Mørkeræd?

Jeg tror faktisk Jakob er mørkeræd, vi plejer at have en natlampe på værelset, men igår gik den tør for batteri, og han var rigtig urolig, jeg tænkte det var fordi han bare ikke ville sove, men kunne godt fornemme det var noget andet, på den måde han græd. Rigtig ked af det og en smule desperat. Så jeg tændte diskolampen, og så faldt han til ro og blev glad, jeg fattede det dog ikke første gang og tænkte at den lille bandit bare ville have lys, fordi han ikke var klar til at lægge sig, men så snart jeg slukkede græd han igen. Så jeg tændte og han lagde sig ned, rakte ud efter min hånd og puttede sig til at sove badet i diskolys :)

Igår da der var ro i huset, mens jeg sad og gav Jakob natmad, sagde min mand til mig: "Jeg har overvejet at tage mit kors af...". Det kors han har om sin hals om som har siddet der, de 10 år jeg har kendt ham. Den første tid vi var sammen lå vi ofte i nattens mørke og knugede det kors sammen...Dér i mørket, lå vi med hinanden i hånden, og tænkte på den fremtid vi skulle have sammen. Mens, vi knugede det kors. Vi troede virkelig på det gode liv...Og når min mand siger sådan, så ved jeg han har mistet lidt af sin tro...

Men, han tog det ikke af...Det er noget man siger i frustration. For vi er i en frustrerende situation...Men, det kors står som symbol for HÅB, det gør det ihvertfald for os, og håbet det må vi bevare! Håb skal vi have, det er det der bringer os videre og fremad.

"Tror du han skal gå med ble resten af hans liv?" Spurgte han, "Tror du han vil kunne sige til når han skal på toilet?"...

Og jeg vil have lov til at håbe på, at han kommer til at kunne gå på toilet selv...For det man håber på, er at han bliver så selvstændig som muligt. For jo mindre selvstændig, jo mere hjælp får han brug for. Og både min mand og jeg frygter at de, der engang får ansvaret for at passe på Jakob, ikke kan gøre det godt nok...Vil de kunne læse ham rigtigt uden sprog, vil de være kærlige mod ham og lytte til ham, give sig tid? Vil de overse ham eller lade ham sidde med lort i numsen??

Sådan noget tænker man på, og det gør så usigeligt ondt! Helt usigeligt og forfærdeligt. Og jeg ville ønske en eller anden ekspert ville kunne love os en grad af selvstændighed, men det kan de nok ikke. tværtimod siger de at han altid vil være afhængig af hjælp. Andres hjælp...

Netop derfor er jeg så taknemmelig for at vi har fået hjemmetræning, for jeg kan læse ham, jeg kan høre ham uden ord og forstå ham uden tegn. Og mit allerstørste ønske er, at være med til at hjælpe ham og gøre ham istand til at gøre sig forståelig. Jeg vil være med til at gøre ham klar til livet, til et så selvstændigt liv som muligt.

Og det er ikke noget jeg gør på bekostning af mig selv eller mit liv eller mine behov, folk kender mig dårligt, hvis de tænker: "Det er synd for hende, hun skal da lidt ud, hun skal da have en interesse!"

Jeg har et liv, det liv, der er mit NU. Og jeg lver i nuet...Og tro det eller ej, jeg er glad for at være lige HER. Jeg kan også blive ked af det og frustreret, men det betyder ikke at jeg ønsker noget andet.

Jeg går ikke til Zumba hver onsdag eller læser psykologi på aftenskole, det er ikke mit behov lige nu. Mit behov er at finde balance i det her liv, at finde en måde at håndtere den her situation. den umulige og smertefulde, men også givende og kærlige rejse som mor til et handicappet barn.

Grunden til jeg ikke føler afsavn...Jeg har tænkt meget over det, jeg tror det hænger sammen med at jeg rejste meget inden jeg slog mig ned, jeg har fået opfyldt nogle af mine eventyr, om at rejse selv til et smukt og fremmed land, jeg har hørt historier om Apartheid fra folk, der selv har oplevet det. Jeg har siddet på Tafts point alene, jeg har gået rundt i San Fran, og siddet ved vandet og spist clam chowder. Jeg har holdt en lille piges hånd, en pige der mistede sine forældre i en trafikulykke...Jeg har oplevet et skuddrama, hvor en mand blev skudt ned. Jeg har set delfinerne springe ved siden af båden...

Og jeg er ikke i tvivl om jeg får mange flere oplevelser, og netop derfor savner jeg ikke noget, jeg mangler ikke noget. Jeg er glad for det jeg har oplevet, og jeg glæder mig til det, der ligger forude...Min første bog er snart på vej, jeg har manuskripter liggende i USA, jeg glæder mig til næste sommer hvor vi nok kører til udlandet med børnene. Jeg er endelig ved at finde en ro på det plan, jeg har ikke længere udelængsel eller lyst til at dagdrømme. Jeg vil hellere være hvor jeg er, både med det gode og det dårlige...Heldigvis, men det har da været en hård rejse at nå til det punkt, og jeg er først næsten lige nået frem, men jeg er her NU og jeg hviler ud NU. Så hav endelig ikke ondt af mig eller tro jeg ønsker mig en masse andet end det jeg har...Jeg har ikke brug for at sidde på aftenskole og høre om psykologi, sådan et kursus tog jeg som 14 årig! Og Engelskkursus det tog jeg i London som 15 årig...

Jeg har bare brug for...Brug for vi vidste lidt mere omkring Jakobs fremtid, og vores egen, for de to hænger uløseligt sammen. Vi er afhængige af hinandens skæbnevej. simpelthen, jeg kan ikke vide hvor vi ender, før vi ved hvad, der er med Jakob. Og min mand og jeg vi går op med Jakob, vi går ned med Jakob. Sådan er det...

Det indser jeg nu, virkelig. Når Jakob har en skidt periode, som han lige har haft, vores dårlige sommer, hvor han var så ked af det og sart..Så trækker min mand og jeg os ind i os selv, og kæmper alene...Vi bliver ekstra kede af det, og får sværere ved at nå at tale sammen, og nu hvor Jakob er i bedring, så får vi igen overskuddet tilbage, og mere af glæden, og evnen til at tale sammen og føle hinanden...Jeg har slet ikke tænkt sådan på det, men sådan er det.

Efter sommerferien var jeg lige ved at give op, jeg var ked af det, kunne nærke min mand var ked af det. Og man anede ik hvorfor, for man løser stadig hverdagen, man leger stadig, man griner stadig, men indeni er man ked af det...Men, selvfølgelig hænger det sammen. det ved jeg nu, for man sørger med sit barn, når Jakob er ked af det, og ikke kan mere, så følger vi med ham. og nu hvor han er glad, og i bedring, så følger vi med ham.

Den dag vi var på stranden med børnene, og Jakob kunne sidde i vandkanten og lege uden at græde, da han hørte børnegråd, det gav os håbet om at der var en bedring på vej, og så begynder vi liiiige så stille at slappe af og lægge paraderne. Og når man gør det, så er der igen plads til at man kan se hinanden :) Så selvfølgelig hænger det sammen det hele i et indviklet sammensurium. Og man må tage rollen som en lille detektiv, for at løse og binde ledetråde sammen. En udfordring...En hård udfordring.

Det er kæmpe stærke følelser det her, en rutschebanetur...Det indser jeg virkelig nu...Så nu, nu kan jeg kæmpe for at vi står sammen, og i det mindste kæmper sammen, også gennem de dårlige tider...

Vi har fundet hinanden. En styrke i hinanden...Istedetfor at sørge hver for sig eller glædes hver for sig, så er det endelig ved at gå op for os, at det ikke er sådan kampen skal klares. Man er stærkere sammen! Sådan er det bare...Og det er tid nu, tid til at stå sammen. For det er det vi ønsker, at stå sammen, men når man er ked af det, når man føler en udefinerbar sorg, så kan man komme i tvivl om hvor den i virkeligheden stammer fra - sorgen. Alt bliver rodet sammen, og man bliver forvirret. Men, igen...sådan er det at have et handicappet barn.

Jeg er ikke mørkeræd...Kun lidt...