Hvorfor?

Vi har været i Skejby med Jakob. Emma var med, de har øvet musical den sidste uge, så hun har faktisk ikke haft timer og er hjemme hver dag kl 13 indtil de skal optræde med stykket på torsdag...så det passede perfekt for vi skulle være i Skejby 15:15.

Jakob elsker at køre bil og noget nyt er, at der skal være stille...altså ingen radio eller børnemusik som han plejer at høre når vi kører. Det er også fint nok for han kan heldigvis godt tolerere at vi taler sammen i bilen.

Vi havde glemt brevet, så vi kørte rundt og kiggede på skiltene, men der stod ikke "Center for sjældne sygdomme" nogen steder, så vi parkerede bare der hvor vi plejer og gik ind for at spørge, afdelingen er flyttet, men vi nåede det til tiden. Jakob farede rundt i venteværelset og ude på gangen, da sygeplejersken kommer ham i møde, hun hilser så sød på ham og han er overhovedet ikke bange eller tilbageholdende, idag må hun både veje ham og tage ham i hånden så de kan gå hen og blive målt :)

Professoren kigger på Jakob, han spørger ind til vores liv og man kan se han betragter Jakob. De spørger også omkring skole og insinuerer at han nok skal noget hvor der er autister, da han har mange af de karakteristiske træk.

Jeg kan mærke det skole spørgsmål gør mig ked af det. Jeg er rigtig træt af hele tiden at få stukket den i hovedet: "Når han engang skal i skole..." lægen på OUH sagde det og fys sagde det og nu siger de det i Skejby...og da ergo var her i sidste uge snakker hun hele tiden om "selvstændighed". Vi arbejder på at gøre Jakob selvstændig.

JA JA JA jeg ved det!!!! men det sker ikke bare i løbet af den uge I ikke ser ham eller i løbet af nogle mdr. Jeg har ikke brug for at høre det hver gang vi ses.

Jeg har brug for vi ser på de "opgaver" vi har sammen fra gang til gang, de øvelser og delmål vi sætter os...Jeg har ikke brug for hele tiden at høre ordet skole og selvstændighed.

Normalt bruger man ordet selvstændighed om et menneske, der kan klare sig selv, skal klare sig selv, skal løsrive sig...Man bruger det om teenagere, der bliver mere selvstændige og ikke længere har brug for mor og far. Om nogen, der kan og skal og ved naturens naturlige gang bør klare sig selv, fordi de kan.

Det virker som om alle er meget opsatte på at Jakob skal løsrive sig fra mig. Så han kan passes og håndteres af andre...Han kan håndteres af sin far og af sin søster, af sin farmor. Men ja jeg er hans primære person. Vi er sammen hver dag og jeg er hans primære person. Og han har brug for den tryghed. Som John Ø - professoren i Skejby - sagde, så er Jakobs mentale tilstand som en på 1 år eller halvandet. Og hvor er man i den alder?? Man er hos sin mor...Især hvis man lægger hans tryghedsbehov og autistiske tendenser oveni den aldersbedømmelse.

Så vi gør det rigtige ved at Jakob er hjemme, ved at "træne" med ham på det aldersmæssige niveau han er på og give ham den nødvendige tryghed og de små kærlige skub fremad ud mod verden.

Forestil dig hvis du skulle aflevere dit livs største opgave, en vigtig opgave som viste hele din fremtid. Den skal afleveres om 1 år? 2 år? og hver uge når du ser din chef, så siger han/hun: "Nu husker du den opgave du skal aflevere! Nu husker du vel hvor vigtig den er og hvad du skal opnå?"

Forestil dig hvor stresset du ville blive???

Jeg føler mig stresset og presset hver gang de siger det...hver gang de siger: "Har du set på skoler, husk nu han skal løsrive sig fra dig!"

Jeg husker godt opgaven...At gøre Jakob mere selvstændig, at ruste ham til hans liv. Men der er ingen der kender det liv endnu!!!! Hvorfor bliver I så ved med at snakke om al den her løsrivelse. Hvorfor er det bedre han bliver afhængig af en pædagog på en institution...som måske siger op eller bliver fyret??

Hvorfor er det bedre for ham end at være en fast del af vores families liv. Hvorfor må jeg ikke være hans primære person, jeg er ret sikker på Jakob ikke fyrer mig og jeg har ingen intention om at sige op. Jeg giver aldrig op...

Og jeg vil heller ikke holde k... mere. Jeg vil have vi fokuserer på nuet...ikke på hvad der skal ske om 2 år eller 5 år. Ingen ved det...de aner ikke hvad han fejler, hvordan kan de så spå om fremtiden. Igen...jeg gentager mig selv.

Jakob skal IKKE ind i nogen kommunal kasse, han skal ikke passe ind i nogen kasse.

Kassen skal passe til Jakob. og jeg kan bygge den kasse...

Jeg ved behandlerne mener det godt. Fys var meget sød og tog fat i mig da hun var her i sidste uge, hun ville ikke såre mig ved at snakke om skolen osv. Det ved jeg. Hovedsagen er at jeg fik sagt fra og hun fik sagt det ikke var meningen at såre mig. Så kan vi arbejde os fremad.

Ergo talte meget om den her selvstændighed og hun mener det også godt! Men de aner ikke hvad det gør ved én, fordi selvom de har det her job...så aner de ikke hvilke følelser der bruser inde i en...hvad små strøtanker og ord kan gøre af skade for en mor som hurtigt kan føle de tænker: "Du gør det helt forkert"...Hver gang de kommer med de her gode råd, så føler man sig inkompetent.

Først tog jeg det positivt, da vi snakkede om at Jakob jo selv skal gøre det han kan. Det er jo rigtigt, men når det bliver sagt hver gang man mødes, så er det som en nål, der stikker.

Hvorfor kan vi ikke bare snakke om hvordan det går, fremfor hvad vi arbejder os henimod.

Jeg ønsker mig vi ser på nuet. For jeg kan ikke være i fremtiden.

Den er for uvis.

Professoren fortalte at han er gået væk fra Sphrintzen Goldberg diagnosen, Jakob er mentalt for dårlig ( øv ). Så han tror ikke længere på den. Han har to andre i tankerne, to andre syndromer, men han vil ikke fortælle os navnene, så nu arbejder min fantasi. Jeg ved jo det er fordi han ikke vil have vi går hjem og googler, når han nu ikke er sikker...Det siger min hjerne...men mit hjerte det skælver. For hvad hvis det er fordi en af de her syndromer fortæller at Jakobs levetid er kortere? Hvad hvis der er nogle farlige følgesygdomme??

Jeg er så bange.

Så jeg kan ikke rumme at vi skal tale om fremtiden hver gang behandlerne er her, om selvstændighed, jeg ved godt de vil hjælpe os og Jakob, at de mener det godt og at ergo også tænker på mig når hun siger det vil være godt Jesper tager lidt mere over, farmor...at Jesper putter ham en ekstra dag, nu gør han det fredag, han kunne gøre det onsdag så jeg kunne se den store bagedyst. Og det er rigtigt, det ville være fint, men jeg er et sted lige nu hvor jeg tænker: Den store bagedyst...eller et ekstra kram af Jakob, ekstra tid med Jakob. Ikke et svært valg. Og det er måske ikke rationelt. Men hvad hvis du ikke vidste hvad der er galt med dit barn, hvad hvis du lige pludselig blev irrationelt bange for at han ikke får et langt liv? bare fordi et syndrom han endnu ikke havde fået påsat sig, pludselig ikke er relevant mere, da var hans livslinie nemlig normal, det var noget af det der gjorde jeg tænkte..."Så er der da i det mindste ikke noget at frygte dér!" Men det er der måske NU?????? Nu hvor der er to andre syndromer han hælder mere til...

Jeg har behov for at eksistere i nuet og nyde nuet med Jakob...

For jeg bliver bange ellers.

Hvorfor må jeg så ikke det?????????????????????????????????????????????????????????