Offdag...

Jakob har en offdag idag...

Han plejer gerne at ville spise morgenmad i stuen, men ikke idag,han pjevser og spiser først da jeg tager ham med ind på værelset.Han putter sig bare i sengen nu hvor han har fået morgenmad og virker bare træt.

Mine forældre var på besøg igår til legedag...Så er der selvfølgelig altid mere gang i den og masser af snak...

Jeg skulle handle lidt og min far insisterede på at komme med, så vi tog på en lille tur, mens mor og Emma så efter Jakob...Da vi kommer hjem sidder de i sofaen og spiser kage...Min mor bager næsten altid kage og har med, så har jeg lidt at putte i fryseren, det er rigtigt dejligt og sjovt nok tror jeg Jakob er begyndt at forbinde mormor med kage :) Ikke den væreste ting at blive sat i forbindelse med, men så vil han IKKE have sin rugbrød, han vil have kage :) og den ene gang om ugen, så lader jeg middagsmaden være kage :) Han spiser sin morgengrød og spiser masser aftensmad, så skidt pyt med at middagsmaden er kage...( og 4 bidder rugbrød )

Vi har en ordning med at mor og far har mad med hver anden gang, det er rart...Igår havde mor lavet forloren hare med kartofler og brune kartofler og rødkål og hjemmelavet surt...Jakob spiste og spiste :)

Men det bekymrer mig at der stadig ikke er kommet puha og jeg ved at han skal have lavement igen idag...

Lægen fra OUH ringede igår for med mit samtykke havde behandlerne forfattet en mail om Jakob, hvor stor en forskel der er i hans trivsel og velvære, når hans mave er iorden, så de understreger at ALT skal gøres, for at Jakob ikke "stopper" til igen...

Så hun ville høre hvordan det gik og blev også bekymret over at der nu er gået en uge,så nu skal han have 5 breve movicol fremfor 4! Det er altså en ret stor mængde vand vi taler om...men jeg sprøjter det ind med en sprøjte og det går ok, men det er MANGE sprøjter og jeg har gjort det til en vane han får et brev efter hvert måltid...Morgen, middag, aftensmad og natmad...

Det er også en ordentlig udskrivning, så nu vil hun søge tilskud til os...Der er ingen tvivl om at Jakob ikke ville have dette behov, hvis han ikke var handicappet...der er ingen tvivl om at det knytter sig til det han "fejler" så det føles rart at hun hjælper os kontra kommunen...Jeg skrev en mail da vi havde fået at vide vi igen havde fået ny socialrådgiver og fik et autosvar fordi hun var på kursus i 3 uger...Da hun kom tilbage kontaktede hun mig og jeg svarede igen på mail...3 dage senere da jeg skrev igen fikjeg igen autosvar at hun var på kursus igen...Så er det dælme en langsommelig proces at få gang i noget...Når man søger tilskud kan det tage op til to mdr. førde godkender, og der er ingen tilbagevirkende kraft...det er lidt som om de tænker: "Lad os besværeliggøre processen så meget at de kære forældre ikkeorker at søge støtte!"

Men nu hjælper lægen os, og det letter...

Jeg tror ikkesystemet fungerer...vi skal også have ny fys, det er nogle mdr. siden vi har fået det at vide, i mellemtiden ser vi ikke den "gamle" fys og jeg aner ikke hvornår den nye starter op...

Vi må se efterhånden har jeg lært bare at være ligeglad - mere eller mindre - og så træner vi som vi plejer, kører det skema og den rutine vi plejer og så sker det, som sker...

At vi er ved nr. 7 socialrådgiver nu, at vi har skiftet fys en 4 gange betyder ikke så meget...de er selvfølgelig også mennesker, der har et liv og de er del af et arbejdssystem de ikke selv kan styre...Jeg ville bare ønske der var mere styr på systemet engang i mellem, for behandlernes intentioner er gode nok...de skal bare have lov at udføre dem...

Jeg tror Jakob skal have en rolig dag idag...Emma har haft flere legedates denne uge og så er der selvfølgelig også mere gang i den, så det er helt forudsigeligt at han lige pludselig hiver i nødbremsen og skal have lidt fred...

Vores store golden Albert mærker også der er noget med Jakob for han har lagt sig ind for enden af jakobs seng, noget han ikke gør ret ofte, kun når det tordner eller hvis Jakob spiser på værelset og Albert tror der falder noget af :)....eller når Jakob har brug for det...og det har han vist idag...