Paraderne oppe

Idag tog Jakob og jeg på en lille shoppetur, min mand cykler på arbejde en gang om ugen, og så har vi bilen, så det benytter vi os af...Eftersom Jakob har været meget sart efter ferien, så har jeg holdt mig til gåture rundt i kvarteret eller en cykeltur.

Men nu ville jeg altså lidt ud, og både min mand og jeg er enige om at selvom Jakob er sart, så betyder det ikke at man skal holde sig fra at tage ud.

Da vi nærmer os butikkerne, sidder Jakob plantet i indkøbsvognen...Og det ser vældig sødt ud for han sidder bogstavlig talt med hænderne knyttet. Og det ved jeg han gør fordi han er en smule på vagt, og jeg kan godt se på ham han er tæt på at stikke i et hyl! Hans parader er oppe...Så jeg styrer direkte efter bageren og køber to boller, og bagerdamen griner, da Jakob hviner og rækker ud efter posen, men det hjælper på humøret med lidt lækkert, og vi kan uden problemer gå rundt og kigge på butikker og hygge os.

Emma er på weekend hos farmor og farfar, og selvom hun var lidt ked af det, da hun kom hjem og fortalte at drengen havde spyttet på hende idag, så var hun stolt, stolt over at hun havde fået det sagt til en voksen, og en af de søde SFOpædagoger havde sagt til hende, at de havde fået mailen fra hendes mor, og han lovede hende at alle lærerne holder øje. Så det varmede mig at høre det, og se at Emma trods alt føler sig i trygge hænder.

Min mand og jeg lavede rigtig Mousaka i aften med græks salat til, helt autentisk...og lille Jakob spiste med, han er ikke kræsen og ikke længere bange for at prøve nye ting. Når han ser mad på tallerknen, så rækker han ud efter det, for han vil gerne smage, og kan han ikke lide det, så lader han det blive ved den ene mundfuld, men det er dejligt at han føler trang til at smage på noget, der er nyt for ham.

Jeg er virkelig OBS på mad for tiden, jeg vil gerne lave god og sund mad til os, jeg tror det er vigtigt at man får noget godt og sundt i sin krop...For jeg synes jeg kan mærke min krop...Jeg har tit hjertebanken, ondt i maven og jeg bliver svimmel. Jeg ved godt hvor det stammer fra, og jeg prøver at kontrollere det, men det er svært. Det kan være svært...Ikke at føle stress, man kan ikke slukke for sine tanker og følelser, selvom alt er godt lige nu og der kun er fremgang, så kan man ikke slukke for det faktum, at vi ikke aner hvad, der er galt med Jakob...Det er virkelig en prøvelse at lære sig selv at leve så meget i nuet, at man ikke har behov for at tænke fremad...Det er svært at lægge angsten fra sig...I sept skal vi til Skejby, og jeg frygter da en smule hvad de vil sige...Selvfølgelig gør jeg det. Sidst vi var der, sad vi og græd i bilen hele vejen hjem...Og så er der også liiige det med Emma...

Selvom vi lige har klappet, og grinet og været såååå stolte fordi Jakob kunne gå fra sofabordet til sofaen, blot ved at støtte med én hånd, så har jeg stadig ondt i maven...

Jeg kom til at tænke på noget idag...Folks velmenende råd...Hvordan de kan tynge istedetfor at gøre godt. ALLE har en mening om, hvad man burde gøre eller kunne gøre. Men, hvorfor er det så svært at forstå at det de måske TROR de gør af godhed...det ville være en større godhed, hvis de lod være. For når folk siger: "Han burde da i børnehave nogle timer" så kunne de lige så godt have sagt: "Helt ærligt, hvorfor har I ikke tænkt på det? Så bliver alt sikkert godt...Hvis bare I gør det!" Og så er det man føler sig som verdens dårligste forældre...For tænker de ikke man har overvejet det, at man har gang i en masse ting? Åbenbart ikke, det gør mig trist...rigtig trist.

Jeg gør mig ikke klog på hvordan det er at have været igennem et kræftforløb...Jeg siger ikke til en der er angst for tilbagefald: "Tag det dog roligt, dyrk lidt yoga og tænk positivt!"

Eller til en med en spiseforstyrrelse: "Så spis dog!" Eller til en overvægtig: "Så lad dog være med at spise så meget!"

Folk tror det er så simpelt, men mon ikke de læger og behandlere og professorer der er omkring ens barn, har forsøgt alt...At vi har? At vi gør det og dagligt arbejder på det?

Hvis de folk, der kommer med velmenende råd, bare vidste at det gør mere ondt end godt, mon de så ville lade være? Lade være med at forsøge at sætte sig ind i hvordan man har det eller hvad, der er bedst for barnet? Jeg fik en mail fra min lærerinde fra folkeskolen, og en sød veninde, jeg ikke har set noget tid, men der var ikke nogen formaninger i deres mail, der var en kærlig og forstående tone, og jeg græd faktisk da jeg læste begge deres mail, for det er det man har brug for! Støtte, at folk synes man gør det godt...

Andre, folk uden børn med handicaps, de aner ikke hvad man føler, hvad man tvinges til at føle...

Prøv...en dag du sidder med dit nyfødte barn, en dag du sidder og ser på sit sovende barn, det halvstore barn, der kan tale og forstå, dit raske og normale voksne barn. Bare du er forældre, det er ligemeget hvor gammelt dit barn er, man har den samme kærlighed til sit barn ligegyldigt om det er 2 mdr. eller 17 år. Man stopper ikke med at føle altopslugende kærlighed eller omsorg for barnet selvom det er blevet voksent...Forældrerollen, den er evig. Sådan er det.

Så prøv at luk øjnene et øjeblik, bare et ganske kort øjeblik og forestil dig dit barn er handicappet. At det ikke kan tale...eller forstå eller at det har en fysisk skavank...

Alle forældre frygter der sker noget med deres elskede børn, frygter de bliver syge eller bliver kørt ned på vej til skole...sådan en frygt kender alle forældre til. Man føler den frygt af kærlighed.

Mærk suget i maven, når du tænker på at det barn du har fejler noget? ...Gang det med uendeligt mere, og åbn dine øjne...Du kan ånde lettet op, for det var kun en tanke, kun et øjeblik...

Sådan. Det er ovre for dig...Men ikke for os, tag det lille stik du følte, og gang det med uendeligt.

Der er øjeblikke, hvor jeg føler det er en ond drøm, hvor jeg tænker nu lukker jeg mine øjne og åbner dem igen, og så var det hele bare en drøm, og Jakob vil rejse sig op og løbe afsted, og sige: "Jeg går lige ud i haven og leger far og mor!"

Jeg har også lidt paraderne oppe for tiden, jeg er sårbar overfor folks kommentarer...Folk som tror de har løsningen på Jakobs tilstand..."Han skal da bare..."

Jeg ønsker mig de bare sagde: "Hvor klarer I det fint, I gør det bedste I kan" se det ville hjælpe meget mere end en masse løsninger...løsninger vi har prøvet eller gemmer til senere. Det er ikke råd man har brug for, men støtte...