En smule afstand...tak

I går havde vi besøg af specialpædagogen, hun er rigtig sød, hun kom her dengang Jakob var het ny i systemet, men har ikke været her et lille års tid. Men nu skal indsatsen styrkes, så behandlerne målretter deres indsats, på den måde har de allesammen den samme agenda og indgangsvinkel til Jakob.

Vi starter med at sidde og hyggesnakke lidt i sofaen, Jakob sover stadig pga en urolig nat...Da han kommer op, gør jeg nøjagtig som jeg plejer, går ind og siger godmorgen og kysser ham og nulrer ham lidt før han selv viser, at han gerne vil med op. Jeg fortæller ham at pædagogen er kommet. Han kommer hen i læderstolen og sidder, tager min hånd og peger den hen mod TVet, han vil gerne se Dirty Dancing. Det er et slags helle for ham dér i stolen og med Tvet tændt. Han får sine kalendergaver og nyder at sidde og spise de små chokoladestykker.

Han smiler til hende og holder øje med os fra stolen...

Da han har fået lov at sidde og vågne lidt, får han en tør mås og noget tøj på i stuen, mens hun sidder i sofaen, da han kommer ned på tæppet for at lege lidt, vores fantastiske nye HAY peas tæppe som Jakob nærmest finder helt terapeutisk, sætter hun sig ned til ham og de leger lidt. Jeg kan godt lide at se ham i interaktion med andre, det gør mig glad og varm indeni...

Da hun tager afsted, går det dog galt, han giver slip og bliver fuldstændig ulykkelig! Han vil hverken spise eller noget og jeg kan faktisk ikke trøste ham. Jeg bliver trist for jeg havde virkelig ikke set det komme, men samtidig bliver jeg gal på mig selv, hvornår pokker lærer jeg det??? Jeg burde have vidst vi skulle tage det mere roligt, selvom han virker "inviterende", så skal han have fred og ro til selv at vise initiativ. Jeg skulle have sagt til hende, at han jo ikke har set hende i over et år, så selvom han sidder og smiler til hende osv. så burde vi måske nøjes med, at hun sad i sofaen og betragtede ham. Vi burde have afkortet besøget.

Det her er en typisk Jakob-reaktion, andre tror han tager det såååå fint, men han giver først slip bagefter og i går var det virkelig slemt!

Jeg havde ikke engang selv set det komme, men han er sart for tiden, rigtig sart. Jeg skrev til professoren i Skejby, han siger det lyder som affektanfald, at Jakob, når han oplever angst, vrede eller frustration, kan give sig sev et lille anfald, han kan komme derud, hvor han lukker ned fordi det er hans eneste forsvar...Det ser rigtig ubehageligt ud, men er som sådan ufarligt. Det ligner et epileptisk afald men er det ikke.

Emma kommer hjem fra skole og da Jakob ser hende, græder han endnu mere, han kan slet ikke rumme hende, der går en time før han falder ned. Vi får ved fælles hjælp gjort ham tryg igen. Min lille datter er total amazing, hun er helt speciel. Hun henter hans dyne, slukker lyset i soveværelset og ruller gardinerne ned. "Jeg laver en hule mor, så nu er vi trolde!" Tænder hyggelyset og omslutter os alle med dyner og henter en uro som hun holder hen over Jakob, så han falder fuldstændig ned!

Wauw. Det kan sgu godt være hun er et rodehoved og at hun har vrøvl med tallene i skolen, men ALT andet har hun styr på. Jeg har den dybeste respekt for min datter...Mere og mere for hver dag, der går, for hun gør intet af det her af pligt. Hun gør det af REN kærlighed!

Om eftermiddagen kommer farmor, jeg vil lige hente nogle ting i centret fordi jeg skal lave sushi på fredag :)

Da jeg kommer tilbage og kører ind i indkørslen, stiger ud i det stille mørke, kan jeg høre Jakob, der græder inde i huset. Emma kommer ud i bryggerset til mig. "Jakob er ked af det!" siger hun. Farmor står med ham i favnen da jeg kommer ind og jeg går hen og tager ham.

Han pjevser og resten af tiden må jeg ikke gå...Da jeg henter varerne i bilen leder han efter mig og bliver igen ked af det. Først da farmor er taget hjem, bliver han sig selv igen...

Træls dag, træls fordi jeg kunne have afværget en del af det. Jeg burde have lagt nogle forholdsregler, og det gør jeg fremover, når behandlerne kommer, for han er kommet ind i en lidt ny fase, hvor han faktisk bliver rigtig fysisk utilpas, når hans grænser overskrides, og det er ubehageligt...Både for ham og for os. Han er rigtig svær at få tilbage...Og det irriterer mig at de ikke ser det, de ser bare han sidder der så stille og nem, men indeni har han det ad h...til og bagefter kommer vi som familie til at betale regningen! Som det er lige nu kan jeg ikke forestille mig Jakob i et forum med børn, i en institution, han ville blive psykisk dårlig af det!

"Det gør mig trist", sagde min mand i går. Det er gør fandme også mig trist...Men man er jo nødt til at se på hvordan Jakob er, og ikke tænke ud fra sig selv eller andre børn for den sags skyld. Min mand havde mødt nogen fra vores samtalegruppe i IKEA, den lille dreng er jævnaldrende med Jakob og sad på pallevognen og rakte ting til faren...Han så stor ud sagde  min mand...

Jakob er skidebange for pallevogne og han sidder ikke og giver os en masse ting fra vognen, han sidder og dimser med det man giver ham.

Jakob er Jakob...Jeg er nødt til at være her i NUET, jeg kan ikke sammenligne ham med andre børn eller tænke hvor han mon er om 1 år, om 10 år. Jeg aner det ikke og når jeg forsøger at tænke så langt frem får jeg pisseondt i maven. Hvad hvis han stadig er så sart som nu? Hvad hvis han ikke taler? Vil han stadig være så langt bagud mentalt at han skal have hjælp til alt??

Min mand synes at et mentat handicap er værre end et fysisk...fordi man med et tænkende sind er mere selvhjulpen...Manglende fysik kan man overkomme, se bare programmet "BS og Outsiderne", alt det man kan opnå og overvinde på trods af fysiske handicaps. Når man er mentalt handicappet er man afhængig af andres hjælp og nåde og det er værre...For hvem? For Jakob eller er det i virkeligheden OS som forældre det er værre for?

Havde det været lettere, hvis han sad i kørestol, men fungerede normalt mentalt?? JA, JA, JA. Det havde været nemmere.

Vi er stadig nødt til at gætte os til mange ting, gætte os til hvad Jakob har brug for og vil og ønsker sig. Hvad han bliver ked af, vred over, hvorfor han får disse små anfald, ingen kan give os nogen svar, og sådan er det.

Men hvis I bare vidste hvor ondt det gør. Nogle gange kan man næsten ikke holde ud at være i det, og netop derfor vil jeg ikke være i det. Jeg VIL tvinge mig selv ud af den tilstand.

DERFOR skal jeg leve i nuet, lige nu og tage hver dag som den kommer, som den viser sig for mig. Jeg kan ikke bruge fremtiden til en skid andet en frygt og håb, blandet totalt sammen.

Så hellere være liiiige her, hvor Jakob er begyndt at række sin hånd op mod mit ansigt, fordi jeg skal kysse den :) Se hvordan han griner, når jeg spiller lille peter edderkop på hans lille elorgel ( det er den eneste jeg kan og min mand mestrer frikadellens flugt over plankeværket ). Her vil jeg hellere være, og min fremtid, den strækker sig frem til den 24 dec. hvor jeg håber Jakob vil gå med rundt om træet, og jeg glæder mig til at se min lille datter pakke sin gave op, den er nemlig lidt større end vanligt i år :)

Så en smule afstand...tak. Bare ikke for meget!