Glæder mig

Igår var min mand ibyen, så han var ikke hjemme til at se "Undskyld vi er her" men jeg så det. Man så to af pigernes familier og der er særligt en scene, hvor den ene  pige - Maria - henter sin far i lufthavnen, og da man ser dem gå sammen med armene om hinanden, så bliver jeg simpelthen så rørt.

Jakob ser faktisk TV sammen med mig, vi sidder på gulvet sammen, han rejser sig op ved siden af mig, mens han støtter sig til min skulder og han lægger sin kind ind til min...

Jeg tænker af og til med frygt på fremtiden, men igår glædede jeg mig også...

Jeg var til møde med Jakobs behandlere igår, mødet startede ikke så godt, jeg følte de gav mig skylden for at Jakob ikke rigtig vil åbne sig for dem, de kan ikke komme tæt på ham. Jeg synes det var uretfærdigt og det triggede en masse i mig. Dels at jeg jo har beskyttertrang overfor ham, hvis jeg kan mærke han ikke rigtig magter deres tilstedeværelse og bliver ked af det, så tager jeg ham selvfølgelig op og skærmer ham. Professoren i Skejby sagde netop til os sidst at Jakob jo har været sådan altid, det ligger i ham, de autistiske træk, der kan gøre ham ekstra selektiv. Og vi har prøvet så mange gange at Jakob lukker sig ind i sig selv eller reagerer voldsomt EFTER han er blevet overstimuleret, så ja vi passer ekstra godt på ham, for at afværge dette...

Men jeg blev ked af det af to årsager, den ene fortalte jeg...Den anden fortiede jeg. Den jeg fortalte er, at Jakob jo har en lidt dårlig periode, han udtrættes hurtigt for tiden og magter ikke så meget, det hænger helt sikkert sammen. Der er også noget med kemi, for nogle mennesker går han ind i med træsko på ( det er dog ret få ) og andre har han en distance til. De mente jeg var deres indgang til Jakob, at han afkoder mig og jeg afkoder ham. Det er sandt, men nogle gange er afgørelsen Jakobs! Og sådan er det, der er jo naturlig kemi mellem mennesker der agerer sammen, det kender vi jo også fra os selv, nogle mennesker kan man lide instantly, andre skal man liiige lære at kende, og nogen lærer man aldrig at kunne lide.Det er ikke så ligetil...hvis han bliver afbrudt midt i maden, så bliver han forstyrret i sin rytme og så kan det være ødelagt, der er så mange faktorer der spiller ind. Jeg synes nemlig jeg glæder mig til de kommer hver gang, fordi jeg synes det er rart der kommer besøg, man får snakket lidt og grint lidt og talt om de ting omkring Jakob man har behov for...Så det gør mig da ked af det hvis de ikke har følt sig velkommen eller de ikke synes jeg har været åben, for jeg kan rent faktisk godt lide dem, som personer og som de mennesker de er. Jeg ved nemlig de ønsker os det bedste og Jakob, og de er begge meget respektfulde omkring vores behov og Jakobs behov...Men samtidig er det jo ikke to veninder der kommer, de er behandlere.

Især fys har Jakob en distance til, men jeg tror det hænger sammen med at vi havde hende i en periode, og degang kunne Jakob godt lide hende, så fik vi en anden i en periode og så kom hun tilbage, jeg tror lige han skal hitte ud af det faktisk, at hun er tilbage, og at hun bliver. Men jeg sagde til dem at jeg også tror de har en smule berøringsangst...det er så formelt, når man kommer med sin mappe og kalender og forventer at den time man er der skal være produktiv...Det er svært at komprimere ting især med Jakob.

Der er blevet strammet op i systemet for at sortere folk fra som bare hviler i hjemmetræningsordningen og det er het fint, ingen skal snyde systemet. Nu skal de se beviser på fremskridt...og det er også fint, men med et barn som Jakob kan det være svært at forvente han udøver en masse på den time de er her...Det kan bekymre mig. Jeg synes det er sjovt med kontrol og opsyn i samfundet, det skal til...selvfølgelig, men jeg tænker hvordan man gør det i praksis, og sådan er det med mange ting, opsyn med dyretransporter osv. hvordan gør man det i praksis??

Så jeg har tænkt mig at lave små videos, for hvis Jakob ik lige har overskud, liiiige når de er der den time hver 14. dag, så må jeg jo filme det, så de kan se det...For hvis han bliver ked af det eller ikke magter de er her, vil jeg til hver en tid tage ham til mig, det er da naturligt, men jeg kan godt se hvad de mener og tager det ikke kun negativt, for selvfølgelig influerer man hinanden. Jeg læser Jakob og Jakob aflæser mig, men det er ikke altid så simpelt med ham, fordi hans velbefindende afhænger af så mange ting...Om han har overskud, har han sovet okay, er han i en rekreationsperiode efter sygdom, har man ubevidst overskredet hans grænser...forstyrret ham i spisningen osv. det er jo ikke kun dem han reagerer overfor men også den tætte familie, og igen er det jo fordi det er nogle kvaliteter han har, noget han er født med. Og den forsvarsmekanisme han har med at lukke sig inde, den ønsker vi for alt i verden at undgå...så det er en bakancegang, man vil gerne accomadere folk, men man er også nødt til at stå fast fordi det ER os der kender Jakob bedst.

Nå, nu til den anden grund, den anden grund til hvorfor jeg græd...Min mand kender en,  der har en datter der også fejler noget, har en form for tilstand, og da vurderede systemet at det var et dårligt mor/barn forhold, de smadrede en hel familie med de ord, uden belæg...de ødelagde moren og dermed familien og nu har de trukket det tilbage. Men det har gjort skade...og dem kom jeg til at tænke på igår, da de sagde sådan til mig...For det er min største frygt, tænk hvis der kom en og sagde at vi ikke er gode forældre, at jeg ikke er en god mor. Det ville smadre mig! At jeg var skyld i det hele...jeg ved jo det ikke er sådan, jeg ved det ikke passer for de sagde også bagefter at det ikke skulle forstås som om jeg ikke gjorde det godt, og at jeg er den bedste mor, og vi fik en rigtig god snak, det de mente var at jeg måske er nøglen til at åbne Jakob lidt overfor dem...Det kan også være det ikke virker, men de efterlyste nok bare et forsøg, men en blanding af dårlig kommunikation og min følsomhed gjorde nok at vi misforstod hinanden, for da vi fik talt det rigtigt igennem så kom vi på bølgelængde.

Så jeg foreslog at vi strippede alt det formelle væk et øjeblik...for når de er i specialbørnehaven er der jo også nære hyggestunder med børnene de har stille stunder med børnene, de ser dem hver dag, de kan nemmere opbygge et forhold til dem...til den type børn som jo har brug for konstanthed. De fejrer fastalavn sammen og de er med hjemme til børnenes fødselsdag...det forhold opbygger de jo ikke med Jakob, det kan man ikke på den korte tid, de kan have møder eller kurser, ferie, der gør at de ikke kommer flere uger, Jakob kan have en sygeperiode, vi kan have ferie forskudt af deres og det gør ofte at han ikke ser dem regelmæssigt... Men man kan da forsøge på de præmisser man nu har, så jeg foreslog de kommer et par gange, bare for at hygge...så synger vi sange sammen, jeg bager boller, vi hygger os og snakker og drikker kaffe, så Jakob kan se at de også er "hyggelige" ikke kun nogen, der vil pille og betragte osv.

Så hvad der startede dårligt endte godt! Jeg ved også at jeg er sart og tager ting nært...men her hvor vi er og her hvor vi står, har man måske brug for nænsomhed...Fordi man er så sårbar...Derfor måtte vi også bede om en anden socialrådgiver, for hende vi var blevet tildelt ( den 7. på 2 år ) havde vi haft en gang før og hun er mere hård, mere kontant og måske lidt mere kold...det kan vi ikke rigtig håndtere. det får man ondt i maven af...Så vi bedte om en anden, det er så vigtigt, igen med kemien og forståelsen, vi har brug for et roligt og mildt menneske...Så vi glæder os til at møde hende vi har fået, for hun skulle være netop det...rolig og mild.

Så jeg glæder mig. Glæder mig til flere ting...Jeg glæder mig til du bliver større Jakob og du og far skal gå med armene omkring hinanden. Det glæder jeg mig til at se...Jeg glæder mig til ergo og fys kommer til hyggedag og jeg glæder mig til at møde Jakobs nye socialrådgiver. Vi vil tage imod alle tre ting med åbne arme :)