Juletiden er utrolig hyggelig, jeg elsker december...Den er magisk på en eller anden måde også selvom man er voksen.
Men der hører også andre ting til julen end hygge, brunkager og nisser...December ER mere travl. I år har jeg heldigvis haft en god dialog med Emma og hun er gået med til advents gaver frem for "sokkegaver". Så kan hun få en større ting hver søndag, og det samme gælder Jakob...og det gør det altså lidt nemmere for den der leger julemand/dame og herhjemme er det jo mig, men vi har lavet en godt kompromis for der kommer et stykke slik eller to i deres sok hver dag fordi forventningens glæde heldigvis ikke har nogen størrelse! De bliver også glade for små ting...Og det er nemmere for mig at liste et sykke slik i sokken hver aften fremfor at skulle pakke 48 gaver ind...
Vi har haft 3 ting lige i rap henover de sidste 2 uger og det lyder ikke som noget særligt i andres ører, men det er det altså når man har et barn der er så sensitiv.
Vi var til julehygge i Ringkøbing hos min søster, søndag i forrige uge...køreturen gik ikke super godt, Jakob elsker ellers at køre bil, men til sidst var den summen fra bilens bevægelse nok til at gøre ham ked af det og jeg nåede at tænke..."Og der er 2 timer og 15 min den anden vej når vi skal hjem!"
Han nød dagen de timer vi var der...det gik ca 4 timer...med julefrokost, julebagning og juletræspyntning hvoraf den sidste time hovedsaligt foregik på armen af enten mig eller hans far...Og når han vil bæres hele tiden er det en god indikator på han er "mæt" af indtryk og ved at miste overskuddet...og så tager vi selvfølgelig hjem.
Ugen efter var der torsdag aften inviteret til julehygge...et par mødre fra Jakobs klasse have arrangeret noget pizzahygge så folk kunne lære hinanden at kende og da det foregik i samme by som farfar og farmor bor i så var det okay at børnene kom derned...Emma skulle hjælpe farmor med at lave nisselandsby...Det var super hyggeligt at snakke med forældrene, der kom faktisk kun os og de to par der havde arrangeret det hvilket var ærgerligt, men samtidig fik vi det ud af det vi havde håbet på, vi mødte nogle søde mennesker og så er antallet jo egentlig ligegyldigt!
Især min mand ville ikke rigtigt, vi har bare ikke alverdens overskud til det sociale, vi får knap nok set vores "gamle venner" og jeg tror folk synes vi er svære at få en aftale med og det er rigtigt! For det har tit en pris for os at skulle for meget og det har det også haft nu.
Samtidig er vi stadig i den der fase af vores liv hvor man opvejer ting...social aktivitet op mod hvile og ro...og ofte vinder det sidste...og JA vi er udmærket klar over det er vigtigt og givende at være sociale, men kan du huske dengang I havde en baby? Hvor træt man kunne være efter nætter uden søvn og lange perioder med sygdom og ængstelse...Sådan har vi det jo faktisk stadig...det foresætter og foresætter og foresætter...derfor vinder behovet for ro og søvn fordi det trods alt er et basalbehov!
Nå, men vi var der 2 timer! Jeg havde varslet den ene mor og sagt plus/minus en time ( og kun 2-3 min kørsel tilbage til farfar og farmor ), men vi var der 2 timer og fik en sms fra Emma om at det gik så godt, så kan man ikke forlange mere! Da vi kommer tilbage vil Jakob ud med det samme, så er han færdig og det skal man lytte til og det gjorde vi.
Om lørdagen holdt mine forældre julefrokost og Jakob klarede det fint, de snakker MEGET højt det må jeg gerne konstatere for det er min familie...de råber faktisk! Det er vildt sådan nogle ting man kommer til at lægge mærke til når man har et handicappet barn der er sart..."Stemmeleje" og "Toneleje" er to af de ting vi lægger meget mærke til og nogen mennesker de taler ikke de råber, men det gør altså at der kommer endnu mere tidsbegrænsning på og det er bare sådan det er for jeg kunne aldrig finde på at tysse på folk! De må jo tale som de gør der skal ikke lægges bånd på og folk skal ikke føle de skal skrue ned medmindre de gør det af egen fri vilje! Men så har vi også lov til at sige STOP når vi ikke kan mere, når VI ved det ikke er forsvarligt mere...for det er et pres for Jakob, de umotiverede høje lyde, grin og råben og så krydret med tre hunde der gøer....
Jeg har kæmpet med ham de sidste 3 nætter, han vågner og kigger på mig panisk, holder fast i mig, jeg må ikke gå, jeg kan ikke vende mig eller røre på mig så vågner han og pylrer...igår aftes efter vi var gået iseng skulle jeg op for at gå på toilet mens han lå og hørte musik, men jeg måtte ikke forlade rummet, han holdt fast i mig og græd helt panisk og DET er den pris vi må betale for 3 aktiviteter.
Jeg ved det kan være svært for andre at forstå...men det er derfor vi altid opvejer ting, det er derfor vi altid kører tidligt og fremover kører vi endnu tidligere hvis vi ved vi skal flere ting inden for en kort periode, for den her pris den gør vores familieliv sværere. Vi sov kl 3 i nat Jakob og mig...Han sov nemlig en lur igår, men vågnede hele tiden og sov først videre når jeg kom ind og puttede hos ham...
Jeg håber ikke der går for længe sådan her.
Han havde sidste skoledag igår, han skal ikke i skole onsdag da vi har lillejuleaftenshygge med mine forældre torsdag og det er jo jul lørdag...så det ville blive for meget.
Men sikke en sidste skoledag, hans lærer som han har gået rundt med 2 1/2 mdr har orlov 5 uger så den anden lærer en sød ældre dame har taget over...og det var bare så hyggeligt! Vi var i musiklokalet og det kan Jakob godt lide, han var ikke til så meget og det fornemmede hun med det samme og kørte ham bare rundt i rummet i hans trækvogn da vi fornemmede han IKKE ville op.
"Hvis det er det han har brug for idag, så er det der vi gør" sagde hun og det var dejligt, tilsidst kom han op og stod og trommede lidt.
Hun fortalte mig hun har læst min bog, dagen før jeg tror hun havde lånt den af vores fys fra dengang vi havde hjemmetræning, hun vidste ikke jeg havde skrevet en bog, men den havde rørt hende sagde hun og det gjorde mig glad...for jeg følte hun så på mig med andre øjne...Jakobs handicap ER mere usynligt...den her sarthed han har, sensitiviteten, der gør at vi sætter grænser for hvad han kan og skal, den kan man ikke se på samme måde som en kørestol...men nu så hun ham...og mig og OS...
Og da jeg fornemmede det slappede jeg af, pludselig kunne jeg føle vi blev forstået, rigtigt...og jeg kunne endelig tage hende ind og hele det her skolekoncept.
Og det er det...Den vigtigste nøgle for et godt samarbejde er: FORSTÅELSE!!! Jeg kan ikke sige det nok! Vi forældre har brug for at blive forstået, vi har brug for at folk forstår at det vi gør og det vi vælger for vores barn, det gør vi fordi vi VED bedst og vi vil vores barn det bedste og vi VED hvad han kan holde til...for vi kender prisen hvis man byder ham for meget og det er HAM og OS der skal betale den.
Derfor står vi fast på han skal have få timer i skolen, at han skal have hviledage...for hans lille liv og hans lille historie fortæller allerede hvad han har brug for. Jakob kan ikke rumme så meget, og han kan ikke rumme flere ting på en gang, det er sådan det er...
Min bog giver et indblik bag kulisserne og jeg tror det er sundt at se...for andre for man må ikke bebrejde dem at de ikke kan sætte sig ind i det...hvordan skulle de kunne det, men så håber jeg også de tilgiver os når vi tager de valg vi gør. Vi gør det fordi vi er nødt til det!
Denne her dame er fantastisk...det er sådan et menneske man har drømt om at møde...hun elsker de her børn og hun viser det! Hun holder af dem og når man føler at ens barn er i de bedste hænder så bliver man mere tryg...vi hyggesnakker lidt og griner sammen og hun roser Jakob, hun krammer ham og holder øje med ham...
Jeg havde pakket lidt småkager ind, vi har jo julebagt og jeg tænkte det kunne være en sød måde at synliggøre Jakob lidt :) så jeg havde skrevet en seddel til hans klasse...fra Jakob og vi var kun lige nået hjem før der kom en mail med tak for småkagerne og at de smagte dejligt! Hvor blev jeg glad, der skal så lidt til fra begge parter nogen gange...
Og jeg sagde til min mand, jeg vil gerne være sådan en overskudsmor der kommer med nogle hyggelige ting engang imellem...bare fordi...det føles fedt. At glæde nogen og vise at man virkelig vil det her.
For efter igår, efter jeg følte den her dybtfølte forståelse, så er jeg endelig ligeglad med paragraffer og pengeposer...noget jeg heller ikke synes vi skal bekymre os om...vi skal KUN bekymre os om Jakob...OG samarbejde med dem der skal håndtere ham og vi er heldige! Vi har fået de to sødeste lærer, nogen der vil Jakob det bedste og virkelig gør en indsats for at lære ham st kende!
Så...2017...Jeg glæder mig!
