakob og jeg...og mens de sidder i karret kigger han på hende og lige pludselig vil han kramme hende...sådan noget gør han aldrig og hun ser helt forlegen ud...hun har jo været på ferie hos mormor og bedstefar i 5 dage og jeg er sikker på det er Jakobs måde at fortælle hende på, hvor meget han rent faktisk har savnet hende...

Da vi griller om aftenen sidder han og smiler til hende, han forsøger hele tiden at fange hendes blik, og det er simpelthen så hyggeligt, han er nemlig begyndt at sidde med ved bordet og virkelig nyde det! Vi griner og snakker...

Idag har vi været på udflugt sammen med farmor og farfar, vi tog til Frederecia og fik en lækker brunch, der var kun et par andre gæster i cafeen og det passer jo rigtig fint...Vi kunne tage trækvognen med ind og den stod ved siden af det lange bord og Jakobs ipad kunne stå på sofaen så han kunne nå hen og vælge sig ind og ud af sange, og så sad han ellers der og så musikvideoer og spiste masser skramleæg og pølser og brød med brie på...Han elsker brie, det er lidt sjovt...

Og jeg kunne sidde ganske roligt og spise min mad og give ham bidder og da han havde spist, så gik han rundt i cafeen sammen med Emma...Wauw...det kunne vi ikke have gjort for bare 2 mdr siden...Der er sket noget med ham, noget godt...Noget rigtig godt, han er blevet mere modig, mere nysgerrig...

Da vi kom hjem ville han ud i haven og hen over hegnet ud i forhaven, så går han rundt og kigger. Han gik ud på fortovet ude foran og så tilbage i vænget hen til naboen og genboen og kigge...sådan noget har han aldrig gjort før! Det er virkelig store store fremskridt.

Det er så godt...For Jakob og for os. Jeg føler mig så lykkelig...når jeg går der med ham i hånden, rundt i vænget, rundt i haven, for jeg kan se han nyder det, jeg kan se han gerne vil det...

tirsdag den 6. august 2013

Thunder Dog

Her til morgen tordnede det...Det regnede og tordnede og lynede...

Jeg vågnede af det, men det gjorde Jakob heldigvis ikke, men pludselig bliver døren skubbet op...Det er Albert, han hader tordenvejr og så kommer han altid ind til mig og Jakob.

Men han pustede som en damplokomotiv, så jeg fik ham lokket med ind til min mand, og så sad jeg på gulvet og holdte om ham...:)

Emma er ikke hjemme lige nu, hun er på ferie hos mine forældre...Mor skrev lige idag at de rigtig hygger sig...de havde hentet MAC og sat sig ned til søen og spise det. Bagefter skulle de hen og besøge en mand, der køber og videresælger vilde dyr til ZOO.

Jeg ved hun hygger sig...:) Men hun var ked af det dagen før hun skulle afsted, hun var bange for hun kom til at savne mig for meget og vi sad i sansegyngen, mens jeg krammede hende og fik talt med hende om det...Det er sundt nok at savne hinanden af og til. Og det er hendes tid, hendes ferie....hvor hun bare er i centrum hele tiden. Hos mor og far må hun bestemme hvad de skal lave, udflugter, cykelture, hun bestemmer menuen både morgen middag og aften. Hende og mormor ligger i sengen om aftenen og spiser chips og ser TV og tegner erotisk kunst :) Det lyder frækkere end det er, men jeg kan garantere, når vi henter hende på fredag, så er hele mors skab klisteret til med billeder af bryster og balder...Jeg gætter på det er en fase :).

Jakob har det godt, det er rart at være alene med ham og min mand, som min mand pointerede igår er det også en slags ferie for os...der er simpelthen mere stille her. :) Emma sørger selvfølgelig for at der er mere gang i den, og det er dejligt, men det er også dejligt at have den ro sammen med Jakob og min mand...Ligesom vi af og til tager på tur med Emma alene, så er det også fint at Jakob oplever at have os for sig selv....så igår aftes gik vi aftentur...mens vi blev klar vandede min mand roserne ude foran og det opdagede Jakob, og så legede han og far lige lidt med vand.

Han nød gåturen, han kan godt lide at gå om aftenen, hvor der er roligt...Han sad i joggeren og fjollede...og tilsidst løb min mand med ham, frem og tilbage op og ned af gaden, og han sad med åben mund og polypper :) og rystede hovedet og strakte benene :)

Lige nu sover han lur, han vågnede lidt tidligt idag...imens har jeg fået lavet lidt...Jeg har puttet Tapet på vores lille skænk...lavet en lampeskærm og også beklædt nogle flader i køkkenet med tapet...Jeg elsker tapet :) jeg tror min mand får dårlige nerver :) men det er nu engang noget jeg synes er super hyggeligt at gå og nusse med...

Og Albert a.k.a Thunder Dog...Han snorksover på sit tæppe ved siden af mig...:)

fredag den 2. august 2013

Sulten og ked af det

Jakob er begyndt at blive rigtig ked af det, hvis han er blevet for sulten eller for træt. Så bliver han fuldstændig ulykkelig og nærmest utrøstelig, det eneste der hjælper, er hvis man virkelig selv gearer ned og ER til stede hos ham, taler blidt, holder om ham, lader ham rase lidt ud, så falder han ned.

Igår havde vi møde med banken for at få ordnet nogle småting, justeret budget og efter salget af vores campingvogn skulle vi lige have nogle ting på plads. Så imens kom farfar og farmor og passede børnene. Jeg havde givet Jakob to stykker rugbrød lige inden vi kørte og tænkte han godt kunne holde til vi kom tilbage fra mødet. Vi kom af med vogn, den har stået til salg fra april og selvom det ikke er ret længe, så var vi ved at frygte den skulle stå et år mere, eftersom sommeren var ved at slutte, men heldet var med os. :) Siden sidste sommer hvor vi havde sådan en frygtelig ferie i vognen, Jakob der fik for mange indtryk og alt hvad det førte med sig, gjorde at vi pludselig så den trange plads og den tætte atmosfære på en campingplads som alt andet end hyggelig! Og de ekstra pligter som sure...tænk at bruge sin ferie på at tømme toiletspand, kæmpe med et fortelt og vælte ind i hinanden i en alt for trang vogn, ellers tak! Vi havde camperet før vi købte den, vi havde prøvet det og huskede det som hyggeligt...Og tanken om at vognen altid er den samme osv. tiltalte os pga Jakob, men campister har vi nok aldrig været, så de af vores venner, der rystede kærligt på hovedet da de hørte vi havde købt vogn havde ret...:)

Vi handlede ind på vej hjem og bestemte os for at hente mad fremfor at skulle stå og lave mad, for klokken var alligevel blevet 18:30...Mens min mand var inde efter maden ringede Emma...Jakob var ked af det og hverken farmor eller hun kunne få ham til at slappe af.

Jeg fortalte Emma at vi var på vej og at vi nok skulle skynde os, de måtte prøve at hjælpe Jakob med at finde en god sang på ipaden og Emma foreslog hun kunne puste sæbebobler for ham...Krise afværget. Jeg kunne høre Emma var ked af det, hun HADER når Jakob er ulykkelig og når hun føler hun ikke kan gøre noget for at gøre det godt...Hun er så god ved ham, hun vil så gerne være der for ham, altid.

Da vi kom hjem med maden - vi fik Kinamad og vi havde to cheeceburgere med hjem til Jakob - da han så posen med burgerne kiggede han på sin far, der stod med posen og rakte ud efter den. Han var sulten, meget sulten! Men for pokker, hvor kan det være svært når han ikke kan sige hvad det er der er galt. Farmor havde prøvet med yogurt, men da var han kørt så højt op, at man er nødt til at få ham beroliget, før man kan give ham mad,

Det er dælme nogen gange svært, men én af de største grunde til at min mand og jeg IKKE tager på kæresteweekend ret tit. Det er svært at tage fra ham, når man VED hvor svært det kan være at læse ham, for andre...

Da han havde spist de to burgere klappede han og var glad...så var han mæt. Og mens de andre gik igang med at spise og jeg gav Jakob mad på værelset...så blev jeg også ret sulten...og hvem kom ind med det lille foldebord og et glas vand og en tallerkenfuld mad til sin mor? Det gjorde Emma...:) Hun er så god, ikke kun ved sin lillebror, men også ved os!

Hun havde besøg af en legekammerat igår og det startede meget godt, men så skulle vi ud og gå tur med Albert og da det småregnede tog Emma sin pink paraply og gav pigen Jakobs, som jo er turkis...Så blev pigen sur og Emma forsøgte at tilbyde sin pink paraply, men den ville pigen ikke have. Så hele gåturen var hun sur og Emma forsøgte at muntre hende op...og da vi kom hjem var pigen stadig sur og kom med sure bemærkninger hver gang Emma forsøgte at lave lidt sjov.

Så tilsidst sagde jeg at det var fint at man blev sur, men hvis man skulle lege, så kunne det være godt hvis man kom over det igen og blev glad ellers gav det ikke rigtig nogen mening at lege sammen.

Tror hun havde en dårlig dag, de har leget rigtig meget sammen her i ferien og hun er en skidesød pige, men igår fungerede det ikke rigtigt og sådan er det jo engang imellem, så da Emma kom listende ud og sagde at pigen bare sad og var sur på værelset, så besluttede jeg mig for at sende hende hjem, ikke på en sur måde...slet ikke. Jeg forklarede bare at Emmas farfar og farmor kom og så kunne de lege videre en anden dag...Og bagefter sagde Emma at hun var glad for jeg hjalp hende..."For jeg kunne ikke rigtig få sagt at jeg ikke ville lege mere, ingenting jeg gjorde hjalp...".

Det kan godt være jeg burde have blandet mig udenom og ladet dem selv klare det...Men det gjorde ondt i mig at jeg kunne høre Emma gik og forsøgte at gøre pigen glad uden held...Hun skulle ikke vende på hovedet og omvendt, for at gøre en glad, som ikke ville være glad...

Emma er den her omsorgsfulde pige, hun gør alt for at alle har det godt, men hun skal også have noget igen, og får hun ikke det, så tror jeg ikke jeg kan lade være med at blande mig...

Sådan noget tænker jeg på, da hun kom med det lille foldebord igår og maden, så tænker jeg: Det var godt jeg blandede mig...For Emma hjælper altid mig...hun skal også vide uden ord, at jeg vil hjælpe hende, når jeg kan se hun har brug for det...

Da Jakob skulle sove igår var han fuldstændig oppe og køre, sådan kan det godt være hvis han er blevet passet og måske ikke er blevet hørt på den rigtige måde...eller hvis han er blevet for træt...Så skal man hjælpe ham med at falde ned. Holde om ham, tale stille ting ham, være til stede...og på den måde tvinger man også sig selv til at geare ned. Selvom han skreg og græd...da jeg lagde mig hos ham og holdte om ham, kyssede ham i nakken og bare var der...så gik der ikke mere end to minutter så sov han...

Men der i mørket, da tænkte jeg...Det er kun mig der kan det her...og min mand.

Og på en måde er det lidt skræmmende.

torsdag den 1. august 2013

De dårlige dage

Dem bliver man aldrig fri for...

Igår bedte jeg aftenbøn, det gør jeg ikke ret tit...Jeg håber bare fremtiden ser lys ud...For os, for Jakob...For Emma.

Jeg håber Emma får alt det hun ønsker sig ud af livet og jeg håber det lykkes os at gøre Jakobs liv så godt som muligt uden at man skal være styret og kontrolleret af regler. Mine svigerforældre bor på gade med et par som har en handicappet søn...Han er 18 nu og skal ud af skolesystemet og bo for sig selv, kommunen vil have ham på plejehjem! Helt ærlig, en dreng på 18 år, skal ned og bo på en afdeling for gamle senile mennesker. Flot...Flot...Flot.

Der er sgu da ikke noget at sige til man bliver bange for fremtiden...Hvordan kæmper man lige mod det...

Jeg er trist idag, men det er nok bare idag...

Pludselig bliver jeg bange for at folk synes vi er for besværlige...er vi for besværlige at have på besøg? Skal der tages for meget hensyn?

Sådan tænker vi jo ikke selv...Vi håndterer selv Jakob hvis der er noget og efterhånden er han så stærk at babygråd og barnegråd slet ikke rører ham mere. Han kan sidde med ved bordet når man spiser, så længe ipaden er med...Og hygge sig på lige fod med os andre...I forgårs da mine forældre var til hyggedag, så sad han næsten ved bordet to timer og hyggede og spiste bagekartoffel, hummer, pølser og Jensens ben ligesom os andre...og når han så ikke vil mere, så leger han gerne på værelset selv. Selvfølgelig kan han have dårlige dage, hvor han ikke magter så meget, men det kan almindelige børn jo også...

Men det er udmattende at tænke sådan...og blive ked af det uden grund, måske.

Så jeg har tænkt på om det er tid til at opsøge andre forældre med handicappede børn...Måske vil det være godt for os, og for Emma...at tale med søskende som kender til de følelser man har.

Der er noget befriende i BARE at være sammen med de venner man har med "almindelige" børn, fordi man ikke bliver konfronteret med "det at have et handicappet barn", fordi de kender os og kender Jakob...men vi har jo et handicappet barn og selvom vi 75 pct af tiden IKKE tænker over det på en måde så det gør ondt, så ville man måske have gavn af at lære nogen at kende, der har det som én selv, hvor man kan sætte ord på uden at man skal bekymre sig om at støde nogen eller selv blive stødt. Det var jo lidt det samtalegruppen gjorde for os...

Men man har travlt det har alle og tit så flyder gode intentioner om grillfester, hyggedage osv. ud i sandet.

Og på en af de dårlige dage, er det bare træls...

Men imorgen er sikkert en bedre dag :)