De dårlige dage

Dem bliver man aldrig fri for...

Igår bedte jeg aftenbøn, det gør jeg ikke ret tit...Jeg håber bare fremtiden ser lys ud...For os, for Jakob...For Emma.

Jeg håber Emma får alt det hun ønsker sig ud af livet og jeg håber det lykkes os at gøre Jakobs liv så godt som muligt uden at man skal være styret og kontrolleret af regler. Mine svigerforældre bor på gade med et par som har en handicappet søn...Han er 18 nu og skal ud af skolesystemet og bo for sig selv, kommunen vil have ham på plejehjem! Helt ærlig, en dreng på 18 år, skal ned og bo på en afdeling for gamle senile mennesker. Flot...Flot...Flot.

Der er sgu da ikke noget at sige til man bliver bange for fremtiden...Hvordan kæmper man lige mod det...

Jeg er trist idag, men det er nok bare idag...

Pludselig bliver jeg bange for at folk synes vi er for besværlige...er vi for besværlige at have på besøg? Skal der tages for meget hensyn?

Sådan tænker vi jo ikke selv...Vi håndterer selv Jakob hvis der er noget og efterhånden er han så stærk at babygråd og barnegråd slet ikke rører ham mere. Han kan sidde med ved bordet når man spiser, så længe ipaden er med...Og hygge sig på lige fod med os andre...I forgårs da mine forældre var til hyggedag, så sad han næsten ved bordet to timer og hyggede og spiste bagekartoffel, hummer, pølser og Jensens ben ligesom os andre...og når han så ikke vil mere, så leger han gerne på værelset selv. Selvfølgelig kan han have dårlige dage, hvor han ikke magter så meget, men det kan almindelige børn jo også...

Men det er udmattende at tænke sådan...og blive ked af det uden grund, måske.

Så jeg har tænkt på om det er tid til at opsøge andre forældre med handicappede børn...Måske vil det være godt for os, og for Emma...at tale med søskende som kender til de følelser man har.

Der er noget befriende i BARE at være sammen med de venner man har med "almindelige" børn, fordi man ikke bliver konfronteret med "det at have et handicappet barn", fordi de kender os og kender Jakob...men vi har jo et handicappet barn og selvom vi 75 pct af tiden IKKE tænker over det på en måde så det gør ondt, så ville man måske have gavn af at lære nogen at kende, der har det som én selv, hvor man kan sætte ord på uden at man skal bekymre sig om at støde nogen eller selv blive stødt. Det var jo lidt det samtalegruppen gjorde for os...

Men man har travlt det har alle og tit så flyder gode intentioner om grillfester, hyggedage osv. ud i sandet.

Og på en af de dårlige dage, er det bare træls...

Men imorgen er sikkert en bedre dag :)