En rolig nat

Jeg håber på at få en rolig nat, man bliver altså så mærkelig utilpas af ikke at få sin nattesøvn og selvom jeg har sovet et par timer i formiddags, så er det bare ikke rigtig det samme...

Jeg elsker min nattesøvn, jeg ved ikke noget bedre end at putte i min seng, dufte til dynen og rigtig putte mig i den, det er så trygt og hyggeligt og jeg elsker det der moment, hvor Jakob falder i søvn og jeg kan høre det på hans åndedraæt i mørket, han tumler ned i forenden og ligger med måsen i vejret, det er ofte sådan han falder i søvn. Og så ligger jeg et øjeblik og lytter til hans åndedræt for at være sikker på han sover og så kan jeg selv give mig hen og det der dét øjeblik jeg elsker...dér hvor jeg kan overgive mig og give slip, dufte til dynen og lægge mig rigtigt til rette og bare slappe af indtil jeg giver slip og lader søvnen tage mig med.

Det elsker jeg.

Jeg elsker når jeg vågner midt på natten fordi jeg liiiige skal op og tisse ( siger kvinden med verdens mindste blære ), jeg ser på uret og er den 2-3 stykker, så kan jeg gøre det samme igen med at putte mig ned, slappe rigtigt af og give slip igen. Er klokken 5-6 stykker så ved jeg jeg snart skal op og gøre Emma skoleklar og så har jeg svært ved at slappe rigtigt af og det er irriterende.

Nå, i hvertfald håber jeg på en rolig nat, Jakob sov fra 10 til 15 eftersom hans nattesøvn var så dårlig, men jeg tror nu nok vi kan komme i seng inden så længe...Og forhåbentlig få...en rolig nat.

Godnat....

En tur i ZOO...

Igår trodsede vi regnen og tog i ZOO med farmor og børnene. Det klarede heldigvis op da vi først nåede derhen, men Jakob var ikke rigtig med på den. Der var mange mennesker, flere end vi måske lige havdet regnet med på sådan en halvvåd dag...

Men Emma var jo med, så vi gik selvfølgelig ind...Og ofte handler det også om at lade Jakob opleve situationer han måske ikke er helt tryg ved, for at udvide hans horisont og fordi han jo er del af den her familie, hvor vi også skal nogle ting for Emmas skyld...( og hans ).

Men det var ret tydeligt at han ikke havde det store overskud, han ville ikke rigtig se på dyrene og han ville ikke sidde i klapvognen, så vi måtte bære ham på skift.

Han livede lidt op da frokosten bød på pølser og pommes og pølsebrød, vi fandt et spot, hvor der ikke sad nogen og hvor solen lige præcis ramte bænkene...ænder og høns gik rundt mellem benene på os og Jakob ville gerne betragte dem.

Vi gik videre og fra tidligere besøg ved vi at fiskene og pingvinerne har hans særlige interesse, det foregår jo også i vandet, og Jakob elsker vandet...Så det nød han uden tvivl.

Men da vi så kom ud og skulle ud mod indgangen, var der et grædende spædbarn, og mens Emma og jeg gik ind i butikken for at kigge, kom farmor lige pludselig og sagde at min mand ville skynde sig ud med Jakob, der simpelthen ikke kunne mere.

Jeg tog mig god tid med Emma, hun skulle have lov at kigge i butikken, for jeg vidste at de andre to ville få Jakob ned til bilen hvor der jo var mere ro. Man er nødt til at tilgodese begge børnene. Det kan dælme være svært...Men det skal man!

Da Emma og jeg kommer ned til bilen sidder Jakob i autostolen og pludrer, nu er han i trygge rammer og han har det godt. Men min mand var blevet bange, for Jakob var pludselig blevet fjern...Apatisk og fjern. Dette oplevede vi jo han gjorde da han var mindre, når han havde fået for mange sansestimuli, så gik han ind i sig selv...Det var frygteligt at opleve og han gør det ikke ret tit mere, men når hans grænse virkelig er overskredet så gør han!

Og i nat betaler både Jakob og vi så prisen, han vågner med mareridt nærmest kl. 3 og igen kl. 4 og min mand kommer ind og går rundt med ham ude i den mørke stue og får ham beroliget, jeg var så glad for han stod op, for det er lettere at hjælpe hinanden, og Emma vågnede fordi hun skulle pudse næse :) så kunne jeg hjælpe hende og putte hende igen. Hun vågner sjældent når Jakob græder, det gjorde hun heller ikke da han var spæd, så det er faktisk heldigt nok...

Det endte med Jakob og mig har siddet i lænestolen i stuen fra kl. 5 og jeg er radbrækket :) men vi fik sovet en smule og igen her til formiddage, man er nødt til at tage det hele som det kommer.

Det gør mig bare ked af det at Jakobs tur i ZOO endte med overstimulering og en træls nat...

Alle siger han skal stimuleres og udfordres og det skal han, ingen tvivl om det! Men mon de aner hvor ked af det man bliver, når man er trådt over grænsen for hvad han kan klare? Vi kunne fornemme det helt fra starten og burde måske have valgt at gå med ham noget før, men igen har vi jo også Emma, og det ville være unfair overfor hende. Vi var nok i ZOO en time eller halvanden maks.

Farmor og jeg havde også Jakob med i ZOO i marts mdr. den dag nød han det i fulde drag, Emma var selvfølgelig med hun havde fået fri fra skole. Vi gjorde det bevidst en dag hvor vi tænkte der ikke var ret mange mennesker, og det var der ikke, vi mødte nok 10-15 andre, og Jakob nød det i fulde drag, og jeg er ret sikker på det er roen der gør det! Der var stille og ikke ret mange mennesker, vi kunne stå i ro og fred og kigge på alle dyrene, ingen mennesker, der løb omkring og råbte og myrede osv.

Han er bare bedst, når der er ro på...Men igen, som min mand og jeg talte om så skal han med ud, han skal med ud og se noget, han skal ikke bare være hjemme i huset. Han skal med! Men vi skal nok bare lære at stoppe det noget før, tage ham væk fra situationen, så snart man kan mærke han ikke kan mere, og så kan der være dage hvor han slet ikke kan...og hvad gør man så hvis Emma f eks er med?

Igår valgte vi at forsætte. Vi trak det ikke ud med at se alle dyrene, vi sprang nogle over, men vi blev ved til hun også synes hun havde haft det sjovt.

Da farmor og Emma og jeg for nogle måneder siden havde ham med på shoppetur i centret, stoppede vi da Jakob et par gange reagerede stærkt på nogle børn, der græd...så blev vi enige om at revurdere turen og gøre noget som var sjovt for alle...så købte vi mad og tog med ud til søen istedet for at shoppe, og det blev en hyggelig dag.

Så det drejer sig om at mærke efter...Vi gør det så godt vi kan, så godt vi kan for dem begge to, men vores børn er nu engang meget forskellige og med forskellige behov og vi må tilgodese dem begge så godt vi kan.

For vi elsker dem begge to! Og de skal have det godt, det er en forælders fornemmeste opgave, og vi er uden tvivl kommet på noget af en opgave, men med prøvelser, med op og nedture som andre ikke oplever, så er jeg alligevel så taknemmelig, for det gør ikke noget at vi skal arbejde lidt hårdere...slet ikke. For jeg er sikker på at hårdt arbejde vil bære frugt :)

Og...igen tvivl. Vi skal i ZOO igen.

Min bedste sove buddy

Om fredagen har Emma og jeg hyggedag, vi ser Disney og bagefter Vild med dans og måske en tøsefilm, hvis Emma kan holde sig vågen og ellers er fredag den dag, hvor jeg kan ligge i stilhed og se en film, for da sover min mand med Jakob.

Nogle gange lykkes det, men der er lange perioder, hvor det ikke går og så ved Emma godt at vi bytter når hun sover. Men igår var det slemt, og også sidste fredag, Jakob græder og græder. Og jeg ligger og lytter og tænker hvornår jeg skal gå ind til dem eller om jeg skal forsøge at lade min mand prøve at løse det. Jeg vil jo ikke gøre det hvis han føler jeg blander mig.

Men når det står på for længe, så synes jeg faktisk det er synd for Jakob, så igår gik jeg også ind til dem, og han hiksede nærmest. Og jeg tog ham op og satte mig med ham tæt ind til mig og han krammede mig faldt til ro, og jeg bedte mig mand blive indt til der var ro på. Emma sov, så hun mærkede ik mit fravær.

Da Jakob var faldet til ro gik min mand og så puttede vi på vores vanlige vis.

Der er perioder, hvor Jakob ik vil sove med min mand, men der er også gange hvor de hygger sig det bare går så let, men lige hvad der determinerer om det går godt eller skidt er ikke altid til at forudse synes jeg. Så for Emmas skyld prøver vi. Og vel også for min, fordi det jo igså i hverdagene er mig, der er oppe med Jakob, det er mig det hviler på både dag og nat. også når han er skidt mads om natten...Og igår tog jeg mig selv i at ligge og tænke...Jeg kan altid putte ham, altid, det er ligegyldigt hvilket humør han er i eller hvordan dagen har været for ham...Tænk hvis jeg en dag skulle overnatte hos en veninde? Jeg har talt med en veninde om at vi skal på et wellness-ophold, et af dem hvor man går rundt i hotellets hvide kåber og spiser lækker mad samtidig med man bliver masseret her og der :)

Men jeg har ikke lyst hvis jeg ved det går i kage herhjemme....Og når det er så ustabilt kan jeg ikke vide om det er en god eller dårlig puttedag for far og Jakob....

Sidste år besøgte jeg min niece, hun var lige flyttet pga studiestart og jeg overnattede hos hende, vi lavede mad sammen og var i Bio og det var superhyggeligt. Men da jeg kom hjem hørte jeg jo at Jakob havde været så ujykkelig, han havde simpelthen numset rundt for at lede efter mig i de forsk rum og både Emma og min mand havde forsøgt at berolige ham uden held, de havde alle sovet dårligt. Jakob havde ikke ville spise osv.

Så er det jeg tænker om det er det værd for mig? Og svaret må være et klart nej!!!!!

Så hellere bare at Emma og jeg ser Disney og film osv. men når hun så sover overtager jeg putterutinen med Jakob. Og istedet for at overnatte hos veninder eller familie, så vil jeg hellere hjem og sove...

Sådan er det så bare. Det kan jo være det ændrer sig og gør det ikke...Tja, så gider jeg ikke græde snot over det. Selvmedlidenhed kommer man ingen vegne med, man må tilpasse sig.

Jeg behøver ikke gå glip af noget, jeg må bare gøre tingene på min måde.

Og da jeg lå sammen med Jakob i nat, helt tæt, og han rakte ud efter min hånd, for så skal jeg tage armene rundt om ham, og så lå vi med hinanden i hånden, badet i lyset fra hans lille natfrø...så følte jeg mig ikke snydt for noget...Tværtimod.

Dear Doctor

Idag ringede jeg til lægen og fik en rigtig god snak. Jeg havde skrevet en mail til min læge for nogle uger siden og gik og summede over om jeg burde ringe og få en tid. Jeg gik og tog tilløb til, jeg er ikke ret god til sådan noget læge noget...Men samtidig skal man jo heller ikke overhøre kroppens signaler, og eftersom jeg har haft hjertebanken og trykken i brystet og besvær med at sove og slappe af, så følte jeg mig nødsaget til at ringe.

Han var super forstående, og lyttede til det jeg sagde. Han tror dog ikke symptomerne er tegn på noget fysisk, men snarere at det er psykosomatisk...

HM...

Jeg ved godt selv hvornår det dukker op, hvis jeg tænker for meget eller er under pres, det behøver man ikke være videnskabsmand for at kunne finde den dybere mening i. Både min mand og jeg har haft det svært i hele det her forløb og vi har tumlet med at styre vores tanker osv. jeg havde aldrig troet tanker kunne tynge så meget, men det kan de, især når de gør ondt.

På en måde trøster det mig at det kommer fra hovedet...så ved jeg jeg kan gøre noget ved det, jeg er nødt til at lære ikke at lade mig vælte så let..."Let" eller ikke specielt let, men jeg må klart lære at sortere det, der er væsentligt for mig. Og smide det væk, som ikke er konstruktivt for mig at bære rundt på...

PYHA...

Livet kan dælme være svært nogle gange :) Jeg ville ønske det ikke gjorde så ondt, men det gør det af og til.

Legedag

Igår havde vi legedag med mormor og bedstefar...så kommer de fra morgenen af med rundstykker, min far henter Emma ovre på skolen, når hun har fri og så kører de til købmanden. Dagen går med snak og leg og hygge...Og hver gang får de min mands hjemmelavede pizza! Det er det de allerhelst vil have, og så får de resterne med hjem til dagen efter.

Det er stort set sådan det foregår hver gang vi har legedag :) og det er bare så vanvittigt hyggeligt.

Emma ser frem til det og dagen før og på selve dagen kan man mærke at det nærmest er hendes "motor" det gør hende glad og det hele virker meget lettere for hende, hun kører på forventningens glæde :)

Jeg skulle til tandlæge igår, hvilket betød at det var mine forældre, der skulle tage sig af Jakob når han vågnede. Det gik så fint, han sov længe, meget længe og min mor havde været inde og kigge flere gange. Da han vågnede tændte min far for hans film, og min mor sad med ham indtil han vågnede rigtigt, og så spiste han en kæmpe skål grød, så det var jo fedt, en god oplevelse for både mine forældre...og mig :) det er rart at vide man kan tage afsted me god samvittighed.

Om aftene da Jakob skulle i bad, satte min far sig på en stol ved siden af karret og snakkede med Jakob, de grinede og Jakob skulle rigtigt vise sig, han er begyndt at stille sig op i badet, og så er det bare så sødt at han rækker ud efter en, for så skal han lige have lidt støtte til at sætte sig ned igen. Og på et tidspunkt står både mog og jeg og far og ser ham gøre det, og klapper af hvor dygtig han er, og man kan ligefrem se hvor stolt han bliver :)

Der har altid skulle være stille her om morgenen...Når jeg tænker rationelt over det ved jeg godt hvorfor. I ved godt hvordan man gør når man har en baby i huset, en lille sart baby, der sover...så har man tendens til at tysse lidt på folk, på familien osv. Og i den første periode tager folk det for givet at man skal være lidt stille :)

Men perioden er forsat for os fordi Jakob længe har været så bette, så er man bare ekstra beskyttende og hans søvn er ret vigtig for hans velbefindende. Så defor er det også vigtigt for mig at Jakob FÅR den søvn han har brug for. På det tidspunkt han har brug for det.

Men Jakob er blevet større nu.

Og igår tog jeg mig selv i at tænke: "Okay sap nu af og bare tag det stille og roligt, nyd det hele og vær glad!" Og jeg gik ikke hele tiden og tyssede på min far, som f eks taler meget højt...Måske kun et par gange :) Og jeg synes det var ret befriende faktisk. At tage det lidt mere roligt...

Sevfølgelig skal man sige fra...F eks skreg Jakob flere gange fordi min far taler så højt og så må jeg lige minde far om ikke at råbe sådan, men så tager han også hensyn, han glemmer det simpelthen. Eller det der med lige at tale med min mand, der står i køkkenet inde fra sofaen i stuen, det går ikke når man har Jakob. Jeg kan se på min far han glemmer det og tænker: "Kan det virkelig være rigtigt?"

Men det er det...

Men jeg tænker nu, at jeg vil forsøge at tage det mere roligt, ikke hele tiden være på vagt overfor alting FØR det sker, men hellere sige det til folk i selve situationen, på den måde skåner jeg mig selv og jeg virker ikke så anspændt på folk...og med folk mener jeg familien.

Jeg vil forsøge at gøre det hele mere til en leg :) istedet for at være så alvorlig og på vagt. Men sådan tror jeg det er når man har et handicappet barn, jeg vil beskytte Jakob og give ham det bedste, for han kan jo ikke selv fortælle hvad han har brug for...Men andre skal stadig kunne være her og føle sig afslappede. Samtidig med de tager hensyn :) Jeg skal slippe paraderne så jeg ikke er så anspændt...

Jeg prøver.

Mit publikum

Jeg har set det program her til aften..."Mit publikum" på DR1, hold fast mand det er helt fantastisk. Jeg havde godt set trailerne de kørte inden programmet blev sendt første gang og synes konceptet med den her gruppe mennesker, der følger en person så rigtig forunderlig ud, og jeg har set det fra starten, men i aften trak det godt nok tænder ud og jeg måtte græde igennem det meste af programmet.

Sikke et fantastisk menneske, ham Henrik. Gud hvor jeg ønsker den mand det bedste...Og hans søn og hans far. De har alle haft et hårdt liv, og hvor er det egentlig hjerteskærende at det ofte er folk, der har haft et hårdt liv, som mindst tror på de fortjener at have det godt?

Jeg håber han virkelig indser at han fortjener at få et godt liv, at han fortjener at komme videre!

Og at se den kærlighed hans søn Patrick føler for sin far, det er da fantastisk.

Børn elsker så ubetinget...Mennesket er fuld af kærlighed, barnet er så fuld af kærlighed og selv de forfærdeligste ting kan ikke trampe på den kærlighed.

Det er sgu da stærkt!

Hvor var det et livsbekræftende program. Mere af det tak!

Jakob har været ked af det idag, han har haft brug for ekstra tryghed og nærhed. Han ville allerhelst bare være hjemme, selv gåturen med vores hund Albert endte i gråd og jeg måtte skynde mig hjem og få ham inden for. Ikke så meget overskud...

I nat vågnede han flere gange og satte sig op og rakte ud efter mig, han havde brug fór et kram, og han lagde sig først til at sove, når jeg lå helt tæt på ham. Tror det var for meget med det barselsbesøg igår hvis jeg skal være ærlig. Efter kommunikationskonsulenten havde været her, faldt han i søvn men jeg måtte jo vække ham, fordi vi skulle afsted...

Men jeg tænker det er bedre imorgen...Idag fik han lov til at sove så længe han havde brug for det i eftermiddags, og det var godt for ham.

Så om lidt er der natmad, og så ind og hygge med lidt natmusik og video...ganske som vi plejer, og det er helt okay! Jeg nyder hvert øjeblik...

De små ting

Det er små ting, der er store for os...vi glædes helt utroligt over folks betænksomhed. Min mand har de sødeste kvindelige kollegaer. I forgårs kom han hjem med to jakker og en voldborg-strik ( Vejrmanden med de mange striktrøjer :) til Jakob fra en af pigerne ude fra hans arbejde, og igår havde han fået et glas vitaminpiller af en, fordi hendes datter ikke kunne lide dem.

Nogen ville sige det er en lille ting, men hvis de vidste hvor glade vi bliver? Sådan noget varmer en. Og jeg tror som sådan ikke de gør det pga Jakob er handicappet osv. Der er også en, der kommer med bunkevis af tøj til Emma....Men de er bare så søde, tænk at de giver det til os?

Jeg sagde til min mand. "Sikke nogle søde piger, der er ude på dit arbejde!

Og igen tror jeg at de små ting, sådan en ting som at nogen tænker på vores børn, når de står med en eller anden ting de ik længere selv kan bruge. Det gør en glad, det bliver forstærket fordi vi er så sårbare...Vi sluger den allermindste betæksomhed med kæmpe appetit og næres af den længe! Hver gang jeg tager en vitamin til børnene, tænker jeg: Nårh ja, det var den vi fik af hende ude fra min mands arbejde.

Eller når mine forældre kommer til legedag imorgen, så vil jeg vise dem det tøj Jakob har fået...

Det er dig Jakob!

Det er dig, der har lært mig at sætte mere pris på alting.

Tak for det! For det bør man vel egentlig?

Og jeg sagde til min mand, til jul så vil jeg lave en lille kurv til hver af de søde piger/ damer med hjemmebag og julegodter...og selvom det bare er en lille ting håber jeg de sætter pris på tanken bag, ligesom jeg gør.

I mine følelsers vold

Så var vi på barselsbesøg igår. Jeg havde det rigtig svært...og min mand havde ikke opdaget hvor svært det egentlig var for mig.

Jeg kan heller ikke selv helt forstå hvor alle de følelser kom fra, og så alligevel kan jeg jo godt...Jeg troede måske bare jeg havde mere styr på mig selv nu.

Jeg har tænkt ting som: Jeg kan ikke forestille mig at få et barn mere...Det kan jeg ikke gøre mod Jakob. Jeg har tænkt: Hvorfor kan andre få et normalt barn, når vi ikke kunne? Hvorfor os?

Jeg har tænkt hele forløbet med Jakob igennem igen, og fandt ud af at det stadig gør ondt at tænke tilbage.

Jeg sagde til min mand igår: "Kan du og Emma ikke køre derhen alene? Jeg håbede han ville kunne forstå at jeg ikke havde kræfter til det. Men han sagde til mig at han ville ikke afsted uden mig, så hellere vente til vi allesammen kunne komme afsted.

Og jeg læste mellem linierne at han måske også havde lidt svært ved det...

Men man kan misforstå hinanden...for da jeg skrev det til ham på mail idag om han vidste hvor svært det var for mig? At jeg troede det også var svært for ham, og derfor valgte jeg at trække mig selv op i nakkehårene og tænke at vi måtte stå sammen om noget, der var svært for os begge.

Men han fandt det ikke svært og han blev overrasket over jeg stadig blev så ked af det...Han troede bare det var fordi jeg ikke ville vække Jakob fra hans lur...

Jeg blev ikke vred på ham, slet ikke. Bare lidt ked af det...Og jeg ved efterhånden godt at man er nød til at sætte ord på overfor hinanden istedetfor blot at tage for givet at den anden kan læse en som en åben bog...

Og igen, kom jeg til at græde...men istedet for at græde alene bedte jeg min mand holde lidt om mig, og det vil han jo gerne, han skal bare vide hvornår det er :)

Jeg aner ikke om de kunne mærke på mig at jeg var ked af det, jeg tror det ikke. og jeg var oprigtig glad på deres vegne og babyen er dejlig. Det har intet med dem eller den lille at gøre.

Men det satte en masse igang i mig...at der kom en lille ny baby. Jeg havde den bedste samtale med en af behandlerne igår. En kommunikations-konsulent, der har filmet Jakob over en periode, for at understøtte hans kommunikation, så vi kan besvare hans signaler og understøtte ham bedst muligt. Og det slog mig at jeg kommer til at savne hende. Der kommer så mange mennesker ind i ens liv, når man har et handicappet barn...Ergo, fys, tale/høre pædagog osv. osv. og de fleste af dem kommer ret tæt på fordi de kommer fast i hjemmet, og de lærer os at kende som private mennesker, de lytter.

Og den samtale vi havde igår mindede mig om at man faktisk kommer til at holde af mange af dem. Ikke som venner selvfølgelig, men man har en gensidig respekt for hinanden...en forståelse. Og hun sagde til mig at det var helt legalt alt det jeg følte, at det er naturligt at visse begivenheder får det til at blusse op igen, og jeg forstod at det her er en livsopgave. Jeg kommer aldrig over det her, over tabet af den søn jeg forventede...Det er som at få et barn, der forsvinder ud af dine hænder, et barn du kan ane, men ikke få.

Jeg fik en anden søn end jeg forventede, men Jakob...Jeg elsker dig så meget!!!!!!!!! Og mine tårer, de tårer jeg lige har grædt har intet med dig at gøre. Men mere bare situationen...og den søn som forsvandt og han har i virkeligheden intet med dig at gøre. For du er den du ER.

Og du er fantastisk. Et fantastisk lille væsen, der har åbnet en hel ny verden for vores lille familie.

Så må vi tage de her perioder, hvor det er lidt svært, dem klarer vi. og jeg tænker at man bare skal acceptere det man føler. Jeg vil ikke skamme mig over at blive ked af det. og det var det hun gav mig igår...Jakobs film-dame, lad os kalde hende det :)

Jeg vil altid huske den samtale. Fordi jeg ved at der vil komme andre episoder, der trigger følelserne. og der kan komme episoder, hvor man er nød til at sige fra, og indrømme at man ikke magter dit og dat, og det er legalt.

Det er legalt at være i sine følelsers vold.

Det lille vanedyr

Jakob er vant til sine faste rutiner...Om aftenen når vi går til ro, så ser han musikvideoer på min telefon. Men idag regner det så kraftigt at forbindelsen er dårlig og det resulterer i at Jakob er ulykkelig, så nytter det ikke noget at tilbyde ham den lille musikbog med Drømmehaven eller tænde babyalarmen. Han er vant til at falde ned ved at ligge og kigge på de videoer han holder allermest af.

Han græd og græd. Og i første omgang tænkte jeg at jeg ville være lidt stædig og forsøge at putte ham og synge lidt for ham, tilbyde ham lidt musik på min telefon, jo dog uden billederne, men intet hjalp og jeg måtte sidde med ham ligesom en lille baby og rokke ham til han faldt til ro og den hiksende gråd fortog sig og han igen begyndte at vrikke med sin lille pegefinger.

Og så måtte vi stå op igen, op og se lidt Dirty Dancing her i den stille aftentime. Og sådan er det så bare...Man kan ikke BARE få Jakob til at forstå der skal laves om på vanerne lige idag...pga vejret. det forstår han jo ikke. Han finder ro i sine rutiner og de autistiske træk han har kræver den her struktur. Nogle gange kan man vige fra den, men han gør selv tegn til hvornår han er klar til en ændring.

Så nu ser vi lidt TV, det der gør ham rolig og tryg og så håber jeg vi kan gå i seng om lidt, for han ser jo træt ud men kunne ikke finde ro.

Det gør mig ked af det på hans vegne, og endnu mere sikker på at han ikke er klar til at komme ud på nogen som helst måde. Vi snakkede faktisk lidt om det idag min mand og jeg. Jeg spurgte om han troede Jakob var klar til at komme i børnehave, men min mand - ligesom jeg - frygter at Jakob vil lukke sig inde i sig selv, ligesom han gjorde da han var spæd og for blot et år siden...Så lukkede han sig inde i sig selv, når det blev for meget, når han fik for mange sanseindtryk, og vi frygter han blot vil komme til at sidde og stirre ud i luften og gemme sig i sin lille skrøblige skal.

Jakob er et vanedyr. Sådan er han simpelthen bygget op. Sådan udtrykte professoren det, han har jo altid haft disse træk, lige fra han var lille...Han trives ikke under pres eller i fremmede omgivelser. Han trives i trygge rammer, det har vi jo også beviset på nu, hvor man kan se han virkelig udvikler sig både grovmotorisk og finmotorisk. Det sociale skal han nok få, og i de doser han kan håndtere det, men hans base skal være her, og herfra kan han opleve og udforske med ro.

Inden længe kan vi nok komme ud i børnehaven og være med til sangleg, det glæder jeg mig virkelig til. Jeg glæder mig til at opleve ham sammen med andre børn, der også har et handicap...

Det skal nok gå det hele. Det er jeg sikker på. Man skal bare pakke sin dårlige samvittighed væk, og tanker om hvad normen gør, hvor og hvornår, for Jakob falder udenfor normen, og han gør tingene i sit eget tempo, det beviser han jo gang på gang. Han gør så meget....Bare i hans eget tempo, og det skal han have lov til.

Jeg elsker dig Jakob. Ligemeget om du er normen eller ej. :) Jeg elsker dig som du er, og jeg elsker den familie vi har, på de præmisser vi har.

Det gælder om at få det bedste ud af livet. Simplethen. At blive lykkelig på den bedste måde det er en muligt. Det tror jeg på. Det er ikke atid man får det man troede man ønskede sig...Sådan er det nu engang, det kan man græde over og sørge over, men det forandrer ofte ikke noget, så hvorfor bruge energi på det? Fordi man er vanedyr måske? Fordi man er vant til at ærge sig over ting man ikke opnåede eller fik. Fordi vi er lidt for forkælede i vores samfund. Men det gider jeg ikke bruge kræfter på. Den vane vil jeg gerne bryde og gøre op med lige nu og her!

Er der mon andre, der vil være med?

Det lettede at sige "pist væk"...

Nå...Nu synes jeg at det går bedre. Jakobs ergo var her idag og jeg fik det lige vendt lidt med hende, hvorfor jeg pludselig blev så ked af det over at skulle på barselsbesøg, og det hjalp...Samtidig sagde min mand til mig at man jo er nødt til at sortere lidt fra, og ikke tage alt til sig. Men man kan jo ikke gøre for hvis der er noget man reagerer på, men man kan selv være med til ikke at lade det påvirke en så meget.

Jeg vil da gerne tage alting let, men det kan man ikke altid her hvor vi befinder os, det er jeg meget bevidst om og det gider jeg ikke bekæmpe, man er i sine følelsers vold, sådan er det bare!

Men jeg tror godt jeg kan lade være med at svælge i det, jeg tror godt jeg kan blive bedre til at få det skubbet væk.

"Pist væk"....

Kroppen taler

Jeg har sovet mærkeligt. Da jeg vågnede imorges havde jeg haft en underlig drøm, nu kan jeg ikke huske den. Jeg kunne ikke sove igen, havde bare hjertebanken og uro i kroppen.

Det kommer og går.

Jeg tror det er stress symptomer, der skal ikke så meget til for at vælte mig åbenbart.

Jeg kan ikke forstå hvorfor jeg reagerer sådan fysisk. Lige siden vi hørte de havde født i sidste uge har jeg glædet mig til at se den lille, et lille nyt liv og Emma glæder sig over at der er kommet en lille ny pige i familien, "bare hun dog skynder sig at blive stor, så vi kan lege", var Emmas kommentar :).

Og det er ikke fordi jeg ikke glæder mig. Det gør bare ondt i mig...

Min krop har det med at sige til og fra. Sådan gør kroppe vel. Så er det bare spørgsmålet om man kan forstå det den siger til en?

Twinkle twinkle little star

Vi har fået ny babyalarm til Jakob...En rigtig fin en der kan spille musik og lyse. Han sover lidt sene lure efter han har været skidt mads sidste uge. Tror ikke han er sløj mere, men tror bare lige han skal komme sig ovenpå den omgang med feber.

Da jeg gik ind til ham lå han og halvsov, det ser så sødt ud. Jeg tændte for alarmen der spiller "Twinkle twinkle little star" som det første. Den ser han også på Utube...en bestemt en fra USA, noget der hedder super simple learning, det er super godt og pædagogisk.

Men så kom jeg til at græde. I næste uge skal vi over og se en lille ny baby...en lille ny ønskebaby. En lille pige, som er længe ventet. En lille perfekt pige.

Og lige pludselig tror jeg ikke jeg kan se hende...Jeg havde bare lyst til at græde.

Det har ikke noget med at gøre at jeg ikke kan unde dem at få den her lille perfekte pige. Det perfekte køn osv. for de har ønsket sig en lille pige. For jeg holder af dem. De er nogle dejlige mennesker, og de er gode venner. De tager altid hensyn til Jakob osv.

Jeg ved godt hvorfor jeg græd. Fordi det stadig er et åbent sår for mig det her. Det er ikke helet endnu. Måske heler det aldrig...den sorg man bærer på. Og det er ikke fordi jeg ikke elsker Jakob præcis som han Er. Det gør jeg og jeg er så stolt af ham. Og den kærlighed jeg føler når jeg ligger tæt på ham og krammer ham, dufter til hans dejlige varme soveduft...Den kan ikke beskrives.

Men det kan heller ikke beskrives hvor ondt det stadig gør, når det går op for en, at rundt omkring fødes sunde og raske og perfekte børn hele tiden. Mange folk får det de ønsker sig...det rigtige køn osv.

Det føles stadig så uretfærdigt at det ikke skete for os. Jeg var ligeglad med kønnet, fuldstændig, var der kommet en pige mere ville det have været skønt. Det betød ikke noget om det var det ene eller det andet. Men jeg havde en stærk fornemmelse af at det var en lille dreng...Vi ønskede os blot at barnet skulle være sundt og raskt...

Derfor græd jeg. Fordi jeg også godt kune have undt os at få et normalt barn...et normalt liv.

Nu sidder jeg her og skriver mens min mand ser fodbold, mens min datter ser TV på sit værelse...

Om lidt holder jeg op og så går jeg ud og laver hjemmelavede tarteletter. Jeg har sat Jakob i lænestolen med hans lille dyne og tændt for hans elskede Dirty Dancing...Og så er jeg snart mig selv igen. Den stærke løvemor, der kan klare alt. Jeg skal bare lige tørre øjnene.

Hvor meget ekstra line?

Jeg tænker rigtig meget på hvor meget ekstra line Emma skal have pga Jakob...Hvor meget skal man "lade glide" FORDI vi har Jakob...

Lige for tiden føler jeg jeg går og retter på hende hele tiden. Vores datter er et kæmpe kreativt rodehoved. Så simpelt kan det siges. Hvis hun har tegnet og malet, så ligger tuscher og papir smidt ud over det hele, i stuen, i soveværelset...og så løber hun videre til den næste ting. Førhen har jeg bare ryddet det op, men hun er jo også en del af den her familie, og det betyder vel også at hun skal rydde op efter sig selv??

Man har tendens til at give lidt længere line FORDI vi jo har Jakob. Så ser man ikke på de små ting, men på den større helhed, det kan dog nogle gange være svært at finde ud af hvor grænsen går...Fordi vi har Jakob, og fordi Emma også ofrer sig på nogle områder, betyder det så at hun ikke skal rydde op?

Det er jeg nået frem til, at det gør det ikke! Det kan ikke nytte noget at man pakker hende ubetinget ind, at hun får længere line hele tiden pga Jakob. Jeg tror hun synes jeg er lidt hård, når jeg henter hende tilbage, og siger: "Hov hov du, inden du går igang med at se TV kan du godt lige rydde op på sofabordet. Og når man har taget noget i køkkenskuffen kan man godt lige lukke den efter sig!"

Sådan har hun egentlig altid været, rastløs og vild, der skal hele tiden ske noget hun kan ikke så let fordybe sig...Kun når hun tegner :) men derfor kan hun vel godt rydde op bagefter tænker jeg. Og det vil jeg have lov til at tænke uden at føle mig som en træls og streng mor.

Emma er god, hun er god ved Jakob og nogle gange må hun gå på kompromis med ting. Det må vi også...Det betyder bare ikke at der ingen regler skal være. Jeg tror man gør sig selv...og hende en bjørnetjeneste ved at give hende længere line med alting. Man skal lære at rydde op, at være ansvarlig, hun er en del af den her husholdning og skal også være med til at hjælpe til.

Det er ikke den måde man tilgodeser hende på.

Man skal gøre det på andre måder...F eks give sig tid til at se på den fine tegning hun kommer og viser...sige: "Hvor er den flot skat! Du er super dygtig". Man kan sige: "Lad os cykle en tur på legepladsen, bare du og jeg" eller "Skal vi putte neglelak på vores tånegle sammen?" Man skal give hende opmærksomhed og tid.

Ikke lade hende slippe for at rydde op eller tage ansvar...det tænker jeg er en okay tanke. Det skal man ikke have dårlig samvittighed over!

Så jeg har strammet linen lidt. i visse situationer kan jeg jo slække lidt på den igen :)

Natteravnen og Curious George

Nu hvor Jakob er skidt mads, er hans rytme anderledes. Han har brug for en lang lur om eftermiddagen og så rykker aftenen sig selvfølgelig også. Igår så vi på Utube, og jeg kom til at tænke på den sang, der minder mig allermest om Emma.

Da hun var mindre kunne hun godt lide Peter Pedal og da filmen kom frem, var der den sødeste introsang..."Upside down" af Jack Johnson, og da jeg slog den op på Utube igår, blev Jakob helt fortryllet...For den starter med at Jack svømmer rundt under vandet sammen med Peter Pedal og han synger under vandet, så der kommer bobler ud af munden på ham. Og eftersom Jakob elsker vand OG sæbebobler, så var han hooked. Vi så nok den video 20 gange!

Når man tilmed lytter til teksten indser man, hvor dyb den egentlig er...

I forgårs kom min mand hjem og spurgte om vi ville have en hund mere, en af hans bekendte havde tilbudt ham en hund...kvit og frit, fordi de ved vi vil være gode ved den. Han bruger de hunde han har til jagt og den her er angst for skud, så....det går jo ikke. Og jeg sagde først ja...For jeg hader tanken om at en lille vovse mangler et hjem.

For nogle måneder siden, tilbød en bekendt her i kvarteret os også en hund af samme årsag...og jeg grublede, det er nemlig en hund som Albert kendte og legede med helt fra hun var lille. Den sødeste hunhund, som tit løb ned af vejen for at bryde ind i vores have, for at stjæle Alberts bamse eller blot lige for at få et knus :) Jeg ville rigtig gerne, for den hund kendte jeg og var kommet til at holde af, og den af mig...( nu har den fået et andet hjem ).

Vi grublede over det, men svaret er det samme. "Nej"...Og det er der én eneste grund til...Albert er ved at blive gammel. Og han fortjener at leve sit otium i fred og ro her i vores lille familie, han fortjener at være den eneste, der får vores opmærksomhed og kærtegn og kærlighed.

Han har tilpasset sig og han har fundet sig i mange ting, han har formået at være den samme, ligemeget hvad der er sket i familien. Han er rolig, kærlig og beskyttende. Han elsker os og børnene, og når man vender hjem fra en ferie og ser hvordan han styrter ud i haven og ruller rundt i græsset af fryd...så ved man at han elsker at bo lige her!

Så for os er der kun EN, og det er Albert. Vi er ikke engang sikre på vi skal have en hund igen efter ham, for han er så speciel at tanken om en anden, en anden end Albert er hjerteskærende. Nogle ville sige det er noget pjat...sådan som vi knytter os til ham. Men han er en del af vores familie, og han er en ven.

Da jeg var barn havde jeg en stor collie...Buster. han betød også alverden for mig...Jeg har altid knyttet mig til mit dyr...Og der er en ting i mit liv jeg virkelig fortryder og det var, at jeg ikke var der for ham, da han døde. Han var blevet så gammel, han gik og faldt, og da han på en gåtur blev ved med at falde, så var det slut, vi ringede til dyrelægen, jeg var sidst i teenårene, og jeg kan huske jeg ringede ud på mit arbejde og sagde til min chef at jeg ikke kom den dag fordi min hund skulle aflives.

Og hendes svar til mig var: "Møder du ikke op idag er du fyret!"

Og hvis der er noget jeg virkelig fortryder...så er det at jeg ikke sagde: "Så fyr mig!"

Men istedet tog jeg afsted på arbejde, jeg kiggede på min hund, jeg kiggede ham i øjnene en sidste gang. Og lod min far og mor tage sig af det sidste farvel...Buster var en hund jeg fik af min farfar og farmor, da jeg var 9 år gammel, jeg var selv med ude og vælge ham, min far forsøgte at overtale mig til at tage den flotte collie med den hele krave, men jeg ville have den lille med den halve krave, fordi den hele tiden kom hen til mig, den kom hele tiden hen og gemte sig ved mig. Så jeg vidste det skulle være ham. Min far har sidenhen sagt til mig at det var flot jeg holdte fast, for han kunne jo godt se den havde "valgt" mig, og vi fortrød aldrig at det blev ham, for han var en god familiehund for os i de 10 år han levede...

Da jeg kom på arbejde den dag Buster skulle alives, iført min fine uniform, for at sælge de dyre designervarer i lufthavnsshoppen, kom min chef hen til mig...og sagde: "Det er jo kun en hund!"

Og de ord vil jeg altid huske. For NEJ det var ikke kun en hund! Det var en ven, en der ikke veg fra min side når jeg var ked af det, en der fulgte mig overalt, en der altid tog imod mig ligemeget hvornår jeg kom hjem...Men jeg var ikke stærk nok, gammel nok til at sige fra. Og det vil jeg fortryde til den dag jeg dør.

Så Albert, jeg svigter dig aldrig...og den dag du skal herfra, vil mor sidde med dig på skødet, det lover jeg dig! Og derfor...derfor skal du være den eneste her i den her familie. Du skal forkæles og elskes.

For du er ikke kun en hund, du er min ven. Du er børnenes ven...

Stærke Emma

Idag var Emma og jeg ude at handle stort ind og det er faktisk en rigtig hyggelig ting. Vi snakker og griner mens vi kører i bilen, og når vi kommer ind i supermarkedet er Emma smaddergod til at hjælpe med at putte ting i vognen, og nu hvor hun har lært tallene er hun også blevet prisbevidst. Så da hun stod foran to dåser majs, hvor den ene kostede 10 kr. og den anden 4 kr. så sagde hun: "Mor vi tager den til 4 kr. for den er billigst!"

Hun får selv lov til at vælge det pålæg hun gerne vil have på sin madpakke, og hun synes det er sjovt at vælge og udvælge frugten.

Da vi kører hjem fortæller hun om at hun havde hørt nogen hun kender fra anden klasse snakke om, at handicappede det er sådan nogen, der har gok gok i låget. Så var hun gået hen til dem og havde sagt, at sådan noget gad hun overhovedet ikke høre på, hendes lillebror er handicappet og "mor så sagde jeg: Tænk hvis alle handiappede i hele verden hører hvad I siger, tror I så ikke de vil blive kede af det?"

Hvor er det bare sejt! Der er noget Emma ikke vil finde sig i. Hun føler jo inddirekte at de nedgør hendes lillebror...

"Hvad sagde de så?" spurgte jeg forsigtigt.

"Så sagde de lige pludselig at alle handicappede var mega seje"

Jeg måtte virkelig rose hende. Jeg er stolt af at hun ikke bare gemmer sig, når der er noget hun ikke bryder sig om...heller ikke selvom de børn er ældre end hende! Hvor er det bare stort.

Jeg bliver mere og mere stolt af min lille pige.

Så kom de...

Så kom mormor og bedstefar endelig hjem fra deres rejse, de har været væk lidt over en månede og for os og børnene føles det som om de har været væk en evighed. Da Emma var helt lille var de ofte væk 3-5 måneder af gangen, men jo ældre de bliver, jo kortere bliver turene. Jeg tror det hænger sammen med to ting: De kan ikke holde til længere ture, da de selv kører med campingvognen og stiller op osv. men jeg tror også det hænger sammen med at jo ældre man bliver, jo mindre kan man undvære sine kære :)

Emma havde fået fri fra skole, så hun kunne være med helt fra morgenstunden, hvor de kom med rundstykker. Nogle ville måske sige det er noget pjat at give fri fra skole pga det, men vi prioriterer måske lidt anderledes. Selvfølgelig er det vigtigt at hun er med til at sige "velkommen hjem"...Vi har savnet dem, hun har savnet dem...Og nogle gange tænker jeg virkelig over hvad, der er vigtigt i NUET. For alt kan så hurtigt ændre sig eller være forbi...Jeg synes det hele kan være så flygtigt, og det er vigtigt at man gør det, der betyder noget for en. Og jeg håber Emma vil huske alle de her dage, hvor vi måske har givet hende en oplevelse ud over det almindelige. Og nu taler jeg ikke om kæmpe gaver eller udenlandsrejser, men de små øjeblikke man kan tænke tilbage på..."Dengang hvor jeg fik fri fra skole fordi mormor og bedste kom hjem fra deres lange rejse, og vi hyggede os hele dagen, bedstefar og mig tog på vores hyggelige køretur og en tur op til købmanden og købe snolder ligesom vi plejer". Sådan noget håber jeg Emma husker...

Da jeg var barn tog min farfar mig altid med til købmanden og så gik vi hånd i hånd op og købte lidt godter...og han fortalte altid købmanden at jeg var hans søde lille barnebarn. Det vil jeg altid huske...og når jeg kom derned, lå der altid en pakke stimorol tyggegummi i skabet...til mig!

Så skidt med hun misser en dag i skolen, hvis hun husker igår resten af hendes liv...

Der blev leget hele dagen, hygget snakket og vi fik opdateret hinanden...Vi krammede og grinede og spiste god mad...

Selvfølgelig havde de masser af gaver med hjem til begge børn og da en halvsyg feberramt Jakob stod op efter formiddagsluren som varede fra 9 til 14, var han et stort smil da han så sin mormor og bedstefar. Han sad i lænestolen og proppede selv små stykker Kinder ind i munden mens han så Dirty dancing og smilede til sin mormor, der sad i sofaen tæt på ham.

Han havde svært ved at klare vi talte for højt, men både mormor og bedstefar tog hensyn...

Det var en fantastisk dag og lille Emma ville ikke have den skulle ende...

Jeg vil også huske igår...Dagen igår...

Så kom de endelig hjem. Dejligt...

Feber

Øv tror Jakob er ved at blive syg, han er ihvertfald lun...

Imorgen kommer mormor og bedstefar på besøg efter de har været på rundtur i Europa i over en månede, det bliver dejligt at få dem hjem igen, til de vanlige legedage hver uge. Det er så hyggeligt for børnene, men også for mig! :)

Dirty Dancing om natten

Øv...Jakob vågnede 2:45, og vækkede mig ved at rumstere rundt, jeg forsøgte at lade som om jeg sov, men den hoppede han ikke på :) Så nu er klokken 3:45 og vi sidder i stuen og ser Dirty Dancing, hans yndlingsfim lige for tiden. Han elsker de scnener, hvor de danser og der er musik.

Jeg forsøgte at lægge ham ned flere gange, men Jakob kan IKKE bare lægges til at sove igen, man kan ikke bare lige sige: "Put dig ned og sov igen".

Han faldt i søvn kl 20 igår, fuldstændig færdig ovenpå en dårlig dag. Jeg tror næste gang han har en dårlig dag helt fra morgenstunden, så vil jeg forsøge at give ham en lille lur i løbet af dagen, for det er lidt som om, han bare har taget en kæmpe lur nu, og tænker: "Så skal vi op mor!" Men igen det er ikke sikkert det virker. Han er ikke så vild med luren mere, så er det faktisk bedre at holde ham igang, men det ikke altid det lykkes...Så vi må stå op, og jeg lister hen ad den mørke gang og lukker døren ind til det store soveværelse, hvor de andre to ligger og sover.

Jeg kan ikke lade være med at sidde og betragte ham, han sidder i vores store reclining læderstol med sin lille dyne og sut i munden og holder øje med skærmen, lige nu ser han den scene, hvor de træner i vandet og Patrik S hæver Baby op i luften, og det gibber i ham, de gange, hvor hun falder ned i vandet :)

Nu ser han over på mig og siger en lille lyd, som om han siger: "Se mor, er det ikke fantastisk?"

Jeg elsker dig Jakob, ligesom du er. Og selvom jeg er træt og mest har lyst til at kravle ind under dynen, så er jeg bare glad for at du i det mindste er glad.

Så er det lidt hyggeligt at se Dirty Dancing her midt om natten, når nu det er sammen med dig min ven...

Ikke så meget overskud

Idag var vi nede hos farfar og farmor for at hente Emma, for hun har haft hyggeweekend hos dem.

Da vi kom, var det ikke min mand eller mig hun fløj om halsen, men Jakob :)

Det er så fedt at se at de har savnet hinanden.

Men Jakob var ikke specielt i hopla idag, jeg kunne mærke det allerede imorges da han vågnede. Han græd og søgte hele tiden ud mod døren...Han ville ud i det fri, han ville hjem.

Mens vi spiste frokost kørte TVet og der var en lille baby, der græd, og så græd Jakob. Det er helt tydeligt når han har en dårlig dag, så bliver hans overskud til at klare sanseindtryk dårligere...

Jeg kan mærke at det ikke kun er os, hans mor og far, der bliver påvirket af folks kommentarer, farmor gør også. Til den runde fødselsdag de havde været til, havde en dame spurgt om Jakob ik var kommet ud endnu, skal han ikke ud og passes? Og for at skulle slippe for at forklare en hel masse, havde min svigermor bare sagt: "Jo han bliver passet ude nu".

Folk har så travlt, så travlt med at antage ting. Jeg tror simpelthen ikke jeg kan være stille næste gang jeg hører en bedrevidende kommentar. Man skal puttes i en boks, man skal være ligesom normen, ligesom alle de andre...Det er Jakob bare ikke!

Jakob er hjemme af en årsag, fordi det er bedst for ham at være i de trygge rammer. De autistiske træk han har, gør at hans hverdag skal være rutinepræget, ens og tryg. I de rammer han er vant til, på den måde lærer han bedst, for når han har det godt og er tryg, åbner han sig og kan tage imod. helt fra spæd af lukkede han sig inde i sig selv hvis han følte sig presset, hvis det blev for mget for ham, hvis han fik for mange sanseindtryk.

Han magter ikke så meget af gangen og nogle dage magter han ingenting.

De dage han magter noget kan man køre ud fra basen, væk fra den trygge base...Man kan udfordre ham, og det gør vi i det omfang han magter det.

Jeg er snart rigtig træt af at folk åbenbart antager, at vi ikke gør det. Det gør mig super ked af det...

Vi elsker Jakob og vi ønsker det bedste for ham, jeg går ikke glip af noget, Jakob går ikke glip af noget.

Jeg har masser af overskud til at være der for min søn, han stjæler ikke mit overskud, det er omgivelserne der gør det!

Lys over land og by

Igår satte min mand lys op i vores lange gang. Vi jokede lidt med at der nærmest skulle trommehvirvel til, og vi var mega glade og sagde ting som "Wow, hvor er det fedt", og lille lysglade Jakob opdagede det med det samme og numsede ud og sad under lampen. Og Emma opdagede det med det samme da hun kom hjem fra sin legedate.

Vi kom til at grine af, at der skal så lidt til at for at gøre os glade. :) Men jeg tænker det er rigtigt fedt at det er så lidt der skal til! Vi bliver hurtigere begejstrede over de små ting. Hvorfor mon?

Tak Jakob.

Hvordan kan jeg andet end elske dig

Du kan ikke tale men du har fortalt mig så meget nyt om livet

Du kan ikke gå men du har lært mig at stå oprejst og fast

Du og jeg vi står last og brast

Du er det lille lys der skinner og viser mig vej

Jeg passer på dig og du passer sandelig også på mig

Sushi...comfort food - silent politics

Dejlig hyggemad, man finder tryghed i, trøster sig med, sådan bruger amerikanerne "comfort food" jeg ved egentlig ikke om det knytter sig til noget specielt f eks mac and cheece agtigt eller om det mere er southern style cajun.

Men, sushi for mig...det er comfort food. Elsker sushi...får det lidt bedre når jeg har spist sushi :)

Og igår afprøvede min mand og jeg en ny sushi reatuarant, vi har efterhånden prøvet alle dem, der er her i vores "lille" storby.

Farmor passede børnene og vi tog alene på restaurant, det var super hyggeligt. Vi grinede og snakkede og fik vendt en masse ting. Vi fik kigget hinanden dybt i øjnene, og det er bare super fedt, når det går op for en, at man har noget helt specielt sammen, vi er nået til det gode punkt i vores forhold, vores liv...I forgårs havde vi 3 års bryllupsdag. Tiden går hurtigt, men ikke hurtigere end at man kan følge med trods alt.

Vi er nået der til hvor vi hviler mere i hinanden, vi hviler mere i den her situation vi er i. Vi har affundet os med Jakobs tilstand, og er virkelig begyndt at nyde nuet. Hjemmetræning er det helt rigtige for Jakobs behov, og at høre professoren sige det, betød at jeg endelig fandt en ro i det. Man er så forhippet på at han skal ud og passes, folk er så forhippet på det, men det er ikke det rigtige for Jakob! Han skal have ting i små doser, og stadig have sin faste base, som betyder at han kan håndtere flere ting, hvis han ikke grundlæggende er tryg, så kan han ikke klare nye situationer. Det er rigtig fantastisk endelig at forstå det.

De sidste 3 år har været en rutschebanetur...vi har kørt oppe og nede og ikke samtidig faktisk. Når min mand har haft det svært har jeg haft overskud og omvendt, det er måske en mekaisme der sætter ind. At når den ene bliver svag, så finder de anden sin styrke frem.

Jeg er glad for den lethed, der er kommet imellem os, det er nemmere at smile og give hinanden et kram.

Igår var min mand til begravelse, en mand i 40erne med børn...Og han skrev til mig at vi skal huske at leve i nuet. Det var han kommet til at tænke på da han sad der midt i det hele...

Og det er sandt, når man oplever at folk dør alt for tidligt har man pligt til at få noget positivt ud af det...Og vi snakkede om, hvor vigtigt det er, når nu man har fået livet, så SKAL man få det bedste ud af det man kan. Bare det faktum at vores lille verden eksisterer i verdensrummet, at vi går rundt her som levende væsner med forstand og følelser, det er så mindblowing at man har pligt til at skabe sig et godt liv.

Døden er ikke det mest opløftende emne, men jeg er sikker på at det ikke er et endegyldigt punktum, jeg er sikker på man vandrer videre på sin færd, at sjælen flyver omkring og stadig er blandt dem den elsker, og jeg er sikker på man forenes engang. Det vil jeg tro på.

Man hører så meget om kræft, hele tiden kender man en, der har det eller har fået det, og nogle gange er det fatalt.

Jeg kan føle mig skidt tilpas, jeg kan liiiige pludselig blive angst for om jeg har det, om jeg får det...men det er en negativ tankegang, der ikke er god for mig. Man kan ikke vide om det rammer en, men man kan da forsøge at leve et sundere liv for at forebygge det.

Og kva alt det her med død og dødelighed. Jeg så det program igen igår med de piger, der har Downs...Som den ene sagde - noget i retningen af - at de er en uddøende race...

Og jeg græd faktisk...Jeg synes det er så trist at der ikke er plads til mennesker som kræver lidt mere...som ikke er selvstændige. Jeg elsker forskelligheder. Jeg synes det er ærgerligt at folk, der falder uden for normen føler de skal undskylde deres egen eksistens, og jeg mener ikke kun mennesker med Downs, men også andre handicaps og folk i samfundet som ikke føler de kan finde deres rette plads.

Jeg synes virkelig samfundets ressourcer ofte bliver brugt forkert! Der skal da være plads til mennesker med ekstra behov! Der skal være plads til de mennesker, der selv føler de lever et godt liv...på deres præmisser, det skal ikke bare være en selvfølge at man kan få en abort, for at bortskaffe det samfundet synes er det dårligt liv!

Når man hører om byer, der bruger millioner på mærkelige skulpturer i deres bymidte, for at hylde kultren og den finborgerlige højborgs essens, så kan jeg kaste op. De penge burde bruges på at glæde de ældre på plejehjemmene, eller genopretning af nogle af de faldefærdige skoler. Hvor er kulturen, hvis vores gamle forfalder i ensomhed eller et uværdigt farvel til livet eller vores børn ikke kan få en ordentlig uddannelse.

Jeg bliver ked af det.

Om nogle år bliver jeg sgu nødt til at gå ind i lokalpolitik. Jeg kan næsten ikke klare den her tendens vi styrer imod. Nedskæringer alle de forkerte steder, forkerte prioriteringer af skatteborgernes penge.

Og så sidder de der alle politikkerne med deres kæmpe pensioner, det er nu ikke så meget det, men de kan gå på pension før os andre? Hvorfor? De kører rundt i ministerbiler og sidder til bords med dronningen. Folk der tjener millioner får stadig børnepenge...

I en tid, hvor alle andre skal spare, skal arbejde længere, skal strække sig længere...Kan ikke lide den her tendens med MIG, MIG, MIG. MIT, MIT, MIT.

Det er ikke så meget det med at tage fra de rige og give til de fattige, for man skal også have lov til at føle man får noget ud af det, når man præsterer noget. Det drejer sig mere om, om man ikke kan forvalte de penge man har anderledes? Som i en ganske alm. husholdning...Hvis man skal spare, så er det vigtigst at dække basalbehov. Man skal have tag over hovedet, og mad på bordet. Så må designermøblerne og drømmebilen vente til man har råd. Man prioriterer...Det burde samfundet jo også gøre, og det gør det måske også, men jeg synes bare det bliver gjort forkert! Når der er økonomisk krise, så er det ikke kultur og uformelige statuer man skal bruge penge på. Man skal sørge for at vores rammer i samfundet er iorden, så ingen lider nød. Jeg synes mange politikkere vælger at tage fra de svage, måske fordi de har den svageste stemme og for at være vælgerpleaser tør man ikke gå i lag med de tungere i samfundet. Og så tror jeg der ligger sådan en usagt tendens til at man tænker: Folk som ikke yder ik fortjener mere end det mest nødvendige.

Jeg mener også at kongehuset bør spare i en tid, hvor samfundet sparer. Vi lever i en moderne tid, ikke i oldtiden. Hvis de virkelig skal og vil være forbilleder, så burde de følge samfundets op og nedture. Stå last og brast med folket. Det lyder så ridderligt og gammeldags, men når folket ændrer sig, bør de også. Normale lønninger og conditions. Mindre biler og færre designmøbler...

Det her er ikke kun en holdning jeg har tilegnet mig efter jeg har fået Jakob, når jeg tænker tilbage, har jeg altid følt sådan. At de svageste skal tilgodeses. Lige siden jeg var lille har jeg taget de svageste til mig helt naturligt. I folkeskolen blev der uddelt diplomer, da vi gik ud af 9ende klasse. Jeg fik diplommet for bedste kammerat. Ofte var det mig mine klassekammerater kom til hvis der var problemer og de betroede sig. Op gennem mit liv har jeg mens jeg læste valgt folk omkring mig som måske ikke var de stærkeste. Mens jeg læste på Busines College var jeg besøgsven for en fantastisk ældre dame og frivillig i en hjælpeorganisation. Da jeg studerede var jeg medlem af dyrenes beskyttelse. Inden jeg startede på min videregående udannelse tog jeg til Afrika og England og arbejdede som frivillig, det er vigtigt at man gør noget for andre, for det gør virkelig en til et gladere menneske! Og så synes jeg der er en bedre balance i tingene, hvis man hjælper andre, må man også gerne tilgodese sig selv og sine egne behov.

Det har altid faldet mig naturligt at gå efter mine drømme, bare ikke på bekostning af andre. Mit første job som marketingasistent, efter jeg var færdig på Business College var som assistent for en koordinator, i et stort dansk firma. Og jeg husker det som var det igår. Hun var kørt totalt ned, og sad og græd om morgenen. Det resulterede i at jeg græd, sammen med hende. Og jeg glemmer aldrig det min chef sagde til mig: "Glem hende, du er nødt til at være hård og tænke på din egen kariere!"

Det kunne jeg ikke og jeg sagde op. Bagefter tog jeg job som sælger, men heller ikke den mentalitet kunne jeg forene mig med, når jeg talte med de små forretningsdrivende, der beklagede at de ikke havde råd til at investere, så sagde jeg: "Det kan jeg godt forstå." Istedet for at presse på.

Jeg har seriøst brug for comfort food. NU.

Boligdrømme eller boligmareridt?

Boligprogrammer...Jeg synes de popper op i alle mulige afskygninger på TV...Kampen om at finde det smukkeste hjem i Danmark...Og man kommer med indenfor i de flotteste hjem, skønne arkitektoniske linier og perfekt indretning efter boligmagasinernes forside...

Og jeg kigger med...men samtidig får jeg total dårlig samvittighed over vores eget hus, haven, der groer til fordi vi ik aner hvad vi skal gøre med div. staudebedde vi har købt nye blomster og planter mindst en gang hvert år siden vi flyttede ind.

Carporten, der er faldefærdig...

Indenfor, hvor gangen stadig ik har noget lys eller væggene der burde males...

Jeg kigger med, men jeg er ikke sikker på de programmer gør noget som helst godt for mig. For idag har jeg stormet rundt og ryddet op og flyttet rundt og tænkt: Hold da kæft mand, hvor ser her ud!

Men efter en cykeltur med Jakob, efter lidt leg ude i vores campingvogn, som også roder...

Tja, så synes jeg egentlig ikke her er så forfærdeligt, til trods for alt det jeg kan se burdes gøres.

Igår var der et program om en soldat, der havde fået post traumatisk stress og hans søde kone eller kæreste, fik et bolig team til at komme på besøg og lave ny terrasse osv.

Min mand og jeg snakkede om at vi ville være oplagte emner til et sådan program...Forældre til en handicappet dreng osv. osv.

Men jeg tænker faktisk, at det ikke, er det jeg ønsker mig. Jeg ønsker ikke at der kommer en masse mennesker på besøg her og sweeper ind over huset og gør det til et poster-eksempel på et IKEA hjem...de ender altid med at se lidt ens ud...opsat moderne eller retro agtigt...

Jeg vil hellere bare sætte mit eget præg på vores hus, på vores liv...Og så er det ikke sikkert det er færdigt i løbet af 3 dage, det er det ikke! Det kan være et livsprojekt, der kan gå 5 år eller 10 år før vi får overskud til at skifte carporten...So what.

Min mand har selv sat træhegn op foran vores terrasse og det er så fint, han er faktisk rigtig dygtig, det går bare lidt langsomt, og who cares? Lyset i gangen, det skal nok komme op...engang. :) Hver gang jeg kigger på noget, han har lavet, så bliver jeg stolt af ham, og tænker: Det har min mand lavet. Og så holder jeg lidt mere af det...I efterårsferien sidste år, tog jeg i sommerhus med børnene, og vi var blevet enige om at Emmas værelse skulle have en makeover, det fortjente hun! Så min mand brugte den uge på at male vægge og lofter på værelset, han var i div. boligforretninger og købe lamper og nips og puder og dims. Han havde fået lavet plakater af hendes yndlingsserier og en opslagstavle med små billeder af familien og ting hun selv havde tegnet...Og hun anede ingenting...Hun fik også sit første TV...og jeg vil aldrig, aldrig glemme hendes ansigt, da hun trådte ind på sit nye værelse! Hun blev så glad...det var fantastisk og hun fløj sin far om halsen...

Og hun elsker sit værelse, og hun ved det er hendes far, der har lavet det helt selv...en hel uge efter han havde været på arbejdet, hver dag, arbejdede han på hendes værelse...Og det betyder rigtig meget for hende!

Jg har det godt her og børnene har det godt her! De er ligeglade med om gangen trænger til maling eller om der er lidt ukrudt i vores bedde.

Og det er jeg egentlig også, men de boligprogrammer overbeviser mig om noget andet. Så jeg tror jeg vil stoppe med at se dem...

Wauw...Mors dygtige dreng

Igår stod Jakob og holdte ved sofaen med den ene hånd og med den anden støttede han sig til Emmas lille børnestol...Og liiiiige pludselig. Så slipper han med begge hænder! Og et øjeblik står han helt selv!

Jeg var lige ved at tude...Min mand sad i lænestoen, og vi så det begge to...

Wauw...Wauw...Wauw. Det er alt hvad jeg kan sige.

Mors dygtige dreng.

Jeg fortalte det til Emma her til morgen. "Er det sandt mor? Du må straks fortælle det til alle  lægerne, se alt det Jakob kan, han er bare så sød lige for tiden, igår tog han min hånd mor" Og hendes øjne lyste op. Hun er lige så stolt som vi er...Stolt af alt det Jakob kan!

Ortopæd

Idag har vi været til ortopæd...Jakob blev røngentfotograferet på hofterne og vi fik en snak med lægen...Sad en time og ventede på røngent og Jakob blev ked af det fordi der var en lille baby,der græd.

Men, det var positivt da vi fik svar, for Jakobs hofter er fine...Og han har ikke brug for specialsko han kan ganske udemærket få alm. sko, der skal bare lige en lille ekstra sål i den venstre sko fordi der er lidt højde-forskel på hans ben. Lægen pointerede også hvor bløde Jakobs led er, så det faktum at han er oppe og stå og kan gå rundt selv blot ved at støtte sig til noget, det er rigtigt stort...for det er svært for Jakob...ekstra svært når leddene er så bløde...

Min lille figther...Jeg er stolt af dig!

Så det var dejligt, tilsidst gad Jakob dog ikke mere og var pyler og ked af det. Men, så snart vi kom ud i bilen hjalp det og selvom han var oppe kl 6 idag så er han stadig i hopla.

Vi gik over for at hente Emma fra skole, jeg ville overraske hende med at stå på boldbanen med Jakob, men efter sygehus-besøget var Jakob fyldt op, så da han opdagede nogle små drenge, der legede i træerne ved siden af boldbanen blev han voldsomt ked, og vi måtte gå hjem...

Men, sådan er det.

Jeg er bare glad, for da Emma kom hjem var hun i højt humør fordi hun har fået en ny veninde, og Jakobs hofter er ok, så det er en god dag!

Privatfest

Igår hyggede jeg med børnene, og min mand var til familiefest.

Jeg lod Emma bestemme menuen, og vi tog op og handlede ind til det sammen. Hun ville gerne have pitabrød med salat og grønsager og kylling og tun. Vi købte lidt godt til senere...

Det var en dejlig aften, vi gik på legepladsen kl. 19:30  om aftenen, da vi gik aftentur med Albert, og det var så hyggeligt, Jakob elsker at være på legepladsen, og nu kan de rigtig lege sammen, de gyngede på sansegyngen, de stod i tårnet sammen og legede konge og dronning, mens de vinkede ned til deres undersåt...og det var så mig :)

De rutschede sammen og havde bare en fest.

Så hjem og få et dejligt varmt bad og med nattøj på fik Jakob lidt is, mens Emma fik den milk shake hun havde valgt.

Og så sad de i sofaen ved siden af hinanden og så Matador :)

Det må da være indbegrebet af en fest :)

Og når der nu var fest, så havde vi været et smut forbi MacD efter vi havde handlet, og købt en lille burger til dem hver, de bliver nemlig rigtig gode efter 25 sek. i mikroovnen : ) og det udgjorde så natmaden.

Jeg har sådan lidt et princip om, at hvis den ene er til fest eller man skulle have været til fest, så må børnene gerne få lidt ekstra lækkert. Det ved Emma også, og jeg kan godt lide tanken om at hun ved det. At så er det legalt at få lidt "usundt". Så det ikke BARE er sådan noget man får hele tiden...Det må gerne være noget specielt. Fredagsslik, det glæder vi os til hver fredag, for det HAR noget med hyggen at gøre...Så er vi oppe og vælge slik sammen, og ofte vælger Emma at blande noget selv, og når aftenen kommer siger hun altid: "Mor skal vi ikke bare putte det hele i én stor skål og dele det vi har?"

Mange børn ville nægte at dele eller værne om det, der var deres, men Emma hun deler altid.

Hvis hun har en bøtte med bolscher, det køber bedstefar af og til til hende. Når hun så kommer med bøtten, så siger hun: "Mor prøv at smag den her, det er min yndlings". Hun vil gerne dele, selv det hun allerbedst kan lide, hun byder mig ik kun dem hun mindre godt kan lide.

Og jeg håber det har noget at gøre med den måde vi vælger at "forkæle dem på". Når den ene er til fest eller man f eks ik kommer afsted, så må man gerne hygge lidt ekstra. Så ingen her går glip af noget eller føler sig snydt. Hun ved hun nok skal få...og derfor deler hun også gerne ud af det hun har.

Jeg er ikke ked af jeg måtte blive hjemme. Slet ikke...Jeg har haft en fest. Min og børnenes egen lille privatfest.

Jakob kan være en natteravn, og selvom han den sidste uges tid ik har sovet lur, så faldt han omkuld igår eftermiddags, og så holder han også længere om aftenen. Men, den tid kan også være rigtig hyggelig, for der er stille i huset.

Igår så vi paraolympiske lege...:) Fedt. Han sad med åben mund og polypper og så kørestols basket :) Hvor er det fedt at DR HD sender fra de paraolympiske lege. For det er sgu da fedt at se, at selvom folk har et fysisk handicap, også ret severe, så kan de stadig gøre det de elsker...dyrke sport. Cool. Total cool...Og det er godt at folk ser det. Ser at på trods af man ikke er født "i normens definition af normal fysisk stand", så kan man stadig gøre det man elsker...under de rette betingelser!

Undskyld vi er her

Det program har vi lige set...om 3 unge kvinder med Downs Syndrom...

"Undskyld vi er her" Den titel kan jeg ikke lide...Den gør mig ked af det. I et samfund, hvor de fleste vælger børn med Downs fra...Så ligger der nok en løftet pegefinger i selve titlen, de der har lavet programmet har helt sikkert hjertet på rette sted, for de prøver jo at vise at man sagtens kan have et godt liv selvom man har Downs. Så selve titlen er ironisk...

Men, den ene af pigerne er meget bevidst om sit handicap og hun siger hun lever i en drømmeverden, at hun nogle gange ville ønske hun ikke havde Downs.

Men, det er jo ikke det samme som at sige at man ville ønske man ikke levede...

For jeg er ret sikker på hvis man spørger voksne med Downs, så synes de ikke de har et dårligt liv! Det er samfundet, der har bestemt at det er et tilstrækkeligt dårligt liv, til at man kan retfærdiggøre terminering! Abort...Forældre kan vælge det fra fordi det er tilpas besværligt, et dårligt liv...For hvem? Barnet eller forældrene?

Jeg ved ikke hvad jeg skal tænke.

Man ser den ene pige handle i Fakta med sin kæreste...Lever hun et dårligt liv fordi hun skal have en meget udførlig seddel og skal spørge en ekspedient om hjælp?

Er det fordi der er pædagoger der er tilknyttet bostedet...de bliver måske aldrig helt selvstændige mennesker i den alm. forstand.

Er de en byrde for samfundet?

Hvad med folk der får kunstig befrugtning på samfundets regning. Hvad med kriminelle, der belaster samfundet og fylder fængslerne og koster os penge. Hvad med folk der har et alkoholproblem og ikke kan arbejde og yde. Hvad med kræftpatienter. Hvad med folk der har en depression.

Hvem bestemmer hvad der er et dårligt liv og hvem der skal termineres? Hvem man som samfund gladeligt bruger penge og ressourcer på?

Hvem er det der skal undskylde for at være her??

Jeg sætter mig ikke til dommer over at folk ikke skal have deres livsdrøm, at samfundet ikke skal hjælpe med befrugtning et antal gange, jeg tænker ikke at folk med alkoholproblemer er dårligere mennesker og jeg tænker ikke at kræftforskning ikke skal have ekstra ressoucer.

Og jeg tænker heller ikke at børn med Downs bare skal vælges fra.

Men, det er så bare min lille bitte mening, fra mit lille bitte ståsted. Her hvor jeg står med min lille Jakob...Og folk vil sige "Jamen al den smerte I har oplevet, ville I ikke gerne være den foruden, vær nu ærlige".

Jo smerten ville vi gerne have været foruden. Men, ikke alle de skønne dejlige oplevelser. Og den åbenbare verden Jakob har åbnet for os...Man bliver et meget mere dybt menneske, når man bevæger sig op og ned under overfladen, og det er en god ting. Man lærer en masse om livet...Nu gik jeg lige og tænkte på, at min søster ringede igår, hun skulle passe børn i weekenden fordi vi skal til en fest hos min mands onkel, der bliver rund. Jeg havde glædet mig til en aften med fest og lidt ballade og god mad. Jeg havde købt de flotteste sølvsko og jeg har taget dem på flere gange, for bare liiiige at se...for de er sååå fine. Men, så ringede min søster og aflyste fordi hun har feber og diarre. Og jeg kunne høre hun havde dårlig samvittighed, "fordi jeg ved du må have glædet dig til at komme ud". Og min mor sendte også en besked om at det var synd jeg ikke kunne komme med.

Men, det er ikke synd. Min tærskel for hvad jeg bliver skuffet over, hvad jeg synes er synd for mig, den er blevet sååååå meget anderledes. Næeh, det er ikke synd og jeg er ikke ked af det. Istedet glæder jeg mig til en dejlig aften med mine børn...Og jeg jeg glæder mig til min søster kommer en anden gang og hygger med børnene og os.

Det kan ikke vælte mig. Det har Jakob lært mig, og det er en fantastisk ting at have lært...Det er vældig befriende. Ikke at blive skuffet og ked af ting, som ikke burde vælte noget. Jeg kommer til en anden fest...

Det der er med det...det er at, når man får et barn, så vil man elske det ligemeget hvad! Når det først er kommet! Sådan er forældrerollen. Elsker forældre med Downs deres børn mindre?

Men, mens man bærer på en lille "reje" i sin mave, så har man intet forhold til barnet og kan ikke sætte sig ind i hvad det vil sige, så selvfølgelig siger de fleste "nej " til ekstra arbejde og sorger. Det dømmer jeg ikke. Jeg dømmer ikke noget, jeg bliver bare ked af det, når jeg tænker på man går mod et samfund, der skal være så perfekt! I imperfektion ligger så meget lærdom og forståelse. Hvorfor er det samfundet, der automatisk tilbyder abort, måske det ville være mere hensigtsmæssigt, hvis man selv skulle bede om det. På den måde bliver det ens eget aktive valg og ikke bare noget man får serveret...Vi kender også par, der har valgt et barn med Downs fra, det dømmer jeg ikke. Det er folks personlige valg, det jeg synes er ærgerligt er, at samfundet bare tilbyder det som en åbenlys og naturlig mulighed. Det bør det virkelig ikke være...

Selvfølgelig kan der være tilfælde hvor handicappet er så svært at det er umuligt at få et levedygtigt barn, og så er der jo kun abort...Jeg tænker bare, hvorfor terminere én, der kan få et dejligt liv. På deres måde...

Man kan jo også komme til verden ganske normalt og senere hen få en hjerneskade pga uheld eller sygdom, man kan blive handicappet som følge af sygdom, skal man så også termineres? Er man så ikke et godt liv?

Jeg synes den udvikling vi driver imod er ærgerlig. Jeg så en pige i TV Avisen, der havde Tourettes. De børn kan også sorteres fra. Hun gik på uni og havde et godt liv, synes hun selv. Så hun synes det var spøjst BARE at terminere disse børn.

Og det synes jeg også.

Et liv...Er et liv. Men, det er vist ikke så meget værd nu om dage.

Ja...Undskyld mig.

Igår aftes sad jeg i stuen, mens min mand fjollede med Jakob inde på hans værelse...Og jeg kan høre hvordan de hygger sig. Min mand griner ikke så tit...Ikke sådan helt ærligt og ukontrolleret, helt nede fra maven...Fuldstændig hjerteligt og frit. Men, igår legede de en ny leg, for der er spilopper i Jakob for tiden, og jeg kunne høre min mand grine såååå højt. Så højt at jeg tænkte: Gud det gør han ikke ret tit. Det der rigtige grin man ikke kan stoppe, det der bare lyder så sjovt og rigtigt. Men, det kunne Jakob få ham til!

Jeg elsker den latter, min mand har den sødeste latter når han giver rigtig slip. Og sammen med Jakob kunne han give slip igår...Det er en ting Jakob har lært ham. For netop den latter igår...Den kom fra hjertet.

Og mig...Min datter siger jeg lyder som en hest, når jeg griner rigtigt og uden kontrol. :)

Undskyld mig, men hvor er det dog skønt.

Lad os le lidt mere...Allesammen. Istedet for at undskylde for det ene og det andet.

Så er det slut...

Meget mærkeligt...Det her med dødelighed. Livets skrøbelighed. Flygtighed.

Mind mand fortalte mig at en af hans kollegaer døde i nat...Han havde været syg kort tid af en aggressiv form for kræft. Jeg kender ikke manden, har kun set ham et par gange til nogle arrangementer. Men, jeg fik det stadig rigtig mærkeligt, og måtte lige være stille lidt, jeg tænker meget over det. Det synes jeg faktisk man har pligt til...Når man hører om et liv, der er gået bort...Om et menneske, der ikke længere er på jorden, så bør man af respekt...tænke over det. I nat mens vi sov...mens vi lever, så var der en mand, der døde. En man trods alt vidste hvem var...En min mand havde arbejdet sammen med i flere år...

De havde fået beskeden på mail. Der havde ikke været nogen samling eller noget...Bare en mail.

Ak disse elektroniske tider, det gør det så let...Noget, der ikke bør være let.

Det er hvad man er? En kollega gennem mange år...En maskine, der gik i stykker. Farvel og tak. Og så kan man ellers arbejde videre.

Pyha.

Det gør sørme livet endnu flygtigere, når man ikke stopper op og funderer, når man ikke tager sig tid.

For det er der ikke tid til?

Der er kun tid til en mail.

Jeg kom til at tænke på Rasmus Seebachs "Nangijela"...Den sang, jeg kan ikke holde ud at lytte til den. Den smerter mig, og rører mig alle de forkerte steder. Selvom den unægtelig er ment som en trøst, så giver den mig sådan en tung klump i maven. Han er en dygtig mand, så dygtig at han sætter bål på alle følelserne...

Og det gør den uden tvivl fordi den jo rører ved emnet om dødelighed. Om livet, der er forbi...Kan man nogensinde finde ro i det emne? Ligemeget hvor mange søde børn og sjove dyr, der er i himlen? For jeg frygter at livet skal slukkes før tid, før man selv synes det er Tiden. At Tiden er inde...Men, man kan intet tage for givet...Men, man kan da ihvertfald forsøge at passe på sig selv og ikke gøre ting, man ved er skadelige. Man kan nyde sit liv og leve det som man ønsker det, ikke som andre synes man skal. For vi har pligt til at leve det bedste liv vi kan. Vi har trods alt fået livet...

Men, jeg bliver så trist, trist ved tanken om døden...Men, som min mand sagde så er det jo ikke noget man skal gå og tænke på og svælge i. Det gør jeg normalt heller ikke, men sådan et øjeblik, sådan et moment, hvor man hører om et menneske, der er gået bort...Så skal man stoppe op engang. Af simpel respekt...For selve livet. For det kan så hurtigt være forbi...Også før tid.

Jeg hader ikke at vide, ikke at have fuld kontrol. Men, det har man bare ikke kontrol over, det er man ikke herre over. Hvornår man skal væk.

Men, man kan passe på, man kan leve og være glad og lykkelig så godt man nu kan.

Og når det er slut, så er det slut...?

Jeg vil vælge at tro på der er en himmel, at der er et godt sted man kan komme hen, et sted hvor man mødes med alle dem man kendte og elskede engang, hvor alle kan leve i harmonisk sameksistens. Hvor alt er smukt og hvor alt er rigtigt og godt...Blidt og fint.

Ingen tårer

Igår var der ingen tårer...Der er ingen tvivl om, at vi er kommet et skridt videre...Min mand og jeg. Man sidder ikke længere med dirrende underlæbe eller tårer i øjnene, når man taler med professoren.

Der er ingen tvivl om, at vi har fundet en større ro og accept af tingenes tilstand...Man har ligesom forstået at Jakob nu engang er som han er. Man håber ikke længere på fuldstændig og pludselig bedring...Det sker ikke. Men, dermed jo ikke sagt at der ikke er håb eller bedring. Jeg tror bare endegyldigt at vi har fået gjort op med den Jakob vi "troede" vi fik.

Og endelig fundet en ro i den Jakob vi fik.

Gudskelov, for det er hårdt, det er sorgfuldt og egentlig også uretfærdigt mod Jakob, at man ikke magter at se ham som den han ER.

Samtidig tror jeg det er en process man skal igennem, man siger simpelthen farvel til den søn man regnede med at få og goddag til den søn man rent faktisk fik.

For igår sad vi med stolthed, med ren stolthed...og fortalte om alt det fine, der sker med Jakob, at han kan komme op og stå ved egen hjælp, at han kan gå rundt når han støtter sig ved ting, at han kravler og at han kan tegnet for tørstig nu. I forgårs tog han også skeen op til munden selv, da han fik yogurt...

Man kunne sidde med ro og glæde og fortælle om de fremskridt Jakob havde gjort siden sidst. For det er fremskridt. Selvom han aldrig bliver alderssvarende, betyder det jo ikke at han står stille og bedre endnu, går han IKKE tilbage. Så er jeg dælme ligeglad med det går langsomt, bare det går fremad...

Jeg troede jeg ville sidde og være ked af det, ked af det fordi jeg jo ved at han ikke udvkler sig så hurtigt...Min mand jokede med: "Tænk hvis Jakob bare lige gik ind til professoren selv, og sagde hej du, her kommer jeg!" Og vi lo af det. Men, ikke et sorgmodigt grin, et glad grin, for selvom det ikke sker, så er der sket så meget andet godt.

Og så fik vi den dejligste nyhed...Efter han hørte hvordan Jakob smager på lydene og eksperimenterer med lydene, så vil han ikke længere udelukke at Jakob kan få et sprog!!!! Fedt, fedt, fedt...

Det er nok det mest fantastiske. Han kan selvfølgelig ikke love noget, men bare det at han kunne høre han formede lyde der lød som rigtige ord, er et supergodt tegn. Så derfor bliver det endnu vigtigere med den ipad, for han mente bestemt at Jakob ville kunne få gavn af sådan en, for han så hvordan han sad og trykkede på sin fars telefon, og måske kan den en dag hjælpe ham med at kommunikere? Den vil også gøre ham mere aktiv i legen...Og tegn til tale og pictogrammer og fotografier som vi bruger i dagligdagen er med til at understøtte ham.

Vi fortalte at Jakob har været så sart, og han mente det var fordi han havde fået for mange sanseindtryk på ferien, og at han så reagerer så voldsomt understreger kun hvor vigtigt det er for Jakob at have ro i sin hverdag, så hjemmetræning er fint, Jakob kan ikke styres ind i en hverdag pga de autistiske træk han har.

Vi fortalte også at Jakob skal starte i børnehavens sanglege-gruppe, så snart børnehaven giver grønt lys, der er nemlig startet flere nye børn på den stue Jakob må besøge, så de skal lige falde til først, både for deres egen skyld og Jakobs. Vi skal forsat udfordre ham, fordi han har de autistiske træk i sin adfærd, er det vigtigt at man forsøger at åbne ham lidt op, så han ikke trækker sig ind i sig selv. I det omfang han kan håndtere det...

Jakob er nemlig ikke god til pres, men han viser selv tegn til at kommunikere, han vil gerne hilse på folk som kommer ind i vores hjem, han vil tæt på og ae eller lige røre, og han smiler...det er såååå dejligt at opleve.

Så det var en god dag idag...God fordi man opdagede at man er blevet mere rolig, at man har fundet den ro. Den ro man så desperat har søgt. Ihvertfald for nu...

Og ekstra god fordi håbet om at Jakob en dag vil komme til at tale blev vakt til live...

Se kære Gud, jeg ønsker mig ikke millioner eller et kæmpe hus eller anden materiel rigdom. Det eneste jeg ønsker mig er...ORD.

Skejby...

Imorgen skal vi til Skejby med Jakob...Ikke fordi vi regner med at høre noget banebrydende nyt om Jakobs diagnose eller nærmere den manglende diagnose.

Men, det er alligevel med en smule sommerfugle i maven at man venter på at skulle afsted, for sidst var beskeden så nedslående...Den køretur hjem sidst vi var i Skejby, er nok den væreste i mit liv.

Vi græd hele vejen hjem.

Jakob sad i sin autostol og forsøgte at få kontakt med sin far i bakspejlet. Uden held...

Og jeg kunne ikke få styr på mig selv...

Tænk at få en prognose der sætter Jakob så meget tilbage at han aldrig bliver alderssvarende...Det gør så vanvittigt ondt, det kan slet ikke beskrives.

Og hvad skal vi så høre imorgen?

Hallo mavesår...

Nej, jeg må virkelig prøve at tage det roligt her gennem min influenza-agtige tilstand, wow mand, det er svært...

Og igen, som vi har talt om før, ligemeget hvad vi hører lægerne siger, så har vi vores hverdag med Jakob, vi kan se de små fremskridt som er så koloenorme for os! Vi glædes over hans gode humør, hans pludren, hans energi...Hans glæde.

Men, det er dælme svært at sidde og høre på en masse om Jakobs fremtid, som endnu ikke er håndgribelig for os...Og holder de fast i det syndrom de har i tankerne, kan der ske alt muligt. Hjerteproblemer osv.

Så er det svært at holde fast i nuet. Men, det skal vi og det har vi gjort hver gang, man ligger sig ned et øjeblik, men rejser sig heldigvis igen, og det vil vi også gøre efter imorgen.

Dig og mig...Mig og dig

Da Jakob var helt lille var vi ALTID syge samtidig...og sådan er det stadig. For i nat blev Jakob skidt, og han er vågnet nærmest hver time, og har grædt...det lille Pus.

Mødet igår gik godt med Ergo og konsulent, så nu skal vi snart starte et intensivt børsteprogram. Det vil sige jeg skal børste hans arme og ben og ryg 8 gange dagligt, i håb om at det vil gøre ham mindre sensitiv. Mindre sart...og efter den sommer vi har haft hilser jeg sådanne tiltag velkommen. Jeg hopper ikke på hvad som helst, og jeg vil høre en plausible grund, før jeg går igang med træning, som gør indgreb i hans daglige rytme, fordi jeg ved hvor sart han er. Og det respekterer de behandlere der kommer her også. Jeg synes efterhånden Jakob har været så mget igennem, undersøgelser og indgreb lige siden han var en mdr. gammel, så derfor er jeg meget påpasselig med at være en smule skeptisk, faktisk. Det kan lyde mærkeligt, men jeg gør det for at beskytte Jakob.

Det, der gjorde at jeg synes det var okay, er at man kan børste ham udenpå tøjet, det vil sige jeg ikke skal hen og have det af hver gang, det ville jeg se som en forstyrrelse af hans daglige rytme, og ikke i en positiv forstand. Men, når det er udenpå tøjet, betyder det at han kan sidde og lege imens eller se tv uden at føle jeg generer hans leg. Fint...

Pyha...Hader når Jakob er sløj, det er så synd for ham...og når jeg så er sløj samtidig. Det er rigtigt træls...Godt man har de der nakkehår, man kan hive lidt i :) Mine altså...:)

Men, vi står sammen Jakob og jeg...I medgang og modgang. Sådan vil det altid være...Det ved jeg.

Dig og mig, Jakob.

Min mand måtte følge Emma i skole idag, hun var ked af det skriver han på sms, og græd, det gør hun sjældent, når man afleverer, så det er jeg ked af at høre. Godt hun har tidlig dag idag, så skal hun ikke i SFO...Hun er en lille hjemmepige, det har hun altid været, men efter den episode med drengen, så har hun ikke været glad for at komme i skole. Selvom han ikke er efter hende mere, tror jeg faktisk det har ødelagt hendes billede af skolen en smule? Det første halve år var ubekymret, og vi var overraskede over hvor hurtigt hun kom ind i det. Hun var hurtig til opgaverne, hun havde fået sin første lille kæreste og legede på livet løs. Når der så sker noget...Noget, der vælter det perfekte billede...så går der nok lidt skår i det hele, og man vil være på vagt.

Så jeg tænker vi skal gøre dét ekstra med hende lige nu, gå op i skoleopgaverne og læredom, give hende selvtilliden tilbage, for den har hun mistet lidt. Det gør mig da ked af det...Jeg blev jo selv mobbet som barn og ved hvordan det hænger ved.

Heldigvis ved jeg derfor også hvordan jeg skal passe på hende nu...

Dig og mig, Emma.

Dig og mig, Jakob og Emma.

Godt vi har hinanden. Og far...:)

Ingen sygedage

Pyha...Har haft det spøjst siden fredag og har hapset den ene panodil efter den anden...

Idag sveder jeg, jeg er halvsløj og snottet og har allermest lyst til at gemme mig under dynen...

Men, Jakob faldt omkuld kl. 19 igår, skønt og vågnede derfor kl. 5 imorges. Fedt at han sov igennem...Han sov tidligt igår, nok fordi der er sket så mget i weekenden, men jeg havde frytgtet han ville vågne ved midnatstid og tænke: Jubi, så har jeg sovet lur!

Men, det skete heldigvis ikke :)

Men, hvor er det svært at være syg/sløj, det er bare sådan noget jeg ikke har tid til...Mulighed for! Det her er en meget utraditione arbejdsplads :) men der er heldigvis så mange frynsegoder, at jeg elsker at være netop her! Tænk at få lov at følge min søn hele dagen, lege med ham og træne ham, og hjælpe ham på vej. Jeg er så taknemmelig...

Jeg må hive mig selv op i nakkehårene, tage nogle panodil og bare komme igang...og det skal ikke lyde som selvmedlidenhed, for det er det ikke.

Om lidt kommer Ergo og en anden for at lave en sensitivitetstest på Jakob, for at se om han kunne have gavn af at påbegynde et mere intenst børste-forløb. Spændende.

Og nu vil jeg drikke min varme mælk med honning, tage to panodil og lege med min dejlige lille dreng, der sidder i fuld regntøjsudstyr i haven og leger med Alberts vandskål...

Hvem gider også bruge tid på sygedage? Det er meget bedre at holde sig igang???

Sikken fest!

Sidste år til vængefesten kunne Jakob ikke spise med, han blev hurtigt ked af det...

I år...My God, sikke en forskel. I år, da skreg han når vi gik hjem med ham...Han ville feste mere, han var med både til kaffen og grill om aftenen, og først kl. 21 fik jeg ham lokket med hjemad til noget natmad.

Og hvor er det bare godt sådan noget her...vængefest, det lyder kedeligt og forstadsagtigt, men det er vist kun snobberi at tænke sådan. For det er virkelig superhyggeligt lige at snakke lidt med sine naboer, grine sammen og opdatere hinanden. Og ikke mindst får børnene leget...Emma fester endnu selvom kl. nærmer sig 22, og børnene leger allesammen sammen. Alder betyder ikke noget, de ruller på rulleskøjter, hopper på trampolin med lommelygterne tændt, en af naboerne har sørget for snacks til ungerne.

Vi har grillet og alle kom med noget tilbehør, som så blev stillet på et stort bord. Folk griner og snakker og går ud og ind af hinandens huse.

Og alle er så søde...alle smiler til Jakob, flere har båret rundt på ham, har gået rundt med ham i hånden, og flere kommer hen og snakker med ham og hilser på ham. Hold fast mand, hvor betyder det meget...At folk er så åbne.

Vi var inde hos en af naboerne, som også har børn, vi så deres ipad, og lille Jakob fattede med det samme pointen, og tog mandens hånd, for så skulle han hjælpe ham med at pege...:)

Sådan en MÅ vi have fat på, jeg tror virkelig på det vil kunne udvikle Jakob helt vildt.

En af de små piger sad ved siden af Jakob og aede ham på håret...Det er bare så fedt at se...Og Jakob numsede bare rundt og fjollede og hilste på alle folk...

Det er bare den bedste dag. Ovenpå alt det sommerferie-halløj, hvor Jakob var sååååå sart overfor lyde osv. så er det fantastisk at opleve ham med mere overskud. Han blev ked af det når børnene skreg meget, men slet ikke som i ferien.

Jeg havde troet vi kun kunne være med til kaffen ligesom sidste år, jeg havde forberedt mig på at Jakob og jeg skulle spise herhjemme, men sådan blev det sørme ikke! Skønt, næeh vi sad sammen med en anden børnefamilie, og Jakob sad endda alene med dem et øjeblik, hvor jeg lige skulle hente noget. Men, han kender dem også for Emma leger ofte med deres piger, og vi taler ofte sammen på gaden, når vi liiige støder på hinanden. Og hvor er det dejligt at bo i sådan et vænge, hvor man hilser på hinanden, hvor man hjælper hinanden. Om det er en kop sukker eller om det er at tømme hinandens postkasser og holde lidt øje, når man er på ferie...Det betyder bare meget....Og den dag Jakob fik et slemt anfald og vi måtte ringe 112 kom nabokonen løbende og spurgte om hun skulle tage sig af Emma. Så hun tog hende med over i haven og så tegnede de sammen.

Jeg er glad for at bo her...Selvom nogen ville sige at det ikke er særlig fancy...det er ikke en stor patriciavilla, det er ikke nybyg-område. Det er et typisk parcelhusområde...Og I don't care. Jeg er ikke snobbet på nogen måde, jeg er glad for at være hvor jeg er, lige nu. Og jeg håber vi kan blive her altid, at det er her vi bliver gamle. Selvom de kalder det skilsmissehuset, og alle de foregående 7 par, der har boet her er blevet skilt. Jinxed?? Måske, men jeg er heldigvis ikke som de fleste, så jeg er sikker på vi bryder traditionen, for jeg føler nærmest jeg er ved at blive nyforelsket i min mand...

Vi har virkelig fundet hinanden igen og styrken i os selv og i vores fælles drøm...Vores lille familie. Men, hold kæft hvor har vi også kæmpet for at nå hertil.

Men, sikken fest vi har nu. :) Og jeg vil have lov til at nyde dette moment, denne perfekte dag...For jeg ved der kommer mindre perfekte dage. Men, sådan er vel i virkeligheden livet?

Nothing or nobody is perfect. Men derfor kan man vel godt holde fest?