Idag har min svigermor og jeg været på sygehuset med Jakob...Jeg er ikke altid glad for at tage alene afsted, jeg vil gerne have en med, så man er sikker på man hører det hele, og så man kan hjælpe hinanden med Jakob, hvis han skulle blive meget ked af det...
Nu tager de endelig det med Jakobs mave alvorligt...Han har aldrig lavet regelmæssigt, ej heller da han var bebs...Jeg kan ikke tælle hvor mange gange vi har siddet oppe med en forpint Jakob, en hel nat...skrigende og grædende...
Det med at han er handicappet, det er én ting...det lærer man at håndtere og sætte i bero psykisk, så man kan fungere...det er værre hvis der er noget dagligt, der spænder ben for hans velvære og humør, hvis man kan se han har smerter eller er forpint...Det gør ondt på en!
Nu gør de endelig noget...jeg har fået 2-3 dage til at fordoble movicoldosen og Lactulosen, det betyder at jeg nærmest skal gå og sprøjte noget ind i gabet på ham hvert kvarter...Lavementet skal jeg heldigvis ikke give ham mere, det er for traumatisk for ham! Jeg er pænt træt af modstridende oplysninger. Skejby sagde at man roligt kunne give det hver dag i 14 dage - en månede, uden problemer, hvorimod Odense siger det er en nødløsning...??
Okay, vi lytter til OUH, det er trods alt her vi bor og her vi kommer regelmæssigt jo...
Da vi kommer ud på ambulatoriet er der oversvømmet af børn og forældre. Der er en frygtelig larm og vi trækker os lidt væk indtil lægen kalder på os, der sidder en sød mor med den mest nuser dreng, hun flytter hans jakke så vi kan sidde ned, og så tager hun ham på skødet...
Pludselig kommer Jakobs første fys gående, hende har vi ikke set i 3 år! Hun er en rigtig ildsjæl...Hun arbejder for specialrådgivningen og var med til at lave den første udredning på ham dengang han kom ind under specialrådgivningen...Hun er virkelig et dejligt og kompetent menneske. Hun kommer hen og krammer mig og siger hej til Jakob, hun har læst den bog jeg har skrevet og min svigermor fortæller også senere, at den lå ude på OUH, det så jeg slet ikke. Jeg fortæller hende at Jakob kan gå nu, det glæder hende og hun betror mig at det havde de ikke troet dengang...det gør mig egentlig glad, for allerede der har han trodset prognosen, det håber jeg han bliver ved med.
Lægen kalder på os...
Jakob vil ikke rigtig være med, han vender hovedet og kroppen væk fra lægen og min svigermor tager ham og går hen til legetøjet med ham, mens jeg taler med lægen.
Hun siger der skal gøres noget nu, det har stået på så længe og diverse midler synes ikke at gøre noget, hun vil egentlig gerne indlægge os med det samme, men hun kan godt se jeg bliver ked af det, og da hun kan se Jakob ikke har ondt eller er spændt i maven, så skal vi give det en sidste chance og fordoble alle doserne...Og sker der ikke noget, så skal han indlægges og have renset sin tarm, derefter skal mavespecialisterne se på ham osv. osv.
Min mand blev ked af det kunne jeg høre, da jeg ringede og snakkede med ham. Han havde troet vi bare kunne sende en puhaprøve ind, det gør ham ondt at Jakob skal pilles ved og stikkes igen. Det gør også ondt på mig...De skal proppe en slange op i møllen på ham og fylder ham med olie osv. Det bliver ikke behageligt og pga alt det lavement-fis, så vil Jakob gå i spåner over det, det ved jeg. Så det drejer sig om at bevare roen og være der for ham.
Jeg bliver gal på mig selv hvis jeg bliver ked af det og tuder...det er ofte svært for mig at lade være, men hvis jeg er alene med Jakob, så skal jeg simpelthen klare det. Det skulle jo ikke gerne gøre ham mere urolig...Lægen havde også forståelse for at Emma jo har fødselsdag i denne weekend og eftersom det har varet 4 år med Jakobs mave indtil dato, tja så er det okay at vi holder den som planlagt så vi bliver højst sandsynligt indlagt mandag.
Men nu håber jeg bare det er det! At de endelig finder en løsning på det med maven. For han er sådan en dejlig glad dreng, livsglad og sjov...når han har det godt. Og han fortjener at være glad...HVER DAG!
Ingen kommentarer:
Send en kommentar