Skejby...

Imorgen skal vi til Skejby med Jakob...Ikke fordi vi regner med at høre noget banebrydende nyt om Jakobs diagnose eller nærmere den manglende diagnose.

Men, det er alligevel med en smule sommerfugle i maven at man venter på at skulle afsted, for sidst var beskeden så nedslående...Den køretur hjem sidst vi var i Skejby, er nok den væreste i mit liv.

Vi græd hele vejen hjem.

Jakob sad i sin autostol og forsøgte at få kontakt med sin far i bakspejlet. Uden held...

Og jeg kunne ikke få styr på mig selv...

Tænk at få en prognose der sætter Jakob så meget tilbage at han aldrig bliver alderssvarende...Det gør så vanvittigt ondt, det kan slet ikke beskrives.

Og hvad skal vi så høre imorgen?

Hallo mavesår...

Nej, jeg må virkelig prøve at tage det roligt her gennem min influenza-agtige tilstand, wow mand, det er svært...

Og igen, som vi har talt om før, ligemeget hvad vi hører lægerne siger, så har vi vores hverdag med Jakob, vi kan se de små fremskridt som er så koloenorme for os! Vi glædes over hans gode humør, hans pludren, hans energi...Hans glæde.

Men, det er dælme svært at sidde og høre på en masse om Jakobs fremtid, som endnu ikke er håndgribelig for os...Og holder de fast i det syndrom de har i tankerne, kan der ske alt muligt. Hjerteproblemer osv.

Så er det svært at holde fast i nuet. Men, det skal vi og det har vi gjort hver gang, man ligger sig ned et øjeblik, men rejser sig heldigvis igen, og det vil vi også gøre efter imorgen.