At forstå behovet

Okay...Når der er besøg, så er man nødt til at tænke sig om. Mn er nødt til at brygge regler sammen for hvordan man fletter besøg ind i vores hverdag, i hvert fald lige nu, hvor Jakob er pænt sart igen.

Farfar og farmor var der i tirsdags for at sige hej...og jeg ved at når man har sanet sine børnenbørn, så kribler det i en, efter at få fat i dem, kramme og kysse dem. Men man er nødt til at have en anden indgangsvinkel til Jakob. Det bedste for ham, er at han får lov at se folk an, før de "går på hm" og det gælder faktisk også vores nære familie...vores forældre som vi ser hver uge. Jakob kan ikke klare at de bare går på ham med det samme. Han har simpelthen bedst af at få lov til at sidde et sted hvor han føler han kan være i fred, et sted hvor han har helle...og betragte og se dem an indtil hn selv viser han er klar på mere kontakt.

Hans værelse f eks...Når døren er åben kan han se ud i køkkenet og da folk kommer ind gennem vores bryggers, der er i forbindelse med køkkenet, så kan han se folk komme ind.

Farfar og farmor gik ind til jakob med det samme, han bliver lidt mut og stille, hn rækker måske ud, men det er ikke for at søge kontakt, men i en form for frustration. For da de så går ud igen...så græder han. Han viser det ikke altid i situationen, men ofte bagefter...kun os der kender ham bedst ved, at hans invitation til kontakt ikke altid er ægte, at han inviterer til noget han ikke magter...det er vnvittigt svært for andre at forstå, også for familien, for vi har jo sagt det igen og igen, men velmenende bedsteforældre glemmer det...det virker forståeligt nok unaturligt på dem, at de ikke må gå ind og sige goddag med det samme...

Da farfar sætter sig ind i stuen, taler han ind i værelset til mig, jeg skærmer Jakob lidt og vælger at lade ham spise mad på værelset, men farfars stemme og "råben" gør ham ked af det og urolig og jeg må lige gå ud og sige at Jakob ikke kan lide vi taler fr rum til rum og at jeg lukker Jakobs værelsesdør, mens han får sin mad...

Jeg kan virkelig godt forstå det er svært...også for mine forældre, det er svært at forstå, for i vores og deres univers siger man goddag til folk, når man kommer ind, man viser sin glæde ved at give et krm, hæve stemmen og komme tæt på. Men det er ikke den måde Jakob viser glæde på...for ham er det en overtrædelse af hans sfære, af hans grænser.

Han har behov for ro, en rolig indgang når man kommer ind i vores hus...at man lader ham se en an...at man venter til han giver tegn til han er klar, han har næsten bedre af, at man ignorerer ham i starten og giver ham fred til blot at se en, vænne sig til man er der. Det gælder familie, det gælder venner, det gælder behandlere.

Igen og igen skal man forklare det...Normalt reagerer han ikke når det bare er farmor der kommer, men hun kommer også stille ind, og ofte er det kun hende.

Mine forældre prøver så godt de kan, min mor har fundet en "melodi" der passer...Hun venter lidt med at gå ind til Jakob, og når han er klar, så kigger hun ind og siger hej, i løbet af dagen går hun ind til ham for lige at snakke lidt eller taler med ham, når han vandrer forbi...nogle gange kan hun få lov at holde hans hånd et øjeblik eller kysse hans kind og selvom jeg ved hun gerne vil mere, så tøjler hun sig for hans skyld...Det er stadig vigtigt, at de ser ham, at de henvender sig...men er det vigtigt for mig eller Jakob eller for dem? måske lidt af det hele. Min mand kom og sagde til mig at min far var gået ind for at snakke lidt med Jakob, men han kunne mærke jakobs afvisning og gik ud igen, og respekten for det er super rart. Man må endelig ikke blive fornærmet over at et sensitivt barn afviser en, det magter simpelthen ikke samvær på samme måde som vi andre gør...

Jeg talte med socialpædagogen, hende der har kendte Jakob længst tid, hun stopper her efter påsken og vi får nye behandlere på...Og jeg er bekymret, jeg synes det virker som om de to nye talehørepædagoger udviser en mere "aggrresiv Approach" til Jakob, at de ved første møde vil træne med ham, for at se hvilket niveau træningen skal foregå på. Jeg har gået og haft mavepine over det, jeg var glad for deres entusiasme og nytænkning...men jeg fik ikke sagt alt det jeg gerne ville da de var her til "intromøde"...den dag sov Jakob...

Så jeg tog imod socialpædagogens råd og fik en snak i telefonen med den talepædagog som skal være drivkraften her hos os. Den anden er blot med i opstarten og jeg ved ikke helt hvad rolle hun ellers skal spille...

Og hvor er jeg glad for jeg gjorde det, fik sagt hvordan Jakob er, hvad hans behov er, at man er nødt til at træde varsomt, for ikke at ødelægge det fra starten af...for folk kan opleve ham som stille og docile og medgørlig, de opdager ikke nødvendigvis at de har overtrådt hans grænser, prisen kommer Jakob og vi til at betale bagefter, hvor han bliver ked af det og ulykkeligt. I vinters havde han endda de to affektanfald, hvor har går i krampe efter at være blevet presset/bange...Så derfor er det så vigtigt at vi trækker grænsen. Da socialrådgiveren var på besøg, så ville Jakob røre hende i ansigtet, og det virkede fint, hun anså ham for stille og rolig og havde efterfølgende sagt til ergo at hun oplevede at han ikke var påvirket af hendes tilstedeværelse. Men så snart hun var ude af døren klamrede han sig til mig og han blev ulykkelig, han havde ganske vist inviteret til kontakt ved at røre hendes ansigt, men kunne i virkeligheden ikke kapere det sanseindtryk, hun så bare ikke udfaldet...nogle gange ville det være lettere hvis han bare blev ked af det i situationen, så folk kunne se det og mærke det og trække sig, men sådan er det ikke altid.

Nå...men den nye talepædagog hun lyttede, hun var simpelthen så sød og forstående og sagde at det var på Jakobs præmisser, hvis de skulle bruge 10 gange på blot at se på ham, sidde uden at engagere ham, så er det sådan, vil han slet ikke, så kommer træningen til at foregå via mig. Og første gang hun kommer for at se ham, kommer hun alene og sen formiddag, så han er mest frisk...

Det var en kæmpe lettelse og jeg blev mindre skræmt af at der er skift i behandler...Nu glæder jeg mig til hun kommer på besøg, fordi jeg ved hun forstår Jakob...og mig.