Svært

Vi har været på OUH i den her uge, min mor tog med fordi min mand ikke kunne komme med, det er altid rart at være to, og så kan man hjælpes lidt med Jakob, han er ikkesuper glad for sygehuse jo og allerede i venteværelset, hvor man jo kan høre børn, der skriger fordi de er inde og få taget blodprøve, så er han ligesom på vagt, vi forsøgte at trække lidt væk med ham, men det er svært...

Lægen er super sød og selvom jeg ikke har været vild med den garvede sygeplejerske, der følger hende, så gik det rigtig fint...Vi fik snakket om maven og det går rigtig godt nu siden vi har talt med hende tarmspecialisten, der er kommet gangi maven, men ingen tvivl om at Jakob ikke har de store kræfter/muskler i sin krop, for selvom afføringen nu er normalt tager det ham en hel dag at lave fordi han ikke kan presse det hele ud på en gang, de kommer 4-6 gange i løbet af dagen, men hovedsagen er han kommer af med det.

Da vi var på sygehuset var det 3 dage siden han havde lavet og hun synes også det er for meget, så jeg fik kateter med hjem og en kæmpe sprøjte, så jeg selv kan skylle ham...men heldigvis kom det af sig selv dagen efter og nu har vi så det kit liggende til nødstilfælde.

Hun synes han så fin ud, han trives, ser glad og sund og rask ud...Det var dejligt at høre...Man kan se de synes han ser fin ud...Det var godt for min mor at være med tror jeg...bedsteforældrene bekymrer sig jo også og det er rart for dem at se det jo ikke er noget forfærdeligt, der sker...

De har indstillet ham til en avanceret gentest, men nu må vi se om bevillingen kommer igennem...De kan nu endelig bryde ned i de specifikke gener, og det kan være praktisk i Jakobs tilfælde fordi han jo ikke ligger lige til højrebenet...Også denne gang siger lægen - ligesom behandlerne - at de ikke har set nogen helt som Jakob endnu.

Da vi var færdige, sagde vi pænt farvel og riggede den medbragte trækvogn til igen, så sad han der med sin lille "russerhue" på og nød at komme ud i det friske vejr igen...P pladsen var et godt stykke derfra og han nød gåturen...og bagefter kørte vi på mac og hentede burgere for det er fast belønning efter et sygehusbesøg, det får han hver gang! og det skal han have...

Igår kom der så brev fra sygehuset, eftersom vi bruger langt over 500 kr på movicol om mdr. så foreslog lægen at vi ansøger om tilskud, så det gør vi...rart hvis vi kunne få noget af det dækket eftersom han har brugt det to et halvt år nu og ikke kan undvære det...

Men i den forbindelse skal kommunen jo have nogle info fra sygehuset, bl.a spurgte de til om han bruger ble...

Og igår kom så en skrivelse til orientering fra sygehuset til kommunen, som vi jo får indsigt i og da jeg læste det sank mit hjerte lige en gang...

Der stod..."Jakob er svært mentalt retarderet"...."Og det er sandsyneligt at han aldrig bliver renlig"

Da kom jeg til at græde...i hverdagen tænker vi jo overhovedet ik på faglige termer...vi tænker ikke at Jakob er "langsom" eller retarderet...Han er jo bare Jakob...Han gør små fremskridt hver dag...Nu strækker han selv sin pegefinger frem klar til at pege når vi leger med vores kommunikations-apps. Han kaldte på mig igår mens talepædagogen var her, med en særlig lyd...og da jeg kom ind på værelset til ham smilede han...Han kaldte på mig...det var middagstid og jeg sagde: "Er Jakob sulten?" og så kravlede han ned og tændte for sin ipad, for så slappede han af, jeg havde forstået ham...og når jeg går ud og smører mad ved han det snart kommer og så venter han så fint...

Svært mentalt retarderet??? Hvad betyder det?

For os er Jakob jo bare en bette fyr, han er kærlig og sjov, han har temperament, han ved hvad han vil og ikke vil og vi der kan læse ham forstår det udemærket...

For os er han som en på 1 år...uden tale med men tegn og vilje og lyst og glæde og vrede...han griner og fjoller, han siger fra...Han krammer os og smiler og ser på os. Han skubber os væk når han ikke gider...

Jeg kan ikke bruge deres termer til noget, deres sort på hvidt er en gråzone for mig...en intethed. Noget ingenting.

Vi lever i hverdagen, og her har vi det godt...så kan de tage deres fremtidsudsigter og gemme dem langt væk, ingen kan spå om fremtiden. Nogen havde spået han ville ende i en rullestol...det har han modbevist...

Min mand går ikke så meget op i sko til Jakob, lidt som om det er spild af penge...han tænker praktisk, for Jakob går mest indenfor, farmor havde købt et par vinterstøvler i Føtex til ham, men de er så stive at han ikke vil gå i dem, han står bare og rækker armene op mod én...Det er sødt af farmor...uden tvivl, og havde han været en helt alm. dreng havde han nok sponset rundt i dem...men jeg VIL have han skal have nogle fine, ordentlige kvalitetsko sko, nogen han kan gå ordentligt i...og han skal have muligheden, for han kan jo gå! Det skal ikke være skoens udformning og stivhed, der hindrer ham i at gå...I at ville gå...når nu han kan.

Så jeg har bestilt et par Kavat til ham her til morgen...et par lækre sko i økologisk læder i den fineste cognacfarve. Dem kender han for sådan nogle havde han sidste år og han elskede de sko og gik gladeligt både inde og ude med dem...men det er en begyndersko og i år makser han str. som er en 26...men heldigvis fortalte den søde dame, hvor jeg har købt skoene, at Kavat BARE er dejlige at gå i...også de som ikke er begyndersko. Så det bliver nok bare Jakobs mærke fra nu af :)

De kommer med posten på mandag og jeg glæder mig til jeg skal give ham dem på, og så håber jeg han bliver ligeså glad for dem i år, som han var sidste år.

For selvfølgelig skal han have det...........Nogle fine sko! :) Jeg ved farmand vil være den første til at tage hans hånd til en gåtur, og være stolt, når han ser Jakob stavre rundt i sine fine sko...Det ved jeg, for sådan var det sidste år :)