Det hjemmelavede er det bedste........

Inden vinterferien var vi på sygehuset med Jakob for at få tjekket hans hofter, et rutinetjek med røngent og konsultation bagefter...Min mand havde taget et par timer før fri, så han kunne tage med os derud og eftersom vi ikke kunne nå at hente Emma fra skole, så fik hun fri et par timer før og kom med. Min svigermor har nok at se til pt. med at køre min svigerfar til og fra sygehuset så jeg spørger hende ikke ret gerne lige for tiden...

Han brød sig ikke om at få taget røngent, jeg tror det har noget at gøre med han skal være afklædt, han må føle sig sårbar...men vi fik det overstået og der var ikke ret lang ventetid. Emm fik lov at trykke på knappen inde ved radiografen :) og hende og far fik lige set Jakobs pøller inde i tarmen...

Det var en ny ortopæd denne gang...Han fortalte at alt så fint ud...altså ud fra Jakobs synspunkt. "Han kommer aldrig til at løbe et marathon" sagde han. ( Det havde jeg nu heller ikke regnet med, men hvad mente han egentlig med det? ) Så forsatte han med at forklare, at Jakobs hofter IKKE er som de skal være...De er ikke ligesom "vores"..."Storesøsters eller jeres" sagde han. Fordi han har så lav muskelkraft, så er der en risiko for at hans hofter vil kræve en operation. Knoglen er simpelthen i risiko for at smutte ud af hofteskålen fordi musklerne ikke er ret gode til at holde den fast...Der er intet man kan gøre, sker det så sker det...

Det er selvfølgelig godt at han er kommet op og gå, men jeg blev alligevel skuffet, hvorfor siger de først det nu...når de sagde "normal" frklarer ham her, så mener de ud fra Jakobs udgangspunkt, men ikke ud fra et normalt menneskes! Aha...??

Den forklaring ville jeg da gerne have haft fra starten.

Hvis der ikke er sket noget inden han bliver teenager, så går han fri, sagde han...

Aha, jamen så venter vi da bare igen....

Vinterferien fik mig til at glemme det, det er faktisk først nu jeg lige tænkte på det igen, for jeg blev ked af det, min mand kan bedre fase det ude...så længe en operation kan gøre det godt igen, så er han ikke så bekymret.

Mens vi var i sommerhus fik jeg en sms fra et vennepar...om en invitation til fastalavnsfest hos dem. det havde de nævnt i dec da vi så dem. Jeg aner ikke hvem der læser med på min blog...den er primært ment til jer forældre som igennem min bog har fået kendskab til den...jer som kender de her prekære situationer man kan komme til at stå i. Men jeg ved at også andre læser med her...og det er fint, jeg er glad for der er flere som læser med...Og jeg fortæller ret ærligt her hvad jeg føler om alt muligt...også private ting og det er det her vel.

I smsen stod at det var for Emma og 1 eller to forældre. Jakob var altså ikke inviteret med, og så kunne vi enten komme en, eller to hvis vi kunne få ham passet, for længere nede i smsen stod at det nok ville være for meget for Jakob.

Den stak. Jeg vil gerne selv afgøre hvad, der er for meget for Jakob...min mand sagde: Måske vil de ikke have ham med fordi de ved der kan blive noget jo...Men hvad er det "noget?" hvis han bliver ked, så ville den ene af os gå hjem med ham...Men hvis han slet ikke får chancen ved man det jo ikke. selvfølgelig må man vælge ham fra, men så tager vi så stilling ud fra det.

Jeg viste min mand smsen, og det så Emma...her har vi ingen hemmeligheder, så hun hørte hvad det drejede sig om. det resulterede i at hun brugte flere dage da vi kom hjem, på at arrangere en fastalavnsfest for Jakob og vores lille familie...hun lavede en tønde ud af papir, med pynt osv. Hun lavede to kroner, en til Jakob og en til hende :) Hun lavede en kølle ud af en gren med sølvpapir og tape på...og dagen før bagte hun fastalavnsboller, jeg måtte KUN læse højt, hun ordnede det hele...fandt kostumer og søndag morgen stod den lille prins og den store cow girl klar. Jakob synes det var fantastisk!!!!

Tønden hængte vi op der hvor sansegyngen hænger midt i stuen og far og jeg var blevet placeret på to stole henne ved sofaen...tønden var fyldt med godter og så gik det løs! :) Hun løftede Jakob op og svingede køllen...Bang sagde det og min mand og jeg så på hinanden, gad vide om han ville blive ked af det, men næeh nej, han synes det var fedt...og så skifteds de til at slå indtil tønden brast :) Og ud væltede yogurette og kinder, skumfidusser og snørrer og de delte fangsten lige imellem sig. og så var der fastalavnsboller med pink glasur ( et tip...put alm jordbærsyltetøj i flormelisglasuren istedet for det dyre frugtfarve, det farver rigtig fint og smager jo godt ) og krymmel og lille Jakob fik sin krone på og sad på legetæppet i sit prinsekostume og guffede.

Og mig?

Jeg gik rundt og tudede ude i køkkenet...Emma er fantastisk...Hvor mange gør sådan noget?

"Det er for hele vores familie" sagde hun.

"Det er et helt fantastisk arrangement skat, du er så dygtig og Jakob er vild med det, det er meget specielt det du har gjort" sagde vi...og det er det.

"Det er min præmie...at I sætter pris på det jeg gør" sagde hun

Hvor mange siger sådan??

Fra nu af er det her en familietradition, vi har vores egen fastalavn...

Vi har en helt speciel familie, det tænker jeg nogen gange...Vi tænker på hinanden, og nogle ville tænke: Jamen dog er det nu sundt for en lille pige at hun SÅ omsorgsfuld? det er ikke noget jakob har fået frem i hende, fremtvunget...gjort hende ældre hurtigt, mere omsorgsfuld, sådan ER hun. Hun var ikke mere end halvandet da hun kom rendende med en pude til bedstefar hver gang han kom, fordi hun vidste han havde ondt i ryggen! Det ligger dynt i hende....

I fredags havde Emma og jeg købt en is vaffel til fredagsslik...Da min mand så dem sagde han, sådan en kunne han også godt spise ( han plejer aldrig at ville have slik, men havde hans lakridspiber :) så jeg sagde at han gerne måtte få min.

Da vi så gik ind i soveværelset, sagde Emma: "Mor må jeg spørge dig om noget...ville du gerne selv have haft den is?"

"Ja men far siger ikke ret tit at der er noget han gerne vil have" sagde jeg

"Det skulle du da ikke have gjort mor" sagde hun. Og spiste lidt af sin is...

"Jeg spiser det halve af min, så får du resten..." sagde hun. "Jeg kan alligevel ikke spise mere"

Men det ved jeg hun kunne, men hun er en god pige...og forhåbentlig er det noget jeg og min mand har givet videre til hende :) for min mand spiste ikke isen, han skrev på mail lige før at den stadig lå i fryseren og når Emma kommer fra skole, så synes han vi skal dele den og give Jakob lidt trefarvet is :)

Så selvom man "ofrer" sig og gør noget uselvisk for hinanden, så får man også noget igen og det er da sådan det skal være :)

Jeg kan ikke bede om mere...

Jeg besluttede mig for at være ærlig og skrev til min veninde at jeg gerne selv vil afgøre hvad Jakob kan klare...så skrev hun undskyld og at alle selvfølgelig var velkomne. Jeg ved hun ikke gjorde det med bagtanker, sådan er de ikke, selv hvis...så er det vel også legalt. Så må man bekende kulør, det vil jeg ihvertfald gøre fremover istedet for at tie...det kommer der intet godt ud af. Og der kom jo noget fantastisk ud af det...vi fik en hjemmelavet fastalavn, der slår alle andre med flere længder!!!!!!!!!!!!!!!!

Ude godt...Hjemme bedst

I går kom vi hjem fra sommerhus...Vi kørte i lørdags efter farmor og Emma og jeg havde været til Disney on Ice...super flot show! Emma sad med åben mund og polypper :) Det var virkelig flot, ikke nok med at der selvfølgelig var lavet flotte figurer og kulisser til hver scene, så var de virkelig dygtige til at skøjte. Men 100 kr for en omgang pop corn og 110 kr for en slush ice er liiiige pebret nok...

Jakob følte sig hjemme med det samme vi trådte ind i sommerhuset, vi holdt allesammen vejret for sidst vi var der, kom vi jo ind til noget, der lignende Jerusalems ødelæggelse og Jakob græd da vi stod midt i glasskår og kaos! Så vi var nervøse for om han ville være på vagt, men så snart vi åbnede døren og han blev sat i sofaen med sit legetøj, så pludrede han løs :) der var så fint med nye gulve og nye møbler, så vi kunne ånde lettet op.

Og vi havde 4 dejlige dage i sommerhuset, hvor vi fik besøgt svømmehallen...Jakob er IKKE vild med de brusere, det har han aldrig været...og at der så lige kom en hel børnehave ind og skulle klæde om mens han stod og skulle vaskes, det hjalp ihvertfald ikke...Så han var meget ked af det da han kom ind i svømmehallen, så vi nåede lige at tænke: "åh åh, det her går bare slet ikke!" Men efter lidt tid faldt han ned, og selv da baby bassinet blev overfyldt og to små drenge sad lige ved siden af Jakob og legede købmand, synes han det var herligt...Tilsidst gik han endda rundt selv...Min mand og Emma lavede Oyster med ham, en leg hvor Min mand holder ham under armene og Emma tager benene og så svinger de ham og synger den der Oyster sang fra TV med den der krabbe :) og hver gang hans mås ramte vandet så skraldgrinede han...så det kan godt være han er ked af det i omklædningsrummet, men det er stadig det værd. Han prøvede også vandrutschebanen både sammen med hans far og mig...og så var vi lidt strategiske, vi ventede til børnehaven var gået op inden vi gik ind og klædte om, og der var to omklædningsrum, så min mand flyttede tøjet og det lykkes at få det helt for dem selv, så Jakob sad i det lille kar og nød det varme vand og stilheden...Han frøs tilsidst, han gik nemlig op af baby bassinet, det har han aldrig gjort før...og over til det store, så prøvede min mand at dyppe ham i det kolde vand og så over i det varme baby bassin bagefter, den kontrast kunne Jakob godt lide for han ville igen og igen, men blev så alligevel for kold, hvis han først har mistet varmen i kroppen så er det svært at få tilbage, det hjalp først da han kom ned i det varme karbad...

Vi ville ind i cafeteriet og have en is og kigge på folk, der bowlede, men da havde han fået nok og så er det med at glæde sig over det, der lykkeds og bare komme afsted...så vi kørte og købte istedet en is vi kunne spise i bilen...

Vi var på legepladsen, vi var i Tyskland og købe godter...og efter handleturen sad vi og fik den obligatoriske Karry Wurst og lille Jakob sad i indkøbsvognen og spiste sin pølse med brød og spærrede øjnene op hver gang der kom en lastbil ind på pladsen, der skulle levere varer...Han har fået noget med biler igen, traktorer og lastbiler :) Så vi har aftalt at i år skal vi huske at komme på dyreskuepladsen, når der udstilling...:)

Nu er vi hjemme, og det er også dejligt...det er dejligst :) Det må vi indrømme .)

Mere Emma

I går satte min mand bøjler på bilen, Emma gik ud for at lege og jeg gav Jakob tøj på, da han så bilen ville han ud at køre :) så efter min mand havde fået tagbøjlerne på, så kørte jeg en lille tur med Jakob, for han har lånt en autostol, en ergo har anbefalet os, men han sidder ikke godt i den, han falder forover...der er nogle fine gelindlæg som giver siddekomfort men han sidder ikke afslappet, så jeg kan ikke se os køre til Mosel eller Alsace eller Berlin for den sags skyld til sommer.

Imens vi kørte gik min mand og Emma en hyggetur og han fortæller mig senere at han fik en god snak med hende, han tror ikke det er helt så ligetil med det sociale eller mangel derpå for Emma. Han tror ikke hun er så upopulær som hun selv tror. Hun definerer det anderledes...For da han spurgte hende om det var fordi hun ikke måtte være med i legen i "andre pigegrupper" så er det ikke det der er problemet...Emma vil stadig gerne lege rigtige lege...altså klatrer i træer og lege hule, lege far mor og børn...mens mange af pigerne de vil lege med drengene...kysselege eller tagfat...hun må gerne være med, men det gider hun ikke...Så hun definerer at være upopulær som værende at man ikke er del af det store fællesskab, det er måske også den måde det defineres på, men helt så firkantet er det jo ikke...for det betyder ikke at de andre ikke kan lide hende!

Hun må gerne være med, men har ikke lyst...og det synes jeg er fint, man behøver ikke være drengesyg allerede nu :) hun vil hellere lege alm. lege. Hun har en lille kæreste i klassen, mens de andre har 3-5-7 kærester...så holder Emma sig til én selvom der er flere der har spurgt hende. Hun har allerede et sundt billede af sig selv og det hun vil...så hun siger fra...siger fra til lege hun ikke gider og ting hun ikke vil. Det er jo super flot, og det gør så at hun definerer sig selv som upopulær fordi hun ikke er del af det flertallet vil og gør.

Min mand er god til at tage de rolige briller på og finde ind til kernen...jeg ser bare en ked af det Emma hver eftermiddg og tænker den er helt gal...men det er den måde vi får dialogen igang på, fordi vi ser forskelligt på tingene, så tvinges vi til at grave i det og tage det op...og det er jo positivt.

Emmas bedste veninde i klassen gider heller ikke det der drengenoget, altså glo på de spiller fodbold eller lege kyssetagfat...så derfor leger de to stort set sammen hver dag, men det betyder ikke at de ikke er vellidt, men det er selvfølgeligt ærgerligt at de ud af de 15 piger, er de eneste, der stadig leger børnelege...jeg synes faktisk det er trist...De ER jo kun børn! 8 år...Hvorfor leger man ikke stadig far, mor og børn? Eller fantasilege??

Så nu drejer det sig om at få vendt hendes syn på sig selv, for hun er IKKE udenfor...Her til morgen kommer vi ud fra vænget og en pige fra klassen som Emma har mødt hver morgen de sidste tre dage og fulgtes med, hun kommer styrtende på sin cykel og råber til sin lillesøster, "vi ses jeg skal  med Emma!" og så går de to piger afsted snakkende og grinende...For nogle uger siden kom Emma hjem og fortalte at de to havde aftalt de skulle lege sammen og sove sammen...Men det blev ik til noget...og hvorfor? Alle har travlt tror jeg...man går måske og tror at alle leger sammen hele tiden, men alle har travlt og så er der fritidsinteresser, sport osv. jeg fulgtes lidt med dem og pigen fortæller hun går til noget både tirsdag, onsdag og torsdag...

Så måske det ikke er så simpelt det hele alligevel...Jeg hader bare når Emma er ked af det, hun skal have en god skoletid, både socialt og fagligt...de gange hvor der har været noget i nulte og første fortalte hun det jo og vi reagerede, jeg må stole på hun bliver ved med det...eller at jeg kan læse hende rigtigt.

Men heldigvis kan hun forklare sig...man kan tale med hende om tingene og finde frem til hvordan det hænger sammen...

Vi så "Undskyld, vi er her også" igår på DR1...om de unge med Downs...og jeg sagde til min mand, at de jo nærmest er normalt fungerende, de skal have hjælp...men hvem siger det ikke er et godt liv??

Den ene af pigerne går på en idrætsskole og de skulle på kanotur...hun snakker og hygger sig, bor i en skøn lejlighed på et bosted og har en kæreste, hun fortæller om sit liv og sine drømme...

Jeg synes da ikke man kan sige det er et dårligt liv!

Alle kan have noget de er ked af, en af pigerne græd på skærmen og sagde at hun nogle gange ville ønske hun var som alle andre, men efter en samtale med en pædagog var hun på toppen igen, hun har et job og en dejlig familie, der bakker hende op...

Da jeg satte mig ind til Jakob blev jeg trist. Jeg mangler nogle ord fra ham...At man kan tale sammen giver noget helt andet...

Måske kommer det engang...men jeg er virkelig bange. Bange hvad man gør hvis det ikke kommer...Kan han få et godt liv så?

Ja vil man sige for man skal lære at afkode ham, læse hns signaler og forstå hans behov og det kan vi...nogenlunde...

Unge med Downs kan bo på en institution, de kan få et liv blandt ligestillede og ligesindede...

Jeg kan ikke se mig selv give Jakob et liv på en institution...heller ikke som teen eller voksen, skal han så bare sidde der i tavshed?

Et fremmed sted...Et er hvis han forstod det, forstod...nu skal du på efterskole et år og have det skidesjovt. Men hvis man ikke kan kapere det mentalt og ikke ved hvad det vil sige...så vil det da være forfærdeligt at gøre det mod sit barn.

Og om han nogensinde vil få en videre forståelse for tingene...det ved jeg ikke. Det frygter jeg han ikke får...

Så jeg skal være sund og stærk...for det her er en livsopgave. her giver man ikke slip når barnet er 15 eller 18...det her bliver anderledes...

Så igen tænker jeg på mit helbred, jeg er begyndt på 5:2 kuren, ikke så meget for at tabe mig, men fordi jeg vil være sund og stærk indvendig. Den passer perfekt til mig fordi jeg ofte ikke spiser før middag alligevel, jeg har ikke noget imod at undvære mad og nogle gange glemmer jeg at spise fordi jeg har travlt med Jakob, så det føles ikke svært at undvære mængder af mad to dage ud af en uge og det motiverer til at spise sundere alle de andre dage. Jeg har besluttet mig for at skære kartofler væk ( medmindre det er bagekartofler eller pommes som vi kun får en gang imellem... )...Jeg vil være sund.

Det er jeg nødt til at være.

Der er hele tiden så meget man skal have styr på...Emma, skolen, Jakobs rutiner...ens helbred, økonomi, familielivet...Og det kræver altså noget energi. I forgårs cyklede Emma og Jakob og jeg en lang tur, ud forbi kirken og hestene på rideskolen...Det var en fantastisk tur! Alt sådan noget giver energi, når man gør gode ting for sig selv...sin krop og sin sjæl.

Men jeg drives af det. Jeg trives i det..............Heldigvis.

Idag skal vi til ortopæd og til røngent, jeg hader det sygehus noget, men det skal overstås...´Min mand har taget fri og Emma har tidligere fri fra skole og skal med for vi kan ikke nå at hente hende og når det er røngent og konsultation så kan tiden hurtigt skride.

Længe siden

Det er lang tid siden jeg sidst har været på min blog...Jeg synes ikke jeg har overskud til det, så ofte som i starten.

Jakob har det godt, der sker så meget godt med ham...han er begyndt at tage os i hånden og følge os derhen, hvor han gerne vil vise noget...f eks ud i køkkenet fordi han så er sulten eller tørstig... og hvilken en af delene det ved vi jo fordi vi kender hans rutiner...Noget ergoen spurgte mig om, om man kunne se forskel på om det er tørst eller sult...og det kan vi selvfølgelig, men jeg ved ikke om andre vil kunne.

Han er også begyndt at åbne døre, hvis han vil have en tør numse viser han enten en derud eller går simpelthen ud på badeværelset og står og venter på én :)

Så det er positivt. Meget positivt...og igår optog jeg en video til talepædagogen, hvor Emma og ham sidder i badet og "snakker" sammen. Han siger en lyd og hun gentager den og omvendt...

Men der er også nogle nye ting vi skal deale med...f eks at han ikke vil være alene med farmor. Det gør ondt på os allesammen og gør det hele en smule mere besværligt, men det gør allermest ondt på farmor...siden hun passede ham en hel dag da vi var i KBH, så har han været ked af det når hun kom forbi. Han græder og vil ikke se på hende...han bliver virkelig ked af det...det har vi aldrig oplevet før. Han vil kun have mig...bare at hun kommer ind på hans værelse, sætter sirenen igang og eftersom hun er den der altid har kunnet passe ham, så er det faktisk svært at forstå...men der er en grund til det.

Jeg inviterede hende på en gåtur med os i fredags, vi ville gå en dejlig lang tur med Jakob og Albert ( vores golden ) men da hun kom blev han ked af det...jeg havde sørget for at vi intet skulle dagen før, så det ikke var overstimulering...sidst farmor kom på besøg og han blev ked havde vi haft legedag med mormor og besser, så jeg tænkte han var overfyldt...men igen blev han ked og da han opdagede hun skulle med på gåturen blev han endnu mere ked, jeg måtte tage ham op af joggeren og trøste ham og sagde til farmor at hun skulle køre ham, så jeg kunne gå foran med Albert så han kunne se mig...

Og så sagde farmor at måske er det fordi han forbinder hende med at jeg går...det er jo altid hende, der passer ham...og jeg tror hun har ret...for de sidste par gange min mor og far har været her har han været i hopla, men da skal jeg jo heller ikke noget, da bliver jeg hjemme...

Og ganske rigtigt, da vi kommer hjem fra turen og jeg tager mit overtøj af og det ligesom går op for ham at ingen skal afsted, så slapper han af og farmor må endda kysse ham farvel...

Så vi er blevet enige om at de næste par gange hun kommer her er det kun hygge...Jakob skal se at jeg ikke bare går hver gang farmor kommer, ikke at det har været sådan hver gang, men han er ekstra tryghedssøgende for tiden, vi skal putte helt tæt når han skal sove og han vil ikke sove sammen med sin far for tiden, han bliver voldsomt ked af det og falder først ned når jeg kommer ind i værelset...så Emmas og min fredags hygge er modficeret lidt...så nu må vi gå ind tidligere og så går jeg ud når hun skal sove eller Jakob skal puttes...sådan er det nødt til at være lige nu og det synes Emma er fint...og så kan min mand bedre slappe af og hygge med Jakob om eftermiddagen og aftenen, når han ved der ikke venter en nat med gråd...Vi troede det var maven eller mareridt, men det er det så ikke.

Og man kan lige så godt spare sig med "at prøve", jo længere man presser ham, jo længere tid tager det før han er sig selv igen...

Nå, men faktisk er det ikke Jakob, der fylder mest pt. det er Emma...vi overvejer seriøst at hun skal skifte skole, det vil gøre alt vanvittigt besværligt, men man har kun en chance og især jeg frygter at hun ikke lærer nok, der hvor hun går nu...og nu er hendes anden gode veninde lige flyttet til den skole...for et halvt år siden flyttede en anden pige som hun var glad for og nu har hun kun én som hun er meget glad for og tæt på...de leger stort set hver dag, men sammenholdet i klassen er ikke god, de er klikkeopdelt...og selvom man har legeaftaler med nogen hjemme, så betyder det åbenbart ikke at de leger i skolen, det forstår jeg slet ikke...

Det gør ondt på mig...hun er glad og virker som om hun trives, men jeg lægger mærke til at hun stortset kun har en legeaftale når det er os, der ringer...og jeg lægger mærke til at de igen så prinsen af egypten i timen igår selvom de også så den i julen...de ser tit film...

Der er selvfølgelig også gode ting, men jeg er ikke sikker på det er godt nok.

Jeg er meget urolig, det er hendes fremtid vi taler om jo...Jeg ved at Jakob aldrig bliver student...eller kommer i skole for at lære at læse og regne...det har jeg efterhånden forstået...selvom det gør pisseondt og netop fordi det gør pisseondt, så tænker jeg at Emma ikke skal gå glip af noget...for hun KAN jo, hun skal jo og bør jo...leve op til hendes muligheder, verden skal og er åben for hende. Hun har mulighed for at få det liv hun ønsker sig, men tænk hvis en dårlig skolegang forhindrer hende i det.

Hvor er det altså svært.

Og hvis hun skal flyttes skal hun med bus, det bliver lange dage...Hvis man vælger at flytte til en anden kommune, hvad sker der så med Jakobs situation?

Det er altså svært.

Men vi snakker meget om det min mand og jeg. Meget....han synes det vigtigste er at Emma virker glad, og det gør hun, men han ser heller ikke det jeg gør...hver dag kommer hun hjem fra skole og så har der været en konflikt, det kan godt være hun er lidt dramaqueen og at det lyder som små ting, men f eks hele 0 klasse var der ingenting, vi havde den gladeste datter, hun elskede skolen og jeg kan se det daler....efter de storhold hun gik i i første klasse, mobberierne...som heldigvis stoppede osv. så er hendes engagement dalet, vi kan nærmest ikke få hende til at læse eller regne uden det ender i frustration og gråd...

Så der er et eller andet, der ikke spiller, hvad det er, det må vi jo grave ind til. Det skylder vi sgu ikke kun Emma, men også os selv...og på en måde også Jakob. Hvor mærkeligt det end lyder....